Informe de Conocimiento Práctica Global de Salud, Nutrición y Población Ampliación de la cobertura del Expediente Digital Único en Salud (EDUS) en el sistema de APS en Costa Rica Ana Lucia Rosado Valenzuela, Ashley Sheffel, Ana Maria Lara Salinas, Micaela Mussini, Laura Di Giorgio Agosto 2023 MENSAJES CLAVE: • Costa Rica tiene uno de los expedientes electrónicos de salud más integrales de América Latina, convirtiéndose en una piedra angular e innovadora para garantizar el derecho a la cobertura universal de salud y mejorar la calidad, la efectividad y la eficiencia de los servicios de salud. • A tan solo tres años del comienzo del Programa por Resultados, el Expediente Digital Único en Salud se instaló en todos niveles de atención, cubriendo incluso áreas remotas del país sin electricidad o conectividad a internet. • Un fuerte compromiso político e institucional, la correcta ejecución de un plan estratégico sólido centrado en el usuario y las necesidades locales, fueron algunos de los facilitadores de éxito del proyecto. • Los desafíos enfrentados incluyeron la resistencia al cambio, el rezago en la implementación, y algunas fallas en la conectividad y de los sistemas de información. • La innovación digital definirá los planes a futuro al integrar la medicina predictiva y la inteligencia asistida con el uso de los datos del expediente para la mejora de los servicios y la salud de las personas. digital reduciendo las brechas de equidad, y la promoción Introducción de la interoperabilidad de la información entre el Los expedientes electrónicos de salud, son los registros sistema.(2) centrados en los usuarios de los servicios de salud, que En tan solo 15 años, la Caja Costarricense de Seguro Social ofrecen información inmediata y segura en formato (CCSS), logró implementar uno de los expedientes digital de los datos de salud propios de cada usuario.(1) electrónicos de salud más ampliamente distribuidos e Es una herramienta esencial de las tecnologías de la integrales en información de América Latina. (3) Su información y la comunicación en salud (TIC), con mayor distribución abarca el sistema completo de la CCSS, desde potencial para garantizar y catalizar el derecho y la la atención comunitaria hasta el tercer nivel de atención. cobertura universal de salud, a través de la mejora de la Contempla desde luego el historial médico y clínico de los calidad y de la eficiencia de los servicios de salud. En usuarios, pero además contiene información vital para la Costa Rica, el Expediente Digital Único en Salud (EDUS) se mejora de la salud de las personas, como lo son los impulsó con los objetivos de fortalecer la garantía del determinantes sociales. derecho a la vida y la salud, el avanzar hacia la universalidad en el acceso a los servicios médicos de La expansión del EDUS, específicamente en el primer calidad, la oportunidad de contar con un expediente nivel de atención, fue impulsada a través del Programa Página 1 Informe de Conocimiento HNPGP por Resultados (PxR), un instrumento financiero del que, a partir de estas experiencias previas, se comenzó Banco Mundial que incentiva el logro de objetivos y con los primeros desarrollos aislados del EDUS.(8) metas estratégicas de programas, en los que los Posteriormente, en el 2013, la implementación de un gobiernos intentan mejorar el uso de los gastos públicos expediente digital en salud se vuelve un tema de interés generales o mejorar su desempeño utilizando sus propios nacional al publicarse la “Ley 9162”, estableciendo las procesos e instituciones. En Costa Rica este programa se bases y lineamientos financieros y estratégicos para desarrolló entre el 2016-2023 para el Fortalecimiento del desarrollar e implementar el EDUS en toda la nación y en Seguro Universal de Salud. Sus objetivos iniciales todos los niveles de atención en un tiempo máximo de incluyeron modernizar y fortalecer la red de atención cinco años. Para cumplir con ello, la Junta Directiva primaria de salud, mejorar la calidad de los servicios, estableció este mandato como una prioridad institucional aumentar la cobertura de la población y lograr que la red y creó una Unidad Ejecutora para la implementación, tuviera mayor capacidad de prevención, diagnóstico dirección y administración del proyecto.(8) Esto permitió temprano y control de las enfermedades relevantes para la continuidad de la implementación del EDUS en el el perfil epidemiológico local, nacional y regional. primer nivel de atención y que en el 2015 se comenzara Además, también fue objetivo mejorar la eficiencia la implementación en el segundo y tercer nivel de institucional y financiera de la CCSS.(4) atención. El EDUS se ha convertido en una herramienta vital para la prestación de los servicios de salud y la gestión clínica y El sistema EDUS administrativa de la CCSS.(5) Su alcance ha sido tan extenso que el expediente médico digital incorpora el El EDUS fue concebido como más que un expediente 99% del total de las atenciones de los servicios de salud y electrónico, es un “repositorio de los datos del paciente su versión de aplicación móvil, disponible para los en formato digital, que se almacenan e intercambian de pacientes, tiene más de 5.6 millones de descargas, siendo manera segura y puede ser accedido por múltiples la aplicación más descargada en la categoría de “Salud y usuarios autorizados.”(2) Este comprehensivo sistema Bienestar” en el país. (6) En el 2019, el EDUS fue integra información clínica (por ejemplo, información galardonado por la Organización de las Naciones Unidas que se deriva de las consultas y hospitalizaciones), social (ONU) con el premio United Nations Public Service Award, (como datos demográficos y económicos de las familias) reconociendo a la CCSS por su capacidad de y administrativa (que contiene citas de consultas transformarse digitalmente y gestionar mejor la salud.(7) médicas) y apoya a la prestación de los servicios de salud con la inclusión de los servicios de soporte para la El éxito de este proyecto fue posible gracias al atención como la radiología, patología, laboratorio y aprovechamiento adecuado de varios facilitadores que farmacia. A su vez, cuenta con un componente con permitieron su adecuado desarrollo, pero a la vez, de un información sobre la atención comunitaria y los gran esfuerzo por sobrellevar las barreras y retos determinantes sociales de cada una de las familias encontrados en el camino ante un proyecto que logró un costarricenses (por ejemplo, las características, ubicación cambio de paradigma total en su ejecución. Este informe y los servicios básicos de las viviendas). Esta información de conocimiento, parte de una serie más amplia de social recolectada por el EDUS es transferida al Sistema informes de conocimiento desarrolladas por el Banco Nacional de Información y Registro Único de Mundial, busca describir las principales razones del éxito, Beneficiarios del Estado, otorgándoles cerca del 80% de los retos y las principales lecciones aprendidas durante la la información total que almacenan.(10) También, no iniciativa de implementación del EDUS, con el objetivo de sólo almacena, si no que, permite la gestión de las ofrecer una hoja de ruta para otros países interesados en agendas médicas y las citas de las consultas o los servicios implementar programas similares. de soporte. Además de que se acerca a los pacientes ofreciéndoles la solicitud de citas por la web y telefónicas Antecedentes al “905-MiSalud”, y acceso electrónico a su expediente personal a través de la aplicación para teléfonos móviles, Costa Rica tiene una larga historia en adoptar la cual proporciona lo esencial para que la persona se tempranamente soluciones de TIC para mejorar los empodere y tenga un rol activo en su estado de salud.(8) servicios de salud. (8, 9) Pero no fue sino hasta el 2008 Página 2 Informe de Conocimiento HNPGP • Planeación y expansión del EDUS indígenas o de nivel socioeconómico bajo.(11) Además de que, siguiendo con este apoyo por el Banco Mundial, se Planeación estratégica cumplió con la cobertura funcional en los 29 hospitales La estrategia de implementación se definió con los que cuenta la CCSS, cumpliendo con el tiempo escalonadamente considerando la complejidad en la estipulado por la Ley 9162.(12) estructura de los niveles de atención, la disposición de los usuarios locales, y la infraestructura y recursos El EDUS es una marca reconocida en el país, generando disponibles en las áreas de salud.(8) Así mismo, se una satisfacción que ha ido en incremento entre sus comenzó con los centros y áreas en donde había mayor usuarios. Los prestadores de servicios de salud reconocen interés, recursos e infraestructura para la al expediente digital como una herramienta implementación. Y a partir de mostrar como unas áreas indispensable en sus actividades, al agregar valor en su ya contaban con esta tecnología se incentivó a la atención a los pacientes y como un método para generar demanda de implementación en los centros y áreas procesos más homogenizados, simples y ágiles que menos interesadas. Se comenzó por el primer nivel de mejoran la gestión y la calidad del servicio de salud.(10, atención con los Equipos Básicos en Salud (EBAIS) y se 13) Gracias al EDUS, más del 90% de los pacientes prosiguió con los hospitales de segundo y tercer nivel, reportaron que su atención fue mejor o igual cuando se completándose la implementación de los tres niveles tan utilizó la computadora, y la mayoría aseguró que sólo tres años después del inicio del PxR. consideraba que sus datos estaban más seguros en formato digital que en físico.(13) Al ser una TIC se requirió de equipo tecnológico como computadoras y tabletas, así como de la infraestructura FACILITADORES necesaria para proveer de energía eléctrica e internet. Coexistieron muchos elementos que fueron catalizadores Estos insumos fueron negociados con los directores para el éxito de la implementación del EDUS. locales y fueron proporcionados con presupuesto designado a la iniciativa de implementación del EDUS. En Voluntad política e institucional con un marco jurídico: cuanto al software, la CCSS tomó la decisión de Este proyecto fue declarado de interés nacional y una desarrollar su propio sistema informático para que el prioridad institucional para la CCSS. Por lo que recibió el EDUS estuviera alineado a las necesidades locales.(10) apoyo y acompañamiento absoluto de la Junta Directiva de la CCSS y de la presidencia ejecutiva de la institución. Implementación A su vez, existió un marco jurídico sólido que incluyó la La implementación a nivel institucional se realizaba una Ley 9162, el Reglamento 8954 sobre el EDUS, la Ley 8968 vez aprobado el componente clínico. La implementación sobre protección de datos personales, y la publicación de estuvo a cargo de los directores regionales y los decretos por parte de la junta directiva de la CCSS. Todo responsables de implantación en la Unidad Ejecutora esto funcionó como un catalizador importante para realizaban visitas periódicas a los centros donde se lograr la implementación ante el plazo de cumplimiento estaba implementando el EDUS. Estas visitas permitían escrito en la ley. un acompañamiento al sitio para conocer las necesidades y problemas en primera línea, así como para la Diseño centrado en el usuario: Desde el inicio de la adaptación al contexto local de cada centro.(11) Por conceptualización del EDUS se tuvo claro que se tenía que ejemplo, en las comunidades indígenas se daba ofrecer valor al usuario final, los pacientes y los capacitación a través de personal local, que conocía las prestadores que interactuaran con la plataforma, motivo necesidades de su población. por el cual se diseñó desde cero el software del EDUS. (10) El valor agregado para los pacientes se generó a EVIDENCIA DEL ÉXITO DE LA INTERVENCIÓN través de facilitarle la interacción con el sistema de salud Al inicio del Programa por Resultados, en el año 2016, la a través de citas por teléfono y vía web, y la aplicación cobertura del EDUS en el primer nivel de atención se móvil con acceso a su información clínica y encontraba en un 50%, y con el impulso del programa se farmacoterapéutica. Para los prestadores de servicios de logró instalar un EDUS funcional en el 90.1% de las áreas salud, el valor agregado fue a través del acceso a la de salud, incluso de las áreas más remotas o de información actualizada para la toma de decisiones. poblaciones vulnerables como las comunidades Página 3 Informe de Conocimiento HNPGP Estrategia e implementación adaptados a las Entre ellos se encontraron el Colegio de Médicos que necesidades locales: La Unidad Ejecutora y los altos implementó cursos de ética sobre la implementación del ejecutivos de la CCSS monitorizaron y acompañaron el EDUS, el Instituto Costarricense de Electricidad (ICE) para proceso, pero la implementación se cumplió de manera dotar de infraestructura eléctrica y de fibra óptica en los descentralizada por las áreas de salud a través de los lugares sin acceso; así como, el Ministerio de Ciencia y directores regionales y con el apoyo y formación de Tecnología (MICIT) a través de la dotación de 4000 Redes de Gestión del Cambio. Esta descentralización tabletas y demás instituciones académicas, grupos permitió la adecuada comunicación en campo para la gremiales, e instituciones privadas y adaptación de las acciones a las necesidades locales. gubernamentales.(10, 15) Componente de Gestión del Cambio: Los funcionarios y Financiamiento: El proyecto del EDUS contaba con un usuarios del sistema reconocen al componente de respaldo económico sólido designado exclusivamente gestión del cambio como fundamental en la superación para su desarrollo e implementación. Del 2013 al 2017 la de los retos en la implementación. La metodología de inversión total realizada para el EDUS superó los 11.400 gestión del cambio incluyó componentes de liderazgo, millones de colones (aproximadamente 19.7 millones de capacitación, comunicación y sostenibilidad en el tiempo USD).(8) del proyecto. Estos elementos no sólo son Ser un objetivo del PxR: La expansión del EDUS en el trascendentales para su implementación si no para la primer nivel de atención fue uno de los indicadores evolución del proyecto EDUS con la integración de nuevas impulsados a través del PxR, de común acuerdo entre la adecuaciones y adiciones que se le van generando al CCSS y el Banco Mundial. Con ello se logró que las sistema. Su operación se estableció a través de la acciones establecidas fueran efectivas hacia alcanzar las detección de líderes en las comunidades locales en las metas proyectadas. que se implementaría el EDUS. Estos líderes fungieron como gestores del cambio, que, a su vez, formaron Redes RETOS ENCONTRADOS Y SOLUCIONES APLICADAS de Gestión de Cambio en cada una de las divisiones regionales hasta cubrir todo el territorio nacional.(10, 14) La transformación generó barreras y desafíos durante la implementación. En la mayoría de los casos existió una adecuada ejecución de estrategias para mitigar estos retos en el desarrollo. Infraestructura: La infraestructura fue uno de los mayores retos para la expansión del EDUS en las áreas de salud del primer nivel de atención. Los dos grandes retos fueron la falta de acceso a internet y a energía eléctrica. En el 2012, sólo 28% de los EBAIS tenían internet. (8) La solución a esto fue visitar cada centro para identificar necesidades y diseñar planes específicos para cada caso. Imagen 1. Personal de la CCSS en capacitación. Créditos: Esto se realizó con el apoyo de un equipo CCSS, 2022. (6) multidisciplinario de ingenieros de la CCSS, personal de Capacitación: Se proporcionó capacitación a los gestores salud, y personal del ICE. Al aprobarse estos diseños, el de cambio y al personal de la CCSS. Un componente muy ICE se encargó de la ejecución. Estas acciones exitoso fue la capacitación entre pares, a través de este, permitieron incluso la reducción de brecha digital en el los usuarios del mismo rol o profesión capacitaban a sus país. contrapartes en otras áreas de salud. Esto permitió que Resistencia al cambio: El proceso de transformación la comunicación y aprendizaje fueran más sencillos y generó resistencias en los prestadores de servicios de menos resistentes, ya que había un balance de poder salud y los gremios de salud por temor a cambio en la equitativo entre los mismos profesionales. forma de trabajar, por desconocimiento del uso de Colaboraciones intersectoriales más allá de la CCSS: equipo tecnológico, o por actitudes negativas al proceso Parte importante en el desarrollo del EDUS fue la de transformación.(16) Para lidiar con ello, el equipo de colaboración con otros agentes e instituciones fuera de la gestores de cambio trabajó con estos usuarios resistentes CCSS, para una correcta diversificación de actividades. para mostrarles los beneficios del EDUS y los acercó a Página 4 Informe de Conocimiento HNPGP • programas de capacitación.(14) A su vez, para mitigar las haber sido posterior a la implementación del EDUS, no resistencias gremiales, se realizaron alianzas estratégicas tuvo grandes impactos en la misma, promovió la con los gremios (enfermeras, médicos, microbiólogos, implementación de la cartilla electrónica, con la etc.), que generaron una óptima comunicación entre vacunación de COVID-19, a través de la app móvil de ambas partes, para la representación de todos los EDUS. intereses. Otra estrategia que ayudó a la disminución de Aspectos de seguridad de la información: A pesar de las la resistencia fue generar cambios en la provisión de barreras de seguridad internas, el EDUS sufrió un servicios de salud (por ejemplo, a través de la reducción ciberataque en mayo del 2022 dejando el sistema temporal del número de consultas que regularmente se disfuncional por más de dos meses. Esto generó una ofrecían en la jornada laboral) para promover y facilitar parálisis en las actividades de la CCSS, llevándolos a la familiarización con el EDUS. retornar los expedientes en papel por unos meses. Estandarización de la información clínica: Al elegir la Afortunadamente, la desconexión protegió los datos e creación de su propio sistema de software, uno de los información del EDUS. Para responder a ello, el retos más grandes fue estandarizar la información clínica Departamento de Seguridad, dentro de la Dirección de a incluirse en el sistema, sobre todo en el tercer nivel de Tecnologías de Información y Comunicaciones, atención donde la complejidad es mayor. Por ejemplo, un implementó los protocolos establecidos ante estos reto fue decidir qué guía clínica de recomendación se eventos, como la aplicación de antivirus y la limpieza de utilizaría para la clasificación de urgencias médicas, ya servidores. Posteriormente la gerencia médica requirió que los hospitales utilizaban diferentes guías. Este reto una certificación de seguridad de los equipos de cada de la estandarización de la información clínica aún establecimiento de salud. prevalece, pero los avances que se han conseguido los han logrado a partir de la comunicación y el trabajo con Fallas y lentitud del sistema: En una verificación los equipos técnicos y clínicos a nivel central para que se intermedia realizada en el 2018, cerca del 30% de los incluya evidencia de las guías clínicas reconocidas a nivel funcionarios de los EBAIS reportaron conexiones a internacional. internet inestables y casi el 70% mencionó tener una falla en el sistema en los últimos 6 meses.(8) Asimismo, otras evaluaciones reportaron que el sistema sostenía problemas de conexión y lentitud en la operación.(11) La principal solución a esto fue realizar un monitoreo y control del servicio administrado por la Dirección de Tecnologías de Información y Comunicaciones. A su vez, también se implementó un programa de “EDUS desconectado”, que permitió que los equipos que interrumpieran su conexión a internet guardaran la Imagen 2. Lista de cobertura del EDUS por áreas de salud. información temporalmente, para que al ser conectados Créditos: CCSS, 2022. (6) de nuevo actualizaran su información en el sistema.(8) Rezago en la implementación: No todos los centros Equidad y acceso: Antes existían regiones rurales y avanzaron al mismo ritmo en la expansión. Hubo algunas lejanas sin acceso a internet o electricidad. El equipo de áreas de salud que se rezagaron en la implementación implantación del EDUS trabajó de cerca con las redes de por diversos motivos. Para acelerar este proceso, la gestión de cambio en esas áreas de salud en desventaja y Unidad Ejecutora identificaba y acompañaba a estas generó las colaboraciones con el ICE para realizar las áreas rezagadas. Además, se promovió la sana adecuaciones de infraestructura necesarias para el EDUS. competencia a través de la publicación de una lista sobre Entre estas, se realizó la instalación de antenas la cobertura del EDUS en las diferentes áreas de salud. satelitales, cableado eléctrico, e incluso, de paneles Los directores de cada área podían compararse con otras solares. Por otra parte, a través de las redes de gestores áreas y conocer el nivel en el que se encontraban contra de cambio en los EBAIS, se pudo dar capacitación sus pares.(10, 14) Si bien la pandemia de COVID-19, por adaptada al lenguaje de las comunidades indígenas, para el acceso y utilización adecuada del EDUS.(10) Página 5 Informe de Conocimiento HNPGP • EL CAMINO POR SEGUIR Y LAS BRECHAS POR mejora de la calidad de los servicios de salud. Para ello, la CERRAR cartera estratégica de la Institución incluye el Programa Estratégico de Establecimientos de Salud Digitales e El EDUS se encuentra en proceso de certificación del Inteligentes (PESDI), una serie de proyectos para generar Modelo de Adopción del Expediente Médico Electrónico innovación en los centros de salud, mejorando la calidad (EMRAM, por sus siglas en inglés) perteneciente a la y la eficiencia de los servicios, usando los datos Healthcare Information and Management Systems producidos por el EDUS.(17) También, se está integrando Society (HIMSS), que facilita la adopción del entorno la Dirección de Innovación y Salud Digital, quien será la digital en hospitales hasta que logran la eliminación encargada del desarrollo de innovación digital para completa del papel.(10, 14) avanzar la medicina analítica y predictiva, la utilización del genoma, la telemedicina, y el aprendizaje automático. Uno de los primeros proyectos en implementarse es el de ciencia y minería de datos para la Diabetes Mellitus tipo 2. (18) El objetivo de estos proyectos es ofrecer modelos predictivos basados en los datos contenidos en el EDUS. Con esos modelos, los profesionales de la salud podrían conocer el riesgo de que sus pacientes desarrollen diabetes mellitus, y así, proponer acciones proactivas para prevenir la enfermedad.(19) El sistema EDUS logró implementarse exitosamente en cada uno de los centros de salud de la CCSS, desde los EBAIS hasta los hospitales más especializados. Las Imagen 3. Esquema de la futura evolución del EDUS. lecciones aprendidas de este programa exitoso se Créditos: CCSS, 2022. (6) pueden encontrar en el cuadro 1. La gran habilidad de adaptación de la CCSS a un cambio mayúsculo en la Por otro lado, el objetivo de poner en marcha y prestación de los servicios a través de la implementación funcionalmente al EDUS en los tres niveles de atención se del EDUS puede servir de referencia para otros países que ha cumplido, pero aún falta desarrollar actividades que quisieran implementar, o estén en proceso de permitan que además de digital sea “inteligente”. En las implementación, de un proyecto similar. evaluaciones intermedias del 2018, se observó que aún no había consenso sobre la incidencia del EDUS en la Cuadro 1. Lecciones aprendidas • Generar interés en los tomadores de decisiones, de preferencia, con un marco jurídico sólido de respaldo. • Desarrollar un plan estratégico a nivel nacional, o institucional, e implementarlo gradualmente con base en la perspectiva local para adaptarlo a la diversidad de todas las regiones del país. • Incluir programas y capacitaciones con enfoque en gestión del cambio para disminuir las resistencias. • Promover la sana competencia cataliza la implementación para cubrir la última milla. • La integración de actores clave en el proceso y la generación de alianzas con otros sectores es fundamental para el éxito. • Se debe evaluar el proceso y los resultados esperados con miras a seguir mejorando. Los Informes de Conocimiento sobre Salud, Nutrición y Población del Banco Mundial son una referencia rápida sobre aspectos esenciales de temas específicos relacionados con SNP que resumen nuevos hallazgos e información. Éstos pueden destacar un problema y las intervenciones clave que han demostrado ser eficaces en la mejora de la salud, o difundir nuevos conocimientos y lecciones aprendidas de las regiones. Para mayor información sobre el tema, visite: http://www.worldbank.org/health" El generoso respaldo financiero para esta serie de Informes de Conocimiento fue posible gracias al Fondo Fiduciario Access Accelerated. Página 6 Informe de Conocimiento HNPGP • Referencias 1. (WHO) WHO. Third Global Survey on e-health. Indicator Metadata Registry List - Country has national Electronic Health Record (EHR) 2015 [Available from: https://www.who.int/data/gho/indicator-metadata- registry/imr-details/4791. 2. Ley 9162 del Expediente digital único de salud, 9162 (2018). 3. Robles Cordero É. Retos y propuestas para el Sistema Nacional de Salud. Academia de Centroamérica; 2022. p. 88. 4. The World Bank. Program Appraisal Document for a Strengthening Universal Health Insurance in Costa Rica. Program-for-Results. 2016. 5. Reglamento del expediente digital único en salud. Sect. 4 (2018). 6. Caja Costarricense de Seguridad Social. PowerPoint Presentation: Desaf íos de EDUS en la Evolución del Sistema de Salud en Costa Rica - 13 Lecciones Aprendidas de la Implementación del Expediente Digital Único en Salud. 2022. 7. Presidencia de la República de Costa Rica. NACIONES UNIDAS PREMIÓ AL EXPEDIENTE DIGITAL DE LA CCSS 2019 [Available from: https://www.presidencia.go.cr/comunicados/2019/05/naciones-unidas-premio- al-expediente-digital-de-la-ccss/. 8. Universidad de Costa Rica. Programa Sociedad de la Información y el Conocimiento. Hacia la Sociedad de la Información y el Conocimiento en Costa Rica: Informe 2018/ Programa Sociedad de la Información y el Conocimiento, Universidad de Costa Rica. San José, Costa Rica: Universidad de Costa Rica; 2018. p. 458. 9. Cabello Cano S. 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