Технические справки по имплементации Конвенции о правах инвалидов Республика Узбекистана Январь 2023г. 1 Технические справки по имплементации Конвенции о правах инвалидов Правовая оговорка Настоящий отчет подготовлен Международным банком реконструкции и развития/ Всемирным банком. Выводы, толкования и заключения, изложенные в этом документе, не обязательно отражают точку зрения исполнительных директоров Всемирного банка или правительств, которые они представляют. Всемирный банк не гарантирует точность данных, включенных в эту работу. Защита авторских прав Материал данной публикации защищен авторским правом. Копирование и/или передача частей этой работы без разрешения может быть нарушением действующего законодательства. Для получения разрешения на фотокопирование или перепечатку любой части этой работы отправьте запрос с полной информацией в Представительство Группы Всемирного Банка в Узбекистане (87QJ+2V9, Ташкент, Узбекистан). Благодарность В этом сборнике девяти отраслевых технических справок очень подробно анализируются проблемы, с которыми сталкиваются лица с инвалидностью в Узбекистане во всех сферах жизни, и формулируются подробные рекомендации, обеспечивающие доказательную базу для Стратегической записки, которая призвана служить ориентиром для следующего пятилетнего Национального плана действий Узбекистана (НПД) по имплементации Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов (КПИ) в стране. Этот документ подготовлен в рамках гранта «Дорожная карта и строительные блоки для реализации КПИ в Узбекистане» в рамках Быстрого социального реагирования, адаптивной и динамической социальной защиты (комплексная программа RSR-ADSP). Мероприятия, необходимые для разработки этих технических справок, координировали Влад Григорац (Старший экономист по социальной защите), Марина Новикова (Старший экономист по социальной защите) (руководители рабочей группы), Кристина Юлия Владу (Специалист по социальной защите) и Космин Бричиу (Старший научный сотрудник); под руководством Джема Мете (Руководитель практики, социальная защита и трудоустройство) и Марко Мантованелли (Региональный менеджер). Технические записки обобщают материалы, представленные следующими экспертами по девяти секторам: Рауф Салаходжаев (доступность, мобильность и социальное участие); Дилфуза Куролова (защита прав и имплементация и мониторинг КПИ); Дилмурад Юсупов (занятость и социальная защита); Мирджахон Турдиев и Диана Кириаческу (социальные услуги и самостоятельное проживание); Шахноза Икрамова (образование); Надира Муратова (здоровье). Ирина Боэру внесла существенный технический вклад в пять отраслевых записках (образование, доступность и мобильность, социальное участие, занятость и социальная защита), а Фидели Каламбайи — в тему здравоохранения. Кроме того, команду поддержали Виктория Аширова, Сабохат Эргашева, Анжелика Хырью, Дилфуза Куролова, Лаура Джонсон, Рик Людвик, Лаури Шерер, Мируна Войкулеску и Шоиста Закирова. Команда воспользовалась рекомендациями и подробными отзывами Шарлотты В. Макклейн-Нхлапо (Глобальный советник по вопросам инвалидности) и Дипти Самант Раджа (Специалист по социальному развитию). Кроме того, Маддалена Гонорати (Старший экономист) и Алисия С. Маргери (Экономист по социальной защите) представили свои комментарии по технической справке по вопросам занятости; Хироши Саеки (Старший экономист по вопросам образования) и Айеша Ю. Вавда (Ведущий специалист по вопросам образования) предоставили комментарии по технической справке по вопросам образования; и Эльвира Анадолу (Старший специалист по здравоохранению) представила комментарии о технической справке по вопросам здравоохранения. Более того, мы благодарим представителей гражданского общества (лиц с инвалидностью и представляющих их организаций), которые приняли участие в консультациях и чей вклад был важен для уточнения описания и объяснения проблем, описанных в технических справках, и конкретных рекомендаций по их устранению: Азиза Каримова (НОУ «Умничка», инициативная группа родителей детей с инвалидностью), Виктория Аширова (ННО «Ишонч ва Хаёт»), Гулджахон Маматкулова (ОЛИ «Миллениум», центр социально-правовой реабилитации молодежи с инвалидностью), Гузаль Рахматуллаева (ОЛИ «Шароит Плюс»), Зилола Тошпулатова (ОЛМ «Шароит Плюс»), Искандар Шамсиева (НОУ «Умничка», инициативная группа родителей детей с инвалидностью), Маруф Усамонов (ННО «Институт демократии и прав человека»), Музаффар Турсунов (ОЛИ «Миллениум», центр социально- правовой реабилитации молодежи с инвалидностью), Гузаль Рахматуллаева (ОЛИ «Шароит Плюс»), Гузаль Рахматуллаева (ОЛИ «Шароит Плюс»), Мухаббат Мирзаева (ННО «Центр правовых и гражданских инициатив»), Мухаббат Рахимова (ОЛИ «Шароит Плюс»), Наталья Плотникова (ОЛИ «Опа-Сингиллар», Сообщество женщин с инвалидностью), Ойбек Исаков (Ассоциация инвалидов Узбекистана), Ойбек 4 Пулатов (Ассоциация предпринимателей с инвалидностью «Нур»), Саида Мустафаева (ННО «Общенациональное движение Юксалиш»), Сайёра Ходжаева (ОО «Институт демократии и прав человека»), София Акрамова (ОПД «Шароит Плюс»), Умид Раджабов (ННО «Общенациональное движение Юксалиш»), Фархад Абдурахманов (Ассоциация инвалидов Узбекистана), Юлдуз Нигманова (ОЛИ «Шароит Плюс»), Юрий Аитов (Ассоциация инвалидов Узбекистана), и Гузаль Рахматуллаева (Общество глухих, сурдопереводчик). Всемирный банк хотел бы поблагодарить всех институциональных учреждений, принявших участие в процессе консультаций, чьи комментарии имели решающее значение для улучшения отраслевых технических справок и их рекомендаций. Значительную поддержку в этом плане оказали следующие учреждения: Администрация Президента Республики Узбекистан, Агентство по развитию медико-социальных услуг при Министерстве здравоохранения Республики Узбекистан, Межведомственный совет по делам инвалидов (в лице Агентства по развитию медико-социальных услуг Республики Узбекистан в качестве Секретариата Совета), Министерство занятости и сокращения бедности Республики Узбекистан, Министерство строительства и жилищно-коммунального хозяйства Республики Узбекистан, Министерство высшего образования, науки и инновации Республики Узбекистан, Национальный Центр Республики Узбекистан по правам человека и Республиканская инспекция медико- социальной экспертизы. 5 Содержание 10 Введение 21 Доступность и мобильность 23 1.1. Ограниченный доступ к физической среде 31 1.2. Ограниченный доступ к транспорту 37 1.3. Ограниченный доступ к информации и коммуникациям 41 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 43 2.1. Ограниченная возможность лиц с инвалидностью осуществлять свою дееспособность 49 2.2. Ограниченный доступ к правосудию 55 Трудоустройство 58 3.1. Ограниченный доступ к открытому рынку труда 70 3.2. Ограниченный доступ к программам профессионального обучения 77 3.3. Ограниченная социальная и экономическая защищенность на работе 83 Социальная защита 85 4.1. Неадекватность существующих схем социальной защиты для лиц с инвалидностью для обеспечения дополнительных расходов, связанных с инвалидностью 97 4.2. Ограниченный доступ к основным программам по сокращению бедности 101 Социальные услуги и самостоятельная жизнь 103 5.1. Институционализация инвалидов 107 5.2. Отсутствие доступа к получению общественных социальных услуг для самостоятельной жизни 111 Образование 113 6.1. Ограниченный доступ к общему образованию 125 6.2. Ограниченный доступ к дошкольному образованию 132 6.3. Ограниченный доступ к высшему образованию 6 138 Здравоохранение 140 7.1. Ограниченный доступ к медицинским услугам, в том числе к абилитационным и реабилитационным 157 7.2. Ограниченное осуществление права на сексуальное и репродуктивное здоровье 162 7.3. Ограниченный доступ к медицинской помощи, оказываемой с достоинством и уважением 165 Социальное участие 167 8.1 Ограниченное участие в культурной жизни 172 8.2 Ограниченное участие в спорте и туризме 176 8.3 Ограниченное участие в избирательном процессе и общественной жизни 181 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов 184 9.1. Ограниченные возможности для координации реализации КПИ 189 9.2. Ограниченное участие независимых механизмов для мониторинга выполнения КПИ 193 9.3. Ограниченное участие лиц с инвалидностью и представляющих их организаций в процессе мониторинга 196 Список литературы 201 Законодательство 207 Приложение 7 Аббревиатуры Агентство развития медико-социальных услуг при Министерстве АРМСУ здравоохранения Республики Узбекистан ВВП Валовой внутренний продукт ВКК Врачебно-консультативная комиссия ВОЗ Всемирная организация здравоохранения ВСГ Вода, санитария и гигиена ВТЭК Врачебно-трудовая экспертная комиссия ВУ Вспомогательное устройство ЕРСЗ Единый реестр социальной защиты ИПР Индивидуальная программа реабилитации ИСУВО Информационная система управления высшим образованием КПИ Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов КУР Коэффициент умственного развития Министерство дошкольного и школьного образования Республики МДНО Узбекистан Минздрав Министерство здравоохранения Республики Узбекистан Министерство занятости и сокращения бедности Республики МЗСБ Узбекистан Международная классификация функционирования, ограничений МКФ жизнедеятельности и здоровья Международная классификация функционирования, ограничений МКФ - ДМ жизнедеятельности и здоровья – Дети и Молодежь МОТ Международная Организация Труда МППК Медико-психолого-педагогическая комиссия МСДИ Межведомственный совет по делам инвалидов МСЭК Медико-социальная экспертная комиссия НБДВ Национальная база данных вакансий НКЭ Национальный комитет этики ННО Негосударственная некоммерческая организация НПД Национальный план действий НЦПЧ Национальный центр Республики Узбекистан по правам человека ОЛИ Организация лиц с инвалидностью ПКМ Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан ПМП Первичная медицинская помощь ПП Постановление Президента Республики Узбекистан ПРООН Программа развития Организации Объединенных Наций РАС Расстройство аутистического спектра СОП Специальные образовательные потребности 8 СРЗ Сексуальное репродуктивное здоровье ССЗ Сердечно-сосудистые заболевания ТСР Технические средства для реабилитации УПП Учебно-производственное предприятие ФПУ Федерация профсоюзов Узбекистана ЦПЗ Центр поддержки занятости ЦУР Цель устойчивого развития ЮНФПА Фонд Организации Объединенных Наций в области народонаселения 9 Введение 10 В этом сборнике технических справок излагаются основные проблемы, с которыми сталкиваются лица с инвалидностью в Узбекистане во всех сферах жизни, и формулируются подробные рекомендации, обеспечивающие доказательную базу для Стратегической записки, призванной служить руководством для следующего пятилетнего Национального плана действий (НПД) Узбекистана по реализации Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов (КПИ). Выводы и рекомендации структурированы по девяти секторам: (1) доступность и мобильность; (2) эффективная защита прав лиц с инвалидностью; (3) трудоустройство; (4) социальная защита; (5) социальные услуги и самостоятельное проживание; (6) образование; (7) здоровье; (8) социальное участие; и (9) имплементация и мониторинг КПИ. По данным опроса, около 16 процентов населения Узбекистана имеют инвалидность. Однако, согласно опросу Всемирного банка, 13,5% всего населения в возрасте от трех лет и старше имеют ту или иную форму инвалидности, а 3,5% имеют серьезную инвалидность.1 Более того, опрос показал, что в 45 процентах домохозяйств есть инвалиды, а в 14 процентах домохозяйств есть люди с тяжелыми формами инвалидности. Распространенность инвалидности тесно связана с возрастом: 54 процента людей в возрасте 60 лет и старше имеют ту или иную форму инвалидности.2 Анкета исследования Всемирного банка включает в себя краткий набор вопросов Вашингтонской группы по функциональным способностям, который считается компетентным инструментом для определения реальной численности населения с инвалидностью.3 В декабре 2022 года в Узбекистане 845,3 тысячи человек были признаны инвалидами, что составляет 2,3 процента от общей численности населения.4 Проценты самые высокие в Навоийской (3,6) и Сырдарьинской (3,1) областях и Республике Каракалпакстан (2,9). Из общего числа лиц, имеющих инвалидность, значительно больше в сельской местности: в городах проживает 313,3 тыс., в селах – 532 тыс., при этом общая численность городского и сельского населения достаточно схожа по численности (в 2021 году 49,57% проживали в городах). Также 142,3 тыс. человек являются детьми-инвалидами до 18 лет, а 396,7 тыс. человек - до пенсионного возраста (55-летний для женщин, 60-летний для мужчин). Мужчин с установленной инвалидностью больше (475,8 тыс.), чем женщин (369,5 тыс.). Процесс оценки инвалидности в Узбекистане по-прежнему носит медицинский характер, лица распределяются по группам инвалидности, не соответствующим КПИ, и навешиваются на людей дискриминационные ярлыки в отношении их трудоспособности. Нынешняя система оценки и определения инвалидности в Узбекистане основана на медицинском подходе, состоящем из оценок, проводимых специализированными медицинскими комиссиями для детей (ВКК) и взрослых с инвалидностью (ВТЭК) при Агентстве по развитию медико-социальных услуг при Министерстве здравоохранения (АРМСС). В процессе оценки инвалидности, инвалиды делятся на три группы на основе оценки их трудоспособности и уровня необходимой помощи. Например, группа I, считающаяся наиболее подверженной риску, определяется как состоящая из «лиц, полностью утративших трудоспособность и нуждающихся в посторонней помощи или уходе». Трудоспособность маркируется крайним вердиктом, таким, как «непригоден к работе», «может работать в специально созданных условиях», «может выполнять определенные виды работ», или «пригоден к работе». Принимая во внимание КПИ, оценки инвалидности должны рассматривать инвалидность как функциональные ограничения, а также социально-контекстные 1  Всемирный Банк 2021г. 2  Эти результаты опроса согласуются с наиболее надежными оценками типичного размера населения с инвалидностью в общей численности населения; например, по оценкам Всемирного доклада об инвалидности за 2022 год, около 15 процентов населения мира имеют ту или иную форму 3  Вашингтонская группа по статистике инвалидности - Краткий опросник ВГ по функциональным способностям (ВГ-КО). https://www.washingtongroupdisability.com/question-sets/wg-short-set-on- functioning-wg-ss/. 4  По данным АРМСУ. Нет никаких разумных оснований ожидать, что процент лиц, зарегистрированных в качестве безработных, будет соответствовать проценту, рассчитанному на основе данных опроса; однако есть предположение, что система оценки инвалидности может исключать инвалидов, что может привести к занижению числа лиц, имеющих право официально регистрироваться как инвалиды в административных данных. Это предположение анализируется в технической записке, посвященной социальной защите. Введение 11 факторы, основанные на правозащитном подходе к оценке инвалидности.5 Подход к оценке и три группы,6 к которым в результате были отнесены инвалиды, не соответствуют требованиям КПИ. Правительство Узбекистана утвердило концепцию поэтапного перехода от традиционной медицинской модели оценки инвалидности к современной социальной модели, которая должна быть апробирована до 2026 года.7 Лица с инвалидностью сталкиваются с многочисленными формами социального отстранения в Узбекистане. Доступность физической, коммуникационной и информационной среды крайне ограничена, что не позволяет инвалидам пользоваться инфраструктурой и услугами во всех сферах жизни. Многие лица с психическими расстройствами лишаются дееспособности, что нарушает их основные права, и отсутствуют службы поддержки принятия решений для лиц с инвалидностью, которые могут нуждаться в них для реализации своей правоспособности. Многие люди с инвалидностью не могут полностью признать свою трудоспособность из-за процесса оценки и определения инвалидности, и у них примерно в четыре раза меньше шансов найти работу, чем у людей без инвалидности. Пособия по инвалидности в настоящее время предоставляются без учета различных типов и уровней инвалидности и без учета дополнительных расходов, связанных с инвалидностью, в результате чего конкретные потребности не учитываются. Институционализация является единственной социальной услугой, доступной для большинства людей с инвалидностью, в то время как службы по месту жительства в поддержку самостоятельной жизни практически отсутствуют. Большинство людей с инвалидностью учатся в сегрегированных условиях, в то время как неизвестное количество детей вообще не посещают школу или обучаются на дому из-за структурных ограничений. Более четверти инвалидов сообщили о неудовлетворенных медицинских потребностях, что почти в 2,5 раза больше, чем у людей без инвалидности. Лишь небольшая часть лиц, нуждающихся во вспомогательных устройствах (ВУ), получает их от государства. Доступность абилитационных и реабилитационных услуг ограничена. Кроме того, лицам с инвалидностью обеспечивается ограниченное участие в культурной жизни, спорте и туризме, избирательном процессе и общественной жизни. Для более подробного представления результатов см. Таблицу 5  Уоддингтон и Пристли 2020г. 6  Группы инвалидности: (1) группа I: лица, полностью утратившие трудоспособность и нуждающиеся в посторонней поддержке или уходе; 2) группа II: лица, полностью утратившие трудоспособность, но не нуждающиеся в посторонней помощи и уходе; (3) группа III: лица, частично утратившие трудоспособность. 7  Концепция рассчитана на 2022-2026 годы и будет реализовываться в два этапа: (1) 2022-2024 годы: на основе международного опыта, законодательства и других нормативно-правовые акты, относящихся к сфере, и необходимые методические, информационные и учебные материалы будут разработаны, и работники на местах будут обучены; (2) 2024-2026 годы: будет проведена инвентаризация благоприятных условий, которые необходимо создать для свободного передвижения и трудоустройства лиц с инвалидностью во всех регионах республики, а также объектов доступности для получения и передачи информации, общественного транспорта, социальные и другие объекты инфраструктуры. 12 Введение Таблица 1 Ключевые проблемы, с которыми сталкиваются лица с инвалидностью, и определяющие факторы в девяти секторах 1. Доступность и мобильность 1.1. Ограниченный доступ к Инвалиды в Узбекистане сообщают о недостаточном уровне доступности физической среде общественных мест, а также собственного жилья. В исследовании 2019,8 года от трети до половины лиц с инвалидностью оценили доступ к общественной инфраструктуре (например, школам, больницам, рабочим местам, магазинам и т. д.) и ее использование как затрудненный или относительно сложный в зависимости от типа инфраструктуры. Самые низкие уровни доступности отмечены для учреждений здравоохранения (52 процента), учреждений социального обеспечения (55 процентов) и школ (55 процентов). Законы и правила, определяющие доступность общественных зданий и сооружений, не являются всеобъемлющими. Маршруты доступа между пунктами назначения в публичном пространстве прерваны. Нынешний процесс городского планирования не учитывает голоса лиц с инвалидностью или организаций лиц с инвалидностью. Не существует последовательного наложения и взыскания штрафов, несмотря на то что национальное законодательство предусматривает санкции за несоблюдение требований доступности. 1.2. Ограниченный доступ к Для большинства людей с инвалидностью в Узбекистане общественный транспорту транспорт недоступен. Опрос, проведенный ПРООН в 2015 году, показывает, что 77 процентов людей с инвалидностью оценивают доступность общественного транспорта как неудовлетворительную или крайне неудовлетворительную.9 Показатели являются самыми высокими для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата (93 процента) и лиц с нарушениями зрения (100 процентов). Недостаточно общественного транспорта и соответствующей инфраструктуры для удовлетворения потребностей людей с инвалидностью. Отсутствуют или очень плохие средства управления движением пешеходов для лиц с инвалидностью. В настоящее время, только 27 процентов людей с инвалидностью, нуждающихся в инвалидном кресле (одно из самых дорогих вспомогательных средств), имеют его. 1.3. Ограниченный Лица с инвалидностью, как правило, имеют меньший доступ к информации, доступ к информации и чем лица без инвалидности. Данные исследования 2019 года10 показывают, коммуникациям что доля людей с инвалидностью, считающих, что они имеют полный доступ к необходимой им информации, составляет 54 процента по сравнению с 70 процентами для людей без инвалидности. В настоящее время отсутствует стратегия, определяющая долгосрочное видение политики по обеспечению полной доступности информации и коммуникаций, а также по подготовке и реализации мер в этом направлении. Язык жестов имеет ограниченный правовой статус как «средство межличностного общения» и не признан официальным языком. 2. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 2.1. Ограниченная В Узбекистане некоторые лица с психическими расстройствами лишаются возможность лиц дееспособности, что нарушает их основные права. Кроме того, некоторые с инвалидностью группы, как правило, в большей степени страдают от ограничения их осуществлять свою дееспособности, например лица с инвалидностью, проживающие в дееспособность учреждениях, или лица, помещенные против их воли в психиатрические учреждения. Действующее законодательство допускает ограничение дееспособности лиц с инвалидностью на основании их умственных способностей. Представители узбекской системы правосудия (такие как судьи, адвокаты, прокуроры или милиция) не знакомы с равными правами с точки зрения дееспособности лиц с инвалидности. В настоящее время в Узбекистане отсутствуют службы поддержки принятия решений для лиц с инвалидностью, в которых могут нуждаться для реализации своей дееспособности. 8 9 10 8  ООН 2019б, стр. 85. 9  ПРООН 2015б, стр. 72. 10  ООН 2019б. Введение 13 2.2. Ограниченный доступ к Инвалиды сталкиваются с барьерами в системе правосудия, что правосудию ограничивает их доступ к правосудию. Основные барьеры включают в себя: (1) ограниченную физическую, информационную и коммуникационную доступность зданий системы правосудия; (2) недоступная плата за специальное размещение или другие судебные расходы для большинства инвалидов; (3) отсутствие благоприятных условий для того, чтобы лица с инвалидностью могли работать в судебной системе; и (4) недостаточная подготовка сотрудников системы правосудия по обеспечению доступа к правосудию для лиц с инвалидностью. Хотя физическая доступность требуется для всех общественных зданий,11 почти ни один из судов страны не работает в полностью доступных помещениях.12 Лица с инвалидностью, которым могут потребоваться такие приспособления, как сурдоперевод или аудиовидеозаписи (для которых требуется специальное записывающее оборудование), должны запросить их в суде до начала судебного разбирательства и должны сами покрывать расходы. Инвалиды в Узбекистане редко занимают должности в судебной системе. 3. Трудоустройство 3.1. Ограниченный доступ к Согласно административным данным, в Узбекистане у лиц с инвалидностью открытому рынку труда примерно в четыре раза меньше шансов найти работу, чем у людей без инвалидности. Исследование 2019 года13 показало, что по сравнению с 30 процентами населения трудоспособного возраста (мужчины 16–59 лет; женщины 16–54 лет), которые были трудоустроены, только 7,1 процента зарегистрированных лиц с инвалидностью трудоспособного возраста были трудоустроены в 2019 году. В Узбекистане комиссии по инвалидности оценивают не только степень инвалидности, но и их трудоспособность. В зависимости от степени инвалидности комиссии ВТЭК оценивают трудоспособность от крайних вердиктов «непригоден к работе», «может работать в специально созданных условиях» до «может выполнять отдельные виды работ» или «пригоден к работе». Эта оценка работает против прав инвалидов на труд. По данным Министерство занятости и сокращения бедности Республики Узбекистан (МЗСБ), в 2019 году из более чем 630 000 зарегистрированных инвалидов старше 18 лет14 только 162 200 человек (26%) были отнесены к категории «способных выполнять определенные виды работ». Даже если в справке указано, что человек «нетрудоспособен», он может обратиться в соответствующий ВТЭК для получения сведений о способности работать и заниматься той или иной профессиональной деятельностью. Эта система столь же обременительна, как и лица с инвалидностью должны получить еще один документ в дополнение к существующему свидетельству об инвалидности. Кроме того, лица, получающие пособия по инвалидности, исключаются из пособия по безработице.15 Квоты на трудоустройство инвалидов не применяются и не контролируются, что затрудняет оценку эффективности этой политики МЗСБ. Небольшое количество работодателей (менее 10 процентов всех опрошенных работодателей в Узбекистане в 2019 г.) осведомлены о льготах и преференциях для трудоустройства инвалидов.16 3.2. Ограниченный Профессиональное низкокачественное образование преподается в доступ к программам сегрегированных специализированных школах-интернатах, что резко профессионального снижает шансы взрослых лиц с инвалидностью на последующее образование обучения из-за их ограниченных профессиональных и социальных навыков. В 2021 году в профессионально-технических училищах обучалось 768 учащихся со всей страны. Современные программы профессионального обучения только недавно начали апробироваться, поэтому такие возможности всё еще ограничены. 11 12 13 14 15 16 11  КПИ, Ст.9 и Комитет КПИ 2014б, пункты 6 и 37. 12  Исаков 2021; как подчеркнули участники консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 13  ООН 2019б. 14  Это официальное количество зарегистрированных лиц с инвалидностью, сообщаемое МЗСБ, в то время как административные данные, предоставленные Агентством по статистике при Президенте, могут отличаться. Каждое государственное учреждение может иметь собственные административные данные о зарегистрированной численности инвалидов. 15  Закон «О государственном пенсионном обеспечении граждан» 16  ООН 2019а. 14 Введение 3.3. Ограниченная Существующие барьеры для входа в формальный сектор вынуждают социальная и инвалидов несоразмерно уходить в неформальную занятость. Лица с экономическая инвалидностью, работающие неофициально, не имеют доступа к системам защищенность на работе страхования и в большей степени подвержены несправедливому обращению и тяжелым условиям труда. Специализированные предприятия ОЛИ обеспечивают ограниченное количество низкоквалифицированных рабочих мест; эта устаревшая система способствует сегрегации, а не занятости с учетом инвалидности. 4. Социальная защита 4.1. Неадекватность Пособия по инвалидности в настоящее время предоставляются без учета существующих схем различных типов и уровней инвалидности, в результате чего конкретные социальной защиты для потребности не учитываются. По сравнению с текущей среднемесячной лиц с инвалидностью по заработной платой в Узбекистане, пособия по инвалидности в Узбекистане покрытию дополнительных явно недостаточны для обеспечения надлежащей поддержки. Пособия по расходов, связанных с инвалидности предоставляются всем зарегистрированным бенефициарам инвалидностью независимо от типа и тяжести инвалидности или уровня потребности в покрытии основных и дополнительных расходов, связанных с инвалидностью. Только 46 процентов детей и взрослых трудоспособного возраста с тяжелыми формами инвалидности могут получить пособие по инвалидности, при этом существенного гендерного разрыва нет.17 Лица с III группой инвалидности не получают пособия по инвалидности независимо от индивидуальных расходов на инвалидность. Оценка инвалидности как вход в систему социальной защиты по-прежнему носит медицинский характер, даже после вступления в силу нового Закона о правах инвалидов 16 января 2021 г.:18 оцениваются нарушения и их медицинские причины (например, заболевания крови, эндокринная система, нервная система, респираторные и онкологические заболевания) и указываются как «причины нетрудоспособности», при этом не рассматривается взаимодействие различных нарушений с факторами внешней среды, как в рамках КПИ. Определение групп не соответствует КПИ, например, «группа I: лица, полностью утратившие трудоспособность и нуждающиеся в посторонней помощи или уходе». Правительство Узбекистана утвердило концепцию постепенного перехода от традиционной «медицинской» модели оценки инвалидности к современной «социальной» модели, которая должна быть апробирована до 2026 года.19 4.2. Ограниченный доступ Уровень бедности среди инвалидов составляет 26 процентов по сравнению к основным схемам с 21 процентом среди населения в целом.20 Средний доход на душу населения сокращения бедности в семье с инвалидом на 18 процентов меньше, чем в среднем домохозяйстве Узбекистана.21 Некоторые критерии приемлемости существующих пособий по инвалидности нуждаются в дальнейшем пересмотре после недавних улучшений, поскольку они могут быть затруднительными для заявителей, в том числе для лиц с инвалидностью. 17 18 19 20 21 17  Опрос домохозяйств L2CU в 2018 г. См. L2CU (Слушая граждан Узбекистана) (индикаторная панель), Всемирный банк, Вашингтон, округ Колумбия, https://www.worldbank.org/en/country/uzbekistan/brief/l2cu. 18  Закон «О правах лиц с инвалидностью» 19  Концепция рассчитана на 2022-2026 годы и будет реализовываться в два этапа: а) первый этап рассчитан на 2022-2024 годы: исходя из международного опыта, в этот период будут разработаны законодательства и иные нормативно-правовые акты, относящихся к сфере, необходимо методические, информационные и обучающие материалы, будут обучены сотрудники на местах; б) второй этап рассчитан на 2024- 2026 годы, в ходе которого будет проведена инвентаризация создания благоприятных условий для свободного передвижения и трудоустройства инвалидов во всех регионах республики, а также объектов доступности для приема и передачи информации, общественного транспорта, объектов социальной и иной инфраструктуры. 20  ЮНИСЕФ 2018, стр. 18. Уровень бедности в 21 процент, рассчитанный на основе данных L2CU, который использует порог относительной бедности в размере 50 процентов от медианного дохода на душу населения для всего населения. См. L2CU (Слушая граждан Узбекистана) (индикаторная панель), Всемирный банк, Вашингтон, округ Колумбия, https://www.worldbank.org/en/country/uzbekistan/brief/l2cu. 21  ЮНИСЕФ 2018, стр. 18. Введение 15 5. Социальные услуги и независимая жизнь 5.1. Интернатные учреждения являются основной социальной службой, Деинституционализация предоставляемой инвалидам в Узбекистане. Всего на конец 2021 года в лиц с инвалидностью 35 пансионатах АРМСУ проживали 9 361 инвалида. По данным АРМСУ, в декабре 2021 года в 7 учреждениях «Мурувват» находились 2 160 детей с инвалидностью. Подход, применяемый во всех этих учреждениях, носит чисто медицинский характер и порождает множественные формы крайней социальной изоляции. Деинституционализация детей или взрослых с инвалидностью не является национальным приоритетом, признанным в действующих законах, стратегиях или других политических документах. Кроме того, значительные инвестиции по-прежнему направляются на расширение или улучшение инфраструктуры интернатных учреждений и заработной платы персонала. 5.2. Улучшить доступ Большинство видов услуг по месту жительства для лиц с инвалидностью к общественно- недоступны в Узбекистане. В рамках АРМСУ функционируют 12 социальным услугам для реабилитационных и протезных центров для лиц с инвалидностью, но другие самостоятельной жизни виды коммунальных услуг отсутствуют. Инвалиды вынуждены полагаться исключительно на членов своих семьи и других неформальных опекунов в плане поддержки. Должен быть обеспечен широкий спектр общественных социальных услуг, например: консультационные и информационные услуги, ранняя диагностика и вмешательство, а также услуги по реабилитации на протяжении всей жизни, консультирование по самостоятельному образу жизни, поддержка в трудоустройстве, специализированная поддержка основных опекунов, обеспечивающих уход, консультирование друг друга/группы поддержки для лица с инвалидностью или членов семьи, временный уход и услуги краткосрочного перерыва, уход на дому (или уход и поддержка на дому), вспомогательные технологии и оборудование, услуги по адаптации дома, личная помощь, адаптированный транспорт, помощь в принятии решений, услуги устного перевода. 6. Образование 6.1. Ограниченный доступ к Отмечено, что треть детей с инвалидностью зачисленные как посещающие общему образованию школу, зарегистрированы как обучающиеся на дому, две трети обучаются в специальных учебных заведениях (большинство в школах-интернатах), и очень немногие интегрируются в общеобразовательные учреждения (83 ученика на 2021–2022 школьный год). Согласно исследованию 2019 года,22 более двух третей населения считают специальные школы лучшим выбором для детей с инвалидностью. В настоящее время в Узбекистане действует сеть специализированных образовательных учреждений для различных видов инвалидности и заболеваний. Географическое распределение специальных школ делает их недоступными для многих детей, если они не соглашаются на интернат. Недавняя волна образовательных реформ в Узбекистане открыла путь для изменений, которые могут привести к инклюзивному образованию, хотя некоторые меры по-прежнему способствуют раздельному обучению; применяют медицинский подход к инвалидности; и не придерживают адаптированных методов обучения или учебных программ. Подавляющее большинство узбекских учителей не имеют подготовки в области инклюзивного и специального образования, а также не имеют практического опыта обучения детей с инвалидностью. Узбекские школы систематически были не доступны для лиц с ограниченными физическими возможностями. 6.2. Ограниченный доступ к Данные Минздрава за 2019 год23 показывают, что 26 154 ребенка в возрасте от дошкольному образованию двух до пяти лет получили листок нетрудоспособности. Из них только 5 729 зарегистрированы как зачисленные в систему специального дошкольного образования,24 в результате чего оценочный уровень зачисления детей дошкольного возраста с свидетельствами об инвалидности в специальное формальное образование составляет 22 процента. Для сравнения, в 2019 году охват дошкольным образованием среди населения в целом составлял около 40 процентов.25 22 23 24 25 22  ООН 2019б, стр. 138. 23  Возрастной состав детей с инвалидностью до 16 лет доступен по ссылке: https://ssv.uz/ru/open_ministry/ view/16-eshgacha-blgan-nogiron-bolalarning-esh-tarkibi; Расчеты Всемирного Банка. 24  Данные Transmonee доступны по адресу: https://transmonee.org/country/uzbekistan/. 25  Национальные статистические данные о распределении мужского и женского населения по возрастным группам и о количестве детей в дошкольном образовании, доступны по ссылке: https://gender.stat.uz/uz/ asosiy-ko-rsatkichlar/demografiya, Расчеты Всемирного Банка. 16 Введение Серьезную озабоченность вызывает нехватка программ раннего выявления и вмешательства для детей. Недавняя реформа привела к расширению национальной системы дошкольного образования, и число посещающих дошкольное образование удвоилось за последнее десятилетие. Тем не менее, детям с инвалидностью в основном предлагаются отдельные варианты дошкольного образования в специализированных учреждениях или в обычных учреждениях, но в рамках отдельных классов. В результате недавних реформ резко сократилось как количество специальных многопрофильных детских садов, так и детей, посещающих их, но нет сведений о том, что стало с детьми, покинувшими данную систему. 6.3. Ограниченный доступ к В узбекских вузах обучаются очень мало студентов с инвалидностью, и высшему образованию многие дети и подростки с инвалидностью не считают реалистичной идею поступления в высшее учебное заведение. Молодежь с инвалидностью имеет мало шансов получить доступ к высшему образованию из-за того, что они ранее были исключены из среднего образования или плохого качества образования. Меры позитивных действий направлены на поддержку зачисления молодых людей с инвалидностью в высшие учебные заведения, но места по квоте остаются частично незаполненными. Большинство зданий узбекских университетов недоступны для студентов с инвалидностью. 7. Здоровье 7.1. Ограниченный доступ Существует высокая распространенность сердечно-сосудистых к медицинским услугам, заболеваний (ССЗ), что приводит к инвалидности среди взрослого включая абилитацию и населения Узбекистана. За последние десятилетия (в период с 1990 по реабилитацию 2019 год) общее бремя болезней в Узбекистане больше приходилось на неинфекционные заболевания, ведущие к инвалидности, чем на инфекционные и другие заболевания или травмы.26 Основными факторами риска, вызывающими в настоящее время постоянную инвалидность среди взрослых, являются высокое кровяное давление, нездоровое питание, курение, употребление алкоголя и высокий индекс массы тела. Врожденные заболевания являются основной причиной детской инвалидности. В 2019 году более четверти лиц с инвалидностью сообщили о неудовлетворенных медицинских потребностях, что почти в 2,5 раза больше, чем у лиц без инвалидности (27 процентов лиц с инвалидностью против 11 процентов лиц без инвалидности).27 Процент инвалидов, которые не могут позволить себе лекарства, выписанные врачом (41,7%), в три раза превышает процент лиц без инвалидности (14,2%). В 2019 году 44% инвалидов нуждались в ВУ, но половина из них не могла их получить. Государственный перечень льготных протезно-ортопедических изделий и других вспомогательных средств ограничен и не соответствует потребностям инвалидов. Узбекистан сталкивается со значительными пробелами в координации между учреждениями, которые управляют услугами здравоохранения для людей с инвалидностью. Система первичной медико-санитарной помощи недоукомплектована кадрами и недостаточно эффективна. Предоставление услуг психиатрической поддержки в Узбекистане имеет недостатки, особенно в отношении раннего выявления психических расстройств и качества услуг в области психического здоровья. Существующие скрининги, проводимые при рождении для выявления состояний, ведущих к инвалидности, ограничены. Лица с инвалидностью имеют ограниченный доступ к реабилитации, которая в основном доступна в столице и крупных городах, а также на недостаточном уровне в этих районах. 7.2. Ограниченное В Узбекистане сексуальное и репродуктивное здоровье (СРЗ) лиц с осуществление права инвалидностью, особенно женщин и девочек, не является приоритетом для на сексуальное и системы здравоохранения, и охват услугами и программами этой группы репродуктивное здоровье неизвестен. Персонал медицинских, социальных служб и учебных заведений не проходит надлежащей подготовки для предоставления образования и услуг в области СРЗ лицам с инвалидностью. Согласно качественным исследованиям, женщины с инвалидностью чаще подвергаются гендерному насилию, сексуальному насилию, пренебрежению, жестокому обращению и эксплуатации, чем женщины без инвалидности. 7.3. Ограниченный доступ Качественные исследования свидетельствуют о том, что при оказании к медицинской помощи, медицинских услуг инвалидам, часто ущемляется их достоинство. предоставляемой с Это свидетельствует о преобладающем восприятии инвалидов как достоинством и уважением бенефициаров благотворительной деятельности, а не как правообладателей, которые могут принимать и участвовать в принятии решений в отношении своего здоровья. Наконец, инвалиды или члены их семей часто не знают о своих правах или стыдятся отстаивать их. Медицинский персонал не обучен правам и потребностям людей с инвалидностью, и способам оказания им помощи. Соблюдение поставщиками медицинских услуг прав инвалидов 26 27 не контролируется. 26  По данным Института показателей и оценки здоровья, 2021 г. 27  ООН 2019а. Введение 17 8. Социальное участие 8.1. Ограниченное участие в Лица с инвалидностью не участвуют в общественной жизни, включая культурной жизни культурную деятельность, на том же уровне, что и другие. Качественное исследование для этого отчета показывает, что причины этого включают в себя низкий уровень дохода и ненадежность источников дохода, проблемы с мобильностью, отсутствие доступа к культурной инфраструктуре и недостаточную осведомленность о нескольких доступных местах. Возможности доступа лиц с инвалидностью к культурным объектам в других регионах Узбекистана еще меньше, чем в столице. Законодательство не устанавливает стандартов, касающихся доступа к культурным мероприятиям (таких как предоставление субтитров для слабослышащих и книг в альтернативных форматах для слабовидящих). Официальных данных об объеме доступной информации в настоящее время нет, хотя постановление Кабинета Министров от 2018 г. сделало сбор таких данных обязательным. Согласно отчету Ассоциации инвалидов Узбекистана,28 средства массовой информации и телевидение недостаточно отражают жизненный опыт и проблемы, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью. Некоторые широкомасштабные информационные кампании по повышению осведомленности общественности о людях с инвалидностью проводились в прошлом, но их необходимо проводить на регулярной основе. 8.2. Ограниченное участие Люди с инвалидностью реже участвуют в спортивных и физических в спорте и туризме мероприятиях, чем люди без инвалидности. Согласно исследованию 2019 года, только 5,7 процента людей с инвалидностью занимаются спортом и физическими упражнениями по сравнению с 11 процентами людей без инвалидности.29 В недавнем указе о расширении участия в занятиях спортом упоминается создание возможностей для людей с инвалидностью. Однако, в нем не устанавливаются целевые показатели, касающиеся лиц с инвалидностью. Правительство подчеркивает важность развития параолимпийского движения, которое в свою очередь должно строиться на более широком вовлечении в спорт людей с инвалидностью. В образовательных учреждениях и спортивно-тренировочных клубах отсутствует доступная инфраструктура и квалифицированные кадры, специализирующиеся на работе с людьми с инвалидностью. 8.3. Ограниченное участие Кандидаты с инвалидностью были избраны на местных выборах, но в избирательном процессе на всеобщих выборах было представлено очень мало кандидатов с и общественной жизни инвалидностью. Исследование 2019 года30 показывает, что 90 процентов людей с инвалидностью и только 81 процент людей с инвалидностью I-группы участвовали в голосовании на последних президентских выборах по сравнению с 95 процентами людей без инвалидности. 9. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов 9.1. Отсутствие Узбекистан еще не назначил координаторов в правительстве механизма координации для обеспечения имплементации КПИ и соблюдения прав лиц с имплементации КПИ инвалидностью. Для надлежащего выполнения своей роли в соответствии с положениями КПИ, назначенные координаторы должны располагать достаточными ресурсами, в том числе выделенным персоналом, обучением правам инвалидов, а в случае ведущего координатора — властью и полномочиями по созыву. В дополнение к назначению координаторов, следует рассмотреть вопрос о создании национального координационного механизма или пересмотре существующего координационного механизма для продвижения, защиты и мониторинга КПИ. Межведомственный совет по делам инвалидов (МСДИ) может быть назначен национальным координационным механизмом в Узбекистане, но ему необходимо будет наращивать свой потенциал и усиливать взаимодействие с ОЛИ. Лица с инвалидностью должны систематически привлекаться к разработке, реализации и мониторингу политик, которые их затрагивает. 9.2. Ограниченное участие В качестве независимых механизмов контроля за выполнением независимых механизмов КПИ могут выступать следующие типы организаций: национальные для мониторинга правозащитные учреждения, офисы омбудсменов, ОЛИ, специальные исплементации КПИ органы в рамках договоров ООН, правозащитные организации, профсоюзы, исследовательские центры и университеты.31 Являясь важным участником мониторинга реализации КПИ, Офис омбудсмена в Узбекистане ограничивается соблюдением Парижских принципов, чтобы выступать в качестве назначенного независимого механизма. 28 29 30 31 28  Ассоциация инвалидов Узбекистана 2020 г. 29  ООН 2019б: стр. 30. 30  ООН 2019a. 31  MDAC 2011, стр. 47. 18 Введение 9.3. Ограниченное участие Гражданское общество в Узбекистане все еще находится в процессе лиц с инвалидностью и их развития его потенциала, после недавних социальных и политических представителей изменений.32 Несмотря на то, что правительство внедрило несколько механизмов поддержки развития гражданского общества,33 включая принятие концепции развития гражданского общества в Узбекистане к 2021–2025 гг.,34 ННО в Узбекистане по-прежнему сталкиваются с проблемами из-за: (1) недавнего ограничения гражданского пространства, введенного во время пандемии COVID-19 и всё ещё не снятого;35 (2) сложности с регистрацией самоинициативных ННО; и (3) ограниченные финансовые ресурсы ННО, которые в основном полагаются на иностранные гранты.36 Комитет КПИ считает, что участвующие ОЛИ должны быть укоренены, привержены и полностью соблюдать принципы КПИ, но в соответствии с рекомендациями КПИ, в Узбекистане существует несколько ОЛИ.37 Узбекистан должен увеличить свои инвестиции в наращивание потенциала ОЛИ, чтобы в полной мере быть вовлеченными и участвовать в мониторинге имплементации КПИ. 32 33 34 35 36 37 Несколько ключевых заинтересованных сторон координируют и реализуют политику защиты прав лиц с инвалидностью. Межведомственный совет по делам инвалидов (МСДИ) координирует деятельность государственных органов, реализующих политику по обеспечению прав инвалидов, и состоит из представителей профильных министерств, государственных организаций и организаций гражданского общества, в том числе ОЛИ. В свете своего мандата, МСДИ была определена в проекте НПД в качестве органа, ответственного за координацию имплементации КПИ. АРМСУ является структурным подразделением Министерства здравоохранения и выполняет функции секретариата МСДИ. АРМСУ является уполномоченным государственным органом в сфере оказания медико-социальных услуг лицам пожилого возраста, инвалидам и другим слоям населения, нуждающимся в социальной защите. При Агентстве функционируют несколько учреждений поддержки инвалидов: дома-интернаты «Саховат» и «Мурувват», Республиканский центр реабилитации и протезирования инвалидов, областные центры реабилитации инвалидов, Республиканская инспекция медико-социальной экспертизы и ее территориальные подразделения. Национальный центр Республики Узбекистан по правам человека (НЦПЧ) возглавляет процесс подготовки первого Национального плана действий после ратификации Узбекистаном КПИ в июне 2021 года, а также будет нести ответственность за регулярную отчетность о реализации КПИ. Президент Республики Узбекистан возглавляет реформу системы социальной политики в отношении инвалидов. После прихода к власти в 2016 году, Президент Мирзиёев инициировал несколько президентских указов по совершенствованию системы государственной поддержки инвалидов. Существует также Парламентский комитет по труду и социальным вопросам Законодательной палаты Олий Мажлиса (Парламента), который занимается вопросами инвалидности. Хотя правительство Узбекистана недавно продемонстрировало приверженность обеспечению полной интеграции людей с инвалидностью в жизнь общества, эти усилия еще не в соответствии с КПИ. В 2017 году в стране впервые появился указ президента с конкретными предложениями по повышению качества и уровня жизни инвалидов; по оказанию им медицинскую и социальную помощь; по содействию реализации ими прав, свобод и законных интересов; и играть активную роль в обществе: Указ Президента Республики Узбекистан «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки инвалидов». Закон «О правах лиц с инвалидностью» 2021 года заменил предыдущий закон и ввел принцип 32  Международный центр некоммерческого права (ICNL) Мониторинг гражданской свободы: https://www. icnl.org/resources/civic-freedom-monitor/uzbekistan 33  Yuksalish и Фонд PeaceNexus 2022 г. 34  Указ Президента № 6181/2021г. «Об утверждении Концепции развития гражданского общества в Узбекистане на 2021–2025 годы». 35  В марте 2020 года в Уголовный кодекс были внесены изменения в части уголовной ответственности за распространение ложной информации, после того как в Узбекистане был официально зарегистрирован первый случай заболевания COVID-19. Ст. 244-6 УК РУз. 36  Постановление Кабинета Министров № 328/2022г. «Об утверждении Положения о порядке взаимодействия местных негосударственных некоммерческих организаций с органами государственной власти при реализации международных грантовых проектов». 37  Комитет КПИ 2018, пункт 11. Введение 19 недискриминации по признаку инвалидности. Однако, указ не предлагает четкого механизма реализации. Более того, он по-прежнему определяет инвалидов в медицинских терминах, а не основывается на социальной модели, как предлагает КПИ. Ожидается, что НПД, который находится в процессе общественных консультаций, введет в действие КПИ во всех отраслях и областях политики. Несмотря на то, что были предприняты значительные шаги в направлении «сдвига парадигмы» в отношении и подходах к лицам с инвалидностью, правительству еще предстоит проделать значительную работу по приведению законодательных документов в соответствие с концепциями КПИ, пересмотру всех программ и мер, касающихся лиц с инвалидностью, консолидации усилий государственных и неправительственных органов и агентств для достижения общих целей и, в конечном итоге, подготовка всеобъемлющей стратегии для лиц с валидностью в рамках КПИ. Для этого, Правительству Узбекистана необходимо разработать, утвердить и следовать Дорожной карте по реализации КПИ, которая должна включать набор конкретных действий в основных сферах жизни с указанием сроков, показателей результатов и согласованных механизмов реализации. Страна уже подготовила первый проект НПД в поддержку реализации КПИ (в настоящее время идет процесс консультаций). Настоящий документ предоставляет фактические данные и программную основу для Стратегической записки, нацеленной на направление НПД на предстоящие годы и, в более общем плане, на будущее направление политики в отношении инвалидов в Узбекистане. Меры в НПД были выбраны с использованием специального подхода (без систематического анализа проблем, с которыми сталкиваются лица с инвалидностью во всех сферах жизни), что повышает вероятность того, что некоторые важные меры были упущены. В 2021 году Национальная Администрация Президента запросила поддержку у Всемирного банка для внесения вклада в улучшение и доработку плана действий. Для этого команда Всемирного банка провела обширный обзор имеющихся данных, дополненный интервью с людьми с инвалидностью, представителями органов власти и организаций, представляющих интересы лиц с инвалидностью, и другими заинтересованными сторонами. В этом документе представлена проведенная аналитическая работа вместе с конкретными рекомендациями.38 38  Сборник структурирован по девяти соответствующим секторам политики, при этом в каждом секторе обсуждается ограниченное количество проблем (две или три). В каждом секторе ключевые проблемы поднимаются в двух разделах: (1) описание проблемы, где представлены профиль и масштаб проблемы; т. е. кто затронут, каким образом и в какой степени; и (2) объяснение проблемы, где рассматриваются различные объясняющие факторы, такие как стратегическая и законодательная база, институциональная структура, культурные барьеры и социальные нормы. 20 Введение Глава 1 Доступность и мобильность Доступность и мобильность 21 Доступность, которая охватывает доступ к физической среде, транспорту, информации и связи (включая ИТ-технологии и системы), а также к другим объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения, как в городских, так и в сельских районах, однозначно гарантируется ст. 9 Конвенции прав инвалидов (КПИ) и другими основными элементами Конвенции.39 Государства-участники КПИ обязаны принять все необходимые законы и правила для обеспечения инвалидам безбарьерного доступа наравне с другими, к физическому окружению, к транспорту, к информации и связи, включая информационно- коммуникационным технологиям и системам, а также к другим объектам и услугам, открытым или предоставляемым населению, как в городских, так и в сельских районах. Вставка 1 Определения ключевых терминов, связанных с доступностью Доступность означает способность использовать, понимать или приближаться к чему-либо. В законах и стандартах доступности для лиц с ограниченными возможностями доступность обычно состоит из требований к разработке или адаптации продуктов, программ или услуг, чтобы они могли быть использованы, поняты или доступны для лиц с ограниченными возможностями. Разумное приспособление означает, согласно КПИ, необходимые и надлежащие модификации и приспособления, которые не создают несоразмерного или неоправданного бремени, когда это необходимо, и которые позволяют инвалидам пользоваться или осуществлять все свои права человека и основные свободы наравне с другие. Универсальный дизайн означает дизайн продуктов, сред, программ и услуг, которые могут использоваться всеми людьми в максимально возможной степени, без необходимости адаптации или специализированного дизайна. Универсальный дизайн не исключает ассистивных устройств для определенных групп людей с ограниченными возможностями, где это необходимо. Прогрессивная реализация представляет собой признание того факта, что полная реализация всех экономических, социальных и культурных прав, как правило, не может быть достигнута за короткий период времени. Основные проблемы, рассматриваемые в данной технической записке: 1.1 1.2 1.3 Ограниченный доступ Ограниченный доступ Ограниченный доступ к физической среде к транспорту к информации и коммуникациям 39  КПИ, ст. 20 и 21. 22 Доступность и мобильность 1.1. Ограниченный доступ к физической среде В настоящее время ограниченный доступ к физической среде создает проблемы для лиц с инвалидностью в жилых районах, на рабочих местах, в общественных зданиях и других публичных институтах и местах. Препятствия доступности40 препятствуют реализации прав людей с ограниченными возможностями во всех аспектах их жизни, негативно влияя на их доступ к здравоохранению, образованию, труду, участию в жизни общества, туризму и отдыху, спорту и культуре. Описание проблемы Инвалиды в Узбекистане сообщают о недостаточном уровне доступности общественных мест, а также собственного жилья. В исследовании 2019 г.,41 от половины до двух-третей лиц с ограниченными возможностями оценили доступ к общественной инфраструктуре (например, школам, больницам, рабочим местам, магазинам и т. д.) и ее использование как легкий или относительно легкий в зависимости от типа инфраструктуры. Самые низкие уровни отмечены в учреждениях здравоохранения (52 процента), органах социальной защиты (55 процентов) и школах (55 процентов) (см. Таблицу 1). В Ташкенте, лица с инвалидностью имеют ограниченный доступ к физической среде, и ситуация становится на много хуже в остальной части страны. По данным Общественного совета при хякимлике Ташкента, 85 процентов зданий и объектов социальной инфраструктуры не приспособлены для использования лицами с ограниченными возможностями.42 Согласно исследованию, проведенному в 2015 году,43 более 71 процента опрошенных лиц с инвалидностью не считают Ташкент доступным.44 40  Барьеры часто зависят от типа инвалидности человека, поэтому меры по их устранению по-разному влияют на людей с инвалидностью: (1) устранение физических барьеров может быть более актуальным для людей с инвалидностью, которые влияют на их способность двигаться; (2) инвалиды по зрению могли бы получить больше пользы от предоставления информации в доступных формах, таких как крупный шрифт, рельефный шрифт Брайля, тактильно-контрастные знаки и индикаторы, звуковые и голосовые сигналы, а также собаки-поводыри; (3) лицам с нарушениями слуха должны быть предоставлены такие функции, как сурдопереводчики, визуальные знаки и доски изображений. 41  ООН 2019б, стр. 85. 42  Смотреть https://mytashkent.uz/2020/06/29/proekt-gorod-dlya-vseh-zachem-i-dlya-kogo/. 43  Наибольшая доля инвалидов, испытывающих трудности в доступе к физической среде, это лица с заболеваниями опорно-двигательного аппарата (86%), нарушениями зрения (84%), другие заболевания, приводящие к инвалидности (73%), нарушениями слуха (54%). 44  ПРООН 2015 г. Доступность и мобильность 23 Таблица 2 Процент лиц с инвалидностью, сообщивших о простоте доступа и использования необходимой общественной инфраструктуры без сопровождающего лица (в процентах) Здания, территории и условия пребывания Дома или в их районе 65 В магазинах, на почте 63 В своей махалле/многоквартирном доме/улице 60 Общественный транспорт 57 В общественных местах - базары, кинотеатры и т.п. 57 На своем рабочем месте 56 В своей школе и на ее территории 55 В хокимиятах органы социальной защиты 55 В последнем медицинском учреждении, которое они посетили 52 Примечания: Индикатор 66 обследования SitAn: доступность физической среды (по типам учреждений), измеряемая в соотношении числа лиц с ограниченными возможностями (включая тех, кто ухаживает за детьми с ограниченными возможностями), которые оценили это как легкое или относительно легкое для них (или их детей). с инвалидностью) посещать государственные учреждения и пользоваться сопутствующими услугами к общему количеству инвалидов (включая лиц, осуществляющих уход за детьми с инвалидностью); по типам учреждений. Источник: ООН, 2019 б, стр. 85. Объяснение проблемы Несоответствующие нормы строительства и ремонта Существующее законодательство предусматривает несколько норм и правил, касающихся строительства и эксплуатации зданий, чтобы обеспечить доступ для людей с ограниченными возможностями. Законом предусмотрен перечень типов общественных зданий и сооружений, в которых должны быть созданы условия для безбарьеного свободного передвижения лиц с инвалидностью.45 В этот перечень входят магазины, театры, кинотеатры, выставочные залы, предприятия общественного питания, рестораны, аптеки, парки, учреждения здравоохранения (поликлиники, больницы, амбулатории и др.), реабилитационные учреждения, социальные, образовательные и производственные центры, библиотеки, транспортные средства, общественные остановки транспорта, здания аэропортов, рынки, торговые центры, учебные заведения, предприятия связи и информации, специализированные жилые дома. Отсутствуют систематизированные данные о степени соответствия этих зданий нормам доступности. Тем не менее, в качественных данных, собранных для этого отчета, лица с инвалидностью сообщают об отсутствии доступа ко всем этим типам общественных зданий, даже к штаб-квартирам государственных учреждений. Основные законы и нормативные акты, определяющие доступность общественных зданий и сооружений, являются не всесторонними. Существующие правовые положения сосредоточены главным образом на нормах и стандартах, касающихся физической доступности лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата, не 45  Санитарные правила и нормы от 06.04.2009 № 0266-09 «Проектирование и строительство жилых и общественных зданий, жилых помещений, используемых инвалидами и маломобильными группами детей и взрослых», см. https://nrm.uz/contentf?doc=410449_sanitarnye_pravila_i_normy_ proektirovaniya_i_stroitelstva_ jilyh_i_obshchestvennyh_zdaniy_ jilyh_obrazovaniy_ispolzuemyh_invalidami_i_ malomobilnymi_gruppami_detskogo_i_vzroslogo_naseleniya_(sanpin_ruz_n_0266-09)_(utverjdeny_glavnym_ gosudarstvennym_sanitarnym_vrachom_ruz_04_06_2009_g_)&products=1_vse_zakonodatelstvo_uzbekistana. 24 Доступность и мобильность являясь исчерпывающими для этой категории. Например, спецификации СНИП 2.08.02-09 «Общественные здания и сооружения» на лифты иллюстрируют пробел в законодательстве в отношении блокировок подвижности. Положения этого закона требуют обязательных лифтов только для: (1) зданий выше четырех этажей; (2) здания с высотой этажа более 8 метров; (3) специальные жилые дома для престарелых; и (4) жилые дома для семей с инвалидом с высотой этажа более 3 метров.46 Хотя этих критериев самих по себе недостаточно для обеспечения физического доступа лиц с инвалидностью в эти здания, существует множество других типов недоступных жилых и нежилых зданий, и отсутствуют законодательные требования по обеспечению лифтов для обеспечения доступности. Пробелы включают в себя стандарты доступности информации и связи, потребности лиц с другими типами инвалидности и потребности лиц с нарушениями слуха или зрения. Прерванные пути доступа Лицам с инвалидностью не обеспечены непрерывные пути доступа из дома в школы, на работу, в больницы или в государственные учреждения. Во многом это обусловлено отсутствием координации между государственными органами, такими как Министерство строительства и жилищно-коммунального хозяйства, и муниципалитетами, занимающимися городским планированием и строительством. Например, некоторые платформы автобусных остановок построены над землей, что ограничивает возможности людей с инвалидностью посадки и высадки из автобуса. Это не только значительно затрудняет доступ к автобусной остановке, но и затрудняет пользование общественным транспортом людьми с инвалидностью. Аналогичным образом, есть случаи, когда люди с инвалидностью пытаются добраться до медицинских центров для реабилитации, которые ограничены барьерами в использовании перекрестков по пути, как показано в качественном исследовании, проведенное для этого отчета. Например, чтобы добраться до медицинского центра «Ташсельмаш» в Ташкенте, люди в инвалидных колясках не могут перейти дорогу без посторонней помощи. Другой пример связан с пешеходными мостами, построенными без лифтов и эскалаторов в одном из районов Ташкента (см. вставку 2). Лишь некоторые из мостов оборудованы лифтами или эскалаторами, но и они часто не работают, при этом «должна быть обеспечена непрерывная цепь движения, чтобы инвалиды могли выполнять каждое отдельное действие, необходимое для достижения определенной цели, а не только некоторые из них».47 Вставка 2 Пешеходные переходы могут быть недоступны для людей с инвалидностью «Наш жилой комплекс находится рядом с оживленной автомагистралью между штатами, где мне нужно пересечь несколько дорог, чтобы добраться до автобусной остановки. Однако у меня серьезные проблемы со зрением, а светофоры не оснащены звуком или другими системами оповещения. Поэтому мне часто приходится полагаться на то, что другие люди переходят улицу вместе со мной, так как переход на другую сторону может угрожать моей безопасности». Источник: Качественное исследование, интервью с инвалидом из Ташкента. Заблокированные пути предотвращают инвалидов от получения доступа к общественной инфраструктуре практически во всех секторах и видах услуг. Недавнее исследование показывает, что некоторые подъездные пути полностью недоступны или отрезаны, из-за чего лица с инвалидностью реже посещают театры, музеи, кинотеатры или социальные клубы.48 Из-за физической недоступности общеобразовательных средних школ дети с инвалидностью часто вынуждены бросать школу или обучаться на дому, что затрудняет их социальную жизнь и ограничивает их доступ к информации и общению. Аналогичные результаты наблюдаются в высших 46  ЮНИСЕФ 2015 г. 47  Всемирный Банк 2022а. 48  ООН 2019б. Доступность и мобильность 25 учебных заведениях, где доступность рассматривается как проблема для студентов- инвалидов, использующих инвалидные кресла (к примеру, отсутствие пандусов).49 Попытки увеличить занятость инвалидов часто безуспешны из-за отсутствия безбарьерных путей.50 Как выявлено в качественном анализе для данного отчета, в дополнение ко многим другим факторам, исключающим их из рынка труда, физические барьеры также мешают им получить доступ к месту работы. Ситуация возникает во всех секторах и в течении всего жизненного цикла. Усилия по доступности для лиц с инвалидностью носят спорадический и разовый характер, что приводит к непоследовательности в одинаковых местностях, а также между городскими и сельскими районами. Многие усилия по созданию доступной физической общественной среды для лиц с инвалидностью ограничиваются созданием доступных мест в пределах местности, недоступных для людей, путешествующих из других районов. Например, в Ташкенте лишь на некоторых станциях метро есть лифты, что затрудняет планирование проезда на этом виде транспорта для лиц с инвалидностью. Из-за отсутствия координации между министерствами, ведомствами и представителями гражданского общества людей с инвалидностью мобильность лиц с инвалидностью не обеспечивается через пути следования. Согласно интервью с лицами с инвалидностью, проведенными в рамках качественного исследования для данного отчета, люди с инвалидностью, проживающие в отдаленных районах Ташкента, испытывают большие трудности с доступностью по сравнению с теми, кто живет в центре города. Например, они подчеркивают, что некоторые пешеходные дорожки и перекрестки в центре столицы больше подходят для лиц и нарушением зрения. В то же время, доступность физической инфраструктуры для жителей с инвалидностью за пределами столицы в целом значительно ниже. Отсутствие консультаций и участия общественности при проектировании, вводе в эксплуатацию, строительстве или модернизации социальной инфраструктуры Текущий процесс городского планирования не принимает во внимание голос лиц с инвалидностью или организаций лиц с инвалидностью (ОЛИ). Например, недавно опубликованный проект Концепции урбанизации Республики Узбекистана до 2030 г,51 Разработанный в 2019 году бывшим Министерством экономического развития и сокращения бедности, определяет цели, задачи, приоритетные направления и этапы дальнейшего развития и управления урбанизацией в долгосрочной перспективе без участия людей с ограниченными возможностями и без учета их конкретных потребностей. Учитывая, что Узбекистан ратифицировал КПИ, крайне важно предусмотреть конкретные меры для учета голоса лиц с ограниченными возможностями, в том числе с точки зрения их доступности и мобильности. В настоящее время отсутствует общественный механизм координации территориального развития, желательно официально созданный и включающий представителей государственных органов и гражданского общества. Существует несколько законов, которые предусматривают участие ОЛИ в нескольких этапах планирования и эксплуатации застроенной среды, но на практике это происходит редко. Привлечение ОЛИ предусмотрено при проектировании объектов социальной инфраструктуры на основании закона «Об общественном контроле» и закона «О социальном партнерстве». Более того, ст. 23 закона «О правах инвалидов» устанавливает, что построенные и реконструированные объекты социально-культурного назначения могут быть сданы в эксплуатацию только при включении представителей ОЛИ в состав официальной комиссии по окончательному приему и согласованию. Таким образом, создание условий для доступа лиц с инвалидностью к объектам и услугам является обязательной частью строительных проектов. Однако документация для этого отчета не выявила значительных или последовательных случаев соблюдения этих правовых положений или фактического участия ОЛИ в городском планировании. Важно, чтобы ОЛИ 49  Смотреть https://cabar.asia/ru/uzbekistan-kak-obespechit-dostupnost-vysshego-obrazovaniya-dlya-lyudej-s- invalidnostyu. 50  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по трудоустройству. 51  См. https://regulation.gov.uz/ru/d/4490. 26 Доступность и мобильность эффективно участвовали во всех этапах планирования, проведения торгов и закупок, чтобы отражать потребности всех типов инвалидности, требующих адаптации и для обеспечения универсального дизайна. Инвалиды плохо представлены в различных национальных советах и контрольных комитетах, которые координируют политику реализации их общих прав, в том числе прав на доступ к физическому окружению, а также к информации и связи. В 2021 году Кабинет Министров Республики Узбекистан утвердил постановление «Об организации деятельности Межведомственного совета по делам инвалидов».52 (МКДИ), при Кабинете Министров. Основной функцией МКДИ является координация деятельности различных государственных органов и органов местного самоуправления, реализующих государственную политику по обеспечению прав инвалидов. Однако в состав недавно созданного МКДИ входит только одно ОПН (из 16 ОГО, входящих в его состав), Узбекское общество инвалидов.53 Несоблюдение правил и неисполнение санкций Хотя законодательство содержит общие рекомендации по обеспечению доступа к физической инфраструктуре, его положения плохо выполняются. Согласно ст. 9 закона «О правах лиц с инвалидностью» инвалиды должны иметь равный доступ к зданиям, транспорту, информационно-коммуникационным технологиям и системам, объектам и услугам. Это соответствует ст. 9 КПИ, которая обязывает Стран-участниц «принимать надлежащие меры для обеспечения инвалидам доступа наравне с другими к физической среде». Однако, сегодня в Узбекистане, при проектировании общественных и многоквартирных домов не учитываются потребности людей с инвалидностью, отсутствуют последовательные программы повышения их доступности. Даже в зданиях врачебно-трудовых экспертных комиссий, где выдаются удостоверений об инвалидности часто отсутствуют средства обеспечения доступности: крутые пандусы, не соответствующие нормам уклона и ширины колеи, с узкими бордюрами, без поручней или со слишком высоко поставленными поручнями; есть туалеты без соответствующего места для поворота инвалидных колясок; автостоянки, построенные на территории, прилегающей к общественным зданиям, не имеют зарезервированных приспособленных мест для лиц с инвалидностью.54 Следовательно, лица с инвалидностью сообщают о недостаточном уровне доступности школ, больниц, рабочих мест, почты, кинотеатров, магазинов и даже собственных домов (см. вставку 3). Вставка 3 Трудности с доступом к физическому окружению «Безбарьерная среда в Узбекистане пока состоит только из барьеров. Большинство учреждений, где есть пандусы, не соответствуют нормам и требованиям. Много опасных рамп. Им мало кто пользуется, ведь можно даже пораниться. Практически всегда в госучреждениях приходится носить инвалидов на руках. Даже в ВТЭК Мирзо-Улугбекского района пандуса нет. Нам пришлось оформлять инвалидность [справку] на улице, потому что у нас не было ни сил, ни возможности поднимать инвалидов и доставлять инвалидную коляску на медико-трудовую экспертизу». (Лица с инвалидностью из Ташкента) Источник: Интервью, сделанное для https://anhor.uz/society/parallelynie-miri-kak-menyaetsya-zhizny-posle- invalidnosti-v-uzbekistane/. Застроенные территории для лиц с инвалидностью не соответствуют КПИ и даже стандартам доступности. Ассоциация инвалидов Узбекистана, в состав которой входят 35 общественных ОЛИ по всей стране, в соответствии с законом «Об общественном контроле», осуществлялся мониторинг доступности новых жилых объектов в махалле Чоштепа, построенных специально для постоянного проживания лиц с инвалидностью в рамках общественного проекта по строительству доступного 52  Смотреть https://static.norma.uz/documents/documents3/257.pdf. 53  Смотреть https://static.norma.uz/documents/documents3/257.pdf. 54  Как показало качественное исследование, проведенное для этого отчета. Доступность и мобильность 27 жилья для уязвимых групп в столице.55 Такое развитие сегрегированных жилых пространств, предназначенных для лиц с инвалидностью, противоречит положениям КПИ. Более того, здания махалли Чоштепа даже близко не соответствуют требованиям доступности. Например, уклон пандусов превышает допустимый 8-процентный уклон; высота пандусов не всегда меньше 60 сантиметров; а входные двери уже принятого стандарта шириной 0,9 м, что не позволяет пройти человеку в инвалидной коляске. Построенные квартиры не соответствуют и многим другим требованиям законодательства.56 Имеются сообщения о том, что застройщики инфраструктуры отказываются выполнять законодательные нормы. Проекты строительства жилых домов, управляемые частными застройщиками, часто нарушают закон «О правах инвалидов» в части строительных норм и правил.57 В статья 23 этого Закона указано, что проектирование, строительство и реконструкция общественных зданий и сооружений, независимо от организационно-правовой формы, должны осуществляться с учетом потребностей инвалидов. Однако за последние три года (2018–2021) только 30 тендеров, доступных на портале государственных закупок, содержали слова «пандус» и «лифт».58 Это свидетельствует о том, что существующие строительные или ремонтные работы общественных мест не учитывают минимальную доступность для людей с инвалидностью. Имеющиеся скудные данные свидетельствуют об отсутствии последовательного наложения и взыскания штрафов несмотря на то, что национальное законодательство предусматривает санкции за несоблюдение требований доступности. Статья. 51 Кодекса об административной ответственности (в редакции 2013 г.)59 указывает, что за несоблюдение требований, обеспечивающих беспрепятственный доступ инвалидов к зданиям, сооружениям, транспорту, информации и связи, в том числе к информационно-коммуникационным технологиям и системам, а также за необеспечение гостиниц хотя бы одним номером, приспособленным для проживания лиц с инвалидностью из общего фонда, влечет наложение штрафа на эти государственные или частные учреждения в размере от 10 до 15 базовых расчетных величин,60 что не освобождает их от соблюдения требований доступности. При повторном обнаружении того же нарушения закона в течение года после первого штрафа размер нового штрафа увеличивается до 15-30 базовых расчетных величин. Информация о применении штрафов противоречива, недостоверна и устаревшая. В период с января по июнь 2012 года 8,828 государственных и частных организаций и предприятий были оштрафованы за несоблюдение правил доступности, но за тот же период в течение 2018 года оштрафовано только 7 организаций. Предположительно, это связано с изменением процедуры, введенной обновленным Кодексом об административных правонарушениях в отношении взыскания штрафов: в то время как процедура 2012 года позволяла соответствующему Министерству занятости и сокращения бедности (МЗСБ) взимать штрафы непосредственно с правонарушителей, нынешняя система включает обязательное обращение в административный суд. Тот факт, что процесс стал намного более громоздким, привел к значительному сокращению денежных санкций. Кроме того, штрафы, предусмотренные за 2018 год, не взысканы.61 55  См. https://www.gazeta.uz/ru/2019/08/07/accessible-environment/. 56  Более того, такие жилые комплексы, которые группируют квартиры для инвалидов и отделяют их от сообщества, приводят к их сегрегации, что противоречит положениям КПИ, ст. 19, в котором говорится, что следует предотвращать изоляцию или сегрегацию от более крупного сообщества. 57  Согласно интервью с лицами с инвалидностью, проведенные в рамках качественного исследования для данного отчета. 58  Смотреть https://anhor.uz/society/accessibility/. 59  Смотреть https://lex.uz/acts/97661. 60  Одна базовая стоимость равна 300 000 сумов (приблизительно 28 долларов США). 61  ООН 2019б, стр. 87. 28 Доступность и мобильность Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ФИЗИЧЕСКОЙ СРЕДЕ Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 1 координировать пересмотр правовых требований в отношении физической, информационной и коммуникационной доступности для жилых и нежилых зданий, таких как принятие универсальных подходов к проектированию и разумному приспособлению и обеспечение соответствия с международно признанными нормами строительства и ремонта62 для лиц всех видов инвалидности; требования должны охватывать все виды доступности, изложенные в КПИ, и должны быть объединены в специальный Кодекс доступности с техническими спецификациями и мерами, необходимыми для обеспечения доступности, разработанными группой экспертов, включающей представителей ОЛИ и других организаций, представляющих права лиц с инвалидностью (рекомендуется привлекать уполномоченных представителей Общества инвалидов Узбекистана, Ассоциации инвалидов Узбекистана, других заинтересованных общественных организаций, а также ННО, работающих в интересах инвалидов ), специалистов по городскому планированию (архитекторов, урбанистов и т. д.). и представители служб, необходимых для людей с инвалидностью (таких как социальные, здравоохранение, образование, жилье, трудоустройство и т. д.). Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 2 координировать подготовку и реализацию национальной программы строительства и реконструкции безбарьерной среды с задачами по повышению доступности общественных пространств для лиц с инвалидностью. Министерству экономики и финансов, Министерству строительства и 3 жилищно-коммунального хозяйства и региональным муниципалитетам следует включить основные элементы доступности и мобильности для лиц с инвалидностью, как это определено новым/пересмотренным Кодексом доступности, в планы градостроительства и городского развития. Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 4 следует спроектировать и разработать инструмент оценки доступности, отражающий пересмотренный Кодекс как неотъемлемый элемент выдачи градостроительных сертификатов, а также разрешений на строительство новых проектов. Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства следует 5 создать строительные инспекции на национальном уровне и в каждом регионе, ответственные за проведение периодических проверок для обеспечения соответствия пересмотренным правовым нормам Кодекса на различных этапах строительства инфраструктуры и утверждения для общественного пользования, с привлечением ОЛИ, правозащитные организации и другие представители гражданского общества в оценочных кампаниях. 62  В Технической записке Всемирного банка о доступности перечислены многочисленные другие документы международной политики, имеющие отношение к установлению целей и стандартов доступности, такие как Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 г., принятая в 2015 г. Генеральной Ассамблеей ООН, Новая программа развития городов, Сендайская рамочная программа на случай стихийных бедствий. Снижение риска, Хартия по включению людей с инвалидностью и другие. Доступность и мобильность 29 Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 6 провести проверки доступности с возможностью участия организаций, представляющих права лиц с инвалидностью, обладающих опытом в этой области. Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 7 обеспечить, чтобы организации инвалидов систематически привлекались ко всем приемным комиссиям, проверяющим новые конструкции зданий, открытых для публики, и могли сигнализировать о барьерах доступности, которые необходимо устранить. Министерству юстиции необходимо усилить и упростить исполнение 8 наказаний за нарушение норм доступности и сделать доступными данные о штрафах. Министерству экономики и финансов необходимо создать государственный 9 фонд для разумного размещения государственных услуг для лиц с инвалидностью. Агентству развития медико-социальных услуг при Министерстве 10 здравоохранения (АРМСУ) координировать обучение по повышению квалификации всех государственных органов, участвующих в согласовании строительных и ремонтных работ, проверке соответствия нормам доступности и взыскании штрафов, а также представителей организаций, работающих для и с лицами с инвалидностью. АРМСУ должен реализовать кампании по повышению осведомленности о 11 праве лиц с инвалидностью на доступные услуги и инфраструктуру. 30 Доступность и мобильность 1.2. Ограниченный доступ к транспорту Обеспечение равного доступа к транспорту и инфраструктуре гарантирует доступ инвалидов к общественным объектам. Ратифицировав КПИ, государства-участники несут ответственность за обеспечение полного и равного доступа инвалидов к транспорту.63 Это право необходимо для того, чтобы люди с инвалидностью имели доступ к другим правам и жить независимо в обществе. Описание проблемы Для большинства людей с инвалидностью в Узбекистане общественный транспорт является недоступным. Опрос, проведенный ПРООН в 2015 году показывает, что в среднем 77% инвалидов оценивают доступность общественного транспорта как неудовлетворительную или крайне неудовлетворительную.64 Эта проблема затрагивает и имеет такие оценки (см. Таблицу 2), в частности, 93 процента лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата и все лица с нарушениями зрения. Таблица 3 Доступность общественного транспорта, оцененная людьми с инвалидностью (проценты) Крайне Удовлетворительно Неудовлетворительно неудовлетворительно Лица с ограниченными физическими 7 75 18 возможностями Лица с нарушениями 89.5 10.5 зрения Лица с нарушениями 41.9 46.5 11.6 слуха Лица с психическими 88.9 11.1 расстройствами Лица с другими видами 26.7 33.3 40 инвалидности Источник: ПРООН 2015. Кроме личных автомобилей, люди с инвалидностью меньше пользуются другими видами транспорта, чем люди без инвалидности. Только 4 процента людей с ограниченными возможностями пользуются самолетами по сравнению с 12 процентами людей без инвалидности; 14% используют поезда по сравнению с 22% (см. Таблицу 3). Из всех опрошенных респондентов с инвалидностью 3 процента не пользовались никакими транспортными средствами. 63  КПИ, ст. 9. 64  ПРООН 2015, стр. 72. Данные опроса представляют собой самую последнюю количественную информацию, полученную по этой конкретной теме. Доступность и мобильность 31 Таблица 4 Использование транспорта лицами с инвалидностью и без нее (в процентах) Лица без Лица с инвалидностью инвалидности Автобус 37 56 Маршрутное такси/микроавтобус 38 63 Тренироваться 14 22 Такси 34 35 Личный автомобиль 65 56 Самолет 4 12 Примечание. Доступ к транспорту (по типу), измеряемый отношением количества людей (включая детей), которые пользовались определенным транспортным средством (по типу), к общему количеству людей (включая лиц, осуществляющих уход за детьми); рассчитан как для лиц с инвалидностью, так и для лиц без инвалидности, в разбивке по видам. Источник: ООН 2019б. Объяснение проблемы Хотя право на доступный транспорт гарантируется в Узбекистане законом, люди с инвалидностью по-прежнему сталкиваются с препятствиями в доступе к транспорту и инфраструктуре. Статья 9 закона «О правах лиц с инвалидностью» соответствует КПИ и определяет транспорт как важный элемент доступности, который должен быть гарантирован инвалидам. Статья 24 того же Закона, ориентируясь на доступность транспортных средств и дорожной инфраструктуры, уточняет, что «доступность транспортных средств и дорожной инфраструктуры обеспечивают организации (независимо от организационно-правовой формы), оказывающие транспортные услуги населению, с участием общественных объединений инвалидов путем: оснащения общественного транспорта специальными средствами для создания доступности для лиц с инвалидностью, в том числе оснащением отдельных отсеков, информационных щитов для слабослышащих и голосового объявления остановок; воспроизведение крупным шрифтом контрастных цветов маршрутов и знаков городского и сельского общественного транспорта; оснащение вагонов пассажирских поездов специальными сиденьями и оснащение платформ, а также железнодорожных станций специализированными механическими пандусами; оборудование остановочных площадок с учетом градостроительных норм и правил, в том числе установка пандусов и перил, использование тактильных покрытий на площадках перед входными дверями транспортного средства, а также установка электронных информационных табло; приспособление пешеходных переходов и перекрестков, улиц и дорог общего пользования в соответствии с потребностями инвалидов; установка систем звуковой и визуальной сигнализации на перекрестках; сопровождение лиц с инвалидностью до транспортных средств в аэропортах и аэровокзалах, на крупных железнодорожных вокзалах, а также в метрополитене; оборудование специальных зон ожидания для лиц с инвалидностью». Однако конкретные проблемы, связанные с адаптацией транспорта и соответствующей инфраструктуры, затрагивают лиц с инвалидностью, которым необходимо пользоваться общественным транспортом внутри или между населенными пунктами. Недостаточно общественного транспорта и соответствующей инфраструктуры для удовлетворения потребностей людей с инвалидностью. Это мешает пользователям инвалидных колясок и маломобильным лицам в равной степени пользоваться транспортом. Например, Ассоциация инвалидов посетила одну из строящихся линий метрополитена в Ташкенте, чтобы оценить ее доступность для людей с инвалидностью, 32 Доступность и мобильность и выявила ряд препятствий, которые значительно затрудняют доступ.65, 66 Точно так же люди с ограниченными возможностями испытывают трудности с доступом к транспорту между населенными пунктами; например, поезда региональных железных дорог не приспособлены для инвалидов-колясочников (см. вставку 4). Вставка 4 Недоступность поездов «Я живу со своими пожилыми родителями, и они помогают мне, когда мы хотим навестить своих родственников в другом регионе. Однако вход в поезда состоит из ряда небольших лестниц. Даже мои родители с трудом садятся в поезд, и я чувствую себя опустошенной, когда они помогают мне подняться. Кроме того, между поездом и платформой большой зазор, поэтому инвалидам приходится буквально прыгать, чтобы попасть в поезд. Это мешает мне путешествовать и посещать другие регионы в качестве туриста. Я надеюсь, что правительство примет это во внимание». (Лицо с инвалидностью) Источник: Качественное исследование. В транспортных средствах, на остановках и на дорогах отсутствуют специальные возможности и приспособления для лиц с инвалидностью. К примеру, человеку с нарушениями зрения необходимы увеличенные знаки, высокая цветовая контрастность и яркость. Как отмечено, размер и цвет номеров автобусных маршрутов не так легко читаются. Согласно опросу ПРООН, 75 процентов людей с ограниченными возможностями считают неадекватные автобусные платформы серьезным препятствием для доступа (см. Таблицу 4).67 Причем, хотя большинство тротуаров заасфальтированы, в некоторых случаях имеется брусчатка разной фактуры. Тротуары часто неровные, каменистые или в аварийном состоянии, что затрудняет передвижение. На некоторых дорогах тротуары не ограждены и не выше уровня дороги. Выходы тротуаров на проезжую часть улиц в большинстве случаев не контрастируют по фактуре и цвету с основным покрытием.68 Таблица 5 Инвалиды, для которых объекты инженерной инфраструктуры создают дополнительные трудности (в процентах) Процент респондентов Тротуары 29 Наземные пешеходные переходы 59 Подземные пешеходные переходы 49 Автовокзалы 75 Источник: ПРООН 2015. 65  Например, на одной из станций метро не было лифта или эскалатора; установка пандусов была нецелесообразна из-за крутого уклона лестничных клеток; билетные кассы не были доступны для людей с ограниченными возможностями; между краем поездов метро и платформой были значительные зазоры; на платформах новых подземных и надземных станций метро уложены тактильные плитки для пассажиров с ограниченными возможностями зрения, но тактильная дорожка расположена слишком близко к краю платформы, что создает риск падения; тактильная плитка уложена только вдоль перронов, а не от входа по всей станции. 66  См. https://www.gazeta.uz/ru/2020/09/11/accessible-metro/#. 67  ПРООН 2015. В частности, непригодность автобусных остановок создает самые большие проблемы для 97 процентов лиц с нарушениями зрения, 68 процентов лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата, 67 процентов лиц с другими типами нарушений и 65 процентов лиц с нарушениями слуха. 68  ПРООН 2015. Доступность и мобильность 33 Отсутствуют или очень плохие средства управления движением пешеходов для лиц с инвалидностью. Светофоров, оборудованных специальными звуковыми устройствами для пешеходов с инвалидностью по зрению очень мало,69 хотя действующие градостроительные нормы и правила требуют этого.70 В некоторых случаях перекрестки не имеют светофоров, что делает их полностью недоступными для людей с ограниченными возможностями. Даже на дорогах с работающими светофорами отсутствуют нарисованные, обозначенные пешеходные переходы или другие дорожные знаки.71 Проектирование и конструкция остановок свидетельствует о том, что нормы безбарьерного доступа не учитываются при планировании.72 Мониторинговый визит Ассоциации инвалидов показал, что дизайн автобусных остановок различается и не соответствует стандартным правовым нормам.73 На большинстве посещаемых автобусных остановок есть магазины и торговые точки, которые могут повлиять на первоначальный дизайн остановки, создавая дополнительные барьеры для людей с ограниченными возможностями. В остановочных зонах нет информации для людей с нарушениями слуха и нет указателей для инвалидов-колясочников. Лица с инвалидностью сталкиваются барьерами, такими как ступеньки, отсутствие пандуса, поручней и лифтов, а также большие расстояния от входа в здание до транспортного средства (например, поезда) или платформы, наряду с узкими двери и турникеты, отсутствие шрифта Брайля, большие и контрастные вывески и многое другое. Эти барьеры делают такие поездки потенциально опасными. Кроме того, лица с ограниченными возможностями указали, что автобусы иногда останавливаются, чтобы забрать пассажиров до или после обозначенных остановок (см. вставку 5). В целом более половины (57 процентов) лиц с инвалидностью сообщили, что нуждаются в помощи при передвижении по городу Ташкенту.74 Все эти барьеры делают бесполезными льготы по оплате проезда, которыми могут воспользоваться многие лица с инвалидностью, поскольку они не могут пользоваться ими самостоятельно. Вставка 5 Недоступность автобусных остановок «Автобусные остановки в городе очень разные. На некоторых автобусных остановках есть две или более лестницы или очень крутые ступеньки, ведущие к платформе. Так, инвалидам необходимо прыгать или просить помощи у других. В зимнее время, если идет снег, невозможно пользоваться автобусными остановками. Они не рассматривают возможность добавления пологого пандуса с ручками для инвалидных колясок. Автобусные остановки — не единственная проблема. Автобусы останавливаются очень неудобно и уходят быстро. Когда я медленно пытаюсь сесть в автобус, водитель кричит или ведет себя очень расстроенно. Он думает, что из-за таких, как я, он будет отставать от других автобусов и терять клиентов, [это частный оператор]. Итак, я прошу других помочь мне сесть в автобус. Когда автобус приближается к остановке, людям действительно нужно бежать, чтобы попасть внутрь. Я не знаю, как люди вроде меня или с другими ограниченными возможностями должны справляться с этой проблемой». (Лицо с инвалидностью) Источник: Качественное исследование Мобильность инвалидов также ограничивается и влияет на их доход. В городах недостаточная доступность общественного транспорта оказывает негативное социально-экономическое воздействие на инвалидов, в том числе на их занятость (см. вставку 6).75 Только 27 процентов людей с инвалидностью, нуждающихся в инвалидной коляске (одно из самых дорогих вспомогательных средств), в настоящее время имеют 69  По данным интервью с людьми с инвалидностью, проведенных в рамках качественного исследования для данного отчета. 70  См. https://lex.uz/ru/docs/5049549. 71  Ассоциация инвалидов 2015 г. 72  Положение Государственного комитета Республики Узбекистан по архитектуре и строительству от 10.01.2008 г. № 2.07.02-07. 73  ПРООН 2015, стр. 70. 74  См. https://lex.uz/acts/39857. 75  Всемирный Банк 2021г. 34 Доступность и мобильность ее.76 Почти 8 процентов людей с инвалидностью считают, что они не могут найти работу из-за отсутствия доступа к транспорту.77 Вставка 6 Воздействие недоступности транспорта на лиц с инвалидностью «В настоящее время я не работаю полный рабочий день, и у меня есть много свободного времени, которое я хотел бы потратить на культуру и личное развитие. Однако эти цели для меня нецелесообразны, так как для посещения различных клубов (разговорных, дебатов и т. д.) и других мест, таких как образовательные центры, я могу только на такси, что очень дорого. Если бы транспорт, такой как метро и автобусы, был адаптирован для нас, я мог бы развиваться сам.” (Лицо с инвалидностью) Источник: Качественное исследование. 76  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по социальной защите. 77  ПРООН 2015, стр. 65. Доступность и мобильность 35 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ТРАНСПОРТУ Министерству транспорта следует разработать план действий по адаптации 1 транспортных средств и инфраструктуры для доступного транспорта для лиц со всеми типами инвалидности, чтобы обеспечить, в соответствии с Кодексом доступности и КПИ, т.е.: (i) разработка типовой схемы остановки транспорта, доступной для лиц со всеми видами инвалидности, в т.ч. светвые и звуковые информационные стенды для лиц с нарушениями слуха и зрения, установка пандусов и перил, использование тактильных покрытий на площадках перед входными дверями транспортного средства, специальных зон ожидания для лиц с инвалидностью, а также установка электронных информационных табло, и др.; (ii) информационные столбы с номерами маршрутов в доступной форме, расписаниями прибытия/отправления, адаптированными для лиц с ограниченными возможностями; (iii) любые другие устройства и элементы транспортной инфраструктуры или транспортных средств, необходимые для лиц с ограниченными возможностями (такие как светофоры со звуком и кнопки последовательности цветов, уличные знаки и знаки станций, указывающие на специальные места, «бегущая строка», голосовые сообщения, сигнальные кнопки, объявления номеров маршрутов на автобусных остановках и у входов на станции, номера маршрутов, написанные крупным шрифтом и размещенные на видном месте на транспортном средстве для слабовидящих, достаточное время ожидания на переходе и во время остановок транспортных средств, услуги сопровождения лиц с инвалидностью по передвижению и любые другие требования доступности); и (iv) участие ОЛИ. Министерству экономики и финансов следует выделить необходимые средства для заменить производственные линии на новые транспортные 2 средства и линии реконструкции существующих и надлежащим образом оборудовать их необходимыми приспособлениями, необходимыми для обеспечения доступного транспорта для лиц со всеми видами инвалидности. Министерству транспорта следует работать с муниципалитетами, 3 частными и частными транспортными предприятиями, и любыми другими заинтересованными сторонами для реализации плана, обеспечивая адекватную и устойчивую реализацию мер, в том числе с финансовой точки зрения. Министерству транспорта следует обучить весь персонал, задействованный в 4 транспортной системе (например, водителей, персонал по выдаче и проверке билетов), работе со всеми видами транспортных средств (автобусы, поезда метро и наземного транспорта, самолеты и т. д.). Министерству транспорта установить в законодательном порядке 5 административную ответственность за отсутствие парковочных мест для личных транспортных средств инвалидов. Министерству транспорта координировать подготовку карт доступности 6 транспортных сетей. Министерству транспорта и организациям, представляющим интересы 7 инвалидов, осуществлять контроль за выполнением требований транспортной доступности. Министерству транспорта обеспечить взимание штрафов с организаций, 8 управляющих транспортной инфраструктурой, за несоблюдение норм доступности. 36 Доступность и мобильность 1.3. Ограниченный доступ к информации и коммуникациям Доступ к информации и средствам связи является ключевым аспектом общей доступности для людей с инвалидностью. Лица с ограниченной подвижностью и сенсорными нарушениями испытывают повышенную потребность в доступе к информации и средствам связи, на которые они полагаются для руководства в физической среде или которые предоставляются им в рамках виртуальных услуг. Чтобы обеспечить инвалидам удовлетворительные условия для самостоятельной жизни и полноценного участия во всех аспектах жизни, а также обеспечить соблюдение КПИ, важно, чтобы государства-участники устраняли любые недостатки в доступе к информации и коммуникациям, включая доступ к технологиям и системам связи. Статья 9 КПИ гласит, что государства-участники должны принимать надлежащие меры для: (1) продвижения соответствующих форм помощи и поддержки лицам с ограниченными возможностями для обеспечения их доступа к информации; (2) содействовать доступу инвалидов к новым информационным и коммуникационным технологиям и системам, включая Интернет; и (3) способствовать проектированию, разработке, производству и распространению доступных информационных и коммуникационных технологий и систем на ранней стадии, чтобы они стали доступными при минимальных затратах. Описание проблемы Лица с инвалидностью, как правило, имеют меньший доступ к информации по сравнению с лицами без инвалидности (см. Таблицу 5). Данные исследования 2019 года указывают на то, что доля лиц с инвалидностью, считающих, что они имеют полный доступ к необходимой им информации, составляет 53,9 процента по сравнению с 70,4 процента лиц без инвалидности. Трудности и препятствия в доступе к информации и коммуникации могут возникать в результате отсутствия услуг сурдоперевода, альтернативных и дополненных средств связи, а также отсутствия требований и практики представления услуг, предлагаемых государственными и частными поставщиками, в доступных форматах. Например, практически отсутствует информация в альтернативных форматах для лиц с нарушением зрения и слуха или лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями, нет простых для понимания форматов, а также нет сурдоперевода/субтитров к телевизионным публичным дебатам или новостям.78 Отсутствие простых для понимания и легко читаемых форматов включает в себя законодательство и отчеты о поощрении и реализации прав людей с ограниченными возможностями. Такие недостатки способствуют очень низкому уровню их осведомленности об основном законодательстве о правах инвалидов.79 78  ООН 2019б. 79  Доля лиц с инвалидностью, ознакомленных с законодательством о правах инвалидов, колеблется от 3,3 процента в случае знания КПИ до 7 процентов в отношении Закона «О социальной защите инвалидов Республики Узбекистан и 7,5 процента в отношении Постановления Кабинета Министров. Министров о мерах по дальнейшему усилению адресной социальной защиты и поддержки пожилых людей и лиц с инвалидностью (ООН 2019б.). Доступность и мобильность 37 Таблица 6 Лица, которые заявляют, что имеют полный доступ к необходимой им информации (в процентах) Люди с Лица без инвалидностью инвалидности Все 53.9 70.4 Район или место Городской 56.1 73.0 жительства Деревенский 52.2 67.5 Дети* 47.2 51.4 Возраст взрослые люди 55.3 79.7 женский 52.9 72.0 Пол Мужской 54.7 68.3 1-я группа 42.7 Категория инвалидности по листу 2 группа 55.3 нетрудоспособности 3 группа 65.5 Примечание: * в случае детей заявление делают их опекуны. Источник: ООН 2019б. Объяснение проблемы Не отвечающая требованиям разработка, координация и реализация политики Отсутствует координация в обеспечении доступности информации и коммуникаций для лиц с инвалидностью. В настоящее время отсутствует стратегия, определяющая долгосрочное видение политики по обеспечению полной доступности информации и коммуникаций, а также по подготовке и реализации мер в этом направлении. Были реализованы отдельные меры по улучшению доступа к информации и связи. В 2019 году МЧС Указом Президента впервые запустило диспетчерскую службу социальной поддержки лиц с нарушениями слуха и речи.80 Эта услуга работает круглосуточно и принимает видеозвонки и текстовые сообщения. Ненадлежащий статус и использование языка жестов Доступ к языку жестов не считается основным правом. Статус языка жестов был определен в законе «О социальной защите инвалидов в Республике Узбекистан», которым признавался ограниченный правовой статус языка жестов как «средства межличностного общения». Формулировка, а значит, и статус языка не изменились с принятием в 2020 году нового Закона «О правах лиц с инвалидностью». Государство возможно допустит возможность признания языка жестов как официальный язык, который поможет его развить и широко использовать в сфере образования и для других базовых услуг. Такого рода признание поспособствует персонализации языка жестов для многих учителей специализированных школ-интернатов для глухих и слабослышащих детей, которые учат, но формально не обучены языку жестов. Использование учащимися языка жестов также часто ограничено, основной упор делается на развитие способности читать по губам и овладение устной речью (артикуляцией).81 80  См. https://lex.uz/ru/docs/4245430. 81  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по образованию. 38 Доступность и мобильность Есть некоторые небольшие достижения в данной сфере, но их эффективности мешает отсутствие комплексной структуры вмешательства. Запущена горячая линия языка жестового «Сурдо-Онлайн». При посещении аптек, банков, железнодорожных касс и других государственных учреждений, присоединившихся к горячей линии «Сурдо-Онлайн» в Ташкенте, глухие люди могут воспользоваться услугами онлайн- сурдопереводчиков через имеющиеся планшеты или у представителей этих служб. Однако существенная нехватка квалифицированных сурдопереводчиков в Узбекистане существенно ограничивает эффективность данной услуги. В Узбекистане остро ощущается нехватка квалифицированных сурдопереводчиков. Переводчики жизненно необходимы и могут потребоваться во многих областях для обслуживания лиц с инвалидностью. Например, в судах, при взаимодействии с полицией, банками и налоговыми органами, при проверках ВТЭК, а также в повседневном общении. По неофициальным данным на 2020 год, в Ташкенте и Ташкентской области на примерно 5000 глухих приходится всего около 10 сурдопереводчиков.82 Учитывая, что язык жестов не признан официальным языком, он не рассматривается как профессия, в результате чего большинство переводчиков являются родственниками людей с нарушениями слуха. В Узбекистане услуги жестового языка не входят в перечень государственных услуг, оказываемых инвалидам. 83 По-прежнему ограничено теле- и радиовещание для людей с инвалидностью. Государственные телеканалы должны обеспечить трансляцию новостных программ с сурдопереводом или субтитрами. В 2020 году только 3 из 20 государственных и частных телеканалов транслировали некоторые телепередачи с сурдопереводом. На практике правовой статус жестового языка должен требовать от всех учреждений предоставления услуг по переводу жестового языка лицам с нарушениями слуха после того, как он станет официальным жестовым языком. 82  См. https://www.gazeta.uz/ru/2020/09/23/sign-language/. 83  См. https://www.gazeta.uz/ru/2020/09/23/sign-language/, https://www.gazeta.uz/ru/2020/10/24/rights/. Доступность и мобильность 39 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ИНФОРМАЦИИ И КОММУНИКАЦИЯМ Министерству юстиции разработать проект постановления Кабинета 1 Министров «О статусе Узбекского языка жестов», чтобы официально утвердить жестовый язык в Узбекистане. Министерству высшего образования, науки и инновации следует организовать 2 профессиональную подготовку сурдопереводчиков, обеспечив широкий доступ к услугам сурдопереводчика. Министерству здравоохранения следует включить услуги жестового языка 3 в перечень реабилитационных услуг, финансируемых из государственного бюджета. Министерству цифровых технологий (МЦТ) следует внедрить схемы 4 поощрения или отчисления взносов для сетей мобильной связи, чтобы установить государственное и частное партнерство для предоставления доступных услуг мобильной видеосвязи и льготных тарифов для глухих и слабослышащих абонентов. МЦТ следует координировать внедрение субтитров в эфир национальных 5 телеканалов на основе вновь разработанной технологии автоматического распознавания узбекской речи. МЦТ внести в закон условия обязательного сурдоперевода/электронных 6 титров программ в СМИ/кино/театрах и массовых мероприятиях. Министерству юстиции следует создать набор руководящих принципов 7 доступности, учитывая руководство ВБ-РГ,84 и отдел для проверки и мониторинга доступности общедоступных веб-сайтов. 84  См. https://www.w3.org/Translations/WCAG20-ru/. 40 Доступность и мобильность Глава 2 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 41 Все государства-участники должны обеспечить эффективную и равную защиту прав инвалидов. дискриминацией, чтобы пользоваться своими свободами и осуществлять свои права, включая право на работу, вступление в брак, голосование или принятие любого другого решения. В то же время лица с инвалидностью должны иметь возможность доступа к правосудию, искать и получать адекватные средства правовой защиты (средства защиты) в случае нарушения их прав, а закон должен гарантировать их участие во всех юридических процедурах судебной системы.85 Инвалиды должны быть равным образом признаны законом и не должны сталкиваться с какой-либо Основными проблемами, рассматриваемыми в этой главе, являются: 2.1 2.2 Ограниченная Ограниченный доступ возможность лиц к правосудию с инвалидностью осуществлять свою дееспособность 85  С этой целью особенно важны следующие статьи КПИ: Ст. 12 «о равенстве перед законом», ст. 13 «о доступе к правосудию», ст. 14 «о свободе и неприкосновенности личности», ст. 15 «о свободе от пыток и жестокого, бесчеловечного или унижающего достоинство обращения и наказания», ст. 16 «о свободе от эксплуатации, насилия и жестокого обращения», ст. 17 «о защите неприкосновенности личности». 42 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 2.1. Ограниченная возможность лиц с инвалидностью осуществлять свою дееспособность Согласно ст.12 КПИ, все инвалиды имеют право на равенство перед законом. Однако равенство не может быть обеспечено, если им отказано в дееспособности и отсутствии контроля над собственной жизнью, в таких правах как не возможность распоряжаться своим имуществом или подписывать контракты. Дееспособность необходима для того, чтобы люди с инвалидностью могли в полной мере осуществлять свои права, контролировать свою жизнь и в полной мере участвовать в жизни общества. Лица с инвалидность, нуждающиеся в поддержке в принятии решений, должны быть предоставлены такие услуги на уровне сообщества, чтобы в полной мере пользоваться своими гражданскими правами. Описание проблемы По мнению Комитета КПИ, кажущиеся или фактические недостатки умственной дееспособности не должны использоваться в качестве основания для отказа в дееспособности,86 как это происходит в настоящее время в Узбекистане. В Узбекистане часть лиц с психическими расстройствами лишают дееспособности, что нарушает их права, что нарушает фундаментальные права. Более того, определенные группы в большей степени страдают от ограничения дееспособности: лица с инвалидностью, живущие в институциональных учреждениях или лица, помещенные против их воли в психиатрическое лечебное учреждение (психиатрическое учреждение). Количество лиц, длительно госпитализированных в психиатрические учреждения, неизвестно. Не указано и количество лиц, лишенных дееспособности. Лишение инвалидов дееспособности нарушает их основные права и не должно навязываться на основании противоречивой концепции умственной дееспособности. Комитет КПИ разъясняет важное различие между правоспособностью и умственной дееспособностью, чтобы проиллюстрировать, что умственная дееспособность человека не должна ограничивать его законные права. В то время как дееспособность — это способность иметь и осуществлять права и обязанности, умственная дееспособность относится к навыкам человека принимать решения, которые варьируются от человека к человеку и зависят от окружающих или социальных факторов.87 Лишение инвалидов дееспособности нарушает их основные права. Правоспособность может быть реализована с помощью соответствующих служб поддержки принятия решений, которые должны быть доступны для всех инвалидов, которые могут в них нуждаться, независимо от умственных способностей. К сожалению, в Узбекистане нет планов по дискуссии о создании благоприятных условий для предоставления таких возможностей для лиц с инвалидностью. 86  Комитет КПИ 2014а, пункт 13. 87  Комитет КПИ 2014a, пункт 13. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 43 Объяснение проблемы Действующее законодательство Узбекистана допускает ограничение дееспособности лиц с инвалидностью на основании их умственных способностей. Лицо с ограниченной дееспособностью не может иметь работу, владеть имуществом, подписывать соглашения или получать доступ к правосудию. В ст. 30 Гражданского кодексе Узбекистана указано, что «гражданин, который вследствие психического расстройства (душевной болезни или слабоумия) не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном законом, и над ним устанавливается попечительство». Специальные суды (суды первой инстанции) решают, следует ли инвалиду быть полностью или частично недееспособным (см. описание шагов во вставке 7),88 на основании обязательной психиатрической экспертизы согласно ст.24 Закона №690/2021г. «О психиатрической помощи. Такой запрос в специальный суд инициируется членом семьи или другим третьим лицом, включая уголовным/административным/гражданским судом, если это имеет отношение к текущему делу. Стороны освобождаются от любых судебных издержек в случаях определения дееспособности.89 Вставка 7 Шаги по ограничению дееспособности лица в суде 1. Подача заявления о признании гражданина полностью или частично недееспособным. Дело может быть возбуждено по заявлению членов семьи, органов опеки и попечительства, прокуратуры, медицинских учреждений и других органов государственной власти, органов самоуправления граждан и общественных объединений. Заявление подается в суд по месту жительства этого гражданина, а если это лицо помещено в лечебное учреждение, то по месту нахождения этого учреждения. В заявлении должны быть указаны обстоятельства, свидетельствующие о психической неполноценности, в результате которых лицо не может отвечать за свои действия или управлять ими. 2. Подготовка дела к судебному разбирательству. Получив заявление, судья в целях подготовки дела к судебному разбирательству при недостаточности данных о психическом расстройстве (психической болезни или слабоумии) гражданина назначает судебно-психиатрическую экспертизу для определения психического состояния лица. В случае уклонения гражданина от проведения судебно-психиатрической экспертизы суд может вынести определение о проведении принудительной экспертизы. 3. Рассмотрение дела. Суд рассматривает дело о признании гражданина недееспособным с участием прокурора и представителя органа опеки и попечительства. Гражданин, в отношении которого рассматривается дело, вызывается в судебное заседание, если это возможно по состоянию здоровья. 4. Решение суда. Решение суда является основанием для назначения органом опеки и попечительства частично недееспособному лицу – попечителя, а полностью недееспособному лицу – опекуна. Суд обязан уведомить орган опеки и попечительства по месту жительства лица путем направления копии решения об установлении опеки или попечительства в трехдневный срок со дня вступления решения в законную силу. Источник: Статья 310-314 Гражданского процессуального кодекса Республики Узбекистан Психиатрическое освидетельствование проводится в психиатрическом учреждении.90 Психиатрическая экспертиза проводится после получения информированного согласия лица или родителей, или, в особых случаях, без такового. В этом случае психиатрическое учреждение обратится в суд с заявлением о санкционировании принудительной госпитализации, и у суда есть 48 часов для вынесения решения.91 В случае установления инвалидности и постановки психического диагноза лицо включается в реестр лиц с психическими расстройствами (администрирует Министерство здравоохранения). Публичной информации о 88  См. Гражданский процессуальный кодекс Узбекистана, ст. 27, и Постановление Пленума Верховного Суда Республики Узбекистан № 14 «О некоторых вопросах применения норм гражданско-процессуального законодательства судом первой инстанции», пункт 17. 89  Гражданский процессуальный кодекс Узбекистана, ст. 316. Однако, если суд установит, что члены семьи, подавшие заявление, действовали недобросовестно с целью заведомо необоснованного ограничения или лишения дееспособности гражданина, взыскивает с них судебные расходы. 90  Закон №. № 690/2021 «Об охране психического здоровья», ст. 24, пункты 1-4. 91  Закон №. № 690/2021 «Об охране психического здоровья», ст. 28. 44 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью том, сколько человек числится в этом реестре, нет.92 Психиатрическая экспертиза также может быть проведена по желанию лица, например, для получения листка нетрудоспособности. Лица, дееспособность которых была полностью или частично ограничена решением специальных судов, назначаются опекуном или попечителем органом опеки.93 Согласно Закону №690/2021 г. «Об охране психического здоровья», опека назначается «в интересах человека» хокимом района или города. Орган опеки назначает законного опекуна, который принимает решения от их имени и выступает посредником в оказании услуг, которые они получают. Эти правовые положения прямо ограничивают правовые действия и свободы лиц с психическими расстройствами, которые полагаются на свою юридическую защиту. Возможные ситуации эксплуатации и жестокого обращения с лицами с ограниченной дееспособностью со стороны опекунов или опекунов неизвестны. Ситуации, в которых законные опекуны подозреваются в жестоком обращении или эксплуатации (детей или взрослых), могут быть переданы в орган опеки. Однако доступной статистики по жалобам или ситуациям, которые были разрешены, нет. Данные об инвалидах, которые не могут осуществлять свою дееспособность, не являются общедоступными, хотя информация собирается местными органами власти. Согласно приложению 2 Закона «Об опеке» государственный реестр учета лиц, находящихся под опекой, создается и ведется органами местного самоуправления в форме электронного документа на основании сведений, поступающих от органов опеки и попечительства.94 На лиц, признанных недееспособными и ограниченными, в реестр включают полное имя лица; дата и место их рождения, гражданство и национальность; решение суда об ограничении их дееспособности; и сведения об имуществе, принадлежащем лицу. Число лиц, признанных недееспособными, публично не разглашается. Нет данных и о количестве лиц, восстановивших дееспособность. Статья 315 Гражданского процессуального кодекса Республики Узбекистан гласит, что лица могут быть восстановлены в дееспособности только по решению суда, но нет данных о возбуждении дел о восстановлении дееспособности лиц или о том, сколько их могло быть решено. 92  См. https://anhor.uz/society/psihiatriya/. 93  Ст. 314, Гражданский процессуальный кодекс Республики Узбекистан. Хокимият района или города ведет реестр опеки и контролирует назначение и отмену опеки, согласно Закону «Об опеке». 94  В госреестр также включаются сведения о других группах лиц, которым требуется юридическая охрана, например, о детях-сиротах. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 45 Вставка 8 Ключевые элементы для установления поддерживаемых государствами-участниками альтернатив принятия решений (a) Поддерживаемое принятие решений должно быть доступно для всех. Уровень потребностей человека в поддержке, особенно если он высок, не должен быть препятствием для получения поддержки при принятии решений; b) все формы поддержки при реализации правоспособности, включая более интенсивные формы поддержки, должны основываться на воле и предпочтениях лица, а не на том, что считается отвечающим его или ее объективным интересам; c) способ общения человека не должен быть препятствием для получения поддержки в принятии решений, даже если это общение нетрадиционно или понятно очень немногим; (d) Юридическое признание лица (лиц), официально выбранного лицом (лицами) для поддержки, должно быть доступным и доступным, и государства обязаны содействовать созданию поддержки, особенно для людей, которые изолированы и могут не иметь доступа к естественной поддержке. в обществе. Это должно включать механизм, позволяющий третьим сторонам проверять личность лица, оказывающего поддержку, а также механизм, позволяющий третьим сторонам оспаривать действия лица, оказывающего поддержку, если они считают, что лицо, оказывающее поддержку, действует не в соответствии с волей и предпочтениями лица, оказывающего поддержку. заинтересованное лицо; e) […] Государства-участники должны обеспечить, чтобы поддержка оказывалась инвалидам за номинальную плату или бесплатно и чтобы отсутствие финансовых ресурсов не препятствовало доступу к поддержке при осуществлении дееспособности; (f) Поддержка в принятии решений не должна использоваться в качестве оправдания для ограничения других основных прав инвалидов, особенно права голоса, права на вступление в брак или создание гражданского партнерства, создание семьи, репродуктивных прав, родительских прав. права, право давать согласие на интимные отношения и лечение и право на свободу; (g) Лицо должно иметь право отказаться от поддержки и прекратить или изменить отношения поддержки в любое время; (h) Должны быть установлены гарантии для всех процессов, касающихся правоспособности и поддержки в реализации правоспособности. Цель гарантий – обеспечить уважение воли и предпочтений человека. i) предоставление поддержки для осуществления дееспособности не должно зависеть от оценки психической дееспособности; требуются новые, недискриминационные показатели потребностей в поддержке при предоставлении поддержки для осуществления дееспособности. Источник: Комитет КПИ, 2014a, ст. 29. В настоящее время в Узбекистане отсутствуют службы поддержки принятия решений для лиц с инвалидностью, которые могут нуждаться в них для реализации своей дееспособности. Обязательства государств-участников требуют как отмены замещающих режимов принятия решений, так и разработки поддерживаемых альтернатив принятия решений.95 Для обеспечения развития служб поддержки принятия решений необходимо реформирование законодательства. Их разработка должна осуществляться в консультации с ОЛИ, а услуги должны быть гибкими и обеспечивать индивидуальную поддержку. Предполагается, что специалисты, оказывающие такую поддержку, должны объяснять информацию таким образом, чтобы человек с инвалидностью мог ее понять.96 В связи с этим в Узбекистане могут быть внедрены и апробированы передовые международные практики для поддержки лиц, которым может потребоваться помощь в принятии решений, в понимании своих прав и принятии собственных решений. 95  Комитет КПИ 2014a, пункт 28 96  Комитет КПИ 2014a, пункт 29 46 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью Вставка 9 Передовой опыт оказания поддержки в принятии решений Испания: Support-Girona — независимая неправительственная организация, оказывающая глобальную и индивидуальную поддержку лицам с ограниченными возможностями, продвигая их социальную интеграцию и права человека. Его миссия состоит в том, чтобы поддерживать людей с ограниченными умственными возможностями, психосоциальными нарушениями или пожилых людей, испытывающих некоторые виды инвалидности в связи с процессом старения, для достижения социальной интеграции и осуществления своих прав. Организация уделяет первоочередное внимание разработке поддерживаемой службы принятия решений для лиц с ограниченными возможностями, а также поощрению и реализации деинституционализации лиц, которых поддерживает организация. Организация работает над тем, чтобы предлагать персонализированные и скоординированные услуги, налаживая связи с профессионалами и организациями, чтобы поддерживать людей с ограниченными возможностями в осуществлении их права принимать собственные решения. Швеция: Персональный омбудсмен — это поддерживаемая Швецией служба принятия решений, которая работает по всей стране с 2000 года. Первоначально она была разработана как пилотный проект людьми с психиатрическим диагнозом в анамнезе. Сотрудники службы работают по контракту с лицами с психосоциальными отклонениями или проблемами психического здоровья, которые являются наиболее уязвимыми и социально изолированными, помогая им с решениями, которые им необходимо принять во всех аспектах жизни. Отношения поддержки начинаются как отношения доверия, и контракт может быть приостановлен в любое время по запросу человека с ограниченными возможностями. Эта услуга постоянно финансируется из государственного бюджета с 2013 года, и было доказано, что она снижает долгосрочные расходы на уход и психосоциальные услуги. По состоянию на 2014 год насчитывалось 310 персональных омбудсменов, которые поддерживали шесть тысяч человек. Источник: https://www.mhe-sme.org/member-spotlight-february-2021/, https://zeroproject.org/policy/sweden-2/ Представители узбекской системы правосудия (например, судьи, адвокаты, прокуроры или милиция) не знакомы с равными правами в отношении дееспособности лиц с ограниченными возможностями; то же самое верно как для общества в целом, так и для самих инвалидов. Проведенное до сих пор обучение ограничивалось общими концепциями и принципами КПИ, но не углублялось в важность или суть каждой статьи. Кроме того, эти тренинги носили разовый характер и не были достаточно продолжительными, чтобы обеспечить передачу знаний и устойчивость, особенно для новичков в системе и секторе. Целевая подготовка по вопросам правоспособности (особенно для различных специалистов, специализирующихся на психических заболеваниях) может способствовать изменению восприятия и отношения к лицам с инвалидностью в отношении их способности принимать собственные решения. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 47 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ ЛИЦ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ ОСУЩЕСТВЛЯТЬ СВОЮ ДЕЕСПОСОБНОСТЬ Министерство юстиции при методической поддержке организаций 1 инвалидов (ОЛИ) по пересмотру и изменению Гражданского кодекса, Гражданско-процессуального кодекса и других правовых актов и положений (например, в сфере юстиции, занятости или социальной защиты), которые допускают ограничение дееспособности на основании инвалидности. Комитет по противодействию коррупции и судебным вопросам» и «Комиссия 2 по вопросам регулирования» Законодательной палаты Олий Мажлиса Республики Узбекистан (Парламента) в консультации с ОЛИ рассмотреть Закон «О правах лиц с инвалидностью» для включения положения, закрепляющие право лиц с инвалидностью на осуществление своей дееспособности и внедряющие услуги по поддержке принятия решений. Подготовка и переподготовка действующих судей по признанию 3 дееспособности лиц с ограниченными возможностями и обеспечению их прав на основе специальной учебной программы, разработанной Высшей школой судей при Высшем судебном совете Республики Узбекистан. Агентство по развитию медико-социальных услуг при Министерстве 4 здравоохранения совместно с Министерством занятости и сокращения бедности разрабатывает, пилотирует, регулирует и создает вспомогательные службы принятия решений для лиц с ограниченными возможностями, а также поддерживает развитие таких инициатив при выдвижении отраслевыми государственными органами и организациями гражданского общества. Министерству юстиции и Агентству по статистике при Президенте Республики 5 Узбекистан разработать систему сбора данных о лицах с инвалидностью, которые не могут осуществлять свою дееспособность, и публично сообщать об этом доступными способами. 48 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 2.2. Ограниченный доступ к правосудию Инвалиды должны иметь свободный доступ к правосудию для защиты своих прав. Доступ к правосудию означает, что гражданин может: (1) использовать суды для разрешения своих споров без каких-либо препятствий де-юре (предусмотренных законом) и/или де-факто (предусмотренных неписаными обычаями); и (2) иметь справедливое судебное разбирательство и доступ к адекватным средствам правовой защиты в случае нарушения их прав. Согласно ст. 13 КПИ о доступе к правосудию, инвалидам должны быть предоставлены процессуальные приспособления, облегчающие их участие во всех судебных разбирательствах и на всех стадиях судебного процесса (которые могут включать расследования).97 К учреждениям, участвующим в обеспечении доступа к правосудию, могут относиться не только суды, но также и органы полиции, прокуратуры, адвокаты, учреждения судебно-медицинской экспертизы, места содержания под стражей, транспортные и пенитенциарные учреждения. Инвалиды также должны иметь возможность работать в системе правосудия в качестве юристов или судей.98 Статья 5 КПИ, в соответствии с другими международными договорами, такими как Международный пакт о гражданских и политических правах, основан на общем принципе, запрещающем дискриминацию по признаку инвалидности. Описание проблемы Лица с инвалидностью сталкиваются с барьерами в системе правосудия, которые ограничивают их доступ к правосудию. К основным барьерам относятся: (1) ограниченная физическая, информационная и коммуникационная доступность зданий системы правосудия; (2) недоступная плата за специальное размещение или другие судебные расходы для большинства инвалидов; (3) отсутствие благоприятных условий для работы лиц с ограниченными возможностями в системе правосудия; и (4) недостаточная подготовка сотрудников системы правосудия по обеспечению доступа к правосудию для лиц с ограниченными возможностями. Доступа к правосудию в Узбекистане в основном лишены следующие категории лиц с инвалидностью: (1) лица с особыми потребностями в доступе; (2) лица, лишенные дееспособности; (3) лица с низким уровнем жизни; (4) лица с ограниченными интеллектуальными возможностями; и (5) женщины с ограниченными возможностями.99 Хотя данных о количестве судебных дел, поданных инвалидами, нет, качественная информация свидетельствует о том, что такие дела редки. В то же время лица с инвалидностью берут на себя роль в системе только в исключительных случаях в силу: (1) правовых ограничений; (2) барьеры доступности; и (3) поведенческие установки. Однако законодательство Узбекистана описывает равный доступ граждан к правосудию. Конституция гласит, что «каждому гарантируется судебная защита его прав и свобод, право на обжалование в суде незаконных действий государственных 97  Следующие статьи КПИ также имеют особое значение для анализа, проведенного в рамках этого раздела: Статья 5. «Равенство и недискриминация», Статья 6. «Женщины-инвалиды», Ст. 9 «о доступности», ст. 14 «о свободе и неприкосновенности личности», ст. 15 «о свободе от пыток и жестокого, бесчеловечного или унижающего достоинство обращения и наказания», ст. 16 «о свободе от эксплуатации, насилия и жестокого обращения» и ст. 17 «о защите неприкосновенности личности». 98  Комитет КПИ 2014a, пункт 38. 99  В Узбекистане женщины часто становятся жертвами домашнего насилия из-за традиционного общества, слабой системы правовой защиты и безнаказанности виновных, хуже обстоит дело с девочками и женщинами с ограниченными возможностями, особенно с ограниченными интеллектуальными возможностями. Таким образом, права женщин с инвалидностью могут быть нарушены по двум дискриминационным факторам: инвалидности и полу. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 49 органов, должностных лиц, общественных объединений» и запрещается любая дискриминация. В процессуальном праве указано, что «осуществление правосудия осуществляется на основе равенства граждан перед законом и судом» и «правосудие по уголовным делам осуществляется на основе равенства граждан перед законом и судом независимо от пола, раса, национальность, язык, религия, социальное происхождение, убеждения, личный и социальный статус». Объяснение проблемы Здания и деятельность системы правосудия должны быть доступны Хотя все общественные здания в Узбекистане должны быть физически доступны для всех,100 почти ни один из судов страны не работает в полностью доступных зданиях.101 Доступность зданий судов и залов судебных заседаний (если они разделены) имеет жизненно важное значение для обеспечения доступа лиц к правосудию и требуется ст. 9 Закона «О правах лиц с инвалидностью». Это включает в себя предоставление специальных пандусов, лифтов, звуковых оповещений, поручней или подъездных дорог.102 Однако суды и другие здания системы правосудия (например, полицейские участки) редко соответствуют этим критериям.103 Для решения проблемы, связанной с передвижением лиц с ограниченными физическими возможностями, в случае развода ст. 34 ГПК РУз. указано, что «иски […] могут быть предъявлены в суд по месту жительства истца,104 при затруднении для него выезда в межрайонный, районный (городской) суд по гражданским делам по месту жительства ответчика в связи с наличием у него несовершеннолетних детей, а также в связи с [физической] инвалидностью или тяжелое заболевание». Возможность подачи дел в режиме онлайн, которая была введена во время пандемии COVID-19, также облегчает доступ к правосудию для лиц с ограниченными физическими возможностями. Вставка 10 О физической доступности судов «В судах нет пандусов или лифтов, если зал суда находится на втором или третьем этаже, или в подвале, или лифты настолько малы, что в них не помещается инвалидное кресло. Обычно полицейские, судебные охранники или работники суда помогают нам проникнуть в здание и помещения суда». (Лицо с инвалидностью) Источник: Количественное исследование. Примечание: В соответствии с действующими нормами лифты должны быть установлены в зданиях высотой более 4 этажей (для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по доступности и мобильности). Точно так же доступная информация и четкая коммуникация жизненно важны для доступа к правосудию для лиц с нарушениями зрения, слуха и умственных способностей, но действующие правовые положения не полностью обеспечивают это право. Ст.4 пункт 1(б) КПИ призывает государства-участники создать необходимые механизмы для обеспечения того, чтобы лица с ограниченными возможностями могли участвовать во всех судебных разбирательствах105 без каких-либо препятствий или 100  КПИ, ст. 9 и Комитет КПИ 2014b, пункты 6 и 37. 101  Исаков 2021г. 102  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по доступности и мобильности 103  Как отметили участники консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 104  По общему правилу все жалобы по гражданским делам должны подаваться в район/город постоянного проживания ответчика, согласно ГПК РУз, ст. 33. 105  КПИ, ст. 5 и 9. 50 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью дискриминации. Это требует предоставления разумных приспособлений во время судебного разбирательства. В Узбекистане процессуальные кодексы по гражданским и уголовным делам предусматривают возможность использования переводчиков во время судебных слушаний и получения переведенных версий окончательных решений/постановлений, но такой перевод не включает сурдоперевод или распечатку документов шрифтом Брайля.106 Кроме того, лица с ограниченными возможностями, которым могут потребоваться такие приспособления, как сурдоперевод или аудио- видеозаписи (для чего требуется специальное записывающее оборудование), должны запросить их в суде до начала судебного разбирательства и должны сами нести расходы.107 Лица с ограниченными интеллектуальными возможностями сталкиваются со значительными трудностями при возбуждении уголовного дела, и им может потребоваться помощь, чтобы понять процессуальные сложности, связанные с судебным разбирательством, даже если их интересы представляют законные опекуны.108 Для инвалидов должны быть обеспечены специальные условия, а другие судебные расходы должны быть доступными Если инвалидам необходимо прибегнуть к системе правосудия, они должны полностью покрыть все связанные с этим судебные расходы,109 включая тех, связанных со сборами в суд, юридическое представительство и расходы на специальную помощь до начала слушания. Существуют некоторые ситуации, в которых лица с инвалидностью могут получить бесплатную специальную помощь во время судебных слушаний, но только если: (1) если они делают запрос заранее; и (2) если у суда есть доступный бюджет для покрытия расходов (например, на сурдоперевод или предоставление доступной формы документов). Лица, входящие в состав уязвимых групп, в том числе лица с ограниченными возможностями, имеют право предъявить другой стороне дела требование о возмещении своих судебных расходов на основании обоснования. Однако: (1) они должны авансировать все расходы, чтобы их дело было рассмотрено; и (2) судья может частично или полностью отклонить запрос (например, если обоснование было недостаточно веским или было оспорено доказательствами другой стороны). Закон считает сокращение или отсрочку платежей в зависимости от обстоятельств, но прямо не указывает, что это может быть.110 106  КПИ, ст. 11; Совет по правам человека 2020 г., пункт 87. 107  Уголовно-процессуальный кодекс, ст. 19, запрещает аудио-видео запись в закрытых судебных заседаниях. Все судебные заседания являются открытыми, за исключением случаев, когда: (1) стороны или одна из сторон ходатайствует о прекращении дела; (2) сведения включают государственную тайну; (3) вовлечены несовершеннолетние; или (4) речь идет о достоинстве человека. Возможны запросы на аудио-видео запись. 108  Представители судебной системы считают лиц с инвалидностью, особенно с психическими отклонениями, неспособными принимать решения. Таким образом, информация, предоставляемая им, очень ограничена (ст. 42 Гражданского процессуального кодекса). 109  Судебные счета зависят от предмета жалобы. Минимальный судебный сбор составляет 1 базовую учетную ставку, тогда как споры, связанные с любым имуществом, будут составлять 4 процента от его стоимости в соответствии с Законом Узбекистана №. № 600/2020 «О государственной пошлине». По состоянию на июнь 2022 года базовая учетная ставка равна 300 000 сумов (около 27 долларов США), а минимальная заработная плата составляет 920 000 сумов (около 83,6 долларов США). См. https://uzreport. news/society/s-1-iyunya-v-uzbekistane-povishayutsya-zarplati-brv-i-mrot. 110  Гражданский процессуальный кодекс Узбекистана, ст. 133-135. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 51 Лица с инвалидностью в Узбекистане уже живут на низкие доходы, что делает услуги адвоката или суда недоступными.111 Во многих случаях лица с инвалидностью, которые просят предоставить им жилье и другую помощь, не могут позволить себе повышенные расходы. Единственный способ, которым человек с инвалидностью может избежать выплаты из своего кармана, — это если его представляет общественное OЛИ.112 Согласно налоговому законодательству Узбекистана, государственные ОПД освобождаются от уплаты судебных издержек по всем видам исковых требований.113 если они: (1) являются стороной судебного заседания; (2) представлять человека с ограниченными возможностями; и (3) запросить освобождение от суда. Такое освобождение не включает расходы на разумное приспособление или особые нужды, которые необходимо запрашивать отдельно. Несмотря на наличие данной нормы в Налоговом кодексе, именно суд решает, может ли быть применена налоговая льгота или нет. Более того, государственные ОУИ не могут представлять всех людей с инвалидностью во всех случаях. В связи с этим предоставление бесплатной юридической помощи лицам с ограниченными возможностями, которые не в состоянии покрыть такие расходы, способствовало бы их доступу к правосудию.114 Инвалиды должны иметь возможность работать в судебной системе Инвалиды в Узбекистане редко занимают должности в судебной системе. TКомитет КПИ отмечает, что право на доступ к правосудию также распространяется на лиц с инвалидностью, занимающих должности в судебных органах, таких как адвокаты или судьи.115 В Узбекистане, однако, требования к назначению судей включают положение, исключающее кандидатов, не имеющих «хорошего здоровья».116 Таким образом, любой вид инвалидности, воспринимаемый как болезнь, может стать препятствием для человека с инвалидностью, стремящегося стать судьей в Узбекистане. С другой стороны, требования к адвокатам защиты117 и прокуроры118 не содержат каких-либо специальных положений о состоянии здоровья, но, если они пойдут по такому пути, лица с особыми ограничениями будут исключены, например, из-за отсутствия доступа. Например, здания системы правосудия, такие как места содержания под стражей и здания судов и прокуратуры, физически недоступны для лиц с инвалидностью. В ходе визита в Узбекистан Спецдокладчик ООН по вопросу о независимости судей и адвокатов особо отметил доступ к правосудию для лиц с инвалидностью, в частности их роль в системе, которая незначительна или отсутствует вовсе.119 В настоящее время отсутствуют положения, поощряющие лиц с инвалидностью занимать должности в судебных органах. Чтобы остановить изоляцию людей с инвалидностью, требуются 111  Исаков 2021г. Дополнительную информацию о доходах инвалидов см. в Главе 4 о социальной защите, а об их доступе к занятости см. в Главе 3 о занятости. 112  Согласно Гражданскому процессуальному кодексу Узбекистана, ст. 67 договорными (добровольными) представителями могут быть: (1) защитники; 2) родственники по прямой восходящей и нисходящей или боковой линии, а также муж (жена) или его (ее) родственники; 3) работников юридических лиц - по делам этих юридических лиц; 4) уполномоченные представители некоммерческих организаций - по делам членов этих организаций; 5) уполномоченные представители некоммерческих организаций, которым законом предоставлено право на защиту прав и интересов других лиц; (6) один из сообщников от имени других сообщников; 7) лица, допущенные судом, рассматривающим дело, в качестве представителей физического лица. Только адвокаты защиты могут заниматься профессиональной деятельностью по ведению дел в суде в качестве представителя. Однако в случае, если подозреваемый, обвиняемый, подсудимый или их родственники не могут в течение суток найти защитника по уголовным делам или уголовным следствиям, такой защитник назначается территориальным отделом Палаты адвокатов Республики Узбекистан по запрос либо самим лицом, либо судом. 113  Налоговый кодекс Узбекистана, ст. 329. 114  В 2018 году был разработан проект закона о бесплатной юридической помощи, который включает лиц с инвалидностью в список уязвимых групп, имеющих право на получение помощи. Однако на момент подготовки настоящего доклада законопроект не был принят. 115  Комитет КПИ 2014a, пункт 38. 116  Статья 67 Закона Узбекистана №. № 703/2021 «О судах». 117  Статья 3 Закона Узбекистана №. № 349-I/1997 «Об адвокатуре». 118  Статья 43 Закона Узбекистана №. № 257-II/2001 «О прокуратуре». 119  Совет по правам человека 2020г. 52 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью финансовые и человеческие ресурсы в течение длительного периода времени. Сотрудники системы правосудия должны быть обучены правам людей с инвалидностью Сотрудники судебных органов не обучены обеспечивать доступ лиц с инвалидностью к правосудию в суде. Обучение является требованием для обеспечения эффективного доступа к правосудию в соответствии со ст. 13 (2) КПИ, и Комитет КПИ часто рекомендует государствам-участникам пройти обучение. Доступное обучение в Узбекистане охватывает только правовое измерение и общие принципы КПИ в рамках обзорных курсов по международному праву и практике. Хотя Узбекистан ратифицировал КПИ только в 2021 году, такие вопросы следует оперативно оценивать. Качественная информация свидетельствует о том, что суды, сотрудники полиции и другие службы экстренного реагирования не придают такого же значения жалобам и заявлениям лиц с инвалидностью, как другим гражданам.120 Из-за отсутствия дезагрегированных статистических данных об инвалидности неясно, сколько лиц с инвалидностью подали жалобы в полицию, правоохранительные органы или другие органы, входящие в систему правосудия. Кроме того, систематически не собирается обратная связь, чтобы понять, удовлетворены ли лица с инвалидностью, взаимодействующие с системой правосудия, тем, как была решена их проблема, или столкнулись ли они с дискриминацией. Качественная информация от гражданского общества свидетельствует о том, что люди с инвалидностью воспринимаются как довольно слабые и нуждающиеся в «милосердии», а их проблемы не решаются удовлетворительным образом.121 После реформы в 2017 году, Офис Омбудсмена122 стал активным в защите прав человека, но это не количественная мера внимания, уделяемого реализации прав инвалидов. Последний опубликованный отчет123 говорится, что в 2021 году в аппарат Омбудсмена было подано 18 738 жалоб на нарушения прав, из них 16 559 – от граждан, 2 120 – от лиц, находящихся в местах лишения свободы и тюрьмах, 59 – от иностранных граждан. Статистика показывает, что 40 процентов жалоб касаются личных и основных прав и свобод; 30 процентов на социальные права; 24 процента на экономические права; 6 процентов на политические права; и 1 процент на экологические права. Хотя статистические данные дезагрегированы по регионам и полу, они не дезагрегированы по инвалидности. Люди с инвалидностью сами не знают о своих правах. В то время как лица с умственными и психосоциальными нарушениями, находящиеся в специализированных учреждениях и закрытых учреждениях (таких как интернаты, психиатрические больницы или тюрьмы), являются наиболее уязвимыми, качественная информация свидетельствует о том, что они, как правило, имеют ограниченное представление о своих правах. 120  Комитету КПИ 2014a, пункт 39. 121  Как отметили участники консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 122  Закон №. № 669-II/2017 «Об Омбудсмене». 123  См. http://ombudsman.uz/ru/docs/ozbekiston-respublikasi-oliy-majlisining-inson-huquqlari-boyicha-vakili- ombudsmanning-2021-yildagi-faoliyati-togrisidagi-hisoboti. Эффективная защита прав лиц с инвалидностью 53 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ПРАВОСУДИЮ «Комитету по противодействию коррупции и судебным вопросам» 1 Законодательной палаты Олий Мажлиса Республики Узбекистан (Парламента) принять при методической поддержке ОЛИ и по согласованию с Верховным судом Республики Узбекистан законодательство, обязывающее судебную систему предоставлять документы и информацию в доступных форматах в соответствии с конкретными потребностями и запросами лиц с различными типами инвалидности, включая перевод материалов на жестовый язык и предоставление их в физическом (например, шрифтом Брайля) и цифровом форматах. «Комитет по противодействию коррупции и судебно-правовым вопросам» 2 законодательной палаты Олий Мажлиса Республики Узбекистан (Парламент) и Министерства юстиции при методологической поддержке ОЛИ и по согласованию с Верховным судом Узбекистана рассмотреть процессуальные кодексы Узбекистана в приказ: (1) потребовать от судов предоставления как решений, так и необходимых материалов дела в доступных форматах, а также сурдопереводов для обеспечения доступа лиц с инвалидностью к информации по запросу любой стороны; и (2) установить, что расходы, обеспечивающие доступ для лиц с инвалидностью, должны покрываться за счет бюджета суда по запросу любой стороны и без необходимости для лиц с инвалидностью авансировать соответствующие расходы. Министерству юстиции совместно с Палатой адвокатов Республики 3 Узбекистан и ОЛИ разработать и реализовать программу по предоставлению бесплатной или доступной юридической помощи и представительства для лиц с инвалидностью, не имеющих средств для оплаты юридической помощи. Верховный суд Узбекистана должен включить требования физической 4 доступности (такие как пандусы, доступные туалеты, лифты, суды и залы ожидания) в свои планы по ремонту зданий судов по всей стране за счет средств, выделенных Министерством финансов. Высшая школа судей при Высшем судебном совете Республики Узбекистан, 5 Правоохранительная Академия Республики Узбекистан, Центр подготовки и переподготовки юристов при Министерстве юстиции, Палата адвокатов Республики Узбекистан и другие соответствующие учебные заведения, при методической поддержке ОЛИ проводить обучение и переподготовку судейского персонала, правоохранительных органов и адвокатов защиты по вопросам КПИ и работы с лицами с инвалидностью, равному и недискриминационному и плохому обращению с лицами с инвалидностью, а также гарантировать их процессуальные права и право на получение средств правовой защиты, на основе вновь разработанных для этой цели учебных программ. «Комитет по противодействию коррупции и судебно-правовым вопросам» 6 Законодательной палаты Олий Мажлиса Республики Узбекистан (Парламент) при методологической поддержке ОЛИ и по согласованию с Верховным судом Республики Узбекистан, Генеральной прокуратурой и Палатой адвокатов Республики Узбекистан пересмотреть законодательство, регулирующее деятельность судов, прокуратуры и адвокатов (адвокатов) в Узбекистане и включить положения о специальных временных мерах, таких как квоты и механизмы продвижения по службе для предоставления возможностей и стимулов для трудоустройства инвалидов в судебной системе. 54 Эффективная защита прав лиц с инвалидностью Глава 3 Трудоустройство Трудоустройство 55 Лица со всеми типами инвалидности должны иметь равные права и возможности для эффективного доступа к общим программам технической и профессиональной ориентации, услугам по трудоустройству, а также профессиональному и непрерывному обучению, чтобы найти достойную работу на рынке труда, который должен быть открытым, инклюзивным и доступным.124 Инвалиды должны иметь равный доступ к открытому, инклюзивному и доступному рынку труда. Согласно ст. 37 Конституции Узбекистана, каждый имеет право на труд, свободный выбор работы, справедливые условия труда и защиту от безработицы. В то же время ст. 42 недавно принятого Закона «О правах лиц с инвалидностью» предоставляет инвалидам право на труд в организациях с нормальными условиями труда, на специализированных предприятиях, в мастерских, а также в отраслях экономики, в которых работают инвалиды, а также а также заниматься индивидуальным трудом или иной деятельностью, не запрещенной законом. Важно отметить, что впервые в законе введен принцип недискриминации по признаку инвалидности в отношении всех форм труда и аспектов рабочего места, включая условия занятости, сохранение работы и продвижение по службе, а также как обеспечение безопасных условий труда. Лица с инвалидностью должны иметь равный доступ к специализированному и общему профессиональному обучению, программам ориентации и услугам по трудоустройству. Помимо существующих барьеров на пути к открытому рынку труда, низкий уровень образования и профессиональной подготовки ограничивает доступ лиц с ограниченными возможностями к достойным возможностям трудоустройства. Несмотря на то, что в соответствии с законодательством государство гарантирует инвалидам возможность получения инклюзивного образования, большинство из них по-прежнему получают образование в сегрегированных учреждениях или дома, что не соответствует стандартам или требованиям общеобразовательных программ.125 В результате, после окончания учебы у взрослых с инвалидностью отсутствуют качественные академические, социальные и профессиональные навыки, необходимые для эффективной интеграции на открытый рынок труда. Существующие специализированные профессионально-технические училища предлагают устаревшие учебные программы, в то время как основные программы профессионального обучения не являются инклюзивными или доступными для лиц с инвалидностью. Инвалиды должны иметь доступ к достойной работе и быть защищенными от любых внешних рисков, а также пользоваться социальной и экономической защищенностью на рабочем месте. Тем не менее, даже если они могут найти работу, их работа, как правило, незащищенная, низкоквалифицированная или низкооплачиваемая. Из-за существующих барьеров на официальном рынке труда инвалиды находят нестабильную работу на неформальном рынке. Пандемия COVID-19 и связанные с ней карантинные меры серьезно повлияли на неформально занятых лиц с инвалидностью и выявили риски для здоровья и финансовые риски, с которыми они сталкиваются. Кроме того, Комитет КПИ подчеркивает, что отдельные рабочие места, такие как рабочие места в закрытых мастерских для инвалидов, особенно когда они становятся постоянными, а не просто этап обучения и подготовки, закладывающий основу для выхода человека на открытый рынок труда, должны не может рассматриваться как мера постепенной реализации права на труд. Напротив, это право может быть реализовано только путем свободного выбора или принятия работы на открытом и инклюзивном рынке труда.126 124  Видение и ключевые аспекты, которые необходимо рассмотреть в отношении занятости, основаны на ст. 27 КПИ о труде и занятости, которая обеспечивает права лиц с инвалидностью на достойную работу и занятость на открытом, инклюзивном и доступном рынке труда. 125  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по образованию. 126  Комитет КПИ, 2022 г., ст. 15. 56 Трудоустройство Основными проблемами данного сектора являются: 3.1 3.2 3.3 Ограниченный доступ Ограниченный Ограниченная к открытому рынку доступ к программам социальная и труда профессионального экономическая обучения защищенность на работе Трудоустройство 57 3.1. Ограниченный доступ к открытому рынку труда Право на работу наравне с другими имеет ключевое значение для полной интеграции инвалидов. Согласно ст.27 КПИ «Государства-участники должны содействовать реализации права на труд и предпринимать соответствующие шаги, в частности, для поощрения занятости в частном секторе и обеспечения разумного приспособления на рабочем месте. Государства-участники призываются нанимать инвалидов в государственном секторе». Лица с инвалидностью должны иметь возможность свободно выбирать тип занятости (например, на открытом рынке труда, включая частный или государственный сектор), который позволяет им поддерживать достаточный уровень жизни. Занятость с учетом интересов инвалидов полезна для всех и повышает социальную сплоченность сообществ и обществ. Причины, по которым это верно, включают: • Трудоустройство инвалидов на достойных рабочих местах повышает уровень их самостоятельности и позволяет достичь более высокого качества жизни, снижая их зависимость от социальных пособий. Как и образование, работа является одним из наиболее важных способов быть включенным в общество и цениться им. Благодаря занятости на открытом и инклюзивном рынке труда лица с инвалидностью могут реализовать свой потенциал, применяя свои профессиональные навыки и знания, и избежать исключения и сегрегации. • От 73 до 80 процентов работников с инвалидностью не нуждаются в особых условиях труда. 127 • Кроме того, компании, на которых работают люди с инвалидностью, могут получить налоговые льготы и преференции от государства. • Инклюзивные и доступные рабочие места, отвечающие потребностям всех сотрудников и позволяющие им полностью раскрыть свой потенциал, помогают частным предприятиям стать привлекательными и конкурентоспособными. Инклюзивность на рабочем месте является неотъемлемой частью корпоративной социальной ответственности. Инклюзивные методы работы обеспечивают устойчивое развитие частного сектора и позволяют компаниям завоевать доверие общества, стать уважаемыми и улучшить свою репутацию, тем самым создавая возможность для привлечения новых клиентов, а также для развития креативных и ответственных сотрудников. • Отсутствие достойных возможностей трудоустройства для лиц с инвалидностью не только подвергает их более высокому риску социальной и экономической уязвимости, но и снизить экономическое развитие на уровне общества в целом. Международная организация труда (МОТ) оценивает экономические потери от исключения инвалидов с рынка труда в пределах 3–7 процентов Внутренний валовый продукт (ВВП).128 Таким образом, осуществление права инвалидов на достойную работу необходимо не только с точки зрения прав человека, но и способствует экономическому развитию. Людей с инвалидностью следует рассматривать не как обузу, а как ресурс, который хочет и может способствовать постоянному развитию Узбекистана. 127  Департамент Организации Объединённых Наций по экономическим и социальным вопросам, Факты по Инвалидности и Занятости, См. https://www.un.org/development/desa/disabilities/resources/factsheet- on-persons-with-disabilities/disability-and-employment.html 128  МОТ, 2020 г. «Цена исключения: экономические последствия исключения людей с инвалидностью из мира труда». См. https://www.ilo.org/skills/pubs/WCMS_149529/lang--en/index.htm 58 Трудоустройство Объяснение проблемы Правительство Узбекистана неадекватно измеряет безработицу инвалидов, что приводит к недостоверности официальных данных. Уровень безработицы инвалидов в настоящее время измеряется количеством официально зарегистрированных инвалидов (получающих пенсии и социальные пособия).129 Уровень безработицы среди всех инвалидов (зарегистрированных и незарегистрированных) может быть значительно выше. Несмотря на пропагандистские усилия местных активистов гражданского общества, Краткий обзор Вашингтонской группы (КО-ВГ) по функционированию130 не был включен в предстоящую (2023 г.) перепись населения. Это могло бы позволить собрать достоверные данные не только о распространенности инвалидности в стране, но и о фактическом уровне занятости всех лиц с инвалидностью. В Узбекистане у лиц с инвалидностью примерно в четыре раза меньше шансов найти работу, чем у людей без инвалидности.131 Исследование 2019 года обнаружили, что по сравнению с 30 процентами населения трудоспособного возраста (мужчины 16–59 лет; женщины 16–54 лет), которые были трудоустроены, только 7,1 процента зарегистрированных лиц с инвалидностью трудоспособного возраста были трудоустроены в 2019 году. Ситуация с занятостью немного лучше в городских районах, где 8,5 процента зарегистрированных лиц с ограниченными возможностями были официально трудоустроены, по сравнению с 5,8 процента в сельской местности. Женщины с инвалидностью находятся в более уязвимом положении по сравнению с мужчинами: трудоустроены 4,4 процента женщин трудоспособного возраста против 8,9 процента мужчин. Почти половина всех зарегистрированных лиц с инвалидностью (48 процентов) работают неполный рабочий день (менее 8 часов в день), по сравнению с 31 процентом лиц без инвалидности. Более того, 87 процентов зарегистрированных инвалидов трудоспособного возраста сообщили, что они не трудоустроены из-за плохого состояния здоровья или тяжелой инвалидности.132 Описание проблемы С тех пор как в конце 2016 года к власти пришла нынешняя администрация президента, правительство приняло ряд мер по решению проблем трудоустройства лиц с инвалидностью, но их влияние еще не оценено. В 2017 году одним из первых указов президента об инвалидности и инклюзивности, «О мерах по коренному совершенствованию системы государственной поддержки инвалидов», был направлен на совершенствование «системы трудоустройства инвалидов, обеспечение их вовлеченности и активного участия в социально-экономической жизни общества.” Указ подготовил почву для разработки нового закона «О правах лиц с инвалидностью», который содержит статью 7 (Глава 7) о труде и занятости инвалидов. Впервые закон включил через ст. 4, 6 и 18 «недискриминацию по признаку инвалидности», в том числе трудоустройство в качестве основного принципа обеспечения прав лиц с инвалидностью. Более того, Узбекистан ратифицировал КПИ 7 июня 2021 года. В декабре 2021 года, Указом Президента Республики Узбекистан «О дополнительных мерах по оказанию всесторонней поддержки лицам с инвалидностью, содействию их трудоустройству и дальнейшему повышению их социальной активности» были введены 129  Оценки уровня безработицы среди инвалидов основаны только на количестве официально зарегистрированных инвалидов. В 2020 году в Узбекистане официально зарегистрировано 718 300 человек с инвалидностью, что составляет лишь около 2 процентов населения страны. Однако, по оценкам ООН и Всемирного банка, в 2020 году в общей сложности насчитывалось 4,5 миллиона человек с инвалидностью, в том числе 1,15 миллиона человек с тяжелыми формами инвалидности. ООН, 2020 г. 130  WG-SS измеряет сложность функционирования по шести основным универсальным действиям (возможностям), которые в неблагоприятной среде подвергают человека риску ограниченного участия в жизни общества. Он закреплен в Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ). См. https://www.washingtongroup-disability.com/question-sets/wg-short- set-on-functioning-wg-ss/ 131  ООН 2019б, стр. 147-148. 132  ООН 2019б, стр. 147-148. Трудоустройство 59 дополнительные меры по содействию трудоустройству инвалидов и дальнейшему расширению их участия в жизни общества. Указ предусматривал дополнительные стимулы для работодателей, учитывающих интересы инвалидов, возможности профессионального обучения для лиц с ограниченными возможностями, содействие их трудоустройству в государственном секторе и другие меры. Эффективность всех этих государственных мер теперь зависит от реализации соответствующими государственными органами и ведомствами во взаимодействии с ОЛИ. Существует множество институциональных, поведенческих и инфраструктурных барьеров, препятствующих участию и включению лиц с ограниченными возможностями на рынок труда. В частности, обзор существующих данных показывает, что эти барьеры включают: (1) устаревшую систему оценки инвалидности, которая приравнивает инвалидность к потере возможности трудоустройства; (2) широко распространенная стигматизация и дискриминация по признаку инвалидности на открытом рынке труда, а также отсутствие правовой защиты и осведомленности лиц, ищущих работу, с инвалидностью; (3) несоблюдение обязательных квот на трудоустройство инвалидов в государственном и частном секторах; (4) отсутствие доступных рабочих мест, (5) низкая информированность работодателей о налоговых льготах и преференциях, предоставляемых государством при трудоустройстве инвалидов; и (6) трудовое законодательство, которое сверх требовательно к обязательствам работодателей. Для равного доступа к открытому рынку труда лиц с инвалидностью должны быть обеспечены следующие ключевые элементы: • Реформировать систему оценки инвалидности, чтобы обеспечить инвалидам постоянный доступ к открытому рынку труда. • Усилить правовую защиту и осведомленность о трудовых правах и запрете дискриминации по признаку инвалидности. • Мониторинг и обеспечение соблюдения квот на трудоустройство инвалидов. • Поощрять работодателей обеспечивать доступность и инклюзивность на рабочем месте, повышая их осведомленность о государственных стимулах. Реформировать систему оценки инвалидности, чтобы обеспечить инвалидам постоянный доступ к открытому рынку труда. В Узбекистане комиссии по инвалидности оценивают не только степень инвалидности, но и трудоспособность. Комиссии по оценке инвалидности, именуемые врачебно-трудовыми экспертными комиссиями (ВТЭК), определяют наличие физических или психических отклонений, а также пригодность человека к работе. Экспертиза ВТЭК содержит «медико-экспертные», «профессиональные и трудовые» и «социально-экспертные» рекомендации, которые могут негативно сказаться на и без того скудных шансах трудоустройства инвалидов. В зависимости от степени инвалидности комиссии ВТЭК оценивают трудоспособность от крайних вердиктов «непригоден к работе», «может работать в специально созданных условиях» до «может выполнять отдельные виды работ» или «пригоден к работе». При этом, хотя ВТЭК должен указывать степень утраты профессиональной трудоспособности в процентном отношении исходя из установленных процедур установления инвалидности, во многих случаях эта графа в листке нетрудоспособности заполняется как «нетрудоспособный»133, а в некоторых случаях оставляли полностью пустым.134 133  Формулировка сертификата не стандартизирована законодательством, поэтому она варьируется. Пример более развернутой формулировки: «Состояние здоровья препятствует выполнению профессиональных обязанностей или угрожает здоровью и безопасности инвалида или других лиц». 134  ООН 2019б, стр. 148–149. 60 Трудоустройство Вставка 11 Об оценке лиц нетрудоспособными «В 95–98 процентах случаев комиссии ВТЭК в листке нетрудоспособности лиц с синдромом Дауна пишут «нетрудоспособный». При переходе наших детей во взрослую жизнь ВТЭК ставит инвалидность II группы без ограничения срока действия этого ярлыка «нетрудоспособен». Это лишает их права на формальную работу. ВТЭК должен применять МКФ». (Мать молодого человека с синдромом Дауна) «Трудоспособных инвалидов гораздо больше, чем 162 200 человек, заявленных Министерством [занятости и трудовых отношений Узбекистана]. Большинство инвалидов могут быть трудоустроены, если для них созданы доступные условия труда. Необходим отдельный учет инвалидов для обеспечения их трудоустройства и систематического наблюдения, а также защиты и поддержки их трудовых прав». (Представитель Ассоциации инвалидов Узбекистана) «Когда я был в ЭПК, мне в качестве аргумента сказали, что я не должен работать, потому что государство дает мне пенсию по инвалидности и из-за этого в справке ВТЭК написано: «Работать не рекомендуется». (Лицо с инвалидностью) Источник: Качественное исследование или интервью, проведенные для статьи: Дилмурад Юсупов, «Где наши рабочие места?» 3 декабря 2019 г. См. https://www.gazeta.uz/ru/2019/12/03/workplace/. Большинство справок об инвалидности выдается с резолюцией, которая не способствует трудоустройству. По данным Министерства занятости и сокращения бедности (МЗСБ) Республики Узбекистан, в 2019 году из более чем 630 тысяч зарегистрированных инвалидов старше 18 лет,135 только 162,2 тыс. человек (26%) «способны выполнять отдельные виды трудовой деятельности».136 Эта оценка основана на административных реестрах комиссий ВТЭК. Неправильная оценка может повлиять на возможность трудоустройства всех инвалидов трудоспособного возраста, поскольку оценка объединяет инвалидность с неспособностью работать. Эта «рекомендация» ВТЭК исключает многих инвалидов с рынка труда. Потенциальный работодатель, увидев эту характеристику в листе нетрудоспособности, не захочет рисковать, принимая на работу человека, признанного в законном порядке нетрудоспособным. Или они могут предпочесть нанять человека без инвалидности вместо создания «особых условий» для соискателя с инвалидностью.137 Кроме того, такая запись может служить законным основанием для отказа в приеме на работу. Данные за 2020 г. показывают, что большинство лиц с инвалидностью I и II группы (самые тяжелые) оцениваются как нетрудоспособные, в то время как из числа лиц с инвалидностью III группы такое разрешение получают (см. рис. 1).138 Административные данные, основанные на личном налоговом учетном номере 162 200 человек, признанных «трудоспособными», показали, что только 21 100 человек (13 процентов) были экономически активными, то есть они имели официальную работу. Однако эта оценка не включала лиц с инвалидностью, которые работали неформально или работали не по найму и, следовательно, не были зарегистрированы в национальных налоговых органах. 135  Это официальное количество зарегистрированных лиц с инвалидностью, сообщаемое Министерством занятости и сокращения бедности Республики Узбекистан, в то время как административные данные, предоставляемые Агентством по статистике при Президенте, могут отличаться. Каждое государственное учреждение может иметь собственные административные данные о зарегистрированной численности инвалидов. 136  Министерство занятости и сокращения бедности Республики Узбекистан. Пресс-релиз от 27 июля 2020 г. См. https://t.me/mehnatvazirligi/2580 137  Дилмурад Юсупов, «Где наши рабочие места?» 3 декабря 2019 г. См. https://www.gazeta.uz/ru/2019/12/03/ workplace/. 138  Группы определяются следующим образом: 1 группа – лица, полностью утратившие трудоспособность и нуждающиеся в посторонней помощи или уходе; 2 группа – лица, полностью утратившие трудоспособность, но не нуждающиеся в посторонней помощи и уходе; 3 группа – лица, частично утратившие трудоспособность. Трудоустройство 61 РИСУНОК 1: Распределение зарегистрированных инвалидов, признанных трудоспособными, по группам инвалидности, 2020 г. Не трудоустроены Трудоустроены 500000 107900 400000 (23%) 363579 300000 (77%) 200000 100000 7200 49400 (11%) (69%) 58206 22243 0 (89%) (31%) Группа I Группа II Группа III Источник: МЗСБ 2020 г. Недавно правительство попыталось реформировать эту систему и ввело новую систему направлений для трудоустройства. 26 марта 2020 года комиссии ВТЭК предложили временное решение этой проблемы, приняв рекомендации для лиц с инвалидностью по трудоустройству совместно с Минздравом и МЗСБ на основании совместного постановления «Об утверждении нормативных документы для рационального трудоустройства инвалидов». ВТЭК утверждал, что в соответствии с действующим Постановлением,139 II группа инвалидности была признана «нетрудоспособной», что соответствующим образом отражалось в листках нетрудоспособности. В ВТЭК утверждали, что данная информация носила «рекомендационный характер и не является прямым противопоказанием к трудоустройству или рациональному трудоустройству инвалидов».140 Для получения информации о своей трудоспособности инвалиды должны обращаться в местный ВТЭК, где они проходят оценку инвалидности. Далее, ВТЭК изучает текущее состояние здоровья человека, запросы о его образовании, профессии, желании работать, возможности заниматься практикой, и существующих условиях труда, и дает направление в Центры содействия занятости (ЦСЗ). Кроме того, ВТЭК может предоставить информацию о возможных видах и условиях работы на основании письма-запроса от работодателя. Иными словами, даже если в справке указано, что человек «нетрудоспособен», он может обратиться в соответствующий ВТЭК для получения сведений о способности работать и заниматься той или иной профессиональной деятельностью. Однако новая система бюрократична и лишает неотъемлемое право инвалидов работать по своему выбору. Новая система направления на работу обременительна для инвалидов, особенно те, кто живут в сельской местности, которым необходимо получить еще один документ помимо существующего листа нетрудоспособности, в котором запись «нетрудоспособен» остается неизменной. Поэтому необходимо реформировать систему оценки инвалидности, чтобы перестать отождествлять инвалидность с потерей трудоспособности. Инвалиды опасаются потерять статус инвалида и социальные льготы, если они устроятся на работу. Поскольку в качестве основного критерия оценки и определения инвалидности ВТЭК использует степень утраты трудоспособности, пособие по инвалидности можно рассматривать как компенсацию за 139  Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 328 от 17 июля 1992 года, до принятия Постановления Кабинета Министров № 175 от 8 августа 2008 года. 140  «Как изменить запись «непригоден к работе» в справке ВТЭК?» 5 августа 2021 г.См. https://ishplus.uz/ news/kak-izmenit-zapis-netrudosposobnyi-v-spravke-vtek-98?lang=ru 62 Трудоустройство «нетрудоспособность». Поэтому многие инвалиды, желающие работать, опасаются, что переосвидетельствование ВТЭК может привести к переводу их с I и II группы инвалидности на III группу, лишая их льготы.141,142 Хотя по закону инвалиды I и II групп не перестают получать пенсию по инвалидности во время работы, некоторые все же считают, что они перестанут получать пособия, если устроятся на официальную работу.143 С 1 января 2019 года всем работающим пенсионерам выплачивается пенсия в полном объеме (под пенсионерами также понимаются получатели пособия по инвалидности144). Согласно ст. 15 Закона «О государственном пенсионном обеспечении граждан» пенсии по инвалидности назначаются лицам, отнесенным к I и II группам инвалидности, в порядке, установленном законодательством. Однако до введения этих поправок инвалиды не имели права на получение пособий по инвалидности, если они были обнаружены на официальном трудоустройстве. Инвалиды не считаются безработными. Согласно ст. 45 Закона «О занятости населения» лица, имеющие право на пенсию (независимо от вида пенсии), не признаются безработными. Право на получение пенсии предоставляется лицам, признанным инвалидами I и II групп в соответствии с Законом «О государственном пенсионном обеспечении граждан», лицам, достигшим 18 лет и старше (дети- инвалиды до 18 лет получают пособие по инвалидности с детства). Статья 47 того же закона гарантирует финансовую поддержку безработных – то есть выплату пособий по безработице; стипендии выплачиваются за профессиональную подготовку, переподготовку или повышение квалификации под контролем органов по труду, и этот период включается в общий стаж. В соответствии с указанными статьями лица, признанные инвалидами I и II групп, не имеют права на получение пособия по безработице в порядке, установленном ст. 47. Однако отсутствие надежных статистических данных или систем мониторинга для отслеживания реализации мер по активизации (оценка процесса и воздействия) затрудняет измерение воздействия реформ на занятость лиц с инвалидностью. Данных о безработице всех инвалидов трудоспособного возраста нет, поскольку ни опросы, ни переписи не собирают эти данные. Таким образом, необходимо включить вопросы об инвалидности в общее обследование домохозяйств и, в частности, в обследования рабочей силы, проводимые МЗСБ, поскольку государственные органы и другие заинтересованные стороны в настоящее время полагаются только на административные данные лиц с инвалидностью, которые могли оформить инвалидность во ВТЭК. На веб-портале статистики труда МОТ используемые для обследования рабочей силы, проведенного в 2000–2020 годах, не включали такие переменные, как «безработица в разбивке по полу и статусу инвалидности» и «уровень безработицы в разбивке по полу и статусу инвалидности».145 Такие данные имеют решающее значение, среди прочего, для мониторинга прогресса страны в отношении показателя 8.5.2 Целей в области устойчивого развития (ЦУР), который фокусируется на уровне безработицы в разбивке по полу, возрасту и инвалидности.146 141  ООН 2019б, стр. 148–149. 142  Юсупов и Абдухалилов 2022 г. 143  Юсупов и Абдухалилов 2022 г. 144  Параграф 1 Указа Президента Республики Узбекистан от 12 декабря 2018 года № УП-5597 «О дополнительных мерах по усилению социальной поддержки пенсионеров и повышению эффективности пенсионной системы граждан». Согласно ст. 3 Закона «О государственных пенсиях» к видам государственных пенсий относятся пенсии по старости, пенсии по инвалидности и пенсии по случаю потери кормильца. 145  Международная организация труда, ILOSTAT, страновой профиль Узбекистана. См. https://unstats.un.org/ sdgs/metadata/?Text=&Goal=8&Target=8.5 (последнее обновление 18 июля 2022 г.). 146  Показатели ЦУР: хранилище метаданных, цель 8. Содействие устойчивому, инклюзивному и устойчивому экономическому росту, полной и продуктивной занятости и достойной работе для всех. См. https://unstats.un.org/sdgs/metadata/?Text=&Goal=8&Target=8.5. Трудоустройство 63 Усилить правовую защиту и осведомленность о трудовых правах и запрете дискриминации по признаку инвалидности Правительство Узбекистана предприняло усилия для защиты права инвалидов на достойную работу. Согласно ст. 3 Закона «О правах лиц с инвалидностью», «дискриминацией по признаку инвалидности является любое выделение, исключение, ограничение в силу инвалидности, целью или результатом которых является отказ в признании или реализации, на равном основе с другими, прав и свобод инвалидов в политической, экономической, социальной, культурной, гражданской или иной сфере». Статьи 3, 6 и 18 закона устанавливают принцип недискриминации по признаку инвалидности, согласно которому любое разделение, исключение, ограничение или предпочтение в отношении лиц с ограниченными возможностями, а также отказ в создании условий для лиц с инвалидностью доступа к объектам и услугам, по закону считается дискриминацией по признаку инвалидности, что запрещено законом. Любые меры позитивной дискриминации, такие как специальные меры, направленные на обеспечение равных возможностей для лиц с инвалидностью и их интеграцию в общество и государство, не считаются дискриминационными по отношению к другим гражданам. Лица с инвалидностью не могут осуществлять свое право на недискриминацию на открытом рынке труда по признаку инвалидности. Несмотря на принятие Закона «О правах о лиц с инвалидностью» и введение принципа недискриминации по признаку инвалидности, на практике практически невозможно привлечь работодателей к ответственности в случае нарушения ими трудовых прав инвалидов, поскольку за такое правонарушение не предусмотрена административная или какая-либо ответственность. Многим инвалидам не хватает юридических знаний и ресурсов, чтобы добиться справедливости после того, как они столкнулись с дискриминацией на рынке труда. Нет никаких свидетельств того, что Федерация профсоюзов Узбекистана (ФПУ) развивает какое-либо направление работы по представлению трудовых прав лиц с инвалидностью в стране. В результате нарушители остаются безнаказанными за дискриминирующие действия или бездействие по разному доступу к трудоустройству. Важно отметить, что такой отказ противоречит положениям ст.2 КПИ и считается дискриминацией по признаку инвалидности. Правительство Узбекистана должно обеспечить запрет дискриминации во всех аспектах работы, включая процессы найма, условия труда, продвижение по службе и увольнение. Особое внимание следует уделять женщинам с инвалидностью и проживающим в сельской местности. Мониторинг и обеспечение соблюдения квот на трудоустройство инвалидов В Узбекистане действует законодательство об обязательной квоте трудоустройства инвалидов. Раздел 7, ст.43 Закона 2020 года «О правах лиц с инвалидностью» требует, чтобы государственные учреждения и частные предприятия с 20 и более сотрудниками резервировали не менее 3 процентов рабочих мест для инвалидов. Должностные лица организаций, не соблюдающие данную квоту, должны нести административную ответственность. Неисполнение обязанности по предоставлению квотных рабочих мест инвалидам влечет наложение административного штрафа в размере от 10 до 20 базовых расчетных величин – БРВ (2.45–4.9млн. сум), а повторное неисполнение обязанности в течение указанного года – к последующему штрафу в размере от 20 до 30 БРВ (4.9–7.35млн сум).147 В соответствии с законодательством существует механизм связи работодателей с лицами с инвалидностью, но эта система неэффективна. Ежегодно предприятия как частного, так и государственного сектора должны декларировать рабочие места, которые они предоставляют для лиц с инвалидностью, а органы местного самоуправления (хокимият) должны утверждать «перечень предприятий и организаций с минимальным количеством рабочих мест (в указанном году) для лиц с инвалидностью». нуждающиеся в социальной защите, которые испытывают трудности 147  Статья 49 и 50 Кодекса Республики Узбекистан «Об административной ответственности». 64 Трудоустройство с трудоустройством и не могут конкурировать на равных условиях на рынке труда», в сотрудничестве с региональными ЦСЗ.148 В соответствии с процедурой лица с инвалидностью обращаются в ЦСЗ и направляются к работодателю, обеспечившему квоту для лиц с инвалидностью. Однако на практике оказывается, что многие работодатели даже не знают об обязательствах по сохранению таких рабочих мест. Важно отметить, что информация о вакансиях по квоте не является общедоступной и/или не публикуется в Интернете, поэтому лица, ищущие работу, с ограниченными возможностями обычно испытывают трудности с доступом к такой информации. Вставка 12 О трудностях с трудоустройством, несмотря на наличие системы квот «Многие руководители не знают о существовании квоты, а значит, на практике такой квоты нет вообще. Я обратился в ЭПК, чтобы хотя бы рабочее место выделили по 3-процентной квоте, но и там мне сказали, что эта квота выделена дворникам и сварщикам, а учителям выделяться не может. Ни начальник районного отдела народного образования, ни Ташкентский городской отдел народного образования, ни Министерство народного образования эту квоту не признают… В моем районе более 30 школ, и уже больше года я не могу найти работу учителем узбекского языка и литературы… Скажите, сколько человек могут уволиться с работы или уйти в декретный отпуск? Я обратился в районную прокуратуру с заявлением о привлечении к административной ответственности начальника Мирзо-Улугбекского районного отдела народного образования за отказ предоставить мне работу. Самое интересное, что работники районной прокуратуры передали это дело в ЭПК, которое затем передало дело в Министерство народного просвещения. Короче говоря, меня перебрасывают из одной инстанции в другую. Закон есть, а исполнения нет — вот в чем проблема». (Безработная женщина с удостоверением инвалида II группы). Источник: Интервью для статьи: Дилмурад Юсупов, «Где наши рабочие места?» 3 декабря 2019 г. См. https:// www.gazeta.uz/ru/2019/12/03/workplace/. Мониторинг и соблюдение обязательных квот на трудоустройство инвалидов минимальны. Поэтому МЗСБ трудно оценить эффективность этой политики. Фонд поддержки инвалидов149 создан при Агентстве по развитию медико-социальных услуг,150 который в том числе пополняется на 10 процентов от штрафов, наложенных за необеспечение создания минимального количества рабочих мест для инвалидов. Однако информации о работе этого фонда и наложенных штрафах за невыполнение квоты на трудоустройство инвалидов нет. Государственная инспекция труда при МЗСБ должна контролировать этот процесс совместно с налоговым департаментом при Министерстве экономики и финансов, разработав автоматизированный процесс, управляемый налоговым органом. Если соответствующие работодатели не соблюдают 3-процентную квоту занятости, налоговый орган должен автоматически налагать штраф. На основании данных, предоставленных Государственной инспекцией труда, по состоянию на 2021 год выявлено 36 765 нарушений законодательства в сфере трудовых отношений и занятости населения, из них 255 случаев - нарушения за неустановление минимальной численности рабочих мест для инвалидов, и непредоставление информации (сокрытие) о готовности рабочих мест для трудоустройства инвалидов.151 За неисполнение решений районных (городских) хокимов об установлении минимальной численности 148  Этот перечень формируется в соответствии со ст. 17 Закона «О занятости населения», ст. 43 Закона «О правах инвалидов» и Указ Президента Республики Узбекистан от 5 марта 2019 года «Об обеспечении занятости населения в 2019 году и создании новых рабочих мест», Постановление № ПК-4227 по госзаказу. Утверждены постановлением Кабинета Министров Республики Узбекистан № 965 от 5 декабря 2017 года. 149  Это отличается от Государственного фонда содействия занятости; неясно, используются ли деньги, собранные в фонд поддержки инвалидов от штрафов, наложенных в результате несоблюдения механизма квотирования, на меры по активизации рынка труда. 150  В настоящее время функционирует при Кабинете Министров Республики Узбекистан. Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан «О Фонде поддержки инвалидов при Агентстве по развитию медико-социальных услуг Республики Узбекистан.» 151  «Информация о работе, проделанной Государственной инспекцией труда Министерства занятости и трудовых отношений Республики Узбекистан в 2020 году», Министерство занятости и трудовых отношений Республики Узбекистан, 3 февраля 2021 года. См. https://mehnat.uz/uz/news/uzbekiston- respublikasi-bandlik-va-mehnat-munosabatlari-vazirligining-davlat-mehnat-inspekciyasi-tomonidan-2020- yil-davomida-amalga-oshirilgan-ishlar-haqida-malumot. Трудоустройство 65 рабочих мест для инвалидов 255 работодателей оштрафованы на 643 845 000 сум, а 20 работодателей оштрафованы на 38 395 000 сум, за необоснованный отказ в приеме на работу по квотам. Нынешняя система правоприменения и контроля, кажется, работает, но Государственной инспекции труда не хватает подготовленного персонала, который мог бы расширить охват проверок. Это также может быть достигнуто за счет автоматизации системы. Текущий механизм не оцифрован должным образом и по-прежнему работает вручную, хотя МЗСБ в настоящее время разрабатывает Национальную базу данных вакансий (НБДВ),152 где ожидается публикация рабочих мест по квотам для лиц с инвалидностью. Поощряйте работодателей обеспечивать доступность и инклюзивность на рабочем месте Есть несколько стимулов для работодателей, чтобы они учитывали инвалидность: • Согласно ст.337 Налогового кодекса Республики Узбекистан, организации, перевыполнившие 3-процентную квоту занятости, освобождаются от налога на прибыль организаций в размере 1 процента за каждый процент, превышающий 3 процента квотной ставки на рабочие места для инвалидов. При этом организации налогоплательщиков, такие как ОЛИ, в общей численности которых лица с инвалидностью составляют не менее 50 процентов, а фонд оплаты труда лиц с ограниченными возможностями составляет не менее 50 процентов от общего фонда оплаты труда, имеют право на 0-процентную ставка налога. • В 2020 году правительство ввело микрокредиты, финансируемые за счет Государственного фонда содействия занятости населения, предприятиям, создающим рабочие места для инвалидов, в размере до 25-кратного размера БРВ за каждое созданное рабочее место.153 В целом предоставляется не более 500-кратного БРВ на 3 года с 1-летним льготным периодом по основной ставке ЦБ. • Кроме того, государственные субсидии на приспособление рабочих мест и условий труда к потребностям инвалидов предоставляются в размере до 40-кратного БРВ за каждое адаптированное рабочее место. Порядок выделения таких субсидий разрабатывается МЗСБ. Субсидия выплачивается на адаптацию рабочих мест после аттестации рабочих мест для лиц с ограниченными возможностями. • Работодателям, нанимающим инвалидов за счет средств Государственного фонда содействия занятости, будет выплачиваться ежемесячная субсидия в размере 1,5-кратного БРВ на каждого работника в течение 6 месяцев.154 • Сумма социального налога, уплачиваемого работодателями за инвалидов, полностью возмещается из государственного бюджета.155 Однако менее 10 процентов всех опрошенных работодателей в Узбекистане знали о преимуществах и преференциях при приеме на работу лиц с инвалидностью в 2019 году.156 Отсутствует информация о количестве компаний, которые получают эти льготы и привилегии для работодателей с учетом инвалидности. Важно отметить, что роль таких льгот в мотивации работодателей к найму инвалидов еще не оценивалась. МЗСБ совместно с соответствующими государственными органами и ОЛИ, работающими в сфере трудоустройства с учетом инвалидности, должны провести исследование, основанное на качественных интервью и опросах работодателей как в частном, так и в государственном секторах, для оценки эффективности введенного механизма и политики. Нет руководств для работодателей, которые могли бы объяснить льготы и процедурные требования или как подать заявку на них. 152  См. https://ish2.mehnat.uz/vacancies. 153  Указ Президента «О дополнительных мерах, направленных на привлечение предпринимательской деятельности, повышение трудовой активности и профессиональной подготовки малообеспеченных и безработных граждан, а также обеспечение занятости населения». 154  Указ Президента «О дополнительных мерах по всесторонней поддержке инвалидов, содействию их трудоустройству и дальнейшему повышению их социальной активности». 155  Указ Президента «О дополнительных мерах по всесторонней поддержке инвалидов, содействию их трудоустройству и дальнейшему повышению их социальной активности». 156  ООН 2019б. 66 Трудоустройство В то же время трудовое законодательство предъявляет завышенные требования к работодателям, что может лишить их стимулов к приему на работу инвалидов. Ст.220 Трудового кодекса Узбекистана предусматривает работу не более 36 часов в неделю для инвалидов I и II групп без снижения заработной платы. Им также предоставляется дополнительный оплачиваемый отпуск продолжительностью не менее 30 календарных дней ежегодно.157 При этом работники с I и II группами инвалидности могут иметь право на отпуск без сохранения содержания до 14 календарных дней в году. Работодатели могут нанимать работников с инвалидностью для выполнения сверхурочных работ с письменного согласия работника. ВТЭК также дает рекомендации по неполному рабочему дню, снижению нагрузки и другим условиям труда для людей с инвалидностью. Все дополнительные расходы, связанные с наймом и трудоустройством лиц с инвалидностью, должны покрываться работодателями и, таким образом, могут служить сильным сдерживающим фактором, особенно для работодателей в частном секторе. 157  Однако лица без инвалидности получают право на 24 рабочих дня, к которым добавляются нерабочие дни, в результате чего общее количество дней оплачиваемого отпуска составляет примерно столько же. Трудоустройство 67 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ОТКРЫТОМУ РЫНКУ ТРУДА Институт исследований рынка труда при Министерстве занятости и 1 сокращения бедности (МЗСБ) для улучшения сбора данных о занятости лиц с инвалидностью путем интеграции информации об инвалидности (предпочтительно с использованием краткого набора Вашингтонской группы по функционированию) в трудовые отношения. выборочные обследования, а также предстоящие переписи населения. МЗСБ необходимо осуществлять мониторин эффективности механизма квот. 2 Врачебно-трудовые экспертные комиссии (ВТЭК) в рамках 3 реформирования системы оценки и определения инвалидности устранить из листка нетрудоспособности дискриминационную квалификацию «нетрудоспособный» и процент трудоспособности. Правительству Узбекистана внести изменения в законодательство, чтобы 4 не рассматривать пособия и пенсии по инвалидности как компенсацию за потерю трудоспособности, а стимулировать лиц с инвалидностью к выходу на открытый рынок труда. Правительство Узбекистана внести изменения в ст. 46 Закона «О занятости 5 населения» путем включения инвалидов в состав групп, имеющих право на получение пособия по безработице и официально признаваемых безработными (в том числе относящихся к I и II группам). Правительству Узбекистана повысить осведомленность о незаконности 6 дискриминации по признаку инвалидности при приеме на работу или найме инвалидов (например, с помощью кампаний в общественных СМИ, которые также направлены на повышение осведомленности лиц с инвалидностью об их трудовых правах, включая пособия по инвалидности, опубликовав доступные руководства в сотрудничестве с ОЛИ). Министерству юстиции совместно с законодателями и соответствующими 7 государственными органами ввести в национальное законодательство административную ответственность для работодателей, допускающих дискриминацию по признаку инвалидности и штрафовать тех, кто не соблюдает Кодекс об административной ответственности. МЗСБ, Министерство экономики и финансов и другие ответственные 8 государственные органы усилить контроль Инспекции труда и обеспечение соблюдения 3-процентной квоты занятости инвалидов путем разработки механизма мониторинга. Результаты мониторинга должны быть опубликованы ежегодно для привлечения работодателей к ответственности в соответствии с их обязательствами в соответствии с законом. 68 Трудоустройство Центрам содействия занятости при МЗСБ необходимо оцифровать 9 возможности трудоустройства с учетом интересов инвалидов и приоритетом инвалидности, предоставляемых государственными и частными работодателями, в качестве новых категорий национального веб-портала по трудоустройству ish2.mehnat.uz, а также специализированной онлайн-службы по подбору персонала ishplus.uz, для лиц с инвалидностью в партнерстве с местными ОЛИ. Центры содействия занятости (ЦСЗ) в партнерстве с ОЛИ повышают 10 осведомленность работодателей о государственных стимулах (налоговые льготы, микрокредиты, субсидии на адаптацию рабочих мест) для обеспечения учета интересов людей с инвалидностью посредством разработки и распространение руководств и проведение информационных кампаний для работодателей. МЗСБ укрепить потенциал ЦСЗ путем найма лиц с инвалидностью в 11 партнерстве с ОЛИ для предоставления услуг по продвижению занятости, чтобы помочь другим лицам с инвалидностью выйти на открытый рынок труда. Сотрудники ЦСЗ и консультанты по трудоустройству должны быть обучены 12 понимать инвалидность с помощью подхода, основанного на правах инвалидов, заложенного в КПИ. Фонд содействия занятости (при МЗСБ) для предоставления субсидий на 13 адаптацию рабочих мест до начала работы (чем после), чтобы облегчить инвестиции работодателей в доступность и инклюзивность. Институт исследований рынка труда (при МЗСБ) оценить эффективность 14 стимулов для активизации занятости лиц с инвалидностью и предложить систему, в которой стимулы являются подходящими и адаптированными к потребностям в зависимости от типа инвалидности. Правительству Узбекистана пересмотреть систему стимулирования, 15 сохранив те, которые считаются эффективными, лучше адаптируя их к потребностям людей с инвалидностью по типу инвалидности и финансируя их из государственных ресурсов. Правительству Узбекистана наращивать потенциал и разрабатывать механизм 16 рассмотрения жалоб на акты дискриминации по признаку инвалидности в процессах найма. Правительство Узбекистана ратифицировать Конвенцию МОТ №159 о 17 профессиональной реабилитации и занятости. Трудоустройство 69 3.2. Ограниченный доступ к программам профессионального обучения Помимо институциональных и законодательных барьеров на пути к открытому рынку труда, инвалиды не имеют доступа к качественному образованию, развитию навыков и профессиональному обучению, что еще больше подрывает их возможности трудоустройства. Объяснение проблемы Инвалидам трудоспособного возраста не хватает образования, чтобы выйти на открытый рынок труда. В 2020 году из 162 000 человек, признанных ВТЭК «годными к работе», только 9 200 человек имели высшее образование (5,7%), а 25 300 — среднее специальное (15,6%), остальные не имеют образования или имеют только начальное и среднее образование. школьное образование.158 Низкокачественное образование, предоставляемое в сегрегированных специализированных школах-интернатах, серьезно снижает шансы взрослых с инвалидностью окончить школу из-за их ограниченных профессиональных и социальных навыков. Некоторые специализированные учреждения профессионального обучения существуют, но они обособлены и обучают навыкам, не актуальным для рынка труда. После окончания средних специальных учебных заведений у лиц с инвалидностью очень мало возможностей для профессионального обучения. В стране всего четыре профессиональных колледжа для лиц с инвалидностью, расположенных в городе Ташкенте, Самаркандской и Ферганской областях. В 2021 году в профессионально- технических училищах обучалось 768 учащихся со всей страны. Как видно из таблицы 1, большинство курсов, предлагаемых в этих школах (см. Таблицу 1), устарели и не отвечают требованиям современного открытого рынка труда. Важно отметить, что специализированные профессионально-технические училища исключительно для лиц с инвалидностью и представляют собой сегрегированные учебные заведения. Доступ лиц с инвалидностью к основному профессиональному обучению весьма ограничен, и нет данных о том, сколько из них получают доступ к существующим возможностям каждый год.159 158  Министерство занятости и сокращения бедности Республики Узбекистан, пресс-релиз, 27 июля 2020 г. См. https://t.me/mehnatvazirligi/2580 159  Для дальнейших деталей см. секторальную техническую записку по образованию. 70 Трудоустройство Таблица 7 Перечень специализированных профессиональных учебных заведений для лиц с инвалидностью, 2021 г. Количество Количество Область, край Имя Профессии классов студентов Ферганская Специализированная 1. Швея область 2. Продавец-кассир 3. Ремонт обуви 11 185 4. Мастер по ремонту радиотелефонной связи 5. Мастер обработки цифровой информации Самаркандская Специализированная 10 235 1. Швея область 2. Ремонт бытовой техники 3. Ремонт обуви 4. Плотник и мастер напольных работ 5. Аппаратный и программный сеттер/тюнер город Ташкент Специализированная 10 161 1. Ремонт теле- и радиотехники 2. Ремонт бытовой техники 3. Аппаратный и программный установщик/тюнер 4. Аппаратный и программный сеттер/тюнер (вслепую) 5. Автономная канализация для одежды 6. Автономная канализация для одежды (глухота) 7. Мастер по ремонту обуви 8. Мастер текстиля и одежды город Ташкент Специализированное 13 197 1. Авторемонт, мастер-механик 2. Прядильщик 3, 4. Швея (отдельные классы для лиц с ограниченными возможностями обучения/ слухом) 5. Плотник и мастер пола 6. Повар-кондитер (повар/ кондитер) 7. Здание парка культуры и отдыха, ландшафтный парк, мастер 8. Мастер ЖКХ Источник: Бабаев. Трудоустройство 71 Объяснение проблемы Доступ лиц с инвалидностью к качественному и современному профессиональному обучению может быть расширен за счет институциональной и законодательной реформы, направленной на разработку инклюзивных программ профессионального обучения, адаптированных к потребностям лиц с ограниченными возможностями и открытому рынку труда. С учетом этого будут подробно рассмотрены следующие ключевые проблемы: • Лица с инвалидностью обучаются по устаревшим и низкоквалифицированным программам профессионального обучения. • Основные программы профессионального обучения не являются доступными или инклюзивными. Лица с инвалидностью обучаются по устаревшим, низкоквалифицированным и сегрегированным программам профессионального обучения Лица с инвалидностью имеют доступ к профессиональной подготовке только для низкоквалифицированных работ. Перечень допустимых профессий законодательно определен совместным постановлением соответствующих государственных органов от 2007 года, в том числе Министерства труда и социальной защиты населения Республики Узбекистан (сейчас, Министерство занятости и сокращения бедности), Центр среднего специального и профессионального образования Министерства высшего образования, науки и инноваций, Министерства экономики и финансов и Министерства здравоохранения.160 Этот список устаревших и малоквалифицированных профессий сильно ограничивает профессиональный выбор и укрепляет стереотипы. Также существует перечень рекомендуемых профессий и должностей для лиц с ограниченными возможностями, которым руководствуется в работе ВТЭК. 26 марта 2020 года Министерством здравоохранения и МЗСБ принято постановление «Об утверждении необходимых положений по рациональному трудоустройству инвалидов». В приложении 1 к постановлению приводится «Типовой перечень (классификатор) рекомендуемых профессий и должностей для инвалидов». На основании этого постановления ВТЭК дать рекомендации по профориентации инвалидов в соответствии с настоящим типовым перечнем (классификатором) профессий и должностей, рекомендуемых для инвалидов, с указанием видов работ, в соответствии с состоянием здоровья и возможностями инвалиды. Вставка 13 О выборе профессии «Есть классификация того, какими профессиями могут овладеть лица в зависимости от степени их инвалидности. Как комиссия ВТЭК оказалась в положении, когда она может контролировать, какие профессии могут быть у инвалидов? Люди с инвалидностью должны сами решить, какая профессия им нравится, так как потенциал каждого человека различен. У каждого свой потенциал. Почему ограничивают? Это что-то не так. Согласно КПИ, любой человек с инвалидностью должен иметь право и свободу выбора любой профессии и работы. Я не понимаю, почему они составляют такой список». (Мать молодого человека с синдромом Дауна). Источник: Качественное исследование. 160  Постановление Министерства труда и социальной защиты населения Республики Узбекистан, Центра среднего специального и профессионального образования Министерства высшего и среднего специального образования Республики Узбекистан, Министерства экономики Республики Узбекистан, Министерство здравоохранения Республики Узбекистан. 72 Трудоустройство В 2022 году правительством Узбекистана утверждены рекомендации по адаптации рабочих мест и профессий для деятельности лиц с инвалидностью. Настоящие рекомендации распространяются на трудовые отношения инвалидов, работающих во всех организациях. Даны рекомендации по оборудованию специально созданных рабочих мест для инвалидов. В частности, рекомендуется оборудовать специальные рабочие места для незрячих. Также рекомендовано обеспечить специальные рабочие места для инвалидов по слуху звукоусилительной аппаратурой и телефонами с громкоговорящей связью с учетом выполняемой трудовой функции. Также в нормативно-правовом документе приведены примерный перечень (классификатор) рабочих профессий и служебных должностей, рекомендуемых для лиц с инвалидностью, и перечень профессий и должностей, на которых могут работать лица с инвалидностью, а также рекомендации по условиям труда.161 Существующие профессионально-технические училища представляют собой обособленные учреждения, продолжающие наследие Советского Союза. Эти учебные заведения представляют собой закрытые учреждения, не входящие в основную систему профессионального образования. Важно отметить, что даже эти сегрегированные школы недоступны для лиц с ограниченными способностями к обучению, которые получают специальный школьный аттестат об окончании школы, который не позволяет им поступить на дальнейшее профессионально-техническое и высшее образование. В последние годы специализированные профессиональные училища для лиц с инвалидностью были переведены на систему МЗСБ, и Министерство намерено отремонтировать и переоборудовать 30 учреждений, сохраняя при этом свой сегрегированный статус предоставления образования только для учащихся с инвалидностью.162 Планируется, что в 2021–2025 годах в этих учебных центрах ежегодно будут проходить профессиональную подготовку и переподготовку 1000 инвалидов. Современные программы профессионального обучения только недавно начали апробироваться, поэтому такие возможности все еще ограничены. C 2020 года Министерство молодежной политики и спорта163 и образовательный центр “Нaжот таълим” организуют проект под названием “Имкон” (“Возможность”) для предоставления бесплатного профессионального образования молодежи с инвалидностью и обучения их современным профессиям, таким как веб-программирование, графический дизайн, анимационная графика, маркетинг в социальных сетях и цифровой маркетинг.164 Эта пилотная программа была принята правительством, и с 1 августа 2022 года 500 молодых людей с инвалидностью (в возрасте 14–30 лет) планировалось получить субсидии от государства в размере до 15 000 000 сумов для покрытия расходов на профессиональное обучение в негосударственных образовательных учреждениях.165 Кроме того, ОЛИ также пытаются проводить профессиональные курсы по бухгалтерскому учету, компьютерным навыкам и многому другому.166 Согласно недавнему президентскому указу,167 МЗСБ также организует на постоянной основе курсы профессионального обучения по профессиям, рекомендуемым для лиц с инвалидностью и востребованным на рынке труда Республики Узбекистан (например, иностранные языки, компьютерная грамотность, основы компьютерного 161  Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан «О мерах по созданию благоприятных условий для труда лиц с ограниченными возможностями». 162  В это число входят моноцентры «Ишга мархамат» и специализированные профессиональные колледжи для лиц с валидностью. 163  Инициатива началась с Агентства по делам молодежи, которое было создано в 2020 году и упразднено в декабре 2022 года. С 1 января 2023 года Агентство является неотъемлемой частью Министерства молодежной политики и спорта. 164  Проект «Возможность», Агентство по делам молодежи, 14 апреля 2021 г. См. http://yoshlar.gov.uz/en/ project/%22imkon%22-loyihasi/. 165  Постановление Кабинета Министров Республики № 341 «Об утверждении Административного регламента оказания государственных услуг по социальной поддержке молодежи с ограниченными возможностями здоровья». 166  См. https://ishplus.uz/courses/18/kurs-obuceniya-sovremennomu-kompyuteru-78; https://ishplus.uz/ courses/40/kurs-buxgalterii-96. 167  Постановление Кабинета Министров Республики № 341 «Об утверждении Административного регламента оказания государственных услуг по социальной поддержке молодежи с ограниченными возможностями здоровья» Трудоустройство 73 программирования и др.) в моно -центры «Ишга Мархамат»168 (Добро пожаловать на работу). Указ президента от 22 декабря 2021 года направлен на расширение возможностей профессионального обучения лиц с инвалидностью.169 Правительство Узбекистана ввело субсидии на профессиональное образование (до 50 раз превышающие БРВ ≈ 1246 долларов США) для 500 молодых людей с ограниченными возможностями, которыми управляет Министерство молодежной политики и спорта. Эти субсидии могут быть направлены на покрытие расходов на профессиональное обучение (включая расходы на проживание и транспортные расходы) для изучения информационных технологий, компьютерного программирования, общеобразовательных дисциплин и иностранных языков в негосударственных образовательных организациях. Субсидии также могут быть направлены на приобретение оборудования и инструментов (швейное оборудование, компьютеры, инструменты для рукоделия и др.) для лиц, успешно окончивших и получивших специальный сертификат, подтверждающий профессиональную подготовку, переподготовку, повышение квалификации, предпринимательскую или профессиональную подготовку, или те, которые зарегистрировались в государстве в качестве предпринимателя или самозанятого лица. Кроме того, 20 молодых людей, отобранных на конкурсной основе, получат финансовую поддержку Фонда «Эл-юрт умиди» («Надежда народа») и Министерство молодежной политики и спорта для обучения очно или онлайн в ведущих зарубежных высших учебных заведениях. Министерству высшего образования, науки и инноваций организовать ежеквартальные краткосрочные курсы профессионального обучения для лиц с инвалидностью в профессионально-технических училищах, колледжах, техникумах во всех регионах Республики Узбекистан. Обычные программы профессионального обучения недоступны или инклюзивны Лица с инвалидностью не имеют возможности получать стипендии для прохождения профессиональной подготовки, переподготовки и повышения квалификации, организуемые ЦСЗ в моноцентрах МЗСБ, поскольку они получают государственные льготы. Статья 47 Закона «О государственном пенсионном обеспечении граждан» подразумевает, что лицам, получающим государственные пособия, стипендии на профессиональное обучение не назначаются. Тем не менее, без стипендий инвалиды не могут получить доступ к основным возможностям профессионального обучения. Более того, неясно, есть ли в моноцентрах доступная инфраструктура, приемлемые условия проживания или обученный персонал (например, служба личных помощников, сурдопереводчики) для предоставления качественного профессионального образования лицам с различными видами инвалидности. Нет данных для оценки результатов занятости лиц с инвалидностью, обучавшиеся в национальных вузах по 2-процентной квоте приема мест. В 2022 году 960 молодых людей с инвалидностью окончили национальные вузы за счет специальной 2-процентной квоты для лиц с инвалидностью I и II групп, введенной правительством в 2018 году.170 Однако нет данных об их текущем статусе занятости и нет электронной базы данных по их специализации. 168  Моноцентр «Ишга мархамат» – это центр при Минтруде, обеспечивающий трудоустройство безработных, организующий курсы повышения квалификации по различным направлениям, оказывающий социальную поддержку. Подробную информацию можно найти в: https://www.undp.org/uzbekistan/ press-releases/monocenter-%C2%ABishga-marhamat%C2%BB-comprehensive-approach-providing-quality- services-unemployed. 169  Указ Президента Республики Узбекистан «О дополнительных мерах по оказанию всесторонней поддержки лицам с инвалидностью, содействию их трудоустройству и дальнейшему повышению их социальной активности». 170  Дилмурад Юсупов, «Узбекистан: как обеспечить доступность высшего образования для людей с инвалидностью?» См. https://cabar.asia/en/uzbekistan-how-to-ensure-higher-education-accessibility-for- people-with-disabilities 74 Трудоустройство Вставка 14 О положении молодых людей с инвалидностью, окончивших университет «Например, сколько юристов, сколько бухгалтеров, сколько педагогов или архитекторов и т. д. Фактически эту базу должно формировать Агентство развития медико-социального обслуживания. Затем они должны работать вместе с Министерством занятости и трудовых отношений. Потому что это министерство отвечает за трудоустройство инвалидов. Но эти две организации не действовали, на мой взгляд». (представитель Ассоциации инвалидов Узбекистана). Источник: Миролим Исаджонов, «Существует недоверие инвалидов к государственным организациям». Сотни инвалидов, окончивших высшие учебные заведения, остаются без работы», Газета.uz, 6 октября 2022 г. См. https://www.gazeta.uz/oz/2022/10/06/nogironlar/ Трудоустройство 75 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ПРОГРАММАМ ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО ОБУЧЕНИЯ Министерству занятости и сокращения бедности (МЗСБ) и соответствующим 1 заинтересованным сторонам обеспечить включение в программу профессионального обучения лиц с инвалидностью современных профессий, востребованных на рынке труда, и отменить списки профессий, считающихся подходящими для лиц с инвалидностью. Министерству дошкольного и народного образования (МДНО) устранить 2 любые барьеры и ограничения, возникающие при получении аттестата об окончании специальной школы-интерната или домашнего обучения, чтобы дать возможность выпускникам с ограниченными возможностями, особенно с ограниченными возможностями обучения, продолжить свое образование путем зачисления в профессиональном, среднем специальном или высшем образовании. МЗСБ должен предоставить необходимое разумное приспособление 3 (например, репетиторов для лиц с ограниченными возможностями обучения, сурдопереводчиков для глухих и слабослышащих людей), вспомогательные технологии и оборудование (например, дисплеи Брайля для слепых и слабовидящих людей) и адаптированный учебный план для учебных курсов в моноцентрах. Правительство Узбекистана внесет изменения в Закон «О государственном 4 пенсионном обеспечении граждан», чтобы позволить инвалидам получать стипендии для профессионального обучения, несмотря на получение государственных пособий. Профессионально-технические учебные заведения предложат студентам 5 с инвалидностью поддержку со стороны трудотерапевтов, психологов, сурдопереводчиков и т.д. 76 Трудоустройство 3.3. Ограниченная социальная и экономическая защищенность на работе Занятые инвалиды сталкиваются с социальной и экономической незащищенностью на работе. Описание проблемы Инвалиды с большей вероятностью будут работать ненадежно и неполный рабочий день, чем лица без инвалидности. По состоянию на 2019 год почти половина лиц с инвалидностью (48 процентов) работали неполный рабочий день, например, менее восьми часов в день, в то время как только треть лиц без инвалидности (31 процент) работали неполный рабочий день.171 Также сообщается, что значительная доля инвалидов занята в неформальном секторе, больше, чем среди населения без инвалидности. Для лиц с инвалидностью могут существовать особые риски, связанные с неформальной занятостью, такие как повышенная социальная и экономическая уязвимость в целом и особенно во время пандемии COVID-19 и связанных с ней карантинных мер.172 У людей с инвалидностью заработная плата ниже, чем у людей без инвалидности, независимо от того, работают ли они в формальном или неформальном секторах. Исследование 2019 года173 обнаружили, что средняя заработная плата лиц с инвалидностью в формальном секторе значительно ниже, чем у людей без инвалидности, а именно 612 000 сумов по сравнению с 827 000 сумов.174 В городских районах официальная работа оплачивается еще меньше для инвалидов по сравнению с их сверстниками. В неформальном секторе средняя заработная плата лиц с ограниченными возможностями составляет менее половины заработной платы лиц без инвалидности. Опять же, разрыв значительно больше в городских районах (см. Таблицу 8). 171  ООН 2019б, стр. 147. 172  МОТ 2020 г. 173  ООН 2019б, стр. 147. 174  Однако в исследовании не учитывается уровень образования двух сравниваемых групп, разница в которых может объяснить разницу в доходах. Трудоустройство 77 Таблица 8 Средняя заработная плата лиц с инвалидностью и без инвалидности, 2019 г. Средняя заработная плата инвалидов в Лица с Лица без инвалидности процентах от общей инвалидностью средней заработной платы Официальная занятость 612,000 827,000 74.0 Городские районы 557,000 968,000 57.5 Неформальная занятость 365,000 822,000 44.4 Городские районы 441,000 1,120,000 39.4 Источник: ООН 2019а, стр. 147, расчеты авторов. Объяснение проблемы Из-за институциональных, законодательных и поведенческих барьеров на пути к формальной занятости люди с инвалидностью должны находить средства к существованию на неформальном рынке труда, что оказалось сложным, особенно во время пандемии COVID-19. В то же время рабочие места, предоставляемые специализированными предприятиями в рамках ОЛИ, являются ограниченными, низкоквалифицированными и низкооплачиваемыми. Существующие барьеры для входа в формальный сектор вынуждают инвалидов диспропорционально переходить на теневую работу. Примечательно, что многие работодатели предпочитают нанимать инвалидов неофициально, чтобы избежать бремени, связанного с их официальной работой. Лица с инвалидностью, работающие неформально, не имеют доступа к системам страхования и в большей степени подвержены несправедливому обращению и тяжелым условиям труда. Опрос 2019 года дал представление о предполагаемых препятствиях, мешающих людям с инвалидностью приступить к работе или перейти от неформальной к официальной занятости. Среди причин пребывания в неформальном секторе, которые указали лица с инвалидностью с неформальным опытом работы, были безразличие к формальности трудоустройства (15,1%); лучшие условия занятости в неформальном секторе (7,6%); и неспособность найти работу в формальном секторе (21,3%).175,176 Вставка 15 О неформальной занятости «Мы работаем на рынке более восьми лет. Сейчас нас восемь человек и все без трудовой книжки. Через Общество глухих мы несколько раз обращались в письменном виде в районный хокимият и в налоговую инспекцию с просьбой официально трудоустроиться на стоянку. Мы были готовы платить за патент и все налоги. Но, несмотря на все наши обращения и письма, никто не хочет как следует оформить нашу работу», — Неофициальный парковщик на одном из ташкентских рынков. (Неофициальный парковщик на одном из ташкентских рынков). Источник: Интервью Дилмураду Юсупову, «Глухие парковщики в опасности!» См. https://www.gazeta.uz/ ru/2019/09/27/deaf-parking-attendants/#! 175  ООН 2019б. 176  Кроме того, на момент исследования 7,4 процента лиц с инвалидностью, имеющих неформальный опыт работы, в качестве причины выбора/оставания в неформальном секторе указали страх потери статуса инвалида. Однако в то время национальное законодательство считало пенсию по инвалидности несовместимой с работой по найму. 78 Трудоустройство Структура пособий и встроенные в систему стимулы должны предотвращать полное отключение работников от работы после несчастных случаев, повлекших за собой частичную нетрудоспособность. Недавнее исследование177 показывает, что льготы, как правило, не предназначены для смягчения потрясений и поощрения возвращения на работу инвалидов после несчастного случая на производстве. Одним из основных сдерживающих факторов является потеря льгот по возвращении. Таким образом, люди прибегают к длительным отпускам по болезни или используют пенсии по инвалидности и безработице вместо досрочного выхода на пенсию. Пандемия COVID-19 серьезно повлияла на лиц с инвалидностью, диспропорционально занятых в неформальном секторе, поскольку у них не было защиты от увольнения, увольнения или сокращения заработной платы. МОТ отметила, что многие люди с инвалидностью уже сталкивались с серьезной изоляцией и дискриминацией на рынке труда еще до пандемии.178 Общее ухудшение социально- экономической ситуации в Узбекистане поставило перед инвалидами еще большие трудности, поскольку жесткие карантинные меры, введенные правительством в 2020 году, привели к негарантированности занятости. По данным МОТ, в условиях пандемии занятость инвалидов в неформальном секторе значительно повысила риск заражения и сделала их более уязвимыми как в плане здоровья, так и в финансовом отношении. Приюты-мастерские, которыми управляют ОЛИ, обеспечивают ограниченное количество низкоквалифицированной работой эта устаревшая система способствует сегрегации, а не занятости с учетом инвалидности. Данные о занятости инвалидов в закрытых мастерских крупных ОПН в 2012 году показали, что таких предприятий по стране насчитывалось около 147, на которых работало всего 2290 инвалидов, доля которых в общей численности работников этих предприятий составляла 69,3 процента.179 Защищенные мастерские предлагают низкоквалифицированный ручной труд с низкой заработной платой и неблагоприятными условиями труда, и нет никаких доказательств того, что они облегчают доступ к открытому рынку труда. В 2019 году Общество глухих Узбекистана имело 10 таких специализированных производственных предприятий по всей стране, на которых работало около 250 глухих и слабослышащих людей.180 По данным Общества глухих, по состоянию на 2019 год в стране официально зарегистрировано более 21 600 инвалидов по слуху, в том числе около 5 700 учащихся обучаются в специализированных школах-интернатах. На сегодняшний день насчитывается около 10 100 членов общества. Нынешняя система закрытых мастерских унаследована от советской эпохи, и она оказалась неустойчивой в условиях постсоветского перехода от плановой к рыночной экономике. В советское время на учебно-производственных предприятиях (УПП) Общества глухих и Общества слепых работало много инвалидов по слуху и зрению. Они функционировали благодаря щедрым субсидиям коммунистического государства и имели монопольный статус по производству определенных видов товаров, которые затем закупались по государственным заказам. Однако в условиях постсоветского перехода от плановой к рыночной экономике эти закрытые мастерские оказались неконкурентоспособными из-за плохого управления и отсутствия прозрачности. В результате они резко сократили масштабы производства, профессиональное обучение и трудоустройство инвалидов. Однако даже в советское время этот вид сегрегированной занятости был доступен только лицам с нарушениями слуха и зрения, а лица с физическими, умственными и умственными недостатками лишались права на труд и занятость или были вынуждены заниматься низкооплачиваемой работой, ручным трудом на дому. 177  Вайнер и др. (2017г.). 178  МОТ, 2020 г. «COVID-19 и сфера труда: обеспечение включения лиц с инвалидностью на всех этапах реагирования», краткий обзор МОТ. См. https://www.ilo.org/global/topics/disability-and- work/ WCMS_746909/lang—en/index.htmye 179  ООН 2019б. 180  Дилмурад Юсупов, «Глухие парковщики в опасности!». См. https://www.gazeta.uz/ru/2019/09/27/deaf- parking-attendants/#! Трудоустройство 79 Вставка 16 Защищенная занятость «Предлагаю им устроиться на работу на наше специализированное предприятие [UPP]. Есть предложения работы от других компаний. Они не согласны. Условия труда на предприятиях их не устраивают: 10–12-часовой рабочий день, заработная плата около 1 000 000 сумов. У них [глухих парковщиков] больше денег на парковке. И мы не можем винить их за это. Человек ищет лучшее место. В советское время на таких крупных предприятиях, как Ташкентское авиационное производственное объединение имени Чкалова, работало до 450 глухих; На заводе «Ташсельмаш» работало 250 глухих, на Ташкентском тракторном заводе — около 70 человек. Кроме того, в самом Обществе глухих на Ташкентском УПП № 1 работало 500–700 человек. Глухие работники, приехавшие в столицу из сельской местности, обеспечивались квартирами в общежитиях организации. Однако после распада Советского Союза многие глухие и слабослышащие жители сельской местности нашли работу в неформальном секторе. Сейчас на областных УПП нет общежитий для глухих из районов и сел». (Представитель Ташкентского областного отделения Общества глухих Узбекистана).. Источник: Интервью Дилмураду Юсупову, «Глухие парковщики в опасности!» См. https://www.gazeta.uz/ ru/2019/09/27/deaf-parking-attendants/#! Правительство Узбекистана приняло ряд мер для поддержки защищенной занятости, но эта устаревшая система все еще способствует сегрегации, а не занятости с учетом инвалидности. Предусмотрен ряд государственных мер по поддержке специализированных учебных и производственных предприятий в условиях доминирующих ОЛИ: • Статья 337 и 467 налогового кодекса подразумевают, что предприятия, находящиеся в собственности общественных объединений инвалидов, в том числе Фонда «Нуроний», Чернобыльской ассоциации Узбекистана, ветеранов войны и трудового фронта 1941–45 гг., на которых трудятся инвалиды с оплатой труда не менее 50 процентов от общего фонда оплаты труда, освобождаются от единого налогового платежа. • В 2021 году Указом Президента Республики Узбекистан «О дополнительных мерах по оказанию всесторонней поддержки лицам с инвалидностью, содействию их трудоустройству и дальнейшему повышению их социальной активности» государственным органам разрешено заключать договоры с юридическими лицами, зарегистрированными на портале электронной кооперационной биржи, в том числе с общественными объединениями инвалидов, в которых лица с инвалидностью составляют не менее 50 процентов работников, а фонд оплаты труда лиц с инвалидностью составляет не менее 50 процентов от общего фонда оплаты труда, заключая прямые договоры на закупку своей продукции. Однако механизм обязательных государственных закупок товаров и услуг, производимых специализированными предприятиями ОЛИ, не ясен и не работал должным образом во время пандемии COVID-19 из-за неосведомленности ОЛИ о таких возможностях и их сниженных производственных мощностей для выполнять государственные заказы. • В 2021 году государственным органам разрешено заключать договоры с юридическими лицами, зарегистрированными на портале электронной кооперационной биржи, в том числе с общественными объединениями инвалидов, в которых лица с инвалидностью составляют не менее 50 процентов работников и фонда оплаты труда лиц. с инвалидностью составляет не менее 50 процентов от общего фонда оплаты труда, заключая прямые договоры на приобретение их продукции. Однако механизм обязательных государственных закупок товаров и услуг, производимых специализированными предприятиями ОПД, не ясен и не работал должным образом во время пандемии COVID-19.181 из-за неосведомленности ОПД о таких возможностях и снижении их производственных мощностей для выполнения госзаказов. 181  Дилмурад Юсупов, «Инклюзивная занятость: какие коррективы внесла пандемия?» См. https://www. gazeta.uz/ru/2020/12/03/inclusion/. 80 Трудоустройство Вставка 17 О заключении договоров с общественными объединениями инвалидов «Проблема в том, что Министерство финансов установило квоты для общественных объединений инвалидов, но по неизвестным причинам государственные организации не заключают договоры с нашими предприятиями. Продукция дочерней компании Общества инвалидов незаменима во время пандемии — это моющие средства». (представитель Ассоциации инвалидов Узбекистана). Источник: Качественное исследование. Международные организации, такие как ПРООН, пытались продвигать в Узбекистане новый тип «социального предприятия», связанного с ОЛИ, но эти политические инициативы, направленные на создание социальных предприятий в соответствии с видением КПИ, пока не увенчались успехом, поскольку только одна из пяти компаний перешла к устойчивому бизнесу.182 Такой провал можно объяснить плохим управлением специализированными предприятиями ОЛИ, устаревшими способами производства, не позволяющими производить конкурентоспособные товары и услуги, и низким уровнем организационной прозрачности, особенно в управлении активами и распределении финансовых потоков (например, крупные льготные кредиты). В результате эти предприятия оказываются нерентабельными и непривлекательными для самих инвалидов. 182  ООН 2019б, стр. 151. Трудоустройство 81 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННАЯ СОЦИАЛЬНАЯ И ЭКОНОМИЧЕСКАЯ ЗАЩИЩЕННОСТЬ НА РАБОТЕ Министерство занятости и сокращения бедности (МЗСБ) должен обеспечить 1 стимулы для защищенных мастерских, чтобы увеличить их охват, улучшить их программы профессионального обучения и стать переходными рабочими местами к открытому рынку труда. МЗСБ координировать программу бизнес-акселераторов для 2 предпринимателей среди лиц с ограниченными возможностями, с финансовой и юридической помощью. МЗСБ предоставить больше стимулов для лиц с инвалидностью и их 3 работодателей для прекращения неформальной занятости посредством: (1) повышения осведомленности о преимуществах формальной занятости с точки зрения доступа к системам социального страхования и защиты прав работников; (2) информационные кампании для работодателей о льготах и преференциях при официальном трудоустройстве инвалидов; (3) упрощение процесса регистрации экономической деятельности и обеспечение доступности всего процесса для лиц с различными формами инвалидности. 82 Трудоустройство Глава 4 Социальная защита Социальная защита 83 Лица с инвалидностью имеют право на достаточный уровень жизни для себя и своих семей. Это подразумевает наличие возможностей для удовлетворения основных потребностей, таких как достаточное питание, чистая питьевая вода, одежда и кров, а также для постоянного повышения качества жизни. Лица с инвалидностью должны иметь доступ к двум видам мер социальной защиты: (Лица с инвалидностью должны иметь доступ к двум видам мер социальной защиты: (1) пособия, покрывающие дополнительные расходы, связанные с инвалидностью;183 и (2) пособия для населения в целом (основные программы).184 Государству следует принять надлежащие меры для защиты и стимулирования осуществления этих прав без дискриминации по признаку инвалидности.185 Основными проблемами cсектора, являются: 4.1 4.2 Неадекватность Ограниченный существующих доступ к основным схем социальной программам по защиты для лиц сокращению бедности с инвалидностью для обеспечения дополнительных расходов, связанных с инвалидностью 183  Под дополнительными расходами, связанными с инвалидностью, подразумевается дополнительный доход, который необходим лицу с инвалидностью для поддержания своего уровня жизни наравне с лицами, не имеющими инвалидности (Mitra, 2017). роме того, лица с инвалидностью, «помимо того, что им приходится тратить больше средств для достижения того же уровня жизни… также, как правило, получают меньший доход из-за барьеров в трудоустройстве и альтернативных издержек, которые несут члены семьи, оказывающие поддержку. В совокупности эти дополнительные расходы и упущенный доход составляют затраты, связанные с инвалидностью, которые мешают им воспользоваться экономическими возможностями и достичь аналогичного уровня жизни и участия» (Mont and Cote, 2020). 184  Социальные услуги также являются частью социальной защиты, но они будут рассмотрены в главе по социальным услугам и независимой жизни. 185  Концепция обеспечения достаточного уровня жизни и социальной защиты основывается на статье 28 КПИ по «Достаточным стандартам жилья и социальной защиты». В дополнение к этой статье правительство Узбекистана должно обеспечить минимальный уровень жизни и социальную защиту лицам с инвалидностью в соответствии со статьей 11 Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах, к которому Узбекистан присоединился в 1995 году. В статьях 22 и 25 Всеобщей декларации прав человека 1948 года прописаны права каждого члена общества на социальное обеспечение и уровень жизни, достаточные для поддержания здоровья и благополучия человека и его семьи, включая право на обеспечение в случае безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, пожилого возраста или в других случаях, когда человек, по не зависящим от него обстоятельствам, не имеет средств к существованию. 84 Социальная защита 4.1. Неадекватность существующих схем социальной защиты для лиц с инвалидностью для обеспечения дополнительных расходов, связанных с инвалидностью Лица с инвалидностью, и так имеющие сравнительно низкий уровень доходов, несут дополнительные расходы, связанные с инвалидностью. Эти дополнительные расходы разнообразны по своему характеру и зависят от типа и группы инвалидности, а также от контекстуальных факторов, таких как наличие доступной среды. Более того, такие расходы могут зависеть от уровня социальной вовлеченности конкретного человека. Например, людям, которые работают в месте, удаленном от места проживания, требуется дополнительный доход для обеспечения возможности использования доступных видов транспорта.186 Однако существующие пособия по инвалидности в Узбекистане ограничены по охвату и обеспечивают неадекватную финансовую поддержку, которая не учитывает различия в типе и группе инвалидности. Охват программ социальной защиты, направленных на лиц с инвалидностью в Узбекистане, ограничен тем, как оценивается инвалидность. Система оценки инвалидизации не соответствует Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов (КПИ) и подходу Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) к инвалидности. Лица с инвалидностью сталкиваются с проблемами касательно участия в процессе оценки инвалидизации, в рамках которого отсутствует уважение достоинства, моральной свободы и частной жизни всех лиц с инвалидностью. Система уязвима перед мошенническими и коррупционными схемами, что создает дополнительные препятствия и юридические проблемы для процесса оценки инвалидизации и освидетельствования.187 В результате почти половина лиц, которые фактически отвечают критериям для получения пособий по инвалидности, игнорируются механизмами системы социальной защиты. 186  Монт и соавт. (2022 год). 187  Министерство юстиции Республики Узбекистан 2019г. См. https://minjust.uz/ru/press-center/news/93693/. Социальная защита 85 Описание проблемы Тремя основными типами пособий по инвалидности в Узбекистане являются страховая пенсия по инвалидности; пособие по инвалидности для лиц, имеющих инвалидность с детства; и социальная пенсия по инвалидности для тех, кто приобрел инвалидность в зрелом возрасте, но не платит взносы в Пенсионный фонд. В 2019 году из 484 000 зарегистрированных лиц с инвалидностью, получающих одно из этих пособий, 66 % получали страховую пенсию по инвалидности; 30 % — пособие по инвалидности; и 4 — социальную пенсию по инвалидности. Пособия по инвалидности в настоящее время предоставляются без учета различных типов и групп инвалидности, в результате чего не удовлетворяются особые потребности. Статья 39 Конституции Республики Узбекистан требует, чтобы размер пенсий, пособий и других видов социальной помощи не был ниже официально установленного прожиточного минимума, однако размер пособий по инвалидности остается на уровне ниже минимального размера оплаты труда. Кроме того, использование в качестве основы для расчетов официального прожиточного минимума не учитывает особых потребностей лиц с инвалидностью. По сравнению с текущей среднемесячной зарплатой в Узбекистане, пособий по инвалидности в Узбекистане явно недостаточно для обеспечения надлежащего ухода за ребенком- инвалидом, которому, например, могут потребоваться специализированные услуги, такие как логопед, реабилитационное оборудование или необходимые лекарства. Пособия по инвалидности предоставляются всем зарегистрированным бенефициарам независимо от типа и тяжести инвалидности или уровня потребности в покрытии основных, а также дополнительных расходов, связанных с инвалидностью. В результате применения такого единого подхода лица с тяжелыми формами инвалидности и связанными с ними расходами оказываются в крайне невыгодном положении. Вставка 18 Несостоятельность существующих программ выплат пособий по инвалидности «Размер пособия по инвалидности увеличивается с каждым годом, однако это не приводит к улучшению ситуации. Почему? Потому что размер пенсии вырастает на 10 %, но одновременно с этим цена на мясо становится выше на 15 %. В итоге наше финансовое положение ухудшается. Наше предложение - привязатьувеличение размера пенсий к повышению урровня инфляции». (Представитель ОЛИ) Источник: Качественное исследование. Была составлена минимальная потребительская корзина, но в этой корзине не учитываются дополнительные расходы, связанные с инвалидностью. Начиная с 2021 года правительство Узбекистана Постановлением Кабинета Министров «О введении в действие порядка расчета стоимости минимальных потребительских расходов» утвердило порядок расчета минимальной потребительской корзины для использования при оценке бедности и в качестве инструмента для расчета размера различных социальных пособий. В январе 2022 года стоимость корзины была увеличена с 440 000 сум до 498 000 сум в месяц и планируется регулярно обновлять его с учетом инфляции.188 Однако дополнительные расходы, связанные с инвалидностью, в расчет не включены. Не все, кто должен получать пособия по инвалидности, проходят оценку инвалидизации. Дети и взрослые с инвалидностью, которые официально не зарегистрированы во врачебно-консультативных комиссиях (ВКК) или врачебно- трудовых экспертных комиссиях (ВТЭК)189, не имеют права на получение денежных выплат, пособий в натуральной форме или социальных услуг. Таким образом, многие дети и взрослые с инвалидностью исключены из существующих программ социальной защиты либо потому, что они не знают об их существовании, либо потому, что они 188  Агентство по статистике при Президенте Республики Узбекистан. См. https://t.me/uzstataxborot/28990. 189  ВКК отвечает за проведение оценки инвалидизации детей с инвалидностью в возрасте до 18 лет, а ВТЭК проводит оценку инвалидности взрослых старше 18 лет. 86 Социальная защита сталкиваются с институциональными барьерами для доступа к ним. Недавний анализ показал, что в 2019 году охват пособиями по инвалидности составлял менее половины от общего числа лиц с инвалидностью, зарегистрированных и незарегистрированных.190 Хотя выплата пособий по поддержки ребенка с инвалидностью является ключевой программой поддержки детей с инвалидностью, опрос, проведенный Всемирным банком, показал, что программа охватывает только 52 % детей с тяжелой формой инвалидности. Только 46 % детей и взрослых трудоспособного возраста с тяжелыми формами инвалидности имеют доступ к пособиям по инвалидности, при этом существенного гендерного разрыва нет.191 Лицам с III группой инвалидности отказывают в пособиях по инвалидности независимо от индивидуальных расходов, связанных с инвалидностью. В соответствии со ст. 15 Закона Республики Узбекистан «О государственном пенсионном обеспечении граждан», от 2011 года, пенсии по инвалидности назначаются лицам, признанным имеющими I или II группы инвалидности в установленном законом порядке.192 Логика, стоящая за этой реформой, неясна, и на сегодняшний день не было проведено тщательного анализа. Однако лица с III группой инвалидности по- прежнему имеют особые потребности, связанные с инвалидностью, которые требуют расходов. Родители и лица, осуществляющие уход за инвалидами, не получают надлежащей поддержки. Начиная с 1 марта 2019 года матери детей с инвалидностью вследствие врожденной патологии, достигшие пенсионного возраста (60 лет), но не оплачивающие пенсионные взносы в течение необходимого периода времени, имеют право на социальные выплаты в размере 243 000 сум.193 Официальных данных о количестве матерей, получающих такие пособия, нет, и, ввиду акцента внимания на этой подгруппе, игнорируются такие категории как матери детей с приобретенной инвалидностью, отцы-одиночки и родители, которые обеспечивают уход, но не достигли пенсионного возраста. С 1 апреля 2022 года для лиц, осуществляющих уход за детьми с инвалидностью и определенными медицинскими потребностями, требующими постоянного ухода, было введено новое социальное пособие в размере 500 000 сум в месяц, что превышает минимальную стоимость потребительской корзины.194,195 Критерии права на получение пособия определяются списком заболеваний, при которых детям требуется посторонняя (специализированная) помощь. Размер этого пособия немного превышает минимальную стоимость потребительской корзины, которая в два раза меньше минимального размера оплаты труда (920 000 сум в месяц), при этом средняя заработная плата в Узбекистане в 2022 году составляет 2 780 000 сум в месяц.196 Масштабы охвата населения этим пособием остаются неизвестными. 190  ООН 2019а. 191  Опрос домохозяйств L2CU, проведенный в 2018 г. См. L2CU («Слушая граждан Узбекистана») (информационное окно), Всемирный банк, Вашингтон, округ Колумбия, https://www.worldbank.org/en/ country/uzbekistan/brief/l2cu. 192  Лица, имеющие 3 группу инвалидности в связи с Чернобыльской катастрофой, исключены в соответствии с пунктом 163 Постановления Кабинета Министров «Об утверждении нормативных правовых актов, направленных на дальнейшее совершенствование порядка назначения и выплаты государственных пенсий». 193  Постановление Президента “О Государственной программе по реализации Стратегии действий по пяти приоритетным направлениям развития Республики Узбекистан в 2017-2021 годах в ‘Год активных инвестиций и социального развития’», «Матери детей-инвалидов без опыта работы будут получать социальные пособия». 194  Указ Президента Республики Узбекистан «О дополнительных мерах по поддержке лиц с инвалидностью и слоев населения, нуждающихся в социальной защите». 195  По состоянию на 11 января 2022 года минимальная стоимость потребительской корзины составляет 498 000 сум; эта стоимость была рассчитана на основе результатов опросов, проведенных в 2021 году среди 106 000 домохозяйств во всех регионах страны. По результатам опроса было выяснено, что минимальный объем потребления пищи на душу населения составляет 2200 ккал. 196  По состоянию на январь 2022 г. на основании данных, предоставленных Государственным налоговым комитетом Республики Узбекистан (ныне это структурное подразделение Министерства экономики и финансов). 2 августа 2022 г. См. https://t.me/soliqnews/8810. Социальная защита 87 РИСУНОК 2: Расходы, связанные с инвалидностью, которые могут снижать уровень жизни лиц с инвалидностью и их семей Лица, осуществляющие уход, увольняются с работы, чтобы ухаживать за лицами с инвалидностью. ря ка оте бот П ра за Здравоохранение расходы Мобильность Дополнительные Транспорт расходы, связанные с на инвалидностью проживание Уход за детьми Образование Ра н сх ус а од ы лу Службы должны инвестировать в ги специализированное лечение, уход и обучение. Обслуживание часто низкого качества, что создает дополнительные барьеры для лиц с инвалидностью. Источник: ЮНИСЕФ (2019). Объяснение проблемы Будут подробно рассмотрены следующие ключевые элементы: 1. Необходимость реформирования системы оценки инвалидизации с учетом социального, экономического контекста и окружающих условий жизни лиц с инвалидностью и их семей; 2. Важность увеличения инвестиций в социальные пособия для лиц с инвалидностью для увеличения охвата и размера выплат; 3. Необходимость создания единого государственного органа по вопросам социальной защиты, чтобы избежать фрагментации и повысить эффективность социальной защиты детей и взрослых с инвалидностью. 88 Социальная защита Необходимость реформирования системы оценки инвалидизации с учетом социального, экономического контекста и окружающих условий жизни лиц с инвалидностью и их семей Оценка инвалидизации является важным механизмом обеспечения доступа лиц с инвалидностью к национальной системе социальной защиты. Это процесс вынесения официального заключения о типе и тяжести инвалидности человека, который является частью более масштабного административного процесса, называемого медико- социальной экспертизой.197 Оценка инвалидизации — это первый этап для включения в систему социальной защиты лиц с инвалидностью и лиц, осуществляющих уход за ними. Оценка инвалидизации в Узбекистане по-прежнему проводится с медицинской точки зрения, что отражает нынешнее определение инвалидности. Действующая в Узбекистане система оценки инвалидизации и проведения медико-социальной экспертизы основана на медицинском подходе, состоящем из оценок, проводимых специализированными медицинскими комиссиями для детей и взрослых с инвалидностью (ВКК198 и ВТЭК). Такой подход не соответствует положениям КПИ. В контексте КПИ, при оценке инвалидизации следует рассматривать инвалидность как функциональные ограничения, а также социально-контекстуальные факторы, на основе правозащитного подхода к оценке инвалидизации.199 Нынешний подход к оценке инвалидизации отражает фактическое определение инвалидности в законодательстве, которое не соответствует КПИ. В предыдущей формулировке Закона «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан» лицо с инвалидностью определяется как «человек, который в связи с ограничением жизненно важных функций в результате физических, психических, психологических и сенсорных нарушений был признан инвалидом в порядке, установленном законом, и является нуждающимся в социальной защите и помощи». Последние законодательные изменения не поспособствовали переходу к социальной, правозащитной модели понимания и определения инвалидности. Новый закон «О правах лиц с инвалидностью», вступивший в силу 16 января 2021 года, по-прежнему определяет инвалидность в чисто медицинских терминах. Инвалидность сопряжена с многочисленными медицинскими состояниями и болезнями, включенными в официальный перечень ВТЭК, который отвечает за оценку инвалидизации и проведение экспертизы. Хотя патологии и их медицинские причины (такие как заболевания крови, эндокринной системы, нервной системы, респираторные и онкологические заболевания) оцениваются и указаны в качестве «причин инвалидности», условия жизни человека с различными патологиям в контексте окружающих факторов не рассматриваются — такой подход не соответствует принципам и положениям КПИ. Лицам с одним из 39 утвержденных медицинских состояний с четко видимыми анатомически признаками инвалидности может быть присвоена определенная группа инвалидности на неопределенный период.200 197  Бикенбах и соавт. (2015). 198  В 2021 году деятельность по оценке инвалидизации и проведению медико-социальной экспертизы для детей была передана в ведение педиатрических медико-социальных экспертных комиссий. С 1 августа 2022 года в Ташкенте внедрена новая электронная информационная система регистрации и освидетельствования для лиц с инвалидностью, и предполагается, что с 1 января 2023 года она начнет действовать и во всех остальных регионах. В настоящее время действуют 130 медико-социальных экспертных комиссий. Из них 14 областных, 83 районных, 14 специализированных (4 психиатрических и пульмонологических и 10 психиатрических), 19 детских медико-социальных экспертных комиссий. По две комиссии функционируют в каждой из областей Республики Каракалпакстан, Андижанской, Кашкадарьинской, Самаркандской и Ферганской и по одной в Ташкентской. 199  Уоддингтон и Пристли (2020). 200  Постановление Президента Республики Узбекистан «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности службы медико-социальной экспертизы и системы установления инвалидности детям». Как показывает анализ Минюста и Минздрава за 2019 год, из-за недостаточно скоординированной деятельности ВТЭК лицам с заболеваниями, состояние которых не будет улучшаться с течением времени, такими как церебральный паралич и ампутация рук или ног, приходилось проходить освидетельствование многократно на протяжении многих лет. Социальная защита 89 Кроме того, три группы, которые присваиваются лицам с инвалидностью по результатам освидетельствования, не соответствуют КПИ или другим признанным на международном уровне подходам к установлению инвалидности. Многие другие факторы являются препятствием для устройства лиц с инвалидностью на работу, включая, помимо прочего, отсутствие доступной инфраструктуры, стигматизацию, дискриминацию и политику и нормы, ограничивающие права. В процессе оценки инвалидизации инвалидов подразделяют на три группы на основе оценки уровня их трудоспособности и объема необходимой помощи. Оценка инвалидизации, проводимая официальной ВТЭК, необходима для определения права человека на получение пособий и услуг по инвалидности. Право на получение пособий по инвалидности и размер выплат определяются на основании медицинского заключения после обследования, в ходе которого устанавливают тяжесть патологии по способности человека заботиться о себе (например, поддерживать личную гигиену), передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, учиться и работать.201 Установлены следующие группы инвалидности: (1) I группа, лица, которые полностью утратили трудоспособность и нуждаются в посторонней помощи или уходе; (2) II группа, лица, которые полностью утратили трудоспособность, но не нуждаются в посторонней помощи или уходе; (3) III группа, лица, частично утратившие трудоспособность.202 Основные способности человека к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, контролю поведения, обучению и работе также классифицируются как три степени серьезности ограничений, причем более низкие степени указывают на менее серьезные ограничения. Таблица 9 Критерии для присвоения группы инвалидности Основная деятельность Группа 1 Группа 2 Группа 3 человека Самообслуживание Степень тяжести 3 Степень тяжести 2 Степень тяжести 1 Передвижение Степень тяжести 3 Степень тяжести 2 Степень тяжести 1 Ориентация Степень тяжести 3 Степень тяжести 2 Степень тяжести 1 Общение Степень тяжести 3 Степень тяжести 2 Степень тяжести 1 Контроль поведения Степень тяжести 3 Степень тяжести 2 Степень тяжести 1 Обучение - Степени тяжести 2 и 3 Степень тяжести 1 Работа - Степени тяжести 2 и 3 - Источник: Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 195 «Об утверждении нормативно-правовых актов, направленных на дальнейшее совершенствование порядка освидетельствования граждан, установления инвалидности и степени утраты трудоспособности медико- трудовой экспертной комиссией». 201  Алиев 2017г., стр. 201. 202  Информацию по оформлению документов для получения инвалидности см. на едином портале государственных услуг > Жизненные ситуации > Социальная защита лиц с инвалидностью, https:// my.gov.uz/ru/life-situations/10. 90 Социальная защита Правительство Узбекистана одобрило концепцию постепенного перехода от традиционной «медицинской» модели оценки инвалидизации к современной «социальной» модели, которая будет опробована к 2026 году.203 Новая модель требует, чтобы Агентство по развитию медико-социальных услуг (АРМСУ) совместно с соответствующими государственными органами разработало проект постановления президента к октябрю 2022 года.204 В связи с этим разработан проект Постановления Президента Республики Узбекистан «О мерах по дальнейшему совершенствованию медицинских и социальных услуг, предоставляемых пожилым людям и лицам с инвалидностью», и ожидается утверждение Концепции «Постепенного перехода к социальной модели установления инвалидности в Республике Узбекистан» в первом приложении к постановлению.205 В документе описывается, как «социальная модель» оценки инвалидизации будет постепенно внедряться в Сырдарьинской области, начиная с 1 января 2025 года, и в других регионах, начиная с 2026 года.206 Лицо, проходящее оценку инвалидизации, сталкивается с административными, финансовыми барьерами и проблемами доступности. Существуют серьезные опасения в отношении нынешних процедур оценки инвалидизации и проведения освидетельствования: • Почти половина (42 %) лиц с инвалидностью и родителей/опекунов детей с инвалидностью определяют процедуры оценки инвалидизации как «сложные» или «очень сложные».207 • Почти четверть всех лиц с инвалидностью и треть лиц, имеющих детей-инвалидов, утверждают, что оценка инвалидизации является «дорогой» или «очень дорогой».208 Хотя официально эта процедура проводится бесплатно, сумма расходов на транспорт, оформление необходимых документов, неофициальную оплату209 и пр. может достигать 1 000 000 сум и больше.210 Такие расходы также связаны с тем, 203  Концепция рассчитана на 2022-2026 годы и будет реализовываться в два этапа: (1) 2022-2024 годы: на основе международного опыта, законодательства и других нормативных правовых документов, относящихся к сфере, будут разработаны необходимые методические, информационные и учебные материалы, и сотрудники на местах будут обучены; (2) 2024-2026 годы: будет проведена инвентаризация благоприятных условий, которые необходимо создать для свободного передвижения и трудоустройства лиц с инвалидностью во всех регионах республики, а также объектов доступности для получения и передачи информации, общественного транспорта. , социальные и другие объекты инфраструктуры. 204  Указ Президента Республики Узбекистан № ПФ-175 «Об утверждении стратегии социальной защиты населения Республики Узбекистан» от 25 июля 2022 года, приложение 3, ст. 2. 205  Пресс-релиз Агентства по развитию медико-социальных услуг от 30 августа 2022 г. См. https://telegra. ph/%D0%8Ezbekiston-Nogironlar-associaciyasi-ra%D2%B3bari-OIsakovning-08-30. 206  Взаимосвязь между реформой системы социальной защиты пожилых людей и системы социальной защиты лиц с ограниченными возможностями является одной из важнейших областей, которую необходимо рассматривать в рамках реформы, чтобы предотвратить неблагоприятные последствия, например, перегрузку система инвалидности с более щедрыми льготами и меньшим количеством препятствий для доступа. 207  ООН 2019а, стр. 42–43. 208  Отсутствуют данные о роли расходов, связанных с инвалидностью в обеднении. Однако при некоторых типах инвалидности могут быть необходимы расходы на поддержание здоровья, и анализ Всемирного банка показывает, что 7 % всех домохозяйств подвержены риску обеднения, уже обеднели или могут обеднеть в будущем в результате такого рода расходов (Всемирный банк, 2020). 209  Согласно положению о порядке оценки физических лиц во ВТЭК, лицо с длительным заболеванием (за исключением туберкулеза), которое остается нетрудоспособным более четырех месяцев подряд, принимается для первоначальной оценки инвалидизации. Период обязательного стационарного лечения составляет от 4 до 12 месяцев в зависимости от характера заболевания. Для предварительной оценки инвалидизации лицо должно предоставить направление из медицинского учреждения с кратким изложением своей истории болезни, заверенное подписями лечащего врача, заведующего отделением, главного врача, на бланке с печатью учреждения; и амбулаторную карту. Таким образом, лица с инвалидностью и хроническими заболеваниями должны проходить лечение в течение четырех- шести месяцев, что влечет за собой высокие расходы на поездки в медицинское учреждение, лечение и неофициальные расходы, такие как взятки сотрудникам ВТЭК — даже в случаях, когда физические, сенсорные нарушения и нарушения в обучении являются абсолютно очевидными даже для лица, не являющегося медицинским специалистом. Хотя услуги первичной медико-санитарной помощи официально бесплатны, лица с инвалидностью сообщают, что им приходится тратить около 1,5 млн сум на стационарное лечение, чтобы пройти процедуры оценки инвалидизации. Согласно исследованию Министерства юстиции о практике установления инвалидности с 2019 года. См. https://www.minjust.uz/ ru/press-center/news/93693/. 210  Всемирный банк 2020г. Социальная защита 91 что ВТЭК обязывает проходить стационарное лечение в качестве официального требования для оценки инвалидизации.211 • Помещения ВТЭК, где проводится оценка инвалидизации, часто недоступны для лиц с ограниченной подвижностью или с нарушениями слуха и зрения.212 • Из-за нехватки врачей, в том числе неврологов, окулистов и хирургов, в медицинских учреждениях, недостаточного количества штатных единиц и ненормированного рабочего времени лица с инвалидностью тратят в среднем от 8 до 10 дней на заполнение медицинской справки-направления213, являющейся обязательной для первичного обследования во ВТЭК.214 Специалистам, проводящим оценку инвалидизации, не хватает знаний в области КПИ, МКФ, а также других более специализированных профессиональных навыков, например по оказанию реабилитационных услуг. Оценка инвалидизации является основополагающим требованием для получения не только пособий по социальной защите, но и других медицинских, профессиональных и социально-реабилитационных услуг. В течение 3 дней после проведения освидетельствования специалисты ВТЭК вносят данные о статусе инвалидности человека в специальную «электронную программу», из которой эти данные автоматически передаются в Пенсионный фонд при Министерстве финансов, отвечающий за назначение социальных пособий. Специалисты ВТЭК также дают рекомендации по медицинской, профессиональной и социальной реабилитации в справке об инвалидности215, которые затем переносятся в Индивидуальную программу реабилитации. Однако, поскольку сотрудники ВТЭК обычно не являются квалифицированными специалистами по реабилитации, их заключения часто технически несостоятельны.216 Необходимо усилить контроль за функционированием системы оценки инвалидизации. В 2019 году Министерство юстиции совместно с Министерством здравоохранения проанализировали деятельность ВТЭК в области оценки инвалидизации.217 Исследование выявило несколько проблем, способствующих низкому качеству услуг. Было выявлено более 300 правонарушений. Чтобы предотвратить будущие проблемы, было внесено 50 административных предложений для обеспечения привлечения к ответственности лиц, совершивших правонарушения, в результате чего 63 человека получили дисциплинарные взысканияи 5 были привлечены к административной ответственности. В 2021 году, согласно Постановлению «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности службы медико-социальной экспертизы и системы установления инвалидности детям», 211  Согласно Положению о порядке освидетельствования лиц во ВТЭК, на первичную освидетельствование инвалидности принимается лицо с длительно текущим заболеванием (кроме туберкулеза), остающееся нетрудоспособным более четырех месяцев подряд. Срок принудительного стационарного лечения составляет от 4 до 12 месяцев в зависимости от характера заболевания. Для предварительного установления инвалидности лицо должно предоставить направление из лечебного учреждения с выпиской из истории болезни, заверенной подписями лечащего врача, заведующего отделением, главного врача; печать учреждения; и амбулаторная карта. Поэтому лица с инвалидностью и длительно текущими заболеваниями должны проходить лечение от четырех до шести месяцев, что влечет за собой большие затраты на транспортировку до медицинского учреждения; уход; и неофициальные расходы, такие как взятки сотрудникам ВТЭК, даже несмотря на то, что физические, сенсорные и обучающие нарушения могут быть легко выявлены неспециалистом. Хотя услуги первичной медико-санитарной помощи официально бесплатны, инвалиды сообщают, что им приходится тратить около 1,5 млн сумов на стационарное лечение, чтобы ориентироваться в процедурах оценки инвалидности. По данным исследования Минюста о практике определения инвалидности от 2019 г. См.: https://www.minjust.uz/ru/ press-center/news/93693/. 212  Ассоциация инвалидов Узбекистана — организация лиц, имеющих разные типы и группы инвалидности, объединяющая 27 организаций со всей страны, провела мониторинг доступности зданий, в которых расположены ВТЭК в городе Ташкенте и Ташкентской области. Результаты показывают, что помещения ВТЭК недоступны для лиц с инвалидностью. См. https://youtu.be/Ujjs0EdLu4s. 213  Этот медицинский документ называется «Направление на медико-социальную экспертизу медицинской организацией», форма № 88. 214  Министерство юстиции, 2019г. См. https://www.minjust.uz/ru/press-center/news/93693/. 215  На основании приказа Министерства экономики и финансов Республики Узбекистан № 2653 «Об утверждении правил оформления и хранения актов освидетельствования во врачебно-трудовых экспертных комиссиях». 216  ООН 2019а, стр.53. 217  Министерство юстиции 2019г. См. https://www.minjust.uz/ru/press-center/news/93693/. 92 Социальная защита Республиканская инспекция медико-социальной экспертизы и ее территориальные подразделения (Инспекция) были передана в ведение АРМСУ. Инспекция и ее территориальные региональные подразделения отвечают за социальную инспекцию системы оценки инвалидизации в Узбекистане. Однако эти учреждения недостаточно укомплектованы персоналом или обучены в рамках КПИ. Важность увеличения инвестиций в систему социальной защиты для поддержки лиц с инвалидностью Национальная система социальной защиты лиц с инвалидностью финансируется недостаточно. В настоящее время Узбекистан инвестирует 9,7 % своего валового внутреннего продукта (ВВП) на поддержание национальной системы социальной защиты, что является одним из самых высоких показателей государственных расходов среди стран со средним уровнем дохода, достигая даже показателей некоторых стран с высоким уровнем дохода. На пособия по инвалидности ребенка выделяется 0,14 % ВВП; на пособия по инвалидности для взрослых, имеющих инвалидность с детства, — 0,22 % ВВП; на социальную пенсию по инвалидности — 0,01 % ВВП; на пенсию по инвалидности — 0,98 % ВВП; инвестиции в пособия по инвалидности для взрослых составляют 1,2 % ВВП, ниже среднего показателя по странам с высоким уровнем дохода в 2,1 % ВВП.218 Необходимость создания единого государственного органа по вопросам социальной защиты, чтобы избежать фрагментации и повысить эффективность поддержки детей и взрослых с инвалидностью В Узбекистане нет централизованного органа, отвечающего за социальную защиту. Поскольку система социальной защиты разделена на множество министерств и ведомств, ни одно из которых не отвечает за координацию, интеграцию и реализацию единой государственной политики,219 не существует ни единого видения, ни скоординированной стратегии. При том, что каждое ведомство создало вертикальную организационную структуру, горизонтальная коммуникация между государственными учреждениями отсутствует, что значительно снижает охват, качество и эффективность услуг для детей и взрослых с инвалидностью.220 Фрагментация системы социальной защиты в конечном итоге приводит к дублированию функций между различными ведомствами, неэффективности расходов, низкому охвату социальными услугами и пособиями, а также отсутствию единой базы данных и статистической информации о лицах с инвалидностью. 218  ЮНИСЕФ 2019г. 219  МОТ, ЮНИСЕФ и Всемирный Банк 2020г. 220  UNPRPD MPTF 2021г. Социальная защита 93 РИСУНОК 3: Краткое изложение основных обязанностей министерств и государственных структур в области социальной защиты на национальном, областном, районном уровнях и уровне махалли в Узбекистане Национальный Кабинет Министров Министерство финансов Отвечает за: Распределение бюджета на программы •Надзор за функционированием Пенсионного фонда Пенсионный фонд Министерство Министерство занятости и Министерство Отвечает за здравоохранения трудовых отношений образования управление и Осуществляет надзор Осуществляет надзор за: Теплая одежда и предоставление: за: Пособиями по уходу за школьные Пенсий по старости• Проведением ребенком, пособиями принадлежности Пособий по оценки многодетным семьям и Учебники для детей с инвалидности инвалидизации• пособиями по инвалидностью Пособий в связи с Предоставлением малообеспеченности Организация потерей кормильца услуг лицам с Пособиями по безработице поставок инвалидностью Предоставлением необходимых профподготовки и вакансий материалов в области безработным Общественными работами Областной Отделения Подразделение по ВТЭК Службы занятости Отдел народного Пенсионного фонда финансированию в Ответственна за: Ответственны за: образования Ответственны за: социальной сфере и Проведение Контроль выплат Ответственен за: Управление мерам социальной оценки пособий Надзор за выплатой Пенсионным защиты населения инвалидизации Координирование пособий на образование фондом на Осуществляет надзор районными программ по на районном уровне районном уровне за: подразделениями сокращению бедности Организация поставок Выплатами Управление обучением необходимых материалов получателям на и трудоустройством в районы районном уровне безработных/обществе нными работами Районный Отделения Подразделение по ВТЭК Государственный центр Отдел народного Пенсионного фонда финансированию в Ответственна за: занятости образования Ответственны за: социальной сфере и Проведение Ответственен за: Ответственен за: Локальное мерам социальной оценки Контроль выплаты Надзор за выплатой управление защиты населения инвалидизации пособий пособий на Пенсионным Ответственно за: Координирование образование на уровне фондом Осуществление программ по сокращению махалли выплат бедности Организацию поставок получателям Управление обучением и необходимых трудоустройством материалов в школы безработных/общественн ыми работами Махалля Совет махалли Школа Ответственен за: Ответственна за: Регистрацию Выплату пособий заявителей на детям получение пособия Выплату пособий Отбор детей, имеющих право на получение пособия на образование Источник: МОТ, ЮНИСЕФ и Всемирный Банк 2020г. 94 Социальная защита Рекомендуемые мероприятия НЕАДЕКВАТНОСТЬ СУЩЕСТВУЮЩИХ СХЕМ СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ ДЛЯ ЛИЦ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ РАСХОДОВ, СВЯЗАННЫХ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ Правительству Узбекистана совместно с гражданским обществом (НПО, 1 работающие в интересах и с лицами с инвалидностью, амбулаторные отделения, органы местного самоуправления) дать определение инвалидности в национальном законодательстве в отношении лиц с инвалидностью в рамках, основанных на правах, в соответствии с КПИ.221 Агентству по развитию медико-социальных услуг при Министерстве 2 здравоохранения (АРМСУ) и Республиканской инспекции медико- социальной экспертизы реформировать существующую систему оценки инвалидизации и проведения освидетельствования, чтобы привести ее в соответствие с КПИ.222 АРМСУ обеспечить начальную и непрерывную профессиональную подготовку 3 персонала ВТЭК и ВКК в соответствии с параметрами КПИ, МКФ и МКФ-КИ, чтобы гарантировать, что все три компонента биопсихосоциальной модели включены в процесс оценки инвалидизации и освидетельствования. АРМСУ предоставить сотрудникам ВТЭК и ВКК необходимое оборудование и 4 методические инструменты для проведения оценки инвалидизации. АРМСУ предпринять активные меры по выявлению детей и взрослых 5 с инвалидностью и их семей, которым необходимо пройти оценку инвалидизации для получения доступа к программам социальной защиты, посредством информационно-пропагандистских мероприятий в сельских и других маргинализированных районах. Правительству Узбекистана совместно с соответствующими государственными 6 органами и гражданским обществом (ННО и ОЛИ) провести детальный анализ конкретных потребностей детей и взрослых с инвалидностью для оценки дополнительных расходов, связанных с инвалидностью, для предоставления специальных пособий по инвалидности и основных социальных пособий в соответствии с их потребностями. Правительству Узбекистана совместно с Министерством экономики и 7 финансов и другими соответствующими государственными органами при участии гражданского общества (ННО и ОЛИ) произвести перерасчет социальных пособий для лиц с инвалидностью с учетом дополнительных расходов, связанных с инвалидностью, в соответствии с различными потребностями лиц с инвалидностью (включая III группу инвалидности). Министерству экономики и финансов увеличить размер пособия, 8 предоставляемого лицам, осуществляющим уход, для обеспечения того, чтобы их общий доход был выше прожиточного минимума. 221  Согласно преамбуле КПИ, инвалидность должна быть юридически определена как развивающаяся концепция, которая «обусловливается взаимодействием между лицами с патологиями и барьерами с точки зрения социальных установок и окружающих условий, которые препятствуют их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». 222  Агентству следует изменить парадигму с подхода к определению инвалидности, основанного на патологиях и функциональных ограничениях, на основанный на правах человека и социальный подход в соответствии с КПИ. Социальная защита 95 АРМСУ, предпринять необходимые меры для обеспечения физической 9 доступности центров, где проводится оценка инвалидизации, и обеспечить разумные условия для лиц с различными формами патологий, включая перевод на язык жестов, оформление документации на шрифте Брайля и в удобочитаемом формате и т. д. Республиканской инспекции медико-социальной экспертизы увеличить 10 свой технический потенциал, а также количество своих инспекторов на территориальном уровне. 96 Социальная защита 4.2. Ограниченный доступ к основным программам по сокращению бедности Программы социальной защиты, направленные на сокращение бедности, должны разрабатываться, осуществляться и контролироваться таким образом, чтобы учитывать потребности лиц с инвалидностью и их семей, которые, как правило, непропорционально многочисленны среди бедных слоев населения.223 В Узбекистане существуют две основные программы социальной защиты, направленные на сокращение бедности, осуществляемые посредством информационной системы «Единый реестр социальной защиты» (ЕРСЗ): (1) Пособия семьям с детьми в возрасте до 18 лет;224 (2) пособия для опекунов с детьми с инвалидностью, и (3) материальная помощь малообеспеченным семьям, а также дополнительные ежемесячные выплаты на приобретение муки и хлеба. ЕРСЗ первоначально был опробован в Сырдарьинской области в 2019 году, а к концу 2020 года его действие было расширено на все регионы Узбекистана. Процедура проверки обеспеченности средствами к существованию в настоящее время проводится с помощью перекрестных проверок взаимосвязанных баз данных. По состоянию на март 2022 года государственные органы Узбекистана обменивались в режиме реального времени данными примерно из 50 административных баз данных. Министерство экономики и финансов является единственным агентством, несущим единоличную ответственность за администрирование системы. Хотя система ЕРСЗ периодически выдает ошибочные данные, и в этой области необходимы дальнейшие исследования, она все же предпочтительнее имеющейся в настоящее время альтернативы, которая представляла бы собой весьма субъективную процедуру проверки обеспеченности средствами к существованию на уровне махалли в условиях отсутствия профессиональной локальной системы социальной помощи. За последние три года после внедрения ЕРСЗ более 1.6 миллионов семей с детьми получили пособия по малообеспеченности для преодоления проблем, вызванных социальной и экономической уязвимостью, особенно во время пандемии COVID-19. 225 Описание проблемы В Узбекистане лица с инвалидностью и их семьи подвергаются более высокому риску бедности, чем другие. Лица с инвалидностью имеют более низкие доходы, чем лица, не имеющие инвалидности, и сталкиваются с невозможностью входа на открытый рынок труда. Разрыв в доходах особенно велик для молодежи в возрасте от 223  Принципы и положения, обеспечивающие инклюзивность систем социальной защиты, закреплены в ст. 19 и 28 КПИ. 224  Введено ежемесячное пособие в размере 500 тыс. сум законному представителю, осуществляющему уход за детьми в возрасте до 18 лет, Указом Президента Республики Узбекистан «О дополнительных мерах по поддержке инвалидов и населения, нуждающегося в социальная защита». В 2022 году введена дополнительная надбавка в размере 50 тысяч сумов опекунам детей с инвалидностью. 225  Административные данные Министерства экономики и финансов. Социальная защита 97 20 до 30 лет, а также для тех, кому за 40.226 Их семьи также, с большой вероятностью, имеют более низкие доходы: средний доход на душу населения для семьи, в которой есть человек с инвалидностью, на 18 % меньше, чем у среднестатистического домохозяйства в Узбекистане.227 Таким образом, лицо с инвалидностью с большей вероятностью, чем обычный гражданин, столкнется с бедностью. Уровень бедности среди лиц с инвалидностью составляет 26 % по сравнению с 21 % среди населения в целом.228 Более того, недавнее исследование показало, что домохозяйство, в состав которого входит член семьи с инвалидностью, в два раза чаще испытывает серьезные лишения.229 После обретения Узбекистаном независимости правительство начало практиковать адресную помощь уязвимым слоям населения (т. е. таргетирование бедности), что привело к резкому сокращению охвата социальными пособиями. Объяснение проблемы В контексте вышеописанной проблемы будут подробно рассмотрены следующие ключевые элементы: 1. Необходимо пересмотреть критерии для включения граждан в программы по сокращению бедности; 2. Данные ЕРСЗ должны быть представлены с разбивкой по статусу инвалидности для повышения качества мониторинга. Необходимо пересмотреть критерии для включения граждан в программы по сокращению бедности Охват пособиями по инвалидности увеличился. Однако некоторые критерии включения необходимо пересмотреть, поскольку они могут препятствовать подаче заявления, в том числе лицами с инвалидностью. Чтобы иметь право на получение всех трех видов пособий для малоимущих, доход домохозяйства на душу населения не может превышать 440 000 сум. В 2021 году пособия по инвалидности были исключены из расчета, что позволило большему числу семей, в состав которых входят лица с инвалидностью, получить право на получение пособия. Однако система ЕРСЗ может отклонить заявку на получение пособий по другим причинам, в том числе при наличии автомобиля, который был произведен в период за последние семь лет, зарегистрированного на имя заявителя или члена семьи заявителя.230,231 226  Административные данные Министерства экономики и финансов. По состоянию на 2019 год средний доход домохозяйства на душу населения для лиц с инвалидностью составил 234 000 сум по сравнению с 283 000 сум для лиц, не имеющих инвалидности. Для возрастной группы 20-24 года средний ежемесячный доход домохозяйства на душу населения для лиц, не имеющих инвалидности, составляет около 320 000 сум, в то время как аналогичный доход лиц с инвалидностью составил всего около 180 000 сум. Разрыв также особенно велик в возрастной группе 45-49 лет. 227  ЮНИСЕФ 2019г. стр.18. 228  ЮНИСЕФ 2019г. стр.18. Уровень бедности в 21 % рассчитывался на основе набора данных L2CU с использованием относительного порога бедности в 50 % от медианного дохода на душу населения для всего населения. См. L2CU («Слушая граждан Узбекистана») (информационное окно), Всемирный банк, Вашингтон, округ Колумбия, См. https://www.worldbank.org/en/country/uzbekistan/brief/l2cu. 229  ООН 2019а. В докладе под понятием «серьезные лишения» подразумевается уровень покупательской способности, при котором у домохозяйства недостаточно средств для покупки основных продуктов питания. Согласно результатам опроса, проведенного в 2019 году, 14 % домохозяйств, в которых есть члены семьи с инвалидностью, по сравнению с 6 % домохозяйств, в которых нет членов семьи с инвалидностью, имеют недостаточную покупательную способность для покупки основных продуктов питания. 230  Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы социальной защиты населения». 231  Из-за недоступности общественной инфраструктуры в Узбекистане адаптированный автомобиль является важным средством передвижения и не должен рассматриваться как предмет роскоши. Таким образом, личный автомобиль может быть жизненно важен для человека с ограниченной подвижностью. 98 Социальная защита Данные ЕРСЗ должны быть представлены с разбивкой по статусу инвалидности для повышения качества мониторинга Текущие данные мониторинга ЕРСЗ не представлены в разбивке по статусу инвалидности. Данные ЕРСЗ должны позволять сообщать членам семьи о наличии у гражданина инвалидности, поскольку в окне регистрации данных предусмотрено специальное поле что бы отслеживать эту информацию. Как минимум, система должна быть способна определять, какие заявители получают пенсии и пособия (путем перекрестных проверок). Однако, эти данные недоступны. Таким образом, неясно, сколько домохозяйств, в которых есть ребенок и/или взрослый с инвалидностью, на данный момент воспользовались программой. Такие данные необходимы для выявления случаев дискриминации. Социальная защита 99 Рекомендуемые мероприятия ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ОСНОВНЫМ ПРОГРАММАМ ПО СОКРАЩЕНИЮ БЕДНОСТИ Министерству экономики и финансов Республики Узбекистан совместно 1 с Агентством по развитию медико-социальных услуг при Министерстве здравоохранения сделать Единый реестр социальной защиты более инклюзивным для лиц с инвалидностью, изучив передовой международный опыт, чтобы избежать непреднамеренных систематических ошибок в данных об инвалидности при подаче заявки, и, в случае необходимости, скорректировать процедуры проверки обеспеченности средствами к существованию с учетом используемых критериев включения в программу и отказаться от тех критериев, которые могут привести к ошибкам исключения, в том числе в отношении домохозяйств, в состав которых входят лица с инвалидностью. Министерству экономики и финансов представить данные о получателях 2 пособий по социальной защите в разбивке по статусу инвалидности, в числе других актуальных социально-экономических и демографических факторов. 100 Глава 5 Социальные услуги и самостоятельная жизнь Social services and independent living 101 Лица с инвалидностью имеют право жить самостоятельно и быть членами общества со свободой выбирать и контролировать свое будущее. Они должны быть в состоянии делать это при поддержке общедоступных и узкоспециальных услуг, направленных на удовлетворение их потребностей. Самостоятельное проживание означает жизнь вне домов-интернатов любого типа, для которых характерны деперсонализация, групповое лечение, изоляция и социальная дистанция, отсутствие контроля над повседневными решениями. Такое видение самостоятельной жизни, данное в этом кратком изложении, основано на статье 19 КПИ «Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество», одной из самых обширных и пересекающей многие темы статей КПИ, которая считается неотъемлемым элементом ее полной реализации.232 Основные вопросы, рассмотренные в рамках этой темы: 5.1 5.2 Институционализация Отсутствие доступа инвалидов к общественным социальным услугам для самостоятельной жизни 232  Комитет КПИ 2017г., 1. Другие соответствующие статьи, относящиеся к анализу, представленном в настоящей технической справке, включают, помимо прочего, ст. 5 «Равенство и недискриминация», ст. 12 «Равенство перед законом», ст. 14 «Свобода и личная неприкосновенность». 102 Социальные услуги и самостоятельная жизнь 5.1. Институционализация инвалидов Институционализация противоречит статье 19 КПИ и представляет собой «дискриминационную практику в отношении лиц с инвлидностью».233 Политика, практика и убеждения, которые поддерживают институционализацию лиц с инвалидностью в Узбекистане, игнорируют все основные требования КПИ. Институционализация не дает свободы выбора, независимого принятия решений и лишает права на равноправное участие в жизни общества. Изоляция от общества и изоляция в условиях учреждения в совокупности ставят под угрозу общее состояние здоровья человека, его способность к обучению и развитие личности. Более того, исследования указывают на отсутствие убедительных доказательств того, что модели ухода на базе сообщества являются более дорогостоящими, чем в учреждениях, если проводить сравнение на основе сопоставимых потребностей инвалидов и уровней качества ухода, в то время как результаты проживания в сообществе дают намного более положительные результаты.234 Помимо этого, сегрегация инвалидов в учреждениях интернатного типа не позволяет им выполнять глобальные обязательства и программы развития.235 Описание проблемы В Узбекистане дома-интернаты являются основной социальной услугой, предоставляемой инвалидам. На конец 2021 г. в стране действовало 35 домов- интернатов при Агентстве Республики Узбекистан по развитию медико-социальных услуг (АРМСУ) вместимостью на 9 789 человек. Всего в этих домах-интернатах проживал 9 361 инвалид. В структуру АРМСУ также входят 11 домов для престарелых, инвалидов, ветеранов войны и труда. В соответствии с законодательством236 существует несколько типов таких домов, в которых проживают различные лица с инвалидностью, отобранные по возрасту, полу, группе, типу и тяжести инвалидности, а также семейному положению (независимо от того, живут ли они одни или нет). 233  Комитет КПИ 2022б. 234  Мэнселл и др., 2007г., ЮНИСЕФ, 2021г. 235  ООН 2019б. 236  Виды социальных услуг регулируются постановлением Президента ПП-5038 от 25 марта 2021 г. Порядок приема инвалидов в дома-интернаты, их права и обязанности, а также виды услуг, оказываемых проживающим в этих учреждениях, регулируются Постановлением Кабинета Министров «Об утверждении положений о медико-социальных учреждениях». Социальные услуги и самостоятельная жизнь 103 Таблица 10 Дома-интернаты по типу, вместимости и количеству лиц, декабрь 2021 г. Кол-во Вместимость (чел.) Общее количество лиц Дом-интернат «Саховат» для престарелых и лиц с ограниченными 6 1,205 905 возможностями Дом-интернат «Мурувват» для женщин 10 2,972 2,966 с ограниченными возможностями Дом-интернат «Мурувват» для мужчин 11 3,452 3,452 с ограниченными возможностями Дом-интернат «Мурувват» для детей с 7 2,160 2,038 ограниченными возможностями Республиканский дом престарелых 1 220 142 для ветеранов войны и труда Всего 35 9,789 9,361 Источник: АРМСУ. Подход, применяемый во всех этих учреждениях, носит чисто медицинский характер и порождает многочисленные формы крайней социальной изоляции. Например, в случае с детским домом-интернатом «Мурувват»: распределение палат осуществляется на основе таких ярлыков, как «лежачие дети» или «ползающие дети», каждая из которых представляет собой группу, состоящую из 5–6 детей. Такая практика группирования детей с инвалидностью в уже дискриминационном учреждении усиливает институционализированный эйблизм,237 глубоко укоренившийся в системе социального обеспечения и ее интернатных учреждениях, и не учитывает выбор и предпочтения детей. По данным АРМСУ, в декабре 2021 г. в 7 учреждениях «Мурувват» находилось 2 160 детей с инвалидностью, из которых 38 процентов проживали в двух домах-интернатах «Мурувват» в городе Ташкенте, а остальные 62 процента были распределены в 5 из 12 учреждений по областям республики. Кроме того, правозащитники и активисты за права инвалидов в Узбекистане сообщают о бесчеловечном обращении с инвалидами в домах-интернатах со стороны персонала.238 Объяснение проблемы Деинституционализация детей или взрослых с инвалидностью не является национальным приоритетом, не признана в действующем законодательстве, стратегиях или других политических документах. Деинституционализация – это политический и социальный процесс, который предусматривает переход от институционального ухода и других условий изоляции и сегрегации к самостоятельной жизни. Эффективная деинституционализация происходит, когда человеку, помещенному в учреждение, разрешается быть полноправным гражданином и брать на себя контроль над своей жизнью (при поддержке, если это необходимо). Важным фактором процесса деинституционализации является предоставление недорогого и доступного жилья в сообществе, доступ к социальным услугам, личная помощь и поддержка со стороны сверстников или членов сообщества. Деинституционализация также направлена на предотвращение институционализации в будущем, обеспечение того, чтобы дети могли расти в своих семьях, рядом с соседями и друзьями в сообществе, вместо того, чтобы быть изолированными в специализированных учреждениях.239 Указ Президента Республики Узбекистан № 5215/2021 «О мерах по внедрению коренным образом обновленной системы воспитания детей-сирот и детей, оставшихся без 237  М. Турдиев, 2022 г., стр. 176. 238  https://acca.media/8617/uzbekistan-paczientov-domov-dlya-invalidov-byut-i-ploho-kormyat/, https:// darakchi.uz/oz/138933 239  Европейская сеть независимой жизни – ENIL https://enil.eu/independent-living/definitions/ 104 Социальные услуги и самостоятельная жизнь попечения родителей» направлен на деинституционализацию детей, проживающих в детских домах, и предлагает, чтобы их биологические или приемные семьи создавали для них благоприятную семейную атмосферу. Однако в документе не упоминается об инвалидности, детях-инвалидах или домах-интернатах «Мурувват». В действующей версии «Национального плана действий по реализации КПИ в Узбекистане до 2025 г.» отсутствуют какие-либо цели и меры по деинституционализации. Кроме того, по-прежнему направляются значительные инвестиции на расширение или улучшение инфраструктуры домов-интернатов и заработную плату персонала. Например, в период с 2017 по 2021 годы, 27 домов-интернатов, в том «Саховат» и «Мурувват», были реконструированы на сумму 267,2 млрд. сум, создано или отремонтировано 1 327 койко-мест для их подопечных.240 Помимо этого, заработная плата работников этих учреждений была повышена в 1,2-2 раза, что стимулировало сохранение рабочих мест в домах для инвалидов и пожилых людей. Также, в 2021– 2024 годах на реконструкцию и капитальный ремонт 35 домов-интернатов будет дополнительно выделено 428 млрд. сум.241 240  Указ Президента Республики Узбекистан №. УП-6195/2021 «О социальной поддержке престарелых и инвалидов и дальнейшем развитии домов-интернатов «Саховат» и «Мурувват». 241  Сюда включается строительство следующих новых домов-интернатов (помимо реконструкции десятков других учреждений): (1) пристройка на 120 новых койко-мест в доме-интернате «Саховат» в г. Наманган Наманганской области; (2) пристройка на 100 новых койко-мест и склад в мужском доме- интернате «Мурувват» Каракульского района Бухарской области; (3) пристройка на 100 новых койко- мест и склад в мужском доме-интернате «Мурувват» в Нуратинском районе Навоийской области; (4) пристройка на 300 новых койко-мест и помещений в мужском доме-интернате «Мурувват» в Ургутском районе Самаркандской области; (5) пристройка на 300 новых койко-мест и помещений в женском доме-интернате «Мурувват» в Ташкентской области; и (6) новый дом-интернат «Мурувват» для детей на 300 новых койко-мест в Шараф- Рашидовском районе Джизакской области. Социальные услуги и самостоятельная жизнь 105 Рекомендуемые шаги ИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ Межведомственному совету по делам инвалидов рекомендуется 1 скоординировать подготовку стратегии по деинституционализации и самостоятельной жизни в сообществе, включающей меры по адекватному планированию самостоятельной жизни лиц, находящихся в домах- интернатах, при поддержке социальных служб, а также по профилактике институционализации и развитию общественных социальных услуг. Правительству Узбекистана рекомендуется взять на себя обязательство 2 прекратить строительство новых учреждений и расширение существующих, и перенаправить финансирование на деинституционализацию и развитие общественных социальных услуг. Агентству Республики Узбекистан по развитию медико-социальных услуг 3 при Министерстве здравоохранения (АРМСУ) рекомендуется провести комплексное исследование финансовых, социальных и административных затрат на стационарное лечение и сравнить их с уходом по месту жительства. Межведомственному совету по делам инвалидов рекомендуется оказать 4 содействие в обучении лиц, принимающих решения, инвалидов и представляющих их организаций, по вопросам самостоятельной жизни и деинституционализации, согласно положениям КПИ. АРМСУ рекомендуется изучить национальное законодательство для 5 выявления правовых положений, противоречащих положениям КПИ, касающихся самостоятельного проживания людей с ограниченными возможностями в сообществах наравне с другими, и устранить эти пробелы. 106 Социальные услуги и самостоятельная жизнь 5.2. Отсутствие доступа к получению общественных социальных услуг для самостоятельной жизни Концепция самостоятельной жизни занимает в КПИ центральное место. Эта концепция сыграла ключевую роль в разработке статьи 19, в которой закреплено право инвалидов выбирать, где, с кем, и как жить. Эта концепция соотносится с концепцией самоопределения, а также с тем фактом, что инвалиды должны сами контролировать свою жизнь и делать выбор наравне с другими. Самостоятельный образ жизни возможен благодаря сочетанию различных окружающих и индивидуальных факторов, позволяющих инвалидам контролировать свою жизнь.242 Широкий спектр основных и специализированных услуг должен быть в наличии, доступен и предоставляться по месту жительства. Самостоятельный образ жизни требует, чтобы были доступны как искусственная среда, то есть транспорт и информация, так и вспомогательные устройства, личная помощь и/или услуги на уровне сообщества. От рождения до старости инвалиды должны иметь такой же доступ, как и все другие люди, к широкому спектру услуг на уровне сообщества. Эти услуги должны быть в наличии, доступными физически и финансово доступными для всех людей с ограниченными возможностями, как можно ближе к их дому. РИСУНОК 4: Спектр основных, специальных и вспомогательных услуг, которые должны быть доступны для лиц с ограниченными возможностями в каждом сообществе Школы и Ясли/ непрерывное обучение на (Ре)абилитация Здравоохранение детский сад протяжении всей жизни Профессиональн Юридическая и Досуг, спорт, ое обучение и административ Транспорт культура помощь в ная поддержка трудоустройстве 242  Европейская сеть независимой жизни – ENIL https://enil.eu/independent-living/definitions/ Социальные услуги и самостоятельная жизнь 107 В Узбекистане отсутствует большинство видов услуг по месту жительства для лиц с инвалидностью. В рамках АРМСУ функционируют 12 реабилитационных центров и центров протезирования для лиц с инвалидностью, но другие виды общественных социальных услуг отсутствуют. Отсутствие услуг по месту жительства, таких как – центры помощи для самостоятельной жизни, консультационные программы, услуги раннего вмешательства, услуги по восстановлению, временный уход за инвалидами в период отдыха лиц, обычно осуществляющих уход за ними, профессиональная подготовка, руководство и посредничество в отношении рынка труда, адаптированные транспортные средства и услуги по оказанию помощи в принятии решений – оставляет людей с инвалидностью без возможности выбирать, в результате чего они оказываются в зависимости от институциональных услуг. Чтобы получать поддержку, люди с инвалидностью вынуждены полагаться исключительно на членов семьи и других неформальных опекунов. Члены семьи или другие лица, осуществляющие неформальный уход за инвалидами, не получают надлежащего поощрения за свою работу с инвалидами. Вставка 19 Примеры наиболее распространенных служб поддержки по месту жительства в странах с более развитой системой самостоятельного образа жизни инвалидов 1. Первый уровень услуг включает дневные услуги, целью которых является консультирование и информирование лиц с ограниченными возможностями об их правах, возможностях, к которым они могут получить доступ, а также о существующих услугах и возможностях по месту их проживания. • Консультационные и информационные услуги: информация об инвалидности, связанных с инвалидностью правах и пособиях (денежные пособия, доступные места и услуги, общественные ресурсы, доступные для всех, включая лиц с ограниченными возможностями), а также о соответствующей социальной, медицинской и другой поддержке, имеющейся в районе проживания. • Ранняя диагностика, раннее вмешательство и пожизненная реабилитация: эти специализированные услуги часто предоставляются в столице или крупных городских центрах, в больницах или медицинских учреждениях. Наиболее востребованными видами реабилитационных услуг являются физиотерапия (услуги, которые развивают, поддерживают и восстанавливают максимально возможные двигательные и функциональные способности на протяжении всей жизни), логопедия (услуги, направленные на устранение речевых и/или языковых нарушений) и другие методы лечения лиц с опорно-двигательными проблемами (с нарушением развития, нарушением обучаемости, в том числе специализированная терапия для лиц с расстройствами аутистического спектра и т. д.). • Консультирование по самостоятельному образу жизни: эта услуга обычно предоставляется в детском саду для детей, молодежи или для взрослых. Люди с инвалидностью постепенно учатся контролировать свою жизнь, решать каждодневные практические задачи, вести себя, избегая рисков, и выбирать между различными возможностями жизни в обществе. В эту услугу также входит развитие личности. • Сопровождение при трудоустройстве: данная услуга включает в себя профессиональную подготовку и переподготовку, поиск работы и профессиональное обучение, а также помощь лицам с инвалидностью после их трудоустройства. Услуга обычно предоставляется многопрофильными работниками социальной службы, профессиональными психологами и консультантами по трудоустройству. Они предоставляют информацию и консультации по профессиональным навыкам и квалификации, оценивают профессиональные способности лиц с ограниченными возможностями и помогают таким лицам при подготовке к трудоустройству. Для некоторых клиентов они также обеспечивают поиск работы и посредничество при общении с работодателями. • Специализированная поддержка для лиц, осуществляющих основной уход: во многих случаях члены семьи, родственники или волонтеры обеспечивают первичный уход и поддержку лицам с высокими потребностями по уходу в домашних условиях. Их называют «первичными опекунами». Они берут на себя полную ответственность за зависимых от них лиц, помогая им в выполнении повседневных дел и функций. Их роль крайне важна для поддержания человека дома как можно дольше, с надлежащим уходом, в дружественной и оптимистичной среде. Для выполнения своей роли, такие лица, осуществляющие основной уход, должны получать финансовую, психологическую и социальную поддержку. • Консультирование со стороны равных/группы поддержки для людей с ограниченными возможностями или членов семьи: группы поддержки, состоящие из равных или друзей, волонтеров и соседей, могут предлагать краткосрочные перерывы, а также консультирование, социальную и практическую информацию и эмоциональную поддержку, облегчающую уход в домашних условиях. 108 Социальные услуги и самостоятельная жизнь 2. Второй уровень услуг представляется в виде комплекса экстренных и вспомогательных мероприятий для инвалидов и их семей в ночное время: • Временный уход за инвалидами в период отдыха лиц, обычно осуществляющих уход за ними и услуги по предоставлению краткосрочного перерыва: они помогают семьям отдохнуть от повседневной рутины и связанных с ней стрессов. Услуги по временному уходу за инвалидами в период отдыха лиц, обычно осуществляющих уход за ними, могут оказываться на дому у клиента или в различных условиях вне дома. Временный уход является важной частью общей поддержки, которая может понадобиться семьям дома для ребенка или взрослого с инвалидностью или с хроническим заболеванием. Услуги временного ухода чаще предоставляются после госпитализации или, когда лицам, осуществляющим основной уход, необходимо отдохнуть и восстановить силы в период длительного ухода. Рекомендуется согласовывать определенное количество часов отдыха в рамках долгосрочного ухода за каждым клиентом. Обычно службы, предоставляющие временный уход, прикрепляются к медицинским учреждениям или реабилитационным центрам, поскольку им нужен доступ к оборудованию для неотложной помощи. У каждой службы, предоставляющей временный уход, обычно имеется мобильная бригада. 3. Третий уровень услуг включает поддержку инклюзивности и самостоятельной жизни, которая может предоставляться различными способами, в определенном месте или на дому у инвалида. • Уход на дому (или уход и поддержка на дому): тип поддержки, который позволяет инвалидам оставаться и жить у себя дома. Он подходит для людей с ограниченными возможностями, а также для людей преклонного возраста, хронически больных или восстанавливающихся после операции. Эти услуги включают: (i) индивидуальный уход или простая помощь в повседневных делах (например, купание, одевание, кормление, питье) и помощь в решении каждодневных практических задач (например, приготовление пищи, ведение домашнего хозяйства, покупки, оплата счетов, представление лица в отношениях с подрядчиками, организация визитов к врачу), оказание транспортных услуг, организация мелкого ремонта дома, садоводство, уход за домашними животными и т. д.); (ii) консультирование и/или непосредственная поддержка выполнения задач в повседневной жизни (например, ведение домашнего хозяйства и распоряжение деньгами) в течение длительного периода времени; (iii) медико-санитарная помощь, включая медицинские процедуры и услуги, требующие присутствия специализированного персонала (лечение язв, инъекции, лечение ран, послеоперационный уход и т. д.); (iv) специализированные услуги, такие как физиотерапия, логопедия, трудотерапия, адаптация для жизни дома и т. д. • Предоставление вспомогательных технологий и оборудования: вспомогательные технологии – это общепринятый термин, который включает в себя вспомогательные, адаптационные и реабилитационные устройства, а также процесс их выбора, поиска и использования. • Услуги по адаптации для жизни дома: оборудование или приспособления, установленные в доме, которые обеспечивают безопасность или самостоятельность при жизни дома, оснащенного необходимыми удобствами. • Услуги личного помощника: представляют собой наиболее важную услугу поддержки самостоятельной жизни в соответствии со статьей 19 КПИ. Стандартные обязанности личного помощника можно разделить на три области: (i) помощь лицам с ограниченными возможностями при передвижении, например, толкание инвалидной коляски, сопровождение кого-либо, помощь при переходах и пересадках; (ii) помощь в решении домашних задач, таких как уборка, приготовление пищи, стирка, покупки, чтение или ведение заметок; (iii) личный уход, такой как одевание, кормление, помощь в туалете и т. д. В государствах-членах ЕС право на личного помощника частично рассматривается вместе с оценкой потребностей инвалида или основывается на оценке степени инвалидности. • Адаптированный транспорт: доступный парк транспортных средств, требуемый от поставщиков услуг общественного транспорта или предлагаемый на районными властями. • Помощь в принятии решений: крайне необходимая услуга для людей, которым трудно принимать самостоятельные решения, в том числе для лиц с умственной отсталостью, психическими заболеваниями, приобретенными травмами головного мозга или возрастными состояниями, влияющими на дееспособность. Таким лицам служба предлагает поддержку через обученных специалистов или доверенных лиц для объяснения, сопровождения, консультирования и иной помощи в принятии решений, отражающих их потребности и интересы. Эта услуга является относительно новой на международном уровне, и многие страны пока разрабатывают законодательство и процедуры для ее реализации. Эта услуга связана с идеей устранения опекунства из гражданского кодекса. • Услуги устного перевода: сурдопереводчики (язык жестов) или тактильного общения (в случае глухих/слепых) предоставляют одну из основных вспомогательных услуг для самостоятельной жизни. Сурдопереводчики облегчают общение между глухими или слабослышащими людьми и людьми, которые могут слышать. Источник: Камеральное исследование автора. Социальные услуги и самостоятельная жизнь 109 Рекомендуемые шаги ОТСУТСТВИЕ ДОСТУПА К ОБЩЕСТВЕННЫМ СОЦИАЛЬНЫМ УСЛУГАМ ДЛЯ САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ЖИЗНИ Агентству Республики Узбекистан по развитию медико-социальных услуг при 1 Министерстве здравоохранения (АРМСУ) рекомендуется содействовать в обмене передовым опытом, в том числе организовать визиты для инвалидов, семей, адвокатов, поставщиков услуг и лиц, принимающих решения на уровне сообществ, в другие страны с опытом разработки и предоставления услуг. АРМСУ рекомендуется скоординировать работу по проведению достоверной 2 и надежной оценки потребностей в социальных услугах, которая должна быть проведена во всех областях республики. АРМСУ рекомендуется скоординировать работу по подготовке национальных 3 программ по развитию общественных социальных услуг для самостоятельной жизни инвалидов. АРМСУ рекомендуется проводить кампании по повышению осведомленности 4 о правах на самостоятельную жизнь на национальном уровне при поддержке социальных служб на уровне сообществ. АРМСУ рекомендуется создать сети личных помощников на местном уровне. 5 110 Социальные услуги и самостоятельная жизнь Глава 6 Образование Образование 111 Дети и молодежь с инвалидностью имеют право на качественное и инклюзивное образование в своем сообществе на всех уровнях, начиная с дошкольного, заканчивая начальной и средней школой, включая возможность получения профессионального и высшего образования. Для реализации этих прав необходимо разработать функциональную инклюзивную национальную систему образования, которая не исключает ни одного ребенка и не отделяет его от семьи, а вместо этого максимально развивает умственные и физические способности каждого ребенка. Такая система может быть построена только на понимании того, что инвалидность представляет собой взаимосвязь между состоянием здоровья ребенка и его или её окружением. Крайне важно обеспечить, чтобы учебные подразделения включали специалистов и сотрудников, хорошо подготовленных в области инвалидности, и обеспечить доступную среду обучения, оснащенную необходимыми вспомогательными устройствами и технологиями.244 Основными проблемами данного сектора является: 6.1 6.2 6.3 Ограниченный Ограниченный доступ Ограниченный доступ к общему к дошкольному доступ к высшему образованию образованию образованию 244  Видение и ключевые вопросы, рассматриваемые в этом отраслевом техническом обзоре, основаны, в частности, на следующих статьях КПИ: Ст. 5 «Равенство и недискриминация», ст. 9 «Доступность», ст. 24 «Об образовании», ст. 25 «Здоровье» и ст. 26 «Абилитация и реабилитация», а также в Замечании общего порядка №. 4 по ст. 24 (Комитет КПИ, 2016a). 112 Образование 6.1. Ограниченный доступ к общему образованию Чтобы обеспечить детям с инвалидностью доступ к качественному инклюзивному образованию, необходима национальная система образования с действительно инклюзивной архитектурой. Построение такой системы потребует продвижения системных и структурных реформ, которые необходимо будет поддерживать и контролировать до их полной реализации. Дети с инвалидностью должны оставаться со своими семьями, оставаться в своих сообществах и учиться в обычных школах вместе с другими детьми. Обычные учителя, прошедшие подготовку в области специального и инклюзивного образования, с помощью специализированного вспомогательного персонала должны предлагать своим ученикам возможность учиться, используя адаптированные стратегии, методы, доступное содержание и инклюзивные подходы. Обучение должно проходить в доступной среде, и должно быть разумно адаптированной к потребностям каждого ребенка. Цель состоит в том, чтобы помочь всем учащимся максимально раскрыть свой потенциал, включая способности и навыки обучения, которые они впоследствии могут использовать для доступа к профессиональному или высшему образованию, или на рынке труда. Описание проблемы Размер популяции детей школьного возраста с инвалидностью и/или SEN хорошо не известен. Есть дети с инвалидностью, у которых нет сертификата, потому что никто не запросил его или потому что их тип инвалидности не соответствует требованиям; и есть другие дети с листами инвалидности, у которых нет особых потребностей, требующих адаптации к образовательной среде. Министерство здравоохранения (Минздрав) сообщает, что в 2019 году 81 007 детей школьного возраста (6–15 лет) имели листок инвалидности,245 что составляет 1,4 процента от общей численности населения в этой возрастной группе.246 Некоторые дети школьного возраста с ограниченными возможностями исключены из формального образования, тогда как многие из них учатся в не инклюзивных условиях. Одна треть тех, кто зарегистрирован как зачисленный в школу, зарегистрированы как обучающиеся на дому, две трети учатся в специальных учебных заведениях (большинство в школах-интернатах), и очень немногие интегрированы в общеобразовательные учреждения. По данным Министерства дошкольного и народного образования (МДНО), в 2021–2022 учебном году 42 218 детей с особыми образовательными потребностями (ООП) были зачислены в государственную систему начального и среднего образования либо на специальное обучение, либо на домашнее обучение (см. Таблицу 1). Примечательно, что 33 процента детей, включенных в систему образования, обучаются на дому; 67 процентов получают специальное образование — 11 процентов в дневных отделениях и 56 процентов в школах-интернатах. Лишь очень немногие дети с ООП официально интегрированы в общеобразовательную систему (83 ученика в 2021–2022 учебном году). Некоторые дети с инвалидностью зачисляются в общеобразовательную систему как обычные ученики без каких-либо приспособлений 245  Возрастная структура детей с инвалидностью до 16 лет, доступно на https://ssv.uz/ru/open_ministry/ view/16-eshgacha-blgan-nogiron-bolalarning-esh-tarkibi; Расчеты Всемирного банка. 246  Национальные статистические данные о распределении населения мужчин и женщин по возрастным группам, доступные на https://gender.stat.uz/uz/asosiy-ko-rsatkichlar/demografiya; Расчеты Всемирного Банка. Образование 113 к их потребностям, но оценки их количества отсутствуют. А поскольку размер общей популяции детей с ограниченными возможностями неизвестен, трудно оценить количество детей, полностью исключенных из формального образования. Таблица 11 Количество детей, обучающихся в системе специального образования, 2021–2022 гг. Специальное Домашнее Итого образование обучение Boarding Day units schools Количество зачисленных детей 42,218 4,572 23,587 14,059 Процент зачисленных детей 100 10.8 55.9 33.3 Количество школ 20 88 Среднее количество детей в школе 229 268 Источник: МДНО, расчеты Всемирного банка. Описание проблемы В стране по-прежнему преобладают стереотипы и заблуждения относительно лучшего образования для детей с инвалидностью. Узбекистан унаследовал национальную традицию обучения детей с инвалидностью в отдельных учреждениях, причем многие из них в раннем возрасте помещаются в специализированные учреждения в зависимости от типа и степени инвалидности. Для тех детей, когда взросление не дает возможности участвовать в жизни общества; многие инвалиды либо остаются в специальных учреждениях, либо о них заботятся их семьи. Такой подход повлиял на восприятие обществом детей-инвалидов, невидимого населения, с которым многие не привыкли взаимодействовать. Это привело к заблуждениям и навязчивому мышлению что дети с инвалидностью, особенно дети с ограниченными возможностями по обучения и интеллектуальной инвалидностью, «необучаемы». Отсутствие доступа к инклюзивному образованию для детей с инвалидностью лишь совсем недавно стало предметом общественного обсуждения; в стране по- прежнему преобладают старые стереотипы и заблуждения в отношении детей с инвалидностью. Эти негативные установки распространяются среди родителей детей без инвалидностью, создавая препятствия для надлежащего включения детей с ограниченными возможностями в общеобразовательные школы. Отношение учителей также может препятствовать продвижению к инклюзивному образованию. Согласно исследованию 2019 г., 247 более двух третей населения считают специальные школы лучшим выбором для детей с инвалидностью. Согласно этому исследованию, включавшему репрезентативные выборки домохозяйств с инвалидами и без них, почти 70% респондентов, не проживавших с инвалидом, считают, что специальные школы являются лучшим способом обучения детей с инвалидностью; только 12% респондентов считают, что инклюзивное образование — в общеобразовательных школах со сверстниками без инвалидности — лучше всего. Нет никаких доказательств изменения отношения среди более молодого поколения, так как нет статистически значимой разницы во мнениях между молодежью и взрослыми старше 30 лет; и нет никаких доказательств различия во мнениях между городским и сельским населением. 247  ООН 2019а, стр. 138. 114 Образование РИСУНОК 5: Мнения о наилучшем способе предоставления образования детям с ограниченными возможностями, 2019 г. 70% 12% В специализированных школах В обычной школе и в одном классе со сверстниками без инвалидности 15.5% 2.5% В обычных школах со сверстниками без инвалидности, не знают но в отдельных классах со специальным учителем Источник: ООН 2019а, стр. 138. Виды образования, доступные детям с инвалидностью В настоящее время в Узбекистане действует сеть специальных образовательных учреждений, специализирующихся на различных формах инвалидности и заболеваниях. Существуют специальные школы-интернаты для детей с физическими, психоэмоциональными и умственными недостатками; школы-интернаты санаторного типа для детей с туберкулезом, заболеваниями костей и органов дыхания; и специальные детские сады для детей с умственной отсталостью (см. Таблицу 2). В этих школах предусмотрены обязательные годы формального образования: начальное (1–4 классы) и неполное среднее (5–9 классы). Только школы-интернаты предлагают полное среднее образование (10–11/12–11 классы для населения в целом и дополнительный 12 класс для получающих специальное образование). Детям с ограниченными интеллектуальными возможностями, которые учатся в специальных детских садах, предлагается только возможность окончить неполную среднюю школу. Следовательно, высшее образование для них недоступно. Сеть специализированных образовательных учреждений финансируется из региональных бюджетов и предлагает лучшие материальные условия, чем общеобразовательные школы, включая бесплатное горячее питание и интернат. Образование 115 Таблица 12 Сеть специального образования и набор учащихся, 2021– 2022 годы. Количество Количество Процент единиц студентов студентов Итого 108 28,159 100 Специальные школы-интернаты 66 17,113 60.8 Дети со слепотой или нарушением зрения 14 3,440 12.2 Дети с глухотой или нарушением слуха 18 5,189 18.4 Дети с умственной отсталостью 30 7,474 26.5 Дети с физическими недостатками 3 796 2.8 Дети с нарушением речи 1 214 0.8 Специальные детские сады 20 4,572 16.2 Интернаты санаторного типа 22 6,474 23.0 Туберкулез 11 3,168 11.3 Болезнь костей 10 3,193 11.3 Респираторная инфекция 1 113 0.4 Источник: МДНО. Географическое распределение специальных школ делает их недоступными для большинства детей, кроме как пансиона. Из 20 специальных детских садов 15 находятся в Ташкенте и Ташкентской области и его окрестностях; только 5 расположены в другом месте (см. Таблицу 6 в Приложении). Школы-интернаты более равномерно распределены по регионам. Однако, проблема доступа остается, поскольку они в основном расположены в столицах регионов и доступны без интерната только детям, проживающим в этих крупных городах. У детей с инвалидностью из других регионов нет другой опции как согласиться с вариантом пансиона и посещать свои семьи только во время каникул. Домашнее обучение является формой социальной изоляции. На домашнем обучении зарегистрировано 14 059 детей-инвалидов. Во многих случаях ребенок с ООП может начать обучение в обычной школе, но когда он не в состоянии выполнить общие требования, установленные для всех учащихся, школьный совет решает, что образовательные услуги, предлагаемые школой, не подходят для ребенка, и рекомендует специальное образование ( к которым можно получить доступ после оценки комиссией) или домашнее обучение родителей. Некоторые родители не хотят, чтобы их ребенок оценивался для зачисления в специальное образование, потому что они боятся стигматизации; некоторые не соглашаются с решением комиссии направить их ребенка в школу-интернат, предпочитая вместо этого домашнее обучение. Домашнее обучение предполагает преподавание общеобразовательных предметов вне школы по адаптированным учебным планам для детей с соматическими заболеваниями или физическими, умственными или психоэмоциональными отклонениями. Занятия проводят учителя общеобразовательной или специальной школы соответствующего района. Теоретически этот образовательный путь оставляет дверь открытой для получения высшего образования, пока студент сдает национальные экзамены. Но поскольку национальные экзамены не адаптированы к их особым образовательным потребностям, лишь немногие дети с ООП регистрируются и действительно сдают эти экзамены. Недавняя волна образовательных реформ в Узбекистане открыла путь для изменений, которые могут привести к инклюзивному образованию, хотя некоторые меры по-прежнему способствуют раздельному обучению; применять медицинский подход к инвалидности, и не предусматривает адаптацию методов обучения или учебных программ. Политическая воля к поддержке инклюзивного образования появилась в 2019 году с первым упоминанием концепции в национальном 116 Образование законодательстве в ходе реализации Целей устойчивого развития.248 Инклюзивное образование упоминается в законе Узбекистана №.637/2020г. «О национальном образовании», но четкого определения не дано. В 2020 году указом Президента был утвержден специальный пакет политики, Концепция развития инклюзивного образования на 2020–2025 годы, включая дорожную карту и индикаторы.249 Вставка 20 Определения видов образования для детей с ограниченными возможностями «Комитет подчеркивает важность признания различий между исключением, сегрегацией, интеграцией и включением. Исключение происходит, когда учащиеся прямо или косвенно лишены возможности или лишены доступа к образованию в любой форме. Сегрегация имеет место, когда обучение учащихся с инвалидностью осуществляется в отдельных средах, разработанных или используемых для реагирования на определенные или различные нарушения, в изоляции от учащихся без инвалидности. Интеграция – это процесс помещения лиц с ограниченными возможностями в существующие общеобразовательные учебные заведения, при условии, что первые могут приспособиться к стандартизированным требованиям таких учебных заведений. Инклюзия включает в себя процесс системной реформы, включающий изменения и модификации в содержании, методах обучения, подходах, структурах и стратегиях в образовании для преодоления барьеров с видением, призванным предоставить всем учащимся соответствующей возрастной группы равноправный и основанный на участии опыт обучения и среду, которая наилучшим образом соответствует их требованиям и предпочтениям. Размещение учащихся с ограниченными возможностями в обычных классах без сопутствующих структурных изменений, например, в организации, учебном плане и стратегиях преподавания и обучения, не является включением. Кроме того, интеграция не гарантирует автоматически переход от сегрегации к включению». Источник: Комитет КПИ 2016а. Обычные общеобразовательные школы официально открылись для детей с ограниченными возможностями в 2021–2022 учебном году, первоначально в качестве пилотного проекта ограниченного масштаба, продвигающего как интегрированное, так и раздельное образование. Этому моменту предшествовали попытки поддержать внедрение инклюзивного образования, финансируемые международными организациями, реализующими небольшие пилотные проекты.250 Эти проекты продвигали интегрированные формы образования, что в конечном итоге заложило основу для указа президента об открытии общеобразовательных школ для детей с инвалидностью. Были предложены две альтернативы специальному образованию. Принимают двух детей с ООП в один первый класс нескольких общеобразовательных школ. Другой создает «коррекционные классы» в избранных общеобразовательных школах, в каждом из которых обучается от 8 до 10 детей с аналогичными нарушениями, которые должны учиться отдельно от своих обычных сверстников. В прошедшем учебном году (2021–2022) в 46 классах 31 школы обучалось 83 ребенка с ограниченными возможностями легкой и средней степени тяжести. Кроме того, в четырех общеобразовательных школах были открыты четыре «коррекционных класса», в которых обучалось 33 ученика. Предложение на 2022–2023 учебный год расширит проект, сохранив четыре коррекционных класса и увеличив количество детей, обучающихся в классах с типичными сверстниками, почти до 500 (232 класса в 194 школах). 248  Указ Президента Узбекистана №. № 5712/2019 об утверждении Концепции развития системы народного образования Республики Узбекистан до 2030 года. 249  Указ Президента Узбекистана №. № 4860/13.10.2020 о мерах по дальнейшему совершенствованию системы образования и воспитания детей с особыми образовательными потребностями, в том числе о Концепции развития инклюзивного образования на 2020–2025 годы. 250  ЮНИСЕФ (2005–2006 годы); АБР (2006–09); ЮСАИД (2009–10 гг.); ЕС, (2014–16). Образование 117 Таблица 13 Дети с инвалидностью, посещающие общеобразовательные школы 2021–22 2022–23 Количество зачисленных детей с ограниченными 83 477 возможностями Количество занятий 46 232 Количество школ 31 194 Источник: МДНО. Проект ограничивает потенциальных бенефициаров детьми с легкой и умеренной степенью инвалидности, исключая из основного образования детей с тяжелыми формами инвалидности. Оценки основаны на списке, выпущенном Минздравом, отражающем медицинский подход системы к оценке инвалидности. На данный момент список включает 39 видов инвалидности, которые, если они определены как умеренные, дают ребенку право на получение основного образования. Автоматически исключаются дети с тяжелыми формами инвалидности, такими как слепота и глухота, а также с инвалидностью, не включенной в список, например, ДЦП и эпилепсия. Поскольку зачисление детей с инвалидностью в общеобразовательные школы не требует привлечения каких-либо вспомогательных ресурсов, а учителя не имеют надлежащей подготовки для удовлетворения их потребностей в обучении, эта альтернатива сегрегированному обучению остается пока лишь формой интегрированного образования. Детей с инвалидностью переводили в обычные классы без надлежащей подготовки системы. Большинство учителей и директоров общеобразовательных школ практически не разбираются в вопросах обучения детей с инвалидностью. Единственным ресурсом, предложенным для поддержки инклюзивности детей с ограниченными возможностями, стал 72-часовой онлайн- тренинг по инклюзивному образованию, проведенный до начала учебного года для учителей, участвующих в проекте. В обычных школах нет вспомогательных устройств, а также нет пособий или других учебных материалов, адаптированных к потребностям детей с ограниченными возможностями. Учитывая отсутствие готовности в обычных школах, некоторые родители по-прежнему выбирают специальные учебные заведения, опасаясь, что их дети столкнутся со стигматизацией, травлей со стороны сверстников и учителями, которые не смогут удовлетворить их особые потребности. Через месяц после начала текущего учебного года было достигнуто немногим более 20 процентов от целевого показателя в 500 детей с ограниченными возможностями, зачисленных в общеобразовательную школу. Вставка 21 Об интеграции детей с инвалидностью в общеобразовательную систему «Мой сын пошел в специальную школу в прошлом году. Мы решили пойти в специальную школу, потому что я чувствовал, что дети и учителя в обычной школе могут обидеть моего сына, могут дразнить его. Но когда я узнала, что в моем районе открылся инклюзивный класс, мы решили попробовать. Школьники были немного агрессивны, а один учитель не обращал особого внимания на то, что происходило в классе. Мой сын просто сидел в классе, потому что учебная программа была для него немного сложной, и помочь ему было некому. После второго семестра мы решили вернуться в специальную школу. Я думаю, что наше общество не готово к принятию детей с инвалидностью». (Мать ребенка с расстройством аутистического спектра) Источник: Качественное исследование 118 Образование Новые коррекционные классы организованы исключительно для детей с ООП и работают в общеобразовательных школах; поэтому они по-прежнему являются формой раздельного образования. В 2021/22 учебном году в Бухарской, Хорезмской и Андижанской областях, а также в Республике Каракалпакстан были открыты четыре класса по восемь-десять детей в каждом, всего 33 ребенка. Ожидается, что дети продолжат обучение в таких классах до пятого класса, после чего еще не определен путь. В школах с коррекционными классами предполагается, что общение между детьми с инвалидностью и их сверстниками будет происходить в местах общего пользования во время перемен. Однако, на практике, особый статус этих исправительных классов и их близость к обычным классам часто усугубляют социальную изоляцию детей с инвалидностью и дискриминацию. Свидетельство об инвалидности Государство удостоверяет инвалидность двумя способами: через комиссии, подчиненные Минздраву и Министерству дошкольного и народного образования/ дошкольного образования. Медико-социальные экспертные комиссии (МСЭК) выдают листки нетрудоспособности на основании медицинских документов, выданных участковыми поликлиниками, которые дают право на получение определенных социальных льгот. Медико-психолого-педагогические комиссии (МППК) удостоверяют особые образовательные потребности детей с ограниченными возможностями и выполняют юридическую роль, рекомендуя направление детей в общеобразовательные школы, специальные школы или обучение на дому. Недавние реформы были направлены на то, чтобы лучше контролировать деятельность MППК. В 2019 году их количество было сокращено с 254 комиссий районного уровня до 14 комиссий областного уровня. Это сокращение сделало комиссионные менее доступными для потенциальных бенефициаров, а стоимость оценки стала непомерно высокой для многих семей. Примечательно, что члены МППК не получают вознаграждения за свою работу; по закону они обязаны работать на безвозмездной основе. В то время как родители официально имеют право выбирать тип учебного заведения, наиболее подходящий для их детей, на самом деле МППК являются главными лицами, принимающими решения. Согласно закону, решение комиссии носит только консультативный характер, а окончательное решение принимают родители, но на самом деле большинство решений родителей в конечном итоге совпадают с рекомендацией комиссии, даже если изначально мнения расходятся. Отчасти это связано с живучестью старой системы, при которой «известно», что специальное образование – это место для детей с ограниченными возможностями, поэтому некоторые родители даже не ставят под сомнение такую рекомендацию комиссии. Другие родители предпочли бы, чтобы их ребенок учился в обычной школе, но школа использует свои юридические полномочия, чтобы запретить зачисление детей с ограниченными возможностями. Обе комиссии используют медицинскую модель инвалидности,251 работы с диагнозами, что оказывает важное влияние на весь подход системы к включению детей с инвалидностью в образование. Альтернативой может быть выявление характеристик детей и барьеров, с которыми они сталкиваются в окружающей их среде,252 тем самым укрепляя свой потенциал и акцентируя на устранение барьеров. С точки зрения МППК, система может поддерживать детей, исправляя их недостатки, чтобы позволить им участвовать в формальном образовании вместе со своими сверстниками без инвалидности. Отсюда вытекает ориентация нынешней государственной политики в отношении детей-инвалидов: в общеобразовательную школу допускаются только дети с умеренными и легкими отклонениями, которые поддаются коррекции; лица с тяжелыми формами инвалидности могут поступать только в специальное образование или на домашнее обучение. Нынешняя ситуация 251  Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ- 10). 252  Поскольку они стандартизированы в Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья детей и молодежи (МКФ-ДМ). Образование 119 с общеобразовательной системой отражает этот подход в том смысле, что она не предлагает никаких приспособлений для детей с ограниченными возможностями – они должны соответствовать тем же требованиям, что и обычные учащиеся (с возможностью перенаправления на специальное образование, если они не могут им соответствовать), нет адаптированных методов и инструментов для обучения. Вставка 22 Варианты участия детей с инвалидностью в формальном образовании «В прошлом году я отдала свою дочь в общеобразовательную школу. Директор школы хороший человек. Моя дочь закончила первый класс, а в начале второго семестра меня пригласили в школу и директор сообщил, что моя дочь не может освоить школьную программу и ее оценки повлияют на оценку учителя. Мне предложили домашнее обучение. Документы на домашнее обучение обычно выдает педиатр местной поликлиники, который отказал в выдаче таких документов, так как синдром Дауна не значился в списке инвалидности Минздрава. Так что я была вынуждена отдать дочь в местную школу-интернат. Но я отказалась, так как не хотела, чтобы дочь была вдали от нашей семьи, и настояла на домашнем обучении. А социальная адаптация? Для меня это большой вопрос…» (Мать ребенка с синдромом Дауна) Источник: Качественное исследование В основной системе не только отсутствуют приспособления для детей с инвалидностью, но и действует парадигма, согласно которой все учащиеся должны соответствовать одним и тем же требованиям. В настоящее время основное образование доступно для ограниченного числа детей с инвалидностью — тех, у кого инвалидность умеренная, — и только в комплексной альтернативе. Но даже несмотря на то, что эта форма образования легально доступна для этих детей, многие из них де-факто исключены, и эта проблема усугубляется подзаконными актами. Например, после зачисления детей с инвалидностью в общеобразовательную школу формируется школьный совет, ответственный за контроль за их успеваемостью. В совет под руководством директора школы входят сотрудники школы, такие как заместители директора, учителя интегрированных классов, вспомогательный и медицинский персонал. Если совет определяет, что ребенок с инвалидностью не соответствует образовательным стандартам, установленным для всех учащихся, директор школы имеет право отправить учащегося в специальную школу или на домашнее обучение, независимо от рекомендации МППК. Это служит для исключения детей с постоянной инвалидностью, несовместимой с требованиями, установленными для детей без инвалидности. Человеческие ресурсы, задействованные в образовании детей с ограниченными возможностями Подавляющее большинство узбекских учителей не имеют подготовки в области инклюзивного и специального образования, а также не имеют практического опыта обучения детей с ограниченными возможностями. Поскольку в стране только начинается внедрение инклюзивного образования, большинство учителей не знакомы с этой концепцией, многие продолжают придерживаться дефектологического подхода, согласно которому дети могут посещать общеобразовательные классы только в том случае, если они справляются с установленными для всех уровнями требований. ученики. Понятие инклюзивного образования не вводилось при их первоначальном обучении. А поскольку до недавнего времени в общеобразовательных школах не было детей с ограниченными возможностями, учителям не хватает практического опыта в решении их особых образовательных задач. Для исправления ситуации необходимы серьезные и срочные вложения ресурсов: начальная подготовка учителей должна дать им возможность обеспечивать инклюзивное образование, а непрерывное обучение должно компенсировать пробел в специальной образовательной подготовке имеющихся кадров. Тема инклюзивного образования обсуждается только на тренингах учителей на магистерском уровне, и то только в качестве факультатива; большая часть 120 Образование представленного контента остается в парадигме дефектологии. Ежегодно на эту магистерскую программу предоставляется очень ограниченное количество мест (от пяти до восьми), и не все выпускники попадают на работу преподавателями. Для надлежащей подготовки учителей лекционные часы должны последовательно выделяться на специальное обучение в университетах, что позволяет учителям развивать компетенции в работе с различными видами инвалидности. Такие лекции должны быть обязательными и соответствовать концепции инклюзивного образования. Педагогическая практика также должна давать начинающим учителям возможность получить практический опыт обучения детей с инвалидностью. До тех пор, пока системе не удастся интегрировать достаточное количество детей с инвалидностью в общеобразовательную школу, до такой степени, что обучение в общеобразовательных школах предполагает контакт с детьми с инвалидностью, учебные часы могут быть разделены между общеобразовательными и специальными школами. При Министерстве дошкольного и школьного образования в 2021 году создана Лаборатория инклюзивного образования на базе действующего персонала Республиканского центра профориентации и психолого-педагогической диагностики обучающихся. Этот национальный ресурсный центр отвечает за развитие инклюзивного образования, включая подготовку учителей в области инклюзивного образования и общую помощь учителям в инклюзивных школах; однако он по- прежнему действует в парадигме дефектологии. Основными задачами лаборатории являются создание условий для инклюзивного образования в общеобразовательных школах, разработка критериев определения качества и эффективности инклюзивного образования и контроль за их выполнением. Но даже на этом уровне подход к инвалидности находится в парадигме дефектологии, что вызывает серьезную озабоченность, поскольку лаборатория проводит обучение по недавно введенной концепции инклюзивного образования, в то время как фактически она продолжает выступать за исправление недостатков. Лаборатория должна как можно скорее отказаться от парадигмы дефектологии, иначе большая часть ее усилий будет лишь взращивать систему, несовместимую с инклюзивным образованием. Национальная система непрерывной подготовки учителей была реформирована, создав основу для предоставления инклюзивной и специальной образовательной подготовки, но ее еще нужно улучшить, чтобы должным образом охватить эти темы. До этой реформы 2021 года учителя должны были проходить курсы повышения квалификации каждые три года. В рамках реформы образования, начатой в 2019 году, а именно Концепции развития системы народного образования, создана система управления обучением,253 национальная платформа знаний, которая должна постоянно обновлять содержание своих учебных программ, чтобы отражать современные подходы к обучению и изменения в образовательных потребностях. Еще одним источником обучения для действующих учителей является проект «Укрепление практики инклюзивного образования в Узбекистане», реализуемый японским университетом Цукуба при финансовой поддержке правительства Японии. Он направлен на подготовку команды тренеров по инклюзивному образованию в 2022 году с учетом передового международного опыта. Среди бенефициаров проекта – сотрудники Лаборатории инклюзивного образования. Ожидается, что в течение следующих двух лет эта команда инструкторов будет обеспечивать руководство и способствовать расширению масштабов внедрения инклюзивного образования по всей стране. Крайне важно иметь хорошо обученный вспомогательный персонал для детей с ограниченными возможностями в общеобразовательных школах, но таких кадровых ресурсов в узбекских школах практически нет. В дополнение к должным образом подготовленным обычным учителям, которые могут адаптировать свои методы обучения и учебные программы к потребностям учащихся с инвалидностью, эти дети нуждаются в поддержке другого специализированного персонала, чтобы получить пользу от эффективного образования. Международная практика показывает, как участие множества специалистов дает оптимальные результаты для инклюзивного 253  Система управления обучением была создана Постановлением Кабинета Министров №. № 106/021 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы управления профессиональными образовательными учреждениями, а также переподготовке и повышению квалификации педагогических кадров.» Образование 121 образования. Учителя специального образования могут работать в качестве консультантов на школьном уровне, предлагая поддержку обычным учителям, а также проводя индивидуальные или групповые занятия/терапевтические занятия для детей с инвалидностью. Школы также могут использовать теневых учителей для оказания индивидуальной помощи детям, чьи особые образовательные потребности требуют такой поддержки. Психологи/терапевты также могут внести свой вклад в улучшение образовательных услуг. Национальное законодательство не запрещает таких специалистов в общеобразовательных школах, так как есть положение о включении их в мультидисциплинарный коллектив, если таковой имеется, но специалистов в узбекских школах все же осталось очень мало. В узбекской школьной системе в настоящее время отсутствует реальное решение для оказания необходимой поддержки учителям в общеобразовательных школах. Согласно национальному законодательству, в каждой школе должен быть один вспомогательный учитель. В настоящее время эти должности не оплачиваются и должны быть заполнены студентами-педагогами во время их обязательной практики. Поскольку у таких студентов ограниченное время и поскольку они сосредоточены в университетских районах, им не хватает достаточной доступности, и из-за их статуса самих студентов их пребывание в роли вспомогательного учителя будет недолгим. Существует также несоответствие между предполагаемой ролью вспомогательного учителя, предлагающего рекомендации по образовательным услугам для детей с инвалидностью, и отсутствием опыта у тех, кто выполняет эту роль. Обеспечение доступности общеобразовательных школ Узбекские школы не были систематически доступны для лиц с ограниченными физическими возможностями. Поэтому дети с ограниченными физическими возможностями продолжают сталкиваться с проблемами, связанными с безбарьерной средой в школе. Большинство узбекских школ в настоящее время недоступны для лиц с ограниченными физическими возможностями, поскольку они унаследовали старую архитектуру и дизайн, а также отсутствие инициатив и инвестиций национального масштаба, направленных на исправление этой ситуации. Состояние школьных зданий значительно различается по стране, а в сельских и отдаленных районах существуют проблемы даже с такими элементарными удобствами, как электричество и отопление. Предполагается, что ремонт и реконструкция узбекских школ будет осуществляться в рамках национальной программы, но повышение доступности не входит в ее задачи. В 2019 году президент запустил программу «Современные школы» Постановлением №. № 4537/2019г. о мерах по созданию, чтобы разработать и обеспечить соблюдение обязательных норм строительства новых школ и реконструкции существующих. Эти стандарты касаются архитектурных и строительных требований, а также устройств и технологий, используемых в школах для педагогических целей. Первый шаг к строительству доступных школ не требует крупных инвестиций. Добавление одних элементов и внимание к дизайну других может сделать физическую среду школы доступной, включая добавление пандусов и создание доступа к порогам, дверям и выключателям света. Но эти вопросы не рассматриваются в программе «Современные школы», что отражает отсутствие политической воли сделать школы доступными для детей с инвалидностью. В различных национальных политиках заявлена цель сделать национальную сеть общеобразовательных школ инклюзивной и доступной, но отсутствуют предлагаемые последующие меры для достижения этой цели, что указывает на отсутствие политической воли. Чтобы школы были доступными, недостаточно заниматься только физическим окружением. Инклюзивная среда обучения для детей с ограниченными возможностями включает в себя вспомогательные устройства и технологии, компьютерные программы обучения, технологии Брайля и голосовые технологии, а также мобильную и адаптированную мебель — все это размещено в общеобразовательных школах, подготовленных для включения всех детей. Указ Президента №5712/2019г. об утверждении Концепции развития системы народного образования включает в качестве цели, что к 2030 году все 10 000 общеобразовательных школ будут «инклюзивными», хотя его высшим приоритетом 122 Образование является оснащение специальных школ-интернатов адаптивными устройствами. Указ Президента №4860/2020г. об образовании для детей с инвалидностью/ООП говорится, что «инклюзивное образование и начальные основные коррекционные классы будут организованы в школах, оборудованных соответствующей доступной для учащихся инфраструктурой», но в дорожной карте закона в Приложении 2 не предусмотрены какие-либо меры по обеспечению доступности школ. Вставка 23 О доступности основного образования «Я закончила общеобразовательную школу. Когда я учился в школе, я не мог видеть доску и то, что на ней написано. Также буквы в учебниках были очень мелкими, и это создавало трудности при их чтении. Я отстал от одноклассников, потому что в школе не было поддержки. Теперь у меня низкий уровень грамотности». (Девушка с инвалидностью по зрению) Источник: Качественное исследование Финансирование образования детей с инвалидностью Выделение средств на образование детей с инвалидностью также свидетельствует об отсутствии реальной политической воли для продвижения инклюзивного образования. Как уже отмечалось, в последние годы были введены в действие важные законы и политика, которые могут стать основой для инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями в Узбекистане — все с похвальными целями, а некоторые из них трансформируются в меры по их реализации. Однако средства на реализацию этих мер не выделены. Примеры, как отмечалось ранее, включают законодательное требование о том, чтобы во всех школах были вспомогательные учителя, но неоплачиваемые должности заполняются студентами университетов в рамках их обязательного периода практики. МППК играют важную роль в устройстве детей с нвалидностью в школу, но их работа также не оплачивается. Лаборатория инклюзивного образования была создана для разработки методологий и инструментов для инклюзивного образования, а также для обучения и консультирования учителей, но для ее функционирования не было выделено средств; он использует только существующие человеческие ресурсы. Существует несоответствие в финансовых ресурсах, выделяемых специальным и общеобразовательным школам на оборудование и человеческие ресурсы. Как отмечалось ранее, нынешняя ориентация государственной политики в отношении образования детей с инвалидностью заключается в поддержке специального образования, а не инклюзивного образования в обычных школах. Запланированы важные инвестиции, некоторые из которых уже реализованы в специальных школах. Различия также можно увидеть в оплате труда персонала, предназначенного для работы с детьми с ограниченными возможностями: учитель в специальной школе получает 100-процентную надбавку к заработной плате плюс другие льготы, в то время как обычные учителя получают только 10-процентную надбавку за каждого ребенка с ООП, включенного в их класс, максимум трое детей. Образование 123 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ОБЩЕМУ ОБРАЗОВАНИЮ Правительству Республики Узбекистан разработать и утвердить закон 1 об инклюзивном образовании в соответствии с КПИ, МКФ-ДП и Целями устойчивого развития и учитывать международные лучшие практики. Правительству Узбекистана разработать четко определенную политику 2 инклюзивного образования на всех уровнях (дошкольном, общем и высшем), обеспечивающую дальновидное лидерство, улучшающую межведомственную координацию и обеспечивающую адекватное распределение финансирования, включая заработные платы на основе формулы справедливого распределения. Министерству дошкольного и народного образования (МДНО) в 3 сотрудничестве с Национальной медиа-компанией и Ассоциацией инвалидов Узбекистана инициирует и реализует национальную программу общественной информации и повышения осведомленности об инклюзивном образовании и недискриминации, с мероприятиями, проводимыми в основном в школах и ориентированными на учителей, директоров школ. , родители, дети, члены сообщества и другие заинтересованные стороны. МДНО и управлению государственной статистики разработать 4 функциональную систему управления информацией для сбора данных об образовании, включая для детей с инвалидностью/ООП. МДНО пересмотреть общую концепцию медико-психолого-педагогических 5 комиссий (МППК) и критерии оценки на основе МКФ/МКФ-ДМ, а также пересмотреть состав и программы подготовки специалистов, входящих в состав комиссии. МДНО разработает комплексную программу подготовки учителей (до и 6 без отрыва от работы) по инклюзивному образованию с использованием парадигмы, ориентированной на ребенка. Узбекское Агентство по техническому регулированию при Министерстве 7 инвестиций, промышленности и торговли Республики Узбекистан разработать национальные стандарты доступности образовательных учреждений, включая универсальные принципы проектирования. 8 МДНО координирует национального аудита доступности школ. МДНО необходимо пересмотреть законодательство и политику, чтобы 9 предоставить широкие возможности родительским комиссиям, в том числе родителям учеников с инвалидность, чтобы участвовать в управлении школами для обеспечения инклюзивного образования. 124 Образование 6.2. Ограниченный доступ к дошкольному образованию Формальное образование, предлагаемое детям дошкольного возраста с инвалидностью, должно быть высококачественным и инклюзивным и предоставляться профессионалами, прошедшими подготовку в области специального образования для множества видов инвалидности. В случае дошкольного образования это имеет чрезвычайно важное значение, поскольку способствует достижению положения КПИ в отношении раннего выявления и вмешательства.254 Вмешательства более успешны, если они должным образом осуществляются в раннем возрасте, что максимизирует шансы ребенка с инвалидностью/ ООП получить пользу от эффективного формального образования на начальном и среднем уровнях. Кроме того, именно на этом раннем этапе обучения формируются навыки социализации, поэтому крайне важно, чтобы все дети могли взаимодействовать со сверстниками, в том числе с детьми с инвалидностью. Также крайне важно, чтобы родители детей с инвалидностью получали рекомендации и обучение по решению проблем своего ребенка, а обученный персонал образовательных учреждений мог выполнять эту роль в школе или давать направления к другим специалистам. Описание проблемы Число детей дошкольного возраста с инвалидностью неизвестно, но оценки показывают, что многие из них не получают формального образования по сравнению с населением в целом. Данные Минздрава за 2019 г.255 показывают, что 26 154 ребенка в возрасте от двух до пяти лет получили листок инвалидности. Из них только 5 729 зарегистрированы в системе специального дошкольного образования,256 в результате оценочный уровень зачисления детей дошкольного возраста с удостоверениями об инвалидности в специальное формальное образование составляет 22 процента. Для сравнения, в 2019 году охват дошкольным образованием среди населения в целом составлял около 40 процентов.257 Объяснение проблемы Серьезную озабоченность вызывает нехватка программ раннего выявления и вмешательства для детей. Программы обучения раннему вмешательству для детей в возрасте до трех лет с инвалидностью имеют первостепенное значение для их дальнейшего перехода в дошкольное учреждение и начальную школу. Такие программы должны предоставляться в комплексном пакете, поддерживающем семьи с психологической оценкой и консультированием; медицинские услуги; и абилитационно-реабилитационные услуги, такие как логопедия, трудотерапия 254  Раннее выявление и вмешательство требуют тесного сотрудничества между системами здравоохранения, социальной защиты и образования; обсуждение раннего вмешательства с точки зрения систем здравоохранения и социальной защиты см. в соответствующих разделах. 255  Возрастной состав детей с инвалидностью до 16 лет доступен по ссылке https://ssv.uz/ru/open_ministry/ view/16-eshgacha-blgan-nogiron-bolalarning-esh-tarkibi; Расчеты Всемирного Банка. 256  Данные Transmonee доступны на https://transmonee.org/country/uzbekistan/. 257  Национальные статистические данные о распределении мужского и женского населения по возрастным группам и о количестве детей в дошкольном образовании, доступны по ссылке https:// gender.stat.uz/uz/asosiy-ko-rsatkichlar/demografiya, Всемирный банк расчеты. Образование 125 или физиотерапия. Как утверждено, детям дошкольного возраста в Узбекистане предоставляются лишь немногочисленные услуги по реабилитации и лечению в рамках национальных программ через политики Минздрава. Есть также несколько пилотных инициатив, направленных на то, чтобы дать раннее образование уязвимым детям, одна из них реализуется в сотрудничестве с Министерством дошкольного и народного образования (МДНО) (см. вставку 5). Крайне важно работать с семьями младенцев, детей ясельного возраста, детей и подростков с инвалидностью на самой ранней стадии. Помогать родителям эффективно участвовать в образовании и развитии своих детей жизненно важно для их будущего. Партнерство с профессионалами и политиками для улучшения результатов для всех детей с ограниченными возможностями может улучшить образовательные услуги в стране. Вставка 24 Альтернатива формальному дошкольному образованию для уязвимых детей Начиная с 2021 года, МДО ( до 2023 года дошкольное образование было отдельным министерством) при поддержке Всемирного банка запустила два пилотных центра раннего обучения в Самаркандской и Наманганской областях. Они сосредоточены в педагогических колледжах и состоят из групп специалистов, нанятых Министерством, которые предоставляют три услуги (i) программу домашних посещений, (ii) игровую группу раннего обучения и (iii) программу на дому для детей. с задержкой развития и особыми потребностями. Бенефициары выбираются через местные махалли из тех, кто еще не охвачен государственными дошкольными услугами. Помимо предоставления образовательных услуг детям, центры также предоставляют консультации для родителей, некоторые медицинские услуги, социальную защиту, воспитание детей семинары и семейные мероприятия для семей их бенефициаров. Они оцениваются как образцы передовой практики, однако все еще необходимо приложить усилия для того, чтобы институционализировать модель передовой практики и не полагаться на исключительное участие местного персонала. Национальная система дошкольного образования Узбекистана за последние годы значительно расширилась. Это часть комплекса текущих реформ, благодаря которым дошкольное образование для детей с ограниченными возможностями стало предметом общественной повестки дня. Самый младший возраст для поступления в дошкольную систему - два года; детские сады предлагают образование детям до 6 лет. До недавнего времени только небольшое количество детей дошкольного возраста получали формальное образование. В 2011 г. менее каждого четвертого ребенка обучалось в дошкольном образовательном учреждении. Рисунок 2 иллюстрирует рост доли детей, охваченных дошкольным образованием за последние 10 лет. Растущее внимание национальных политиков к проблеме дошкольного образования привело к созданию в 2017 году МДО. В 2019 году государство начало ряд реформ, направленных на создание инклюзивной системы дошкольного образования. путем принятия законодательного и политического пакета,258 но некоторые меры продолжают способствовать сегрегации или интеграции, а не инклюзивности. 258  Закон о дошкольном образовании №. 595/2019г; Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №. 391/2019г. 126 Образование РИСУНОК 6: Процент детей в возрасте от двух до пяти лет, посещающих дошкольные учреждения, 2011–2021 годы Итого мальчики девушки 50 45.5 45 41.7 40.0 40 35 32.5 30 26.9 28.1 24.4 24.8 25 23.0 22.7 23.0 20 15 10 5 0 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 Источник: данные Агентства по статистике при Президенте Республики Узбекистан по статистике о распределении мужского и женского населения по возрастным группам, доступны по ссылке https://gender.stat.uz/ru/osnovnye-pokazateli/demografiya и о количестве детей. в дошкольном образовании, доступно по ссылке https://gender.stat.uz/ru/osnovnye-pokazateli/obrazovanie); Расчеты Всемирного банка. Традиционно дошкольное образование предлагалось детям с ограниченными возможностями в отдельных специализированных учреждениях, что для большинства этих детей означало институционализацию. Дети были зачислены в отдельные специальные детские сады на основании их медицинского диагноза, такого как нарушение речи; скелетно-мышечные, зрительные или слуховые нарушения; туберкулез; или гепатит. Их изолировали как от сверстников без инвалидности, так и от других детей с инвалидностью другого типа. Тем не менее, эти детские сады действительно предлагали условия, характерные для специального образования по сравнению с общим образованием, такие как меньшее количество детей в классе, меньшее количество детей на одного учителя, горячее питание и другие виды поддержки, не предусмотренные в обычных общеобразовательных школах. Реформа 2019 года предлагает новую организацию дошкольной системы для детей с ограниченными возможностями, сохранение сегрегированных учреждений и пилотирование новых, а также введение формы сегрегации в обычных детских садах в ограниченном количестве учреждений. На данный момент все доступные альтернативы дошкольного образования для детей с ограниченными возможностями носят сегрегированный характер: • Специальные многопрофильные детские сады для детей с физической и интеллектуальной инвалидностью, и отставании в развитии. Это старые специальные детские сады, реорганизованные для приема детей с различными отклонениями. Дети, помещенные в такой детский сад, обслуживаются педагогами которые применяют дифектологический подход. Группы небольшие — от восьми до десяти детей, которые занимаются вместе, но им также предлагаются занятия один на один. Индивидуальные образовательные планы выполняются вместе с учебным планом, посвященным специальному образованию. • Обычные детские сады с одной или двумя группами детей с ограниченными возможностями здоровья. Законодательство называет их инклюзивными группами, но это сегригированные группы детей с инвалидностью интегрированные в обычные детские сады, но в сегрегированные группы. Они являются инклюзивными только с точки зрения их потенциала стать настоящим инклюзивным образованием. Важно отметить, что многие детские сады не готовы принимать группы детей с инвалидностью; те немногие в регионе, которые принимают таких учеников, называются «детскими садами комбинированного типа». Однако в эти школы Образование 127 принимаются только дети с легкой степенью инвалидности и легкой задержкой развития по оценке МППК. Дети с тяжелыми формами инвалидности не имеют права на этот тип образования. Кроме того, образование не является инклюзивным, поскольку отсутствуют реальные приспособления, недоступны учреждения, не оказывается поддержка в решении особых образовательных потребностей, отсутствуют индивидуальные образовательные планы — образовательные задачи для детей с инвалидностью те же, что и для детей без инвалидности. • Специальные детские сады с реабилитационными услугами известные как «ИМКОН» используют междисциплинарный подход к оказанию медицинской и педагогической помощи с целью предоставления специализированной помощи в одном учреждении. Первые реабилитационные детские сады- интернаты «ИМКОН» были запущены в пилотном режиме в Нукусе Республики Каракалпакстан, начиная с 2019 года, и в Кибрае Ташкентской области, начиная с 2022 года. Каждый из них рассчитан на прием 150 детей с ограниченными возможностями здоровья. Значительные инвестиции были вложены в современное оборудование и технологии, которые будут использоваться для реабилитационных услуг, предлагаемых детям, обучающимся в этих учреждениях. Детям с сенсорными нарушениями почти недоступно дошкольное образование. Большинство детей с нарушениями зрения и слуха не посещают дошкольные учреждения, в основном из-за отсутствия принимающих их учреждений. Поскольку имеется очень мало специалистов для лиц с нарушениями зрения и слуха, очень мало образовательных учреждений, предлагающих дошкольное образование детям с сенсорными нарушениями. Поскольку эти нарушения не учитываются, дети не имеют права на прием в общеобразовательную школу, и только несколько школ- интернатов начального уровня предлагают дошкольные образовательные услуги для этого населения, и они обслуживают только детей старше пяти лет. В результате недавних реформ резко сократилось как количество специальных многопрофильных детских садов, так и детей, посещающих их, но нет сведений о том, что стало с детьми, покинувшими систему. Одной из целей государственной реформы было сокращение количества специализированных разновозрастных детских садов, при этом общее количество учреждений сократилось более чем вдвое: со 188 в 2018 году до 72 в 2021 году. даже больше — с 21 335 в 2018 г. до 5 729 в 2021 г. Данные, представленные в таблице 4, показывают, что количество детей с подтвержденной инвалидностью уменьшилось лишь незначительно, причем сокращение связано с тем, что большинство детей с ООП, но без подтвержденной инвалидности, покинули школу. специальные детские сады. Интересно, что сокращение наполовину количества школ в период с 2020 по 2021 год привело к удвоению среднего числа детей с подтвержденной инвалидностью на школу. Это может свидетельствовать о том, что такие школы на данный момент являются единственной альтернативой для этих детей, и сокращение их количества делает их только менее доступными. Таблица 14 Эволюция системы специализированных многопрофильных детских садов, 2018–2021 гг. 2018 2019 2020 2021 Количество специализированных 188 149 144 72 многопрофильных детских садов Количество зачисленных детей 21,335 14,183 9,251 5,729 Количество детей с 3,043 2,855 2,975 подтвержденной инвалидностью Среднее количество детей, 113 95 64 80 обучающихся в школе Среднее количество детей с подтвержденной инвалидностью 20 20 41 в школе Источник: Данные Transmonee доступны на https://transmonee.org/country/uzbekistan/, расчеты Всемирного банка. 128 Образование МППК проводят оценку уровня инвалидности, чтобы решить, следует ли принимать детей с инвалидностью в формальное дошкольное образование; их выводы имеют приоритет над мнением родителей. Комиссии организованы отдельно для дошкольного и общего образования, но работают по одним и тем же принципам. Их основным инструментом оценки является тест на коэффициент интеллекта (IQ), который проводится детям в зависимости от их возраста. Заметное различие между комиссиями заключается в том, что для дошкольного образования существует только одна комиссия на национальном уровне, проводящая региональные оценки. Теоретически комиссии стремятся проводить две оценки в месяц в каждом региональном центре, но при наличии только одной рабочей группы это невозможно. В комиссию направляются дети с диагнозом инвалидность или у которых родители или воспитатели подозревают у них отставание в развитии. Часто, когда комиссия рекомендует отправить ребенка на специальное обучение в школу-интернат, родители выступают против. Законодательные положения, утверждающие, что родители являются лицами, принимающими окончательные решения, не соблюдаются; вместо этого налагается рекомендация комиссии. Родителям, которые решают отдать своего ребенка в общеобразовательную школу, несмотря на рекомендацию MPPC о специальной школе, часто говорят, что уровень развития их ребенка не соответствует требованиям обычного детского сада. В результате некоторые родители предпочитают не пускать своих детей дошкольного возраста в систему образования. Технически возможен, но редко перевод детей из специального образования в обычное на основании их успеваемости в специальной школе. После оценки MPPC выдается направление на специальное или общеобразовательное образование на срок от шести месяцев до двух лет. Успеваемость зачисленных детей контролируется, и те, у кого есть прогресс в развитии, чьи существующие задержки исправляются или усугубляются, потенциально могут, в соответствии с законом, быть переведены в учреждение другого типа. Но на самом деле переводы из специального в общеобразовательное образование случаются редко и обычно объясняются исключительной вовлеченностью родителей, в том числе инвестициями в частную терапию. Учебная программа основного образования недавно была изменена на модель, основанную на компетенциях, и, хотя соответствующая учебная программа для детей дошкольного возраста с ООП была разработана, она используется только в специальном образовании. Часть национальных образовательных реформ включает переход от модели, основанной на знаниях, к модели, основанной на компетентности, для учебных программ национального уровня. На дошкольном уровне существующие Стандарты развития раннего обучения, которые были пересмотрены в соответствии с новой направленностью, включают методы обучения, ориентированные на ребенка. Впоследствии в соответствии с этими стандартами была разработана новая учебная программа для дошкольников «Первый шаг/Илк кадам». Также была разработана соответствующая учебная программа для детей с ООП, предназначенная для использования только в специализированных учебных заведениях. Он не предназначен для всех детей с ООП, посещающих государственные детские сады. Это отражает более общую проблему для детей с ООП, посещающих обычные детские сады: требования к этим учащимся еще не смягчены, и их потребности не учитываются с помощью адаптированных методов обучения. В обычных детских садах до сих пор не внедрено использование индивидуальных образовательных планов. МДНО запустило онлайн-платформу с материалами и рекомендациями по разработке индивидуальных планов обучения для детей с ООП, но размещенные ресурсы остаются ограниченными и используются небольшим числом учителей. Платформа «Детская академия/Болалик академияси», созданная при поддержке ЮНИСЕФ в Узбекистане, предоставляет ресурсы для учителей, воспитателей, логопедов, дефектологов и воспитателей, чтобы помочь им разработать индивидуальные образовательные планы для детей с ограниченными возможностями. Он основан на Learning Passport, платформе, разработанной ЮНИСЕФ и поддерживаемой Microsoft в ответ на кризис COVID. Но поскольку создание индивидуальных планов обучения до сих пор не применяется в государственном образовании, лишь немногие учителя используют эти ограниченные ресурсы для улучшения своей работы по отношению к детям с ограниченными возможностями. Образование 129 Большинство педагогов не обучены работе с детьми с инвалидностью, а темы специального и инклюзивного образования лишь незначительно включены в их начальную и непрерывную подготовку. Поскольку политики только недавно заинтересовались инклюзивным образованием для детей с ограниченными возможностями, подавляющее большинство персонала обычных детских садов не обучены специальному и инклюзивному образованию. Их первоначальная подготовка не охватывала эти темы, и даже сейчас инклюзивное образование является лишь частью магистерской программы для учителей дошкольных учреждений, а магистерская программа выпускает только около 15 студентов в год, не все из которых получают работу в сфере образования. Чтобы гарантировать инклюзивное обучение для потребности детей с инвалидностью, система образования инвестирует в основном в непрерывную подготовку учителей специального образования, но даже для специальных детских садов трудно обеспечить необходимые человеческие ресурсы. В дошкольном образовании для педагогов специального образования (дефектологов) один раз в три года проводится обязательный курс непрерывной подготовки, состоящий из 144 часов обучения в течение трех недель. В 2020–2021 учебном году этот курс прошли 107 учителей. Но даже для специальных образовательных учреждений, как и для общеобразовательных, существуют проблемы с набором необходимых специалистов, в том числе нехватка специалистов для работы с детьми с нарушениями зрения или слуха. Широко распространенное дискриминационное отношение и заблуждения приводят к тому, что дети с ограниченными возможностями исключаются из обычных дошкольных учреждений. Политики, администраторы дошкольных учреждений, учителя, родители и широкая общественность имеют низкий уровень осведомленности и информации о правах детей с ограниченными возможностями на доступ к обычному образованию, что приводит к маргинализации детей с инвалидностью. Кроме того, существует недостаточное понимание той важной роли, которую взаимодействие между детьми играет в развитии ребенка, независимо от того, имеют дети инвалидность или нет. Такая социализация формирует здоровое отношение к сверстникам, воспитывает сострадание, способствует успешной и счастливой взрослой жизни. Качественное исследование показало, что, когда дети первоначально интегрировались в обычные детские сады, а затем переводились в специальные учебные заведения из-за того, что родители детей без инвалидности оказывали давление на директоров, опасаясь, что дети с инвалидностью будут плохо влиять на когнитивное развитие их собственных детей. Вставка 25 О дискриминационном отношении к интеграции детей с инвалидностью в общеобразовательные детские сады «Когда мой сын был в детском саду, я узнал, что во время занятий его выводили на прогулку, потому что он мешал другим детям в группе, потому что шумел и, может быть, не понимал указаний воспитателя. Через несколько месяцев директор детского сада попросила меня отвести его в специализированный детский сад, так как все родители просили, чтобы мой сын не посещал этот детский сад. По их мнению, мой сын плохо влияет на поведение других детей». (Мать ребенка с расстройство аутистического спектра) Источник: Качественное исследование 130 Образование Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ДОШКОЛЬНОМУ ОБРАЗОВАНИЮ Министерство дошкольного и народного образования (МДНО) разработать 1 комплексную стратегию инклюзивного образования в рамках основного дошкольного образования при адекватном финансировании из государственного бюджета для удовлетворения различных потребностей всем детям. МДНО совместно с Министерством здравоохранения (Минздрав) 2 разработать программу раннего выявления рисков инвалидности и раннего вмешательства для детей в возрасте от нуля до трех лет, включающую медицинские, социальные и образовательные компоненты. МДНО и Минздрав создать центры информации для родителей, обучения и 3 общественных ресурсов для родителей в каждом регионе и сообществе. МДНО координирует свои действия с педагогическими университетами 4 и программами подготовки учителей других университетов, чтобы гарантировать, что инклюзивное образование является обязательным предметом для всех учителей. МДНО осуществлять мониторинг разработки и реализации индивидуальных 5 образовательных программ для детей с ООП и/или инвалидностью через областные и районные управления дошкольных учреждений. МДНО в сотрудничестве с неправительственными организациями 6 разработать кампанию по повышению осведомленности и информированию общественности, ориентированную на родителей, учителей и специалистов, для повышения поддержки инклюзивной системы дошкольного образования. Образование 131 6.3. Ограниченный доступ к высшему образованию Подготовка университетов должны быть готовы принимать студентов с различными типами и степенями инвалидности, предлагая студентам одинаковые возможности независимо от их статуса инвалидности. Физическая среда, информация и коммуникации высшего образования должны быть доступны для студентов с ограниченными возможностями во время процесса приема, учебы и оценок. Крайне важно адаптировать инфраструктуру и предоставить вспомогательные технологии и персонал, чтобы учащиеся с ограниченными возможностями имели средства для ведения независимой и полноценной жизни, способные удовлетворить потребности рынка труда с помощью способностей и компетенций, полученных в результате формального образования. Описание проблемы В узбекских вузах обучается очень мало студентов с инвалидностью, и многие дети и подростки с инвалидностью не считают реалистичной идею поступления в высшее учебное заведение. Министерство высшего образования, науки и инноваций (МВОНИ) сообщает, что в 2021–22 учебном году 6 321 студент с ограниченными возможностями получали степень бакалавра, что составляет всего 0,8 процента от общего числа учащихся в 808 400 человек,259 что является очень низким процентом по сравнению с другие страны.260 Большинство (41 процент) учащихся, зарегистрированных как имеющие инвалидность, имеют физическую инвалидность; только 2 процента имеют проблемы со слухом и только 1 процент имеют умственную отсталость, что указывает на то, что доступ к высшему образованию для этих групп еще более ограничен (см. Рисунок 7). РИСУНОК 7: Студенты-инвалиды в национальных университетах по типу инвалидности, 2021–2022 годы. 41% 23% 1% Инвалидность Нарушения зрения Интеллектуальная недееспособность 33% 2% Другая соматическая инвалидность Нарушение слуха Источник: МВОНИ. 259  Национальные статистические данные о количестве студентов в высших учебных заведениях на начало учебного года доступны по ссылке https://gender.stat.uz/ru/main-indicators/education. 260  Хаушильдт и др. (2021) показывает, что в среднем 15 процентов европейских студентов сообщают о наличии инвалидности, нарушений или давних проблем со здоровьем, которые ограничивают их учебу. Однако эти цифры мало сопоставимы, поскольку, с одной стороны, они представляют собой административные данные, а с другой — данные о статусе, о которых сообщают сами. 132 Образование Описание проблемы Молодежь с инвалидностью имеет мало шансов получить доступ к высшему образованию из-за того, что они ранее были исключены из среднего образования или плохого качества. Некоторые дети с инвалидностью, которые посещают формальное образование, заканчивают только неполное среднее образование, особенно дети с ограниченными интеллектуальными возможностями, зачисленные в специальные детские сады, которые предлагают образование только до девятого класса, тем самым исключая выпускников из перехода к высшему образованию. Дети, окончившие 11-летнее формальное образование, по-прежнему часто сталкиваются с проблемой, что уровень знаний, полученных за годы специального образования, недостаточен для поступления в университет. Ряд реформ высшего образования направлен на увеличение числа зачисленных студентов, а также доли студентов высших учебных заведений в молодежном населении, но не упоминаются студенты с инвалидностью. В 2019 году в рамках общего реформирования образовательной сферы президент утвердил Постановлением №5847/2019г. Концепцию развития системы высшего образования до 2030 года. Документ, определяющий стратегические цели, приоритеты и задачи, а также средне- и долгосрочные этапы развития высшего образования, используется в качестве основы для разработки программ и комплексных мероприятий в этой области. Согласно этой Концепции, к 2030 году планируется увеличение доли студентов в составе молодежи (в возрасте от 18 до 30 лет) до 50 процентов.261 Количество принятых студентов увеличивается из года в год, резко увеличившись в 2018–19 учебном году, в результате чего количество студентов почти утроилось за четыре года (см. Рисунок 4). Несмотря на это, конкурс на поступление в узбекские вузы очень высок: на каждое доступное место претендует около восьми абитуриентов. Концепция также направлена на совершенствование системы высшего образования за счет повышения качества учебного процесса, модернизации методов обучения и внедрения информационно-коммуникационных технологий в учебный процесс. Однако Концепцией не предусмотрены равные возможности обучения молодежи с инвалидностью, в том числе с использованием продвигаемых технологий. 261  Ряд реформ высшего образования направлен на увеличение числа зачисленных студентов, а также доли студентов высших учебных заведений в молодежном населении, но не упоминаются студенты с инвалидностью. В 2019 году в рамках общего реформирования образовательной сферы президент утвердил Постановлением №5847/2019г. Концепцию развития системы высшего образования до 2030 года. Документ, определяющий стратегические цели, приоритеты и задачи, а также средне- и долгосрочные этапы развития высшего образования, используется в качестве основы для разработки программ и комплексных мероприятий в этой области. Согласно этой Концепции, к 2030 году планируется увеличение доли студентов в составе молодежи (в возрасте от 18 до 30 лет) до 50 процентов. Количество принятых студентов увеличивается из года в год, резко увеличившись в 2018– 19 учебном году, в результате чего количество студентов почти утроилось за четыре года (см. Рисунок 4). Несмотря на это, конкурс на поступление в узбекские вузы очень высок: на каждое доступное место претендует около восьми абитуриентов. Концепция также направлена на совершенствование системы высшего образования за счет повышения качества учебного процесса, модернизации методов обучения и внедрения информационно-коммуникационных технологий в учебный процесс. Однако Концепцией не предусмотрены равные возможности обучения молодежи с инвалидностью, в том числе с использованием продвигаемых технологий. Образование 133 РИСУНОК 8: Численность нынешних и зачисленных студентов в вузы на начало учебного года, 2010–2022 гг. (в тысячах) Итого Женщины Мужчины Студенты, принятые в текущем году 808.4 900 800 700 571.5 600 441.0 500 360.2 400 297.7 264.3 274.5 268.3 258.4 259.3 253.0 261.4 235.9 300 174.9 138.1 200 114.5 85.6 64.0 63.0 63.0 62.3 64.1 64.1 61.2 100 0 2010/ 2011/ 2012/ 2013/ 2014/ 2015/ 2016/ 2017/ 2018/ 2019/ 2020/ 2021/ 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 Источник: Национальные статистические данные, доступные на https://gender.stat.uz/ru/osnovnye-pokazateli/obrazovanie. Меры позитивных действий поддерживают зачисление молодых людей с инвалидностью в высшие учебные заведения. Согласно Указу Президента Республики Узбекистан №. 5270/2017г., начиная с 2018/19 учебного года в каждом университете установлена 2-процентная квота приема студентов с инвалидностью. Проходные баллы для абитуриентов с инвалидностью снижаются на 30%, и эта мера предполагает, что молодые люди с инвалидностью менее подготовлены, чем их типичные сверстники. Оценку проводит специальная комиссия, в которую входят представители вуза, Минздрава и неправительственных организаций инвалидов. Этот процесс соответствует национальному подходу к оценке инвалидности, который по- прежнему основан на медицинской модели. Студентам с инвалидностью, принятым на основе этого процесса, предлагаются государственные стипендии на весь период обучения в университете, но они покрывают только обучение — они не компенсируют расходы, связанные с инвалидностью, не оплачивают питание и транспорт. Примечательно, что 2-процентные квоты доступны только для лиц с инвалидностью 1 или 2 степени, за исключением лиц с более легким состоянием (степень 3), среди которых большинство лиц с инвалидностью, которые могут легально искать работу на рынке труда.262 Вставка 26 О препятствиях для поступления в высшие учебные заведения лиц с инвалидностью «У меня были трудности при поступлении в университет. У меня ДЦП и я пользуюсь ходунками. Я едва мог обращаться с ручкой, чтобы заполнить тестовые ответы во время экзамена. В первый год я не мог набрать соответствующий балл, хотя знал большинство ответов. Моя мама — юрист, и в следующем учебном году она могла бы устроить личного помощника на вступительных экзаменах. Я смогла набрать высокий балл и поступила в Государственный университет», (Студентка с инвалидностью). Источник: Качественное исследование 262  Согласно закону, комиссии, удостоверяющие статус инвалида, также оценивают трудоспособность инвалидов. Большинство лиц с инвалидностью 1 или 2 степени не оцениваются как имеющие трудоспособность. 134 Образование Число учащихся с инвалидностью, принятых по системе квот, с каждым годом увеличивается, но остаются незаполненные места (см. табл. 15). Студенты с инвалидностью принимаются в национальные вузы по всем доступным формам обучения — дневной, заочной и вечерней. Согласно одной из оценок, свободных мест для учащихся с ограниченными возможностями гораздо больше, и только две трети из них заполнены в 2021–22 учебном году.263 Вероятно, имеется недостаточное количество абитуриентов из-за существующих барьеров в доступе к высшему образованию, связанных с качеством и доступностью старшего среднего образования, а текущие позитивные действия не обеспечивают достаточной поддержки учащимся с ограниченными возможностями в процессе приема. Например, недостаточно понизить проходной балл при поступлении, важно также адаптировать условия экзамена к особым потребностям лиц с ограниченными возможностями (см. вставку 26). Таблица 15 Количество студентов с инвалидностью, принятых в высшие учебные заведения по системе квот 2019–20 2020–21 2021–22 Общее количество принятых студентов 2,068 2,799 3,155 с ограниченными возможностями На постоянной основе 1,629 2,072 2,270 Неполная занятость 400 627 754 Вечерние занятия 39 100 131 Общее количество принятых студентов 138,000 174,900 235,900 Количество мест для учащихся с ограниченными возможностями 2,760 3,498 4,718 (оценка) Заполненные места для учащихся с 74.9 80.0 66.9 ограниченными возможностями (%) Источник: МВОНИ, расчеты Всемирного банка. Большинство зданий узбекских университетов физически недоступны для студентов с физической инвалидностью, что представляет собой серьезное препятствие для доступа к образованию. Обеспечение доступности социальной инфраструктуры, в том числе образовательных учреждений, предусмотрено рядом законодательных актов и нормативных документов.264 в которых указано, как органы государственной власти, органы местного самоуправления и организации должны создать условия для беспрепятственного доступа лиц с ограниченными возможностями, в том числе передвигающихся в инвалидных колясках и собак-поводырей, ко всей социальной инфраструктуре, такой как жилье; общественные и производственные здания, строения и сооружения; медицинские и спортивные учреждения; культурно- развлекательные заведения; образовательные и другие учреждения. Однако бюджет на выполнение этих требований не выделяется. В результате большинство общественных зданий, в том числе в государственных университетах, физически недоступны для лиц с ограниченной подвижностью. В 2020 году Ассоциация инвалидов Узбекистана провела исследование 10 вузов города Ташкента на предмет наличия различных особенностей, связанных с физическим доступом, и элементов, облегчающих доступ 263  В 2021/22 учебном году в национальные вузы принято 235,9 тыс. студентов. Если предположить, что все имеющиеся места были заполнены, для учащихся с ограниченными возможностями должно было быть доступно 4 718 мест, из которых только 3 155 были заполнены. 264  Закон Республики Узбекистан №. № 641/15.10.2020 о правах инвалидов, ст. 23, проектирование, строительство и реконструкция объектов социальной инфраструктуры для удовлетворения потребностей инвалидов; санитарные правила и нормы от 4 июня 2009 г. № 0266–09 «Проектирование и строительство жилых и общественных зданий, жилых помещений, используемых инвалидами и маломобильными группами детей и взрослых»; Положение Государственного комитета Республики Узбекистан по архитектуре и строительству от 10 января 2008 г. № 2.07.02-07 «Проектирование среды обитания с учетом потребностей инвалидов и маломобильных групп населения» Образование 135 к информации и коммуникациям. Согласно результатам мониторинга, в большинстве учебных корпусов и общежитий университетов отсутствуют даже элементарные средства обеспечения доступности, такие как надлежащие пандусы (пандусы могут существовать, но они слишком крутые или без поручней), а также лифты, туалеты и пороги, доступные для инвалидных колясок. Еще одна проблема заключается в том, что общежития расположены далеко от учебных корпусов, что создает существенное препятствие для студентов с ограниченными возможностями из-за отсутствия обеспеченного транспорта. Вставка 27 О физической доступности университетов «У меня занятия на пятом этаже. Мне требуется много времени и усилий, чтобы добраться до моего класса. В здании, где я учусь, нет лифта. Я пользуюсь ходунками, но у меня есть сверстники, которые передвигаются на инвалидных колясках. Вход в здание не оборудован пандусом. Некоторые из наших друзей помогают им попасть в здание, поднимая их наверх». (Студент с инвалидностью) Источник: Качественное исследование В государственных университетах не обеспечивается доступ к информации, технологиям и коммуникациям, что очень затрудняет или делает невозможным посещение курсов для студентов с сенсорными нарушениями. В дополнение к физически доступной среде высшие учебные заведения также должны обеспечивать доступность информации, техноогиям и коммуникаций. Информация должна быть доступна в форматах, понятных учащимся с ограниченными возможностями; должны быть обеспечены сурдопереводчики, записывающие устройства и книги на шрифте Брайля — ресурсы, которых в настоящее время нет во всех государственных университетах. Вставка 28 Об информационно-коммуникационной доступности университетов «Я учусь в Университете журналистики и медиа. У меня проблемы со слухом, и я использую чтение по губам во время разговора. Но мне очень сложно понимать своих учителей во время лекций, и поэтому я начал использовать программное обеспечение для преобразования речи в текст на русском языке на моем телефоне. Было бы сложнее, если бы я учился на узбекском факультете, потому что такой вспомогательной программы на узбекском языке нет. Я бы хотел, чтобы администрация университета предоставила сурдопереводчика для студентов с нарушениями слуха, чтобы обеспечить качество высшего образования». (Студент с инвалидностью) Источник: Качественное исследование 136 Образование Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К ВЫСШЕМУ ОБРАЗОВАНИЮ Министерству высшего образования, науки и инноваций (МВОНИ) 1 разработать план действий, в котором указаны приоритеты политики и краткосрочные, среднесрочные и долгосрочные цели для системы высшего образования, учитывающей инвалидность. МВОНИ улучшить доступность и разумные приспособления процедур 2 приема в высшие учебные заведения и поддержка в течении учебного года. МВОНИ в сотрудничестве с Министерством цифровых технологий 3 и коммуникации для обеспечения доступности информационной и коммуникационной среды для учащихся с сенсорными нарушениями. МВОНИ разработать информационно-пропагандистские меры для 4 информирования и защиты возможностей учащихся с ограниченными возможностями в средней школе для доступа к высшему образованию. МВОНИ принять политическую стратегию для обеспечения того, чтобы 5 основное техническое и профессиональное образование и обучение включали лиц с инвалидностью и были связаны с требованиями работодателей на открытом рынке. МВОНИ и Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства 6 (архитектурное подразделение) провести кампанию по проверке доступности всех вузов страны. МВОНИ включит данные с разбивкой по инвалидности в Информационную 7 систему управления высшим образованием (ИСУВО). Узбекское агентство по техническому регулированию при Министерстве 8 инвестиций, промышленности и торговли разработать национальные стандарты доступности образовательных учреждений, включая принципы универсального дизайна. МВОНИ позволит университетам использовать до 40 процентов средств, 9 полученных от обучения, для обеспечения доступности учебных заведений. МВОНИ разработать законодательство, что бы советы, вносящие вклад в 10 решение вопросов, связанных с инклюзивным образованием и доступностью, должны быть созданы в каждом университете в составе студентов с ограниченными возможностями и без них, преподавателей и представителей организаций гражданского общества для лиц с инвалидностью. Образование 137 Глава 7 Здравоохранение 138 Health Лица с инвалидностью имеют право на благополучие и ведение активного образа жизни.265 В соответствии со ст. 25 КПИ, лица с инвалидностью имеют право на получение медицинских услуг самого высокого уровня без дискриминации. В число этих услуг входят иммунизация, первичная и специализированная медико- санитарная помощь, обследование на инфекционные и неинфекционные заболевания, стоматологическая помощь, а также сексуальное и репродуктивное здоровье, как и у остальной части населения. Согласно ст. 26 КПИ, лица с инвалидностью должны иметь доступ к абилитационным и реабилитационным услугам в соответствии с основанным на правах человека подходом к инвалидности. В соответствии со ст. 28 КПИ, лица с инвалидностью должны иметь доступ ко всем основным и ориентированным на инвалидов программам и услугам наравне с другими, в том числе ко всем социальным программам, жилью, питанию, здравоохранению и водоснабжению, санитарии и гигиене. Основные проблемы, рассматриваемые в данной технической записке: 7.1 7.2 7.3 Ограниченный доступ Ограниченная Ограниченный доступ к медицинским реализация права к медицинской услугам, в том числе на сексуальное и помощи, оказываемой к абилитационным и репродуктивное с достоинством и реабилитационным здоровье уважением 265  Концепция, изложенная в данной технической справке, основана на следующих статьях КПИ: ст. 25 о здоровье, ст. 26 об абилитации и реабилитации, и ст. 28 о достаточном жизненном уровне и социальной защите. Здравоохранение 139 7.1. Ограниченный доступ к медицинским услугам, в том числе к абилитационным и реабилитационным Лица с инвалидностью должны иметь равный доступ к недорогим, доступным, качественным и учитывающим культурные особенности медицинским услугам. У них должен быть доступ к медицинским услугам, предназначенным для всего населения, а также к специализированным услугам, направленным на удовлетворение особых потребностей, связанных с инвалидностью. Согласно ст. 25 КПИ, доступное медицинское обслуживание включает раннее выявление, раннее вмешательство (например, скрининг в раннем детстве) и планирование целевого предоставления услуг. Кроме того, ст. 26 предусматривает организацию, укрепление и расширение государствами-участниками комплексных реабилитационных услуг и программ, которые должны предоставляться за счет государственного финансирования в кратчайшие сроки и основываться на многопрофильной оценке индивидуальных потребностей и сильных сторон, включая предоставление вспомогательных средств и технологий. Лица с инвалидностью, как правило, имеют худшее здоровье из-за их исключения из служб здравоохранения и сопутствующих нарушений здоровья.266 Однако они сталкиваются с препятствиями в доступе к основным медицинским услугам, общим медицинским услугам и специализированным услугам (включая реабилитацию), вызванным доступностью, доступностью, ограниченной подготовкой медицинских работников или проблемами отношения. Это приводит к худшим последствиям для здоровья, чем у людей без инвалидности. Женщины с инвалидностью в три раза чаще имеют неудовлетворенные потребности в медицинской помощи.267 Описание проблемы В Узбекистане среди взрослого населения отмечается высокая распространенность сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ), приводящих к инвалидности. За последние десятилетия (с 1990 по 2019 гг.) в Узбекистане наблюдался рост неинфекционных заболеваний, приводящих к инвалидности, по сравнению с инфекционными и другими заболеваниями или травмами.268 К основным факторам риска, которые в настоящее время приводят к бессрочной инвалидности среди взрослого населения, относятся высокое кровяное давление, нездоровое питание, курение, употребление алкоголя и высокий индекс массы тела. Среди взрослого населения Узбекистана ССЗ имеют самую высокую распространенность - они диагностируются у 12% всего населения и являются причиной 53% летальных исходов среди населения среднего возраста (30-70 лет) в Узбекистане. 266  Всемирный банк 2019г., стр.130 и Всемирный банк 2022б, стр.2. 267  Всемирный банк 2019г., стр.56. 268  По данным Института статистики и оценки здоровья (2021 г.). 140 Здравоохранение Врожденные патологии являются основной причиной детской инвалидности. Несмотря на тенденцию к снижению в последние годы (см. Диаграмма 9), распространенность врожденных патологий по-прежнему остается высокой по причине недостаточного медико-генетического обследования и консультирования, а также ограниченного применения основных методов охраны репродуктивного здоровья.269 В частности, родственные браки,270 которые по-прежнему широко распространены в Узбекистане, повышают риск врожденных заболеваний и почти вдвое увеличивают риск смерти новорожденных и детей в раннем возрасте, задержки умственного развития и возникновения других тяжелых заболеваний.271272 РИСУНОК 9: Распространенность врожденных патологий у детей (на 100 000 детей) Дети до 14 лет Подростки (15-17 лет) 468 2020 221 550 2019 218 591 2018 266 0 100 200 300 400 500 600 700 Источник: Минздрав 2020 г. В 2019 году более четверти лиц с инвалидностью сообщили о неудовлетворении своих медицинских потребностей, что почти в 2,5 раза больше, чем у лиц без инвалидности (27% лиц с инвалидностью против 11% лиц без инвалидности). Часть лиц с инвалидностью сообщили о возникновении трудностей при получении доступа к услугам здравоохранения по профилактике, диагностике и лечению заболеваний, а также при получении вспомогательных средств (ВС). Респонденты также упоминали о необходимости иногда совершать неофициальные платежи с целью получения государственных медицинских услуг или обращаться в частные больницы для прохождения диагностических процедур, которые должны проводиться бесплатно. Все эти платежи из собственных средств приводят к чрезвычайно высоким расходам домохозяйств на медицинское обслуживание.273 Хотя правительство прилагает все усилия для облегчения доступа к медицинскому обслуживанию в частном секторе, лица с инвалидностью не могут пользоваться услугами частных клиник на регулярной основе из-за неясных и непрозрачных механизмов предоставления услуг. 269  Так, например, за последнее десятилетие в городе Ташкенте врожденные патологии заняли второе место в структуре причин детской инвалидности и третье место среди причин младенческой смертности (см. Маматкулов и Авезова 2015). 270  Родственный брак означает, что родители ребенка состоят в кровном родстве. 271  См. https://www.uzreport.news/society/obnarodovan-protsent-rodstvennih-brakov-v-uzbekistane. 272  Доля браков между близкими родственниками в сельской местности составляет 25%, а в городах - около 10%. См. пресс-релиз на сайте Сената по поводу заседания Республиканского общественного женского совета https://www.senat.uz/ru/lists/view/2768. 273  ООН, 2019а. Здравоохранение 141 РИСУНОК 10: Процент лиц с инвалидностью и без инвалидности, удовлетворяющих свои медицинские потребности Лица без инвалидности Лица с инвалидностью 84.6 73.5 71.3 72.9 72.6 62.1 55.1 52.2 54.5 48 27.2 10.6 были прошли измеряли рост и прошли сделали нуждались в проинформированы медобследование вес во обследование маммографию медицинских о пользе здорового и сдали полный время репродуктивных (женщины 40+) услугах, но не питания и анализ медосмотра органов получили их физических крови (возраст 11+) упражнений, а также о вреде курения Источник: ООН 2019а. Вставка 30 Законодательство и политика, направленные на улучшение доступа к медицинским услугам Согласно Закону “Об охране здоровья граждан”, лица с инвалидностью имеют доступ к бесплатным медицинским услугам общего характера, как и остальное население. К общим медицинским потребностям относятся укрепление здоровья, профилактика (иммунизация, общее медицинское обследование) и первичное лечение острых и хронических заболеваний. Медицинская помощь и медицинские услуги для лиц с инвалидностью должны предоставляться государством и включать (1) признание гражданина лицом с инвалидностью путем проведения оценки инвалидности*; (2) абилитацию и реабилитацию лиц с инвалидностью; (3) предоставление протезно- ортопедических аппаратов и вспомогательных средств (ВС); и (4) предоставление медицинских услуг лицам с инвалидностью наравне с другими гражданами**. Правительство уделяет особое внимание повышению качества первичных медико-санитарных услуг (ПМСП) и улучшению доступа к ним, особенно после пандемии COVID-19, во время которой люди сталкивались с ограниченным доступом к медицинским услугам. Правительство пыталось улучшить доступ к частным медицинским услугам путем принятия специальных постановлений президента***, в соответствии с которыми частные медицинские учреждения обязаны оказывать бесплатные услуги уязвимым и бедным слоям населения в размере, равном сумме предоставляемых им налоговых льгот. Источники: ** Закон Республики Узбекистан № 641, *** Постановление Президента № 3450 “О создании дополнительных условий по дальнейшему развитию частных медицинских организаций” и Постановление Президента № 2863 “О мерах по дальнейшему развитию частного сектора здравоохранения”. Примечание: * Более подробную информацию о процессе оценки инвалидности см. в главе 4 “Социальная защита”. Потребность лиц с инвалидностью в стоматологических услугах покрывается крайне редко. В начале 1990-х годов в Узбекистане все стоматологические услуги стали предоставляться в частном порядке, что ограничило доступ большинства населения к таким услугам, включая лиц с инвалидностью. В целях повышения доступности стоматологических услуг, особенно в сельской местности, правительство использовало два решения. Во-первых, в рамках двух проектов в области здравоохранения, осуществляемых при поддержке Всемирного банка (“Здоровье-1” и “Здоровье-2”), по всей стране врачам из отдаленных сельских районов и многофункциональным поликлиникам районного уровня были переданы стоматологические инструменты. За учреждениями ПМСП были закреплены стоматологи, работающие неполный рабочий день, с целью оказания первичной стоматологической помощи всему населению, в том числе лицам с инвалидностью. Во-вторых, в гарантированный государством пакет 142 Здравоохранение медицинских услуг, утвержденный в 2021 году Министерством здравоохранения (Минздрав), предыдущими Министерством финансов и Министерством экономического развития и сокращения бедности, был включен базовый план по оказанию были стоматологических услуг. проинформированы здорового лиц с инвалидностью, которые не могут позволить себе назначенные Процент о пользе питания и врачом лекарства (41,7%), в три раза выше, чем процент лиц без инвалидности физических упражнений, а также (14,2%) о (см. Диаграмму 4). Среди взрослого населения этот показатель составляет вреде41,5% для лиц с инвалидностью по сравнению с 16% для лиц без инвалидности, а курения для детей разница еще выше: 42,7% по сравнению с 10,6%. Вместе с тем, женщины с инвалидностью находятся в более уязвимом положении по сравнению с женщинами без инвалидности: 47,5% по сравнению с 16% сообщают о неудовлетворенных потребностях в обеспечении лекарствами (см. Диаграмму 11). РИСУНОК 11: Процент лиц с инвалидностью и без инвалидности, которые не могли позволить себе назначенные врачом лекарства Процент лиц без инвалидности, Процент от общего числа лиц с инвалидностью, принявших участие в опросе принявших участие в опросе 50 45 47.5 46.1 40 42.7 41.7 35 41.5 38.4 37.3 30 25 20 15 16 16 16.4 10 14.2 12 10.7 5 0 1.9 Женщины Мужчины Дети Взрослые Городские Жители Всего жители сельских районов Источник: ООН 2019а. Предоставление услуг психиатрической поддержки в Узбекистане имеет ряд недостатков, в особенности в отношении раннего выявления психических расстройств и качества услуг в области психического здоровья. Несмотря на принятый в 2018 году Указ Президента УП-3606, система психиатрического медицинского обслуживания по-прежнему характеризуется ограниченным количеством коек и нехваткой врачей. По данным официальной статистики, на 10 000 жителей приходится всего 0,24 взрослых психиатра и 0,15 детских психиатров. В стране насчитывается 57 психотерапевтов, или 0,002 на 10 000 жителей. Большинство квалифицированных специалистов работают в столичных больницах, а национальная программа по охране психического здоровья отсутствует. Несмотря на принятие ряда мер по улучшению охраны психического здоровья молодого населения (см. Вставку 2), к сожалению, лишь незначительная часть этих мер была реализована к моменту составления настоящего отчета. Здравоохранение 143 Вставка 31 Меры, принятые с целью улучшения психического здоровья молодого населения Согласно Постановлению Президента № ПП-3827 от 2018 года, был принят ряд мер, направленных на улучшение психического здоровья студентов и преподавателей: • В каждом образовательном учреждении должен быть психолог, который будет проводить целенаправленную работу с учащимися и преподавателями; • В начале учебного года учащиеся будут проходить психологическое обследование, направленное на выявление лиц, которых можно отнести к “группе риска”;” • Стимулирование научно-практической деятельности в области суицидологии; • Создание веб-сайтов с информацией о способах выхода из сложных ситуаций и борьбы со стрессом; • Организация семинаров и тренингов для преподавателей по выявлению лиц, находящихся в “группе риска”; • Введение в учреждениях здравоохранения новых должностей “суицидолог” и “медицинский психолог” для оказания помощи лицам, находящимся в “группе риска”, и т.д. Лишь небольшая часть людей, нуждающихся во вспомогательных средствах (ВС), получают их от государства. В 2019 году 44% лиц с инвалидностью нуждались в ВС, но половина из них не смогли получить: 3% лиц с инвалидностью, нуждающихся в ВС, получили их в государственных организациях, а 19% приобрели их самостоятельно (см. Диаграмму 12). Например, инвалидная коляска (одна из самых дорогих позиций в списке) имелась только у 27% лиц с инвалидностью, нуждающихся в ней. Дети с инвалидностью имеют значительно больше неудовлетворенных потребностей, чем взрослые, в части ВС для передвижения и самообслуживания, общения, гигиены и санитарии (см. Диаграмму 13). Лишь в случаях, если у взрослых с инвалидностью по зрению потребности в ВС больше, чем у детей. РИСУНОК 12: Потребности в ВС среди лиц с инвалидностью в Узбекистане (в процентах) 56% 19% Не нуждаются в ВС Нуждаются в ВС и приобрели их самостоятельно 22% 3% Нуждаются в ВС, но не имеют их Нуждаются в ВС и получили их от государственных организаций Источник: ООН 2019а. 144 Здравоохранение РИСУНОК 13: Потребности в ВС среди лиц с инвалидностью, с разбивкой по возрасту и типу инвалидности (в процентах) Дети с инвалидностью Взрослые с инвалидностью ВС для передвижения и 23 самообслуживания 16 ВС для лиц с 13 нарушениями зрения 29 ВС для обеспечения возможности 16 слышать и говорить 9 ВС в санитарных и 21 гигиенических целях 9 0 5 10 15 20 25 30 35 Источник: ООН 2019а. Объяснение проблемы Вставка 32 Государственные меры, направленные на улучшение доступа лиц с инвалидностью к ВС Правительство приложило определенные усилия для улучшения доступа к ВС. К концу 2022 года НАРМСУ в сотрудничестве с Министерством здравоохранения должны предоставить слуховые аппараты всем учащимся специальных школ. С 2023 года приобретение слуховых аппаратов будет осуществляться на регулярной основе. Кроме того, ветераны с инвалидностью, участвовавшие в афганской войне, будут обеспечены соответствующими современными протезно-ортопедическими изделиями, изготовленными по индивидуальным меркам. Источник: Постановление Президента № 230. Существует ряд барьеров, не позволяющих лицам с инвалидностью получить равный доступ к медицинским услугам. К ним относятся: • Ограниченная координация в предоставлении медицинских услуг, предоставляемыми лицам с инвалидностью. • Ограниченные возможности системы первичной медико-санитарной помощи (ПМСП) в предоставлении медицинских услуг лицам с инвалидностью. • Ограниченные программы скрининговых обследований и генетического тестирования. • Система выдачи специальных талонов на бесплатную специализированную медицинскую помощь не всегда работает эффективно для пациентов с инвалидностью. • Ограниченная доступность реабилитационных услуг. • Отсутствие услуг паллиативной помощи. • Ограниченный доступ к соответствующим недорогим и высококачественным вспомогательным средствам. • Медицинские услуги и лекарства могут быть дорогостоящими для лиц с инвалидностью. Здравоохранение 145 Ограниченная координация в предоставлении медицинских услуг, предоставляемыми лицам с инвалидностью Узбекистан сталкивался со значительными недостатками в координации деятельности учреждений, управляющих медицинскими услугами, предоставляемыми лицам с инвалидностью Медицинское обслуживание лиц с инвалидностью в основном, осуществлялось АРМСУ274 и Минздравом. Одна из основных причин ограниченного доступа к медицинскому лечению и реабилитации заключалась в плохой координации деятельности этих двух заинтересованных сторон. С 1 января 2023 года АРМСУ стала структурой при Минздраве,275 что может улучшить координацию в оказании медицинских услуг. Действующая система административной организации медицинских услуг затрудняет внедрение принципов “непрерывного медицинского обслуживания” и “обслуживания, ориентированного на пациента”. В настоящее время предоставление медицинских услуг во многом зависит от их территориального распределения (которое носит неравномерный характер), человеческого фактора управления здравоохранения и осведомленности пациентов о своих правах. В некоторых районах столицы - например, в Мирзо-Улугбекском районе - основные услуги ПМСП доступны для пациентов с инвалидностью. В сельской местности, медицинские услуги оказываются на низком уровне. Несмотря на то, что для маломобильных граждан предусмотрены визиты медицинских специалистов на дом, они осуществляются формально или вовсе “на бумаге”, в результате чего лица с инвалидностью остаются без медицинского обслуживания. Законы, подзаконные и нормативно-правовые акты сектора здравоохранения не распространяются и не применяются в медицинских учреждениях должным образом. Узбекистан успешно разработал ряд основополагающих законодательных актов, но они недостаточно эффективно применяются на территории страны. Например, несмотря на то, что ПКМ № 411 “Об утверждении Положения о порядке обеспечения нуждающихся лиц протезно-ортопедическими аппаратами и техническими средствами реабилитации” вступило в силу в 2021 году, не все учреждения здравоохранения были должным образом проинформированы о нем, а некоторые и вовсе продолжали руководствоваться предыдущим нормативным документом.276 В качестве другого примера можно привести принципы признания инвалидности: органы здравоохранения и медицинский персонал до сих пор применяют врачебно-трудовую экспертизу и медицинские формы из ПКМ № 195 «О врачебно-трудовой экспертной комиссии», хотя срок его действия истек после вступления в силу ПКМ № 62 «Об организации медико-социальной экспертизы». Принимая во внимание необходимость приведения законодательства и нормативно- правовых актов в соответствие с КПИ, необходимо проводить мероприятия, направленные на повышение уровня знаний и наращивание потенциала сторон, поскольку в качестве причин неэффективного процесса обновления законов и нормативно-правовых актов АРМСУ указало недостаточное количество специализированных юристов и слабо развитое сотрудничество, недостаточный обмен знаниями и опытом с ННО как причина неэффективного процесса обновления законов и нормативных документов. 274  Учреждено в марте 2021 года в соответствии с Указом Президента № УП-6195 и Постановлением Президента № ПП-5038. 275  Указ Президента № УП-269 «О мерах по реализации административных реформ нового Узбекистана» 276  Инструкция № 1229, изданная Министерством здравоохранения и утвержденная Министерством юстиции 27 марта 2003 года. 146 Здравоохранение Вставка 29 Новая программа скрининга здоровья в Узбекистане В соответствии с Указом Президента № УП-6110 “О мерах по внедрению принципиально новых механизмов в деятельность учреждений первичной медико-санитарной помощи и дальнейшему повышению эффективности проводимых в системе здравоохранения реформ”, изданному в конце 2020 года, целевые скрининговые обследования должны проводиться: (1) с целью выявления гельминтоза; (2) с целью охраны здоровья женщин, в основном для выявления проблем с фертильностью и раннего выявления рака молочной железы; и (3) с целью выявления неинфекционных заболеваний у лиц в возрасте 40 лет и старше. В отношении последней группы обследование предусматривает измерение антропометрических данных (рост, вес, индекс массы тела), артериального давления, пульса и определение основных пищевых привычек (потребление фруктов и овощей, соли, физическая активность). Сбор данных должен осуществляться в единой онлайн-базе данных с закрытым доступом. На основе установленных показателей все население было разделено на группы: (1) базовая группа: лица, не имеющие проблем со здоровьем; (2) группа низкого риска: лица с такими факторами риска, как ожирение, высокое кровяное давление и повышенный риск развития ССЗ; (3) группа среднего риска: лица с хроническими заболеваниями и другими НИЗ; (4) группа повышенного риска; и (5) другие. После выявления лиц со средним и повышенным риском развития НИЗ (группы 3 и 4) были организованы углубленные клинические обследования. С этой целью было создано 65 мобильных бригад врачей (по 11 специалистов в каждой бригаде). Данные бригады отправляются в районы по заранее составленному графику и проводят углубленные клинические обследования лиц, включенных в группы 3 и 4. Скрининговые обследования организованы в 26 районах. После анализа пилотных результатов скрининговые обследования будут экстраполироваться на остальную часть страны. Кроме того, в каждой семейной поликлинике необходимо расширить штат сотрудников, включив в него специального инструктора по здоровому образу жизни и питанию, а также патронажных медсестер для посещения пациентов на дому с целью проверки состояния здоровья лиц из групп риска. Ограниченные возможности системы ПМСП в предоставлении медицинских услуг пациентам с инвалидностью. Врачи ПМСП слишком загружены работой с различными категориями и группами пациентов. Они должны осуществлять скрининговые визиты в домохозяйства и выявлять различные группы населения, подверженные риску, в рамках различных национальных программ (таких как диспансеризация,277 охрана здоровья матери и ребенка, туберкулез, неинфекционные заболевания или COVID-19) и не могут уделять достаточно времени оказанию медицинской помощи лицам с инвалидностью (например, выявлению первых симптомов или определению факторов риска, направлению к врачам-специалистам для получения рекомендаций по диагностике и лечению или контролю за лечением, рекомендованным врачами-специалистами). Более того, действующие нормативные акты предписывают врачам ПМСП в первую очередь уделять внимание лицам с инвалидностью, проживающим самостоятельно (см. Вставку 5), что вынуждает их упускать из виду других пациентов с инвалидностью из-за загруженности. Вставка 33 Система ПМСП уделяет особое внимание одиноким лицам с инвалидностью На основании ПКМ № 264 “Об утверждении Положения о порядке составления перечня одиноких престарелых граждан и лиц с инвалидностью, нуждающихся в амбулаторном обслуживании”, АРМСУ подготовило и распространило специальную анкету для учреждений ПМСП с целью оценки объема социально-медицинской помощи, необходимой этим целевым группам. Бригада, состоящая из семейного врача и медсестры общей практики (ОП), посещает человека с инвалидностью, проживающего самостоятельно, и заполняет анкету. На основе собранной информации бригада принимает решение о необходимом лечении и социальной поддержке, которые должны предоставляться инспекцией. На практике медицинские и социальные работники руководствуются: (1) ПКМ № 62 от 8 февраля 2022 года, в котором изложен общий порядок проведения обследования лиц с инвалидностью; и (2) ПКМ № 264 “Об утверждении Положения о порядке составления перечня одиноких престарелых граждан и лиц с инвалидностью, нуждающихся в амбулаторном обслуживании”. 277  Диспансеризация является наследием советской системы здравоохранения, которая обязывала всех пациентов с хроническими заболеваниями проходить полное медицинское обследование один или несколько раз в год, независимо от необходимости в этом. Здравоохранение 147 Часто пациентам с инвалидностью приходится долго ждать направления на диагностические, терапевтические и реабилитационные процедуры или развертывания национальных программ. Численность медицинского персонала, оказывающего ПМСП, является недостаточной, при этом для медицинского персонала ПМСП нет четких критериев и хорошо разработанных процессов для направления пациентов с инвалидностью. При реализации национальных программ, например, новой национальной программы поддержки женщин (специальная база данных “Женская тетрадь”) женщинам-инвалидам и женщинам, воспитывающим детей- инвалидов, предоставлялась возможность получить единовременную финансовую помощь или медико-социальную поддержку.278 Однако интервью с лицами с инвалидностью и их родственниками показали, что процесс включения женщин в эту базу данных зависит от человеческого фактора и личного отношения руководителей сообщества. Таким образом, без проведения работы по охвату сообществ семьи вынуждены искать медицинские услуги самостоятельно. Еще одним фактором, затрудняющим ориентирование пациентов в системе здравоохранения, является их низкая медицинская грамотность. По причине низкой медицинской грамотности люди могут неохотно обращаться за медицинской помощью, поскольку они могут не до конца понимать важность профилактического медицинского обслуживания или риски для здоровья, а также испытывать трудности в общении с медицинским персоналом, что может привести к недостаточной востребованности услуг, предлагаемых персоналом ПМСП. Хотя в последнее время в рамках национальных проектов здравоохранения “Здоровье 1” и “Здоровье 2” особое внимание уделялось расширению доступа к стоматологическим услугам, доступными оказались лишь основные стоматологические услуги, оказываемые с помощью устаревшего или нерабочего оборудования. Что особенно важно, в гарантированный пакет медицинских услуг входят такие услуги, как анестезия, пломбирование, удаление зуба и вскрытие любого абсцесса, а остальные услуги пациенты должны оплачивать из собственных средств. Члены Ассоциации ветеранов и ветеранов-инвалидов, опрошенные в рамках данного анализа, отмечают, что среди ветеранов существует высокая потребность в зубном протезировании и имплантатах. Для людей с инвалидностью не предусмотрены льготы или скидки на стоматологические услуги.279 Возможности ПМСП в области психического здоровья также ограничены. При скрининговом обследовании и лечении психического здоровья возникает ряд проблем: (1) не хватает специалистов ПМСП, владеющих навыками выявления основных симптомов и лечения психических расстройств; (2) до сих пор скрининговые обследования населения в целом не предусматривали определение начальных симптомов психических расстройств для выявления лиц, подверженных риску психических расстройств (например, обследование, проводимое в январе 2021 г.); (3) ментальное здоровье на уровне сообщества не входит в перечень национальных приоритетов, а услуги по охране психического здоровья на уровне сообщества не развиваются, несмотря на высокую востребованность,280 в результате чего лица с подобными проблемами могут оказаться в учреждениях длительного психиатрического ухода или интернатах;281 и (4) среди населения широко распространены стереотипы в 278  ПКМ № 145 “О мерах по дальнейшему совершенствованию системы изучения и решения проблем женщин”. 279  В ряде частных стоматологических клиник действуют системы скидок. Так, например, врачи частной стоматологической поликлиники в городе Ташкенте, опрошенные в рамках проведения настоящего анализа, сообщили, что оказывают стоматологическую помощь лицам с инвалидностью со скидкой 30% при наличии справки, подтверждающей инвалидность I или II группы. В некоторых случаях они даже предоставляют услуги совершенно бесплатно в качестве благотворительности. 280  Лишь один проект 2008 года предусматривал предоставление лицам с инвалидностью реабилитационных услуг на базе сообществ, включая психологическую поддержку со стороны обученных специалистов - информационный бюллетень JICA, www.jica.go.jp/uzbekistan/english/ activities/c8h0vm0000bq156e-att/41.pdf. 281  Например, в случае с пожилыми людьми, имеющими психологические проблемы и нуждающимися в долгосрочной поддержке. Более того, в связи с отсутствием возможностей в сообществе и ограниченным количеством мест для долгосрочного ухода за этой группой лиц в психиатрических учреждениях такие пациенты оказываются в домах престарелых, где условия крайне плохие, а особые услуги по охране психического здоровья, такие как регулярная психиатрическая и психотерапевтическая помощь, отсутствуют. 148 Здравоохранение отношении услуг психологов или психиатров, что приводит к несвоевременному или полному отказу от их использования. Исследование ВОЗ 2021 года показывает, что в 2019 году психические заболевания обошлись экономике Узбекистана примерно в 4,8 трлн сумов, что эквивалентно 0,98 процента ее ВВП, включая расходы на здравоохранение, потерю производительности из-за преждевременной смертности, инвалидности и снижения производительности труда. Увеличение инвестиций и управление охраной психического здоровья принесет экономические выгоды (4,4 трлн сумов), которые значительно перевесят расчетные затраты на реализацию (3,86 трлн сумов).282 Ограниченные программы скрининговых обследований и генетического тестирования Возможности существующих скрининговых обследований, проводимых при рождении с целью выявления заболеваний, приводящих к инвалидности, ограничены. Согласно ст. 25 КПИ, доступное медицинское обслуживание включает раннее выявление и раннее вмешательство. Сюда относятся скрининговые обследования в раннем детском возрасте и планирование предоставления целевых услуг. В Узбекистане действуют две национальные программы скрининговых исследований, проводимых при рождении во всех родильных домах с целью выявления двух основных патологий: фенилкетонурии и врожденного гипотиреоза. Уровень реализации этих двух программ скрининга и степень охвата ими новорожденных неясны, а системы мониторинга и механизмы защиты от сбоев не определены четко, что не позволяет провести точный анализ и пересмотреть политику (например, добавить больше видов скрининговых исследований при рождении, в соответствии с передовой международной практикой). Кроме того, в 1998 году была принята “Национальная программа раннего выявления врожденных и иных патологий у новорожденных и беременных женщин”, направленная на профилактику врожденных пороков развития и предусматривающая проведение скрининговых обследований для выявления подобных состояний на 14-16 неделе беременности.283 Другие скрининговые обследования и учеты проводятся или планируются в связи с конкретными врожденными пороками развития. Республиканский скрининг-центр матери и ребенка ведет Реестр врожденных патологий, данные в который подаются родильными домами. Кроме того, существуют другие реестры, которые ведутся различными исследовательскими центрами, а собранные данные используются только в научных целях. По данным проведенных интервью, Республиканский скрининг-центр матери и ребенка совместно с АРМСУ планируют вести реестр пациентов со спинальной мышечной атрофией, начиная с 1 июля 2022 года. Вопрос внедрения этого реестра в повседневную работу различных категорий медицинского персонала еще предстоит решить. В соответствии с Указом Президента Республики Узбекистан № УП-217 от апреля 2022 года Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии планирует начать диагностику и ведение реестра пациентов с муковисцидозом (на момент проведения анализа находится в стадии пилотирования). Ограниченность возможностей генетического тестирования объясняется нехваткой генетических лабораторий, высокими затратами, которые не компенсируются, и нехваткой специалистов. Лабораторий для проведения генетического тестирования мало, они есть только в столице, и при этом они являются частными. Можно провести ряд генетических тестов, но они дорогостоящие, а понесенные расходы пациентам не компенсируются. В Узбекистане насчитывается всего 43 клинических генетика. В стране действовала только одна специализированная университетская программа обучения - магистерская программа по подготовке клинических генетиков в Ташкентской медицинской академии, но она была закрыта в 2021 году. Медицинская генетика стала узкоспециализированным курсом в рамках направления неврологии. У сотрудников ПМСП нет рекомендаций по отслеживанию генетической картины на уровне семейного анамнеза. 282  ВОЗ 2021г. 283  В соответствии с Постановлением Кабинета Министров № 14 от 1 апреля 1998 года “О создании государственной системы “Осмотр матери и ребенка”. Здравоохранение 149 Пациенты с инвалидностью не всегда могут воспользоваться системой выдачи специальных талонов (ордеров) на получение бесплатной специализированной медицинской помощи Для получения специализированных медицинских услуг в финансируемых государством медицинских учреждениях среднего и высшего звена может быть выдан специальный талон (ордер), однако его получение может быть хлопотным и занять 6-12 месяцев. В связи с отсутствием соответствующего охвата системы медицинского страхования в Узбекистане были разработаны финансовые льготы для предоставления медицинских услуг уязвимым группам населения, такие как специальный талон (ордер) для доступа к бесплатным специализированным медицинским услугам (см. Вставку 6). С помощью такого специального талона (ордера) пациент может пройти лечение в определенной больнице, которая выставляет счет на возмещение затрат в Государственный фонд медицинского страхования. В связи с тем, что во многих регионах ограничено количество свободных койко-мест, специалистов или сотрудников ПМСП, а также из-за функциональности электронной платформы которой управляется, запущенной Минздравом, нефункциональна. Многие врачи ПМСП указывают в специальных талонах (ордерах) неправильные диагнозы или не прикладывают все необходимые документы, что приводит к задержке госпитализации пациентов. Процесс может затянуться, даже если все подтверждающие документы в порядке. Так, в 2021 году в результате сбоя в работе электронной платформы представители национальных специализированных больниц были вынуждены регистрировать заявки пациентов и оформлять специальные талоны (ордера) вручную. Вставка 34 О доступе к специализированному вторичному и третичному медицинскому обслуживанию Республика Узбекистан решила предоставить гарантированный доступ к финансируемым государством базовым услугам здравоохранения на районном уровне, сохранив при этом денежные выплаты (за некоторыми исключениями) за фармацевтические препараты и специализированные медицинские услуги. Гарантированный базовый пакет был утвержден совместным приказом Министерства здравоохранения, Министерства финансов и Министерства экономического развития и сокращения бедности. В пакет входит экстренная и неотложная медицинская помощь; первичная медико-санитарная помощь (амбулаторная и консультативно-диагностическая помощь, дневной стационар, стационарное лечение на вторичном уровне, акушерская помощь); медицинская реабилитация, а также паллиативная помощь для определенных групп населения. Специализированная помощь оказывается на бесплатной основе 16 категориям пациентов при условии предварительного обращения за ней: (1) дети до 18 лет с патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (2) лица призывного возраста по направлению специальных военных комиссий; (3) беременные женщины с патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (4) пациенты с эндокринологическими патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (5) пациенты с венерическими патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (6) пациенты с туберкулезными патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (7) пациенты с онкологическими патологиями из списка, утвержденного Минздравом; (8) лица с инвалидностью и ветераны ВОВ; (9) неработающие пенсионеры; (10) участники трудового фронта 1941-1945 годов; (11) лица с инвалидностью с детского возраста; (12) лица с инвалидностью I и II групп; (13) лица из малообеспеченных семей из информационной системы “Единый реестр социальной защиты” (ЕРСЗ); (14) ветераны международных войн; (15) лица с инвалидностью, возникшей вследствие аварии на Чернобыльской АЭС; (16) дети-сироты, потерявшие обоих родителей. Многие диагностические обследования и виды лечения, необходимые лицам с инвалидностью, не входят в базовый гарантированный пакет медицинских услуг. В соответствии с Постановлением Президента № 5199 “О мерах по дальнейшему совершенствованию системы оказания специализированной медицинской помощи в сфере здравоохранения” для получения необходимых услуг в больницах среднего и высшего звена пациенты должны заранее обратиться за специальными талонами (ордерами) - инструментом, гарантирующим, что Государственный фонд медицинского страхования покроет их медицинские расходы. Заявки регистрируются на централизованной электронной платформе, запущенной Минздравом в 2021 году, и после подачи заявки выдается талон (ордер). 150 Здравоохранение При этом электронная платформа не предоставляет возможности запросить специальные талоны (ордера) на экстренную госпитализацию. Следовательно, пациенты могут поступать в больницы напрямую, без специальных талонов (ордеров) при этом они могут столкнуться со многими логистическими, финансовыми и организационными проблемами. В целом, и пациенты, и медицинские работники, опрошенные в рамках данного анализа, признают, что электронная платформа увеличивает длительность процесса госпитализации и делает его более бюрократическим. Ограниченная доступность реабилитационных услуг Доступность лечения и реабилитационных услуг варьируется в зависимости от региона. В Узбекистане медицинская реабилитационная терапия, как правило, проводится в отделениях третичного уровня и в республиканских больницах при Минздраве, а также в Центре реабилитации и протезирования инвалидов и его филиалах при АРМСУ. Медицинские реабилитационные услуги почти никогда не предоставляются на уровне сообщества. Большинство услуг доступны лишь в столице. Последующие медицинские реабилитационные услуги, терапия и вспомогательные средства предоставлялись в Национальном центре реабилитации и протезирования инвалидов и его филиалах. Лица с инвалидностью имеют ограниченный доступ к реабилитации. Исходя из рекомендации Британского общества реабилитационной медицины (BSRM)284 о необходимости наличия 60 стационарных койко-мест на каждый 1 миллион человек, в Узбекистане должно быть около 2 100 стационарных койко-мест для реабилитации. Однако общее количество доступных койко-мест, предназначенных только для реабилитации, в три раза меньше - 705, из которых 505 находятся в Центре реабилитации и протезирования инвалидов и его региональных филиалах, а 200 - в Национальном центре в Ташкенте.285 Многие пациенты предпочитают получать реабилитационные услуги в Национальном центре реабилитации и протезирования инвалидов, поскольку он оснащен всем необходимым оборудованием и является бесплатным. По официальным данным, в 2021 году из 111 850 детей-инвалидов 87 218 (78%) прошли программы восстановления (реабилитации), из них 34 918 - в больницах, 50 067 - в амбулаторных учреждениях, 2 233 - в специальных санаториях.286 Кроме того, ограничено количество специалистов по реабилитации. К врачам, специализирующимся на медицинской реабилитации, относятся психиатры, врачи-реабилитологи или специалисты по физической медицине и реабилитации. Несмотря на то, что специальность врача-реабилитолога упоминается в национальной классификации медицинских специальностей, статистики о том, сколько таких специалистов в стране, нет. На практике в сфере реабилитационной медицины работают такие медицинские специалисты, как психиатры, педиатры, гериатры, офтальмологи, нейрохирурги и хирурги-ортопеды, а также целый ряд терапевтов. Существующие специалисты прошли лишь краткосрочную профессиональную подготовку, так как нет начального образования для врачей-реабилитологов. В целях решения этой проблемы АРМСУ инициировало совместные образовательные проекты со странами Содружества Независимых Государств (СНГ), такими как Россия и Армения. Согласно национальному законодательству, для каждого лица с инвалидностью должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации (ИПР), но только треть лиц сообщила о наличии такой программы. Половина лиц с 284  См. стандарты реабилитационных услуг Британского общества реабилитационной медицины: https:// www.bsrm.org.uk/downloads/standardsmapping-final.pdf. 285  С 2014 года значительное количество койко-мест было сокращено с целью снижения расходов на медицинское обслуживание на уровне больниц. В результате этого увеличивается время ожидания пациентов с инвалидностью, пытающихся получить специальный талон (ордер), поскольку они нуждаются в различных видах лечения чаще, чем лица без инвалидности. Предпринятые попытки предоставить специализированные стационарные медицинские услуги в учреждениях ПМСП посредством организации “стационаров на дому” и “дневных стационаров” не смогли удовлетворить существующие потребности, поскольку человеческие и материальные ресурсы в амбулаториях ограничены. 286  Портал открытых данных Республики Узбекистан: https://data.gov.uz/ru/datasets/17906. Здравоохранение 151 инвалидностью не знали о существовании ИПР, а 18 % сообщили, что не получили подобных медицинских услуг.287 Отсутствие услуг паллиативной помощи В Узбекистане система здравоохранения не предусматривает оказания паллиативной помощи. Довольно часто комплексная помощь и обезболивающие препараты требуются намного раньше, чем будет поставлен неизлечимый диагноз. Лица с инвалидностью, страдающие от ограничивающих продолжительность жизни и опасных для жизни заболеваний, испытывают такие симптомы, как боль, тошнота, одышка, усталость или нарушения сна, которые негативно влияют на повседневную жизнедеятельность. Дети, страдающие редкими заболеваниями, могут испытывать такие симптомы в течение многих лет. К сожалению, в Узбекистане такой вид помощи не оказывается, поскольку паллиативная помощь не признана отдельной медицинской специальностью. Вставка 35 Определение паллиативной помощи “Паллиативная помощь — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами в связи с опасными для жизни заболеваниями. Благодаря ранней диагностике, правильной оценке и лечению боли, а также решению других проблем, будь то физических, психосоциальных или духовных, паллиативная помощь позволяет предотвратить и облегчить страдания. […] Паллиативная медицинская помощь получила безусловное признание в рамках права человека на здоровье. Ее оказание должно происходить в рамках ориентированного на человека и комплексного медицинского обслуживания с особым вниманием к конкретным потребностям и предпочтениям индивидуумов.” Источник: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care Ограниченный доступ к соответствующим недорогим и высококачественным вспомогательным средствам Государственный перечень льготных протезно-ортопедических аппаратов и других ВС ограничен и не отвечает потребностям людей с инвалидностью. В Узбекистане порядок предоставления ВС регулируется ПКМ № 411 “Об утверждении Положения о порядке обеспечения нуждающихся лиц протезно-ортопедическими аппаратами и техническими средствами реабилитации”. Государственный перечень протезно- ортопедических изделий и ВС насчитывает 18 наименований, которые должны предоставляться за счет средств государственного бюджета. Список предоставляемых ВС должен обновляться каждые два года. Помимо того, что доля лиц, получающих ВС от государства, очень мала (см. Диаграмму 4), согласно проведенному в 2019 году исследованию ООН, многие ВС, в которых нуждались лица с инвалидностью, даже не были включены в государственный перечень. Из 35 вспомогательных средств и изделий, перечисленных в исследовании как необходимые людям с инвалидностью в Узбекистане, только 18 были предоставлены государственными организациями (см. Приложение-Таблицу 1). 287  ПРООН, 2019 г. 152 Здравоохранение Вставка 36 Процедура предоставления ВС пациенту с инвалидностью В соответствии с разработанными процедурами, приведенными в ПКМ № 411, лицо с инвалидностью должно представить в районную инспекцию НАРМСУ свое заявление и медицинское заключение из учреждения ПМСП, подтверждающее его состояние и потребность в конкретном ВС. Сбор информации о потребности в ВС должен осуществляться районными (городскими) отделами по развитию медико-социальных услуг до 15 декабря каждого года путем составления списка лиц, которые будут нуждаться в них в следующем году (лица с инвалидностью, включая детей-инвалидов и пожилых людей без группы инвалидности). Таким образом, предоставление протезно-ортопедических изделий малообеспеченным лицам осуществляется за счет государственных средств. Заявителям выдается сертификат, который дает им возможность приобретать ВС у любого местного производителя. Однако если цена ВС превышает указанную в сертификате, разница покрывается заявителем. Распределение ВУ правительством требует более широкого охвата и улучшения планирования. Предоставленные государством AD, описанные на Диаграмме 14, покрывают лишь небольшую часть фактических потребностей. По оценкам ООН на 2019 год (см. Диаграмма 12), 3 процента лиц с инвалидностью, нуждающихся в ВУ, получают их от государства). Всеобъемлющая информация о фактической общей потребности в ВУ в настоящее время отсутствует. Отсутствует единая база данных для сбора данных об удовлетворении потребностей или статусе заявок, доступная как для поставщиков ПМСП, так и для центрального офиса АДМСС. По данным предоставленные АРМСУ, и интервью, проведенным с представителями учреждений, количество лиц, получивших ВС к концу 2020 и 2021 годов, было выше примерно на 30% и 55% соответственно по сравнению с количеством лиц, первоначально подавших заявки на эти календарные годы. Несмотря на то, что АРМСУ сумело покрыть эти потребности в гораздо большем объеме, чем первоначально планировалось, данные подтверждают, что потребности в ВС недостаточно хорошо изучены и не удовлетворяются в полной мере. РИСУНОК 14: Планируемые к предоставлению и предоставленные ВС и лица с инвалидностью, получившие от государства ВС (2020 и 2021 гг.) Предоставленные Запланированные 35.387 2020 - Кол-во ВС 30.303 41.929 2021 - Кол-во ВС 30.968 28.862 2020 - Кол-во лиц 21.891 21.891 2021 - Кол-во лиц 22.587 0 5000 10000 15000 20000 25000 30000 35000 40000 45000 Источник: АРМСУ Из-за отсутствия системы сертификации протезно-ортопедических ВС, производимых в Узбекистане, продукция выпускается низкого качества, что вызывает большие проблемы у ее пользователей. В настоящее время в Узбекистане производством ВС занимаются шесть предприятий. Их продукция зачастую имеет технические недостатки; например, протезы получаются громоздкими, неудобными и быстро приходят в негодность. По данным интервью, проведенного с представителями АРМСУ в рамках данного анализа, низкое качество ВС, производимых в Узбекистане, Здравоохранение 153 обусловлено: (1) дефицитом квалифицированных разработчиков продукции, инженеров и мастеров; и (2) отсутствием систем аккредитации производителей и сертификации материалов и производимой продукции. В ходе встречи с медицинским сообществом 18 марта 2022 года Президент Республики Узбекистан обратился с просьбой о создании предприятия по производству современных протезно-ортопедических изделий на базе протезного завода Национального центра реабилитации и протезирования инвалидов. Медицинские услуги и лекарства могут быть дорогостоящими для лиц с инвалидностью Лица с инвалидностью зачастую не могут позволить себе оплатить услуги, особенно в частных клиниках, а также лекарства в аптеках. Система специальных талонов (ордеров) не распространяется на медицинские услуги, предоставляемые в частном секторе здравоохранения, а также на приобретение лекарственных препаратов. Тем не менее, в соответствии с Постановлением Президента, для уязвимых и малоимущих слоев населения существует возможность получения бесплатных услуг в частных клиниках на сумму, равную сумме налоговых льгот, предоставляемых частным клиникам, но данному процессу препятствует отсутствие механизма мониторинга всей системы налоговых льгот288, расходуемых частным сектором на предоставление медицинских услуг лицам с инвалидностью и другим уязвимым группам населения. Большинство лекарственных препаратов, необходимых лицам с инвалидностью, являются слишком дорогостоящими для домашних хозяйств, поэтому они недоступны, даже если они входят в перечень с фиксированными ценами, в соответствии с Постановлением Президента № ПП-2647. Кроме того, в стране отсутствует система возмещения расходов, если пациенты регулярно покупают лекарства. Компенсации лицам с инвалидностью носят несистемный характер. Аналогичным образом, стоматологические услуги предоставляются на частной основе, и лица с инвалидностью не в состоянии покрыть расходы на них. В развивающейся системе медицинского страхования не предусмотрены принципы сбора страховых взносов с безработных лиц с инвалидностью. Она не покрывает расходы на услуги в частных клиниках, в том числе стоматологические, а также на обеспечение лиц с инвалидностью лекарственными препаратами. Вставка 37 Мера политики по обеспечению доступа уязвимых граждан к лекарствам Правительство приняло долгосрочную стратегию по самостоятельному производству основных лекарств и препаратов крови, чтобы побороть зависимость от дорогостоящего импорта. В 2013 и 2016 годах правительство предприняло попытки начать административное регулирование расходов в аптеках. В 2013 году вступили в силу ПКМ № 204 и Приказ Минздрава № 244, регулирующие предоставление лекарственных препаратов на уровне первичной медико-санитарной помощи. В 2016 году в Постановлении Президента № ПП-2647 “О мерах по дальнейшему улучшению обеспечения населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения” упоминается список лекарственных средств, подлежащих государственному контролю и продаваемых по фиксированным ценам через сеть дешевых аптек “Arzon apteka”. Система ПМСП предоставляет лишь некоторые лекарственные средства, такие как противозачаточные таблетки или инсулин. 288  Мониторинг данной системы должен осуществляться государственными органами, такими как Минздрав, Государственный налоговый комитет или НАРМСУ. 154 Здравоохранение Рекомендуемые мероприятия ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К МЕДИЦИНСКИМ УСЛУГАМ, В ТОМ ЧИСЛЕ К АБИЛИТАЦИОННЫМ И РЕАБИЛИТАЦИОННЫМ Агентству развития медико-социальных услуг при Министерстве 1 здравоохранения (АРМСУ), Минздрав, Министерству юстиции, Министерству здравоохранения (Минздрав) и Национальному центру по правам человека организовать обучение юристов на базе учреждений, принимающих решение в системе здравоохранения и с ННО повысить свои навыки по пересмотру всего соответствующего законодательства, чтобы привести его в соответствие с КПИ в области здравоохранения. Межведомственному совету по делам инвалидов (МСДИ) создать рабочую 2 группу юристов для пересмотра законов и подзаконных актов в области здравоохранения и приведения их в соответствие с КПИ. 3 АРМСУ и Минздраву разработать систему доведения обновленной информации о новых нормативных документах по здравоохранению и реабилитационным услугам до поставщиков медицинских услуг и конечных бенефициаров. Минздраву разработать руководство по основным обязанностям и протоколам 4 работы медицинских работников, участвующих в оказании лечебно- реабилитационных услуг лицам с инвалидностью. Минздраву увеличить возможности региональных реабилитационных 5 центров современным оборудованием и квалифицированным и обученным персоналом. АРМСУ сделать реабилитационные услуги доступными на местном уровне 6 для тех, кто в них нуждается, путем включения реабилитационных услуг в учреждения первичной медико-санитарной помощи, включая реабилитацию по месту жительства. Минздраву и Министерству экономики и финансов внедрить расширенную 7 программу скрининга путем: (i) увеличения национального списка программ скрининга при рождении (включая скрининг врожденных пороков развития у детей и умственной отсталости); (ii) развитие человеческого потенциала; и (iii) оснащение родильных домов и национальных скрининговых центров и региональных отделений соответствующими приборами и тестами. 8 Минздраву создать действующие единые электронные реестры инвалидов с врожденными патологиями. Минздраву организовать на базе Республиканского центра «Скрининг матери 9 и ребенка» и его региональных филиалов центры ранней диагностики детей раннего возраста с врожденными пороками с использованием современных методов медицинской генетики и молекулярно-лабораторных методов. Здравоохранение 155 Минздраву повысить доступность специалистов в области генетики путем 10 восстановления специализированных курсов высшего образования, организованных Ташкентской медицинской академией, с приглашением международных специалистов в качестве тренеров, а также путем организации стажировок в международных клиниках. Минздраву усилить услуги по раннему выявлению инвалидности и 11 вмешательству в учреждениях первичной медико-санитарной помощи, чтобы последние: (i) проводили обследования детей и матерей на ранней стадии; (ii) обеспечить всестороннюю поддержку развития и образовательную поддержку для родителей детей с ограниченными возможностями; (iii) включить родителей в процесс реабилитации и абилитации детей; (iv) обеспечить преемственность оказания медицинских услуг детям в различных медицинских учреждениях на разных уровнях вмешательства. Минздраву увеличить потенциал медицинских кадров и системы 12 здравоохранения для обеспечения вмешательств в области психического здоровья, включая интеграцию психического здоровья в первичную медико- санитарную помощь, усиление предоставления общественных услуг и реализацию профилактических программ на базе школ. Минздраву совместно и Советом женщин и семьи при Министерстве занятости 13 и сокращения бедности организовать разъяснительную, просветительскую и информационную работу по влиянию на социальные нормы с целью снижения процента браков между близкими родственниками и прохождения медицинского освидетельствования и генетического теста. до вступления в брак, как это предусмотрено национальным законодательством. АРМСУ провести опрос для изучения потребности в ассистивных устройствах 14 среди лиц с инвалидностью. АРМСУ совместно с Узбекским агентством технического регулирования при 15 Министерстве инвестиции, промышленности и торговли внедрить систему сертификации ассистивных устройств, а также систему аккредитации местных производителей ассистивных устройств, с целью повышения качества предложения ассистивных устройств. 156 Здравоохранение 7.2. Ограниченное осуществление права на сексуальное и репродуктивное здоровье Лица с инвалидностью должны иметь свободу и возможности для охраны своего сексуального и репродуктивного здоровья (СРЗ). Согласно статье 25 КПИ, женщинам и девочкам с инвалидностью гарантируется доступ к услугам, информации и образованию в области сексуального и репродуктивного здоровья.289 Лица с инвалидностью нуждаются в надлежащей информации о СРЗ и надлежащем доступе к услугам СРЗ, чтобы предотвратить негативные долгосрочные последствия для их общего состояния здоровья, семейной жизни и социальной интеграции. К таким последствиям относятся нежелательная беременность, осложнения от инфекций и заболеваний, передающихся половым путем, осложнения при беременности и родах, сексуальное насилие и предотвратимые случаи смерти, связанные с раком шейки матки. Вставка 38 Определение сексуального и репродуктивного здоровья Хорошее сексуальное и репродуктивное здоровье — это состояние полного физического, психического и социального благополучия во всех аспектах, касающихся репродуктивной системы. Это подразумевает, что люди способны вести удовлетворяющую и безопасную сексуальную жизнь, быть способными к продолжению рода и иметь свободу добровольно принимать решения о вступлении в половые связи. Для поддержки своего сексуального и репродуктивного здоровья, люди нуждаются в доступе к точной информации и безопасному, эффективному, доступному и приемлемому методу контрацепции по своему выбору. Их необходимо информировать и предоставлять все возможности для профилактики заболеваний, передающихся половым путем. Женщины, решившие завести детей, должны иметь доступ к квалифицированным медицинским работникам и услугам, которые могут помочь им забеременеть и безопасно родить здорового ребенка. Каждый человек имеет право самостоятельно принимать решения в отношении своего сексуального и репродуктивного здоровья. Источник: https://www.unfpa.org/sexual-reproductive-health. Для осуществления своего права на охрану СРЗ лица с инвалидностью должны иметь доступ к информации и адаптированным услугам, предоставляемым профессионалами, которые понимают их специфические потребности с точки зрения инвалидности.290 В данном контексте ключевыми являются следующие три условия: (1) лица с инвалидностью должны иметь доступ (как в учебных заведениях, так и за их пределами) к соответствующей возрасту информации о репродуктивном здоровье и планировании семьи, чтобы они могли делать здоровый и осознанный выбор; (2) лица с инвалидностью должны иметь доступ к тому же спектру услуг в области СРЗ наравне с другими людьми, включая доступ к услугам планирования семьи, 289  Эта статья также актуальна с точки зрения показателя 5.6.2 Целей устойчивого развития (ЦУР), который направлен на измерение степени применения в странах национальных законов и нормативных актов, гарантирующих полный и равный доступ женщин и мужчин в возрасте от 15 лет к услугам, информации и образованию в сфере охраны сексуального и репродуктивного здоровья. 290  Всемирный банк 2019г. Здравоохранение 157 скрининговым обследованиям и вакцинации для профилактики репродуктивных заболеваний, а также к дородовому и послеродовому уходу, и эти услуги должны оказываться в том же диапазоне, на том же уровне качества и стандартов, что и для лиц, не имеющих инвалидности; и (3) специалисты, которые предоставляют информационные и образовательные программы и услуги по СРЗ, должны пройти надлежащее обучение для обеспечения их способности удовлетворять особые потребности лиц с инвалидностью. Описание проблемы В Узбекистане система здравоохранения не уделяет приоритетного внимания СРЗ лиц с инвалидностью, особенно женщин и девочек, и степень охвата услугами и программами этой группы населения неизвестна. Услуги по охране СРЗ включают в себя услуги по планированию семьи, охране здоровья матери, предотвращение и борьбу с гендерным насилием, а также профилактику и лечение инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ/СПИД. Большинство услуг по охране СРЗ в Узбекистане предоставляются семейными врачами, гинекологами и акушерками. С 2014 года действует Национальная программа охраны репродуктивного здоровья, которая регулируется несколькими постановлениями и нормативными актами,291 но в них не уделяется особого внимания лицам с инвалидностью. Хотя инициативы по повышению осведомленности населения о СРЗ существуют, они не имеют систематического характера, и их воздействие на лиц с инвалидностью не задокументировано. В прошлом в Узбекистане было больше информационных и образовательных программ по СРЗ, которые охватывали большую часть населения страны.292 В настоящее время информационные и просветительские кампании ограничены по количеству и эффективности. Исследование ЮНФПА, проведенное в 2017 году, показало, что недавние инициативы не помогли достичь ожидаемых результатов — количество слушателей в классах было слишком большим, чтобы обеспечить надлежащее усвоение новой информации, преподавателей было недостаточно, и некоторые из них не имели должной подготовки для реализации программы.293 В исследовании также подчеркивается, что необходимо принять конкретные меры для защиты некоторых категорий молодежи, в том числе лиц с инвалидностью. Кроме того, для всех слоев населения ежегодно проводится «Неделя охраны здоровья женщин репродуктивного возраста, детей и девушек-подростков». Женщинам из городов, а также отдаленных и труднодоступных районов проводят медицинские осмотры и ультразвуковое исследование. Квалифицированные специалисты консультируют по вопросам здоровья матери и ребенка. Ознакомительные беседы по вопросам репродуктивного здоровья и здорового образа жизни организуются для молодежи в махаллях (общины с самоуправлением), школах, колледжах и университетах. Их охват среди женщин-инвалидов неизвестен. Более того, нет официальной статистики об охвате услугами по охране СРЗ женщин- инвалидов. По данным качественных исследований, женщины-инвалиды подвергаются более высокому уровню гендерного насилия, сексуального насилия, пренебрежительного отношения, жестокого обращения и эксплуатации в сравнении с женщинами, не имеющими инвалидности. На конец 2019 года было зарегистрировано 295 500 женщин и девочек-инвалидов, из которых 48 800 — это девочки в возрасте до 16 лет. Женщины-инвалиды наиболее уязвимы и чаще всего подвергаются насилию, особенно те, кто проживает в специализированных 291  Национальная программа охраны репродуктивного здоровья была утверждена на основании Постановления Президента ПП-2221 в 2014 году. Она была пересмотрена в 2019 году и дополнена Постановлением Президента ПП-4513, новой Национальной программой мер по повышению качества и дальнейшему расширению охвата медицинской помощью, оказываемой женщинам репродуктивного возраста, беременным женщинам и детям на 2019–23 годы. Также в 2019 году был принят Закон Республики Узбекистан № 528 «Об охране репродуктивного здоровья граждан». 292  ЮНФПА 2016, 44. 293  Институт социальных исследований при Кабинете Министров Республики Узбекистан, 2017 г. 158 Здравоохранение учреждениях и имеет нарушения умственного развития. Зачастую они не имеют возможности самостоятельно принимать информированные и независимые решения относительно их СРЗ. Насилие в отношении женщин-инвалидов может также принимать форму принудительного медицинского лечения или процедур, включая принудительную стерилизацию. В контексте повышенного риска сексуального насилия женщины-инвалиды также подвергаются риску заражения ВИЧ и другими заболеваниями, передающимися половым путем. Объяснение проблемы В Узбекистане нет конкретной политики, направленной на расширение доступа лиц с инвалидностью к информации, образованию и услугам в области СРЗ. Существует множество законов, подзаконных актов и нормативных положений в отношении СРЗ; однако отсутствуют минимальные конкретные стандарты качества услуг по охране СРЗ (включая их социальный аспект), а также протоколы для регулярного предоставления лицам с инвалидностью образования, услуг или материальных средств по СРЗ. Даже предлагаемая Дорожная карта по реализации КПИ, принятая в 2021 году, не включает меры по повышению качества услуг по охране СРЗ для лиц с инвалидностью. Более того, существующие материалы по СРЗ не адаптированы к потребностям лиц с инвалидностью. Например, они недоступны в шрифте Брайля или аудиоформате. Предоставление услуг может охватываться лишь частично, в части предоставления общих медицинских услуг лицам с инвалидностью (что исключает весь спектр услуг по охране СРЗ, но включает контрацепцию): в результате ряда Постановлений Президента294 были организованы патронажные бригады, состоящие из семейного врача, ассистентов в области терапии и педиатрии, медицинских работников среднего звена, патронажных медсестер, и акушерок. Однако нет никакой информации о фактическом охвате и результатах деятельности этих бригад. Персонал медицинских, социальных служб и образовательных учреждений не проходит надлежащей подготовки для предоставления образования или услуг по охране СРЗ лицам с инвалидностью. Определенная подготовка по вопросам СРЗ проводится для отдельных категорий врачей, медсестер и акушерок в рамках их базового или непрерывного образования. Однако при этом не затрагиваются вопросы СРЗ для лиц с инвалидностью. По данным качественных исследований, работники здравоохранения часто чувствуют себя некомфортно, предоставляя информацию о СРЗ молодым или неженатым людям, особенно тем, кто имеет особые потребности. Более того, ограниченные возможности персонала учреждений ПМСП из-за непропорционального соотношения пациентов и специалистов снижают их способность удовлетворять потребности лиц с инвалидностью в СРЗ. Дети и молодежь с инвалидностью имеют ограниченный доступ к образованию в области СРЗ как в школах или медицинских учреждениях, так и за их пределами. Актуальные учебные программы по СРЗ в образовательных учреждениях не являются доступными или инклюзивными. Не существует адекватных материалов по СРЗ, разработанных для людей с различными видами инвалидности (например, для слабовидящих или слепых, лиц с когнитивными нарушениями и т. д.). Не существует специальных программ профподготовки для обучения специалистов по проведению образовательных мероприятий в области СРЗ для детей и молодежи с инвалидностью. Несмотря на распоряжение правительства о преподавании основ охраны СРЗ в школах, большинство учителей не имеют достаточной квалификации для преподавания этого предмета. Большая часть занятий по охране здоровья для молодежи посвящено личной гигиене и профилактике заболеваний (78,6 %), семейным ценностям (50,1 %), психологии отношений с противоположным полом (49,5 %), а также зрелости и готовности к семейной жизни (44,1 %). Меньше занятий посвящено половому воспитанию и просвещению по вопросам репродуктивного здоровья (33,1 %), инфекциям, передающимся половым путем (29,2 %), средствам контрацепции и предотвращению нежелательной беременности (16,6 %).295 В результате уровень 294  Постановления Президента № 2857 , 3039 и 4890. 295  ЮНФПА 2017. Здравоохранение 159 знаний о вопросах репродуктивного здоровья невелик, и лишь немногие молодые люди обращаются к медицинским работникам, когда им требуется консультация по СРЗ. Отсутствуют данные об охвате образованием по СРЗ, в частности, среди детей и молодежи с инвалидностью. Барьерами на пути к обеспечению широкого доступа к услугам по охране СРЗ являются не только организационные проблемы, но и социальные нормы. Медицинские специалисты не заботятся о потребностях лиц с инвалидностью в области СРЗ, а иногда и игнорируют их. Специальные учебные программы, направленные на повышение осведомленности лиц с инвалидностью в вопросах СРЗ, должны быть адаптированы к культурному контексту. Консервативные местные традиции, верования и обычаи являются серьезным препятствием для доступа многих женщин и подростков к услугам по охране СРЗ. Традиционные отношения между родителями и детьми в Узбекистане не способствуют откровенному обсуждению вопросов секса и СРЗ. Считается, что женщины должны нести ответственность за контрацепцию.296 296  Исследование, проведенное в 2020 году, показало, что «планирование семьи, использование средств контрацепции для предотвращения нежелательной беременности [рассматриваются] как исключительная ответственность женщин» (ООН 2020, 32), что объясняет, почему, согласно полученным данным, мужчины имеют крайне ограниченное представление о вопросах репродуктивного здоровья. Тем не менее, в исследовании 2016 года 65 % опрошенных мужчин сообщили, что принимали решения о контрацепции совместно со своими супругами (ЮНФПА 2016, 44). 160 Здравоохранение Рекомендуемые мероприятия ОГРАНИЧЕННОЕ ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ ПРАВА НА СЕКСУАЛЬНОЕ И РЕПРОДУКТИВНОЕ ЗДОРОВЬЕ Министерству здравоохранения (Минздраву) принять национальную 1 стратегию по охране сексуального и репродуктивного здоровья (СРЗ) с мерами, обеспечивающими права лиц с инвалидностью на образование, услуги по охране СРЗ и субсидируемые современные средства контрацепции. Минздраву собрать статистические данные о потребностях в области СРЗ и 2 контрацепции среди лиц с инвалидностью. Национальному центру профессиональной переподготовки и повышения 3 квалификации медицинских работников и другим учреждениям, занимающимся непрерывным медицинским образованием, адаптировать учебную программу «Образование по вопросам охраны здоровья, включая репродуктивное и сексуальное здоровье» к потребностям и правам лиц с инвалидностью. 4 Минздраву принять практические рекомендации для персонала учреждений первичного здравоохранения, включая патронажные бригады, по предоставлению услуг по охране СРЗ лицам с инвалидностью. Национальному центру по правам человека и Национальному обществу 5 инвалидов Узбекистана, в консультации с ОЛИ, изменить обязательные минимальные специфические стандарты качества социальных услуг, обязав специализированный персонал пройти обучение предоставлению лицам с инвалидностью информации о том, как осуществлять свои права в области СРЗ. АРМСУ реализовать информационные кампании по правам лиц с 6 инвалидностью на сексуальное и репродуктивное здоровье. Здравоохранение 161 7.3. Ограниченный доступ к медицинской помощи, оказываемой с достоинством и уважением Согласно статье 25 КПИ, лица с инвалидностью имеют право пользоваться качественными медицинскими услугами наравне с остальным населением и не подвергаться дискриминации со стороны лиц, оказывающих медицинские услуги. Несмотря на признание на законодательном уровне равных прав в получении медицинской помощи для лиц с инвалидностью, они не всегда могут получать ее наравне с общей массой пациентов. Для обеспечения доступа к медицинской помощи, оказываемой с достоинством и уважением, должно быть выполнено по крайней мере три требования: (1) медицинский персонал должен знать права лиц с инвалидностью и чутко относиться к их потребностям; (2) медицинский персонал должен быть обучен оказанию помощи пациентам с инвалидностью; и (3) следует контролировать соблюдение поставщиками медицинских услуг прав лиц с инвалидностью. Описание проблемы В рамках качественного исследования, респонденты отметили, что при оказании медицинских услуг лицам с инвалидностью их достоинство часто ущемляется. В Узбекистане на законодательном уровне признано равное право всех граждан на получение медицинской помощи. Хотя опрос ООН указывает на то, что лица с инвалидностью и лица, не имеющие инвалидности, в Узбекистане одинаково удовлетворены отношением к ним со стороны поставщиков медицинских услуг (87 % и 88 % соответственно),297 качественные исследования свидетельствуют об обратном. Это предполагает преобладающее восприятие лиц с инвалидностью как бенефициаров благотворительных акций, а не как субъектов права, которые могут принимать решения о своем здоровье и участвовать в их исполнении. Наконец, лица с инвалидностью или члены их семей зачастую не осведомлены о своих правах или стыдятся отстаивать их. Объяснение проблемы Медицинский персонал не имеет должной подготовки в вопросах прав и потребностей лиц с инвалидностью или способов оказания им помощи. С момента принятия Узбекистаном КПИ в июне 2021 года не было организовано ни одного образовательного мероприятия для медицинского персонала по содействию исполнению прав лиц с инвалидностью в контексте КПИ. Опросы, проведенные среди медицинского персонала и руководства служб ПМСП, показали, что они не знакомы с такими темами, как модель инвалидности, основанная на понимании прав 297  По данным Института статистики и оценки здоровья за 2021 год. 162 Здравоохранение человека, или необходимость доступной информации и коммуникации с лицами с инвалидностью. Этические стандарты оказания медицинских услуг пациентам с инвалидностью не разработаны, но должны регулировать медицинскую практику. Национальный комитет по этике (НКЭ) — неофициальный орган при Минздраве, который занимается конкретно этическими вопросами, возникающими в контексте исследований, клинических испытаний и оказания медицинских услуг по трансплантации. Однако НКЭ не разработал национальные этические стандарты для регулирования предоставления медицинских услуг пациентам с инвалидностью. Например, часто сообщается о случаях проведения медицинских вмешательств для лиц с инвалидностью и лиц, не имеющих инвалидности, без предварительного получения информированного согласия от них. Используемая в настоящее время во многих медицинских учреждениях форма информированного согласия пациентов ограничивается лишь признанием информированности пациента о возможных нежелательных явлениях. Соблюдение поставщиками медицинских услуг прав лиц с инвалидностью не контролируется. Нет доступных данных для оценки того, соблюдаются ли права пациентов, хотя государство гарантирует недопущение дискриминации в отношении пациентов, в том числе пациентов с инвалидностью, в качестве базовой ценности. Тем не менее, цикл «планирование-исполнение-проверка-принятие мер» реализуется не на всех уровнях предоставления медицинских услуг. Кроме того, в государственных больницах и большинстве частных клиник отсутствуют механизмы обратной связи с пациентами. О необходимости таких систем обратной связи свидетельствует большой поток жалоб на медицинские услуги, зарегистрированных на Едином портале государственных услуг Республики Узбекистан и на веб-сайте Минздрава, где есть электронная форма для подачи претензий.298 В настоящее время разрабатывается система аккредитации медицинских учреждений,299 которая могла бы включать инструменты для оценки удовлетворенности пациентов и механизмы мониторинга того, как медицинские учреждения соблюдают права и потребности лиц с инвалидностью на уровне минимально необходимых стандартов. Лица с инвалидностью или члены их семей не осведомлены о своих правах и не умеют ими пользоваться. С момента принятия Узбекистаном КПИ в июне 2021 года не было организовано никаких национальных кампаний или информационно- просветительских мероприятий для населения в целом. Не существует информационных брошюр или руководств, разработанных или адаптированных для лиц с инвалидностью, чтобы информировать их об их правах. Стигматизация, связанная с инвалидностью, часто мешает людям обращаться за необходимой помощью и услугами. Несмотря на закон, утверждающий право на получение всеми гражданами медицинской помощи без дискриминации, социальная стигматизация инвалидности сохраняется. 298  Форма для подачи обращений доступна на веб-сайте Министерства здравоохранения: https://ssv.uz/ en/message. 299  Объявление тендеров на веб-сайте Минздрава с этой целью: https://ssv.uz/ru/tenders/kompanija- va-f irmalar-rabarlari-diatiga-zbekiston-respublikasi-solini-salash-vazirligi-tibbiet-tashkilotlari-uchun- akkreditatsija-standartlarini-ishlab-chiuvchisini-anilash-uchun- tanlov-savdolarini-elon-iladi. Здравоохранение 163 Рекомендуемые мероприятия ОГРАНИЧЕННЫЙ ДОСТУП К МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ, ОКАЗЫВАЕМОЙ С ДОСТОИНСТВОМ И УВАЖЕНИЕМ Министерству здравоохранения (Минздрав) в консультации с организаций 1 лиц с инвалидностью разработать руководство по взаимодействию медицинского персонала с пациентами с инвалидностью и их семьями и распространить его среди поставщиков медицинских услуг. Минздраву обеспечить проведение образовательных программ на тему прав 2 лиц с инвалидностью для персонала (медицинского и не медицинского) медицинских учреждений. Национальному комитету по этике при Минздраве и профессиональным 3 медицинским ассоциациям, в консультации с ОЛИ, разработать и внедрить этические стандарты в соответствии с правами лиц с инвалидностью и обеспечить соответствующую подготовку всех медицинских работников для их внедрения. Национальному органу по аккредитации учреждений здравоохранения 4 при Минздраве включить в качестве критериев аккредитации больниц и амбулаторно-поликлинических учреждений требование об обучении и регулярной переподготовке своего персонала по правам и потребностям пациентов с инвалидностью. Национальному органу по аккредитации медицинских учреждений при 5 Минздраве включить в качестве критериев аккредитации больниц и амбулаторных учреждений требование об оценке удовлетворенности пациентов, в том числе пациентов с инвалидностью. Министерству занятости и сокращения бедности (МЗСБ) провести обучение 6 на базе сообщества для информирования родителей о развитии детей с инвалидностью. МЗСБ и Национальный центр по правам человека, в консультации с ОЛИ и 7 ННО, для повышения осведомленности пациентов с инвалидностью и их семей путем разработки информационных ресурсов, включая веб-сайты, и проведения обучения на уровне сообщества по: (1) правам инвалидов; и (2) административная организация медицинских услуг. 164 Здравоохранение Глава 8 Социальное участие Социальное участие 165 Лица с инвалидностью должны иметь такие же возможности, как и лица без инвалидности, для полноценного участия в политической и общественной жизни. Для обеспечения равноправного участия лиц с ограниченными возможностями в культурной жизни, развлекательных и досуговых мероприятиях и спорте правительству Узбекистана следует обеспечить доступность форматов (например, язык жестов, шрифт Брайля, скрытые субтитры) в таких местах, как кинотеатры, театры, музеи, памятники, парки, оздоровительные места и спортивные центры. Кроме того, согласно ст.30 КПИ, государства-участники должны обеспечить физическую доступность мест проведения культурных, спортивных мероприятий и мероприятий для досуга. Согласно ст.29 КПИ, правительство должно способствовать и поощрять участие инвалидов в государственной и другой гражданской деятельности, голосовать, баллотироваться на государственные должности и участвовать в политических и общественных организациях. Основные вопросы, рассматриваемые в настоящей технической записке: 8.1 8.2 8.3 Ограниченное участие Ограниченное участие Ограниченное участие в культурной жизни в спорте и туризме в избирательном процессе и общественной жизни 166 Социальное участие 8.1 Ограниченное участие в культурной жизни Согласно ст. 30 КПИ государства-участники должны признать право инвалидов на участие в культурной жизни наравне с другими. Государства должны принимать все необходимые меры для обеспечения того, чтобы лица с инвалидностью: (i) имели доступ к культурным материалам в доступных форматах; (ii) могут принимать участие в культурных мероприятиях в доступных форматах, включая телевизионные программы, фильмы и театральные представления; (iii) иметь физический доступ к местам проведения культурных мероприятий или услуг, таким как театры, музеи, кинотеатры, библиотеки и туристические бюро, а также, насколько это возможно, к памятникам и объектам национального культурного значения; и (iv) иметь возможность развивать и использовать свой творческий, художественный и интеллектуальный потенциал в качестве художников и создателей культуры. Культурная деятельность может дать людям с инвалидностью всеобъемлющее ощущение участия во всех сферах общественной жизни. Проблемы людей с инвалидностью и их потребности могут транслироваться в общество через произведения искусства и литературы, фильмы, концерты. В свою очередь, это повысит осведомленность общества о проблемах, с которыми может столкнуться человек с инвалидностью. Поскольку люди с инвалидностью могут быть как производителями культурной продукции, так и активными посетителями культурных мероприятий, важно устранить все барьеры на пути их участия в жизни общества. Описание проблемы Лица с инвалидностью не участвуют в общественной жизни на том же уровне, что и другие. Качественное исследование для этого отчета показывает, что причины этого включают потребность в стабильном доходе, проблемы с мобильностью и недостаточную осведомленность о местах, доступных для людей с определенными типами инвалидности. В регионах Узбекистана меньше возможностей доступа к культурным объектам для лиц с инвалидностью, чем в столице. Например, в специальном отделе для слепых в Национальной библиотеке Узбекистана имеется 36 тысяч книг, напечатанных шрифтом Брайля, установлены специальные компьютеры, предназначенные для слепых. Однако удобный доступ к этой библиотеке имеют только те, кто живет в столице.300 Объяснение проблемы Социальное участие людей с инвалидностью требует инклюзивной среды В последние годы были введены законодательные положения, облегчающие участие лиц с инвалидностью в культурной и общественной жизни, однако национальное законодательство недостаточно учитывает некоторые аспекты 300  Ассоциация инвалидов Узбекистана 2014г. Социальное участие 167 ст. 30. Отсутствуют стандарты, касающиеся доступа к культурным мероприятиям (например, предоставление субтитров для слабослышащих и книг в альтернативных форматах для слабовидящих). Официальных данных о реальном объеме доступной информации в настоящее время нет, хотя постановление КабМина от 2018 г. «О совершенствовании системы статистического учета инвалидов» сделало сбор таких данных обязательным. Язык жестов официально не признан, и нет никаких мер по признанию и поддержке языковой и культурной идентичности глухих людей. Имеются отдельные примеры инициатив, направленных на привлечение лиц с инвалидностью к участию в культурных мероприятиях. Например, для повышения осведомленности общества о проблемах, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, театр «Ильхом» инициировал процесс, позволяющий профессиональным актерам выступать на одной сцене с детьми с инвалидностью, создавая благоприятную среду для людей с инвалидностью для демонстрации своих талантов.301 Узбекское общество слепых издает специальный электронный и печатный журнал «Бир Сафда» и создает собственные ансамбли народного творчества. Закон «О правах лиц с инвалидностью» гарантирует право на участие в общественной жизни, досуг и занятия спортом по ст. 27. Однако не существует всеобъемлющей политической основы, которая регулировала бы инициативы и создавала условия для инклюзивного участия инвалидов в общественной жизни. Вставка 39 Небольшой региональный опрос по вопросам молодежи с инвалидностью В 2021 году ЮНИСЕФ провел небольшое исследование в Андижанской области, расположенной в Ферганской долине в восточной части Узбекистана, с населением более 3 000 000 человек. По результатам опроса сделан вывод о том, что молодежь с инвалидностью нуждается в более активной интеграции в социальную жизнь. Андижанская молодежь с инвалидностью и без нее была опрошена с помощью онлайн- платформы U-report на предмет того, в какой помощи, по их мнению, нуждаются люди с инвалидностью. Среди респондентов без инвалидности 29 процентов утверждают, что молодежь с инвалидностью участвует или присутствует на молодежных мероприятиях в Андижане, а 34 процента имеют разный опыт: 13 процентов не видят людей с инвалидностью на таких мероприятиях, а 21 процент говорят, что видят. очень редко. В опросе также задавался вопрос о том, что повысит качество проведения досуга для людей с инвалидностью. Респонденты с инвалидностью говорят, что их нужно обучать ремеслам (22%), поддерживать в поездках на природу (22%), помогать в посещении кинотеатров и театров (12%), предлагать абонементы в спортзал (8%). процент). Источник: https://uzbekistan.ureport.in/story/872/ Необходимо повысить осведомленность о проблемах, связанных с социальным участием лиц с инвалидностью. Средства массовой информации, телевидение и кино должны изображать людей с инвалидностью недискриминационным образом. Средства массовой информации и телевидение недостаточно отражают жизненный опыт и проблемы, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью.302 В результате многие в обществе до сих пор имеют различные стереотипные представления об инвалидах и не информированы о проблемах, которые их затрагивают. Инвалиды редко изображаются как успешные личности, интегрированные в общество. Например, в фильмах люди с ограниченными возможностями не показаны как бизнесмены, ремесленники или художники. Спортсмены-инвалиды изображаются на телевидении как примеры тех, кто добивается высоких результатов, несмотря на проблемы со здоровьем. Проводятся широкомасштабные информационные кампании по повышению осведомленности населения о людях с инвалидностью, но они должны проводиться на регулярной основе. В 2015 году Ассоциация инвалидов Узбекистана провела совместную национальную информационную кампанию с Программой развития ООН; Организация ООН по вопросам образования, науки и культуры; ЮНИСЕФ; и Министерство занятости и сокращения бедности. В рамках кампании 301  https://cabar.asia/ru/uzbekistan-lyudi-s-invalidnostyu-malo-otstaivayut-svoi-zakonnye-prava-2 302  Ассоциация инвалидов Узбекистана 2020г. 168 Социальное участие было распространено 30 000 плакатов; разместили 120 билбордов о правах инвалидов; и создал два документальных фильма, 16 аудио-видео роликов и другие материалы. Более 80 журналистов по всей стране прошли обучение адекватному освещению вопросов инвалидности. Кампания также организовала конкурс на лучший информационный продукт по вопросам инвалидности. Было представлено более 60 информационных материалов (статей, радио- и телепередач) из разных регионов Узбекистана. В аналогичном ключе, для повышения общественной осведомленности о проблемах лиц с инвалидностью, в 2019 году Фонд развития искусства и культуры при Министерстве культуры и туризма инициировал и организовал первый в истории Узбекистана международный полумарафон: Самаркандский Полу марафон. Мероприятие направлено на привлечение внимания общественности к проблеме инклюзивности и доступности культурных услуг, мероприятий и учреждений для людей с ограниченными возможностями. В рамках мероприятия была организована первая в Узбекистане тактильная выставка, также оснащенная технологией аудиокомментариев, что делает ее доступной для слепых и лиц с другими нарушениями зрения. Эти мероприятия транслировали сообщения о проблемах, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью. В будущем такие мероприятия должны проводиться регулярно и с последовательным сообщением. Совместные просветительские и информационные кампании ограничены, поскольку каждое министерство финансируется отдельно из государственного бюджета. Поэтому у них нет взаимных фондов для организации таких кампаний. Должна быть обеспечена доступность культурной инфраструктуры для лиц с инвалидностью Необходимо решить многочисленные проблемы, чтобы обеспечить доступность культурной инфраструктуры для людей с инвалидностью. В Узбекистане 39 театров; 350 музеев; 59 парков культуры и отдыха; 7 476 объектов культурного наследия; и другие учреждения, находящиеся в ведении Министерства культуры и туризма.303 В конце августа 2019 года по инициативе Фонда развития культуры и искусства при Министерстве культуры и туризма и на основе социального партнерства с Ассоциацией инвалидов Узбекистана было проведено пилотное мониторинговое исследование «Шароит Плюс». была проведена проверка доступности объектов культурно-досуговой инфраструктуры столицы. Мониторинг проводился на восьми объектах, включая театры, музеи, парки и Государственный институт искусств и культуры. Специально для данной мониторинговой деятельности был составлен методологический инструментарий, состоящий из 20 пунктов. Результаты неоднозначны. Мониторинг театров показывает, что, например, театр имени Алишера Навои, прошедший реконструкцию в 2015 году, сейчас соответствует практически всем строительным нормам и стандартам доступности для людей с ограниченными возможностями. В то же время в ТЮЗе крутые пандусы и туалеты, непригодные для людей с инвалидностью, а прилегающая территория состоит из ступенек, ограничивающих передвижение в инвалидной коляске. Оценка парков развлечений показывает, что большинство входов в парк не подходят для посетителей в инвалидных колясках. Въезды либо не имеют пандусов, либо имеют пандусы с очень крутым углом. Туалеты недоступны для людей с инвалидностью, и обслуживающий персонал старается ограничить их использование людьми с инвалидностью. Общие выводы мониторинга показывают, что необходимо устранить многочисленные препятствия для обеспечения доступности культурной инфраструктуры для лиц с инвалидностью.304 По данным Ассоциации инвалидов Узбекистана, 90 процентов объектов культуры и туризма не имеют доступной для инвалидов инфраструктуры. Непригодность помещений культурно-туристических и спортивных объектов для нужд лиц с ограниченными возможностями не позволяет обеспечить их полное включение и привлечение к культурно-спортивным мероприятиям.305 303  https://madaniyat.uz/en/. 304  https://www.gazeta.uz/ru/2019/11/02/monitoring/#!. 305  Ассоциация инвалидов Узбекистана 2014. Социальное участие 169 Вставка 40 О доступности инфраструктуры в общественных парках «Ни один из трех общественных туалетов в парке не доступен для инвалидов-колясочников. Дама, заведовавшая туалетом, стала нас выгонять, крича, что, мол, только ей нас не хватает, и лучше ей умереть, чем столкнуться с нами. В конце она добавила: «Почему вы требуете доступных туалетов, как будто инвалиды ходят в парк каждый день?» Но, конечно, вся ответственность за доступность лежит на администрации парка». Источник: https://www.gazeta.uz/ru/2019/11/02/monitoring/# Общественный мониторинг показывает, что учащиеся с инвалидностью не могут беспрепятственно попасть в культурно-образовательные учреждения. Мониторинг доступности Государственного института искусств и культуры, проведенный Шароит Плюс, показывает, что здания в основном оборудованы пандусами, которые соответствуют строительным нормам. Однако лифт в главном корпусе кампуса отключен, а размеры лифтов не соответствуют нормам доступности. В административном здании нет лифта, а в лекционном зале нет пандусов, по которым могли бы проходить студенты с ограниченными возможностями. Сцена и творческие залы не подходят для выступлений и занятий студентов с ограниченными возможностями. Комнаты общежитий также не соответствуют нормам проживания и учебы студентов-инвалидов, туалеты не оборудованы для инвалидов, в здании нет лифтов. Общий вывод заключается в том, что учащиеся с инвалидностью сталкиваются с многочисленными препятствиями при доступе к объектам. Театральные здания и другие учреждения культуры были построены до обретения Узбекистаном независимости, что объясняет их ограниченную доступность. Все новые здания (в том числе предназначенные для культуры или отдыха) и сооружения должны соответствовать требованиям доступности для лиц с инвалидностью, закрепленными в ст. 28 Закона «О правах лиц с инвалидностью» и согласно строительным нормам и правилам. Многие культурные объекты, такие как театры, были построены до 1990-х годов, в отсутствие жестких требований к безбарьерной среде. Это одна из причин сложности реконструкции, адаптации и переоснащения помещений для удовлетворения потребностей инвалидов и других маломобильных групп населения. Кроме того, поскольку культурные объекты часто являются памятниками архитектуры, охраняемыми государством, что затрудняет координацию работы многочисленных ведомств для внесения структурных изменений, отвечающих требованиям доступности, сложно. 170 Социальное участие Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННОЕ УЧАСТИЕ В КУЛЬТУРНОЙ ЖИЗНИ Министерству культуры и туризма совместно с областными хокимиятами 1 (ратушами) и Министерством строительства и жилищно-коммунального хозяйства сделать учреждения культуры, подъездные пути и прилегающее физическое пространство (например, тактильные дорожки, системы аудиовизуального оповещения, светофоры со звуковым оповещением) Доступно для людей с инвалидностью. Министерству культуры и туризма в партнерстве с организациями, 2 работающими с лицами с инвалидностью, проводить регулярный мониторинг доступности учреждений культуры и искусства, а также налагать санкции/ штрафовать учреждения, не соответствующие стандартам доступности. Министерству культуры и туризма в партнерстве с организациями, 3 работающими с людьми с инвалидностью, создать онлайн-платформу, предоставляющую информацию о доступности различных учреждений культуры. Министерству культуры и туризма и Министерству экономики и финансов 4 финансировать программы средств массовой информации – вещательные, цифровые и печатные – освещающие проблемы и вызовы, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, а также информировать и просвещать общественность о правах людей с инвалидностью. Министерству культуры и туризма просить телеканалы транслировать 5 программы и фильмы в форматах, доступных для лиц с инвалидностью. Министерству культуры и туризма финансировать программу грантов 6 для культурных и художественных проектов, в которых участвуют лица с инвалидностью или продвигают их права. Министерству культуры и туризма разработать и принять комплексную 7 политику развития учреждений культуры и искусства с учетом инклюзивности и участия лиц с инвалидностью в создании культурного контента. Министерству культуры и туризма, Министерству молодежной политики 8 и спорта, Агентству культурного наследия и Парламенту провести информационную кампанию о праве инвалидов на участие в культурной жизни, спорте, туризме и общественной жизни. Социальное участие 171 8.2 Ограниченное участие в спорте и туризме Искусство. 30 КПИ защищает право лиц с инвалидностью на участие в культурных, развлекательных, досуговых и спортивных мероприятиях. Согласно ст. 30(5), жизненно важно обеспечить равное участие инвалидов в рекреационных, досуговых и спортивных мероприятиях. Государства-участники должны принять надлежащие меры для максимально возможного поощрения и поощрения участия лиц с инвалидностью в основных видах спорта на всех уровнях и обеспечить им возможности для организации, развития и участия в спортивных и развлекательных мероприятиях, специально предназначенных для лиц с инвалидностью. С этой целью государства- участники должны предоставлять инвалидам надлежащее обучение, подготовку и ресурсы наравне с другими; обеспечить доступ к спортивным, рекреационным и туристическим объектам; гарантировать равный доступ к игровым площадкам, местам отдыха, досугу и занятиям спортом, в том числе в школьной системе. Лица с инвалидностью, которые занимаются спортом и туризмом, получают различные положительные результаты в плане качества своей жизни. Такое участие улучшает психическое и психологическое здоровье, увеличивает когнитивный и социальный капитал и способствует социальной интеграции. Поэтому спортивные и туристические мероприятия должны быть доступны для детей и взрослых с инвалидностью. При этом качество реабилитационных услуг для лиц с инвалидностью напрямую связано с их способностью заниматься спортом. Описание проблемы Люди с инвалидностью реже участвуют в спортивных и физических мероприятиях, чем люди без инвалидности. Согласно исследованию 2019 года, только 5,7 процента людей с ограниченными возможностями занимаются спортом и физическими упражнениями по сравнению с 11 процентами людей без инвалидности.306 Недоступность транспорта также мешает инвалидам участвовать в туризме и спортивных мероприятиях. Отсутствие доступа к автобусным, железнодорожным и аэропортовым терминалам не позволяет многим людям с ограниченными возможностями свободно передвигаться. Результаты качественных исследований и публикации в СМИ показывают, что, несмотря на различные усилия правительства по продвижению инклюзивного туризма, люди с ограниченными возможностями не могут в равной степени пользоваться культурными благами и путешествовать по Узбекистану. В 2019 году, только 13,8 % людей с инвалидностью пользовались поездами и только 4,4 % использовались самолетами по сравнению с 21,5 % и 11,6 % соответственно среди людей без инвалидности.307 306  ООН 2019b, стр. 30. 307  ООН 2019b, стр. 86. 172 Социальное участие Вставка 41 О препятствиях для участия в туризме среди лиц с инвалидностью «Узбекистан — туристическая страна. Однако, как человек с ограниченными физическими возможностями, я не могу посещать такие места, как Бухара и Самарканд. Правительство установило скорый поезд в эти города. Однако сесть на этот поезд — все равно что преодолеть все возможные препятствия, с которыми может столкнуться человек с инвалидностью. Например, существует значительная разница между платформой поезда и входом в поезд. Так вот, однажды мне чуть не пришлось карабкаться с помощью других, чтобы попасть в поезд. Как только поезд достигает пункта назначения, вам буквально нужно спрыгнуть вниз. Кроме того, чтобы выйти из вокзала, нужно пройти по железнодорожному пути, на котором много барьеров для людей с ограниченными возможностями. Путешествие на самолете еще хуже. Пассажир добирается до самолета на шаттле (который также труднодоступен для человека с ограниченными возможностями), а затем должен подняться по многим лестницам, чтобы сесть в самолет». — Взрослый с ограниченными физическими возможностями из Ташкента Источник: Качественное исследование. Объяснение проблемы В Узбекистане существуют законодательные положения, направленные на содействие участию лиц с ограниченными возможностями в спорте и туризме, но все положения КПИ еще не перенесены в национальное законодательство. Статья 42 Конституции Узбекистана гарантирует всем гражданам право пользоваться культурными благами. Соответствующее подзаконное законодательство содержит положения о доступности культурных и спортивных сооружений и услуг, однако механизмы правоприменения не определены. Искусство. 27 Закона «О правах лис с инвалидностью» обсуждается право на участие в культурной жизни, отдыхе и спорте. Постановлением Кабинета Министров Республики Узбекистан от 2015 года «О некоторых вопросах развития туризма в Республике Узбекистан» вводятся скидки в размере 50–100 процентов для лиц с инвалидностью 1 и 2 группы и жителей «мурруват». пансионаты для целого ряда культурных и развлекательных объектов. Льготные ставки обязательны только для государственных учреждений; они остаются необязательными для учреждений частного сектора и включают только лиц с инвалидностью, являющихся гражданами Узбекистана. Закон «О внесении изменений и дополнений в закон «О физической культуре и спорте» включает в число основных направлений государственной политики в области физической культуры и спорта популяризацию физической культуры и спорта среди инвалидов и других лиц с инвалидностью. Тем не менее, закон призывает к занятиям адаптивным спортом в изолированных средах, таких как специальные школы и реабилитационные центры, а не к участию лиц с инвалидностью в объектах, используемых населением в целом. В недавнем постановлении о расширении участия в занятиях спортом упоминается создание возможностей для лиц с инвалидностью, однако в нем не устанавливаются целевые показатели, касающиеся этой группы. Согласно Указу Президента Республики Узбекистан от 2020 года № 5924 «О мерах по дальнейшему совершенствованию и популяризации физической культуры и спорта в Республике Узбекистан», для предоставления лицам с инвалидностью возможности заниматься физической культурой и спортом в каждом спортивном учреждении должны быть созданы условия, подходящие для людей с инвалидностью. Кроме того, разработана программа по привлечению инвалидов к занятиям спортом и здоровому образу жизни. Искусство. 5.2 постановления предусматривает следующие меры по повышению посещаемости занятий спортом среди инвалидов и лиц, нуждающихся в социальной защите: создание условий, позволяющих заниматься спортом, в том числе оснащение спортивных сооружений специальным оборудованием; разрабатывать специальные методы, программы и технологии; и обучать специализированный персонал. В специальных учебных заведениях должны быть созданы условия для занятий спортом, а в спортивных школах должны быть разрешены занятия детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья. Мероприятия, предусмотренные данным указом, финансируются за счет средств Министерства молодежной Социальное участие 173 политики и спорта, Национального олимпийского комитета, спортивных федераций, государственного бюджета и других средств. Однако целевые индикаторы на 2020– 2025 годы не охватывают инвалидов; вместо этого они ориентированы исключительно на спортивные мероприятия для людей без инвалидности. На данный момент нет достоверных данных для оценки эффективности реализации программы. Правительство подчеркивает важность развития паралимпийского движения. Соответственно, в 2021 году был основан национальный Паралимпийский комитет (заменивший Национальную паралимпийскую ассоциацию). Кроме того, в вышеупомянутом президентском указе также определены основные задачи паралимпийских видов спорта. Тем не менее, следует отметить, что, хотя политическая поддержка достижений в спорте необходима, паралимпийское движение включает лишь очень небольшое число людей с инвалидностью. Однако движение может добиться более широкого воздействия, если оно сосредоточится на том, чтобы сделать спорт доступным для всех, и будет способствовать всеобщему участию в спорте людей с инвалидностью, из которых в конечном итоге будут отобраны спортсмены- паралимпийцы. Весной 2022 года Министерство культуры и туризма создало центр поддержки предпринимателей с инвалидностью, занимающихся туристско-рекреационной деятельностью. Основными функциями центра являются реализация совместных проектов по развитию инклюзивного туризма, поддержка свободного передвижения лиц с инвалидностью, мониторинг условий, созданных для обеспечения доступа лиц с инвалидностью к туристическим объектам. Центр может разрабатывать государственные программы и правовые документы, организовывать благотворительные акции при поддержке государства. Предполагается создание доступных маршрутов на таких туристических объектах, как Самарканд, Бухара, Хива, Каракалпакстан. В образовательных учреждениях и спортивно-тренировочных клубах не хватает квалифицированных кадров, специализирующихся на работе с людьми с инвалидностью. Такая нехватка квалифицированных кадров ограничивает эффективность мероприятий по адаптации спортивного инвентаря для лиц с инвалидностью. Оборудование закупается на бюджетные средства, но грамотных специалистов для оказания помощи инвалидам нет. Указ Президента №. № 5924 в дорожной карте на 2020–2025 годы отмечается необходимость расширения и повышения качества системы подготовки кадров в сфере физической культуры и спорта с учетом передовых международных образовательных стандартов и требований. 174 Социальное участие Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННОЕ УЧАСТИЕ В СПОРТЕ И ТУРИЗМЕ Министерством экономики и финансов предусмотреть в центральном 1 и местных бюджетах финансирование приобретения специального оборудования для участия инвалидов в паралимпийских видах спорта. Министерству молодежной политики и спорта (ММПС) предоставить гранты и 2 субсидии спортивным клубам, в состав которых входят спортсмены-любители с ограниченными возможностями, путем: (i) повышения доступности спортивной инфраструктуры для детей и взрослых с ограниченными возможностями; и (ii) подготовка тренеров по физкультуре для оказания услуг по обучению спортсменов-любителей с ограниченными возможностями. ММПС спорта подготовить законодательный документ, в котором 3 подчеркивается требование о наличии в каждом районе доступных спортивных площадок и площадок для детей и молодежи с ограниченными возможностями в общественных местах, таких как парки и общественные (махаллинские) дома, а также о проведении тендеров на строительство и реконструкцию такие места включают универсальный дизайн или разумные корректировки и включают покупку доступного оборудования. Министерству культуры и туризма в партнерстве с неправительственными 4 организациями, работающими в интересах и с лицами с ограниченными возможностями, разработать методическое руководство по обеспечению доступности туристических объектов для лиц с ограниченными возможностями, а его выполнение должно регулярно контролироваться. Социальное участие 175 8.3 Ограниченное участие в избирательном процессе и общественной жизни Статья 29 КПИ подчеркивает, что инвалидам должны быть гарантированы политические права и возможность пользоваться ими наравне с другими. Кроме того, правительство должно создать среду, в которой лица с инвалидностью могут эффективно и в полной мере участвовать в ведении государственных дел без дискриминации и наравне с другими, и поощрять их участие в государственных делах. Государства-участники должны обеспечить, чтобы инвалиды могли эффективно и в полной мере участвовать в политической и общественной жизни наравне с другими, напрямую или через свободно избранных представителей, включая право и возможность избирать и быть избранными. Этого можно достичь путем: (1) обеспечения того, чтобы процедуры голосования, средства и материалы были подходящими, доступными, простыми для понимания и использования; (2) защита права лиц с инвалидностью голосовать тайным голосованием на выборах и публичных референдумах без запугивания, баллотироваться на выборах, эффективно занимать должности и выполнять все публичные функции на всех уровнях власти, в том числе содействие использованию вспомогательных и новые технологии, где это уместно; (3) обеспечение свободного волеизъявления лиц с инвалидностью в качестве избирателей и с этой целью, в случае необходимости и по их просьбе, предоставление помощи в голосовании лицом по их выбору. Описание проблемы В последние годы были внесены улучшения в доступ к голосованию, но проблемы еще предстоит решить. Кандидаты с инвалидностью были избраны на местных выборах, но на всеобщих выборах было представлено очень мало кандидатов с инвалидностью. Исследование 2019 года308 показало, что участие инвалидов в разработке политики ограничено, и они и их семьи не чувствуют себя должным образом представленными организациями инвалидов. Кроме того, барьеры для голосования, включая физический и информационный доступ, означали, что лица с инвалидностью меньше участвовали в последних всеобщих выборах. Опрос лиц с инвалидностью и без инвалидности показывает, что в целом лица с инвалидностью и лица, осуществляющие уход за детьми с инвалидностью, участвовали в последних президентских выборах реже, чем лица без инвалидности (таблица 16).309 308  ООН 2019б. 309  Уровень политического участия, измеряемый количеством взрослых с инвалидностью, проголосовавших на последних выборах/общее количество взрослых с инвалидностью; количество взрослых без инвалидности, проголосовавших на последних выборах/общее количество взрослых без инвалидности (ООН 2019б). 176 Социальное участие Таблица 16 Данные об уровне политического участия в президентских выборах 2016 г. (в процентах) Лица без инвалидности Люди с инвалидностью Итого 94.6 90.0 Городской 94.2 90.1 Деревенский 95.1 89.9 женский 95.3 88.9 Мужской 93.7 90.9 1 группа инвалидности 80.9 2 группа инвалидности 90.6 3 группа инвалидности 96.7 МКБ Фa 69.3 Источник: ООН 2019б: стр. 163. Примечание: a Психические, поведенческие и нервно-психические расстройства. Очень немногие люди с инвалидностью осведомлены о международных договорах и законах, которые призваны защищать их права. В среднем лишь 6% опрошенных с инвалидностью знали о международных договорах и законах, защищающих их права (табл. 17). В стране активно действует ряд крупных организаций инвалидов, таких как Узбекское общество глухих, Общество слепых, Общество инвалидов. Однако исследование Консультативного совета, проведенное в 2015 году, показывает, что многие люди с инвалидностью не понимают смысла или полезности этих организаций. Действительно, данные за 2019 год показывают, что только 18 процентов лиц с инвалидностью и опекунов детей с инвалидностью считают, что они должным образом представлены организациями или ассоциациями лиц с инвалидностью.310 Таблица 17 Осведомленность лиц с инвалидностью о правах, связанных с инвалидностью, 2019 г. (в процентах) Конвенция Организации Объединенных Наций о правах 3.3 инвалидов Закон о социальной защите инвалидов 7.0 Постановление о мерах по дальнейшему повышению эффективности медицинской, социальной и профессиональной 6.3 реабилитации инвалидов Указ о мерах по дальнейшему усилению адресной социальной 7.5 защиты и поддержки лиц пожилого возраста и инвалидов Постановление об утверждении нормативно-правовых актов, направленных на дальнейшее совершенствование порядка освидетельствования граждан на предмет установления 6.0 инвалидности и степени утраты профессиональной трудоспособности врачебно-трудовыми экспертными комиссиями Источник: ООН 2019б, стр. 166. 310  ООН 2019б, стр. 166–67. Социальное участие 177 Объяснение проблемы Барьеры для участия лиц с инвалидностью в политической жизни включают: • Отсутствие доступной среды на избирательных участках; • Недоступность политических кампаний, в том числе недостаток информации в альтернативных форматах для слабовидящих и слабослышащих, отсутствие доступной для восприятия информации; а также отсутствие языка жестов и субтитров в публичных теледебатах. Большинство людей не часто общаются с людьми с инвалидностью, в результате чего их суждения основаны на мифах и стереотипах. Многие люди без инвалидности имеют ограниченное представление обо всех видах физической инвалидности, кроме самых очевидных. Готовность некоторых вступать в социальные отношения с человеком с инвалидностью зависит от того, насколько они близки к этому человеку и характера инвалидности. Некоторые люди готовы принять соседа-инвалида, но не коллегу или супругу. Физическая инвалидность для многих более приемлема, чем умственная инвалидность. Существует твердое убеждение, что дети с инвалидностью должны обучаться в специализированных школах, но мнения о ценности школ- интернатов и заботы о осиротевших детях-инвалидах поляризованы. Система образования не обеспечивает достаточной подготовки в области исследований и прав инвалидов. Существующие учебные программы в академических учреждениях не включают должным образом теоретический и практический материал о правах людей с ограниченными возможностями или законодательстве, которое регулирует социальную, общественную и экономическую жизнь людей с ограниченными возможностями. Например, такие предметы, как управление человеческими ресурсами, право и журналистика, не предлагают учащимся кейсы или теоретические материалы, связанные с людьми с инвалидностью.311 Хотя были предприняты попытки адаптировать избирательные участки к потребностям людей с инвалидностью, они не проводились в соответствии со строительными нормами, изложенными в строительных нормах и стандартах. Мониторинг нескольких избирательных участков в Ташкенте, проведенный Ассоциацией инвалидов Узбекистана, показывает, что эти участки имеют многочисленные недостатки, такие как: • Недостаточное освещение в кабине; • Отсутствие увеличительного стекла для людей с проблемами зрения; • Отсутствие указателей направления для лиц с ограниченными возможностями; • туалеты, не приспособленные к потребностям людей с ограниченными возможностями; и • Крутые и скользкие пандусы разной высоты. Лица с инвалидностью редко включаются в информационно-просветительские стратегии или политические кампании. Даже когда они являются целевыми, методы коммуникации часто бывают недоступными и неинклюзивными, что создает ряд проблем для людей с ограниченными возможностями. Например: • Человек с инвалидностью заинтересован в вступлении в политическую партию, но веб-сайт недоступен для программ чтения с экрана (технология, обычно используемая людьми с нарушениями зрения), что делает практически невозможным поиск точной информации; • Глухой или слабослышащий человек с трудом понимает телевизионную или онлайн-рекламу политического кандидата, если не предоставляются субтитры или сурдоперевод; а также 311  Как отметили участники консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 178 Социальное участие • Легко читаемые материалы редко доступны людям с нарушениями интеллекта или развития. Кроме того, когда они нигде не показаны или не упоминаются в коммуникационных материалах, это посылает людям с нвалидностью сигнал о том, что они не рассматриваются как часть целевой аудитории. Лица с инвалидностью активно участвуют в процессе голосования на национальном уровне, но данных недостаточно для оценки участия на региональном уровне. На национальном уровне был принят ряд мер по обеспечению доступности выборов для лиц с ограниченными возможностями. Президентские выборы 2016 г. улучшили доступность процесса голосования для лиц с ограниченными возможностями, поскольку большинство избирательных участков были расположены в помещениях без ступеней, бюллетени были доступны на шрифте Брайля, а голосование на дому было разрешено для отдельных избирателей, физически неспособных голосовать лично.312 В 2017 году между организациями инвалидов и политическими партиями был подписан меморандум о сотрудничестве, обязывающий политические партии выдвигать кандидатов с иналидностью на выборах на нескольких уровнях. Меморандум лучше соблюдается на местных выборах (где партии выдвинули кандидатов с инвалидностью, 11 из которых были избраны), чем на общенациональных выборах (всеобщих или президентских), где было выдвинуто очень мало кандидатов с инвалидностью, если они вообще были.313 В ходе выборов 2019 года в законодательную палату Олий Мажлиса в состав избирательных комиссий различного уровня было привлечено 4 158 инвалидов. По данным ЦИК, лица с инвалидностью составляли 5 процентов членов окружной избирательной комиссии.314 В то же время отсутствуют данные для подсчета количества лиц с инвалидностью, выдвинувших свои кандидатуры или избранных в региональные отделения. В преддверии последних президентских выборов, в мае 2021 года, был подписан новый меморандум о сотрудничестве между Центральной избирательной комиссией и Обществом инвалидов, Обществом слепых, Обществом глухих и Ассоциацией инвалидов Узбекистана. С учетом потребностей незрячих избирателей были выпущены трафареты для заполнения бюллетеней шрифтом Брайля. Для глухих и слабослышащих избирателей в день голосования на избирательные участки приглашались сурдопереводчики, если их помощь была запрошена заранее. Телевизионные передачи о выборах транслировались с сурдопереводом и субтитрами, а материалы для слепых публиковались в специальных журналах с использованием алфавита Брайля. Все избирательные участки должны были установить пандусы для лиц с инвалидностью в соответствии с планом мероприятий по обеспечению доступности. Несмотря на желание местных органов власти адаптировать избирательные участки для нужд людей с инвалидностью, эта адаптация осуществляется без консультаций с лицами с инвалидностью или местными неправительственными организациями. Качественные исследования показывают, что лица с инвалидностью очень активно пользуются своими правами. Однако, согласно качественному исследованию, проведенному для этого анализа, многие отмечают, что когда идет голосование, например, во время парламентских выборов на избирательных участках в их сообществах, таких как школы, представители школ не связываются с ними, чтобы посоветовать, как адаптировать избирательные участки. 312  ООН 2019a: 162–63. 313  ООН 2019a: 162–63. 314  https://www.uzdaily.uz/ru/post/64498. Социальное участие 179 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННОЕ УЧАСТИЕ В ИЗБИРАТЕЛЬНОМ ПРОЦЕССЕ И ОБЩЕСТВЕННОЙ ЖИЗНИ Парламенту пересмотреть избирательное законодательство, чтобы включить 1 в него требования кандидатов на выборах по подготовке доступных материалов в рамках своих кампаний с учетом положений, адаптированных к типу сообщения. Агентству по статистике при Президенте Узбекистана собрать данные об 2 участии инвалидов в выборах. Парламенту и Министерству экономики и финансов создать общий 3 избирательный фонд для поддержки разумных приспособлений и других расходов на избирательную кампанию для кандидатов с ограниченными возможностями. Парламенту и другим соответствующим лицам, принимающим решения, 4 рассмотреть альтернативные механизмы голосования для лиц с инвалидностью передвижения, такие как голосование по почте, электронное голосование и продление сроков голосования, и внедрить адаптивные решения. Ввести в парламент систему квот, предусматривающую выделение 5 определенного количества мест в парламенте для лиц с инвалидностью. 180 Социальное участие Глава 9 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 181 В рамках обеспечения соблюдения и защиты прав лиц с инвалидностью государства-участники КПИ должны разработать основу для ее осуществления и мониторинга при конструктивном участии лиц с ограниченными возможностями и представляющих их организаций. Ст. 33 о «Национальной имплементации и мониторинге» требует от государств-участников: (1) «учредить один или несколько координационных центров в правительстве по вопросам, касающимся осуществления Конвенции, и уделить должное внимание созданию или назначению координационного механизма в правительстве для содействия соответствующим действиям» в разных секторах и на разных уровнях»; (2) «поддерживать, укреплять, назначать или создавать структуру, включая один или несколько независимых механизмов, (…) для поощрения, защиты и мониторинга осуществления Конвенции»; и (3) активно вовлекать людей с инвалидностью и представляющие их организации в процесс мониторинга. После ратификации КПИ в июне 2021 года, Узбекистан находится в процессе разработки своей основы для реализации и мониторинга КПИ. BOX 42 Ключевые элементы обеспечения соблюдения прав лиц с инвалидностью на национальном уровне Для обеспечения соблюдения прав лиц с инвалидностью государства-участники должны обеспечить сотрудничество в рамках государственных учреждений и участие инвалидов и представляющих их организаций. В частности, правительства должны: • Создать одно или несколько учреждений, которые будут выступать в качестве национальных координационных центров и, возможно, создать координационный механизм. Координатором может быть лицо, департамент, агентство или министерство, располагающее достаточными человеческими и финансовыми ресурсами для осуществления надзора за выполнением КПИ и находящееся на самом высоком правительственном уровне для обеспечения институциональных сил для защиты прав лиц с инвалидностью. Координатор должен сотрудничать с государственными учреждениями по вопросам, связанным с выполнением КПИ, привлекать лиц с инвалидностью к разработке политики, реализации и оперативному мониторингу, а также собирать и публиковать данные оперативного мониторинга реализации КПИ. Поскольку политика в отношении инвалидности носит сквозной характер и включает в себя министерства из различных секторов (труда, образования, здравоохранения, транспорта и т. д.), на уровне всех учреждений, ответственных за реализацию соответствующих мер по обеспечению соблюдения прав лиц с инвалидностью, можно назначить несколько координаторов. Координационный механизм может быть создан заново или это может быть существующий национальный механизм, наделенный полномочиями для выполнения этой новой роли, например, совет или комитет, занимающийся координацией политики в отношении инвалидов, объединяющий ключевых институциональных участников и лиц с инвалидностью и представительных организации. Координационный механизм должен способствовать диалогу между этими субъектами. • Поддерживать независимые механизмы, отвечающие за соблюдение прав людей с инвалидностью, это могут быть офисы омбудсменов, правозащитные организации и т. д. Механизмы мониторинга смотрят, как правительство принимает меры по защите прав людей с инвалидностью, и какие результаты были получены. Они должны следить за тем, чтобы услуги и программы, предоставляемые инвалидам, были свободны от эксплуатации, насилия и жестокого обращения. • Обеспечить участие людей с инвалидностью в принятии решений, касающихся их жизни. Лица с инвалидностью и представляющие их организации должны участвовать в мониторинге мер, принимаемых правительством для обеспечения того, чтобы они в полной мере пользовались своими правами. Правительства должны поддерживать их в формулировании обоснованных мнений и учитывать их. Лица с инвалидностью и их организации могут подготовить и представить Комитету КПИ «альтернативные страновые отчеты», в которых изложено их мнение о том, как соблюдаются права людей с инвалидностью.* Источники: КПИ, ст. 33, ст. 35, ст. 36, КПЧ 2009г., https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/ committee-on-the-rights-of-persons-with -инвалиды-3.html Примечание: * Комитет КПИ состоит из независимых экспертов, которые следят за выполнением государствами-участниками КПИ. Он собирается на двух-трех сессиях в год. Комитет КПИ рассматривает регулярные отчеты, которые государства-участники обязаны представлять после ратификации: (1) первоначальный всеобъемлющий отчет в течение двух лет о мерах, принятых для выполнения обязательств по КПИ, и прогрессе, достигнутом в этот период; и (2) последующие отчеты по крайней мере каждые четыре года или по запросу Комитета КПИ. Комитет КПИ рассмотрит каждый отчет и внесет предложения и общие рекомендации, на которые государство-участник может ответить. Комитет КПИ может также выпускать общие комментарии, авторитетные руководства о значении положений КПИ или сквозные темы. 182 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов Реализация КПИ ст. 33 обеспечивает необходимую инфраструктуру и поддержку для государство-участников в реализации и соблюдение основной статьи КПИ. Государства-участники должны начать имплементацию КПИ, руководствуясь указаниями в ст. 33. Создание национальной структуры для реализации и мониторинга КПИ укрепляет институциональную структуру, необходимую для обеспечения общей описательной части и определения соответствия национальной политики и практики КПИ. В нем также устанавливаются исходные условия и различные роли, и обязанности государства-участника в отношении осуществления статей. Эти меры служат для эффективного улучшения жизни людей с инвалидностью за счет разработки общего объема, определяемого действиями с установленными сроками, осуществление которых контролируется посредством координации внутри правительства и между правительством и гражданским обществом.315 Основные проблемы данного сектора, следующие: 9.1 9.2 9.3 Ограниченное Ограниченные Ограниченное вовлечение лиц с возможности для участие независимых инвалидностью и координации механизмов представляющих реализации КПИ мониторинга их организаций в реализации КПИ процесс мониторинга. 315  КПЧ 2009 г., пункты 20–21. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 183 9.1. Ограниченные возможности для координации реализации КПИ Узбекистан еще не назначил координаторов в правительстве для обеспечения выполнения КПИ и соблюдения прав людей с инвалидностью.316 Статья 33(1) прямо призывает к назначению одного или нескольких координационных центров. Назначение координаторов на уровне министерств признает, что полное и эффективное выполнение КПИ требует согласованных действий в правительстве.317 Координаторы, в соответствии со ст.33 КПИ выполняют следующие функции: (1) служат контактным лицом КПИ для правительства и гражданского общества; (2) возглавить КПИ и ее ценности во всем правительстве; (3) обеспечить координацию внутри правительства; (4) обеспечить участие гражданского общества; (5) провести базовый анализ на момент ратификации КПИ; (6) опубликовать национальный план реализации КПИ; (7) сопоставлять данные и статистику; и (8) поддерживать связь с национальными и международными правозащитными механизмами.318 В идеале, координаторы должны быть назначены во всех центральных учреждениях, ответственных за реализацию мер, релевантные к жизни лиц с инвалидностью.319 Если назначено более одного координатора, следует назначить ведущего для надзора и координации других координаторов.320 Передовая практика предполагает и рекомендует, чтобы ведущий координатор назначался на высоком уровне в правительстве (уровень премьер-министра), чтобы обеспечить координацию деятельности других министерств (и координаторов) и обеспечить постоянную мощную поддержку со стороны правительства.321 В настоящее время назначение ведущего координатора в Узбекистане еще не произошло. Для надлежащего выполнения своей роли в соответствии с положениями КПИ назначенные координаторы должны располагать достаточными ресурсами, включая назначенных сотрудников, пройти обучение в области прав инвалидов и, в случае ведущего координатора, полномочиями и созывающей силой. Для обеспечения реализации ст. 33: (1) должно быть достаточное количество преданных своему делу сотрудников для выполнения всех функций и ролей координационного центра; (2) все члены или сотрудники координатора должны понимать концепции, принципы и структуру КПИ и должны иметь основанный на правах человека подход к инвалидности; (3) они должны иметь достаточное финансирование для выполнения своей роли и функций; и (4) ведущий координатор должен иметь полномочия для обеспечения принятия мер по горизонтали и вертикали, в том числе для созыва встреч, получения информации и инструктирования коллег в правительстве о 316  Комитет КПИ 2018г., пункты 34-39. 317  КПЧ 2009г., пункт 25. 318  MDAC 2011г, стр.26. 319  Для государств-участников это могут быть различные министерства, такие как министерство труда и социальных дел или министерства финансов, здравоохранения, жилищного строительства, образования, занятости. 320  См. КПЧ (2009 г.) и обсуждения на седьмой сессии Конференции государств-участников Конвенции о правах инвалидов, 10–12 июня 2014 г. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/conference- of-states-parties-to-the-convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2/seventh-session-of-the- conference-of-states-parties-to-the-convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-10-12-june-2014. html). 321  MDAC 2011г., стр. 38. 184 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов принятии мер.322 В дополнении к назначенному координатору, КПИ также рекомендует государствам- участникам рассмотреть вопрос о создании национального координационного механизма или пересмотре существующего механизма для продвижения, защиты и мониторинга КПИ. В этой связи, если больше координаторов, в идеале должен быть создан национальный координационный механизм, который: (1) представляет собой постоянную структуру, которая обеспечивает координацию институциональных субъектов посредством участия координаторов, которые должны представлять их учреждения;323 (2) обеспечить координацию на всех уровнях; и (3) обеспечить участие гражданского общества и УОП.324 В идеале механизм должен возглавляться главным координационным центром в правительстве.325 В качестве альтернативы государства-участники могут назначить ведущего координатора, который возьмет на себя роль координационного механизма.326 Благодаря участию в этом механизме центральные министерства смогут избежать дублирования деятельности и оптимально использовать ресурсы в своей деятельности и политике в интересах людей с ограниченными возможностями.327 Национальный координационный механизм должен иметь достаточное политическое руководство для управления процессом изменений, а также для распределения и мобилизации руководства по всему правительству.328 Чтобы обеспечить поддержку и координацию в правительстве при реализации КПИ, в администрации премьер-министра может быть создан координационный механизм с ведущим координационным центром во главе, чтобы компенсировать любые ограничения и обеспечить принятие мер.329 Хотя в КПИ не указаны конкретные функции координационного механизма, поскольку они зависят от правовой и административной систем каждого государства-участника. Хорошая практика предполагает включать: (1) ежемесячные встречи старших должностных лиц соответствующих министерств; (2) рабочие группы для анализа и пересмотра соответствующих законов и политики; (3) ежегодные встречи для проверки прогресса и проблем в реализации КПИ; и (4) онлайн-ресурсы для обеспечения прозрачности и подотчетности. В Узбекистане есть ключевые действующие лица в сфере инвалидности, которые уже выполняют роли, аналогичные тем, которые изложены в ст. 33, но ответственные органы для каждой роли еще официально не назначены:330 • Национальный центр по правам человека (НЦПЧ) Республики Узбекистан является самостоятельным государственным органом, обеспечивающим взаимодействие государственных органов и иных организаций для выполнения международных обязательств Республики Узбекистан в области прав человека.331 НЦПЧ отвечает за разработку национальных планов действий по выполнению международных договоров, подготовку страновых отчетов для договорных органов ООН и другую деятельность, связанную с международными обязательствами Узбекистана. В поддержку своей деятельности по мониторингу он проводит исследования в тесном сотрудничестве с государственными органами и имеет Ученый совет. НЦПЧ совместно с другими организациями гражданского общества осуществляет мониторинг выполнения 322  MDAC 2011г., стр. 38. 323  КПЧ 2009 г., пункты 25, 36. 324  КПЧ 2009 г., пункт 34; ООН, УВКПЧ и МПС, 2007г. 325  КПЧ 2009 г., пункт 36. 326  MDAC 2011, стр. 37. 327  КПЧ 2009 г., пункт 36. 328  MDAC 2011, 28. 329  MDAC 2011, 37. 330  Например, структуры для создания и мониторинга КПИ перечислены для государств-членов Европейского Союза на веб-сайте Агентства по основным правам: https://fra.europa.eu/en/cooperation/ eu-partners/eu-crpd-framework. 331  НЦПЧ была создана в 1996 году как неправительственная организация (НПО), а в 2018 году стала независимым государственным органом под непосредственным руководством президента. См. Указ Президента № 4056/2018г. «Об укреплении Национального центра по правам человека Республики Узбекистан». Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 185 ратифицированных международных договоров по правам человека и ежегодно отчитывается перед Администрацией Президента, Парламентом и Кабинетом Министров. После ратификации Узбекистаном КПИ в июне 2021 года332 страна готовит свой первый Национальный план действий по поддержке ее реализации, в котором должна быть четко определена национальная система мониторинга. НЦПЧ возглавляет этот процесс и, согласно действующему законодательству, также будет нести ответственность за регулярную отчетность о реализации КПИ, включая первоначальный отчет, который должен быть подготовлен Узбекистаном в июне 2023 года. • Межведомственный совет по делам инвалидов (МСДИ), недавно созданный Кабинетом Министров, может быть назначен национальным координационным механизмом в Узбекистане; тем не менее, для соответствия требованиям ст.33 КПИ, необходимо усилить потенциал и вовлечение ОЛИ. МСДИ сильно напоминает по роли и структуре координационный механизм, так как: (1) координирует деятельность государственных органов, реализующих политику по обеспечению прав инвалидов; (2) состоит из представителей соответствующих министерств, государственных организаций и организаций гражданского общества, в том числе ОЛИ;333 и (3) возглавляется председателем Торгово-промышленной палаты.334 Агентство по развитию медицинско-социальных услуг при Министерстве здравоохранения выполняет функции секретариата335 но не имеет специального отдела, персонала или финансовых ресурсов.336 МСДИ собирается не реже одного раза в шесть месяцев и имеет свой штат, финансовых ресурсов, или потенциала с точки зрения правового подхода.337 В свете своего мандата МСДИ была назначена в проекте НПД ответственной за координацию выполнения КПИ.338 Однако в настоящее время в МСДИ отсутствуют: (1) четкие положения о повседневной работе и возможностях ее персонала.;339 и (2) онлайн-инструмент или платформа для публикации доступной информации о ходе и проблемах реализации КПИ. Кроме того, несмотря на то, что было налажено официальное сотрудничество с организациями гражданского общества, утвержденный список членов совета показывает, что из 16 участвующих организаций гражданского общества только одна является ОЛИ.340 Инвалиды должны систематически привлекаться к разработке, осуществлению и мониторингу политики, которая их касается. Они должны иметь возможность доводить свои опасения до координаторов и координационных механизмов.341 Если у них нет возможности сделать это, государства-участники должны предоставить возможности для наращивания потенциала, чтобы способствовать их участию в политическом процессе. Ресурсы для проведения оперативного мониторинга реализации КПИ в Узбекистане ограничены. КПИ рекомендует государствам-участникам провести базовое исследование до ратификации КПИ и разработать национальные планы 332  Закон Республики Узбекистан № 695/2021 «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». 333  Закон Республики Узбекистан № 641/2021 «О правах лиц с инвалидностью», ст. 15. 334  Устав МСДИ, пункт 11 (https://static.norma.uz/doc/doc_5/769.pdf). 335  Устав МСДИ, пункт 12 (https://static.norma.uz/doc/doc_5/769.pdf). 336  Проверено участниками консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 337  Закон Республики Узбекистан № 695/2021 «О ратификации Конвенции о правах инвалидов», ст.15. 338  По наблюдениям представителей НЦПЧ во время консультационного семинара, посвященного ст. 33 КПИ от октября 2022 г., действующий НПД пока не конкретизирует распределение обязанностей согласно ст. 33, потому что: (1) Узбекистан не имеет опыта такого мониторинга и координации; и (2) в НПД будут внесены поправки после анализа передового опыта других стран и уточнения этих обязанностей. 339  Проверено участниками консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. 340  Постановление Кабинета Министров № 769/2021 «О мерах по усилению деятельности Межведомственного совета по делам инвалидов». 341  Комитет КПИ 2018 г., пункт 26. 186 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов реализации КПИ. Такие исследования, обосновывающие срочность и необходимость ратификации, разрабатывались годами НЦПЧ и институтами гражданского общества в сотрудничестве с международным донорским сообществом, включая ООН.342 Эти организации провели сбор данных, которые послужили основой для разработки НПД НЦПЧ343 который доступен институтам гражданского общества по запросу. Это было осуществлено без непосредственного участия МСДИ. После окончательной доработки НПД, необходимо разработать механизм мониторинга. Будущий мониторинг реализации КПИ влечет за собой необходимость регулярного сбора и анализа большого объема данных, что требует выделения человеческих и финансовых ресурсов для обеспечения надлежащего опыта и потенциала. 342  ООН в Узбекистане создала целевую группу по лицам с инвалидностью, которая координировала внедрение «Никого не оставить позади» и реализовывала различные программы. Последней попыткой стал ситуационный анализ лиц с инвалидностью (UNPRPD MPTF 2021), исходные результаты которого послужили отправной точкой для адвокации ратификации КПИ организациями гражданского общества и ОЛИ. 343  В связи с этим одним из основных партнеров НЦПЧ в разработке НПД является Ассоциация инвалидов Узбекистана, крупнейшая ННО в Узбекистане. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 187 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ КООРДИНАЦИИ РЕАЛИЗАЦИИ КПИ Сенату Олий Мажлиса Республики Узбекистан по согласованию с 1 Министерством юстиции и ОЛИ внести изменения в Закон «О правах лиц с инвалидностью» в соответствии со ст. 33 КПИ для поддержки следующего: (i) создание одного или нескольких координаторов КПИ в соответствующих министерствах, ведомствах и других соответствующих общественных организациях (если координаторов больше, назначить ведущего координатора на самом высоком уровне принятия решений); (ii) назначение национального координационного механизма для надзора за выполнением и мониторингом КПИ; (iii) выделение достаточных людских и финансовых ресурсов для работы координационных центров, ведущего контактного центра/секретариата координационного механизма; и (iv) создание прозрачного механизма для структурированного участия и консультаций с гражданским обществом и ОЛИ в рамках этой структуры. Национальному центру по правам человека (НЦПЧ) содействовать обучению 2 по КПИ с целью повышения их компетентности в отношении прав инвалидов для сотрудников всех координационных центров и национального координационного механизма для прохождения обучения по КПИ. НЦПЧ совместно с Межведомственным советом по делам инвалидов 3 (МСДИ) в консультации с ОЛИ создать комплексный механизм мониторинга реализации Национального плана действий (НПД). МСДИ при поддержке НЦПЧ разработать и сделать общедоступными 4 регулярные оперативные отчеты о мониторинге выполнения НПД. Всем государственным структурам обеспечить доступность всех материалов, 5 представляющих общественный интерес (таких как протоколы или отчеты), связанных с реализацией КПИ, на официальных веб-страницах и в других официальных каналах связи. Ведущий координатор и/или МСДИ для управления ресурсным онлайн- 6 сайтом по реализации и мониторингу КПИ. 188 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 9.2. Ограниченное участие независимых механизмов для мониторинга выполнения КПИ В соответствии со ст. 33(2), Узбекистан должен создать структуру, состоящую как минимум из одного независимого механизма для продвижения, защиты и контроля за выполнением КПИ. В качестве таких органов могут выступать следующие типы организаций: национальные правозащитные институты согласно Парижским принципам, офисы омбудсменов, ОЛИ, специальные органы в рамках договоров ООН, правозащитные организации, профсоюзы, исследовательские центры и университеты.344 Кроме того, в отношении КПИ Парижские принципы гласят, что: (1) должен быть официально создан независимый механизм мониторинга; (2) лица с инвалидностьюдолжны быть членами этого механизма; (3) все законы и политики должны быть проанализированы для выявления противоречий с КПИ; и (4) данные должны быть доступны и доступны для значимого мониторинга.345 Важно, чтобы этот механизм был финансово обеспечен для гарантии независимости и беспристрасности. Членам независимого механизма настоятельно рекомендуется заявлять о любом конфликте интересов для обеспечения общественного доверия. Независимый механизм мониторинга должен включать в себя три основные функции: продвижение, защита и контроль за выполнением КПИ. Содействие означает повышение осведомленности посредством информационных, обучающих и исследовательских кампаний об основных правах и переход парадигмы к социальной модели прав инвалидов. Защита означает урегулирование жалоб на предполагаемые нарушения прав человека через медиацию и amicus curiae в суде, представление интересов потерпевших и оказание правовой помощи людям, отстаивающим свои права. Мониторинг означает оценку соблюдения как законодательства, так и практики, касающихся прав лиц с инвалидностью, путем проведения общих опросов и предоставления отчетов в соответствующие органы.346 Он также должен обеспечить участие в этом процессе лиц с инвалидностью и представляющих их организаций. 344  MDAC 2011г., стр. 47. 345  MDAC 2011г., стр. 48. 346  Де Беко 2011г., стр. 94–96. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 189 BOX 43 Практические примеры из Чешской Республики и Франции по официальному привлечению лиц с инвалидностью и представляющих их организаций к процессу независимого мониторинга Чешская Республика В 2018 году аппарат омбудсмена в Чешской Республике создал специальный консультативный орган по защите прав лиц с инвалидностью. С тех пор офис омбудсмена проводит независимый мониторинг эффективного выполнения мер, установленных правительством Чехии в соответствии с КПИ. Консультативный орган состоит из лиц с инвалидностью и их защитников и напрямую сотрудничает с лицами с инвалидностью, организациями лиц с инвалидностью и другими соответствующими некоммерческими организациями и группами. Франция Общая миссия омбудсмена Франции заключается в обеспечении защиты прав и свобод и поощрении равенства. В 2011 году он был назначен правительством в качестве независимого механизма контроля за выполнением КПИ. В этом качестве он обеспечивает совместно с лицами с инвалидностью и представляющими их организациями миссию по защите, продвижению и контролю за выполнением КПИ. Омбудсмен координирует работу Комитета по мониторингу реализации КПИ, который был создан в 2012 году для того, чтобы собрать на национальном форуме основных участников реализации КПИ для повышения эффективности защиты прав лиц с ограниченными возможностями. Комитет собирается в среднем два раза в год, и в его состав входят: • Французский совет инвалидов по европейским делам • Генеральный инспектор мест лишения свободы • Национальная консультативная комиссия по правам ребенка • Национальный консультативный совет людей с ограниченными возможностями Кроме того, государство в лице государственного министра Франции по делам инвалидов может быть приглашено для участия в качестве наблюдателя. Источники: «Мониторинг прав лиц с инвалидностью», омбудсмен (общественный защитник прав), веб-сайт Чешской Республики:https://www.ochrance.cz/en/pusobnost/ochrana-prav-osob-se-zdravotnim-postizenim/; “The Defender of Rights: An Institution for the Defense and Promotion of Your Rights,” Веб-сайт Защитника прав, Французская Республика: https://www.defenseurdesdroits.fr/fr/institution/organisation/defenseur/ Защитник прав, Французская Республика (2020 г.). Будучи важным субъектом мониторинга реализации КПИ, офис омбудсмена ограничивается соблюдением Парижских принципов, чтобы служить в качестве назначенного независимого механизма. Учреждение подотчетно Олий Мажлису Узбекистана и в 2017 году было усилено347 за счет предоставления большего количества функций по мониторингу прав человека в стране, а также свободы тесного сотрудничества с институтами гражданского общества.348 Аппарат омбудсмена тесно сотрудничает с различными государственными органами, учреждениями, правозащитными организациями и ОЛИ по различным вопросам прав человека, включая инвалидность.349 Например, Омбудсмен рассмотрел 52 случая нарушения прав инвалидов,350 а Ассоциация инвалидов была членом Национального 347  Закон № 669-II/2017 «Об Омбудсмене». 348  Например, в 2021 году был создан национальный механизм по предотвращению пыток, в который входят несколько правозащитных организаций в качестве его основных членов для мониторинга пыток. См. «Деятельность Уполномоченного по правам человека (Омбудсмена) Олий Мажлиса по предупреждению пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания» на сайте Омбудсмена Узбекистана: http://ombudsman.uz/uz/docs/oliy- majlisning-inson-huquqlari-boyicha-vakilining-ombudsmanning-qiynoqqa-solish-va-boshqa-shafqatsiz- gayriinsoniy-yoki-qadr-qimmatni-kamsituvchi-muomala-hamda-jazo-turlarini-qollash-holatlarining-oldini- olish-boyicha-amalga-oshirgan-ishlari. 349  Этот институт не следует путать с Бизнес-омбудсменом (уполномоченным по защите прав предпринимателей), который является отдельным самостоятельным учреждением при президенте Узбекистана. 350  См. «Обеспечение реализации прав лиц с инвалидностью Омбудсменом Узбекистана», веб-сайт Омбудсмена Узбекистана: http://www.ombudsman.uz/ru/docs/obespechenie-realizatsii-prav-invalidov- ombudsmanom-uzbekistana. 190 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов механизма по предотвращению пыток и осуществляла мониторинг отдельных тюрем, где отбывают срок инвалиды.351 Однако правительство устанавливает бюджет и административную структуру аппарата омбудсмена, а также его основные приоритеты. Таким образом, офис омбудсмена не является полностью независимым и ограничивается соблюдением Парижских принципов, чтобы взять на себя роль независимого механизма мониторинга. Кроме того, в состав аппарата омбудсмена в Узбекистане входят два омбудсмена: один омбудсмен по правам человека, исполняющий обязанности руководителя учреждения, и заместитель омбудсмена, занимающийся вопросами прав детей. Гражданское общество через крупнейшее в Узбекистане ННО, Ассоциацию инвалидов Узбекистана, предложило в качестве аналога назначение уполномоченного по правам людей с инвалидностью, но решение по этому запросу было отложено. 352Однако правительство устанавливает свой бюджет, административную структуру, а также свои основные приоритеты. Таким образом, офис омбудсмена не является полностью независимым и ограничивается соблюдением Парижских принципов, чтобы служить независимым механизмом мониторинга. 351  См. «Брифинг Омбудсмена о мониторинговых визитах в 2021 году в рамках Национального превентивного механизма по предупреждению пыток», веб-сайт Омбудсмена Узбекистана: http://www. ombudsman.uz/ru/docs/ombudsmanning-qiynoqlarning-oldini-olish-boyicha-milliy-preventiv-mexanizm- doirasida-2021-yilda-amalga-oshirilgan-monitoring-tashriflari-boyicha-brifing-3. Недавний анализ положения лиц с инвалидностью в Узбекистане пришел к выводу, что необходимы дополнительные исследования и мониторинг закрытых учреждений, поскольку доступ в эти учреждения в настоящее время практически невозможен. 352  Проверено участниками консультационного семинара, проведенного с соответствующими заинтересованными сторонами для доработки настоящей технической записки 12–13 октября 2022 г. в Ташкенте. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 191 Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННОЕ УЧАСТИЕ НЕЗАВИСИМЫХ МЕХАНИЗМОВ МОНИТОРИНГА РЕАЛИЗАЦИИ КПИ Олий Мажлису Республики Узбекистан назначить Аппарат Омбудсмена в 1 качестве независимого механизма по продвижению, защите и контролю за выполнением КПИ в тесном сотрудничестве с лицами с инвалидностью и представляющими их организациями. Олий Мажлису Республики Узбекистан утвердить должность Уполномоченного 2 по правам инвалидов. Офис омбудсмена должен регулярно оценивать деятельность, проводимую 3 по реализации КПИ, и публиковать доступные онлайн-отчеты. Офис омбудсмена совместно с ОЛИ на основе прозрачного механизма участия 4 регулярно посещать учреждения для лиц с инвалидностью и публиковать доступные онлайн-отчеты о ситуациях нарушений прав человека. 192 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 9.3. Ограниченное участие лиц с инвалидностью и представляющих их организаций в процессе мониторинга В процесс мониторинга должны быть вовлечены лица с инвалидностью и представляющие их организации.353 Движение за права людей с инвалидностью опирается на слоган «Ничего о нас без нас!», что подчеркивает принцип значимого участия. Крайне важно, чтобы государства-участники предоставили финансовые, юридические, экономические и социальные средства для содействия активному участию заинтересованных групп в мониторинге КПИ. Гражданское общество в Узбекистане все еще находится в процессе развития потенциала после недавних социальных и политических изменений.354 Президент заявил о важности развития гражданского пространства, указав на политические изменения в отношении организаций гражданского общества.355 Согласно официальной статистике, в Узбекистане зарегистрировано более 10 200 ННО, из которых так называемые ГОНГО (государственные ННО) составляют 65 процентов, а самоинициативные ННО составляют 35 процентов.356 Хотя правительство внедрило несколько механизмов поддержки развития гражданского общества,357 в том числе принятие Концепции развития гражданского общества в Узбекистане к 2021–2025 гг.,358 ННО в Узбекистане по-прежнему сталкиваются с проблемами из-за: (1) недавнего ограничения гражданского пространства, введенного во время пандемии COVID-19 и еще не снятого;359 (2) трудности с регистрацией самоинициативных ННО; и (3) ограниченные финансовые ресурсы ННО, которые в основном полагаются на иностранные гранты.360 Комитет КПИ считает, что вовлеченные ОЛИ должны быть укоренены, привержены принципам КПИ и полностью соблюдать принципы КПИ, но в соответствии с 353  КПИ, ст. 33(3). 354  Международный центр некоммерческого права (ICNL) Монитор гражданской свободы: https://www. icnl.org/resources/civic-freedom-monitor/uzbekistan 355  https://uz.sputniknews.ru/20171224/novaya-politika-mirziyoeva-10-tezisov-kotorye-izmenyat-stranu-7142284. html 356  Yuksalish и Фонд PeaceNexus 2022г. 357  Yuksalish и Фонд PeaceNexus 2022г. 358  Указ Президента № 6181/2021 «Об утверждении Концепции развития гражданского общества в Узбекистане на 2021–2025 годы». 359  Уголовная ответственность за распространение ложной информации была изменена в Уголовный кодекс в марте 2020 года, после того как в Узбекистане был официально зарегистрирован первый случай заболевания COVID-19. Статья 244-6 Уголовного Кодекса Республики Узбекистан. 360  Постановление Кабинета Министров № 328/2022 «Об утверждении Положения о порядке взаимодействия местных негосударственных некоммерческих организаций с органами государственной власти при реализации международных грантовых проектов». Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 193 рекомендациями КПИ в Узбекистане существует несколько ОЛИ.361 Это должны быть организации, возглавляемые, направляемые и управляемые людьми с инвалидностью, в которых большинство членов составляют лица с инвалидностью.362 Эти организации отличаются от ННО, работающих «за» людей с инвалидностью, которые предоставляют услуги и/или выступают от их имени.363 Однако в Узбекистане таких ОЛИ немного из-за трудностей с регистрацией.364 Несмотря на наличие четких процедур, включая необходимую документацию для регистрации ННО,365 для многих самоинициативных групп процесс не удался или откладывается (из-за неоднократных отказов или задержки процедуры), в то время как ГОНГО проходят быстрый процесс регистрации. Кроме того, среди регистрирующих органов не хватает знаний о КПИ и ключевом аспекте участия в ОЛИ. Государства-участники должны представить первоначальный отчет в течение двух лет с момента ратификации Комитету КПИ, а затем регулярные отчеты каждые четыре года.366 Гражданскому обществу также рекомендуется представлять свои собственные альтернативные отчеты в Комитет КПИ в соответствии с Руководящими правилами. Это позволяет Комитету КПИ иметь более нюансированную перспективу и выяснить, реализованы ли действующие политики и насколько они эффективны. В этом процессе ключевое значение имеет способность гражданского общества обеспечивать наличие надежных данных и источников информации, которые могут не соответствовать позиции или отчету государства. В то же время НПО, представившие альтернативные доклады, также могут участвовать в заседаниях по обсуждению страновых докладов вместе с государством-участником. Узбекистан должен инвестировать в повышение потенциала ОЛИ, чтобы в полной мере участвовать и участвовать в мониторинге реализации КПИ. Вовлечение и участие должны быть содержательными и иметь место на всех этапах процесса мониторинга, который должен быть доступным, уважать разнообразие людей с ограниченными возможностями и учитывать пол и возраст.367 Для этого крайне необходимо иметь соответствующий организационный потенциал, знания и опыт,368 которые могут быть разработаны посредством информационных мероприятий и тренингов как по общим, так и по конкретным темам, связанным с КПИ и мониторингом ее выполнения. 361  Комитет КПИ 2018 г., пункт 11. 362  Комитет КПИ 2018 г., пункт 11. 363  Комитет КПИ 2018 г., пункты 13–14. 364  https://www.gazeta.uz/ru/2020/03/20/ngo/ 365  Существующее законодательство, такое как законы об «НПО», «Общественных объединениях», «Профсоюзах» и «Общественных фондах», создают основную правовую базу, регулирующую деятельность НПО в стране. Помимо них существуют подзаконные акты, устанавливающие процедурные правила регистрации и привлечения доноров в стране. 366  Республика Узбекистан намерена представить свой первоначальный отчет в июле 2023 года (http:// www.nhrc.uz/en/menu/nogironlar-uulari-bjicha-mita). 367  Комитет КПИ 2016 г., пар. 20. 368  «Организационный потенциал, знания и опыт означают: (1) навыки участия в деятельности по мониторингу; (2) навыки участия в формировании и реализации политики; (3) уверенность и навыки для участия в собраниях и преодоления исключения; (4) знание прав человека, включая КПИ; (5) знания о том, как пользоваться этими правами; (6) знание того, кто ключевые люди в отношении внутренней реализации КПИ; и (7) понимание соответствующих вопросов политики и того, как формируется политика» (MDAC 2011, 24). 194 Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов Рекомендуемые меры ОГРАНИЧЕННОЕ ВОВЛЕЧЕНИЕ ЛИЦ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ПРЕДСТАВЛЯЮЩИХ ИХ ОРГАНИЗАЦИЙ В ПРОЦЕСС МОНИТОРИНГА Министерству юстиции ввести и добавить ОЛИ со статусом типа ННО в Кодекс 1 об ННО. Правительству Узбекистана финансировать адвокационную деятельность по 2 продвижению КПИ, проводимую гражданским обществом и ОЛИ. Национальному центру по правам человека провести обучение 3 представителей гражданского общества и ОЛИ по КПИ, чтобы дать им возможность давать отзывы о законах и политике, затрагивающих права людей с инвалидностью, и наращивать их потенциал для мониторинга прогресса и результатов в реализации КПИ. Агентству по развитию медицинско-социальных услуг при Министерстве 4 здравоохранения улучшить возможности мониторинга реализации политики и программ для лиц с инвалидностью путем: (i) извлечения всей соответствующей информации с разбивкой по инвалидности из Обследования бюджета домохозяйств; (ii) проведение специального обследования для сбора в три этапа исходных, среднесрочных и постфактум данных о реализации прав лиц с инвалидностью в Узбекистане. Имплементация и мониторинг Конвенции Организации Объединённых Наций о правах инвалидов 195 Список литературы Алиев, У. 2017г. Оценка и мониторинг программ социальной защиты в Азиатско- Тихоокеанском регионе: обновление SPI для Узбекистана. Азиатский банк развития. АБР – Азиатский банк развития. 2021г. Инвалидность и социальная защита в Азии. Сводки АБР, № 203. Доступно по адресу: https://www.adb.org/sites/default/files/publica- tion/760671/adb-brief-203-disability-social-protection-asia.pdf Ассоциация инвалидов Узбекистана. 2014г. О соблюдении Республикой Узбекистан Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах. Альтернативный отчет для Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам. ———. 2015г. Мониторинг доступа лиц с инвалидностью к общественному транспорту. Доступно по ссылке: https://info.undp.org/docs/pdc/Documents/UZB/Access%20of%20 PWD%20to%20transport.pdf ———. 2020г. О выполнении Республикой Узбекистан Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах. Альтернативный отчет для Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам. Доступно на английском языке по адресу: https://www.ecoi.net/en/document/2024166.html Бартлетт, П. 2017г. Стигма, права человека и Конвенция ООН о правах инвалидов. В Gaebel, W., Rössler, W. and Sartorius, N. (Eds.). Стигма психических заболеваний – конец истории? Чам, Швейцария: Springer. Доступно по адресу https://doi.org/10.1007/978-3- 319-27839-1_12 Бикенбах Дж., Александра П., Аларкос К. и Ненад К. 2015 г. Оценка инвалидности среди населения трудоспособного возраста: изменение парадигмы: от нарушений и функциональных ограничений к подходу, основанному на инвалидности. Доступно по адресу: https://openknowledge.worldbank.org/bitstream/handle/10986/22353/Disabilit- y0Ass00Report0June01802015.pdf?sequence=1 Боуэр, A.C. 2018г. Политическая реформа в Мирзиёевском Узбекистане: выборы, политические партии и гражданское общество. Бумага Шелкового пути. Доступно по ссылке: https://www.silkroadstudies.org/resources/pdf/SilkRoadPapers/1803-Bowyer-Uz- bekistan.pdf ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения). 2021г. Профилактика и лечение психических заболеваний в Узбекистане. Аргументы в пользу инвестиций. Доступно по ссылке: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/348760/WHO-EURO-2021- 3827-43586-61232-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y Винер, М., Шварц, А., Абель, М. и Джейн, Х. 2017г. Пенсии по инвалидности в Европейском союзе. Доступно по адресу: https://elibrary.worldbank.org/doi/abs/10.1596/34038. Всемирный банк. 2018г. Оценка риска и уязвимости населения Узбекистана. Доступны на: https://openknowledge.worldbank.org/handle/10986/33162 ———. 2019г. Краткая информация о насилии в отношении женщин и девочек с ограниченными возможностями. Вашингтон, округ Колумбия: Группа Всемирного банка. Доступно по адресу: http://documents.worldbank.org/curated/en/864511600841231218/ Brief-on-Violence-Against- Women-and-Girls-with-Disabilities. ———. 2021г. Страновой обзор по интеграции инвалидов в Узбекистане. Доступно по ссылке: https://documents1.worldbank.org/curated/en/099415012202114964/pdf/ P156962000bace01d0acaf097d2cee632d3.pdf ———. 2022а. Техническое примечание о доступности. Повествование. Доступно по ссылке: https://documents1.worldbank.org/curated/en/099335505032290122/pdf/ P1721240f3687a0900a47402143b7fe82b0.pdf 196 Список литературы ———. 2022б. Системы здравоохранения с учетом интересов инвалидов: Техническая записка для целевых групп Всемирного банка. Вашингтон, округ Колумбия: Всемирный банк. Доступно по ссылке: https://openknowledge.worldbank.org/bitstream/ handle/10986/38353/IDU0cd3e4708097b304a2409b260be352fcdb18f.pdf?sequence=1&isAl- lowed=yПРООН (Программа развития ООН). 2015г. Аналитический отчет по результатам мониторинга прав инвалидов на доступ к транспортным услугам. Доступно на русском языке по ссылке: https://info.undp.org/docs/pdc/Documents/UZB/Access%20of%20 PWD%20to%20transport.pdf Генеральная Ассамблея ООН. 1966 г. Международный пакт о гражданских и политических правах. Доступно по адресу: https://www.ohchr.org/en/instruments-mech- anisms/instruments/international-covenant-civil-and-politic-rights. ———. 2006 г. Конвенция о правах инвалидов. A/RES/61/106, Приложение I. Доступно по адресу: https://www.refworld.org/docid/4680cd212.html. Де Беко, Г. 2011. Статья 33, абз. 2 КПИ: еще одна роль правозащитных институтов? Ежеквартальный обзор прав человека в Нидерландах, 29(1): 94–96. Доступно по адресу: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r25910.pdf. Защитник прав, Французская Республика. 2020г. La mise en œuvre de la Convention относительные права инвалидов [Осуществление КПИ]. Доступно на французском языке по адресу: https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rap-ci- dph-num-02.07.20_0.pdf. ЕЭК ООН (Европейская экономическая комиссия ООН). 2015г. Национальный обзор жилищного строительства и землепользования. Доступно на русском языке по ссылке: https://unece.org/DAM/hlm/documents/Publications/CP_Uzbekistan_withCorr.RU.pdf ———. 2021. Рамочная программа ООН по сотрудничеству в области устойчивого развития для Узбекистана на 2021–2025 годы. Доступно по адресу: https://unece.org/ sites/default/files/2021-05/Uzbekistan-UNSDCF-2021-2025.pdf. Институт общественных наук при Кабинете Министров Республики Узбекистан. 2017. Доклад «Пропаганда здорового образа жизни и репродуктивного здоровья молодежи в Узбекистане». Доступно по ссылке: https://uzbekistan.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/Healthy%20Lifestyle%20Survey_Eng_2017.pdf Исаков О. 2021г. Доступ к правосудию лиц с ограниченными возможностями. Реализация экономических, социальных и культурных прав: взгляды на законодательство и практику в Узбекистане. Сборник бумаг. ISBN 978-92-9037-297-4. Кидд С., Ваплинг Л., Шодт Р., Гелдерс Б., Бейли-Атиас Д., Тран А. и Саломон Х. 2019 г. Не оставляя никого позади: создание инклюзивных систем социальной защиты для Инвалиды. Рабочий документ. Development Pathways Ltd. Доступно по адресу: https:// www.developmentpathways.co.uk/publications/leaving-no-one-behind-building-inclu- sive-social-protection-systems-for-persons-with-disabilities/ Комитет по правам человека. 2001 г. Сводные руководящие принципы подготовки докладов государств в соответствии с Международным пактом о гражданских и политических правах. CCPR/C/66/GUI/Rev.2. Доступно по ссылке https://docu- ments-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G01/408/86/IMG/G0140886.pdf?OpenElement Комитет КПИ - Комитет по правам инвалидов. 2014а. Замечание общего порядка № 1. Статья 12: Равенство перед законом. CRPD/C/GC/1. Доступно по адресу: https://www. undocs.org/Home/Mobile?FinalSymbol=CRPD%2FC%2FGC%2F1&Language=E&Device- Type=Desktop&LangRequested=False. ———. 2014б. Общий комментарий № 2. Статья 9: Доступность. CRPD/C/GC/2. Доступно по адресу: https://undocs.org/Home/Mobile?FinalSymbol=CRPD%2FC%2FGC%2F2&Lan- guage=E&DeviceType=Desktop&LangRequested=False. ———. 2016а. Общий комментарий № 4 к статье 24 – право на инклюзивное образование. CRPD/C/GC/4. Доступно по адресу: https://www.ohchr.org/en/documents/general-com- ments-and-recommendations/general-comment-no-4-article-24-right-inclusive. ———. 2016б. Руководство по механизмам независимого мониторинга и их участию в работе Комитета по правам инвалидов. CRPD/C/1/Rev.1. Доступно по адресу: https:// Список литературы 197 undocs.org/Home/Mobile?FinalSymbol=CRPD%2FC%2F1%2FRev.1&Language=E&DeviceT- ype=Desktop&LangRequested=False. ———. 2017г. Общий комментарий № 5 О самостоятельной жизни и включенности в сообщество. CRPD/C/GC/5. Доступно по адресу: https://digitallibrary.un.org/record/1311739. ———. 2018г. Замечание общего порядка № 7. CRPD/C/GC/7. ———. 2022а. Замечание общего порядка № 8 о праве инвалидов на труд и занятость. CRPD/C/GC/8. Доступно по адресу: https://www.ohchr.org/en/documents/general-com- ments-and-recommendations/crpdcgc8-general-comment-no-8-2022-right-persons. ———. 2022б. Руководство по деинституционализации, в том числе в чрезвычайных ситуациях. CRPD/С/5. Доступно по адресу: https://www.ohchr.org/en/documents/le- gal-standards-and-guidelines/crpdc5-guidelines-deinstitutionalization-включая Макклейн-Нхлапо, К.В., Сивонен, Л.Х.А., Раджа, Д.С., Палуммо, С., Акул, Э. 2022. Система включения инвалидов и подотчетности. Вашингтон, округ Колумбия: Группа Всемирного банка. Доступно по адресу: http://documents.worldbank.org/curated/ en/437451528442789278/Disability-inclusion-and-accountability-framework. Маматкулов Б.М., Авезова Г.С. 2015г. Врожденные аномалии как причина детской инвалидности [по материалам Ташкента, Узбекистан]. Доступно по ссылке https://cy- berleninka.ru/article/n/vrozhdennye-anomalii-kak-prichina-detskoy-invalidnosti-po-materi- alam-g-tashkenta-uzbekistan MDAC (Центр защиты психических расстройств). 2011. Создание архитектуры для изменений: Руководящие принципы по статье 33 Конвенции ООН о правах инвалидов. Будапешт: MDAC. Митра, С., Палмер, М., Ким, Х., Монт, Д. и Гроус, Н. 2017. Дополнительные расходы на жизнь с инвалидностью: обзор и программа исследований. Журнал инвалидности и здоровья, 10 (4): 475–84. Доступно по адресу: https://www.sciencedirect.com/science/arti- cle/pii/S193665741730078X. Монт, Д., Кот, А. 2020. Учет дополнительных расходов на социальную защиту, связанных с инвалидностью. Доступно по адресу: https://www.social-protection.org/gimi/Ressour- cePDF.action?id=56925. Монт, Д., Кот, А., Ханасс-Хэнкок, Дж., Моргон Бэнкс, Л. Григораш, В., Карраро, Л., Моррис, З. и Пинилья-Ронкансио, М. 2022. Оценка дополнительных затрат на Инвалидность для программ социальной защиты. Расширенный неотредактированный черновик (август). По состоянию на 18 сентября 2022 г. Доступно по адресу: https://www.social-pro- tection.org/gimi/RessourcePDF.action;jsessionid=03X4rfHGjRrPlXTQRAq2nLZ-P-tu0gjnN- VdRMbxMk7YuK9Jxsrb0!-1287977132?id=57850. МОТ (Международная организация труда). 2020. Цена исключения: экономические последствия исключения людей с ограниченными возможностями из мира труда. Доступно по ссылке: https://www.ilo.org/skills/pubs/WCMS_149529/lang--en/index.htm МОТ, ЮНИСЕФ (Детский фонд Организации Объединенных Наций) и Всемирный банк. 2020. Оценка системы социальной защиты в Узбекистане. Совместный отчет на основе основного диагностического инструмента (CODI). Доступно по адресу: https:// www.unicef.org/uzbekistan/en/assessment-of-social-protection-system-report-eng. Мэдисон, Б. К. 1989г. Программы для людей с ограниченными возможностями в СССР. В книге Уильяма О. МакКэгга и Льюиса Сигельбаума (ред.) Люди с ограниченными возможностями в Советском Союзе: прошлое и настоящее, теория и практика, 167–98. Питтсбург: Университет Питтсбурга Press. Мэнселл, Дж., Кнапп, М., Бидл-Браун, Дж. и Бичем, Дж. 2007 г. Деинституционализация и жизнь в сообществе – результаты и затраты: отчет европейского исследования. Том 2: Основной отчет. Доступно по ссылке: https://www.researchgate.net/publica- tion/30523444_Deinstitutionalisation_and_community_living-outcomes_and_costs_re- port_of_a_European_Study_Volume_2_Main_Report ООН (ООН). 2019г. Доклад об инвалидности и развитии: Реализация целей в области устойчивого развития людьми с ограниченными возможностями, для них и с их 198 Список литературы участием. Доступно по адресу: https://www.un.org/development/desa/dspd/2019/04/ un-disability-and-development-report-realizing-the-sdgs-by-for-and-with-persons-with. -инвалиды/ ООН (Организация Объединенных Наций), УВКПЧ (Управление Верховного комиссара по правам человека) и МПС (Межпарламентский союз). 2007 г. Создание национальных учреждений для осуществления и мониторинга Конвенции – Механизмы координации. В Справочнике для парламентариев по Конвенции о правах инвалидов и Факультативному протоколу к ней (93–111). Женева: ООН. ООН в Узбекистане. 2019а. Анализ ситуации по детям и взрослым с инвалидностью в Узбекистане. Краткий отчет. Доступно по ссылке: https://www.unicef.org/uzbekistan/me- dia/3571/file/Brief%20PwD%20SitAn.pdf ООН в Узбекистане. 2019б. Анализ ситуации с детьми и взрослыми с инвалидностью в Узбекистане. Доступно по ссылке: https://www.unicef.org/uzbekistan/media/3411/file/Si- tAn_Uzb_disabilities%204%20June%202019.pdf ООН в Узбекистане. 2020г. Общий страновой анализ ООН: Узбекистан. Доступно по адресу: https://uzbekistan.un.org/en/91556-united-nations-common-country-analysis-uz- bekistan. Совет по правам человека. 2009 г. Тематическое исследование Управления Верховного комиссара Организации Объединенных Наций по правам человека о структуре и роли национальных механизмов по осуществлению и мониторингу Конвенции о правах инвалидов. A/HRC/13/29. Доступно по ссылке: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UN- DOC/GEN/G09/177/48/PDF/G0917748.pdf?OpenElement ———. 2020г. Визит в Узбекистан. Доклад Специального докладчика по вопросу о независимости судей и адвокатов. A/HRC/44/47/Add.1. Доступно по ссылке https://docu- ments-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G20/096/53/PDF/G2009653.pdf?OpenElement. Сумскене, Э. 2017г. П.С. для постсоветского пространства: Взгляд на жизнь людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Виолета Геворгианене, 21(3). Доступно по адресу: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1744629517701561. Турдиев М. 2022г. Слои и диапазоны деструктивных границ: постсоветский Узбекистан. В Diener, AC, Hagen, J. (Eds.). Невидимые границы в ограниченном мире. Рутледж. Доступно по адресу: 10.4324/9780429352515-11 UNPRPD MPTF (Многопартнерский целевой фонд Партнерства Организации Объединенных Наций по правам инвалидов). 2021г. Анализ ситуации с правами инвалидов в Узбекистане. [Неопубликованный отчет]. Уоддингтон, Л., и Пристли, М. 2020г. Правозащитный подход к оценке инвалидности. Журнал международной и сравнительной социальной политики, 37 (1): 1–15. Доступно по адресу: doi: https://doi.org/10.1017/ics.2020.21 Хаушильдт, К., Гвосч, К., Ширмер, Х. и Вартенберг-Крас, Ф. (2021). Социально- экономические условия студенческой жизни в Европе. Евростудент VII. Краткий обзор показателей за 2018–2021 годы (стр. 43–44). Доступно по ссылке: https://www.eurostu- dent.eu/download_files/documents/EUROSTUDENT_VII_Synopsis_of_Indicators.pdf Чейни, П. 2021г. Гражданское общество, права и благосостояние: изучение осуществления Конвенции о правах инвалидов в Содружестве Независимых Государств. Европа-Азия Исследования. Доступно по адресу: https://orca.cardiff.ac.uk/ id/eprint/128691/7/Civil%20Society%20Rights%20and%20Welfare%20Exploring%20the%20 Implementation%20of%20the%20Convention%20on%20the%20Rights %20из%20Лиц%20 с%20Инвалидностью%20в%20%20Содружество%20из.pdf Юксалиш и Фонд PeaceNexus. 2022г. Текущее состояние гражданского общества в Узбекистане. Доклад, Общенациональное движение Юксалиш, Ташкент; Фонд Pea- ceNexus, Пранжен, Швейцария. https://yumh.uz/ru/books ЮНФПА (Фонд ООН в области народонаселения). 2016г. Исследование роли мужчин в семьях и их участия в укреплении репродуктивного здоровья. Доступно по ссылке: https://uzbekistan.unfpa.org/sites/default/files/pub-pdf/Male%20involvement_Rus_2016_1. pdf Список литературы 199 ———. 2017г. Пропаганда здорового образа жизни и репродуктивного здоровья молодежи Узбекистана. Доступно по ссылке: https://uzbekistan.unfpa.org/sites/default/ files/pub-pdf/Healthy%20Lifestyle%20Survey_Eng_2017.pdf ———. 2019г. Создание национальной системы социальной защиты детей и молодежи Узбекистана. Доступно по адресу: https://www.unicef.org/uzbekistan/en/reports/build- ing-national-social-protection-system-fit-uzbekistans-children-and-youth. ———. 2020г. Молодежь Узбекистана: вызовы и перспективы. Доступно по ссылке: https://www.unicef.org/uzbekistan/media/3541/file/Youth%20of%20Uzbekistan-%20Chal- lenges%20and%20Prospects.pdf ———. 2021г. Борьба с издержками исключения для детей с ограниченными возможностями и их семей. Доступно по ссылке: https://www.unicef.org/media/120461/ file/Combatting_the_Cost_of_Exclusion_for_Children_with_Disabilities_and_Their_Families. pdf ———. 2022г. Узбекистан совершенствует систему социальной защиты за счет цифровизации процесса получения социальной защиты без барьеров. Пресс-релиз, 10 марта. Доступно по адресу: https://www.unicef.org/uzbekistan/en/social-protection-sys- tem-digitalized. Юсупов Д. 2021г. Глухие узбекские Свидетели Иеговы: случай пересечения инвалидности, этнического и религиозного неравенства в постсоветском Узбекистане. Рабочий документ CREID 8, Коалиция за религиозное равенство и инклюзивное развитие, Брайтон: Институт исследований развития. Юсупов Д., Абдухалилов. A. 2022г. Барьеры для трудоустройства с учетом интересов инвалидов в Узбекистане: пилотное качественное исследование жизненного опыта людей с ограниченными возможностями. Дж. Междунар. Дев. Доступно по адресу: https://doi.org/10.1002/jid.3693. 200 Список литературы Законодательство Гражданский кодекс Республики Узбекистан, принятый 1 марта 1997 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/111181. Гражданский процессуальный кодекс Республики Узбекистан, принятый (новая редакция) 1 апреля 2018 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3517334. Закон Республики Узбекистан № 223-XII/1991 «Об общественных объединениях». Доступно по ссылке: https://www.lex.uz/acts/111827 Закон Республики Узбекистан № 257-II/2001 (новая редакция) «О прокуратуре». Доступно по ссылке: https://lex.uz/acts/105533 Закон Республики Узбекистан № 265-I/1996 г. «Об охране здоровья граждан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/41329 Закон Республики Узбекистан № 349-I/1997 «Об адвокатуре/адвокате». Доступно по адресу https://lex.uz/docs/58372. Закон Республики Узбекистан № 364/2014 «Об опеке». Доступно по адресу https://lex. uz/docs/2307828. Закон Республики Узбекистан № 527-II/2003 «Об общественных фондах». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/43886. Закон Республики Узбекистан №. № 528 «Об охране репродуктивного здоровья граждан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/5149968. Закон Республики Узбекистан № 561/2019 «О защите женщин от угнетения и насилия». Доступно по адресу: https://www.lex.uz/docs/4494712. Закон Республики Узбекистан № 588/2019 «О профессиональных союзах». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4631283 Закон Республики Узбекистан № 595/2019 «О дошкольном образовании». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4826427?ONDATE=18.06.2020 Закон Республики Узбекистан №600/2020 «О государственной пошлине». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4680955#4686821 Закон Республики Узбекистан №637/2020 «Об образовании». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/5700831 Закон Республики Узбекистан № 669-II/2017 «Об Омбудсмене». Доступно по ссылке: https://www.lex.uz/acts/276155 Закон Республики Узбекистан № 690/2021 «Об охране психического здоровья». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/5422217 Закон Республики Узбекистан № 695/2021 «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5447430 Закон Республики Узбекистан № 703/2021 (новая редакция) «О судах». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5534928 Закон Республики Узбекистан №707/2021 «Об официальной статистике». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5569612 Закон Республики Узбекистан № 938-XII/1993 «О государственном пенсионном обеспечении граждан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/acts/112312 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-162/2008 «О социальной защите инвалидов в Республике Узбекистан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/acts/1372498 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-376/2014 «О социальном партнерстве». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/2468216 Законодательство 201 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-394/2015 «О внесении изменений и дополнений в Закон Республики Узбекистан о физической культуре и спорте». Доступно по ссылке: https://www.lex.uz/ru/docs/2742238 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-474/2018 «Об общественном контроле». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3679099 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-641/2020 «О правах инвалидов». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5049549 Закон Республики Узбекистан № ЗРУ-642/2020 «О занятости населения». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/5686516?ONDATE=21.01.2021 Закон Республики Узбекистан № 763-I/1999 «О негосударственных некоммерческих организациях». Доступно по ссылке https://www.lex.uz/acts/10863. Кодекс Республики Узбекистан об административной ответственности, принятый 22 сентября 1994 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/97661. Конституция Республики Узбекистан, принятая 8 декабря 1992 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/35869. Налоговый кодекс Республики Узбекистан принят [новая редакция] 1 января 2020 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4674893 Положение Государственного комитета Республики Узбекистан по архитектуре и строительству № 2.07.02-07/2008 «Проектирование среды обитания с учетом потребностей инвалидов и маломобильных групп населения». Постановление Кабинета Министров № 575/2021 «Об утверждении уставов медико- социальных учреждений». Постановление Кабинета Министров Республики № 341/2022 «Об утверждении Административного регламента оказания государственных услуг по социальной поддержке молодежи с ограниченными возможностями здоровья». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/6078089. Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 269/2014 «Об утверждении нормативных правовых актов по реализации Закона Республики Узбекистан «Об опеке». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/2467539#2469224 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 544/2021 «Об утверждении Порядка исчисления стоимости минимальных потребительских расходов». Доступно по ссылке: https://www.norma.uz/novoe_v_zakonodatelstve/ vvoditsya_poryadok_rascheta_minimalnyh_potrebitelskih_rashodov_naseleniya Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 204/2013 «О мерах по дальнейшему совершенствованию порядка обеспечения лекарственными средствами отдельных категорий лиц на льготных условиях». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/2211624 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 411/2021 «Об утверждении Положения о порядке обеспечения нуждающихся в протезно- ортопедических изделиях и технических средствах реабилитации». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5485696. Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 62/2022 «Об утверждении нормативно-правовых документов по организации организационной структуры и деятельности службы медико-социальной экспертизы». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5852486 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 145/2022 «Об общественном заказе системного решения проблем женщин и девушек путем ведения «Женской тетради». Доступно по ссылке: https://lex.uz /uz/docs/5932671#5933116 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №654/2021 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы социальной защиты населения». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/5688101 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №122/2021 «О мерах 202 Законодательство по дальнейшему совершенствованию системы социальной защиты населения и широкому внедрению современных информационно-коммуникационных технологий в сфере». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/5319768 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №328/2022 «Об утверждении Положения о порядке взаимодействия местных негосударственных некоммерческих организаций с органами ссылке власти при реализации международных грантовых проектов». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/6063166. Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 486/2022 «О мерах по созданию благоприятных условий для труда инвалидов». Доступно по ссылке: https:// lex.uz/docs/6179643 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №190/2018 «О Фонде поддержки инвалидов при Агентстве по развитию медико-социального обслуживания Республики Узбекистан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3582410 Постановление Министерства труда и социальной защиты населения Республики Узбекистан, Центра среднего специального и профессионального образования Министерства высшего и среднего специального образования Республики Узбекистан, Министерства экономики Республики Узбекистан, Министерство здравоохранения Республики Узбекистан, зарегистрирована 4 сентября 2007 года, рег. номер 1713. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/1247080. Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-4804/2020 «О дополнительных мерах, направленных на привлечение предпринимательства, повышение трудовой активности и профессиональной подготовки малообеспеченных и безработных граждан, а также обеспечение занятости населения». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4945780. Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-3827/2018 «О мерах по совершенствованию системы социальной реабилитации и адаптации, а также профилактике бытового насилия». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/3804813 Постановление Президента Республики Узбекистан №PQ-4890/2020 «О мерах по внедрению новой модели организации системы здравоохранения и механизмов государственного медицинского страхования в Сырдарьинской области». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/ docs/5100699?query=%D0%BF%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0% B6#ср-1 Постановление Президента Республики Узбекистан № УП-4947/2017 «О Государственной программе по реализации Стратегии действий по пяти приоритетным направлениям развития Республики Узбекистан на 2017–2021 годы в Год активных инвестиций и Социальное развитие», «Матери детей с инвалидностью без опыта работы получат социальные выплаты». Доступно по ссылке: https://www. norma.uz/novoe_v_zakonodatelstve/materyam_detey_s_invalidnostyu_bez_trudovogo_ staja_-_socposobie Указ Президента Республики Узбекистан №PQ-57/2021 «О дополнительных мерах по поддержке лиц с инвалидностью во всех сторонах, поддержке их занятости и дальнейшему повышению их социальной активности». Доступно по ссылке https://lex. uz/docs/5789981 Постановление Президента Республики Узбекистан № УП–74/2022 «О дополнительных мерах по поддержке инвалидов и категорий населения, нуждающихся в социальной защите». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5865497. Постановление Президента Республики Узбекистан № УП-5270/2017 «О мерах по коренному совершенствованию системы государственной поддержки инвалидов». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3436196. Постановление Президента Республики Узбекистан №УП-5924/2020 «О мерах по дальнейшему совершенствованию и популяризации физической культуры и спорта в Республике Узбекистан». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/4711329 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №769/2021 «О мерах по Законодательство 203 усилению деятельности Межведомственного совета по делам инвалидов». Доступно по ссылке: https://static.norma.uz/doc/doc_5/769.pdf Постановление Пленума Верховного Суда Республики Узбекистан № 14/2018 «О некоторых вопросах применения норм гражданско-процессуального законодательства судом первой инстанции». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3761329 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 57/2014 «О мерах по реализации постановления Президента Республики Узбекистан от 12 декабря 2013 года № 2085 «О дополнительных мерах по содействию развитию гражданского общества». учреждений». Доступно по ссылке: https://www.lex.uz/acts/2356874#2358174 Постановление Президента Республики Узбекистан № 4860/2020 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы образования и воспитания детей с особыми образовательными потребностями, в том числе о Концепции развития инклюзивного образования на 2020–2025 годы». Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-2647/2016 «О мерах по дальнейшему улучшению обеспечения населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/ docs/3060649 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №391/2019 «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности дошкольных образовательных организаций». Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №106/2021 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы управления профессиональными учебными заведениями, а также переподготовке и повышению квалификации педагогических кадров». Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 53/2015 «О некоторых вопросах развития туризма в Республике Узбекистан». Доступно по ссылке: https://lex. uz/ru/docs/2591898 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №210/2018 «О совершенствовании системы статистического учета инвалидов». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3594156 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 195/2011 [недействительно с 2022 года] «Об утверждении нормативных правовых актов, направленных на дальнейшее совершенствование порядка аттестации граждан, установления инвалидности и степени утраты трудоспособности по решению врачебно-профессиональной экспертной комиссии». Доступно по ссылке: https://lex. uz/docs/1828066 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан № 252/2011 «Об утверждении нормативных правовых актов, направленных на дальнейшее совершенствование порядка назначения и выплаты государственных пенсий». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/1865475 Постановление Кабинета Министров Республики Узбекистан №858/2019 «Об утверждении Положения о порядке согласования с регистрирующим органом получения любого финансирования от иностранных государств, международных и иностранных организаций и граждан негосударственными неправительственными коммерческие организации». Доступно по ссылке: https://www.lex.uz/acts/4546599 Постановление Президента Республики Узбекистан № 2857/2017 «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности первичной медико-санитарной помощи в Республике Узбекистан». Постановление Президента Республики Узбекистан № 2863 «О мерах по дальнейшему развитию частного сектора здравоохранения». Постановление Президента Республики Узбекистан №3039/2017 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы управления и повышению профессиональной ответственности руководителей и специалистов за эффективность оказания первичной медико-санитарной помощи населению города Ташкента.» 204 Законодательство Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3232607 Постановление Президента Республики Узбекистан № 3450 «О создании дополнительных условий для дальнейшего развития частных медицинских организаций». Постановление Президента Республики Узбекистан № 4537/2019 «О мерах по созданию «современных школ». Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-4242/2019 «О дополнительных мерах социальной поддержки лиц с нарушениями слуха и речи». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/4245424 Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-4423/2019 «О дополнительных государственных мерах по поддержке общественных объединений инвалидов». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/4485129. Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-5083/2021 «О дополнительных мерах по активному привлечению инвестиций в сферу геологии, преобразованию предприятий промышленности и расширению минерально- сырьевой базы республики». Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-4513/2019 «Об улучшении качества и дальнейшем расширении объема медицинской помощи, оказываемой женщинам репродуктивного возраста, беременным женщинам и детям» Постановление Президента Республики Узбекистан №ПП-2221/2014 [недействительно с 2020 года] «О Государственной программе по дальнейшему укреплению репродуктивного здоровья населения, охране здоровья матерей, детей и подростков в Республике Узбекистан на 2014 год». — 2018» Приказ министра здравоохранения №. 244/2013. Приказ Министерства финансов Республики Узбекистан № 2653/2015 «Об утверждении Правил выдачи и ведения актов освидетельствования в врачебно-трудовых экспертных комиссиях». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/2561953 Семейный кодекс Республики Узбекистан, принятый 1 сентября 1998 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/104723. Указ Президента Республики Узбекистан от 27 ноября 2021 года «О деятельности службы медико-социальной экспертизы и мерах по дальнейшему совершенствованию системы определения инвалидности детей». Доступно по ссылке: https://uza.uz/uz/posts/ tibbiy-izhtimoiy-ekspertiza-xizmati-faoliyati-hamda-bolalarga-nogironlikni-belgilash- tizimini-yanada-takomillashtirish-chora-tadbirlari-togrisida_324466 Указ Президента Республики Узбекистан от 29 ноября 2021 года «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности службы медико-социальной экспертизы и системы установления инвалидности детей». Режим доступа: https://xs.uz/ ru/post/o-merakh-po-dalnejshemu-sovershenstvovaniyu-deyatelnosti-sluzhby-mediko- sotsialnoj-ekspertizy-i-sistemy-ustanovleniya-invalidnosti-detyam Указ Президента Республики Узбекистан № 4056/2018 «Об укреплении Национального центра по правам человека Республики Узбекистан». Доступно по ссылке: https://lex. uz/docs/4098052 Указ Президента Республики Узбекистан № 5163/2021 «О дополнительных мерах по совершенствованию системы выявления и предупреждения пыток». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/5475607. Указ Президента Республики Узбекистан № 5199 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы оказания специализированной медицинской помощи в сфере здравоохранения». Указ Президента Республики Узбекистан № 5215/2021 «О мерах по внедрению коренным образом обновленной системы воспитания детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Доступно по адресу: https://lex.uz/docs/5570968. Указ Президента Республики Узбекистан № 5430/2018 «О мерах по коренному Законодательство 205 повышению роли институтов гражданского общества в процессе демократического обновления страны». Доступно по ссылке https://lex.uz/docs/3721651 Указ Президента Республики Узбекистан № 5712/2019 «Об утверждении Концепции развития системы народного образования Республики Узбекистан до 2030 года». Указ Президента Республики Узбекистан №6181/2021 «Об утверждении Концепции развития гражданского общества в Узбекистане на 2021-2025 годы». Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/5319760 Указ Президента Республики Узбекистан №ПП-3606/2018 «О мерах по коренному совершенствованию системы оказания психиатрической помощи.» Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/3588132 Указ Президента Республики Узбекистан № ПФ-175/2022 «Об утверждении Стратегии социальной защиты населения Республики Узбекистан», Приложение 3, пункт 2, https://lex.uz/ uz/docs/-6130265 Указ Президента Республики Узбекистан №. ПП-230/2022 «О дополнительных мерах по материальной поддержке населения, нуждающегося в социальной защите и помощи». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5989677. Указ Президента Республики Узбекистан № 5847/2019 «Об утверждении Концепции развития системы высшего образования Республики Узбекистан до 2030 года». Указ Президента Республики Узбекистан от 5 марта 2019 года «Об обеспечении занятости населения в 2019 году и создании новых рабочих мест», Решение о госзаказе. Утверждены постановлением Кабинета Министров Республики Узбекистан №965/2017. Указ Президента Республики Узбекистан №. УП-6110/2020 «О мерах по внедрению принципиально новых механизмов в деятельность учреждений первичной медико- санитарной помощи и дальнейшему повышению эффективности реформ, проводимых в системе здравоохранения». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5100679 Указ Президента Республики Узбекистан № УП-6195/2021 «О социальной поддержке престарелых и инвалидов и дальнейшем развитии интернатных домов «Саховат» и «Мурувват». Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/docs/5342462 Указ Президента Республики Узбекистан № УП-269/2022 «О мерах по реализации административных реформ нового Узбекистана.» Доступно по ссылке: https://lex.uz/ru/ docs/6324798#6325759 Уголовный кодекс Республики Узбекистан, принятый 22 сентября 1994 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/111457. Уголовно-процессуальный кодекс Республики Узбекистан, принятый 1 апреля 1995 года. Доступно по ссылке: https://lex.uz/docs/111463. 206 Законодательство Приложение Приложение-Таблица 1 Сеть специального образования по регионам, 2021–2022 гг. Школа-интернат Санаторный тип Итого Расстройство речи недееспособность Интеллектуальная Слабослышащих Плохое зрение Инвалидность Специальная Болезнь Проблемы школа Туберкулез костей с легкими дневного Слепые Глухие ухода Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество школ Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество Количество студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов студентов Итого 13 3,125 1 315 13 3,921 5 1,268 30 7,474 3 796 1 214 11 3,168 10 3,193 1 113 20 4,572 108 28,159 Каракалпакстан 1 262 1 244 1 346 1 220 1 158 1 158 6 1,388 Андижан 1 174 1 210 1 243 4 1,012 1 353 1 268 2 456 11 2,716 Бухара 1 266 1 237 2 688 2 673 1 296 7 2,160 Жиззак 1 286 1 163 1 236 1 268 4 953 Кашкадарья 1 250 1 467 1 252 1 379 1 298 1 288 6 1,934 Навои 1 136 1 249 1 253 3 638 Наманган 1 236 1 305 3 786 1 214 1 306 1 321 8 2,168 Самарканд 1 264 1 315 1 419 3 737 1 372 1 148 8 2,255 Сурхандарья 1 334 1 429 1 360 1 277 1 555 5 1,955 Сырдарья 1 241 1 248 2 489 Ташкентская 1 219 4 657 1 236 1 76 1 210 6 1173 14 2,571 область Фергана 2 339 1 504 5 1,232 1 242 1 239 10 2,556 Хорезм 1 191 1 254 1 204 1 334 1 264 1 261 1 113 7 1,621 Город Ташкент 1 387 1 221 2 585 2 308 1 318 1 587 9 2349 17 4,755 207 ПРИЛОЖЕНИЕ Приложение-Таблица 2 Необходимые ВС и средства, предоставляемые государством Перечень ВС, Перечень ВС, необходимых людям с инвалидностью, в соответствии предоставляемых с опросом ПРООН, проведенным в 2019 г. государством I ВС для передвижения и самообслуживания 1 Ортопедическая обувь Ортопедическая обувь Протезы ног рук или 2 Протезы ног, рук или другие импланты (кроме зубных) другие импланты (кроме зубных) 3 Трость Трость 4 Костыли Костыли 5 Инвалидная коляска Инвалидная коляска 6 Ходунки Ходунки Брекеты, зубные 7 Брекеты, зубные импланты импланты Адаптированный 8 Адаптированный автомобиль автомобиль 9 Приспособления для захватывания предметов (не протезы) II ВС для слабовидящих и слепых лиц 11 Очки и контактные линзы Очки и контактные линзы Приспособления для 12 Приспособления для чтения и письма на шрифте Брайля чтения и письма на шрифте Брайля Печатные материалы с 13 Печатные материалы с крупным шрифтом крупным шрифтом 14 Аудиокниги/фонографические записи книг Звукозаписывающие устройства (например, диктофон), электронная 15 записная книжка и т. п. Проектор для увеличения текста или изображений и отображения их 16 на внешних экранах и ПК/ТВ Компьютер со шрифтом Брайля, крупным шрифтом или синтезатором 17 речи 18 Трости Трости 19 Собака-поводырь III ВС для улучшения слуха и речи (для общения с людьми) 20 Слуховой аппарат Слуховой аппарат 21 Компьютер для общения (эл. почта, чаты, мессенджеры) Устройства/аксессуары для телефона, позволяющие четко слышать с помощью слухового аппарата или с помощью легкого вибросигнала, с 22 помощью миникомпьютера, который выводит аудиосообщение в виде печатного текста Устройство для обмена сообщениями или прочие устройства и 23 аксессуары Телевизор с субтитрами или с конвертером субтитров, чтобы 24 аудиоинформация преобразовывалась в бегущую текстовую строку 25 Усилитель (акустический, инфракрасный) Устройство, генерирующее визуальные (световые) или вибросигналы 26 (например, чтобы увидеть/услышать дверной звонок или пожарную сигнализацию) 27 Ушной протез или иное устройство для усиления звуковых сигналов Усилитель звуковых сигналов (например, мегафон) для улучшения 28 слуха или речи 29 Компьютер или клавиатура Коммуникационная панель, содержащая символы и изображения для 30 осмысленного взаимодействия с людьми ПРИЛОЖЕНИЕ 208 IV Санитарно-гигиенические изделия 31 Мочевые и другие катетеры 32 Мочеприемники 33 Калоприемники 34 Противопролежневые матрацы и подушки 35 Подгузники Подгузники Источник: ООН 2019а. ПРИЛОЖЕНИЕ 209 Приложение-Таблица 3 Официальный перечень протезно-ортопедических изделий и технических средств реабилитации Типы I. Протезно-ортопедические изделия 1 Протезы руки: протез плеча, протез руки после удаления плеча, протез запястья, протез ладони Протезы ноги: протез тазобедренного сустава, протез ноги после удаления тазобедренного сустава, 2 протез ноги 3 Ортопедические изделия для рук и ног, пластиковые корсеты 4 Корсет 5 Экзопротез молочной железы 6 Поддерживающая шина для рук и ног 7 Бандаж 8 Индивидуальная ортопедическая и протезная обувь II. Технические средства для реабилитации 9 Слуховой аппарат 10 Подмышечные костыли 11 Трость 12 Локтевые костыли 13 Трость для слепых 14 Ходунки 15 Мочеприемник 16 Калоприемник 17 Комнатная инвалидная коляска 18 Уличная инвалидная коляска Источник: Приказ Кабинета министров (ПКМ) № 411 от июня 2021 г. 210 ПРИЛОЖЕНИЕ ПРИЛОЖЕНИЕ 211