Acord pentru Servicii de Asistență Tehnică Rambursabilă privind Modernizarea Sistemului de Evaluare a Dizabilității în România (P171157) Livrabilul 7. Raport final cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor București, octombrie 2023 1 Clauză de limitare a responsabilității: Prezentul raport reprezintă un produs elaborat de Banca Mondială. Constatările, interpretarea și concluziile exprimate în acest document nu reflectă în mod obligatoriu părerile Directorilor Executivi ai Băncii Mondiale sau ale guvernelor pe care aceștia le reprezintă. Banca Mondială nu garantează acuratețea datelor incluse în această lucrare și nu își asumă responsabilitatea pentru eventualele erori, omisiuni sau discrepanțe la nivel d e informație și nicio răspundere cu privire la utilizarea sau neutilizarea informațiilor, metodelor, proceselor sau concluziilor prezentate. Limitele, culorile, denumirile și alte informații indicate pe orice hartă din această lucrare nu implică nicio opinie din partea Băncii Mondiale cu privire la statutul juridic al oricărui teritoriu sau la susținerea sau acceptarea limitelor respective. Prezentul raport nu reprezintă neapărat poziția Uniunii Europene sau a Guvernului României. Declarație privind drepturile de autor: Materialele din această publicație sunt protejate prin drepturi de autor. Copierea și/sau transmiterea anumitor secțiuni din acest document în lipsa permisiunii acordate în acest sens poate reprezenta încălcarea legislației în vigoare. Pentru permisiunea de a fotocopia sau retipări orice secțiune a prezentului document, vă rugăm să trimiteți o solicitare conținând informațiile complete fie: (i) Autorității Naționale Pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (General Constantin Budișteanu, nr. 28C, etaj 1, Sector 1, București), fie (ii) Grupului Băncii Mondiale România (Str. Vasile Lascăr nr. 31, et. 6, Sector 2, București, România). Prezentul raport a fost predat în octombrie 2023, în cadrul Acordului pentru Servi cii de Asistență Tehnică Rambursabilă privind „Modernizarea Sistemului de Evaluare a Dizabilității în România” (P171157), semnat între Ministerul Muncii și Solidarității Sociale și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare la data de 30 iunie 2020.1 Raportul corespunde Livrabilului 7 și reprezintă Raportul final cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor. 1 Proiectul, implementat inițial de Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, a fost preluat de Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții – instituție înființată prin Ordonanța de urgență a Guvernului nr. 68 din 6 noiembrie 2019, prin preluarea activităților, atribuțiilor și structurilor Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități (și ale Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopție) care a fost desființată. Ulterior, prin HG nr. 234/2022 (în vigoare de la 18 februarie 2022) a fost înființată actuala Autoritate Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD). 2 Mulțumiri Livrabilul 7 produs în temeiul Acordului pentru Servicii de Asistență Tehnică Rambursabilă privind „Modernizarea Sistemului de Evaluare a Dizabilității în România” (P171157) a fost elaborat sub supravegherea lui Paolo Belli (Manager de practică) și Dhushyanth Raju (Economist principal), coordonarea generală fiind asigurată de doamna Anna Akhalkatsi (Manager de țară). Activitățile de studiu, analiză și consultare a părților interesate relevante, alături de elaborarea raportului au fost coordonate de Victor Sulla (Lider de echipă), Manuela Sofia Stănculescu și Georgiana Blaj (Specialiști protecție socială). Echipa Băncii Mondiale a fost alcătuită din următorii experți internaționali și locali (în ordine alfabetică) - Florentina Bărbuță, Mihai Berteanu, Laura Caron, Bogdan Corad, Luminița Daneș, Luminița Dumitru, Carolina Fellinghauer, Cătălina Iamandi-Cioinaru, Mădălina Manea, Georgiana Pascu, Aleksandra Posarac, Atena Stoica, Erwin Tiongson, Daniela Tontsch și Clara Ursescu. Din partea Băncii Mondiale, Andrei Zambor (Asistent program), Ramona Lipară (Analist operațiuni) și Oana Caraba (Ofițer operaț iuni) au oferit sprijin constant pe parcursul întregului demers. Banca Mondială mulțumește pentru excelenta cooperare, coordonare și pentru feedback-ul atent și prompt oferite de instituția parteneră ANPDPD, în special doamnelor Monica Violeta Solomie (președinte), Crina Gîrleanu (coordonator activități ANPDPD), Mirela Văsii, Maria Cotoi și Beatrice Lenuța Mirea (experți validare livrabile). Echipa Băncii Mondiale este recunoscătoare reprezentanților Comisiei Superioare, în special doamnelor Liliana Toader și Iolanda Dinu, precum și tuturor reprezentanților instituțiilor relevante care au participat la studiul-pilot și au contribuit cu observații și comentarii valoroase la finalizarea acestui livrabil, în special șefilor și membrilor serviciilor de evaluare complexă (din cadrul Direcțiilor generale de asistență socială și protecția copilului), președinților, membrilor și secretarilor comisiilor de evaluare (din cadrul Consiliilor județene și locale). Echipa de proiect mulțumește pentru efort, implicarea voluntară, precum și pentru observațiile și ideile de îmbunătățire a instrumentelor și a noii metodologii de evaluare a persoanelor cu dizabilități, profesioniștilor din cele 15 echipe județene implicate în studiul-pilot, celor 66 de asistenți sociali din 19 județe, 17 medici și 10 psihologi clinicieni care au testat noile instrumente. Au contribuit la testarea Au contribuit la testarea Au contribuit la dezvoltarea și testarea instrumentului Anexa formularului verde pentru formularului galben ASOC: medicii de specialitate: pentru psihologii Parteneriat: Colegiului Național al Asistenților Sociali din România clinicieni: Parteneriat: Spitalul Universitar (CNASR) Elias din București Parteneriat: Colegiului Coordonare: Diana Cristea (președinte CNASR) Psihologilor din România Coordonare: Mihai Berteanu, Voluntari (în ordinea alfabetică a județului de rezidență): Scărlătescu Luminița Dumitru, Clara Coordonare: Luminița Violeta, Tudorel Valeriu Ciubotaru, Botezatu Georgeta, Verdes Mirela, Ursescu și Florentina Bărbuță Daneș și Atena Stoica Bordei Simona, Ababei Nicoleta, Pintilie Alexandra, Dîlcu Anca, Voluntari, medici de medicină Voluntari, psihologi Ungureanu Elena, Huminiuc Liliana, Sofronia Mihaela Teodora, Cristea fizică și reabilitare de la clinicieni (în ordinea Florin, Crăciun Mirela, Crengăniș Maria Marcelina, Avram Luisa, Micle Spitalul Universitar Elias (în alfabetică): Cigăran Gabriela Alina-Maria, Daniela Bulcu, Duda Narcisa, Razoare Anamaria, Draghici ordinea alfabetică): Andrei Daniela, Goron Monica, Elisaveta, Roman Cristina Elena, Banucu Despina, Făinarea Alina, Liliana-Denisse, Barbu Grigoraș (Enescu) Elena, Bragau Mădălina, Muresanu Crina, Amatiesei Bogdan, Cojocaru Elena, Mădălina-Gabriela, Ciurumelea Jakab Gabriela Lucretia, Moise Mioara, Batariga Simona, Grigore Marinela, Felicia Militaru, Erika Cosmin Mihai, Deac Valentin, Mafteiu Doina Cristina, Dragan Keller, Badea Narcisa Florentina, Grigorie Maria, Rosioru Ana Duinea Andreea-Mihaela, Mirodone Corina, Precupas Maria, Costea Angelica, Bițan Nicoleta, Duna Elena, Galbinasu Macovei Costel, Mihai Maria Laura Cristina, Rosu Valentina, Bujor Mihaela, Maria Krauciuc, Fabian Adina, Nastaca Mădălina, Nedelcu Maria, Adriana. Anghel, Pop Florina, Buzatu Ana, Mircea Scridon, Gyorgy Reka, Pop Popișteanu Radu Sorin, Rotaru Virginica, Iaciu Dorina, Mitroi Mirela Mihaela, Cornea Ramona, Igor, Schipor Andreea, Romocea Iulia, Catinean Livia, Schlachter Anna Maria, Pop Cristina, Thompson Dana, Văcăroiu Ana- Sescu Otilia, Veres Dorisz Maria, Cosariu Dalina, Savin Stefania, Raluca. Drumea Oana, Gorgeta Iosup, Mirela Petcu, Marius Dohotaru, Bontea Oana-Elena, Irina Dumitrescu și Dutulescu Carmen. 3 Echipele județene care au contribuit la dezvoltarea, testarea-pilot și validarea noii metodologii de evaluare a persoanelor cu dizabilități (în ordinea intrării în studiul-pilot): Arad Dolj Sălaj Constanța Bejinariu Dumitru, Măciucă Claudia Daniela, Basa Alexandru, Epure Marina, Bădiță Giana Lodeta, Ilie Dana-Elena, Bolfos-Ciupe Diana, Bolos Sanda Mirela, Bacoș Ana Cristina, Iovanescu Veronica Irina, Faur Daniela, Cristea Doina-Nastica, Deicean Simona Maria, Burtea Diana Nicoleta, Gabor Harosa, Bechis Elena Geanina, Erdei Angelica, Nicola Anisoara, Vladimir Ștefan, Marin Ana, Lucea Maria Stela, Păceană Nicoleta Carmen, Maxim Bianca, Stasencu Alexandra, Mechenici Tatiana Mihaela, Tănasie Mădălina Maria, Ortan Marioara, Iacov Lidia, Moti Monica, Ungureanu-Ceausescu Talos Bianca-Giorgiana, Anton Violeta Neli, Rusu Daciana Alina, Filofteia, Podar Florina-Silvia, Bratasanu Elena, Ungur Daniela Magdalena, Nicolae Elena Emanuela, Viman Mariana Dinu Iolanda Nady Claudia Simona, Ciurea Aurora Matei Adina Olt Bacău Giurgiu Ialomița Buzatu-Matei Mihaela-Ilona, Dumitrascu Mihaela, Corbu Cristina Mirela, Bucnaru Stela, Croitoru Ana, Achivei Stela Maria Georgeta, Bobe Mariana Diana, Antonescu Adina Nicoleta, Dorobănțoiu Loredana, Marin Corina Petronela, Coscai Daniela, Constantinescu Mariana, Pene Alexandru, Pascal Liliana Gabriela, Lixandru Mariana, Genunchi Madi Mihaela, Ralita Florentina, Raileanu Catalina Mihaela, Nedelcu Nicoleta, Radu Gladiola Nicoleta, Vilcea Marian Bogdan, Stoina Alexandra Elena, Pasol Tudor, Slipenchi Cornelia, Bubulinca Maria, Tugui Valentin, Otoiu Alina Adriana, Matcas Raluca Dorina Costache Camelia Lazar Sorina Banca Gigi Sibiu Mureș Caraș Severin București Sector 3 Popa Cosmin, Căliman Janina Crina, Voin Florin, Bălan Diana Mihaela, Munteanu Dorian, Vaida Florina Elena, Stanef Doina, Cojocaru Dumitra, Cismaș Mihaela, Trantea Sanda Dana, Bistreanu Andreea, Davidescu Mona, Todea Oana, Vlad Semida Fabiola, Chisalita Ovidiu, Dima Carmen Mihaela, Reche Marcela, Laszlo Csilla Timea, Valeanu Dana, Ene Nina Doina, Tica Eliada Despina, Coman Sinziana, Baias Cristina, Geanta Florea, Trailovic Carla, Pascu Andreea Romina, Stefanut Mihaela Gogu Elena, Bratu Nicoleta Anca Nagy Eva, Ivan Mona Izabela, Todoran Maria Licudis Paulina-Tereza, Man Ioana, Vaslui București Sector 1 București Sector 2 Masala Florentina Cornelia, Clapa Alina, Diditel Ecaterina, Cojocaru Ana-Maria Mihăilescu Florența, Morărașu Monica, Gera Marilena, Bărbat Mădălina-Elena Popescu Cristina-Mihaela, Filipescu Janita, Popescu Daniela, Crețulescu Oana Stoian Daniela Natalia, Salomeia Cristian, Munteanu Aleodor, Foghianu Mirela Troznay Daniela, Spiridon Lucian Mocanu Lucia Grecu Angela Tudor-Stefan Lidia Marilena, Jurubiță Mădălina Corlan Daniela, Ilie Daniela Cristiana Huruiala, Mironică Alina-Maria Nicoleta Szasz Marinescu Maria-Gloria Cernea Jean Pierre Vincent Șanse egale și echitate Toate activitățile proiectului au fost concepute și implementate în beneficiul egal al băieților și fetelor, bărbaților și femeilor. Echipa și experții din cadrul proiectului s-au bucurat de tratament egal, indiferent de sex, origine etnică sau alte caracteristici. Dezvoltare durabilă Pe parcursul implementării proiectului, echipa Băncii Mondiale a urmărit utilizarea rezonabilă și eficientă a resurselor pentru protejarea mediului și asigurarea coeziunii sociale. Fiecare cetățean și instituție ar trebui să țină cont de faptul că dezvoltarea durabilă este singura modalitate de a satisface nevoile umane fără a periclita integritatea sistemelor naturale și viitorul umanității în ansamblu. 4 Cuprins Sumar executiv ..................................................................................................................................................... 9 Introducere .......................................................................................................................................................... 13 Activitățile legate de realizarea raportului .......................................................................................................................................................... 14 Conținutul raportului ................................................................................................................................................................................................. 15 1. Modernizarea evaluării complexe a dizabilității pentru persoanele adulte din România .................. 16 1.1. Principalele elemente metodologice ............................................................................................................. 16 1.1.1. Cadrul teoretic: CIF și CDPD ......................................................................................................................................................................... 16 1.1.2. Determinarea dizabilității .............................................................................................................................................................................. 18 1.1.3. Evaluarea dizabilității și a nevoilor de sprijin .......................................................................................................................................... 19 1.1.4. Schimbarea de paradigmă în evaluare dizabilității și nevoilor în România .................................................................................. 20 1.2. Sinteza activităților din proiect ...................................................................................................................... 22 2. Studiul-pilot a testat secvența de etape pentru modernizarea evaluării complexe a dizabilității pentru persoane adulte din România ........................................................................................................................... 24 2.1. Obiectivele și dimensiunile pilotului ............................................................................................................. 24 2.2. Ce și cum a fost testat ..................................................................................................................................... 25 2.2.1 Noul pachet de instrumente de evaluare ................................................................................................................................................. 25 2.2.2. Principii generale și criterii de includere în studiul-pilot .................................................................................................................... 28 2.2.3. Evaluatorii: Echipele județene SECPAH..................................................................................................................................................... 28 2.2.4. Instrumentul de culegere și management al datelor: e-PLIN ........................................................................................................... 29 2.2.5. Acoperirea geografică și etapele pilotului............................................................................................................................................... 30 2.3. Lecții învățate din studiul-pilot relevante pentru scalarea la nivel național ........................................... 30 2.4. Eșantionul pilotului versus total populație evaluată ................................................................................... 31 3. Evaluarea dizabilității .................................................................................................................................... 35 3.1. Evaluarea medicală și psihologică ................................................................................................................. 35 3.1.1. Testarea formularelor colorate pentru standardizarea documentelor din dosarul de cerere de încadrare ....................... 35 3.1.2. Rezultatele evaluării medicale și psihologice (formularul F1) ........................................................................................................... 43 3.2. Evaluarea funcționării ...................................................................................................................................... 52 3.2.1.Cadrul analitic pentru evaluarea funcționării ........................................................................................................................................... 52 3.2.2. WHODAS - Instrument pentru evaluarea dizabilității în România .................................................................................................. 54 4. Determinarea dizabilității ............................................................................................................................. 71 4.1. Cadrul teoretic pentru determinarea dizabilității ........................................................................................ 71 4.1.1. Algoritmii............................................................................................................................................................................................................ 71 4.1.2. Modificarea naturală a gradelor la reevaluare ....................................................................................................................................... 72 4.2. Opțiuni de evaluare în cazul României ......................................................................................................... 73 4.2.1. Opțiuni pentru utilizarea WHODAS pentru a include funcționarea în procesul de determinare a dizabilității ................ 73 4.2.2. O strategie de categorizare triplă pentru combinarea evaluărilor medicale și a celor de tip WHODAS ............................ 75 4.2.3. Compararea testării-pilot din România cu teste-pilot similare din alte țări ................................................................................. 80 5. Evaluarea nevoilor individuale ..................................................................................................................... 83 5 5.1. Estimarea cererii pentru evaluarea nevoilor................................................................................................. 85 5.2. Evaluarea socială (Anexa_Asoc)...................................................................................................................... 86 5.2.1. Rezultate descriptive selectate din Anexa_Asoc .................................................................................................................................... 87 5.2.2. Concluziile referitoare la Anexa_Asoc ....................................................................................................................................................... 90 5.3. M1 – Nevoile de sprijin în sfera educației și muncii .................................................................................... 91 5.3.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M1 .......................................................................................................... 91 5.3.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M1 ........................................................................................................................................... 92 5.3.3. Concluziile referitoare la modulul M1 ...................................................................................................................................................... 99 5.4. M2 – Nevoile de asistență personală ...........................................................................................................100 5.4.1. Scala nevoilor de asistență personală .....................................................................................................................................................102 5.4.2. Scorul global al nevoilor de asistență personală .................................................................................................................................104 5.4.3. Impactul adoptării noului algoritm de acordare a asistenței personale ......................................................................................107 5.4.4. Concluziile referitoare la modulul M2 ....................................................................................................................................................107 5.5. M3 – Nevoile de sprijin pentru adaptarea locuinței ..................................................................................109 5.5.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M3 ........................................................................................................109 5.5.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M3 .........................................................................................................................................111 5.5.3. Concluziile referitoare la modulul M3 ....................................................................................................................................................113 5.6. M4 – Nevoile de sprijin în luarea deciziilor privind gestionarea resurselor economice ......................114 5.6.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M4 ........................................................................................................115 5.6.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M4 .........................................................................................................................................116 5.6.3. Concluziile referitoare la modulul M4 ....................................................................................................................................................122 5.7. PLIN – PLanul INdividualizat ........................................................................................................................122 5.7.1. Datele de intrare pentru PLIN....................................................................................................................................................................123 5.7.2. Rezultatele specifice ale PLIN – Nevoile acoperite și neacoperite de servicii ............................................................................123 5.7.3. Concluziile referitoare la PLIN și evaluarea nevoilor ..........................................................................................................................127 6. Remarci finale ............................................................................................................................................... 129 Referințe bibliografice ..................................................................................................................................... 132 Lista tabelelor, figurilor, infograficelor......................................................................................................... 137 Anexe ................................................................................................................................................................. 141 Anexa 1. Date statistice ........................................................................................................................................141 Anexa 2. Analiza tehnică a instrumentelor WHODAS ......................................................................................154 Anexa 3: Model de Raport județean privind nevoile neacoperite ale persoanelor adulte cu dizabilități .172 Anexa 4: Sintaxe utilizate pentru curățarea și analiza datelor ........................................................................183 6 Acronime și Abrevieri ADL Activitățile de viață zilnică AJOFM Agenția Județeană pentru Ocuparea Forței de Muncă ANOFM Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă ANPDPD2 Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități APP Asistent personal profesionist BM Banca Mondială CAbR Centru de abilitare și reabilitare pentru persoane adulte cu dizabilități CDPD Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități CEPAH Comisia de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap CES Cerințe educaționale speciale CIA Centru de îngrijire și asistență pentru persoane adulte cu dizabilități CIF Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății CIM Clasificarea Internațională a Maladiilor CNAS Casa Națională de Asigurări de Sănătate CNASR Colegiul Național al Asistenților Sociali din România CPR Colegiul Psihologilor din România CRRN Centrul de Recuperare și Reabilitare Neuropsihiatrică pentru Persoane Adulte cu Handicap CSEPAH Comisia Superioară de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap DGASPC Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului DSM Manual de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor Mintale ECA Europa și Asia Centrală FEI Formularul de exprimare a interesului FMED Formularul verde pentru medicii de specialitate FPSI Formularul galben pentru psihologii clinicieni FSS Furnizor de servicii sociale HG Hotărârea Guvernului IADL Activitățile instrumentale ale vieții cotidiene M&E Monitorizare și Evaluare MMSS Ministerul Muncii și Solidarității Sociale MS Ministerul Sănătății OMS Organizația Mondială a Sănătății ONG Organizație Non-Guvernamentală ONU Organizația Națiunilor Unite OUG Ordonanță de Urgență a Guvernului PIRIS Programul individual de reabilitare și integrare socială PIS Plan Individual de Servicii PLIN Plan Individualizat PNRR Planul Național de Redresare și Reziliență PoIDS Programul Incluziune și Demnitate Socială SECPAH Serviciul de Evaluare Complexă a Persoanelor Adulte cu Handicap 2 Actuala Autoritate Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD) a fost înființată prin HG nr. 234/2022 (în vigoare de la 18 februarie 2022). 7 SNDPD Strategia Națională privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități 2021-2017 SNMD Sistemul Național de Management privind Dizabilitatea SPAS Serviciu Public de Asistență Socială3 SU Elias Spitalul Universitar Elias UAT Unitate Administrativ-Teritorială WHODAS 2.0 Chestionarul OMS de evaluare a dizabilității 2.0 WHODAS+RO Chestionarul WHODAS adaptat pentru România 3 În acest raport, acronimul SPAS este utilizat în mod generic pentru toate formele de organizare a serviciilor publice de asistență socială înființate în municipiile, orașele și comunele din România (DAS - Direcția de Asistență Socială, SPAS - Serviciul Public de Asistență Socială sau Compartiment, conform Hotărârii de Guvern 797/2017). 8 Sumar executiv România își modernizează sistemul de evaluare a dizabilității cu sprijinul Băncii Mondiale, încorporând noi criterii medicale și instrumente de evaluare a funcționării aliniate la standardele internaționale, inclusiv la principiile CIF ale OMS și CDPD. România depune eforturi pentru a-și alinia sistemul de evaluare a dizabilității la Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății (CIF) a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) și la principiile Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD), cu scopul de a pune în aplicare o abordare cuprinzătoare a evaluării dizabilității, bazată pe drepturile omului. Aceasta presupune reformarea sistemului și introducerea unor criterii medicale și psihologice revizuite. Banca Mondială oferă sprijin tehnic Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD) în acest proces, care are ca rezultat șapte livrabile analitice, printre care și un raport final cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor de sprijin. Acest raport prezintă opțiuni de încorporare a funcționării în evaluarea dizabilității și instrumente pentru evaluarea nevoilor, pe baza dovezilor empirice obținute în urma unui studiu-pilot care a utilizat un instrument special dezvoltat în România, aliniat la CIF și la orientările CDPD. Activitățile studiului pilot au fost desfășurate de echipe la nivel județean. Echipele au beneficiat de sprijin și formare continuă și au fost responsabile pentru recrutarea și evaluarea participanților utilizând setul complet de instrumente pentru evaluarea dizabilității și a nevoilor de sprijin. La studiul- pilot au participat echipe județene formate, în general, din toți membrii Serviciului de Evaluare Complexă a Persoanelor Adulte cu Handicap (SECPAH), împreună cu reprezentanți ai Comisiei de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap (CEPAH) și ai secretariatului acesteia. În total, 149 de experți au participat voluntar la studiu, formând echipe de în jur de nouă persoane în medie, dar care au variat ca mărime de la un județ la altul. Echipele județene au beneficiat de formare, resurse materiale, sesiuni de monitorizare și sprijin continuu din partea Băncii Mondiale. Rolul lor a presupus recrutarea de voluntari pentru studiul pilot, aplicarea noilor proceduri de evaluare în paralel cu legislația existentă pentru încadrarea în grad de handicap și înregistrarea informațiilor din evaluare cu ajutorul unui instrument dedicat. La recrutarea participanților, s-a păstrat un grad de flexibilitate în vederea adaptării la diverși factori, cum ar fi disponibilitatea personalului și caracteristicile solicitanților. Un instrument de colectare a datelor, e-PLIN, a fost utilizat pentru a facilita colectarea eficientă și precisă a datelor în timpul studiului-pilot. Instrumentul a permis ca diferiți membri ai echipei să lucreze simultan, precum și vizualizarea datelor la diferite niveluri de acces și gestionarea securizată a datelor. Prestația echipelor județene a depins de factori precum coordonarea și formarea, subliniind importanța personalului specializat și suficient în echipele SECPAH pentru a asigura o implementare de succes a noii metodologii. Studiul-pilot, desfășurat în 12 județe cu variații semnificative în ceea ce privește numărul total de persoane cu dizabilități evaluare lunar, a acoperit un eșantion de 5.654 de persoane evaluate conform noii metodologii. Studiul a arătat că prestația echipelor județene a fost influențată de factori precum coordonarea, munca în echipă, sprijinul din partea conducerii, cooperarea cu CEPAH de la nivel județean și disponibilitatea acestora de a se adapta la noua metodologie. Rezultatele au arătat că noul pachet metodologic ar putea fi implementat cu succes dacă echipelor SECPAH li se asigură o pregătire adecvată, sprijin și personal specializat suficient, în mod ideal cel puțin nouă specialiști care să realizeze aproximativ 400 de evaluări lunare, inclusiv un medic specialist. Eșantionul pilotului a reflectat în cea mai mare parte caracteristicile populației totale evaluate din punct de vedere socio-demografic, tipul de dizabilitate și valabilitatea certificatelor. Noua metodologie a încorporat testarea-pilot a (1) criteriilor medicale revizuite, (2) a noilor instrumente de evaluare a funcționării, (3) a procesului de determinare a dizabilității revizuit, (4) a instrumentelor de evaluare a nevoilor individuale și (5) a planului individualizat (e-PLIN). Criteriile medico-psihosociale au fost revizuite în criterii medicale și psihologice pentru a servi ca un dicționar pentru medicii și psihologii SECPAH în traducerea informațiilor din documentele medicale și psihologice într-un scor medical, precum și în extragerea altor informații relevante pentru stabilirea valabilității certificatului și pentru evaluarea nevoilor individuale. Noile criterii medicale au introdus inovații și clarificări, subliniind importanța luării în considerare a tuturor diagnosticelor pe rsoanei utilizând clasificările medicale 9 internațional bazate pe prevederile Clasificării Internaționale a Maladiilor ICD-10 / International Classification of Diseases (ICD)4 introdusă de OMS. În cadrul studiului-pilot, s-a realizat evaluarea funcțională a persoanei și s-au depus eforturi pentru a o integra sistematic în procesul de evaluare a dizabilității, în concordanță cu CIF și CDPD. În România, au fost analizate trei versiuni ale instrumentului de evaluare a funcționării pentru determinarea dizabilității: versiunea 1 extinsă a inclus 41 de itemi, versiunea 2 standard a inclus 32 de itemi și versiunea 3 a fost una hibridă între versiunea standardard WHODAS cu 32 de itemi la care s-au adăugat doi itemi suplimentari românești. WHODAS extins, cu 41 de itemi, prezentă unele limitări în sub aspectul calității psihometrice, în schimb WHODAS 32 original s-a dovedit fiabil și valid, necesitând doar ajustări minore. Încorporarea celor doi itemi românești în WHODAS32 nu a compromis integritatea psihometrică a acestuia și a oferit informații suplimentare despre experiențele indivizilor privind dizabilitatea. În România, s-au folosit pentru evaluarea funcționării versiunile cu 32 și 34 de întrebări, ambele fiind recomandate ca instrumente valide și fiabile pentru colectarea de date privind funcționarea, care vor fi folosite la evaluarea și determinarea dizabilității. Analiza indică o corespondență moderată între WHODAS și evaluările medicale, unele persoane prezentând discrepanțe semnificative. Aceste cazuri „semnalate” necesită o examinare suplimentară pentru a asigura coerența și echitatea evaluării dizabilității. Studiul analizează caracteristicile cazurilor semnalate în funcție de vârstă, sex, tratamente medicale și tipuri de deficiențe. Studiul evidențiază, de asemenea, modificările naturale ale gradelor de dizabilitate la momentul reevaluării, la 20% dintre persoane constatându- se modificări, și în bine și în rău. Acest lucru subliniază natura dinamică a evaluării dizabilității și nevoia de flexibilitate a sistemului. Studiul propune o strategie de clasificare cu trei categorii (Semnalizare, Corespondență directă și Variație cu un singur nivel) care să combine evaluările medicale și cele în baza WHODAS în scopul determinării dizabilității: 1. Grupul de semnalizare (8,3% din eșantion): Acest grup include persoanele la care s-au constatat discrepanțe semnificative între evaluările medicale și rezultatul WHODAS. Aceste persoane necesită o reevaluare specializată adaptată nevoilor lor specifice. 2. Grupul de corespondență directă (49,3%): În acest grup există o aliniere fidelă între scorurile medicale și scorul WHODAS. Gradul de dizabilitate al acestor persoane poate fi determinat direct pe baza evaluărilor, simplificând procesul de evaluare. 3. Grupul de variație cu un singur nivel (42%): Între evaluările medicale și cele care folosesc WHODAS există o diferență de un nivel în cazul acestui segment. Abordarea care folosește media ponderată oferă flexibilitate în prioritizarea evaluării medicale sau funcționale, respectiv opțiuni precum 25-75%, 50-50% sau 75-25%. Metoda de ponderare 50-50 prezintă cea mai mică abatere de la sistemul actual de evaluare a dizabilității și pare a fi cea mai viabilă opțiune. Aceasta produce perturbări minime, cu cel mai mic procent de beneficiari care pierd asistența personală și modificări minime ale gradelor de dizabilitate. Studiul analizează, de asemenea, bugetul estimat pentru cele trei opțiuni propuse. Metoda 50% medical și 50% WHODAS se încadrează în bugetul actual, ceea ce o face o alegere coerentă din punct de vedere financiar. Raportul compară proiectul-pilot de evaluare a dizabilității din România cu cele din alte șase țări. Raportul prezintă o analiză comparativă între studiul-pilot de testare a modelului propus pentru evaluarea dizabilității desfășurat în România și unele similare desfășurate în Grecia, Letonia, Lituania, Bulgaria, Seychelles și Italia. Principala constatare este că abordarea propusă pentru evaluarea dizabilității în România corespunde practicilor internaționale recunoscute, ceea ce sugerează că România se îndreaptă în direcția corectă în ce privește reforma sistemului de evaluare a dizabilității. În plus, s-a utilizat o analiză comparativă internațională pentru a stabili praguri adecvate pentru valorile-limită ale scalei WHODAS 0-100 care indică severitatea dificultăților de funcționare (niciuna, ușoară/moderată, severă și foarte severă). Evaluarea nevoilor individuale cuprinde patru module special concepute pentru a evalua aspecte specifice ale persoanelor cu dizabilități, care se bazează pe informații obținute în urma unei anchete sociale dedicate (M1-M4) și pe un modul suplimentar care oferă informații despre nevoile care nu sunt acoperite (M5). Aceste module includ: evaluarea nevoilor vocaționale și educaționale, a celor de asistență 4 În prezent, unele țări introduc CIM-11 (ICD-11). 10 personală, de adaptare a locuinței și de asistență în luarea deciziilor. Fiecărui modul îi este asociat un instrument. Aceste instrumente au la bază categoriile cuprinse în Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății (CIF), evidențiind modul real în care persoana își desfășoară activitățile zi de zi și luând în considerare dorințele acesteia, în conformitate cu Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CDPD). În linie cu CDPD, M1 contribuie la schimbarea de paradigmă prin mutarea accentului de la incapacitatea de muncă la potențialul profesional al persoanelor adulte cu dizabilități . M1 a fost introdus ca modul în evaluarea nevoilor persoanelor cu dizabilități, fiind recomandat cu insistență să fie aplicat tinerilor cu dizabilități (categoria 18-35 de ani), cu scopul de a crește accesul acestora la servicii active pe piața muncii și la serviciile de educație și formare continuă (formală și informală). Noutatea pe care o aduce M1 este accentul pus pe ce poate și dorește/preferă persoana evaluată și nu pe ce nu poate. Astfel, Modulul M1 se finalizează cu un document (certificat) de Profilul potențialui profesional, care poate fi util pentru identificarea unui loc de muncă potrivit sau a unei alternative de completare a educației. M1 nu este nici un instrument de consiliere profesională, nici un test de capacitate de muncă. Acesta a fost creat pentru a servi ca o oportunitate de a încuraja și de a reflecta asupra potențialului și abilităților persoanei cu dizabilități și de a informa persoanele cu dizabilități cu privire la muncă și educație. În cadrul studiului pilot, M1 a fost aplicat la 3% din eșantion la cererea solicitantului, plus 2% din eșantion la insistența specialiștilor SECPAH. M2 are în vedere toate formele de asistență personală definite de legea din România (asistent personal, asistentul personal profesionist, asistența vie) și este recomandat să fie aplicat persoanelor cu dizabilități cu grad grav sau accentuat. Modelul teoretic care stă la baza instrumentului acoperă patru tipuri de nevoi – personale, casnice, sociale și speciale. Pentru fiecare tip de nevoi au fost selectate categoriile CIF relevante (respectiv descriptorii) pentru care sunt identificate informații despre timpul zilnic de sprijin, frecvența, intensitatea etc. Estimarea nevoilor de asistență personală este realizată pe baza unei metrici (indice care variază între 0 și 100). Această metrică este construită pornind de la două seturi de indicatori care reflectă prezența nevoii de sprijin, frecvența și intensitate, pentru fiecare dintre tipurile de nevoi. Prin agregarea celor două seturi de indicatori a fost construit scorul global al nevoilor de asistență personală. În cadrul studiului- pilot, M2 a fost aplicat la 32% din eșantion (1.821 de persoane intervievate). 46% dintre aceste persoane primesc asistență personală – pentru că au un scor global mult peste medie sau au un scor global moderat dar cu nevoi de sprijin diverse, în contexte variate de viață, inclusiv nevoi speciale medicale sau comportamentale. M3 pune accentul pe identificare nevoilor de sprijin pentru adaptarea locuinței în cazul familiilor care au în grijă o persoană adultă cu dizabilități. Scopul M3 este de a muta accentul de la investiții în locuire asistată (la APP, centru sau în locuință protejată) la alocarea resurselor în sprijinirea familiilor care au în grijă o persoană adultă cu dizabilități pentru adaptarea locuinței. M3 este conceput pentru a genera un profil descriptiv al accesibilizării locuinței. Instrumentul permite calculul unui scorul sum ativ al problemelor de accesibilitate și un scor al riscurilor pentru sănătate din locuință. În cadrul studiului-pilot, M3 a fost solicitat de 6% din eșantion (328 de persoane intervievate). M4 combină date medicale și psihosociale pentru a identifica nev oile de asistență ale persoanelor cu dizabilități în gestionarea resurselor economice. În M4 accentul este pus pe identificarea competențelor cognitive și procedurale generale cu focus pe managementul financiar și, implicit, pe identificarea nevoilor de sprijin ale persoanei adulte cu dizabilități în luarea deciziilor legate de gestionarea resurselor economice. M4 face distincție între domeniile care implică decizii punctuale (spre exemplu, cumpărarea sau vânzarea unei proprietăți, înstrăinarea unui bun valoros etc.) și domeniile care implică un proces continuu de decizie (spre exemplu, plata facturilor, efectuarea cumpărăturilor etc.). M4 permite calcularea unui scor general privind nevoia de ajutor în luarea deciziilor, precum și a unei tipologii și se încheie cu o decizie SECPAH privind nevoia persoanei de asistență în luarea deciziilor referitor la gestionarea resurselor economice și domeniu l în care are nevoie de sprijin. În cadrul studiului-pilot, M4 a fost aplicat la 3% din eșantion, la cererea solicit antului, plus 1% din eșantion, la recomandarea insistentă a specialiștilor SECPAH. Se observă o corelație pozitivă puternică între scorul nevoii de decizie asistată și scorul de funcționare, rezultat din WHODAS (32 -itemi), precum și scorul medical și psihologic, acordat pe baza criteriilor revizuite precum și o corelație negativă semnificativă între scorul de potențial profesional și scorul general al nevoii de decizie asistată . 11 Planul individualizat (PLIN) este una dintre componentele centrale ale noii metodologii de evaluare a dizabilității, înlocuind PIRIS și PIS utilizate în prezent. Acesta detaliază activitățile și serviciile necesare pentru integrarea socială a adulților cu dizabilități și este completat de către managerii de caz SECPAH. PLIN conține date personale, recomandări pe baza modulelor de evaluare M1-M4 și a modulului M5 care enumeră serviciile și prestațiile necesare. Important de precizat, PLIN ia în considerare dorințele persoanei și urmărește dacă persoana a utilizat serviciile în ultimele 12 luni și dacă le dorește și în următoarele 12 luni. Instrumentul PLIN va fi folosit la planificarea serviciilor și calcularea costurilor suplimentare asociate cu dizabilitatea, facilitând dezvoltarea serviciilor bazate pe dovezi. În cadrul studiului-pilot, PLIN a fost completat pentru o parte semnificativă a eșantionului, ceea ce a permis identificarea acelor noi de servicii și prestații care sunt nesatisfăcute la nivel național, în vederea dezvoltării țintite a serviciilor. Studiul-pilot a oferit informații valoroase pentru potențiala implementare la nivel național a noului pachet metodologic de evaluare a persoanelor cu dizabilități. S-a observat că echipele județene au aplicat pachetul cu variații punctuale, influențate de factori precum resursele umane și materiale disponibile la nivel județean. Echipele cu personal specializat insuficient sau incomplet au avut, în general, rezultate mai puțin eficiente. Variațiile județene au rezultat, de asemenea, din necesitatea de a integra noua procedură în practicile existente, care au fost semnificativ diferite de la un județ la altul. Echipele care realizau evaluarea dizabilității exclusiv în baza documentelor s-au confruntat cu dificultăți în aplicarea noii proceduri, ceea ce subliniază importanța interacțiunii directe. Adoptarea cu succes a noului pachet necesită asigurarea unor resurse adecvate, formare și sprijin pentru echipele județene, cu recomandarea ca echipele SECPAH să fie formate din peste 9 specialiști, inclusiv cel puțin un medic specialist. Formarea în domeniul CIF și al principiilor CDPD este esențială pentru toți specialiștii implicați, iar pentru o implementare eficientă sunt necesare spații adecvate, echipamente și un sistem de gestionare a informațiilor. În plus, o campanie de sensibil izare a publicului este crucială pentru a educa populația cu dizabilități cu privire la noua abordare și la beneficiile acesteia. 12 Introducere Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății (CIF) oferă un cadru pentru clasificarea și măsurarea dizabilității, tratând dizabilitatea ca pe un fenomen universal și multidimensional. Aplicarea CIF asigură o abordare bio-psiho-socială integrată pentru colectarea și diseminarea informațiilor și pentru formularea politicilor în domeniu. În cadrul acestui Acord de Servicii de Asistență Rambursabilă, abordarea medico-psihosocială este asigurată prin folosirea cadrului CIF și prin alinierea la principiile Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD). Noua viziune și metodologie generală pentru evaluarea complexă a dizabilității propusă în acest proiect respectă recomandările Comitetului ONU conform cărora: „evaluarea trebuie să se bazeze pe o abordare a dizabilității prin prisma drepturilor omului, să pună accentul pe nevoile persoanei generate de barierele din cadrul societății mai degrabă decât pe deficiența propriu -zisă, să aibă în vedere și să țină cont de voința și de preferințele persoanei și să asigure implicarea deplină a persoanelor cu dizabilități în luarea deciziilor”.5 Există un consens în rândul experților asupra faptului că România ar trebui să schimbe procedura de evaluare și încadrare în grad și tip de handicap în conformitate cu standardele CIF. În ultimii zece ani, au existat mai multe încercări în acest scop, însă în mare parte fără succes. În prezent, în România, Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD) a inițiat un amplu proces de reformă a sistemului, centrat pe aplicarea cadrului CIF în evaluarea dizabilității persoanelor adulte, pe lângă cel existent pentru copii. În cadrul actualei asistențe tehnice privind modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității din România, Banca Mondială oferă asistență ANPDPD în vederea îmbunătățirii legislației care reglementează evaluarea persoanelor adulte cu dizabilități din România. Prezentul Acord de Servicii de Asistență Rambursabilă cuprinde activități ce vor avea ca rezultat elaborarea a șapte livrabile analitice. Cele șapte livrabile sunt: 1. Raport de diagnoză a mecanismului actual de evaluare a dizabilității; 2. Set de criterii medico-psihosociale propuse pentru modernizarea evaluării dizabilității; 3. Noi instrumente de lucru propuse pentru modernizarea evaluării dizabilității; 4. Raport cu recomandări privind o procedură de evaluare complexă a persoanelor cu dizabilități ; 5. Raport intermediar cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor ; 6. Recomandări tehnice pentru facilitarea expertizei specifice în evaluarea dizabilității pentru cazurile care ajung în instanță; 7. Raport final cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor. Obiectivul acestui Livrabil 7 este de a prezenta principalele recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor individuale, care vin în completarea rezultatelor intermediare, după primele șase luni de testare-pilot (Livrabilul 5). Studiul-pilot a testat metodologia, instrumentele și procedurile (expuse în Livrabilele 2, 3 și 4) pe o perioadă de 11 luni, între 1 august 2022 și 30 iunie 2023. În baza datelor colectate de echipele județene prin studiul-pilot, Livrabilul 7 include: (a) metode alternative propuse pentru stabilirea nivelului de dizabilitate, cu estimări ale ponderilor fiecărui grup de boli; (b) sintaxele finale pentru analizele de senzitivitate ale descriptorilor utilizați; (c) principalele recomandări atât privind evaluarea dizabilității, cât și evaluarea nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități; și (d) un raport descriptiv al principalelor rezultate, dacă este cazul, evidențiind acele grupuri de boli cărora le corespunde un număr de cazuri prea mic și care necesită date suplimentare pentru un nivel crescut de încredere în metodologia de determinare a dizabilității. Ca ultimă observație, asistența tehnică furnizată în cadrul acestui Acord are în vedere sprijinirea ANPDPD în reforma sistemului de evaluare complexă a dizabilității, și nu reforma generală a politicilor privind dizabilitatea în România, care ar putea include reforma beneficiilor și serviciilor, identificarea costului suplimentar al dizabilității, dezvoltarea managementului de caz pentru persoanele adulte, accesibilitatea și informarea, tranziția persoanelor cu dizabilități de la copilărie la vârsta adultă, unificarea sistemelor de handicap și invaliditate etc. Acestea fiind zise, este absolut necesară alinierea și coordonarea reformei sistemului de 5 Comitetul ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Comentariul general privind art. 19. 13 evaluare a dizabilității cu toate reformele, proiectele și marile schimbări din cadrul legislativ cu impact asupra dizabilității care se desfășoară în paralel – de exemplu, dezinstituționalizarea persoanelor adulte cu dizabilități, dezvoltarea serviciilor pentru persoanele cu dizabilități în contextul fondurilor europene (inclusiv PNRR și PoIDS), schimbările aduse Codului Civil cu privire la tutelă, curatelă, precum și implementarea Hotărârii nr. 490/2022 pentru aprobarea Strategiei naționale privind drepturile persoanelor cu dizabilități (SNDPD) „O Românie echitabilă” 2022-2027. Activitățile legate de realizarea raportului Activitățile legate de studiul-pilot au început încă din aprilie 2022. În paralel cu dezvoltarea noului pachet metodologic (criterii, instrumente, proceduri), a fost inițiat și procesul de proiectare a studiului -pilot care să permită testarea riguroasă pe date valide și fiabile, precum și ajustarea noului pachet. Astfel, în faza inițială, echipa BM a recomandat județele care să ia parte în studiul-pilot, în baza rezultatelor Livrabilului 1,6 iar ANPDPD a încheiat protocoale de colaborare cu aceste DGASPC-uri și a identificat specialiștii SECPAH/CEPAH care au format echipele județene. În plus, echipa BM a sprijinit dezvoltarea metodologiei de colectare a datelor pentru studiul-pilot. Faza următoare s-a concentrat pe pregătirea studiului-pilot și a materialelor de suport pentru implementarea pilotului, instruirea echipelor județene, dezvoltarea și testarea instrumentului de colectare online a datelor e- PLIN și lansarea studiului-pilot, pe 1 august 2022, în urma unei runde de vizite pe teren în toate județele implicate. Studiul a durat 11 luni, încheindu-se pe 30 iunie 2023. Conform proiectului inițial, studiul-pilot ar fi trebuit să dureze 12 luni și să acopere cel puțin 8 județe (câte un județ din fiecare regiune a țării). Din cauza diverselor întârzieri de natură birocratică,7 Acordul de Servicii de Asistență Rambursabilă a fost modificat; astfel, perioada de testare a fost redusă la 11 luni, iar numărul de DGASPC-uri implicate a crescut de la 8 la 10, ulterior la 15, pentru a compensa reducerea perioadei de implementare. De asemenea, activitățile dedicate echipelor județene selectate au fost transformate din evenimente comune (cu prezență fizică) în sesiuni online. După ce echipa BM a desfășurat sesiunile de instruire, echipele județene au demarat colectarea datelor pentru pilotarea noului pachet metodologic de evaluare complexă a dizabilității, sub coordonarea ANPDPD și cu asistența BM. După 5 luni de implementare (în perioada 1 august – 31 decembrie 2022), noul pachet metodologic a fost revizuit și validat în cadrul unui atelier de lucru online, cu peste 45 de participanți. În ianuarie 2023, o nouă versiune a instrumentului e-PLIN îmbunătățită conform noului pachet metodologic a fost pusă în funcțiune. Descrierea amănunțită a activităților desfășurate în primele 5 luni de pilotare, precum și o selecție de rezultate sintetice pe datele provizorii se găsesc în Livrabilul 5. După încheierea studiului-pilot, pe 30 iunie 2023, datele colectate au fost corectate, validate și analizate. În paralel cu colectarea datelor de către echipele județene, echipa de proiect, în parteneriat cu CNASR, a testat noul model de Anexă la ancheta socială pentru persoanele adulte cu dizabilități ; în parteneriat cu Spitalul Universitar Elias a testat un nou formular pentru medicii specialiști care eliberează documentele medicale incluse în dosarele pentru încadrarea în grad de handicap. În mod similar, în parteneriat cu CPR a a testat un nou formular pentru psihologii clinicieni care eliberează rapoarte psihologice depuse la aceleași dosare. Principalele rezultate ale analizei sunt incluse în acest Raport final și au fost diseminate în cadrul a două ateliere organizate de ANPDPD la Sibiu, în octombrie 2023, cu circa 120 de participanți din ANPDPD, SECPAH-uri, CEPAH-uri și organizații ale persoanelor cu dizabilități. Validarea întregului pachet metodologic a fost realizată în cadrul a două ateliere organizate la Predeal, în octombrie 2023, cu 60 de specialiști din echipele județene implicate în studiul-pilot, membrii ai Comisiei superioare de evaluare și reprezentanți ai unor ONG-uri și organizații ale persoanelor cu dizabilități. În plus, noul model de anchetă socială (Anexa pentru persoane adulte cu dizabilități) a fo st validat în colaborare cu CNASR, în octombrie 2023 fiind organizată la Praid și o sesiune de formare pentru 50 de persoane (din 15 județe), cu rolul de a pregăti o serie de specialiști de la nivel local, al SPAS -urilor, în vederea aplicării noului model de anchetă socială. Feedbackul primit de la toate aceste evenimente este integrat, împreună cu rezultatele analizei datelor din pilot, în versiunea finală a pachetului metodologic atașată la acest Raport final. 6 Banca Mondială (2021) România: Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. 7 În principal, achiziția publică de cursuri de formare a specialiștilor implicați în testarea-pilot. 14 Conținutul raportului Livrabilul 7 este organizat pe șase capitole. Capitolul 1 conține o scurtă descriere a noii paradigme privind dizabilitatea propuse, precum și o recapitulare a principalelor elemente propuse în cadrul proiectului pentru modernizarea evaluării complexe a persoanelor adulte cu dizabilități din România. Capitolul 2 prezintă caracteristicile eșantionului obținut în studiul-pilot. Capitolul 3 prezintă principalele rezultate referitoare la evaluarea dizabilității, cu cele două componente ale sale, evaluarea medico-psihologică și evaluarea funcționării. Capitolul 4 este dedicat determinării (certificării) dizabilității, cu accent pe diferitele metode de combinare a scorului medico-psihologic cu scorul WHODAS+RO pentru a obține scorul global al persoanei ca întreg. Capitolul 5 are în vedere evaluarea nevoilor individuale ale persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv cererea pentru diferitele module de evaluare, evaluarea socială, modulele de evaluare a nevoilor și planul individualizat (PLIN). În fine, capitolul 6 prezintă concluziile finale. Anexele includ sintaxele SPSS/STATA corespunzătoare analizei. 15 1. Modernizarea evaluării complexe a dizabilității pentru persoanele adulte din România Acest capitol este structurat în două subcapitole. Primul subcapitol reprezintă o scurtă recapit ulare a principalelor elemente metodologice propuse în cadrul proiectului de modernizare a evaluării comprehensive a dizabilității pentru adulți în România. Al doilea subcapitol trece în revistă activitățile proiectului pentru a evidenția locul și rolul studiului-pilot pentru testarea noilor criterii, instrumente și proceduri de evaluare complexă a dizabilității. 1.1. Principalele elemente metodologice Acest subcapitol prezintă o selecție a principalelor elemente utilizate pentru a dezvolta noul pachet de l ucru propus pentru evaluarea complexă a dizabilității propus pentru modernizarea sistemului folosit în prezent în România. 1.1.1. Cadrul teoretic: CIF și CDPD În 2001, OMS a adoptat CIF: un model bio-psihosocial al dizabilității și o clasificare care poate fi utilizată pentru a descrie gradele de funcționare în diferite domenii, indiferent de tipul de afecțiuni de fond pe care o persoană le are. Factorii CIF contextuali (de mediu și personali) se regăsesc, de asemenea, în acest model.8 Interacțiunea dintre acești factori și problemele de sănătate este dinamică și bidirecțională. Elaborarea CIF sub forma unui cadru de referință pentru informațiile legate de sănătate a constituit un pas înainte pentru cercetători, factorii de decizie politică și experții în reabilitare, așteptare fiind ca acesta să îmbunătățească colaborarea multidisciplinară.9 Conceptualizarea bio-psihosocială („integrativă”) a dizabilității se află în centrul CIF (și al CDPD). CIF a apărut ca urmare a consensului format la sfârșitul anilor 1990, conform căruia o abordare integrativă depășește impasul în care se aflau modelul medical și cel social, fiind, în plus, susținută de experiențele persoanelor cu dizabilități. Devenită o clasificare standard internațională, CIF a oficializat și operaționalizat această abordare a dizabilității, oferind o bază științifică pentru aplicarea ei în practică: a transformat modelul bio-psihosocial într-un cadru de lucru care să poată fi folosit de epidemiologi, clinicieni, cercetători și alți specialiști. Prezentul raport adoptă modelul bio-psihosocial CIF al dizabilității. În prezent, există un larg consens asupra faptului că dizabilitatea este un fenomen complex, care rezultă din interacțiunea d intre caracteristicile biomedicale ale corpului sau ale minții unei persoane (starea de sănătate a persoanei) și impactul tuturor aspectelor mediului înconjurător al acesteia. Prin mediu înconjurător se înțelege lumea naturală, peisajul construit, lumea interpersonală, socială, culturală și politică, respectiv contextul în care persoana activează, lucrează și participă la toate aspectele vieții personale și sociale. Acest punct de vedere, prezentat inițial ca fundament teoretic al CIF, a fost adoptat în unanimitate de Adunarea Mondială a Sănătății în 2001 și este, de asemenea, stipulat în Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD). Acest model bio-psihosocial al dizabilității este modelul dominant în prezent. Dizabilitatea nu se referă pur și simplu la modul în care funcționează corpul unei persoane . Două persoane pot avea exact aceeași problemă de funcționare – sau deficiență fizică, așa cum este denumită în mod obișnuit – și una să sufere de o dizabilitate severă, iar cealaltă, de o dizabilitate ușoară sau deloc, deoarece trăiesc în contexte foarte diferite care le impun cerințe foarte diferite: pentru un pianist, faptul că și-a pierdut prima falangă a degetului arătător într-un accident va însemna că nu își mai poate exercita profesia; același accident poate fi irelevant însă dacă persoana respectivă vinde îmbrăcăminte. Dacă vederea unei persoane slăbește odată cu vârsta, acest lucru poate avea un impact mic asupra capacității de a citi sau de a-și vedea prietenii de peste drum dacă persoana 8 OMS (2001). 9 Stucki, Ewert și Cieza (2002). 16 are acces la ochelari de corecție, dar un impact major, dacă nu are. Pe scurt, contextul în care trăim – modul în care sunt proiectate produsele, clădirile și orașele, atitudinile și valorile celorlalți oameni și condițiile economice – ne face să resimțim diferit dizabilitatea. Pe de altă parte, contează și organismul și modul de funcționare a acestuia. Dizabilitatea nu se referă doar la dezavantajele create de mediul înconjurător sau social – și corpul și modul în care acesta funcționează au un impact. Dacă o persoană are dureri cronice, un membru amputat sau depresie severă, nu contează prea mult modul în care este organizată comunitatea sau societatea în general, pentru că aceste lucruri vor avea un efect redus asupra nivelului de durere, a membrului amputat sau a schizofreniei. Mai contează și dacă problema de sănătate cu care se confruntă o persoană este temporară sau pe termen lung, dacă stagnează sau este degenerativă. Cu alte cuvinte, organismul va avea întotdeauna un cuvânt de spus în ceea ce privește tipul și gradul dizabilității pe care le resimte o persoană. Deși modelul bio-psihosocial al dizabilității este în prezent unanim acceptat, vechea abordare medicală a dizabilității – în care dizabilitatea este legată doar de starea de sănătate a unei persoane – are încă o influență puternică asupra politicilor din multe țări. Astfel, există situații ciudate în care, deși nimeni nu neagă că dizabilitatea depinde atât de starea corpului unei persoane, cât și de starea mediului înconjurător, modul în care este evaluată dizabilitatea ignoră adesea impactul mediului. O conceptualizare a ceea ce înseamnă pentru o persoană să trăiască zi de zi cu o afecțiune în mediul său obișnuit, CIF descrie activitățile și participarea în nouă arii (domenii) ale vieții, cu ajutorul unei multitudini de descriptori, vezi exemplele furnizate în Tabelul 1. Tabel 1: Domeniile și descriptorii CIF Domeniu CIF Descriptori CIF (selecție) 1 Învățarea și aplicarea Să privească, să asculte, să copieze, să mențină atenția concentrată, să învețe să cunoștințelor citească, să învețe să scrie, să învețe să calculeze, să învețe să ia decizii; 2 Sarcinile și solicitările Îndeplinirea unei singure sarcini sau a mai multor sarcini, îndeplinirea rutinei generale zilnice, gestionarea stresului și a altor provocări psihologice; 3 Comunicarea Receptarea, producerea de mesaje non-verbale, conversație și utilizarea de dispozitive și tehnici de comunicare; 4 Mobilitatea Schimbarea și menținerea poziției corpului, transportarea, deplasarea și manipularea obiectelor, mersul și deplasarea, utilizarea mijloacelor de transport; 5 Autoîngrijirea Spălatul, îngrijirea părților corpului, folosirea toaletei, îmbrăcatul, mâncatul, băutul, îngrijirea personală; 6 Autogospodărirea Achiziționarea de bunuri și servicii, pregătirea meselor, efectuarea treburilor casnice; 7 Interacțiunile și relațiile Manifestă respect și căldură în relații și reacționează la acestea, apreciere, interpersonale toleranță, contact fizic, reglarea comportamentului în cadrul interacțiunilor, de exemplu, impulsurile și agresiunile, interacționează conform regulilor sociale, stabilește și menține relații sociale informale; 8 Arii majore ale vieții a. Educație: educație/formare informală, educație preșcolară, educație școlară; b. Munca și ocuparea forței de muncă: obținerea, păstrarea și încetarea unui loc de muncă; ocuparea unui loc de muncă remunerat; c. Viața economică: utilizarea banilor pentru a cumpăra alimente, economisirea banilor, menținerea unui cont bancar; 9 Comunitatea, viața a. Viața comunitară, recreere/timp liber, religie/spiritualitate: participă la jocuri socială și viața civică și sporturi, merge la muzee, cinematografe sau teatre; b. Drepturile omului, viața politică, drepturi cetățenești: se bucură de drepturi recunoscute la nivel național și internațional, își exercită dreptul de vot, are statut legal de cetățean. Sursa: https://icd.who.int/dev11/l-icf/en/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f993742687. 17 În scopul evaluării, CIF ia în considerare două niveluri sau dimensiuni ale funcționării/dizabilității, și anume: - dizabilitatea specifică care reprezintă o limitare într-un anumit domeniu al CIF; și - dizabilitatea persoanei ca întreg (denumită și dizabilitate globală sau sintetică), care se referă la limitări multiple în diferite domenii. În modelul integrativ bio-psihosocial, dizabilitatea persoanei ca întreg este o descriere generală a gradului de dizabilitate pe care o persoană îl resimte în viața sa și presupune dovedirea limitărilor reale ale activității persoanei în viața de zi cu zi, determinate de deficiențe și alte restricții asociate cu afecțiunea medicală de fond, în interacțiunea cu mediul real al persoanei. Cu alte cuvinte, dizabilitatea persoanei ca întreg este rezultatul impactului pe care afecțiunea medicală îl are asupra nivelului de realizare efectivă a activităților și de participare în toate domeniile vieții unei persoane. Dizabilitatea persoanei ca întreg este măsurată folosind un index sintetic construit statistic prin agregarea limitărilor în diferitele domenii de viață. De aceea, evaluarea dizabilității trebuie obligatoriu realizată folosind instrumente psihometrice solide - pentru a asigura colectarea de date valide și fiabile - și o analiză statistică detaliată, în special teoria item-răspuns și modelarea Rasch. 1.1.2. Determinarea dizabilității Determinarea dizabilității este un proces administrativ oficial, de obicei reglementat prin lege. Procesul poate presupune mai multe etape și participarea mai multor actori oficiali. Acesta oferă acces la o anumită formă de sprijin, serviciu sau asistență persoanelor cu condiția îndeplinirii unor criterii de eligibilitate. Procedura de evaluare a dizabilității identifică tipul, gradul sau nivelul dizabilității persoanei ca întreg, iar rezultatele evaluării pot fi exprimate sub forma unui procent, grad sau nivel, constituind baza unei decizii administrative denumită uneori determinare a dizabilității, care poate lua forma certificat sau a unei declarații de dizabilitate.10 Modelul bio-psihosocial actual al dizabilității afectează procesele și criteriile prin care este evaluată dizabilitatea. În primul rând, este necesară o evaluare a stării de sănătate de fond a persoanei, atât din punctul de vedere al afecțiunilor medicale (boli, leziuni, sindroame) de care suferă, cât și, mai specific, din punctul de vedere al problemelor la nivelul funcțiilor și structurilor organismului sau al deficiențelor care rezultă din afecțiunile medicale. Rezultatul este o evaluare a stării de sănătate intrinsecă a persoanei. Cu toate acestea, starea de sănătate intrinsecă nu este același lucru cu dizabilitatea. Dizabilitatea este definită ca modul în care starea de sănătate (determinată de afecțiunile și deficiențele de sănătate) afectează viața de zi cu zi a persoanelor în mediul în care trăiesc. Dizabilitățile descriu ceea ce oamenii pot sau nu pot face în mediul lor de viață. Prin urmare, evaluarea dizabilității presupune o descriere și o evaluare a ceea ce fac oamenii în casele lor, la școală, la locul de muncă și în comunitate, sub influența condițiilor de mediu care îi pot ajuta sau împiedica. În termenii CIF, evaluarea dizabilității ține de evaluarea măsurii efective, observabile în care persoana își poate desfășura activitățile - simple sau complexe - în mediul real în care persoana trăiește. Dizabilitățile variază de la probleme în realizarea unor acțiuni simple - prinderea cu mâna, mersul, comunicarea, îngrijirea personală - până la activități mai complexe și construite social - relațiile interpersonale, întreținerea unei gospodării, educația, ocuparea unui loc de muncă și participarea în comunitate. Astfel, evaluarea dizabilității ar trebui să se refere la caracterul general sau sintetic al nivelului sau gradului de dizabilitate pe care îl are o persoană . Acesta se poate dezagrega în dizabilități distincte și separate (de exemplu, dizabilități de mobilitate, vizuale, auditive, de comunicare, mintale, de învățare, de muncă etc.). Experiența globală a dizabilității este însă mai mult decât suma acestor dizabilități distincte: impactul dizabilităților asupra vieții oamenilor nu poate fi pur și simplu calculat ca un scor. Diferitele tipuri de dizabilitate interacționează între ele, ducând adesea la probleme mai mari în desfășurarea activităților decât cele pe care fiecare dizabilitate individuală le provoacă luată separat. Prin urmare, este important să privim dizabilitatea ca pe o experiență globală, holistică, emergentă, nu doar ca pe o sumă de dizabilități separate. Prin urmare, definiția de lucru propusă pentru evaluarea dizabilității este următoarea: evaluarea dizabilității este o descriere sintetică și o măsurare a dizabilității unei persoane în general, determinată ca nivelul sintetic 10 Bickenbach, Posarac, Cieza & Kostanjsek (2015). 18 la care persoana își desfășoară activitățile și comportamentele obișnuite de zi cu zi, simple sau complexe, în mediul său obișnuit, prin prisma stării sale de sănătate. 1.1.3. Evaluarea dizabilității și a nevoilor de sprijin În multe țări, un statut de dizabilitate certificat (care inclu de adesea un grad de dizabilitate) este unul dintre criteriile de eligibilitate pentru prestații și servicii. Alte criterii pot avea în vedere numărul de copii, vârsta, starea civilă sau nivelul veniturilor. Prin includerea dizabilității printre criteriile de eligibilitate, se presupune existența unor anumite nevoi, care pot fi predeterminate administrativ. De exemplu, în cazul în care o persoană are o dizabilitate severă și îndeplinește criteriile privind venitu rile și familia, aceasta se poate califica automat pentru un ajutor de completare a veniturilor, în timp ce o persoană cu certificat de dizabilitate care nu este aptă să muncească se poate califica imediat pentru o pensie de dizabilitate. Pe scurt, evaluarea dizabilității și acordarea statutului de persoană cu dizabilități poate avea drept consecință directă eligibilitatea pentru prestații și servicii; în funcție de condițiile specifice ale acordării prestațiilor, pot exista și cerințe suplimentare de eligibilitate. Într-un număr din ce în ce mai mare de țări, procesul de evaluare a dizabilității este urmat de proceduri mai complexe și mai detaliate de evaluare a nevoilor. Aceste nevoi pot fi de natură medicală, de exemplu, intervenții chirurgicale, tratamente terapeutice, reabilitare medicală și, în acest caz, pot fi evaluate doar de către profesioniștii din domeniul medical conform procedurii uzuale. O gamă considerabil mai largă de nevoi este asociată unor domenii fundamentale ale vieții, care constituie experiența dizabilității - familie și relații, locuință, transport, educație și formare profesională, muncă și ocupare pe piața forței de muncă, comunitate și participare socială și altele. Într-un sistem care funcționează bine, aceste nevoi și cerințe sunt corelate cu sprijinul, serviciile sau prestațiile disponibile, oferite conform legii de autorități, agenții, organizații publice și private și altele. Procesul prin care sunt evaluate aceste nevoi se numește adesea evaluare „individuală” (sau „comprehensivă”) a nevoilor. Procesul administrativ identifică nevoile și cerințele persoanelor pe baza dovezilor privind problemele de funcționare distincte ale acestora (de exemplu, mobilitate, îngrijire personală, vedere, auz, comunicare etc.). Evaluările nevoilor pot fi generice sau specializ ate (de exemplu, evaluarea nevoilor educaționale speciale), dar toate sunt individualizate în sensul că, pentru a fi eficiente și relevante, acestea trebuie să se concentreze asupra acțiunilor pe care o persoană le face cu dificultate din cauza afecțiunilor de sănătate de fond sau a barierelor de mediu cu care persoana se confruntă în viața de zi cu zi (de exemplu, sensibilitatea la poluarea aerului sau obstacolele în calea mobilității). Există multe exemple de instrumente de evaluare a nevoilor : formulare, teste clinice, teste și chestionare privind desfășurarea activităților. Cele mai bune instrumente colectează o gamă completă de informații care contextualizează situația persoanei, obiectivele și aspirațiile sale pe termen scurt și lung, condițiile familiale și sociale, o evaluare a deficiențelor și a gravității acestora, o analiză a dizabilităților resimțite, barierele cu care se confruntă în mediul în care trăiesc sau factorii de facilitare care ar putea înlesni desfășurarea activităților și așa mai departe. Aceste instrumente pot fi desfășurate sau succinte, realizate în același timp cu evaluarea dizabilității sau mai târziu, și pot fi axate pe domenii specifice sau mai generale. Evaluarea nevoilor individuale nu este același lucru cu evaluarea și determinarea dizabilității (certificatul). Cele două se diferențiază printr-o serie de aspecte de conținut, administrative și practice. Tabelul 2 sintetizează principalele diferențe sub aspectul obiectivului, scopului, utilizărilor, cerințelor în materie de informații și al domeniului de aplicare între evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor persoanelor cu dizabilități. Funcția evaluării dizabilității se limitează la împărțirea populației în două categorii practic: cei care sunt încadrați într-un grad și tip de dizabilitate (și care vor fi eligibili, în virtutea acestei încadrări, să beneficieze de prestații sociale și sprijin) și cei care sunt evaluați ca neavând dizabilități (și care nu vor fi eligibili să beneficieze de măsuri de sprijin pentru persoanele cu dizabilități). Evaluarea nevoilor, în schimb, este un proces extrem de detaliat, individualizat și contextualizat de identificare și cuantificare a nevoilor și cerințelor persoanelor cu dizabilități și de corelare a acestora cu serviciile. Evaluarea în vederea stabilirii statutului de persoană cu dizabilități constituie baza unei decizii administrative tranșante de a permite solicitantului să intre în sistemul de dizabilități; evaluarea nevoilor constituie baza unei negocieri continue între persoană și furnizorii de sprijin și servicii. Aceasta este o distincție importantă. 19 Tabel 2: Evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor Evaluarea dizabilității Evaluarea nevoilor Țintă Evaluare globală și sintetică a Nevoi și cerințe distincte determinate de experienței generale a dizabilitățiia dificultăți specifice de funcționare resimțite persoanei. în viața de zi cu zi Scop Baza stabilirii eligibilității pentru Baza stabilirii nevoilor care ar putea fi prestații sociale, servicii și sprijin îndeplinite de prestațiile, serviciile sociale și formele de sprijin disponibile. Tipuri Generică (deși pot fi utilizate Generice sau specializate în funcție de dizabilități specifice pentru domeniul de participare (de exemplu, sinteză) educație, muncă) Utilizări Utilizat ca poartă de acces în Utilizate la elaborarea planurilor sistemul de asistență pentru individualizate sau managementul de caz și persoanele cu dizabilități monitorizarea progresului Informații necesare Informații privind limitările în Diversitate mare de informații relevante desfășurarea activităților în mediul pentru identificarea nevoilor și contextul real în care persoana trăiește furnizării de forme de sprijin Domeniu de aplicare Limitat la domeniul dizabilității Poate să nu se limiteze la domeniul dizabilității, ci să includă nevoi mai generale Deoarece oferă o evaluare sintetică a dizabilității persoanei ca întreg, evaluarea dizabilității necesită un algoritm de sinteză care să aibă validitate științifică și să fie solid din punct de vedere psihometric. În schimb, evaluarea nevoilor nu necesită o metodologie de sinteză, deoarece este o simplă descriere a principalelor caracteristici ale vieții persoanei, relevante pentru nevoile acesteia și pentru contextul în care sunt îndeplinite nevoile. Cu toate acestea, deoarece evaluarea în vederea stabilirii statutului de persoană cu dizabilități precede („alimentează”) evaluarea nevoilor, este extrem de important ca acestea să respecte o abordare conceptuală sincronizată a dizabilității. 1.1.4. Schimbarea de paradigmă în evaluare dizabilității și nevoilor în România Metodologia generală descrisă pe larg în Livrabilul 2 utilizează terminologia internațională care decurge din cadrul teoretic descris pe scurt în secțiunea 1.1.1. Practic, noul model propus pentru evaluarea complexă a dizabilității în România este un proces care include următoarele patru etape: Figura 1: Pași pentru evaluarea complexă a dizabilității 1. Evaluarea medicală și psihologică Determinarea Evaluarea 2. Evaluarea funcționării bazată pe CIF dizabilității dizabilității Evaluarea complexă a 3. Certificarea dizabilității dizabilității Evaluarea 4. Evaluarea nevoilor de servicii și sprijin ale nevoilor persoanelor cu dizabilități Raportul de diagnoză11 a arătat deja că una dintre principalele provocări ale modernizării sistemului de dizabilitate din România este faptul că evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor sunt unite într-un singur proces, „evaluarea complexă a dizabilității”, în conformitate cu Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Fuzionarea celor două evaluări este ineficientă, pentru că: 11 Banca Mondială (2021) România: Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. 20 i. Evaluarea nevoilor trebuie să fie făcută prin interacțiune directă cu persoana și ținând cont de toate tipurile de nevoi de spijin ale acesteia (respectiv evaluare clinică, detaliată și individualizată). Realizată în mod corespunzător, evaluarea nevoilor presupune implicarea mai multor profesioniști și instrumente specializate pentru a identifica exact gradul problemelor în domeniile: senzorial, mobilitate, cogniție și emoții, viață independentă etc. ii. Nu toți solicitanții necesită acest nivel de examinare amănunțită . Unii solicitanți pot să nu aibă un grad de dizabilitate care îi face eligibili pentru prestații sau servicii sociale. Efectuarea unei evaluări exhaustive a nevoilor acestor persoane ar fi o pierdere de timp și de bani. iii. Majoritatea solicitanților vor avea probleme legate de dizabilitate în unul sau două domenii și, deși un instrument adecvat de evaluare a dizabilităților poate evidenția cu ușurință aceste probleme, identificarea precisă a nevoilor necesită un proces separat. iv. Evaluarea dizabilității, dacă este efectuată cu un instrument suficient de riguros din p unct de vedere științific, poate fi realizată de specialiști calificați, în mod rapid și eficient, fără a reprezenta o povară nejustificată pentru solicitant . Evaluarea nevoilor individuale poate necesita diferiți profesioniști calificați (medici, specialiști în domeniul vocațional, psihologi, specialiști în educație) și, pentru a fi eficientă, poate dura mai mult timp, necesitând mai mult de o sesiune de evaluare. Ca soluție, metodologia generală nou-propusă în cadrul Livrabilului 2 introduce o distincție clară între evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor. În conformitate cu cele mai bune practici internaționale, evaluarea nevoilor este independentă de evaluarea dizabilității și este ulterioară acesteia. Pe scurt, atât din punct de vedere științific, cât și administrativ, evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor individuale diferă în mod fundamental în ceea ce privește metodologia și rezultatele. Din acest motiv, nu este nici practic, nici eficient să se efectueze aceste forme diferite de evaluare în același timp. În prezent, conform legislației în vigoare, în România, evaluarea complexă în vederea încadrării în grad de handicap este un proces în două etape. În prima etapă, Serviciul de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap (SECPAH)12 efectuează evaluarea,13 rezultatele fiind consemnate în Raportul de evaluare complexă, și întocmește un Program Individual de Reabilitare și Integrare Socială (PIRIS) și un Plan Individual de Servicii (PIS) care includ serviciile/acțiunile pe care SECPAH le recomandă pentru solicitant. În a doua etapă, dosarul solicitantului, împreună cu raportul de evaluare complexă și PIRIS, este transmis Comisiei de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap (CEPAH) care ia decizia finală cu privire la (i) încadrarea sau neînca drarea într- un grad de handicap; (ii) certificatul de orientare profesională, la cerere; și (iii) serviciile/acțiunile recomandate în PIRIS, inclusiv măsurile de protecție, cum ar fi acordarea unui asistent personal sau admiterea într -o instituție sau într-un centru de zi. Schimbarea majoră pe care o propune noua metodologie generală este restructurarea evaluării complexe a dizabilității de la un proces în două etape la un proces în patru etape , așa cum este ilustrat în Infograficul 1. Această restructurare a pornit de la recomandările din Livrabilul 114 și a fost realizată utilizând bunele practici internaționale. În plus, pentru fiecare dintre cele patru etape, a fost elaborat în cadrul proiectului un pachet de lucru care include un cadru metodologic - criterii/categorii CIF (Livrabilul 2), instrumente de lucru pentru SECPAH și SPAS (Livrabilul 3) și procedura unitară descrisă în Livrabilul 4. 12 În România, există 47 de servicii de evaluare complexă în vederea încadrării în grad și tip de handicap pentru adulți. DGASPC asigură aceste servicii în toate cele 41 de județe și 6 sectoare ale Bucureștiului. 13 În conformitate cu Ordinul comun al ministrului muncii, familiei și egalității de șanse și al ministrului sănătății publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap, cu modificările și completările ulterioare și cu procedura de evaluare definită în HG nr. 430/2008 și Ordinul nr. 2298/2012 privind aprobarea Procedurii-cadru de evaluare a persoanelor adulte în vederea încadrării în grad și tip de handicap. 14 Cele trei recomandări principale pentru conformarea procesului de evaluare cu principiile CIF, precum și la cele ale CDPD, includ: necesitatea de a integra funcționarea în evaluarea dizabilității, de a actualiza criteriile medicale și de a reproiec ta abordarea, astfel încât evaluarea nevoilor și evaluarea dizabilității să fie clar separate. 21 Infografic 1: Noul proces în patru etape al evaluării complexe a dizabilității și pac hetul metodologic corespunzător dezvoltat în cadrul proiectului În general, propunerea de nouă metodologie generală este aliniată la principiile CIF și se bazează pe un set de categorii CIF (criterii medico-psihosociale) prezentate în Livrabilul 2. În conformitate cu noua metodologie generală propusă, evaluarea gradului de dizabilitate este rezultatul agregat a două etape distincte, și anume evaluarea medicală și psihologică (etapa 1), împreună cu evaluarea funcționării cu ajutorul unui instrument psihometric solid (etapa 2). Spre deosebire de situația actuală, certificarea dizabilității (etapa 3) se va face în mod automat prin agregarea scorului de la evaluarea medicală și psihologică cu scorul de la evaluarea funcționării, pe baza unui algoritm care urmează să fie determinat în urma studiului-pilot. În cele din urmă, evaluarea nevoilor individuale (etapa 4) este diferențiată și consolidată prin dezvoltarea unei metodologii specifice și a unor instrumente de evaluare adecvate. Pentru o schimbare reală de paradigmă, noua evaluare a nevoilor individuale face trecerea de la modelul medical la modelul bio-psihosocial, adică de la punerea accentului pe nevoile de recuperare și pe serviciile de îngrijire la luarea în considerare nu doar a ceea ce o persoană nu poate face, ci și a ceea ce persoana poate sau ar putea face (accent pe evaluarea abilităților de integrare socio -profesională/potențialul de muncă, pe autonomia decizională/sprijin în luarea deciziilor etc.). În plus, când se face evaluarea nevoilor, se pune accentul pe aspectele pozitive, de exemplu, identificarea resurselor, potențialului, abilităților, competențelor etc. (aspecte legate de factorii personali) și a factorilor de facilitare (aspecte legate de mediu). Astfel, întregul proces de evaluare complexă a dizabilității se realizează în conformitate cu CDPD și CIF și acoperă toate domeniile obligatorii de evaluare prevăzute în legislația actuală.15 Noile instrumente sunt concepute din perspectiva desfășurării activităților (performance) (mai degrabă decât a capacității)16 și sunt structurate în conformitate cu dimensiunile, domeniile (ariile de viață), descriptorii și calificativele CIF. Atât pentru evaluarea dizabilității, cât și pentru evaluarea nevoilor, instrumentele utilizează un set unic de descriptori CIF (parte din Output 2). Cu toate acestea: - pentru evaluarea dizabilității, se măsoară GRADUL DE DIFICULTATE în desfășurarea activităților ; - pentru evaluarea nevoilor, se măsoară NEVOIA DE SPRIJIN în desfășurarea activităților. 1.2. Sinteza activităților din proiect Infograficul 2 prezintă principalele activități din proiect, organizate în cinci etape, precum și calendarul desfășurării activităților. Activitățile legate de studiul-pilot au început încă din faza 3 - proiectarea schimbării. În paralel cu dezvoltarea noului pachet metodologic (criterii, instrumente, proceduri), a fost inițiată proiectarea studiului-pilot, pentru a permite testarea riguroasă pe date valide și fiabile și ajustarea noului pachet metodologic (a se vedea secțiunea 2.2). Astfel, în faza 3, echipa BM a recomandat selecția județelor care să 15 Cele șase domenii obligatorii de evaluare sunt: aptitudinile sociale, medicale, psihologice, profesionale sau vocaționale, nivelul de educație și competențe și nivelul de integrare socială (HG nr. 268/2007, art. 48, respectiv Ordinul nr. 2298/2012. art. 4). 16 Prin desfășurarea activităților (performance în engleză) se înțelege o imagine reală a modului în care o persoană își trăiește viața, inclusiv barierele și factorii de facilitare legați de mediu cu care se confruntă. În schimb, capacitatea presupune, de obicei, o deducție sau judecată clinică pe baza informațiilor medicale privind capacitatea preconizată a unei persoane de a desfășura activități în funcție de starea de sănătate și de deficiențele/dizabilitățile sale. 22 aplice studiul-pilot pe baza rezultatelor Raportului de diagnoză. ANPDPD a încheiat protocoale de colaborare cu aceste DGASPC-uri și a identificat specialiștii SECPAH/CEPAH care au format echipele județene. În plus, s- a elaborat metodologia de colectare a datelor pentru studiul-pilot. Infografic 2: Sinteza activităților din proiect Faza 4 a proiectului s-a axat pe pregătirea studiului-pilot, cu materiale de suport pentru implementarea pilotului, instruirea echipelor județene și instrumentul de colectare a datelor e-PLIN dezvoltat și testat. Studiul- pilot a fost lansat la 1 august 2022, în urma unei runde de vizite pe teren în toate județele implicate. Activitățile desfășurate în faza 4 sunt detaliate în secțiunea 2.3. Faza 5 a proiectului se referă la punerea în aplicare a studiului -pilot. În proiectul inițial, faza 5 era programată să dureze 12 luni și să acopere cel puțin opt județe (câte un județ în fiecare regiune a țării). Cu toate acestea, din cauza diverselor întârzieri birocratice,17 Acordul pentru servicii de asistență rambursabile a fost modificat, perioada testării pilotului fiind redusă la 11 luni, iar numărul DGASPC-urilor implicate a fost mărit de la 8 la 10 și ulterior la 15 pentru a compensa perioada de implementare redusă. Activitățile de formare cu echipele județene selectate, inițial concepute ca sesiuni cu participare fizică, au transformate în sesiuni online. După ce echipa BM a organizat sesiunile de instruire, echipele județene au început să colecteze date pentru testarea noului pachet metodologic pentru evaluarea complexă a dizabilității sub coordonarea ANPDPD și cu asistența BM. După cinci luni de implementare (1 august -31 decembrie 2022), noul pachet metodologic a fost revizuit și validat. Ca urmare, o versiune nouă și îmbunătățită a instrumentului e-PLIN a fost pusă în funcțiune. În capitolul 2 sunt enumerate și discutate următoarele etape, inclusiv ajustările necesare pentru a doua parte a studiului-pilot (următoarele cinci luni). 17 În principal, achiziția publică de cursuri de formare pentru specialiștii implicați în pilotare. 23 2. Studiul-pilot a testat secvența de etape pentru modernizarea evaluării complexe a dizabilității pentru persoane adulte din România Acest capitol se referă la studiul-pilot și este organizat în trei subcapitole. Începe cu un subcapitol privind obiectivele și dimensiunile studiului-pilot,18 continuă cu noul pachet de instrumente care a fost testat și se încheie cu o descriere a eșantionului obținut în urma studiului-pilot. 2.1. Obiectivele și dimensiunile pilotului Studiul-pilot a avut ca scop testarea, pe o perioadă de 11 luni, a noului proces în patru etape al evaluării complexe a dizabilității și a pachetului metodologic corespunzător, propuse în cadrul proiectului . Pachetul metodologic a inclus noile metodologii, instrumente și proceduri specifice, atât pentru evaluarea dizabilității, cât și pentru evaluarea nevoilor de servicii și sprijin ale adulților cu dizabilități. 19 Obiectivele specifice ale pilotului au fost: 1) Colectarea, pentru prima dată în România, de date privind funcționarea (conform CIF) pentru a fi analizate sistematic, în scopul modelării unor algoritmi adecvați de agregare a scorului medical cu scorul de funcționare și identificare nivelului de dizabilitate globală (a persoanei ca întreg) ; 2) Colectarea, pentru prima dată în România, de date privind nevoile de servicii și sprijin (îndeplinite și neîndeplinite) ale persoanelor cu dizabilități; 3) Demonstrarea fezabilității practice a administrării noului pachet de criterii, instrumente și proceduri de evaluare complexă a dizabilității; 4) Compararea rezultatelor obținute din practica curentă și din utilizarea pachetului metodologic nou- dezvoltat. Studiul-pilot nu a fost însă doar un instrument de cercetare și validare științifică a unui nou pachet metodologic, ci a reprezentat și o oportunitate de a crea un consens asupra faptului că evaluarea dizabilității poate fi corectă și poate asigura un acces echitabil la prestațiile și serviciile sociale existente. MESAJ- Evaluarea dizabilității este riguroasă, corectă și asigură un acces echitabil la prestațiile și serviciile sociale existente, iar reforma o concepem împreună și înseamnă „mai bine” și CHEIE pentru persoanele cu dizabilități, și pentru specialiștii implicați în p roces! Având în vedere obiectivele, activitățile din cadrul testării s-au desfășurat pe patru axe. Sub aspectul obiectivului cercetării și al validării științifice a pachetului metodologic propus, activitățile de pilotare s-au împărțit în activități de colectare și activități de analiză a datelor. Sub aspectul obiectivului de pregătire a elementelor constitutive ale reformei, activitățile de pilotare au vizat creșterea capacității la nivelul instituțiilor direct implicate în pilotare, dar și comunicarea cu toate celelalte părți interesate începând cu instituțiile responsabile de evaluarea complexă a dizabilității (DGASPC, SECPAH, CEPAH) din județele neselectate pentr u pilot și până la ONG-urile active în domeniu și persoanele cu dizabilități. Mai multe detalii sunt disponibile în Livrabilul 5. 18 Activitățile desfășurate pentru proiectarea, pregătirea și implementarea studiului-pilot se găsesc în Livrabilul 5. 19 Noile criterii de evaluare aliniate la CIF și CDPD propuse sunt expuse pe larg în Livrabilul 2. Propunerea de instrumente de evaluare complexă a dizabilității sunt disponibile în Livrabilul 3. Noile proceduri sunt descrise în Livrabilul 4. 24 2.2. Ce și cum a fost testat 2.2.1 Noul pachet de instrumente de evaluare Setul de instrumente propus, elaborat de echipa BM, a fost supus unei serii de revizuiri și a încorporat feedback-ul primit de la experții ANPDPD și de la alte părți interesate relevante. Prima versiune a noului pachet de instrumente propus (alături de metodologia generală, criteriile și procedura unitară) a fost elaborată de echipa BM. În continuare, pachetul a fost discutat și agreat cu experții ANPDPD , fiind, în final, supus unui amplu proces de consultare cu actorii relevanți.20 Versiunea rezultată (prezentată în Livrabilul 3) a fost pilotată de echipele județene în perioada august 2022 – decembrie 2022. Pe parcursul studiului-pilot,21 echipa BM a colectat feedback în mod sistematic. O versiune revizuită a devenit disponibilă în ianuarie 2023, care a fost la rândul ei testată până pe 30 iunie 2023. Versiunea finală a propunerii de pachet de instrumente este semnificativ îmbunătățită față de versiunile precedente și este disponibilă în Livrabilul 4, Anexele 3 -8. Infografic 3: Propunerea de nou pachet de instrumente de lucru pentru evaluarea complexă a dizabilității bazată pe CIF și CDPD Instrumentele de lucru sunt concepute în cascadă pentru (1)a elimina repetările inutile și (2)a minimiza datele colectate la informațiile strict necesare în evaluare. Noul pachet metodologic propus include 11 instrumente de lucru, plus două formulare colorate pentru pregătirea dosarului de aplicație, așa cum arată Infograficul 3. Instrumentele de lucru corespund etapelor de evaluare prevăzute în noua procedură unitară pentru evaluarea dizabilității în cazul persoanelor adulte, după cum urmează: 20 Noul pachet de instrumente propus a fost dezbătut în cadrul a 13 ateliere de lucru, desfășurate în perioada 11-21 aprilie 2022, la care au participat peste 250 de profesioniști, inclusiv specialiști ai SECPAH și CEPAH, asistenți sociali de la nive l local, reprezentanți ai Colegiului Psihologilor și ai Colegiului Național al Asistenților Sociali din România, alături de persoane cu dizabilități și ONG-uri active în domeniul dizabilității. 21 Studiul-pilot este tratat pe larg în Livrabilul 5. Eșantionul include zece DGASPC-uri din sectorul 3 al Municipiului București și nouă județe din toate regiunile țării, și anume: Arad, Bacău, Constanța, Dolj, Giurgiu, Ialomița, Olt, Sălaj și Sibiu. Ulterior, alte șase DGASPC-uri au solicitat participarea la studiul-pilot, și anume: sectoarele 1 și 2 ale Municipiului București, Argeș, Caraș-Severin, Mureș și Vaslui. 25 Etapa din noua procedură Instrumentele de lucru pentru SECPAH și Se găsesc în ... unitară documentele administrative și de informare Etapa 1. Evaluarea medicală și Criteriile medicale și psihologice revizuite Livrabilul 4, psihologică Formularul F1 Anexa 3 Etapa 2. Evaluare funcționării Formularul F2 – WHODAS+RO Livrabilul 4, Anexa 4 Etapa 3. Certificarea dizabilității Model de certificat de dizabilitate Anexa 5 Ghid privind „Cum se contestă certificatul de dizabilitate” Livrabilul 6 Etapa 4. Evaluarea nevoilor Anexa ASOC pentru evaluarea socială Anexa 6 Foaia informativă „Ce trebuie să știi despre evaluarea Anexa 7 nevoilor individuale” F2 - Formularul de exprimare a interesului (FEI) Anexa 7 Modulele de evaluarea a nevoilor M0, M1, M2, M3, M4 și Anexa 7 PLIN (care include și M5) Model de raport județean/local privind nevoile neacoperite Anexa 8 ale persoanelor adulte cu dizabilități Foaie informativă privind lista de dispozitive și echipamente Anexa 9 asistive care se găsesc în România Notă: Sunt marcate în italic documentele administrative și de informare care sunt recomandate a face parte din demersul de evaluare. Precizăm că Anexa ASOC prezentată în Anexa 6 a Livrabilului 4 reprezintă o variantă maximală care corespunde unei evaluări complete a nevoilor, respectiv în cazul în care solicitantul și-a exprimat interesul pentru toate modulele de evaluare. Noile instrumente de lucru propuse au fost construite pornind de la instrumentele prevăzute în actualele reglementări, care au fost modificate având în vedere cele mai bune practici internaționale, adaptate la contextul României în baza rezultatelor din Raportul de diagnoză.22 Pachetul de instrumente este aliniat la CIF Instrumentele de lucru propuse sunt concepute din perspectiva desfășurării activităților (performance) (și nu a capacității)23 și sunt structurate în conformitate cu dimensiunile, domeniile (ariile vieții), descriptorii și calificativele CIF. Atât pentru evaluarea dizabilității, cât și pentru evaluarea nevoilor, instrumentele de lucru utilizează un set unic de descriptori CIF (Livrabilul 2).Cu toate acestea: • pentru evaluarea dizabilității este măsurat GRADUL DE DIFICULTATE în desfășurarea activităților, iar • pentru evaluarea nevoilor, este măsurată NEVOIA DE SPRIJIN pentru desfășurarea activităților. Pachetul de instrumente este aliniat la CDPD Un set de instrumente eficiente, aliniate la CDPD, maximizează șansele de utilizare standardizată și uniformă în toate județele. Echipa BM a conceput noile instrumente de lucru astfel încât să se asigure că elementele calificative pentru dimensiunile activitate/participare și factori de mediu sunt completate în mod adecvat. În acest scop, instrumentele includ instrucțiuni detaliate cu privi re la modul în care sunt atribuite calificativele pentru fiecare descriptor enumerat în setul de criterii medico-psihosociale. În cazul în care 22 Raportul de diagnoză (Livrabilul 1) arată că în România, în prezent: (i) nu există o abordare unitară a evaluării complexe a dizabilității la nivel național; (ii) procedura și instrumentele de evaluare utilizate de SECPAH nu sunt aliniate la modelul CIF; (iii) nu există instrumente sau metodologii specifice pentru analiza datelor și nici reguli clare privind datele care trebuie utilizate/analizate pentru fiecare dintre cele șase domenii de evaluare obligatorii. Deși evaluarea complexă este o evaluare multicriterială, nu există ponderi sau reguli specifice care să stabilească în mod clar contribuția fiecărui domeniu la rezultatul final al evaluării. Ca urmare, datele sunt utilizate și analizate diferit de la un județ la altul și, uneori, de la un specialist la altul, mai ales că multe SECPAH-uri nu au elaborat proceduri de lucru specifice în acest sens. 23 Prin desfășurarea activităților (performance în engleză) se înțelege o imagine reală a modului în care o persoană își trăiește viața, inclusiv barierele și factorii de facilitare legați de mediu cu care se confruntă. În schimb, capacitatea presupune, de obicei, o deducție sau judecată clinică pe baza informațiilor medicale privind capacitatea preconizată a unei persoane de a desfășura activități în funcție de starea de sănătate și de deficiențele/dizabilitățile sale. 26 atribuirea calificativului presupune un nivel mai ridicat de subiectivitate, sunt oferite exemple pentru a fi utilizate de viitorii evaluatori. În cazul solicitanților cu tulburări psihiatrice care prezintă simptome psihotice sau a celor cu dizabilități intelectuale este permisă participarea reprezentantului legal/însoțitorului/familiei la interviu, deoarece în aceste cazuri răspunsurile persoanei pot să nu reflecte corect realitatea. În plus, pentru aceste cazuri, chestionarul WHODAS+RO este însoțit de carduri în limbaj ușor-de-înțeles pentru a facilita participarea activă a solicitanților la interviu. Pachetul de instrumente este construit în cascadă Noile instrumente de lucru propuse sunt dezvoltate sub forma unui pachet coerent pentru a ușura sarcina solicitanților (respectiv obținerea documentelor), dar și pe a specialiștilor SECPAH (respectiv verificarea și analiza informațiilor). Instrumentele sunt construite în sistem cascadă, așa cum arată Infograficul 2, astfel încât (1) să fie eliminate repetițiile nenecesare (adică, persoana evaluată să nu fie nevoită să furnizeze aceleași informații de mai multe ori) și (2) să nu fie colectate alte informații decât cele strict necesare pentru evaluare. Structura în cascadă înseamnă că fiecare instrument de lucru preia din informațiile colectate în etapele precedente și înregistrează doar informațiile nou-colectate prin intermediul interviului cu solicitantul. Preluarea informațiilor din instrumentele completate în etapele precedente se realizează automat, printr-o aplicație online care are la bază modelul e-PLIN dezvoltat special pentru studiul-pilot. În ce privește informațiile noi, pentru fiecare instrument a fost selectat un set parcimonios 24 de descriptori pentru ca instrumentul să fie cât mai scurt și mai ușor de utilizat. Astfel, pentru fiecare instrument de lucru, setul de descriptori selectat pentru interviul cu solicitantul este conceput să nu dureze mai mult de 30 de minute. Pachetul de instrumente este conceput să fie aplicat în mod diferențiat și adaptat la nevoile, afecțiunile și preferințele persoanei cu dizabilități Existența unei aplicații informatice pentru aplicarea noului pachet de instrumente este esențială și pentru că acesta este conceput să fie aplicat în mod diferențiat, în funcție de nevoile, afecțiunile și preferințele specifice ale solicitantului. Instrumentele pentru evaluarea gradului de dizabilitate se aplică tuturor solicitanților (adică, F1 și F2-WHODAS+RO). În schimb, evaluarea nevoilor este modulară și voluntară, conform noii proceduri. Prin urmare, doar Formularul de exprimare a interesului (FEI) este administrat tuturor. Ancheta socială - Anexa ASOC - se completează pentru toate persoanele care solicită evaluarea nevoilor, dar conținutul va varia în funcție de modulele de evaluare pentru care a optat persoana. Astfel, dacă o persoană își exprimă interesul, spre exemplu, pentru M1-educație și muncă și M2-asistență personală, atunci conținutul ASOC trebuie să cuprindă doar indicatorii generali plus cei care corespund modulelor M1, M2 și PLIN (spre exemplu, secțiunile privind accesibilizarea locuinței sau decizia asistată nu se vor aplica). 25 Și apoi, SECPAH va trebui să realizeze doar modulele de evaluare pentru care a optat persoana (M1 și M2 în exemplul nostru), plus PLIN. Posibilitatea de a aplica diferențiat pachetul de instrumente, într-un mod adaptat la nevoile, afecțiunile și preferințele persoanei cu dizabilități, este mult redusă dacă instrumentele sunt în format pe hârtie și poate a îngreuna semnificativ activitatea SECPAH. Adoptarea noului pachet de instrumente Oricum, studiul-pilot a demonstrat că, pentru a asigura utilizarea standardizată și uniformă la nivel național, adoptarea pachetului de instrumente prin legislație trebuie însoțită de următoarele măsuri: • Organizarea de cursuri de instruire corespunzătoare pentru toate echipele SECPAH/CEPAH din județele care nu au făcut parte din studiul-pilot; 24 Un model parcimonios este un model care realizează nivelul dorit de explicație sau predicție cu cât mai puține variabile predictive posibil, vezi https://stats.stackexchange.com/questions/17565/choosing-the-best-model-from-among- different-best-models. 25 Precizăm că Anexa ASOC prezentată în Anexa 6 a Livrabilului 4 reprezintă o variantă maximală care corespunde unei evaluări a nevoilor complete, respectiv în cazul în care în care solicitantul și-a exprimat interesul pentru toate modulele de evaluare. 27 • Organizarea de cursuri de instruire pentru asistenții sociali de la nivelul SPAS-urilor, în cooperare cu Colegiul Național al Asistenților Sociali din România (CNASR); • Asigurarea, pentru cel puțin un an, a unei echipe de suport la nivel de ANPDPD care să ofere asistență continuă echipelor județene și să organizeze sesiuni comune de lucru și de monitorizare, pe modelul propus de echipa BM în cadrul studiului-pilot; • Utilizarea unei aplicații informatice care să ajute implementarea și să asigure managementul informațiilor, pe modelul e-PLIN din studiul-pilot. 2.2.2. Principii generale și criterii de includere în studiul-pilot Primul aspect-cheie luat în calcul la proiectarea studiului-pilot a fost faptul că, din motive de corectitudine, studiul-pilot a trebuit să funcționeze și chiar a funcționat în paralel cu sistemul actua l - adică participanții la pilot au fost evaluați folosind atât noua procedură și noile instrumente, cât și sistemul actual. Persoanelor care solicită un certificat de handicap conform legii nu li se poate impune o evaluare care nu a fost aprobată oficial. Prin urmare, participarea la studiul-pilot a fost voluntară. După ce au fost informate cu privire la desfășurarea studiului-pilot, scopul acestuia și în ce constă, persoanele au fost invitate să participe la studiul-pilot.26 Doar cele care au fost de acord să participe la studiul-pilot au fost evaluate suplimentar cu ajutorul noului pachet metodologic. În studiul-pilot au fost incluși doar solicitanții de certificat de încadrare în grad de handicap care, după ce au fost informați, au semnat un consimțământ de participare. Au putut să participe toate persoanele adulte (cu vârsta peste 18 ani), indiferent dacă aplicau pentru prima evaluare (de-a lungul vieții) sau solicitau evaluarea pentru reînnoirea certificatului. Diagnosticul medical, momentul debutului bolii, tipul de handicap sau gradul de handicap (dacă exista deja unul) nu au fost criterii de includere/excludere a participanților la studiul-pilot. Date fiind modificările considerabile pe care le aduc noile criterii medico -psihologice (față de criteriile existente), regulile pilotului au permis echipelor județene să recruteze inclusiv persoane care solicitau încadrarea și nu îndeplineau condițiile conform reglementărilor în vigoare. În cazul solicitanților cu tulburări psihiatrice care prezintă simptome psihotice sau al celor cu dizabilități intelectuale care nu pot răspunde singuri, ruda cea mai apropiată/reprezentantul persoanei a putut semna consimțământul informat privind participarea la studiul-pilot, dacă persoana în cauză își dăduse acordul (verbal), dar nu era în măsură să semneze. 2.2.3. Evaluatorii: Echipele județene SECPAH Din echipele județene care au participat la implementarea studiului -pilot au făcut parte, în general, toți membrii echipei SECPAH, plus reprezentanți ai CEPAH (în special, președintele) și secretariatului acestuia. În total, în cele 11 luni de referință, au participat la implementarea studiului-pilot 149 specialiști, 132 din cadrul SECPAH și 17 din CEPAH. În medie, din echipele județene au făcut parte 9 persoane, număr care variază, însă, între un minim de 5 experți în Vaslui și în sectorul 1 al Municipiului București și un maxim de 18 experți în sectorul 3 al Municipiului București. Echipele au fost preponderent alcătuite din femei (85%), cu vârste cuprinse între 36 și 55 de ani. Profilul echipelor județene este prezentat în Tabel 2, iar lista membrilor echipelor este disponibilă în secțiunea „Co-autori”. Echipele județene au beneficiat de instruire, materiale de suport, sesiuni de monitorizare și sesiuni de lucru în comun săptămânale, plus asistență continuă (e -mail/telefon) din partea echipei BM. Rolul echipelor județene în cadrul studiului-pilot a fost: • Identificarea și recrutarea de voluntari pentru participarea la studiul-pilot, dintre solicitanții de certificat de încadrarea în grad de handicap; • Pentru persoanele selectate, aplicarea de către specialiștii SECPAH/CEPAH, în conformitate cu procedurile stabilite în studiul-pilot (fără consecințe legale asupra persoanelor evaluate), a noului pachet de lucru, în plus față de evaluarea pentru încadrarea în grad și tip de handicap conform legislației în vigoare; 26 Echipele SECPAH/CEPAH au explicat participanților de la început că participarea la studiul-pilot nu are nici o consecință asupra încadrării în grad de handicap și nici asupra prestațiilor sau serviciilor sociale de care beneficiază persoana. 28 • Înregistrarea, pentru cazurile evaluate, a tuturor informațiilor solicitate în instrumentul e-PLIN. În acest scop, ANPDPD a achiziționat tablete pentru dotarea echipelor județene. Nu au existat reguli stricte de recrutare a participanților . În urma consultărilor cu părțile interesate, a rezultat clar nevoia de flexibilitate la nivelul SECPAH în ce privește decizia de a informa/recruta toate persoanele sau anumite persoane (spre exemplu, selectate pe bază de pas statistic sau altă regulă) dintre cele care solicitau încadrarea în grad de handicap. Printre principalele motive s-au numărat: personalul insuficient din SECPAH-uri, lipsa anumitor specialiști (în unele zile sau permanent), practicile existente cu privire la planificarea evaluărilor (conform legii), dificultățile legate de interacțiunea cu anumiți solicitanți și, în special, numărul mare de solicitanți care nu este distribuit egal în zilele dintr-o lună, ci se aglomerează în anumite perioade ale lunii, precum și diferențele importante de la un județ la altul. Pentru că nu a fost posibil să identificăm o regulă de informare/recrutare acceptabilă pentru toate județele, soluția a fost de a permite specialiștilor să decidă asupra cazurilor pe care să le informeze/recruteze. Datele din Tabelul 3 arată diferențele între practicile județene de informare cu privire la desfășurarea studiului-pilot. Tabel 3: Profilul echipelor județene participante la studiul-pilot TOTAL AR AG BC B B B CS CT DJ GR IL MS OT SJ SB VS S1 S2 S3 TOTAL, din care... 149 12 15 8 5 10 18 7 10 10 8 7 9 8 9 8 5 SECPAH 132 12 10 8 5 10 17 7 7 9 7 6 9 6 7 7 5 CEPAH 17 0 5 0 0 0 1 0 3 1 1 1 0 2 2 1 0 Femei 129 11 12 7 4 9 17 5 10 10 6 7 9 6 7 6 3 Bărbați 20 1 3 1 1 1 1 2 0 0 2 0 0 2 2 2 2 Sub 35 ani 14 1 1 3 0 1 0 2 2 0 0 0 2 1 0 1 0 36-45 ani 49 2 7 0 2 4 5 2 2 5 3 2 2 2 4 4 3 46-55 ani 67 6 6 3 2 4 12 3 5 3 4 4 4 3 5 1 2 56-65 ani 17 3 1 2 1 1 1 0 1 2 1 0 1 2 0 1 0 Medic 29 2 3 1 2 2 3 1 2 2 1 2 2 2 2 2 0 Asistent social 43 8 5 1 1 3 8 1 3 2 1 1 2 2 2 1 2 Psiholog 35 1 3 4 1 4 4 1 3 2 2 2 2 1 1 1 3 Psihopedagog 7 1 0 0 0 0 2 1 1 0 0 0 0 0 1 1 0 Sociolog 2 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 0 Kinetoterapeut 6 0 1 1 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 1 1 0 Instructor educație 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 Consilier 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 vocațional Terapeut 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 vocațional Asistent medical 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 Jurist 4 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 1 0 0 Economist 2 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 0 Altele 17 0 2 0 1 1 1 2 1 1 3 0 3 0 1 1 0 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Județul AG a luat parte la pilot în perioada aprilie-iunie 2023, în care a completat trei cazuri. Singura recomandare fermă cu privire la informare și recrutare a fost de a respecta regula diversității . Adică de a recruta persoane cât mai diverse din punctul de vedere al variabilelor: sex, vârstă, rezidență rural/urban, care trăiesc în familie/ sunt instituționalizate într -un serviciu social, sunt independente sau sub tutelă/curatelă, sunt la prima evaluare a dizabilității de-a lungul vieții sau la reevaluare pentru reînnoirea unui certificat mai vechi, au deja un certificat de handicap cu grad ușor, mediu, accentuat sau grav, cu sau fără asistent personal, diferite tipuri de handicap (afecțiuni medicale) și cu valabilitate de 1 an, 2 ani sau permanent. Caracteristicile eșantionului-pilot sunt disponibile în secțiunea 2.4. 2.2.4. Instrumentul de culegere și management al datelor: e-PLIN Având în vedere complexitatea pachetului metodologic testat, cu un număr mare de elemente intercorelate, a fost dezvoltat un instrument de culegere și analiză a datelor, denumit e -PLIN, care să sprijine implementarea studiului-pilot. 29 e-PLIN a fost conceput ca un instrument care: • permite colectarea și înregistrarea datelor privind evaluarea dizabilității și nevoilor într-o manieră eficientă (interfață prietenoasă și ușor de utilizat) și corectă (pe baza condițiilor logice și de validare incluse); • permite lucrul simultan al diferiților membri din echipa multisciplinară la același caz; • oferă posibilitatea vizualizării informațiilor colectate pe mai multe niveluri de acces (județean și național); • permite extragerea și anonimizarea datelor pe un format de bază de date predefinit. e-PLIN este gestionat de ANPDPD și a fost proiectat pentru a permite accesul la date numai utilizatorilor autorizați și pentru a restricționa accesul la date în funcție de rolul fiecărui utilizator. 2.2.5. Acoperirea geografică și etapele pilotului Studiul-pilot a fost desfășurat în perioada 1 august 2022 – 30 iunie 2023 în 15 județe, așa cum arată Tabelul 4. Tabel 4: Etapele și județele implicate în studiul-pilot Nr. luni 2022 2023 în pilot Aug Sep Oct Nov Dec Jan Feb Mar Apr Mai Iun AR 11 BC 11 CS 3 CT 11 DJ 10 IL 11 MS 4 OT 11 SJ 10 SB 10 VS 4 B-S1 4 B-S2 3 B-S3 9 GR 11 Notă: Județul AG și-a exprimat, de asemenea, interesul de a fi inclus. A participat în perioada aprilie-iunie 2023, în care a completat 3 cazuri. 2.3. Lecții învățate din studiul-pilot relevante pentru scalarea la nivel național Pe lângă cazurile evaluate conform noii metodologii propuse, echipele județene au oferit date despre întreaga populație evaluată conform legii, în perioada de referință. În continuare, este prezentată analiza comparativă între eșantionul pilotului și întreaga populație evaluată conform legii. Distribuția populației totale pe județe – număr mediu de persoane evaluate/lună (Tabel 5) - confirmă diferențele importante constatate și în Raportul de diagnoză. Astfel, SECPAH-urile au un volum de muncă semnificativ, care însă variază între un minim de 213 persoane/lună în sectorul 1 al Municipiului București și un maxim de 906 persoane/lună în Olt. Tabel 5: Eșantionul pilotului versus populația evaluată în 12 județe Populație totală Populație totală Populația informată % Eșantion pilot % Eșantion pilot (nr. evaluată în perioada de evaluată/lună (nr. populația totală populația totală total cazuri JUD referință mediu) evaluată evaluată evaluate) AR 7208 655 100 6 455 BC 4498 409 100 10 453 30 Populație totală Populație totală Populația informată % Eșantion pilot % Eșantion pilot (nr. evaluată în perioada de evaluată/lună (nr. populația totală populația totală total cazuri JUD referință mediu) evaluată evaluată evaluate) CS 1145 382 9 8 87 DJ 4130 413 100 15 600 IL 2725 248 15 15 403 MS 2576 644 58 6 144 OT 9971 906 13 6 560 SJ 4268 427 16 16 678 SB 2954 295 18 14 400 B-S1 850 213 11 9 77 B-S3 3360 373 85 15 519 GR 3238 294 100 15 478 TOTAL 46923 4266 56 12 5654 Notă: Au participat la pilot și județele: AG=3; CT=601; VS=156; B -S2=40 cazuri. Totalul din tabel include și cazurile completate de aceste SECPAH-uri. Totuși, aceste județe nu sunt incluse în tabel deoarece nu au oferit date privind populația totală evaluată în perioada de referință (= coloana nr. luni în pilot din Tabelul 4). Contribuția echipelor județene la eșantionul pilotului nu este corelată semnificativ cu volumul de muncă. Pentru corectitudine, este important să reamintim că echipele județene au pilotat noul pachet de instrumente de lucru ca activitate suplimentară față de sarcinile curente de serviciu. Mai mult, această muncă suplimentară a fost neplătită, însă a presupus nu doar efort suplimentar, ci și o schimbare substanțială de mod de gândire și abordare a cazurilor, prin comparație cu practica curentă folosită pentru încadrarea în grad de handicap conform legislației în vigoare. Echipele au aplicat alte criterii, instrumente și proceduri, mai multe și mai complexe decât rutina zilnică. Contribuții mai slabe la eșantionul pilotului au avut echipele județene ale căror practici curente sunt în contradicție cu cele din pachetul de intrumente de lucru pilotat. În special, județele care, pentru cele mai multe cazuri, fac evaluarea doar pe baza dosarelor, în absența interacțiunii directe cu persoana. 27 De asemenea, echipele județene care au trecut prin reorganizare, precum și cele cu resur se umane insuficiente sau incomplete ca specializare, în perioada de referință. Numărul de specialiști din SECPAH nu este în sine un bun indicator de performanță. Spre exemplu, echipa Olt, cu doar șase specialiști și volumul de muncă cel mai mare din țară, are performanțe în cadrul pilotului mai bune decât alte județe cu echipe cu mai mulți specialiști și un volum de muncă mai mic de jumătate din cel al județului Olt. Diferența ține de coordonarea echipei SECPAH, existența personalului de suport, sprijinul primit din partea managementului DGASPC, cooperarea dintre SECPAH și CEPAH la nivel de județ, precum și voința de participare și de a contribui la modernizarea sistemului (în condițiile specificate mai sus). Noul pachet metodologic este fezabil și poate fi aplicat în toate județele din țară, dacă se oferă echipelor SECPAH formarea și asistența adecvată , pe modelul din studiul-pilot. Mai mult, performanțele excelente ale unor echipe (precum Olt, Dolj, Sălaj și Constanța) par să indice că, la modul ideal, dacă noul pachet este adoptat, nu doar că este fezabil, dar poate fi implementat cu succes dacă SECPAH are în componență 9+ specialiști pentru circa 400 evaluări/lună, obligatoriu cu medic de spe cialitate (ar fi excelent, medic de medicină fizică și reabilitare), alături de diverse alte specializări care să asigure o evaluare riguroasă pe diversele module de evaluarea nevoilor. 2.4. Eșantionul pilotului versus total populație evaluată În total, eșantionul include 5.654 de persoane evaluate conform noii metodologii , care reprezintă circa 12% din populația totală evaluată (conform legii), în perioada de referință (Tabelul 5). Figura 2 arată, în primul rând, că regula diversității a fost respectată în recrutarea participanților la pilot. În al doilea rând, Figura 2 dovedește că eșantionul pilotului are caracteristici asemănătoare cu populația totală 27 Aceste echipe județene au avut dificultăți serioase cu pilotarea, căci nu au putut recruta participanți și nu au putut aplica instrumentele de lucru care presupun un interviu cu persoana evaluată. 31 evaluată de SECPAH-uri în perioada de referință. Este înregistrată doar o suprareprezentare a persoanelor mai tinere (35-64 de ani), singure, necăsătorite, din mediul urban, deoarece au fost mai ușor de informat/recrutat/intervievat. Eșantionul pilotului are caracteristici asemănătoare și cu populația generală a persoanelor cu încadrare în grad de handicap raportate în Buletinul Statistic.28 Femeile (cu circa 54%), persoanele de peste 50 de ani (cu aproape 75%) și persoanele care trăiesc într -o familie (83%) predomină. În acord cu tiparul general, în rândul persoanelor de 65 ani și peste, ponderea femeilor crește sensibil de la categoria de vârstă 65-69 ani, la categoria 85 de ani și peste (de la 52% la 74%). Figura 2: Comparație între eșantionul pilotului și populația totală evaluată de SECPAH în perioada de referință (11 luni): Principalele caracteristici socio-demografice (procente) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Comparație pe 12 județe (fără AG, CT, VS și B-S2) care au oferit și datele despre populația totală evaluată în perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente valide din N=47.278 persoane în populația totală și N=4.857 persoane în eșantionul pilotului. Vârsta calculată la 1 august 2022. Date neponderate. Suma barelor este 100% pe fiecare variabilă. Cercurile marchează diferențe statist ic semnificative (p<0.05). Nu există diferențe semnificative între eșantion și populația totală evaluată cu privire la tipul de evaluare (Figura 3). Totuși, per total, datele din cele 12 județe intrate în analiza comparativă se abat de la tiparul național observat în Livrabilul 1.29 Conform acestuia, la nivel național, în 2020, cazurile noi aflate la prima evaluare de-a lungul vieții reprezentau 37% din total populație evaluată pe an,30 persoanele care solicită reevaluare din cauza unei modificări a situației lor medicale sau sociale reprezentau circa 5%, iar 58% erau persoane care înnoiesc un certificat existent. Prin urmare, prin comparație cu tiparul național din 2020, cazurile noi sunt suprareprezentate în eșantionul pilotului, în timp ce cazurile de reînnoire a certificatului sunt subreprezentate.31 Distribuția eșantionului în funcție de gradul de handicap este diferită față de cea la nivelul populației totale evaluate (Figura 3). Persoanele cu handicap accentuat și cele cu grad mediu sunt statistic suprareprezentate, în timp ce persoanele cu grad grav cu asistent personal sunt subreprezentate, cel mai probabil pentru că acestea au mai multe dificultăți de comunicare și înțelegere. Totuși, eșantionul pilotului are 28 ANPDPD (2022), date la 30 iunie. 29 Banca Mondială (2021) România: Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. 30 Procentul persoanelor aflate la prima evaluare variază între județe, de la minim 27% la maxim 42%, atât în 2019, cât și în 2020, Livrabilul 1. 31 Între 2020 și 2023, noi categorii de afecțiuni medicale au devenit eligibile pentru certificat de handicap, fapt ce poate explica (măcar parțial) discrepanța menționată. Avem în vedere Ordinul nr. 182/456/2022 privind modificarea şi completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalității de șanse şi al ministrului sănătății publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap. 32 o distribuție foarte asemănătoare cu cea a populației adulte generale cu handicap. 32 Așadar, datele culese despre timpul de lucru efectiv observat în implementare este relevant pentru calculul normativului de personal SECPAH necesar pentru adoptarea prin lege a noului pachet metodologic. Figura 3: Comparație între eșantionul pilotului și populația totală evaluată de SECPAH în perioada de referință (11 luni): Principalele caracteristici ale certificatului de handicap obținut în urma evaluării conform legii, în paralel cu pilotul (procente) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Comparație pe 12 județe (fără AG, CT, VS și B-S2) care au oferit și datele despre populația totală evaluată în perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente valide din N=47.278 persoane în populația totală și N=4.857 persoane în eșantionul pilotului. Vârsta calculată la 1 August 2022. Date neponderate. Suma barelor este 100% pe fiecar e variabilă. Cercurile marchează diferențe statistic semnificative (p<0.05). Cu privire la tipul de handicap, eșantionul seamănă cu populația totală evaluată, cu o singură excepție, suprareprezentarea persoanelor cu handicap somatic . Prin raportare la populația generală adultă cu handicap,33 tipul de handicap somatic este suprareprezentat (35% versus 20.1% în populație), în timp ce tipurile mintal (12% față de 16.2%) și vizual (4% față de 10.2%) sunt subreprezentate. Acest rezultat era de așteptat având în vedere că majoritatea certificatelor cu aceste tipuri de handicap au termen de valabilitate permanent și, prin urmare, nu trebuie să se prezinte la reevaluare. Oricum, această abatere de la tiparul existent poate fi și rezultatul noilor criterii medico-psihologice, care includ mai multe afecțiuni medicale și mai puține restricții decât criteriile din legislația în vigoare. Regulile pilotului permit echipelor județene să recruteze inclusiv persoane care solicită încadrarea și nu îndeplinesc condițiile din reglementările curente. Persoanele cu certificate de handicap cu termen permanent sunt subreprezentate , 29% din eșantion față de 35% din populația totală evaluată în perioada de referință. La nivel național, din toate dosarele evaluate de-a lungul unui an, circa 34% obțin termen de valabilitate permanent. 34 În schimb, persoanele cu certificate valabile 12 luni sunt suprareprezentate în eșantion, fapt corelat cu prevalența ridicată a cazurilor noi. Există o practică răspândită la nivelul SECPAH-urilor de a acorda valabilitate de 12 luni la prima prezentare la evaluare de-a lungul vieții. Datele din Formularul F0 – Înregistrarea arată că eșantionul pilotului este divers și din alte puncte de vedere, relevante și pentru organizarea eficientă a activității de evaluare la nivelul SECPAH. 32 Distribuția în funcție de gradul de handicap: 40,9% grad grav, 46,7% grad accentuat și 12,4% grad mediu sau ușor, ANPDPD (2021). 33 ANPDPD, Buletin Statistic, date la 31 martie 2023. 34 Date pentru 2019 din Livrabilul 1. 33 Din persoanele cu dizabilități din eșantion, circa: COMUNICARE - 61% au un telefon mobil - 39% au e-mail - 95% preferă să fie contactați prin poștă sau telefon - 8,7% au probleme de vedere și 0.8% sunt cazuri în care trebuie folosite cardurile adaptate pentru interviuri - 3,5% au probleme de auz și 0,1% sunt cazuri în care este de preferat prezența unui interpret de limbajul semnelor în cadrul interviului - 20,5% au probleme de înțelegere, tulburări psihiatrice cu simptome psihotice sau dizabilități intelectuale, ca diagnostic primar sau asociat. În aceste cazuri este permisă participarea reprezentantului legal/însoțitorului/familiei la interviu. INTERACȚIUNEA - 99,5% dintre interacțiuni au fost în limba română - 0,5% au avut nevoie de interpret/traducător sau traducere de documente - La 44-48% dintre interacțiuni au participat și aparținători - 85-90% dintre interacțiuni au fost la sediul SECPAH; - 9-13% au fost la domiciliul persoanelor cu dizabilități; - sub 1% au fost online și circa 1% la spital sau un centru/serviciu rezidențial. Aproape 20% - 14.7% au pensie de gradul I sau II (fără drept de muncă) SUPRAPUNERE - 4,7% au pensie de gradul III (cu drept de muncă, normă parțială) între dizabilitate și invaliditate ASISTENT - 0,5% aveau APP, la începutul demersului de evaluare PERSONAL - 4,9% aveau asistent personal (AP), la începutul demersului de evaluare - 1,7% primeau indemnizație lunară pentru grad grav cu AP, alții decât nevăzătorii - La finalul demersului, 26-29% din eșantion este încadrat în grad grav cu AP TUTELĂ/CURATELĂ - 1,1% din eșantion sunt sub tutela unui membru din familie - 0,3% sunt sub tutela autorităților locale - 0,3% au curatelă REPREZENTANT - 0,7% au reprezentant legal LEGAL - Dintre reprezentanții legali, 70% sunt femei cu vârste 18 -76 ani, medie 49 de ani - Cel mai frecvent, reprezentanții legali sunt mamă/tată sau fiu/fiică PERSOANE ÎN - 2,3% trăiesc într-un serviciu rezidențial/centru (HG nr. 867/2015), public sau privat INSTITUȚII - 15% sunt persoane singure Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Procente din total eșantion, N=5.654 persoane din 15 județe. Date neponderate. 34 3. Evaluarea dizabilității Pachetul metodologic propus în cadrul proiectului propune un demers de evaluare a dizabilității care are în vedere capacitatea persoanei atât din punct de vedere al stării de sănătate, cât și al mediului său de viață (bariere și factori de facilitare), care, interacționând, determină în ce măsură persoana își poate desfășura activitățile, adică gradul de dizabilitate pe care îl are persoana respectivă. Astfel, acest capitol este organizat în două subcapitole. Primul subcapitol prezintă principalele rezultate referitoare la evaluarea medicală și psihologică. Al doilea subcapitol se concentrează pe evaluarea funcționării în baza chestionarului WHODAS+RO. 3.1. Evaluarea medicală și psihologică Acest subcapitol este structurat în trei secțiuni. Primele două secțiuni se referă la formularele colorate create în cadrul proiectul în scopul standardizării documentelor care trebuie incluse în dosarul de de cerere de încadrare. A treia secțiune discută rezultatele studiul-pilot cu privire la etapa de evaluare medicală și psihologică pe baza criteriilor revizuite în cadrul proiectului. 3.1.1. Testarea formularelor colorate pentru standardizarea documentelor din dosarul de cerere de încadrare SCOPUL FORMULARELOR COLORATE Legislația în vigoare referitoare la procedura de evaluare medico-psihologică prevede ca un medic de specialitate și, pentru anumite afecțiuni medicale, un psiholog clinician să furnizeze evaluarea inițială și documentația pentru dosarul de cerere de încadrare . Noua procedură unitară de evaluare a dizabilității propune completarea documentației de la dosar prevăzute de lege cu un „formular verde” pentru medici (FMED) și cu un „formular galben” cu cerințele minimale pentru rapoartele de evaluare elaborate de psihologii clinicieni (FPSI). Introducerea acestor două noi instrumente poate aduce un plus de valoare în mai multe moduri. În primul rând, introducerea „formularului verde” ar putea contribui la creșterea accesului la evaluarea dizabilității. Raportul de diagnoză35 arată că persoanele cu dizabilități se confruntă cu numeroase bariere de acces, inclusiv cu lipsa de conștientizare a existenței certificatului de handicap. Furnizarea unui formular special (verde) de către medic este o modalitate de sensibilizare, de informare inițială și de comunicare cu toți potențialii solicitanți de certificat de dizabilitate. Odată ce persoana primește un astfel de formular, unitatea 35 Banca Mondială (2021) Livrabilul 1. 35 medicală ar trebui să ofere un pachet inițial de informații. Apoi, persoana ar putea lua o decizie informată dacă să solicite sau nu un certificat de dizabilitate. De asemenea, persoanele cu dizabilități intervievate au menționat o astfel de procedură ca fiind „cea mai bună opțiune de informare.” În al doilea rând, odată ce o masă critică de medici și psihol ogi vor utiliza noile instrumente, va fi posibilă o primă estimare a numărului de persoane diagnosticate de un medic ca având o afecțiune medicală legată de criteriile de dizabilitate . De asemenea, va fi posibilă estimarea ratei de absorbție și a amplitudinii fenomenului de abandon/refuz datorat barierelor care afectează admiterea și înregistrarea pentru obținerea unui certificat de dizabilitate. Până atunci, acest tip de date nu este disponibil în România. În al treilea rând, introducerea noilor instrumente poate contribui la rezolvarea unora dintre principalele probleme asociate cu obținerea documentelor medicale și psihologice , după cum se arată în același Raport de diagnoză.36 Astfel, introducerea formularelor standardizate este o modalitate de a limita posibilitățile de fraudare a documentelor medicale și psihologice anexate la dosarul de cerere de încadrare. În același timp, pentru completarea noilor instrumente, medicii specialiști și psihologii clinicieni vor trebui să utilizeze lista de boli (coduri CIM 10), aprobată în comun de MMSS și MS, asociată criteriilor medicale revizuite. Procedând astfel, medicii specialiști și psihologii se vor familiariza din ce în ce mai mult cu criteriile de dizabilitate. Noile instrumente standardizate pentru medici și psihologi nu ar trebui să înlocuiască documentația medicală și psihologică necesară pentru determinarea dizabilității, așa cum prevede legea ,37 cel puțin nu brusc sau pe termen scurt. Există un risc considerabil ca aprobarea din partea Ministerului Sănătății (și, eventual, a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate) a „formularului verde” să treneze. Este probabil ca procesul de asimilare să fie lent pentru medicii specialiști, precum și pentru psihologii clinicieni, chiar după ce noile instrumente ar fi aprobate de MS/CNAS, respectiv de Colegiul Național al Psihologilor. Așadar, se recomandă introducerea acestor noi instrumente cât mai curând, tocmai pentru că acestea au nevoie de timp pentru a deveni o practică obișnuită. Pe lângă faptul că formularele colorate propuse necesită aprobare, este important ca acestea să fie utilizate în mod corespunzător. Urmând regulile stabilite pentru situațiile în care trebuie folosit fiecare formular, același standard va fi utilizat la nivel național. Mai jos sunt descrise câteva dintre aceste reguli: • „Formularul verde” medical (FMED) trebuie completat de către medicii specialiști (împreună cu referatul privind situația medicală prezentă) sau de către medicii de familie (în afară de scrisoarea medicală-tip), numai în cazul primei evaluări a dizabilității (de-a lungul vieții). • Cerințele minimale (FPSI) ar trebui respectate de toți psihologii clinicieni care întocm esc rapoarte medicale pentru evaluarea dizabilității. • „Formularul verde” medical și raportul de evaluare psihologică ar trebui să aibă atribuit un termen de valabilitate, de exemplu, de 12 luni. STRUCTURA FORMULARELOR COLORATE Cele două formulare colorate (FMED și FPSI) au fost concepute ca un set parcimonios de indicatori pentru o bună evaluare medicală și psihologică a dizabilității. Cu alte cuvinte, ambele sunt structurate pornind de la cele trei elemente-cheie care caracterizează dizabilitatea conform definiției CDPD,38 și anume: 36 Există trei probleme principale asociate cu obținerea documentelor medicale și psihologice. Prima se referă la accesibilitatea financiară și geografică a serviciilor medicale specializate. A doua se referă la suspiciunile de fraudă și modul în care sunt abordate cazurile suspecte. A treia se referă la cunoștințele limitate ale cadrelor medicale cu privire la criteriile de dizabilitate. 37 Conform HG nr. 430/2008 (art. 6), dosarul de solicitare pentru evaluarea în vederea încadrării în gard de handicap pentru adulți trebuie să conțină următoarele documente medicale: (i) referat privind situația medicală prezentă, întocmit de medicul specialist. Legea nu prevede cerințe exprese privind specialitatea medicală; (ii) scrisoare medicală-tip de la medicul de familie, numai în cazul primei evaluări a dizabilității (de-a lungul vieții); (iii) copii ale biletelor de ieșire din spital, dacă este cazul; și (iv) investigații paraclinice solicitate de SECPAH. De asemenea, este necesar un raport medical de la un psiholog clinician pentru anumite afecțiuni medicale. 38 CDPD consideră că dizabilitatea înseamnă experiențele persoanelor „care au deficiențe fizice, mintale, intelectuale sau senzoriale pe termen lung care, în interacțiune cu diverse bariere, pot împiedica participarea lor deplină și efectivă în societate, în condiții de egalitate cu ceilalți”. 36 • Indicatori despre afectare/deficiență (afectare a stării de sănătate); • Indicatori privind durata afectării/deficienței; • Indicatori referitori la limitările de activitate și restricțiile de participare. În plus, sunt solicitate informații despre tratament și recomandări de servicii și sprijin. În acest mod, noile instrumente standardizate FMED și FPSI pot furniza informații valoroase pentru evaluarea medicală și psihologică, care în prezent sunt disponibile doar în mod aleatoriu. CUM AM FOLOSIT FORMULARELE COLORATE În primul rând, în cadrul diverselor sesiuni de consultări, am testat claritatea și ușurința de completare a FMED din perspectiva medicilor de specialitate, respectiv a FPSI de către psihologii clinicieni, care trebuie să îl folosească. În al doilea rând, am folosit formularele colorate pentru a testa calitatea datelor de intrare folosite de SECPAH pentru evaluarea medicală și psihologică. Documentele medicale și psihologice din dosarele de aplicație reprezintă principalele date de intrare pentru evaluările realizate de specialiștii SECPAH. În unele județe, unde evaluarea se face în absența unui interviu cu persoana cu dizabilități, aceste documente sunt singurele date de intrare pentru evaluare. Prin urmare, calitatea datelor de intrare are o importanță crucială pentru calitatea evaluării. Date de intrare slabe, incomplete, vagi, contradictorii pot determina decizii discreționare, distorsionate, precum și erori de excludere sau de includere semnificative. În acest scop, ANPDPD a solicitat tuturor celor 47 de SECPAH-uri din țară să trimită câte zece dosare de cerere de încadrare din săptămâna de referință 9-13 ianuarie 2023. Solicitarea a fost ca SECPAH să selecteze aleatoriu câte două dosare pe zi, dintre cele care au intrat în evaluare în ziua respectivă, dintre care cel puțin un dosar pe zi să conțină evaluare psihologică. Au răspuns la solicitare 42 de SECPAH-uri care au trimis un total de 418 dosare, scanate și anonimizate, dar cu un tabel atașat cu un cod unic și date demografice despre persoana evaluată. Acestea au intrat în analiza ale cărei rezultate sunt prezentate în secțiunile ce urmează. CALITATEA DATELOR DIN DOCUMENTELE MEDICALE DIN DOSARELE DE CERERE DE ÎNCADRARE, MĂSURATĂ PRIN RAPORTARE LA FORMULARUL VERDE PENTRU MEDICI (FMED) Analiza a fost realizată de o echipă de 17 medici de medicină fizică și reabilitate de la Spitalul Universitar Elias sau de medicină de familie, familiarizați cu abordarea dizabilității, CIF și CDPD. 39 În analiză au intrat documentele medicale din cele 418 dosare colectate din toată țara, ale unor femei (56%) și bărbați (44%), cu vârste cuprinse între 17 și 95 de ani (vârstă mediană de 63 ani), din rural (52%) și urban (48%). 40 Documentele medicale din o mare parte dint re dosarele analizate oferă doar date slabe pe toate cele trei elemente-cheie ale definiției dizabilității, așa cum arată Tabelul A.1 din Anexa 1. Informații nu există (deși ar fi necesare) sau sunt insuficiente atât cu privire la diagnosticul principal (16.3%), cât și la diagnosticele secundare (40,7%). În unele cazuri, cel mai adesea din cauza scrisului ilizibil, nici denumirea bolii nu se poate înțelege (pentru diagnosticul principal în circa 4% dintre dosare, respectiv peste 26% în cazul diagnosticelor secundare). Foarte puțini medici de specialitate folosesc codurile CIM de boală (sub un sfert dintre dosare, pentru diagnosticul principal), ceea ce îngreunează evaluarea medicală realizată de medicii SECPAH. Ponderea dosarelor cu informații lipsă sau insuficiente este chiar mai mare cu privire la durata afectării (istoricul patologiei sau perspectivele de evoluție a simptomelor sau manifestărilor specifice diagnosticului). Iar în ceea ce privește impactul afectării asupra vieții de zi cu zi, informații se găsesc într-o minoritate dintre dosare. Spre exemplu, există informații despre simptomele sau manifestările cauzate de diagnostic și care au afectat măsura în care persoana își poate desfășura activitățile în mai puțin de jumătate dintre dosare. Iar atunci când există, nu este o practică specificarea domeniului afectat, frecvenței sau intensității simptomelor. Informațiile despre tratamentul recomandat lipsesc sau sunt insuficiente în 38% dintre dosare, medicația în 17,5%, iar procedurile 39 Vezi secțiunea „Co-autori” de la începutul raportului. 40 Dintre persoanele cu dizabilități în cauză, 86% trăiesc în familie (inclusiv APP), 11% sunt persoane singure și 3% sunt instituționalizate. 37 terapeutice în 68%. Efectele secundare ale tratamentului care afectează măsura în care persoana își poate desfășura activitățile sunt menționate în documente doar în cazuri izolate. Medicii care au realizat analiza au oferit scoruri medii mult mai scăzute comparativ cu med icii din SECPAH, 6,7 versus 9,3. Echipa de medici care a realizat analiza a acordat un scor mediu de 6,7 pentru calitatea datelor, pe o scală de la 1 – foarte slabă la 10 – foarte bună (Figura 4).41 În plus, au sesizat existența unor concluzii/diagnostice vagi sau neclare (în peste 27% dintre dosare), incomplete (în aproape 38% dintre dosare) și chiar contradictorii (în aproape 2% dintre dosare). În contrast, medicii SECPAH au acordat pentru calitatea datelor medicale din eșantionul pilotului, pe care le-au analizat, un scor mediu de 9,3, pe aceeași scală de la 1 la 10,42 deși adeseori reclamă deficiențe legate de acestea. Conform explicațiilor lor, „probabil că ne -am obișnuit, evaluăm cum putem pe documentele pe care le avem” (Medic SECPAH, la un atelier de la Sibiu). Figura 4: Aprecierea calității datelor din documentele medicale din dosarele de cerere de încadrare (procente) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele medicale din dosarele de aplicație (N=418 dosare Spitalul Universitar Elias, N=5.616 dosare SECPAH). Fără evaluarea cu scale de funcționalitate de la neurolog sau medic de recuperare (de ex. Barthel, ADL, IADL), plus un examen NMAK complet (cu tot cu forța musculară - nu găsesc în biletul de la Eforie, ori nu e suficient de lizibil ori nu s-a evaluat) nu e destulă informație legată de felul în care simptomele îi afectează viața. Nu înțeleg de ce nu tolera decubitul în 2016 - din cauza durerilor sau din cauza patologiei cardio-pulmonare. Și văd că au fost recomandate și RMN și EMG și echo-Doppler vascular, și nu le văd efectuate și atașate la dosar. În primul rând, sper că nu i s-a acordat grad de handicap pentru că nu e cazul - hipertensiunea și diabetul se controlează cu dieta și medicamentele, inclusiv insulina. Diabetul poate într -adevăr progresa până la probleme grave de nervi sau vase, dar nu pare a fi cazul din documentele pe care le văd. Și nu există „sensibilitate moderat abolită", ai sau nu ai, abolită înseamnă că nu e, dacă simți într-o zonă mai mult sau mai puțin decât în altă regiune e hiper - sau hipoestezie - tulburare de sensibilitate, dar fără vreun deficit motor nu e ceva debilitant decât dacă e foarte slabă sau abolită în regiuni mari și afectează mersul, crește riscul de accidentare, dar există soluții preventive și pentru asta. Hipertensiunea cu grad de risc foarte înalt poate duce la complicații grave cardiovasculare dacă nu primește un tratament corect de la cardiolog, dar nu văd un diagnostic de insuficiență cardiacă sau cardiopatie ischemică sau altceva care ar scădea capacitatea de efort sau ar da vreo dizabilitate, pus pe baza unor investigații la un cardiolog. 41 N=418 dosare și Std. Dev = 2.1. 42 N=5616 dosare și Std. Dev = 1.1. 38 Deci, din punctul meu de vedere, nu e cazul de acordare de handicap. Durerile acelea musculare pot avea multe cauze, e nevoie de mai multe investigații. (Extrase din observațiile medicilor de medicină fizică și reabilitare de la Spitalul Universitar Elias) CALITATEA DATELOR DIN DOCUMENTELE PSIHOLOGICE DIN DOSARELE DE CERERE DE ÎNCADRARE MĂSURATĂ PRIN RAPORTARE LA FORMULARUL GALBEN PENTRU PSIHOLOGII CLINICIENI (FPSI) Din totalul de 418 de dosare colectate din toată țara, 186 (sau 45%) conțineau documente psihologice (trimise de 22 SECPAH-uri).43 Analiza acestor dosare a fost realizată de o echipă de 10 psihologi clinicieni de la Colegiul Psihologilor din România, familiarizați cu abordarea dizabilității, CIF și CDPD. 44 Dosarele analizate aparțineau unor femei (54%) și bărbați (46%), cu vârste cuprinse între 17 și 95 de ani (vârstă mediană de 68 ani), din rural (48%) și urban (52%).45 Documentele psihologice din majoritatea dosarelor analizate oferă doar date slabe pe toate cele trei elemente-cheie ale definiției dizabilității, așa cum arată Tabelul A.2 din Anexa 1. Informații nu există (deși ar fi necesare) sau sunt insuficiente atât cu privire la diagnosticul principal (66%), cât și la diagnosticele secundare (76%). Nici denumirea bolii nu este specificată (pentru diagnosticul principal în circa 57,5% dintre dosare, respectiv 78,5% în cazul diagnosticelor secundare). Codurile DSM5 de boală sunt practic inexistente, ceea ce îngreunează evaluarea realizată de psihologii SECPAH. Cu privire la durata afectă rii (istoricul patologiei), doar circa 14% dintre dosare conțin informații pentru diagnosticul principal. Tabel 6: Tabelul sintetic al funcțiilor evaluate în documentele psihologice din dosarele de cerere de încadrare, pe dimensiuni (procente din total dosare) 0. COMPORTAMENT ADAPTATIV 21.5 A. FUNCȚII MENTALE GLOBALE A1. Funcțiile conștiinței 19.9 A2. Funcțiile de orientare 61.3 A3. Funcțiile intelectuale 62.4 A4. Funcțiile psihosociale globale 38.7 A5. Funcții ale temperamentului și personalității 30.6 A6. Funcții ale energiei și impulsului 21.5 A7. Funcțiile somnului 22.0 B. FUNCȚII MENTALE SPECIFICE B1. Funcțiile atenției 57.0 B2. Funcțiile memoriei 58.6 B3. Funcții psihomotorii 24.2 B4. Funcții emoționale 58.1 B5. Funcții perceptive 27.4 B6. Funcțiile gândirii 55.9 B7. Funcțiile cognitive de nivel superior 11.8 B8. Funcțiile mintale ale limbajului 39.2 B9. Funcțiile de calcul 22.0 B10. Funcțiile mintale ale succesiunii mișcărilor complexe 4.8 B11. Funcțiile legate de experiența de sine și de timp 19.4 C. NIVELUL DE AUTONOMIE PERSONALĂ ȘI SOCIALĂ C1. Autoîngrijire 50.5 C2. Autodeterminare 9.1 C3. Comportamentul socio-emoțional. Interacțiunea și integrarea socială 53.2 43 Ca observație, în eșantionul pilotului, circa 27% dintre dosare conțin documente psihologice. 44 Vezi secțiunea „Co-autori” de la începutul raportului. 45 Dintre persoanele cu dizabilități în cauză, 83% trăiesc în familie (inclusiv APP), 11% sunt persoane singure, 1% sunt instituționalizate, iar pentru 5% nu se poate identifica. 39 D. CAPACITATEA DE ADAPTARE ȘI REZILIENȚĂ D1. Abilități de coping 4.3 D2. Reziliență 3.8 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele psihologice din dosarele de aplicație (N=186). Celulele colorate marchează valori peste 50%. Criteriile revizuite nu propun o corelare strictă între o boală/categorie de boli și funcțiile me ntale (dintre cele din Tabelul 6) ce trebuie obligatoriu explorate în cadrul evaluării psihologice . De altfel, în multiplele sesiuni de consultare cu Colegiul Psihologilor din România, nici psihologii clinicieni nu au ajuns la un consens dacă trebuie impusă o obligativitate sau nu în această privință. Consensul între specialiști nu există nici referitor la funcțiile cele mai relevante pentru o anumită boală/categorie de boli. Unii psihologi clinicieni susțin că orice persoană (indiferent de afectare) ar trebui să se prezinte cu o evaluare psihologică comprehensivă, pe toate dimensiunile (funcțiile) la dosar. Alți psihologi susțin că o astfel de abordare ar fi inadecvată, chiar inutilă, căci pentru multe afectări/deficiențe doar anumite funcții mentale trebui e evaluate (și nu cad de acord cu privire la care anume). Oricum, pentru persoanele adulte, evaluare a psihologică este disponibilă gratuit doar în anumite județe sau sectoare din București. Așadar, solicitarea unei evaluări psihologice complete, care ar presupune mai multe vizite (cu plată) la un psiholog clinician, pentru toate persoanele care solicită un certificat de dizabilitate, nu trebuie luată în considerare, căci ar pune o povară suplimentară, în mod inutil (fără vreun adaos de valoare real). Singurul punct asupra căruia au căzut de acord toți psihologii clinicieni este nevoia de a evalua dimensiunea de comportament adaptativ, care este deosebit de relevantă pentru impactul pe care îl are afectarea asupra vieții de zi cu zi a indivizilor. Informații referitoare la comportamentul adaptativ se găsesc în doar 21,5% dintre dosarele analizate (Tabel 6). Doar opt funcții mentale sunt documentate în peste o jumătate dintre dosare, și anume funcțiile intelectuale și de orientare (pe dimensiunea funcții mentale globale), funcțiile memoriei, atenției, gândirii și emoționale (dintre funcțiile mentale specifice), autoîngrijirea și comportamentul socio-emoțional (cu privire la autonomie). Informații despre capacitatea de adaptare și reziliență apar în mai puț in de 5% dintre dosare. Informațiile sunt însă doar parțiale (nu există sau sunt insuficiente), chiar și pentru funcțiile mentale documentate mai frecvent, arată exemplele din Tabelul 7. Tabel 7: Exemple de informații cu privire la funcțiile evaluate, existente în documentele psihologice din dosarele de cerere de încadrare (procente din total dosare) A2. A3. B2. Funcțiile de Funcțiile Funcțiile C1. orientare intelectuale memoriei Autoîngrijire 1 Informația există și permite o bună evaluare 14 15.6 9.7 11.8 2 Informația există, dar NU este suficientă pentru o bună evaluare 47.3 46.8 48.9 38.7 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 34.4 30.6 36 49.5 4 Informația nu există și nu este necesară 4.3 7 5.4 0 Număr de dosare: 114 116 109 93 Instrument de investigație utilizat: (denumirea instrumentului și versiunea) 83.3 84.5 87.2 60.2 Rezultatul evaluării: (scorul obținut) 77.2 81 79.8 60.6 Nivelul de severitate al afectării: 31.6 45.7 22.2 44.7 Caracterul afectării: (continuu, fluctuant) 4.4 3.5 2.8 7.4 Frecvență simptome: 0.9 2.8 5.3 Intensitate simptome: 11.5 11 13.8 Descrierea simptomatologiei prezente: 75.4 64.7 70.6 75.5 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele psihologice din dosarele de aplicație (N=186). Concluziile evaluării psihologice și recomandările psihologului clinician lipsesc sau sunt insuficiente în 83% - 87% dintre dosarele analizate, așa cum se poate observa în Figura A.1 din Anexa 1. 40 Figura 5: Aprecierea calității datelor din documentele psihologice din dosarele de aplicație (procente) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele psihologice din dosarele de aplicație (N=186 dosare Colegiul Psihologilor din România, N=1.537 dosare SECPAH). În concluzie, echipa de psihologi clinicieni care a realizat analiza privind calitatea datelor a acordat un scor mult mai mic în comparație cu psihologii SECPAH. Echipa de psihologi clinicieni care a realizat analiza a acordat un scor mediu de 4,3 pentru calitatea datelor, pe o scală de la 1 – foarte slabă la 10 – foarte bună (Figura 5).46 În plus, au sesizat existența unor concluzii/diagnostice vagi sau neclare (în aproape 68% dintre dosare), incomplete (în aproape 80% dintre dosare) și chiar contradictorii (în 3,8% dintre dosare) sau suspecte de fraudă (4,4% dintre dosare). În contrast, psihologii SECPAH au acordat pentru calitatea datelor psihologice din eșantionul pilotului, pe care le-au analizat, un scor mediu de 9,4, pe aceeași scală de la 1 la 10,47 deși adeseori reclamă deficiențe legate de acestea. În mod similar medicilor SECPAH, psihologii SECPAH explică că au acordat scorul pentru calitatea datelor ca un automatism, cu toate că sunt conștienți de lacune. Raportul de evaluare psihologică este denumit în mod INADECVAT Raport de expertiză psihologică, pentru că forma este total necorespunzătoare, iar conținutul este vag, inconsistent și incomplet. Nu se menționează instrumentele de evaluare utilizate, nu există o STRUCTURARE a informațiilor furnizate, pe categorii de funcții - necesar a fi investigate. Documentul este extrem de lacunar, nu conține nici o descriere a dimensiunilor necesar a fi investigate, conține un singur paragraf cu concluziile evaluării. În mod surprinzător documentul este realizat de un psiholog clinician principal. În dosar nu se regăsește evaluarea psihologică. Analiza s-a făcut pe baza biletului de externare, care cuprinde date psihologice sumare. Dosarul nu are evaluare psihologică, doar evaluare socială în care sunt menționate scoruri la GAFS, ADL și MMSE dar fără explicații sau scoruri pe arii. Este foarte dificil să ai reprezentarea problematicii unei persoane după diagnostic și 3 cifre. Răspunsurile la GAFS și MMSE fără interpretare, doar foile cu răspunsuri ale celor două teste, o foarte sumară descriere a situației curente fără precizarea instrumentelor – observație sau interviu, evaluare incompletă. A fost stabilit un QI fără precizarea instrumentului, este precizat mutism dar și amintiri false, au fost considerate instrumente și interviul, și observația și au fost bifate rezultate doar pentru 46 N=186 dosare și Std. Dev = 2.4. 47 N=1537 dosare și Std. Dev = 1.1. 41 instrumente specifice, restul datelor fiind luate în considerare la descrierea simptomatologiei actuale; a fost menționat doar GAFS. (Extrase din observațiile psihologilor clinicieni din Colegiul Psihologilor din România) PRINCIPALELE CONCLUZII ALE ANALIZEI FOLOSIND FORMULARELE COLORATE (FMED și FPSI) Formularul verde FMED este cuprinzător, clar și ușor de aplicat, conform medicilor de specialități diverse, care au fost consultați. Echipa de medici de la Spitalul Universitar Elias, care a și pr etestat FMED, a indicat un timp de completare de 10-15 minute. Mai problematică ar putea fi completarea codului de boală (CIM -10) deoarece nu face parte din practica obișnuită a celor mai mulți medici. Oricum, aceasta este o bună practică la nivel internațional care va trebui adoptată pe scară largă și în sistemului medical din România, cu atât mai mult în contextul digitalizării și dezvoltării e-sănătății. România încă folosește tipul de handicap stabilit la nivel național. Datele din studiul-pilot arată cu claritate că aceste tipuri (stabilite cu mulți ani în urmă) reprezintă regrupări nefundamentate științific ale categoriilor de boli stabilite în clasificările internaționale standard CIM, DSM sau CIF. Prin urmare, tipul de handicap nu asigură certificatului din România transferabilitate în alte țări. Statisticile naționale, de asemenea, nu permit comparabilitate internațională. În acest sens, ANPDPD ar trebui să ia în considerare trecerea de la tipul de handicap la categoriile standard internaționale, CIM, DSM sau CIF, așa cum se propune în criteriile medicale revizuite în cadrul proiectului. Formularul galben FPSI este cuprinzător și clar, dar poate necesita mai multe vizite în unele cazuri, conform psihologilor clinicieni care l-au pretestat. În cadrul Colegiului Psihologilor din România nu există un consens cu privire la corelațiaa între afecțiunile medicale și nevoia de a completa o evaluare psihologică. Iar dacă există o evaluare psihologică, nu există un consens cu privire la conținutul specific al acesteia (ce funcții mentale trebuie examinate sau ce teste ar trebui folosite, pentru fiecare boală). Totuși, ca recomandare, opinia dominantă a psihologilor clinicieni consultați este că reglementările din domeniul dizabilității ar trebui să impună cel puțin o investigație a comportamentului adaptativ, care este deosebit de relevantă pentru impactul pe care îl are afectarea/deficiența asupra vieții de zi cu zi a indivizilor. În plus, pentru persoanele cu resurse financiare insuficiente ar trebui să existe posibilitatea de a beneficia de o evaluare psihologică gratuită, indiferent de localitatea de domiciliu. În fine, solicitarea unei evaluări psihologice complete, care ar presupune mai multe vizite (cu plată) la un psiholog clinician, pentru toate persoanele care solicită un certificat de dizabilitate, nu trebuie luată în considerare, căci ar pune o povară suplimentară, în mod inutil. Calitatea datelor din actualele dosare de solicitare a încadrării în grad de handicap este deficitară , mai ales în cazul documentelor psihologice. Calitatea evaluărilor SECPAH nu are cum să crească dacă și până când nu se îmbunătățește calitatea datelor de intrare pentru evaluarea medicală și psihologică. Formularele colorate (FMED și FPSI) pot aduce o îmbunătățire semnificativă a calității datelor de intrare. Pe lângă faptul că sunt standardizate, acestea ar furniza echipelor SECPAH informațiile fără de care nu se poate face o evaluare aliniată la CIF și CDPD. Ne referim la datele care permit verificarea elementelor -cheie ale definiției dizabilității, cu precădere datele privind durata afectării/deficienței, limitările de activitate și restricțiile de participare, alături de tratament (și posibilele efecte ale acestuia), precum și recomandări de servicii și sprijin necesar. În prezent, toate aceste informații există doar întâmplător, și nu sistematic. Introducerea formularelor colorate poate aduce un plus de valoare în mai multe moduri. • Introducerea formularului verde ar putea contribui la creșterea accesului la evaluarea dizabilității. Livrabilul 1 a arătat că persoanele cu dizabilități se confruntă cu numeroase bariere de acces, inclusiv cu lipsa de conștientizare a existenței certificatului de handicap. Furnizarea unui formular special (verde) de către medic este o modalitate de sensibilizare, de informare inițială și de comunicare cu toți potențialii solicitanți de certificat de dizabilitate. Odată ce persoana primește un astfel de formular, unitatea medicală ar trebui să ofere un pachet inițial de informații. Apoi, persoana ar putea lua o decizie informată dacă să solicite sau nu un certificat de dizabili tate. De asemenea, persoanele cu dizabilități intervievate au menționat o astfel de procedură ca fiind „cea mai bună opțiune de informare.” 42 • Odată ce o masă critică de medici și psihologi vor utiliza noile instrumente, va fi posibilă o primă estimare a numărului de persoane diagnosticate de un medic ca suferind de o afecțiune medicală legată de criteriile de dizabilitate. De asemenea, va fi posibilă estimarea ratei de absorbție și a amplitudinii fenomenului de abandon/refuz datorat barierelor care afectează admiterea și înregistrarea pentru obținerea unui certificat de dizabilitate. Până atunci, acest tip de date nu este disponibil în România. • Adoptarea formularelor colorate reprezintă o modalitate de a limita posibilitățile de fraudare a documentelor medicale și psihologice anexate la dosarul de cerere de încadrare . În același timp, pentru completarea noilor instrumente, medicii specialiști și psihologii clinicieni vor trebui să utilizeze lista de boli (coduri CIM 10, DSM 5), aprobată în comun de MMSS și MS, asociată criteriilor revizuite. Procedând astfel, medicii specialiști și psihologii se vor familiariza din ce în ce mai mult cu criteriile de dizabilitate. Noile instrumente standardizate pentru medici și psihologi nu ar trebui să înlocuiască documentația medicală și psihologică necesară pentru determinarea dizabilității, așa cum prevede legea, 48 cel puțin nu brusc sau pe termen scurt. Există un risc considerabil ca aprobarea din partea Ministerului Sănătății (și, eventual, a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate) a „formularului verde” să treneze. Este probabil ca procesul de asimilare să fie lent pentru medicii specialiști, precum și pentru psihologii clinicieni, chiar după ce noile instrumente ar fi aprobate de MS/CNAS, respectiv de Colegiul Național al Psihologilor. Așadar, se recomandă introducerea acestor noi instrumente cât mai curând, tocmai pentru că acestea au nevoie de timp pentru a deveni o practică obișnuită. 3.1.2. Rezultatele evaluării medicale și psihologice (formularul F1) DESPRE CRITERIILE MEDICALE ȘI PSIHOLOGICE REVIZUITE ÎN CADRUL PROIECTULUI Datele folosite în acest subcapitol provin din formularul F1 dedicat evaluării medicale și psihologice realizate de SECPAH. Conform noilor proceduri, formularul F1 a fost completat de o echipă formată cel puțin din medicul de specialitate și un psiholog SECPAH/CEPAH. Decizia privind componența echipei este luată de șeful SECPAH, în funcție de caracteristicile cazului și de disponibilitatea specialiștilor. Evaluarea a avut ca date de intrare documentele medicale și psihologice depuse la dosarul de încadrare , a căror calitate a fost discutată în secțiunea anterioară 3.1.1. La baza evaluării au stat criteriile medicale și psihologice revizuite în cadrul proiectului, așa cum este descris pe larg în Livrabilul 2.49 În principal, echipa BM a revizuit criteriile medico-psihosociale prin transformarea lor în criterii medicale și psihologice. În loc să amestece unele elemente bazate pe CIF într-un instrument Baremic (așa cum se întâmplă în criteriile actuale), evaluarea funcționării a fost transformată într-o etapă distinctă și clară a procesului, în timp ce instrumentul Baremic a fost curățat și clarificat, completând totodată lista de afecțiuni/boli. Dată fiind practica bine stabilită și experiența valoroasă dobândită de specialiștii SECPAH în lucrul cu criteriile medicale și psihologice existente, punctul de plecare în revizuire au fost criteriile definite de Ordinul comun nr. 762/1.992/2007,50 care au fost amendate folosind: (i) Ghidurile actualizate de diagnostic și tratament; (ii) 48 Conform HG nr. 430/2008 (art. 6), dosarul de solicitare pentru evaluarea în vederea încadrării în gard de handicap pentru adulți trebuie să conțină următoarele documente medicale: (i) referat privind situația medicală prezentă, întocmit de medicul specialist. Legea nu prevede cerințe exprese privind specialitatea medicală; (ii) scrisoare medicală-tip de la medicul de familie, numai în cazul primei evaluări a dizabilității (de-a lungul vieții); (iii) copii ale biletelor de ieșire din spital, dacă este cazul; și (iv) investigații paraclinice solicitate de SECPAH. De asemenea, este necesar un raport medical de la un psiholog clinician pentru anumite afecțiuni medicale. 49 Banca Mondială, aprilie 2022. Disponibil la: https://anpd.gov.ro/web/wp -content/uploads/2022/12/Livrabil-2_Set-de- criterii-medicopsihosociale-propuse.pdf. 50 Ordinul comun nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale, a suferit de-a lungul timpului o serie de modificări și completări. Acestea sunt: Ordinul nr. 692/982/2013 privind modificarea cap. 1-Funcțiile mintale; Ordinul nr. 707/538/2014 privind modificarea cap. 2 - Funcțiile senzoriale și cap. 7 Funcțiile neuro-musculo-scheletice și ale mișcărilor aferente; Ordinul nr. 131/90/2015 privind modificarea cap. 4 punctul A.II. - Evaluarea gradului de handicap în afectarea funcțiilor arterelor legate de fluxul sanguin; Ordinul nr. 874/554/2016 privind modificarea cap. 8 - Evaluarea persoanelor cu sechele majore ale arsurilor complexe în vederea încadrării în grad de handicap; ORDIN nr. 1070/ 403/2018 cap. 4 „Funcțiile sistemului cardiovascular, hematologic, imunitar și respirator", cap. 5 „Funcțiile sistemului digestiv, metabolic și 43 OMS-CIM 10/11, pentru introducerea unor afecțiuni medicale suplimentare care pot genera dizabilități, în cadrul fiecărui capitol/subcapitol; (iii) Capitolul 1 „Funcții mentale” a fost profund restructurat, în conformitate cu APA-DSM 5;51 (iv) Orphanet Functioning Thesaurus, derivat și adaptat după CIF/CIF -CT,52 pentru introducerea bolilor rare; (v) Criteriile medicale pentru copiii cu dizabilități, stabilite prin Ordinul nr. 1306/2016, pentru îmbunătățirea tranziției de la copilărie la vârsta adultă; (vi) Criteriile medicale din sistemul de expertiză medicală a capacității de muncă conform HG nr. 155/2011, care a urmărit o mai bună armonizare între sistemul de evaluare a dizabilității („handicap”) cu sistemul de evaluare a capacității de muncă („invaliditate”); și (vii) Sugestii și observații din partea diverselor părți interesate, fie furnizate de ANPDPD, fie colectate prin intermediul cercetării din cadrul Livrabilului 1. Ca noutate, pe lângă includerea unor afecțiuni medicale suplimentare (precum bolile rare, tumori maligne sau transplantul), criteriile revizuite introduc scorul medico-psihologic, în funcție de nivelul de afectare (ușor, moderat, sever și complet). Acesta combinat cu scorul de funcționare (scorul global din WHODAS+RO) determină scorul final ce indică gradul de dizabilitate al persoanei ca întreg . De asemenea, inter alia, criteriile revizuite specifică pentru fiecare boală dacă este necesară o evaluare psihologică sau nu, precum și termenul de valabilitate recomandat pentru certificatul de dizabilitate. În plus, echipa BM a eliminat frazele discriminatorii, cum ar fi „afecțiuni cu debut până la vârsta de 26 de ani”, din actualul Ordin. SCORUL MEDICO-PSIHOLOGIC Au fost intervievați în total 5.654 de adulți. Într-un studiu la care au participat 5.654 de adulți, femeile au reprezentat o ușoară majoritate, 54,4%, în timp ce bărbații au reprezentat 45,6%. Participanții au avut o vârstă medie de 59,8 ani, cu o deviație standard de 13,68 ani. Mai mult de jumătate dintre respondenți erau căsătoriți (52,2%), în timp ce ceilalți erau fie văduvi (20,9%), fie divorțați (7,3%), fie coabitau (2,8%). În mod notabil, 97% dintre participanți trăiau independent în comunitate. Statistici detaliate pot fi găsite în tabelul 8. Tabel 8: Descrieri ale eșantionului studiului-pilot n 5,654 Sex = Femeie (%) 3,074 (54.4) Vârsta (medie (SD)) 59.8 (16.10) Starea civilă (%) Niciodată căsătorit 906 16.0) În prezent căsătorit 2949 (52.2) Separat 49 (0.9) Divorțat 410 (7.3) Văduvă 1184 (20.9) Coabitare 156 (2.8) Condiții de viață (%) Independent în comunitate 4,671 (97.0) Viața asistată 131 (2.7) Spitalizat 11 (0.2) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Principalele afecțiuni de sănătate în rândul participanților la studiul-pilot sunt predominant neoplasmele, tulburările mentale și comportamentale și bolile sistemului nervos. Tabelul 9 detaliază distribuția capitolelor de diagnostic CIM-10 observate, care corespund afecțiunilor principale de sănătate raportate de participanții la studiul-pilot. Dintre afecțiunile de sănătate predominante observate, neoplasmele sunt în fruntea listei, reprezentând 23% (N = 1.182) dintre diagnostice. Acestea sunt urmate îndeaproape de tulburările mentale și comportamentale, care reprezintă 20,9% (N = 1.075) din cazuri, iar bolile sistemului endocrine, cap. 7 „Funcțiile neuro-musculo-scheletice şi ale mișcărilor aferente, 8 „Funcțiile pielii"; Ordinul nr. 741/577/2019 privind modificarea cap. 2 Funcțiile senzoriale, cap. 7 Funcțiile neuro-musculo-scheletice și ale mișcărilor aferente. 51 American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5 (2016). DSM 5 a fost elaborat în conformitate cu OMS-CIM 10/ CIM 11 și introduce, de asemenea, WHODAS, ca metodă standard de evaluare a nivelului general de dizabilitate, înlocuind astfel GAFS care este specifică DSF 4. 52 OMS (2007). 44 nervos vin în continuare, cuprinzând 18,25% (N = 937) din principalele probleme de sănătate ale participanților. Tabel 9: Prevalența afecțiunilor de sănătate în populația studiată în funcție de categoria de afecțiuni CIM - 10 Capitol CIM N % I Anumite boli infecțioase și parazitare 69 1.3% II Neoplasme 1,182 23.0% III Boli ale sângelui 31 0.6% IV Boli endocrine, nutriționale și metabolice 159 3.1% V Tulburări mentale și comportamentale 1,075 20.9% VI Boli ale sistemului nervos 937 18.3% VII Boli ale ochiului și ale anexelor 221 4.3% VIII Afecțiuni ale urechii și ale procesului mastoidian 44 0.9% IX Boli ale sistemului circulator 292 5.7% X Boli ale aparatului respirator 115 2.2% XI Boli ale sistemului digestiv 19 0.4% XII Boli ale pielii și ale țesutului subcutanat 147 2.9% XIII Boli ale sistemului musculo-scheletic și ale țesutului conjunctiv 330 6.4% XIV Boli ale sistemului genito-urinar 277 5.4% XVII Malformații congenitale, deformații și anomalii cromozomiale 95 1.9% XVIII Simptome, semne și constatări clinice și de laborator anormale 3 0.1% XIX Leziuni, otrăviri și alte consecințe ale unor cauze externe 69 1.3% XXI Cauze externe de morbiditate și mortalitate 6 0.1% XXI Factori care influențează starea de sănătate și contactul cu serviciile de sănătate 64 1.3% Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. În ciuda vârstei medii ridicate în rândul participanților la studiu și a problemelor de sănătate prevalente în România, bolile aparatului circulator și problemele musculo -scheletice reprezintă doar 5,7% și 6,4% dintre codurile CIM diagnosticate, ceea ce contrastează cu tendințele țării în ceea ce privește mortalitatea și dizabilitatea. Având în vedere vârsta medie a populației intervievate, Capitolul IV-Boli ale aparatului circulator și Capitolul XIII-Boli ale aparatului locomotor și ale țesutului conjunctiv reprezintă o fracțiune relativ mică din codurile CIM diagnosticate: 5,7% și, re spectiv, 6,4%. Conform studiului OCDE53 din 2017, bolile de inimă și accidentele vasculare cerebrale au avut cele mai mari contribuții la mortalitatea din România. Bolile infecțioase reprezintă, de asemenea, o provocare semnificativă, România având cea mai mare rată de tuberculoză din UE și peste o treime din totalul cazurilor de tuberculoză multidrog -rezistentă. În același timp, principalii factori determinanți ai anilor de viață ajustați la dizabilitate (DALY) în România în 2015 au fost problemele musculo-scheletice (inclusiv durerile lombare și cervicale) și sănătatea mintală precară (inclusiv depresia).54 În ciuda afecțiunilor de sănătate cronice prevalente în România, frecvențele observate ale neoplasmelor și tulburărilor mentale în cadrul anchetei privind dizabilitățile sunt mai mari decât incidența lor în populația generală, sugerând o potențială distorsiune de selecție în referirile pentru evaluarea dizabilității. Pe baza datelor auto-raportate din European Health Interview Survey (EHIS), mai mult de unul din șase români trăiește cu hipertensiune arterială, unul din 20 cu diabet și unul din 25 cu astm sau alte boli respiratorii cronice. Potrivit studiului Global Burden of Disease Study,55 în România, în 2019, principalele cauze combinate de deces și dizabilitate au fost (în ordine): boala cardiacă ischemică, accidentul vascular cerebral, durerile lombare, ciroza, cancerul pulmonar și boala cardiacă hipertensivă. Raportul mondial asupra dizabilității56 a constatat că principalele cauze ale dizabilității în rândul populației mondiale au fost afecțiunile cronice, în special afecțiunile cardiovasculare și musculo-scheletice, tulburările de sănătate mintală și diabetul (boli endocrine, nutriționale și metabolice). Pe baza acestor date, ne-am aștepta să găsim o frecvență mai 53 https://health.ec.europa.eu/system/files/2017-12/chp_romania_english_0.pdf 54 IHME (2016). 55 https://www.healthdata.org/research-analysis/health-by-location/profiles/romania 56 OMS și Banca Mondială (2011). The World Report on Disability 45 mare atât a afecțiunilor cardiovasculare, cât și a celor musculo-scheletice în rândul persoanelor referite pentru certificarea dizabilității. În acest sens, ar fi important să se investigheze frecvența observată a neoplasmelor, a tulburărilor mintale și comportamentale și a bolilor sistemului nervos în rândul populației intervievate și incidența lor corespunzătoare în populația adultă din România. De exemplu, în 2019, incidența tulburărilor mintale și comportamentale în România a fost de 11.423 de cazuri la 100.000 de locuitori, adică 11,4%. Ponderea acestora în rândul participanților la sondaj a fost de aproape 21,0%. În mod similar, rata generală de incidență a neoplasmelor în populație a fost de 2,6% (sau 255,9/100.000 de locuitori), în t imp ce ponderea lor în rândul populației intervievate a fost de 23,0%. Unul dintre posibilele motive ale acestor diferențe ar putea fi o prejudecată de selecție a referirilor pentru evaluarea dizabilității, dar acesta este un lucru pe care numai un studiu empiric l-ar putea confirma sau respinge. Figura 6: Distribuția populației în funcție Figura 7: Distribuția în funcție de frecvența scorului principal de de scorul medico-psihologic diagnosticare Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Aproape 65% dintre participanții la studiul-pilot au fost persoane cu un nivel de afectare sever sau complet conform criteriilor medicale. Scorul medico-psihologic indică existența unei afectări a funcțiilor și structurilor organismului și poate avea valori de la 1 - afectare ușoară la 4 - afectare completă. Scorul este atribuit de echipa SECPAH, formată dintr-un medic și un psiholog, pe baza normelor criteriilor medico- psihologice revizuite (parte din Livrabilul 2). Noile criterii medicale prevăd patru intervale principale, 27,9% din eșantion prezentând o afectare completă, 38% prezentând o afectare severă, 29,6% prezentând afectări moderate și doar 4,5%, afectări ușoare (Figura 6). Caseta 1: Recomandări și constatări specifice legate de criteriile medicale Noile criterii medicale, elaborate în cadrul acestui proiect, au introdus mai multe inovații și clarificări. Această casetă rezumativă cuprinde unele dintre principalele constatări asociate cu noul diagnostic medical. • Importanța utilizării tuturor diagnosticelor în locul concentrării pe diagnosticul principal. Comorbiditățile au cea mai mare importanță și recomandăm renunțarea la utilizarea diagnosticelor principale și secundare. În schimb, persoanele ar trebui să furnizeze dovezi medicale pentru toate afecțiunile cunoscute, iar SECPAH va evalua și puncta fiecare afecțiune medicală, utilizând matricea de corelație furnizată pentru a calcula scorul medico-psihologic general. Potrivit medicilor SECPAH, 39% din eșantion au diagnostice secundare, dar pentru 4% nu a fost înregistrată nicio informație. • Introducerea clasificării medicale a bolilor adoptate la nivel internațional, pe baza dispozițiilor CIM-10. Există o legătură statistică între boli și tipul de dizabilitate, majoritatea țărilor uti lizând categoriile CIM/CIF mai degrabă decât tipuri specifice. Se recomandă ca România să adopte aceeași 46 clasificare ca și alte țări pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități din România au certificate inteligibile și clasificabile la nivel internațional, deoarece, cu câteva excepții (cum ar fi afectările auditive și vizuale), majoritatea tipurilor de dizabilități sunt o combinație de coduri CIM. • Noile criterii medicale adoptate în acest studiu oferă o clarificare semnificativă a bolilor și îmbunătățesc sistemul de clasificare, făcându-l mai clar, mai eficient și mai echitabil. Tipul de dizabilitate, conform criteriilor revizuite, diferă de tipul stabilit de aceiași specialiști în conformitate cu legea în 13,4% din totalul eșantionului. • Condițiile de valabilitate trebuie revizuite. Termenul de valabilitate, conform criteriilor revizuite, contrastează cu termenul stabilit de aceiași specialiști în conformitate cu legea în peste 26% din totalul eșantionului, 20% dintre aceștia înregistrând o reducere a valabilității, în principal de la 2 ani la 1 an. Figura 8: Tulburări psihice în funcție de tipul de diagnostic principal și secundar Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Scorurile medicale care in dică afectarea funcțiilor și structurilor organismului sunt atribuite de echipa SECPAH pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. Scorul medical prezintă o variație notabilă între codurile de boală. După cum se prezintă în Figura 8, cele mai răspândite diagnostice țin de funcțiile mentale (22,5%), funcțiile neuro -musculo-scheletice (29,6%), funcțiile cardiovasculare (12%) și funcțiile urogenitale (14,8%). Celelalte tulburări au o incidență mai mică de 10%. Tulburări secundare se observă și la funcțiile neuro-musculo-scheletice, reprezentând 14,7%. Scorul medical prezintă o variație semnificativă de la un cod de boală la altul, în special pentru persoanele cu probleme de vedere, auz sau înțelegere, precum și pentru cele cu nevoi m edicale sau comportamentale speciale. În plus, probabilitatea unui scor la evaluarea medicală de 4 crește progresiv de la 23% , în cazul persoanelor cu un singur diagnostic principal, la 34%, în al celor care au și un diagnostic secundar, 42%, în cazul celor cu două, și 48%, în al celor cu trei diagnostice secundare. 47 Figura 9: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul de tulburări Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Există o asociere notabilă între gradul de dizabilitate și bolile specifice, care poate fi atribuită în parte naturii bolilor și în parte practicilor SECPAH . De exemplu, o persoană cu o boală de piele (cod 8) are o probabilitate de 53% de a primi un scor la evaluarea medicală de 1 (afectare ușoară) sau 2 (afectare moderată). Mai mult, în cazul persoanelor cu probleme de vedere, auz sau înțelegere și al celor cu nevoi medicale sau comportamentale speciale probabilitatea de a primi un scor medical de 4 crește odată cu numărul comorbidităților, variind de la 23%, în cazul persoanelor cu un singur diagnostic principal, la 34%, în al celor cu un diagnostic secundar, 42%, în cazul celor cu două, și 48%, în al celor cu trei diagnostice secundare. Figura 10: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul de evaluare și de certificatul de handicap primit Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Scorurile medicale care indică afectarea funcțiilor și structurilor organismului sunt atribuite de echipa SECPAH pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. Categoriile de afectare variază în funcție de tipul și valabilitatea certificatului, „Evaluarea ca urmare a unei modificări a situației sau a stării de sănătate” fiind asociată cu o afectare completă și cu afectările mentale, auditive și vizuale având niveluri ridicate de dizabilitate; nu se observă nicio diferență semnificativă între certificatele valabile 12 luni și cele valabile 24 de luni, dar certificatele permanente sunt legate în principal de dizabilități medicale grave, în proporție de 50%. Figurile 10 și 11 prezintă distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul și valabilitatea certificatului de dizabilitate. Atunci când se examinează evaluările în funcție de tip, „Evaluarea ca urmare a unei modificări a situației sau a stării de sănătate” prezintă cea mai mare asociere cu afectarea completă, ceea ce duce la un nivel de 50% dizabilitate 48 medicală. Evaluările efectuate pentru prima dată de-a lungul vieții nu diferă, în general, în mod semnificativ de evaluările de reînnoire în această privință. Afectărilor mentale, auditive și vizuale le corespund cele mai ridicate niveluri de dizabilitate medicală. Nu există nicio diferență perceptibilă în distribuția certificatel or valabile 12 luni și a celor valabile 24 de luni, dar certificatele permanente sunt asociate în mod notabil cu dizabilități medicale severe, reprezentând 50% din cazuri. Figura 11: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul și valabilitatea certificatului de handicap primit Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Scorurile medicale care indică afectarea funcțiilor și structurilor organismului sunt atribuite de echipa SECPAH pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. La persoanele în vârstă de 65 de ani și peste probabilitate de a avea scoruri mai mari de afectare este mai ridicată din cauza vulnerabilităților naturale asociate cu îmbătrânirea, în comparație cu cei mai tineri. Figura 12 ilustrează faptul că vârsta este un factor determinant semnificativ pentru rezultatele evaluării. Mai exact, persoanele cu vârsta de 65 de ani și peste au o probabilitate de peste două ori mai mare, prin comparație cu cele cu vârsta sub 65 de ani și cu populația tânără, de a primi un scor de afectare completă (43% față de 16-20%). Figura 12: Scorul medico-psihologic pe populație în funcție de caracteristicile demografice Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 49 Notă: Scorurile medicale care indică afectarea funcțiilor și structurilor organismului sunt atribuite de echipa SECPAH pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. Mai mult, populația mai în vârstă este aproape de două ori mai predispusă să primească un punctaj de afectare moderată (23% față de 36-40%). Această observație corespunde constatărilor științifice verificate, indicând faptul că îmbătrânirea aduce adesea perioade prelungite de vulnerabilitate, boală și invaliditate. Locuitorii din mediul rural au o rată de afectare completă ușor mai mare decât locuitorii din mediul urban, nu din cauza vârstei, ci a accesului redus la evaluările privind dizabilitatea, astfel că mulți dintre cei cu afectări grave din mediul rural solicită încadrarea, în timp ce persoanele cu afectări minore se simt adesea descurajate de factori precum necunoașterea sau costurile ridicate. Locuitorii din mediul rural prezintă un procent marginal mai mare (35% față de 27%, Figura 12) de afectare completă decât cei din mediul urban. Această discrepanță nu se datorează diferențelor de vârstă, deoarece nu există o diferență semnificativă de vârstă între solicitanții din mediul rural și cei din mediul urban din eșantion. Cauza de fond este accesul redus al locuitorilor din mediul rural la evaluările de încadrare (după cum se arată în Livrabilul 1). Acest lucru îi descurajează adesea pe potențialii beneficiari din zonele rurale să depună cereri, în schimb proporția celor cu afectări grave care depun cereri este mai mare decât a omologilor lor din mediul urban. Figura 13: Scorul medico-psihologic pe județe (procente din subeșantionul județean) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Scorurile medicale care indică afectarea funcțiilor și structurilor organismului sunt atribuite de echipa SECPAH pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. În același timp însă, discrepanțele dintre județe ar putea fi rezultatul practicilor diferite ale echipelor județene de acordare a scorurilor medico-psihologice. După cum este prezentat în Figura 13, există disparități notabile între județe, care nu pot fi puse doar pe seama diferențelor demografice, ratele de dizabilitate gravă variind între 5 și 55%. Pentru a contracara potențiala prejudacată a evaluatorilor, echipa BM a organizat sesiuni de formare și de lucru privind criteriile medico-psihologice revizuite. Să luăm în considerare județul Dolj și sectorul 1 al Municipiului București, județele cu cea mai mare pondere a scorurilor medico- psihologice care indică o afectare completă a funcțiilor și structurilor organismului. Această pondere este asociată cu un subeșantion județean în care sunt suprareprezentate statistic (în comparație cu celelalte județe) persoanele cu vârsta de 65 de ani și peste. CONSECVENȚA EVALUĂRII MEDICO-PSIHOLOGICE ȘI A EVALUĂRII ÎN BAZA LEGISLAȚIEI ÎN VIGOARE Există un grad foarte ridicat de aliniere între e valuarea în baza cadrului legislativ actual și noua propunere de evaluare medico-psihologică. Din cauza variației numărului de categorii de evaluare între cele două metode, este necesară stabilirea unui cadru comparativ. În studiul nostru, categoriile actuale de „fără dizabilitate” și „ușoară” sunt echivalate cu categoria de afectare „ușoară” din evaluarea medico- psihologică. În mod similar, actualei categorii „mediu” îi corespunde „moderată”, în timp ce „accentuat” și „grav” corespund categoriei „severă”, iar „grav cu asistent personal” este echivalentă cu „completă”. Potrivit acestei clasificări, evaluarea se menține consecventă între sistemul legislativ existent și noile standarde medico-psihologice în cazul a 73,9% de persoane din eșantion (Figura 14). În cazurile în care evaluarea nu 50 prezintă consecvență, cea medico-psihologică înclină de obicei spre mai multă prudență. Aproximativ 18,1% dintre participanți au primit o evaluare mai puțin gravă în noul sistem medico-psihologic, în timp ce 8,0% au primit una mai gravă. O posibilă explicație pentru acest lucru ar putea fi reclasificarea celor încadrați anterior la handicap „accentuat”; o parte semnificativă a acestor persoane a primit doar scorul de „afectare moderată” la evaluarea medico-psihologică. Figura 14: Comparație între evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației actuale Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Cele mai mari inconsecvențe apar în cazul celor din categoria „accentuat”, care sunt împărțiți aproape în mod egal între categoriile de afectare moderată și severă conform noilor criterii medico -psihologice (Figura 15). Astfel, diferențele dintre cele două evaluări pot proveni mai degrabă din diferențele de număr și de praguri pentru diferitele categorii decât din diferențe reale între ceea ce face obiectul evaluării. Figura 15: Concordanța dintre evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației în vigoare Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. În cazul persoanelor în vârstă, în special cele cu vârsta de 59 de ani și peste, există un grad mai mare de concordanță între cele două metode de evaluare decât în cazul persoanelor mai tinere, care primesc adesea un punctaj mai mare în conformitate cu legislația actuală. Alinierea dintre cele două evaluări este mai pronunțată în rândul participanților mai în vârstă. Mai exact, 71,8% dintre persoanele cu vârsta de 59 de ani și peste au primit evaluări similare în ambele metodologii, spre deosebire de 63,9% dintre omologii lor mai tineri. Această disparitate se explică în mare parte prin faptul că grupul mai tânăr, sub 59 de ani, primește mai frecvent o evaluare mai gravă în baza legislației actuale decât când se folosesc criteriile medico- psihologice revizuite. 51 3.2. Evaluarea funcționării Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății (CIF), aprobată de Organizația Națiunilor Unite, consideră dizabilitatea ca fiind o combinație între sănătatea unui individ și mediul înconjurător, punând accentul pe „funcționarea” acestuia. În concordanță cu CIF, a fost elaborat instrumentul OMS pentru evaluarea dizabilității (WHODAS), un instrument universal de evaluare a funcționării. Acest chestionar, care a fost validat și testat în întreaga lume, inclusiv în România, este renumit pentru validitatea și fiabilitatea sa. Scorurile mai mari la WHODAS sunt adesea legate de provocări în ceea ce privește participarea la viața socială, de dificultăți financiare și de o calitate a vieții scăzută. Fiabilitatea și validitatea unor astfel de instrumente sunt esențiale pentru a asigura rezultate coerente și precise. Studiul-pilot a fost realizat în România pentru a colecta date privind funcționarea și pentru a evalua modul în care acestea pot fi încorporate în mod sistematic în evaluările dizabilității. Acest exercițiu a vizat în mod explicit măsurarea și evaluarea dizabilității la adulți prin colectarea de informații privind dificultățile de funcționare. Instrumentul testat în România constă în 45 de întrebări, detaliate în Anexa 2. Dintre acestea, 36 de întrebări provin din instrumentul de evaluare a dizabilității 2.0 al OMS. În colaborare cu părțile interesate din România, alte nouă întrebări au fost integrate în WHODAS 36. Capitolul următor prezintă rând pe rând rezultatele acestui mod de a măsura funcționarea. 3.2.1.Cadrul analitic pentru evaluarea funcționării Orice instrument care colectează date privind funcționarea în vederea măsurării dizabilității trebuie să fie valid din punct de vedere științific și să fie solid din punc t de vedere psihometric. Prin urmare, am efectuat testarea psihometrică a instrumentului de colectare a datelor de funcționare care a fost pilotat . Mai jos descriem pe scurt metodologia aplicată. În principiu, valorile pe scale ordinale nu permit calculare a mediilor sau a varianțelor. Astfel, o transformare de la ordinal la interval devine esențială pentru a face ca informațiile colectate prin intermediul chestionarelor să poată fi utilizate pentru măsurare și pentru teste statistice parametrice și inferențiale. Pentru a determina proprietățile de măsurare ale chestionarului de colectare a datelor privind funcționarea testat de noi, a fost efectuată o analiză Rasch57 pe întregul eșantion de N=5.654 de participanți la colectarea de date în cadrul studiului-pilot. Pentru a analiza itemii chestionarului privind funcționarea din România, a fost aplicată o versiune politomatică a modelului Rasch numită Modelul de credit parțial (PCM).58 Ipotezele fundamentale de măsurare trebuie să fie îndeplinite pentru ca un chestionar să fie considerat solid din punct de vedere psihometric, cu scoruri totale pe scară de interval care pot fi utilizate pentru măsurarea unui construct (în cazul nostru, dizabilitatea). Mai jos, vom descrie pe scurt fiecare ipoteză: 1) Direcționarea scalei. Pentru ca un chestionar să funcționeze bine, dificultatea itemilor trebuie să corespundă capacității de înțelegere a populației, adică chestionarul nu trebuie să fie nici prea ușor, nici prea dificil. Din punct de vedere statistic, o bună direcționare ar trebui să se vizeze o dificultate medie a itemilor și o capacitate medie a persoanei aproape de 0 și ca dificultatea itemilor să corespundă capacității populației. 2) Fiabilitatea modelului. Indicele de separare a persoanelor (Person Separation Index - PSI) măsoară fiabilitatea unei scale, în timp ce Cronbach α evaluează consecvența itemilor în măsurarea aceluiași concept. Un indice de separare a persoanelor (Person Separation Index - PSI) de peste 0,8 indică o bună fiabilitate a scalei, iar valorile de peste 0,9, o fiabilitate foarte bună. PSI indică cât de bine poate scala să diferențieze între nivelurile de funcționare în cadrul populației. Indicele Cronbach , care este 57 Rasch (1960). Analiza Rasch este o metodă statistică din domeniul măsurării probabilistice. Este o abordare a teoriei testelor introdusă în anii 1960 de matematicianul danez George Rasch (Rasch, 1960). Analiza Rasch testează-principiile de bază ale măsurătorilor (Bond și Fox, 2001; Tennant și Conaghan, 2007). Acestea sunt direcționarea scalei, fiabilitatea modelului, ordonarea itemilor (de exemplu, întrebările CIF Activități și participare sau Performance incluse în chestionar), opțiunile de răspuns, absența unor asocieri puternice între itemi, adecvarea itemilor la modelul Rasch, absența efectelor factorilor de persoană, cum ar fi sexul și vârsta, asupra răspunsurilor la itemi și unidimensionalitatea chestionarului. 58 Partial Credit Model, Masters (1982). 52 de obicei, de asemenea, raportat, este o măsură a consecvenței interne a datelor, și anume, cât de bine funcționează itemii pentru a descrie un construct.59 3) Ordinea opțiunilor de răspuns ale itemilor. Atunci când se analizează răspunsurile la test, uneori creșterea scontată a dificultății nu se potrivește cu răspunsurile reale. Examinând probabilitatea acestor răspunsuri, putem identifica ce opțiuni sunt problematice. Dacă pare să se fi făcut o inversare din punct de vedere al dificultății între două niveluri de răspuns, acestea pot fi combinate într -unul singur pentru a remedia neconcordanța. În prezența unor opțiuni de răspuns dezordonate, o analiză a curbelor de probabilitate a răspunsurilor permite determinarea opțiunilor de răspuns care cauzează o problemă, putându-se astfel lua o decizie privind strategia de colapsare, adică de agregare, a opțiunilor de răspuns adiacente. De exemplu, dacă opțiunile de răspuns 2 și 1 ale unui item apar inversate și indică faptul că din date nu se observă creșterea scontată a dificultății, răspunsurile la item pot fi recodificate astfel încât aceste opțiuni să reprezinte un singur nivel de răspuns. 4) Absența unor asocieri puternice între itemi (independența locală a itemilor - LID). Dependența locală a itemilor apare atunci când mai multe întrebări de test întreabă, în esență, același lucru. Matricea Q3 este un instrument de detectare a unor astfel de suprapuneri. În loc să se renunțe la aceste întrebări care se suprapun, ele pot fi grupate într-un testlet, sau un mini-set, pentru a se asigura că nu denaturează rezultatele generale ale testului. Dependența locală a itemilor (4) apare adesea atunci când itemii sunt redundanți și măsoară aproximativ același aspect al unui construct. Statistica cel mai des raportată pentru dependențele itemilor este matricea Q3, care este doar un alt nume pentru matricea de corelație a reziduurilor Rasch.60 Marais (2013) recomandă să se ia în considerare LID în raport cu media corelațiilor reziduale, deoarece magnitudinea corelației reziduale depind e de numărul de itemi. Christensen, Makransky și Horton (2017) au formalizat acest lucru, ilustrând faptul că, dacă cea mai mare valoare Q3 este cu mai mult de 0,2 peste medie, acest lucru indică o anomalie. O modalitate de a aborda dependența locală a itemilor fără a șterge itemii este agregarea itemilor corelați în testlets (mini-seturi).61 5) Adecvarea itemilor la modelul Rasch . Adaptarea itemilor la modelul Rasch măsoară cât de bine se aliniază datele cu așteptările modelului. Dacă valorile Infit și Outfit sunt sub 1,2, aceasta sugerează o bună potrivire a datelor cu modelul. Dintre cele două, statistica Outfit este mai sensibilă decât cea Infit la răspunsurile neobișnuite sau neașteptate (valori aberante), astfel că pot apărea situații în care doar Outfit prezintă probleme, în timp ce Infit pare în regulă. 6) Absența efectelor factorilor personali, cum ar fi sexul și vârsta, asupra răspunsurilor la itemi (funcționarea diferențială a itemilor - DIF). Analiza funcționării diferențiale a itemilor (DIF) verifică dacă itemii din chestionar înclină către anumite categorii, cum ar fi sexul sau vârsta, asigurându-se că întrebările sunt corecte și nu favorizează în mod neintenționat anumite sub categorii. În mod ideal, itemii unui chestionar ar trebui să dea dovadă de corectitudine și să nu favorizeze subcategoriile din eșantion. Analiza DIF cu ANOVA permite să se semnaleze variabilele exogene, sau variabilele DIF, care cauzează o lipsă de invarianță a estimărilor privind dificultatea itemilor.62 De remarcat faptul că o analiză DIF nu indică întotdeauna o prejudecată metrică, ci poate reprezenta, de asemenea, subcategorii cu o capacitate inegală.63 O ANOVA cu două căi este utilizată pentru a testa DIF uniformă (variabilă DIF) și neuniformă (variabilă DIF x nivel de scor) . Chestionarul a fost testat pentru DIF în funcție de sex și categorii de vârstă. 7) Unidimensionalitatea chestionarului. Unidimensionalitatea unui chestionar înseamnă că acesta măsoară un singur concept, iar valorile sub anumite praguri specifice în analize indică faptul că face acest lucru în mod eficient, fără a surprinde mai multe idei fără legătură între ele. În cazul în care chestionarul prezintă mai multe dimensiuni separate, validitatea unui scor total sintetic nu este susținută. O analiză a componentelor principale a reziduurilor a determinat gradul de unidimensionalitate al chestionarului.64 În mod obișnuit, se consideră că o primă valoare proprie <1,8 indică unidimensionalitatea. Pe baza analizelor de simulare, R. M. Smith și Miao (1994) sugerează să 59 Nunnally și Bernstein (1994). 60 Yen (1984). 61 Yen (1993). 62 Holland și Wainger (1993). 63 Boone (2016). 64 E. V. Smith,(2002). 53 se ia în considerare mărimea celei de-a doua componente, cu valori sub 1,4, ca indicând unidimensionalitatea. Analizele metrice au fost efectuate cu ajutorul software-ului R (Team 2016), mai exact, pachetul pentru analiza Rasch65 și pentru analiza DIF. Analizele Rasch au utilizat un eșantion ponderat, adică un eșantion ajustat în funcție de vârstă și sex folosind ponderi reprezentative la nivel național. 3.2.2. WHODAS - Instrument pentru evaluarea dizabilității în România OMS a dezvoltat, testat pe scară largă și a recomandat în mod constant WHODAS ca fiind un chestionar care evaluează dizabilitatea unei persoane . Conform CIF, „dizabilitatea” reprezintă orice nivel de problemă sau dificultate de funcționare într-un anumit domeniu, din perspectiva desfășurării activităților ( performance). „Mediul real” este reprezentat în CIF în termeni de factori de mediu care acționează fie ca factori de facilitare (de exemplu, dispozitive de asistență, suporturi, modificări la domiciliu), fie ca bariere de mediu (case, străzi și clădiri publice inaccesibile, stigmă și discriminare). Chestionarul WHODAS poate surprinde desfășurarea de activități de către o persoană în viața și în mediul său real. Este instrumentul de evaluare a dizabilității recomandat de OMS, generic și bazat pe performanță. OMS a dezvoltat WHODAS ca un instrument practic de evaluare a sănătății și a dizabilității î n general și pentru populații clinice specifice.66 Există două versiuni ale instrumentului: versiunea lungă (36 de itemi aleși din secțiunea Activități și participare (sau Performance) a CIF) și versiunea scurtă (12 itemi, aleși după mai multe runde de testări empirice din versiunea lungă a WHODAS). Ar trebui subliniat faptul că WHODAS a fost dezvoltat pe parcursul mai multor ani, pornind de la aproape 400 de itemi de performance din cadrul CIF, pentru a ajunge, prin testare empirică și printr -un proces de uzură, la versiunile cu 36 și 12 itemi, care au performanțe psihometrice bune și permit măsurarea dizabilității într -un mod valid și fiabil, fiind în același timp rentabile din punct de vedere al timpului și al resurselor. WHODAS poate fi autoadministrat, poate fi administrat în cadrul unui interviu față în față de către un profesionist calificat sau un reprezentant al persoanei/ proxy poate răspunde la întrebări. WHODAS 2.0 evaluează funcționarea unei persoane în șase domenii diferite ale vieții de zi cu zi , prin evaluarea dificultăților de înțelegere și comunicare (funcție cognitivă), de deplasare (mobilitate), de îngrijire personală, de relaționare cu alte persoane, de activități de viață și de participare la viața socială. Scorul general reprezintă un rezumat al experienței persoanei ca întreg în ceea ce privește dizabilitatea, în timp ce scorurile domeniilor subiacente pot fi utilizate pentru a evalua limitările în activitățile de zi cu zi .67 WHODAS 2.0 poate fi utilizat indiferent de tipul de afecțiuni și deficiențe de fond și poate fi administrat de către profesioniști calificați în diverse medii pentru a îmbunătăți practica clinică, cercetarea, educația și dezvoltarea poli ticilor. WHODAS 2.0 a fost tradus în 47 de limbi și a fost utilizat în diferite culturi și cu diferite categorii de vârstă, precum și pentru diferite tipuri de afecțiuni și deficiențe (de exemplu, tulburări psihiatrice și mintale, boala Alzheimer, populații geriatrice, pacienți cu artrită inflamatorie periferică, pacienți cu traumatisme sau în diferite medii de reabilitare și de dizabilitate). 68 În cea mai recentă analiză sistematică publicată în 2017, Federici et al. au identificat 810 studii relevante di n 94 de țări în care WHODAS 2.0 a fost utilizat pentru evaluarea funcționării și a dizabilității în diferite medii și pentru diferite deficiențe individuale.69 În ultimii ani, instrumentul WHODAS 2.0 a fost testat pe scară largă în diferite țări. În perioada 2018- 2022, Grecia, Letonia, Lituania și Bulgaria au pilotat WHODAS 2.0, cu sprijinul Băncii Mondiale și al Comisiei Europene, pentru a încorpora conceptul de funcționare din CIF în sistemele naționale de evaluare a dizabilității. Aceste teste pilot s-au dovedit a fi un succes în toate țările, iar analizele statistice aprofundate au confirmat fiabilitatea și validitatea WHODAS, în concordanță cu rezultatele anterioare. Ca urmare, s-au propus strategii adaptate fiecărei țări pentru a integra funcționarea în procedurile proprii de evaluare. În 2022, OMS a testat WHODAS 36 în Seychelles, obținând rezultate pozitive similare. În prezent, OCDE finalizează evaluarea studiului-pilot WHODAS 36 în Italia, rezultatele inițiale susținând credibilitatea instrumentului. Un studiu 65 Mair, Hatzinger și Maier (2019). 66 Ustün et al. (2010). 67 Ustün et al. (2010). 68 Federici, Bracalenti, Meloni, & Luciano, 2017; Tazaki, Yamaguchi, Yatsunami, & Nakane (2014). 69 Federici et al. (2017). 54 comandat de Comisia pentru petiții a Parlamentului European a lăudat fiabilitatea interculturală a WHODAS și adaptabilitatea la diferite scale utilizate de statele membre. Instrumentul a fost utilizat în mod efic ient pentru certificarea dizabilității în locuri precum Nicaragua și a fost evaluat în mai multe țări europene în diverse scopuri, dovedindu-se valoros în evaluarea dizabilității în Franța, Germania și Italia și fiind încorporat în reformele recente din mai multe țări ale UE. Pe scurt, instrumentul WHODAS există în mai multe versiuni și produce un profil general de evaluare a scorurilor în cele șase domenii de funcționare din CIF, fiind în concordanță cu conceptul de dizabilitate din Convenția privind drepturile omului, fiind validat în scopul evaluării și certificării dizabilității în țările europene.70 WHODAS este structurat în jurul a șase domenii de funcționare de bază din CIF: • D1: Cogniție - înțelegere și comunicare; • D2: Mobilitate - deplasarea și mobilitatea; • D3: Îngrijirea personală - igienă, îmbrăcat, alimentație și a sta singur; • D4: Relaționare - interacțiunea cu alte persoane; • D5: Activități de viață - treburi casnice, timp liber, muncă și școală; • D6: Participare - participarea la activitățile comunității. Tabelul 10 prezintă versiunea completă a chestionarului WHODAS 36: Tabel 10: Itemii WHODAS 2.0 pentru formularul lung de 36 de itemi În ultimele 30 de zile, cât de dificil v-a fost să: Înțelegerea și comunicarea D1.1 Să vă concentrați pentru a face ceva timp de 10 minute? D1.2 Să vă amintiți să faceți lucrurile importante de zi cu zi? D1.3 Să analizați și să găsiți soluții la problemele din viața de zi cu zi? D1.4 Să învățați să faceți ceva nou, de exemplu, cum să ajungeți într-un loc necunoscut? D1.5 Să înțelegeți în general ce spun oamenii? D1.6 Să începeți și să mențineți o conversație? Mobilitate/ Activități în mediul apropiat D2.1 Să stați în picioare perioade lungi, de exemplu, 30 de minute? D2.2 Să vă ridicați din poziția șezând în picioare? D2.3 Să vă deplasați în interiorul locuinței? D2.4 Să ieșiți afară din locuință? D2.5 Să mergeți pe distanțe lungi, de exemplu, un kilometru? Autonomie personală/ Autoîngrijire D3.1 Să vă spălați pe întregul corp? D3.2 Să vă îmbrăcați? D3.3 Să mâncați? D3.4 Să stați singur câteva zile? Relațiile interpersonale D4.1 Să relaționați cu persoane necunoscute? D4.2 Să mențineți o relație de prietenie? D4.3 Să vă înțelegeți cu persoanele apropiate? D4.4 Să vă faceți prieteni noi? D4.5 Să întrețineți relații intime? Activități cotidiene D5.1 Să vă îndepliniți responsabilitățile privind treburile casnice? D5.2 Să faceți bine cele mai importante activități casnice? D5.3 Să terminați toate treburile casnice pe care trebuia să le faceți? D5.4 Să terminați treburile casnice cât de repede a fost nevoie? 70 Priestly (2022), pp. 36-37. https://www.europarl.europa.eu/thinktank/en/document/IPOL_STU(2022)739397 55 În ultimele 30 de zile, cât de dificil v-a fost să: D5.5 Să vă desfășurați activitatea profesională/școlară zilnică? D5.6 Să realizați cu succes cele mai importante sarcini zilnice de la serviciu/școală? D5.7 Să finalizați toate sarcinile la locul de muncă/școală? D5.8 Să îndepliniți sarcinile, cât de repede a fost nevoie? Participarea socială: D6.1 Cât de dificil v-a fost să participați la activități sociale (de exemplu, serbări, activități religioase sau altele), la fel ca ceilalți? D6.2 Cât de dificil v-a fost (în general) din cauza barierelor sau obstacolelor din jurul dumneavoastră? D6.3 Cât de dificil v-a fost să trăiți cu demnitate, din cauza atitudinii sau a acțiunilor celorlalți? D6.4 Cât de mult timp ați petrecut pentru a vă îngriji de starea de sănătate sau de consecințele ei? D6.5 Cât de afectat ați fost din punct de vedere emoțional, din cauza stării dumneavoastră de sănătate? D6.6 Cât de mult a contribuit starea de sănătate la pierderea de resurse financiare pentru dumneavoastră și familia dumneavoastră? D6.7 Cât de dificil i-a fost familiei dumneavoastră din cauza problemelor dumneavoastră de sănătate? D6.8 Cât de dificil v-a fost să faceți singur diferite lucruri/activități pentru relaxare sau plăcere? Întrebări adăugate la WHODAS 36 În România, în plus față de chestionarul standard WHODAS 36, au fost aleși nouă itemi din CIF Activități și participare și au fost incluși în instrumentul care urma să fie testat în studiul-pilot. Aceștia sunt după cum urmează: (i) Trei itemi din domeniul 1 al CIF (Înțelegere și comunicare): D1.7 „Să gestionați stresul cauzat de o sarcină care presupune responsabilitate, de exemplu, aprinderea cuptorului?”, D1.8 „Să vă păstrați cumpătul/să vă stăpâniți firea în situații dificile sau stresante?” și D1.9 „Să utilizați telefonul?”. (ii) Trei itemi au fost adăugați la domeniul 2 al WHODAS care evaluează mobilitatea, aceștia fiind D2.6 „Să ridicați un obiect sau să mutați un obiect dintr -un loc în altul, cum ar fi o cană sau o cutie?" D2.7 „Să folosiți mâna și degetele pentru a manipula sau a da drumul unui obiect mic, cum ar fi o monedă?” și D2.8 „Să folosiți mijloacele de transport public?”. (iii) În domeniul 3 (Autonomie personală/ Autoîngrijire) au fost incluși doi itemi suplimentari, și anume D3.5 „Să vă spălați pe față și pe dinți?” și D3.6 „Să vă îngrijiți de propria sănătate, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice?”. (iv) În cele din urmă, un item suplimentar a fost inclus în domeniul 6, care evaluează participarea: D6.9 „Cât de dificil v-a fost să vă bucurați de drepturile dumneavoastră ca cetățean, cum ar fi dreptul la religie, dreptul la un avocat sau drepturile legale și protecția împotriva discriminării?”. În urma consultării cu părțile interesate la nivel național, cei nouă itemi suplimentari au fost încorporați în setul standard de 36 de itemi WHODAS, deoarece experții români în domeniul dizabilității au considerat că aceștia sunt esențiali pentru contextul local. Experții ANPDPD au considerat că un instrument de 36 de itemi ar putea mări disparitatea dintre clasificările dizabilității la copii, respectiv la adulți, având în vedere că persoanelor de 17 ani li se administrează un instrument cu 99 de itemi. Aceste întrebări suplimentare au ca scop îmbunătățirea domeniilor WHODAS: 1. Cogniția, în special pentru cei cu provocări intelectuale și mentale, 2. Mobilitatea, în special pentru cei cu dizabilități fizice și 3. Îngrijirea personală. Pentru acești itemi, bazați pe descriptorii CIF, se păstrează scala originală de răspuns pe 5 niveluri. ANALIZA INSTRUMENTULUI DE FUNCȚIONARE Au fost observate valori lipsă ridicate la itemii chestionarului WHODAS referito ri la educație și muncă, în mare, parțial din cauză că persoanele adulte incluse în eșantion erau mai în vârstă și nu lucrau sau nu urmau studii la momentul evaluării. Tabelele 11 și 12 prezintă frecvențele și procentele ponderate ale chestionarului testat, care cuprinde 45 de itemi (întrebări). De remarcat faptul că un număr ridicat de valori lipsă, adică aproximativ 90%, s-a constatat la D5.5 – D5.8 din WHODAS 36 (întrebări sau itemi referitoare la dificultățile privind educația și munca). Această situație a fost, de asemenea, observată în cadrul proiectelor- pilot anterioare realizate de Banca Mondială, OCDE și OMS. Acești patru itemi au fost excluși din analiză. Persoanele mai în vârstă care nu au răspuns, având o vârstă medie de 60,5 ani, contrastează cu respondenții mai tineri, având o vârstă medie de 43,5 ani, din cauză că studiul se concentrează pe adulții 56 în vârstă, dar și din cauză că persoanele angajate sunt evaluate separat în vederea încadrării în grad de invaliditate. Cei care nu au răspuns au fost în general mai în vârstă, având o vârstă medie de 60,5 ani (SD = 15,4), decât cei care au răspuns la întrebări, având o vârstă medie 43,5 ani (SD = 12,8). Acest lucru se datorează faptului că studiul s-a axat pe un grup demografic de adulți cu o vârstă medie de 62,4 ani, care cel mai probabil nu sunt prinși într-o formă de învățământ. În plus, majoritatea erau în afara pieței muncii la momentul studiului pilot. Perosanele angajate se află sub incidența unui sistem obligatoriu de asigurări sociale de invaliditate , cu un proces distinct de evaluare a invalidității. Analiza psihometrică a fost efectuată pentru versiunea chestionarului cu 41 de întrebări (45-4) și pentru WHODAS cu 32 de întrebări (36-4). Conform manualului WHODAS,71 excluderea întrebărilor D5.5 – D5.8 nu afectează validitatea și performanța de măsurare a WHODAS, rezultatele de la întrebările rămase putând fi tratate ca echivalente cu întregul chestionar. Rezultatele sunt prezentate în secțiunea următoare. Mulți solicitanți au raportat dificultăți extreme în parcurgerea distanțelor lungi și în gestionarea responsabilităților casnice. Tabelul 11 prezintă statistici descriptive pentru cei 36 de itemi WHODAS, inclusiv frecvențele ponderate și procentele de valori lipsă. Un procent mai mare de solicitanț i au indicat probleme severe sau extreme la D2.5 - Să mergeți pe distanțe lungi, de exemplu, un kilometru? (28,9%), și la itemii D5.1 - D5.4 - din domeniul de evaluare a activităților de viață: D5.1 - Să vă îndepliniți responsabilitățile privind treburile casnice? (26,4%), D5.2 - Să faceți bine cele mai importante activități casnice? (26%), D5.3 - Să terminați toate treburile casnice pe care trebuia să le faceți? (27,6%), D5.4 - Să terminați treburile casnice cât de repede a fost nevoie? (28.2%). Mai mult de jumătate din eșantion a raportat probleme severe sau extreme la D6.5 - Cât de afectat ați fost din punct de vedere emoțional din cauza stării dumneavoastră de sănătate? (54,8%), și D6.7 - Cât de dificil i-a fost familiei dumneavoastră din cauza problemelor dumneavoastră de sănătate? (54.5%). Tabel 11: Frecvențele și procentele ponderate ale răspunsurilor WHODAS 36 Extrem, sau Item Deloc Puțin dificil Moderat Foarte dificil Lipsesc nu pot realiza D1_1 1591 (28.14%) 1188 (21.01%) 1159 (20.49%) 930 (16.46%) 644 (11.39%) 142 (2.51%) D1_2 1568 (27.74%) 1206 (21.33%) 1102 (19.49%) 887 (15.69%) 655 (11.59%) 236 (4.17%) D1_3 1315 (23.25%) 1168 (20.66%) 1077 (19.05%) 1017 (17.99%) 775 (13.71%) 302 (5.34%) D1_4 1212 (21.43%) 1055 (18.66%) 924 (16.35%) 1137 (20.11%) 1011 (17.88%) 315 (5.58%) D1_5 2558 (45.23%) 1129 (19.98%) 812 (14.36%) 608 (10.75%) 369 (6.53%) 178 (3.15%) D1_6 2415 (42.7%) 1134 (20.05%) 821 (14.52%) 628 (11.11%) 468 (8.28%) 189 (3.33%) D2_1 944 (16.69%) 1046 (18.5%) 1068 (18.89%) 1194 (21.12%) 1189 (21.02%) 213 (3.77%) D2_2 1855 (32.8%) 1198 (21.2%) 925 (16.36%) 872 (15.43%) 564 (9.98%) 239 (4.24%) D2_3 2174 (38.45%) 1094 (19.35%) 923 (16.32%) 647 (11.44%) 566 (10.02%) 250 (4.42%) D2_4 1552 (27.45%) 1073 (18.98%) 999 (17.68%) 958 (16.94%) 777 (13.75%) 295 (5.22%) D2_5 660 (11.68%) 767 (13.56%) 905 (16%) 1306 (23.1%) 1639 (28.99%) 377 (6.68%) D3_1 1884 (33.33%) 1080 (19.11%) 827 (14.63%) 864 (15.28%) 857 (15.15%) 141 (2.5%) D3_2 2167 (38.32%) 1078 (19.06%) 870 (15.39%) 791 (13.98%) 610 (10.79%) 139 (2.46%) D3_3 2970 (52.52%) 1009 (17.84%) 710 (12.56%) 490 (8.67%) 300 (5.3%) 176 (3.12%) D3_4 1298 (22.95%) 850 (15.03%) 799 (14.13%) 955 (16.88%) 1117 (19.76%) 636 (11.24%) D4_1 2056 (36.36%) 1216 (21.51%) 835 (14.77%) 836 (14.78%) 507 (8.97%) 204 (3.62%) D4_2 2073 (36.67%) 1065 (18.84%) 805 (14.23%) 884 (15.63%) 651 (11.52%) 176 (3.11%) D4_3 2965 (52.44%) 1020 (18.03%) 734 (12.99%) 508 (8.98%) 248 (4.39%) 179 (3.16%) D4_4 1399 (24.75%) 1017 (17.99%) 767 (13.56%) 1034 (18.29%) 1021 (18.05%) 416 (7.35%) D4_5 700 (12.38%) 398 (7.04%) 594 (10.5%) 915 (16.18%) 1185 (20.96%) 1862 (32.93%) D5_1 549 (9.72%) 1063 (18.8%) 1186 (20.97%) 1107 (19.57%) 1491 (26.37%) 258 (4.57%) D5_2 534 (9.44%) 1038 (18.36%) 1139 (20.15%) 1126 (19.91%) 1470 (26%) 347 (6.14%) D5_3 446 (7.89%) 979 (17.31%) 1127 (19.94%) 1188 (21.01%) 1561 (27.61%) 353 (6.24%) D5_4 411 (7.27%) 933 (16.5%) 1143 (20.22%) 1216 (21.5%) 1595 (28.21%) 357 (6.31%) D5_5 152 (2.68%) 137 (2.42%) 71 (1.26%) 27 (0.47%) 26 (0.46%) 5241 (92.7%) D5_6 152 (2.68%) 130 (2.31%) 80 (1.41%) 22 (0.39%) 26 (0.45%) 5245 (92.76%) D5_7 149 (2.63%) 131 (2.32%) 71 (1.26%) 32 (0.57%) 25 (0.45%) 5245 (92.76%) D5_8 133 (2.35%) 142 (2.52%) 80 (1.41%) 38 (0.68%) 27 (0.49%) 5233 (92.56%) D6_1 727 (12.87%) 1114 (19.7%) 1068 (18.89%) 1138 (20.13%) 1189 (21.04%) 417 (7.37%) D6_2 996 (17.62%) 1295 (22.9%) 1130 (19.99%) 1242 (21.96%) 642 (11.35%) 349 (6.17%) 71 Ustun et al. (2010). 57 Extrem, sau Item Deloc Puțin dificil Moderat Foarte dificil Lipsesc nu pot realiza D6_3 1554 (27.48%) 1372 (24.26%) 1079 (19.09%) 858 (15.17%) 443 (7.83%) 349 (6.17%) D6_4 455 (8.05%) 1021 (18.06%) 1420 (25.12%) 1753 (31.01%) 731 (12.93%) 273 (4.82%) D6_5 318 (5.62%) 876 (15.49%) 1186 (20.98%) 2260 (39.97%) 841 (14.87%) 173 (3.06%) D6_6 405 (7.16%) 862 (15.25%) 1310 (23.17%) 2158 (38.16%) 660 (11.68%) 259 (4.59%) D6_7 332 (5.87%) 815 (14.41%) 1119 (19.79%) 2327 (41.15%) 757 (13.38%) 305 (5.39%) D6_8 691 (12.22%) 1090 (19.28%) 1127 (19.93%) 1361 (24.07%) 940 (16.62%) 446 (7.88%) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Doi itemi au avut un procent ridicat de valori lipsă, reflectând rezultatele obținute în cadrul proiectelor - pilot de evaluare a dizabilității din alte țări, iar trei noi itemi au arătat că peste 30% dintre participanți au raportat probleme grave sau extreme. Doi itemi au avut procente mai mari de valori lipsă (>5%): D3.4 A sta singur câteva zile (9,89%), D4.5 Activități sexuale (30,9%). Rețineți că aceiași itemi au avut ca rezultat, de asemenea, procente mai mari de valori lipsă în cadrul proiectului-pilot de evaluare a dizabilității realizat de Banca Mondială în Lituania, Letonia și Bulgaria. Dintre itemii nou-incluși (Tabel 12), itemul D3_6, „Să vă îngrijiți de propria sănătate, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice?”, a arătat un total de 36,9% de probleme grave până la extreme. De asemenea, itemul D1_7, „Să gestionați stresul cauzat de o sarcină care presupune responsabilitate, de exemplu, aprinderea cuptorului?” (32,64), și D2_8, „Să folosiți mijloacele de transport public?” (32,25%), au avut peste 30% raportări de probleme severe sau extreme. Procentul de valori lipsă a fost de peste 15% pentru itemul D2_8. Dintre itemii adăugați la WHODAS 36, la „Îngrijirea sănătății” s-au raportat cele mai multe dificultăți, în timp ce la „Utilizarea transportului public” s-au înregistrat peste 15% răspunsuri lipsă. Dintre cei nouă itemi noi, adăugați la WHODAS 36 (Tabel 12), trei s-au evidențiat: D3_6 „Să vă îngrijiți de propria sănătate, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice?” la care 36,9% au raportat dificultăți severe până la extreme, D1_7 „Să gestionați stresul cauzat de o sarcină care presupune responsabilitate, de exemplu, aprinderea cuptorului?" la care 32,64% au raportat același lucru, iar D2_8 „Să folosiți mijloacele de transport public?” la care au raportat 32,25%. În special, D2_8 a avut peste 15% de răspunsuri lipsă. Tabel 12: Frecvențele și procentele ponderate ale răspunsurilor pentru itemii suplimentari WHODAS Extrem, sau Item Deloc Ușor dificil Moderat Foarte dificil nu poate Lipsesc realiza D1_7 1118 (19.77%) 1138 (20.12%) 1176 (20.8%) 1067 (18.87%) 779 (13.77%) 376 (6.66%) D1_8 1090 (19.28%) 1386 (24.52%) 1282 (22.68%) 1114 (19.71%) 557 (9.85%) 224 (3.97%) D1_9 2545 (45.01%) 869 (15.38%) 594 (10.51%) 518 (9.17%) 616 (10.89%) 512 (9.05%) D2_6 2325 (41.13%) 1297 (22.94%) 792 (14%) 615 (10.88%) 422 (7.47%) 202 (3.58%) D2_7 2682 (47.44%) 1128 (19.96%) 719 (12.72%) 527 (9.32%) 398 (7.03%) 200 (3.53%) D2_8 1289 (22.8%) 888 (15.7%) 757 (13.38%) 800 (14.15%) 1023 (18.1%) 898 (15.88%) D3_5 3059 (54.11%) 940 (16.62%) 563 (9.96%) 490 (8.66%) 402 (7.1%) 200 (3.54%) D3_6 1282 (22.68%) 1004 (17.75%) 961 (17%) 1054 (18.64%) 1033 (18.26%) 320 (5.66%) D6_9 1910 (33.79%) 1125 (19.91%) 954 (16.88%) 843 (14.9%) 459 (8.11%) 363 (6.41%) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. WHODAS 2.0 permite ca valorile lipsă la până la 2 itemi să fie înlocuite cu scorul mediu al unei persoane la alți itemi. Cu toate acestea, cei cu peste 30% date lipsă au fost excluși din analiză, iar restul au fost imputate folosind metoda Random Forest cu ajutorul instrumentului MissForest. În cazul în care o persoană nu a răspuns la 1 sau 2 itemi din WHODAS 2.0, valorile lipsă pot fi înlocuite cu scorul mediu al persoanei la alți itemi. Cu toate acestea, această metodă nu ar trebui să fie utilizată dacă l ipsesc mai mult de două răspunsuri. Conform Manualului WHODAS 2.0,72 cea mai simplă metodă de a imputa valorile lipsă este utilizarea scorului mediu al unei persoane, dar numai dacă aceasta are 1 sau 2 itemi cu valori lipsă. 73 În timp 72 Ustun et al, (2010). 73 Această metodă nu trebuie utilizată în cazul în care lipsesc răspunsurile pentru mai mult de două elemente. Fără a lua în considerare elementele legate de muncă, colectarea datelor în România a avut o rată de răspuns foarte bună. Un număr total de N = 3 648, adică 64,52%, solicitanții nu au prezentat niciun răspuns la cei 32 de itemi rămași fără răspuns. Doar N 58 ce modelul Rasch poate gestiona valorile lipsă,74 procentul de valori lipsă de peste 30% duce la distorsiuni. Analizele Rasch au fost efectuate cu și fără date imputate. Abordarea de imputare statistică a inclus informațiile socio-demografice pentru a deduce valorile lipsă la itemii WHODAS prin intermediul unei estimări Random Forest. Imputarea valorilor lipsă a fost realizată cu MissForest, o metodă robustă de imputare multiplă pentru date de tip mixt.75 Există diferențe în ceea ce privește dificultățile în toate domeniile. Figura 16 prezintă distribuția răspunsurilor pentru fiecare întrebare fără imputări. Există o variație notabilă în ceea ce privește dificultatea itemilor, domeniile 5.1-5.4, 3.4 și 3.8 având cele mai mari dificultăți raportate. Domeniile 4.5 -5.4 raportează, de asemenea, provocări semnificative, cu peste 20% dificultăți. = 705 (12,47%) dintre solicitanți au mai mult de două valori lipsă. Foarte puțini au avut mai mult de 30% de valori lipsă (N = 291), iar aceste persoane au fost eliminate din analiză. 74 Fellinghauer, Prodinger și Tennant (2018). 75 Stekhoven și Buhlmann (2012). Metoda de imputare Random Forest utilizează algoritmul Random Forest pentru a estima și înlocui valorile lipsă dintr-un set de date. Pentru fiecare valoare lipsă, metoda tratează caracteristica respectivă ca variabilă dependentă, iar celelalte caracteristici ca predictori. Modelul Random Forest este antrenat folosind valorile observate și apoi prezice valoarea lipsă. Acest proces poate fi rafinat în mod iterativ, ceea ce îl face un instrument puternic pentru tratarea modelelor complexe de date lipsă. Un instrument popular care implementează imputarea prin Random Forest este MissForest în R. 59 Figura 16: Distribuția răspunsurilor la fiecare întrebare (fără imputări) Procentul de răspunsuri 1.1 2.5 28.7 21.3 20.6 15.8 11.1 1.2 2.6 28.3 21.7 19.8 15.8 11.8 1.3 3.7 23.7 21.0 19.4 18.3 14.0 1.4 5.6 21.8 18.9 16.4 19.7 17.6 1.5 1.5 46.2 20.3 14.6 10.8 6.6 1.6 1.6 43.6 20.4 14.8 11.2 8.4 1.7 5.1 20.1 20.4 21.2 19.1 14.0 1.8 2.3 19.6 24.9 23.1 20.0 10.0 1.9 7.5 45.8 15.6 10.7 9.2 11.1 2.1 3.8 16.8 18.8 18.9 20.7 21.0 2.2 2.6 33.4 21.6 16.7 15.6 10.2 2.3 2.8 39.1 19.7 16.6 11.6 10.3 2.4 3.6 27.9 19.3 18.0 17.2 14.0 2.5 6.7 11.8 13.7 16.2 22.6 29.0 2.6 1.9 41.8 23.3 14.3 11.0 7.6 2.7 1.8 48.3 20.2 13.0 9.4 7.2 2.8 14.5 23.2 15.9 13.6 14.3 18.4 3.1 2.5 33.9 19.3 14.4 14.9 15.0 3.2 2.4 39.0 19.2 15.1 13.6 10.6 3.3 1.4 53.5 18.2 12.8 8.7 5.4 3.4 9.7 23.4 15.2 14.4 17.1 20.1 3.5 1.9 55.0 17.0 10.1 8.7 7.3 3.6 4.1 23.1 18.0 17.3 18.9 18.6 4.1 3.5 37.1 21.8 14.7 14.2 8.7 4.2 3.0 37.3 19.1 14.1 15.2 11.3 4.3 1.4 53.5 18.4 13.2 9.0 4.5 4.4 5.7 25.2 18.3 13.8 18.6 18.4 4.5 31.8 12.6 7.1 10.7 16.4 21.4 5.1 4.5 9.9 19.0 21.2 19.3 26.1 5.2 4.5 9.6 18.6 20.5 20.2 26.5 5.3 4.6 8.0 17.5 20.3 21.4 28.1 5.4 4.6 7.4 16.7 20.6 21.9 28.8 5.5 15.2 31.4 28.2 14.5 5.2 5.4 5.6 15.8 31.3 26.9 16.4 4.3 5.3 5.7 15.9 30.8 27.1 14.6 6.4 5.3 5.8 13.4 27.4 29.4 16.4 7.6 5.7 6.1 7.4 13.1 20.0 18.8 19.8 20.9 6.2 4.5 18.0 23.3 20.4 22.2 11.5 6.3 4.5 28.1 24.7 19.4 15.3 8.0 6.4 3.1 8.2 18.4 25.6 31.6 13.1 6.5 2.9 5.7 15.7 21.2 39.7 14.8 6.6 2.8 7.3 15.5 23.6 38.9 11.8 6.7 3.7 6.0 14.6 20.1 42.0 13.6 6.8 6.2 12.5 19.6 20.3 24.5 16.9 6.9 4.7 34.5 20.2 17.1 15.1 8.3 N/A Nici unul Ușor Moderat Severă Extrem sau nu pot face Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 60 PROPRIETĂȚI METRICE ALE WHODAS Prezentăm un rezumat al evaluării psihometrice pentru trei versiuni ale instrumentului privind funcționarea utilizat în România: WHODAS extins cu 41 de itemi (care include WHODAS+RO), WHODAS original cu 32 de itemi și o versiune care combină WHODAS 32 cu încă 2 itemi specifici contextului românesc (RO). Rezultatele detaliate ale analizei sunt prezentate în Anexa 2. Au fost testate trei versiuni ale instrumentului. • Versiunea 1: După excluderea a patru întrebări (itemi) legate de muncă și educație, am testat proprietățile psihometrice ale instrumentului WHODAS extins (41 de itemi), • Versiunea 2: Versiunea originală a instrumentului WHODAS (32 de itemi) și, pe baza rezultatelor unei analize factoriale în doi pași (componentă principală), • Versiunea 3: WHODAS 32 plus 2 itemi din cei 9 suplimentari de care a beneficiat modelul românesc. Instrumentul extins (WHODAS 36 + RO = 41 de itemi) nu a înregistrat rezultate satisfăcătoare la teste . Instrumentul trebuie să satisfacă toate cele șapte ipoteze de măsurare de bază pentru a fi considerat solid din punct de vedere psihometric, cu scoruri totale pe scară de interval care pot fi utilizate pentru a măsura dizabilitatea. În timp ce instrumentul WHODAS 32 + 9 itemi RO a prezentat la începutul analizei aceleași proprietăți ca și versiunea originală WHODAS 32 de itemi, agregarea itemilor pe domenii de funcționare a arătat că itemii nu se potrivesc așa cum era de așteptat, scăzând intervalul de măsurare și calitatea în general. Pe scurt, testarea ipotezelor de măsurare nu a putut confirma capacitatea metrică de a diferenția nivelurile de funcționare. Varianta originală WHODAS (32 de itemi) s-a comportat bine în timpul testării, coroborând rezultatele altor studii empirice, care arată că este un instrument psihometric solid care colectează în mod fiabil și valid informații despre nivelurile de dizabilitate. WHODAS 32 a necesitat doar câteva ajustări. Agregarea itemilor în funcție de domeniile de funcționare a rezolvat multidimensionalitatea cauzată de grupurile de itemi bazate pe domenii și a furnizat o estimare de fiabilitate nepărtinitoare. Abordarea de ajustare păstrează forma conceptuală originală a instrumentului. Instrumentul este solid și are un scor fiabil pe scară de interval atunci când itemii sunt luați în considerare pe domenii. DIF-ul constatat pentru grupurile de vârstă în cadrul testlets (mini-seturi) indică faptul că, odată cu creșterea vârstei, nivelurile de funcționare scad, ceea ce duce la niveluri mai ridicate de dizabilitate. Luate împreună, cele șapte teste statistice esențiale descrise mai sus arată că datele colectate cu WHODAS original (32 de itemi) prezintă proprietăți psihometrice solide de validitate și fiabilitate. Testlets bazate pe domenii se încadrează bine și se obține un tabel de transformare care transpune scorurile sintetice observate într-o metrică cu scară de interval. Testarea psihometrică bazată pe modelul Rasch a arătat că WHODAS cu 32 + 2 itemi este la fel de bună ca versiunea WHODAS cu 32 de itemi. Astfel, adăugarea a două întrebări la WHODAS 32: D3.5 „Să vă spălați pe față și pe dinți?" și D3.6 „Să vă îngrijiți de propria sănătate, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice?" nu dăunează validității și fiabilității psihometrice a instrumentului, deoarece acești doi itemi se încadrează bine în domeniul la care sunt atașați. În cele din urmă, o analiză factorială în doi pași (componentă principală) a coroborat rezultatele modelului Rasch. Aceasta a arătat o bună performanță psihometrică a WHODAS 32 și a identificat doi din cei 9 itemi suplimentari (DRO 3.5 și DRO 3.6) a căror adăugare la WHODAS 32 aduce beneficii modelului. În concluzie, ambele versiuni WHODAS 32 de itemi și WHODAS 32 + 2 itemi RO ale instrumentelor de colectare a datelor de funcționare au performanțe psihometrice la fel de bune. Ambele versiuni ale instrumentelor sunt, astfel, adecvate pentru a fi utilizate în România. Pentru ambele, am generat tabele de transformare bazate pe Rasch care permit convertirea scorurilor brute de funcționare într-o scală Rasch 0-100. În cele din urmă, este alegerea și decizia guvernului ce instrument să implementeze. CONCORDANȚA ÎNTRE EVALUAREA WHODAS ȘI EVALUAREA ÎN TEMEIUL LEGISLAȚIEI ÎN VIGOARE În continuare, putem compara corespondența dintre scorurile WHODAS și evaluarea conform legislației actuale. Scorurile WHODAS se corelează pozitiv cu evaluarea în conformitate cu legislația actuală . Corelația dintre scorurile WHODAS și evaluarea conform legislației actuale este de 0,52, ceea ce indică o relație moderat 61 de strânsă. La cele mai mici niveluri de dizabilitate, pentru cei care, conform evaluării în baza legislației actuale, nu au nici o dizabilitate sau au o dizabilitate ușoară, moderată sau accentuată, scorul median WHODAS este similar. La niveluri mai ridicate de dizabilitate, scorul median WHODAS crește odată cu dizabilitatea evaluată. Acest lucru evidențiază faptul că WHODAS surprinde ceva separat de evaluarea în conformitate cu legislația actuală și poate oferi mai multe informații despre experiențele persoanelor cu dizabilitate. Pentru persoanele care au avut anterior un certificat de diza bilitate, scorul WHODAS se corelează cu evaluarea anterioară, dar nu perfect. Boxplot-ul din Figura 18 arată că scorul median WHODAS este similar pentru persoanele încadrate anterior la dizabilități ușoare, moderate și accentuate. În același timp, acesta este mai mare pentru cei evaluați anterior ca având dizabilități severe. Figura 17: Compararea evaluării actuale a Figura 18: Compararea evaluării anterioare a dizabilității în conformitate cu legislația în vigoare și dizabilității și a scorului WHODAS scorul WHODAS Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Fiecare căsuță evidențiază intervalul interquartil (IQR) al scorurilor din fiecare categorie, de la percentila 25 la percentila 75. Liniile care se extind din fiecare casetă arată intervalul de scoruri, iar valorile aberante apar ca puncte pe grafic. Linia din interiorul fiecărei casete reprezintă scorul median WHODAS pentru cei cu nivel ul dat de evaluarea anterioară a dizabilității. Distribuția scorurilor WHODAS este similară în cazul celor cu evaluări ușor, moderat și accentuat în conformitate cu legislația actuală (Figura 19). Majoritatea persoanelor încadrate cu aceste grade au scoruri WHODAS sub 60, deși foarte puține au scoruri WHODAS foarte scăzute. Pe de altă parte, cei cu evaluări grav și grav cu asistent personal prezintă scoruri WHODAS mult mai mari decât celelalte grupuri. Multe persoane cu o evaluare grav - și aproape toate cele cu o evaluare grav cu asistent personal - primesc scoruri WHODAS peste 60. Cei cu cele mai mari scoruri, peste 80, sunt aproape exclusiv evaluați ca fiind grav sau grav cu AP. Caracteristicile în cazul densităților de mai sus sunt similare cu cele ale studiilor-pilot letone și lituaniene. În ambele cazuri, măsurătoarea WHODAS a fost, în general, egală între cele trei grupe cu cel mai mic grad de dizabilitate evaluate. Ca și în aceste studii-pilot, încorporarea scorului WHODAS aduce o perspectivă suplimentară când vine vorba de diferențierea nivelurilor de dizabilitate care sunt mai puțin „severe”. 62 Figura 19: Distribuția scorurilor WHODAS în funcție de evaluarea conform legislației actuale Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Pentru a compara mai îndeaproape evaluarea implicată de scorul WHODAS și evaluarea în conformitate cu legislația actuală, este necesar să se creeze o evaluare discretă din scorul continuu WHODAS. Pentru a crea o corespondență între evaluarea implicită făcută de WHODAS, evaluarea conform legislației actuale și evaluarea medico-psihologică, se va utiliza un sistem de patru categorii (ușoară, moderată, severă și completă). Figura 20: Distribuția scorurilor WHODAS Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Datele aferente altor țări provin din rapoartele de țară realizate de Banca Mondială. Studiile-pilot din România, Letonia, Lituania, Seychelles, Bulgaria și Italia susțin proprietățile metrice bune ale WHODAS-36. 63 Tabel 13: Repere WHODAS personalizate, cazul României Letonia Lituania Grecia Intervale propuse pentru scorul WHODAS Intervalul de scoruri Scorul 0-100 Scorul 0-100 Scorul 0-100 0-100 bazat pe Rasch WHODAS bazat pe Rasch bazat pe Rasch bazat pe Rasch 0 până la 25 Dizabilitate < (Medie - 1SD) < 38 < 46.6 < 29.5 ușoară sau fără dizabilitate (Medie - 1SD) în 38 până la 47,4 46,6 până la 55,1 29,5 până la 46,6 26 până la 40 Moderat raport cu media De la medie la 47,4 până la 56,6 55,1 până la 63,6 46,6 până la 63,8 41 până la 60 Severă (Medie + 1SD) (Medie + 1SD) la 61 până la 100 Foarte > 56.6 > 63.6 > 63.8 100 severă Pentru România au fost stabilite repere WHODAS personalizate. Atunci când comparăm pragurile WHODAS cu cele din Letonia, Lituania și Grecia, stabilim o distribuție adecvată a pragurilor adaptată la contextul României. Pragul a fost selectat pe baza unui criteriu de dizabilitate din WRD, împreună cu pragurile standard derivate din manualul WHODAS. Prin integrarea acestor surse, obținem un prag precis care se potrivește mai bine cu datele populației generale. Este esențial să menționăm că în „Moderat” sunt incluse și răspunsurile care indică „puțin dificil – 1” la întrebările WHODAS. Prin urmare, o denumire mai potrivită pentru această categorie ar putea fi „ușor până la moderat”. Atunci când se compară pragurile WHODAS cu Letonia, Lituania și Grecia, distribuția adecvată a pragurilor pentru România a fost derivată ca fiind 0-25 pentru „Ușor sau fără dizabilități”, 26-40 pentru „Moderat”, 41-60 ca „Sever” și 61-100 ca „Foarte sever”. Figura 21: Distribuția populației în funcție de criteriile WHODAS Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Mai mult de 60% din eșantion prezintă un nivel de dizabilitate sever sau foarte sever. Pe baza pragurilor de funcționare WHODAS, 63,6% din eșantionul populației din România se încadrează în categoriile seve r sau foarte sever, 36,9%, sever și 26,7%, foarte sever. Prin comparație, 29,7% se încadrează la moderat, iar 6,7% la ușor (Figura 21). Dimpotrivă, procentele mai mici din categoriile ușor (6,7%) și moderat (29,7%) sugerează o subreprezentare a persoanelor cu probleme funcționale mai puțin severe, sau cei cu probleme mai ușoare pot solicita evaluarea mai rar. Acest lucru ar putea indica un potențial prag sau o barieră în calea accesului la sprijin sau la evaluare pentru cei cu probleme funcționale mai ușoare. În plus, dacă se compară aceste rezultate cu cele din alte țări, în special Letonia, Lituania și Grecia, se pot obține informații suplimentare. În esență, această distribuție nu oferă doar o imagine actuală a funcționării în rândul populației românești, ci și deschide calea 64 unei discuții cruciale privind strategiile de asistență medicală, sistemele de asistență socială și domeniile potențiale de intervenție pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu dizabilități. Figura 22: Ponderea persoanelor cu dizabilitate severă pe baza evaluării WHODAS, pe categorii Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Datele arată disparități semnificative în ceea ce privește gradul de dizabilitate grav între diferite categorii demografice și medicale din România. Figura 22 ilustrează proporția persoanelor evaluate ca având grad de dizabilitate „foarte grav” utilizând WHODAS, defalcate pe categorii specifice sau pe tipuri demografice și de boli. Vârsta pare a fi un factor principal în ceea ce privește gravitatea dizabilității, populația vârstnică (peste 65 de ani) prezentând un procent semnificativ de dizabilitate severă de 41,8%. Acest lucru sugerează că, pe măsură ce oamenii îmbătrânesc în România, aceștia prezintă un risc crescut de a se confrunta cu probleme funcționale substanțiale. Discrepanțele geografice ies, de asemenea, în evidență, zonele rurale prezentând niveluri mai ridicate de dizabilitate cu grad sever în comparație cu cele urbane, cu nu mai puțin de opt puncte procentuale. O astfel de diferență ar putea indica potențiale probleme legate de accesul la asistență medicală, disparități socioeconomice sau factori de mediu în zonele rurale care ar putea exacerba problemele de sănătate. Atunci când se analizează dizabilitatea în funcție de afecțiunea medicală, tulburările funcționale mintale conduc cu cel mai ridicat nivel de dizabilitate severă, de 45,6%. Această constatare este deosebit de importantă, sugerând că persoanele cu tulburări de funcție m intală se confruntă cu provocări pronunțate în viața lor de zi cu zi. Tulburările neuro-musculo-scheletice reprezintă, de asemenea, o proporție semnificativă, 38,6% confruntându-se cu o dizabilitate în grad sever. În schimb, populația tânără (<36 de ani) și cei cu tulburări de comunicare fonetică și verbală par să se descurce mai bine, înregistrând niveluri mai scăzute de dizabilitate severă, de 5,3% și, respectiv, 5%. Acest lucru ar putea indica o mai bună intervenție timpurie sau strategii de adaptare pentr u aceste grupuri sau poate provocări inerente mai mici asociate cu aceste afecțiuni sau grupe de vârstă. Există o aliniere semnificativă între evaluarea bazată pe WHODAS și criteriile stabilite prin lege pentru evaluarea dizabilității. Analiza reflectă concordanța între evaluarea bazată pe WHODAS și criteriile actuale stabilite prin lege pentru evaluarea dizabilității. În plus, există o disparitate mai semnificativă între evaluarea implicită WHODAS și evaluarea bazată pe legislația în vigoare. Pentru a spori claritatea prezentării, am consolidat categoriile de dizabilitate în două clasificări primare: grade de dizabilitate mediu și grav. Cu toate acestea, este important de remarcat faptul că scorurile WHODAS se potrivesc cu cele ale metodei de evaluare actuale doar în 64,1% din cazuri. Este interesant faptul că aproximativ 93% dintre persoanele clasificate încadrate în prezent la dizabilități grave ar fi, de asemenea, încadrate la dizabilități grave și în urma noii evaluări. În schimb, doar 50% dintre persoanele încadrate în prezent la dizabilități moderate ar îndeplini criteriile pentru dizabilitate grad grav conform WHODAS. 65 Figura 23: Concordanța dintre evaluarea implicită Figura 24: Concordanța dintre evaluarea implicită WHODAS și evaluarea conform legislației actuale WHODAS și noua evaluare medicală Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Evaluare actuală: Mediu - Fără dizabilitate, Minor Mediu, Grave - Grave și Grave cu asistent personal. Distribuția WHODAS se aliniază mai bine cu noua evaluare medicală, deși există încă discrepanțe . La fel ca în cazul evaluării medico-psihologice, persoanele încadrate în prezent cu han dicap „accentuat” se împart între „moderat” și „sever” pe baza criteriilor WHODAS. În aproximativ 70% din cazuri, evaluările corespund. Cu toate acestea, evaluarea WHODAS tinde să fie mai riguroasă decât evaluarea medicală actuală. În mod special, un sfert dintre cei încadrați cu grad grav de handicap în urma evaluării medicale sunt încadrați la dizabilitate moderată de evaluarea WHODAS. Între timp, 42% dintre cei încadrați la handicap mediu de evaluarea medicală sunt încadrați la grav de WHODAS. Figura 25: Concordanța dintre evaluarea implicită WHODAS și evaluarea conform legislației actuale Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Constatăm concordanță la categoriile extreme, dar discrepanțe semnificative între evaluăril e medicale și evaluarea WHODAS în ceea ce privește intervalul dizabilităților medii. Pentru a evidenția diferențele dintre evaluări, am aprofundat compoziția fiecărei componente din evaluarea curentă și am asociat -o cu nivelul de dizabilitate WHODAS. După cum se arată în Figura 25, reiese că există disparități pronunțate, în special în intervalul dizabilităților medii. Cei încadrați la dizabilități severe în urma evaluărilor medicale reflectă în mare măsură încadrările de dizabilitate severă conform WHODAS. În mod similar, persoanele cu dizabilități 66 ușoare par să fie reprezentate în mod consecvent în ambele sisteme de evaluare. Cu toate acestea, cele mai semnificative divergențe se observă categoriile intermediare, semnalând zone care potențial necesită investigare și calibrare suplimentare. Atunci când se compară cele două sisteme, metoda WHODAS oferă, în general, calificative de dizabilitate mai ușoare decât sistemul legislativ actual. Analiza datelor din Figura 26 relevă o concordanță de 45% între evaluările WHODAS și cele conform legislației actuale. Sistemul actual acordă evaluări cu 19,1% mai mici și cu 35,9% mai mari decât WHODAS. În esență, distribuția WHODAS înclină mai mult spre stânga decât distribuția actuală. Figura 26: Comparație între evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației actuale Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Evaluarea WHODAS tinde să fie mai rezervată în ceea ce privește încadrarea persoanelor tinere, în comparație cu evaluarea medico-psihologică. La grupa de vârstă de 65 de ani și peste, WHODAS și metoda în baza legislației existente sunt în acord asupra a aproximativ 52% din cazurile evaluate, în timp ce pentru cei cu vârste cuprinse între 36 și 64 de ani, sunt în acord doar asupra a 37%. Această disparitate poate fi pusă pe seama obiectivului WHODAS, care se concentrează pe captarea dificultăților funcționale care ar putea să se agraveze în mod natural odată cu vârsta. Aproximativ 46% dintre persoanele cu vârste cuprinse între 36-64 de ani primesc o încadrare într-un grad mai ușor cu WHODAS decât cu metoda în baza legislației existente. Pe de altă parte, pentru aceeași categorie de vârstă, 17% primesc un calificativ mai grav de la WHODAS în comparație cu evaluarea bazată pe legislația actuală. Persoanele mai tinere din grupa de vârstă 36-64 de ani tind să aibă mai puține dificultăți funcționale legate de vârstă. Cu toate acestea, provocările contemporane cu care se confruntă, care ar putea fi legate de muncă, angajamentele sociale sau de alți factori, ar trebui să fie mai bine evidențiate sau surprinse de WHODAS. Acest lucru poate explic a de ce aproximativ 46% din această grupă de vârstă este încadrată într-o dizabilitate mai puțin severă de evaluarea WHODAS decât de sistemul bazat pe legislația în vigoare. CONCORDANȚA ÎNTRE WHODAS ȘI EVALUAREA MEDICO-PSIHOLOGICĂ Scorul WHODAS se corelează cu cea mai recentă evaluare medico -psihologică a dizabilității. Graficele de mai jos evidențiază faptul că cei evaluați cu niveluri mai ridicate de dizabilitate medico -psihologică înregistrează, în general, scoruri WHODAS mai mari. Cu toate acestea, la fel ca mai sus, corelația slăbește la nivelurile inferioare de dizabilitate. În timp ce scorul median pentru cei cu dizabilități ușoare și moderate este similar, mediana este mai mare pentru cei cu dizabilități severe și complete. Corelația dintre scorul WHODAS și evaluarea medico-psihologică este de 0,54. 67 Figura 27: Compararea evaluării medico- Figura 28: Distribuția scorurilor WHODAS în psihologice a dizabilității și a scorului WHODAS funcție de evaluarea medico-psihologică a dizabilității Figura 29: Funcția empirică de distribuție Figura 30: Relația netezită între scorurile WHODAS cumulativă a scorurilor WHODAS în funcție de și vârsta la fiecare nivel de evaluare medico- evaluarea medico-psihologică a dizabilității psihologică Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Nota 1: Fiecare căsuță evidențiază intervalul interquartil (IQR) al scorurilor din fiecare categorie, adică intervalul de la percentila 25 la percentila 75. Liniile care se extind din fiecare casetă reprezintă intervalul de scoruri, iar valorile aberante apar ca puncte pe grafic. Linia din interiorul fiecărei casete reprezintă scorul median WHODAS pentru cei cu nivelul dat de evaluarea medico-psihologică a dizabilității. Nota 2: Graficul prezintă relația locală netezită polinomial între vârstă și scorul WHODAS. Analiza relevă o corespondență între scorurile WHODAS și evaluările medicale actuale. Cu toate acestea, observația conform căreia distribuția sistemului actual de evaluare medicală înclină spre dreapta indică o potențială supraestimare a prevalenței dizabilității de către acest sistem. Atunci când se examinează distribuția WHODAS, se observă o concordanță importantă în ce privește distribuția în cazul persoanelor încadrate cu dizabilități ușoare și moderate. După cum se vede în Figura 28, indiferent de scorurile WHODAS, distribuția rămâne în mare parte consecventă pentru persoanele diagnosticate cu dizabilități ușoare și moderate prin metoda de evaluare medico-psihologică. Această coerență subliniază potențialul WHODAS de a oferi o imagine nuanțată a dizabilității. În timp ce metoda medico-psihologică ar putea identifica corect persoanele cu dizabilități severe, WHODAS oferă o perspectivă mai detaliată, în special asupra celor cu dizabilități mai puțin severe. Astfel, surprinde aspecte ale dizabilității care ar putea fi trecute cu vederea de abordarea medico- 68 psihologică, asigurând o evaluare mai cuprinzătoare. Figura 30 completează aceste informații, demonstrând că funcția de distribuție cumulativă empirică se deplasează din ce în ce mai mult spre dreapta pe măsură ce gradul de gravitate stabilit de evaluarea medico-psihologică crește. Acest lucru sugerează o divergență progresivă a rezultatelor pe măsură ce crește gravitatea, subliniind și mai mult perspectivele unice pe care WHODAS le poate aduce evaluării dizabilității. Figura 31: Efectul prezenței reprezentantului legal/participantului/familiei la interviul WHODAS Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Da - reprezentantul a participat la interviu; nu - nu a participat. Prezența unui însoțitor sau a unui reprezentant legal în timpul interviului WHODAS poate introduce prejudecăți, ducând la raportarea unui grad mai mare de dizabilitate . Există o corelație semnificativă între prezența unui reprezentant legal, a unui însoțitor sau a unui membru al familiei în timpul interviului WHODAS și rezultatele evaluării. Figura 31 demonstrează o corelație solidă între prezența unui reprezentant legal, a unui însoțitor sau a unui membru al familiei în timpul interviului WHODAS și gravitatea percepută a dizabilității. În cazul tuturor gradelor de dizabilitate, procentul de gravitate crește în tandem cu prezența unor astfel de reprezentanți, ceea ce sugerează că participarea lor poate amplifica sau influența evaluarea gravității dizabilității. Există o creștere de până la 25% în cazul încadrării la dizabilitate „foarte gravă”, subliniind impactul semnificativ pe care prezența acestor persoane l-ar putea avea asupra rezultatului evaluării. De unde reiese că implicarea lor în procesul de interviu ar putea influența rezultatele sau ar putea oferi o înțelegere mai cuprinzătoare a dizabilității individului. Este esențial să se ia în considerare acest factor atunci când se interpretează rezultatele WHODAS, deoarece prezența unor astfel de reprezentanți poate oferi perspective suplimentare sau poate introduce prejudecăți. Această discrepanță ar putea apărea din cauza faptului că persoana este obișnuită să depindă de însoțitor sau din cauza unor potențiale motivații economice, în cazul în care reprezentantul poate încuraja exagerarea problemelor pentru a obține prestațiile sociale pentru dizabilitate. Astfel de observații evidențiază importanța unui mediu imparțial al evaluării și necesitatea unei abordări cuprinzătoare a evaluării. 69 Figura 32: Scorul WHODAS pe populație în funcție de caracteristicile demografice Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă: Echipa SECPAH atribuie scoruri medicale care indică afectarea funcțiilor și structurilor organismului pe baza criteriilor medico-psihologice analizate în cadrul proiectului. Disparitățile dintre mediul rural și cel urban în ceea ce privește evaluarea dizabilității prezintă o imagine nuanțată. După cum se vede în Figura 32, rezidenții din zonele rurale prezintă o rată a dizabilității co mplete ușor mai ridicată în comparație cu cei din mediul urban. În mod interesant, această disparitate nu este influențată major de diferențele de vârstă, ci mai degrabă de cât de accesibile și la îndemână sunt procedurile de evaluare a dizabilității. În multe medii rurale, persoanele care se confruntă cu deficiențe grave ar putea fi mai înclinate să solicite evaluări, presate de natura urgentă a afecțiunilor lor. În schimb, cei care se confruntă cu deficiențe mai ușoare ar putea fi descurajați din cauza unor factori precum lipsa de familiaritate cu procesul de evaluare, distanța până la centrele de evaluare sau costurile asociate prohibitive. În ceea ce privește disparitățile legate de vârstă, prăpastia devine mai vizibilă în special atunci când se evaluează prin prisma scorurilor WHODAS în comparație cu scorurile medicale. Cea mai tânără categorie demografică, cei cu vârsta sub 36 de ani, prezintă o prevalență de doar 5% a dizabilității severe (Figura 32). În contrast puternic, la populația vârstnică, cei cu vârsta de 65 de ani și peste, regăsim un procent uluitor de 42% care se confruntă cu dizabilități severe. Acest gradient puternic subliniază impactul profund al vârstei asupra capacităților funcționale și a bunăstării generale. În plus, decalajul dintre zonele urbane și rurale se adâncește și mai mult atunci când este privit prin prisma indicatorilor WHODAS, zonele urbane înregistrând o rată de 23%, iar zonele rurale de aproximativ 31%. Astfel de diferențe subliniază necesitatea unor intervenții și resurse mai bine orientate pentru a reduce acest decalaj, asigurând un acces echitabil la evaluări și îngrijiri tuturor persoanelor cu dizabilități. Diferențele de gen nu sunt pronunțate. Interesant este faptul că, atunci când vine vorba de gen, disparitățile sunt minime. Variațiile infime observate în ceea ce privește ratele de dizabilitate în tre diferitele genuri sunt neglijabile din punct de vedere statistic. Acest lucru sugerează că, în timp ce localizarea geografică și vârsta joacă un rol esențial în determinarea prevalenței dizabilității, genul nu pare să aibă o influență substanțială asupra acesteia. 70 4. Determinarea dizabilității 4.1. Cadrul teoretic pentru determinarea dizabilității 4.1.1. Algoritmii Analiza Rasch indică faptul că WHODAS, în ciuda unor dependențe între itemi și a multidimensionalității, este un instrument robust pentru măsurarea funcționării și a dizabilității, oferind o fiabilitate și o capacitate de discriminare ridicate. Este evidentă performanța WHODAS în ce privește colectarea de informații precise privind funcționarea și confirmă potențialul de utilizare în context ul românesc. Strategiile de încorporare a WHODAS în evaluarea dizabilității includ: calcularea mediei între scorul WHODAS și evaluarea medicală, utilizarea pragurilor WHODAS pentru a „semnaliza” care persoane necesită o evaluare suplimentară și îmbunătățirea scorului medical utilizând coeficienți din datele WHODAS. Noua metodologie generală propune determinarea gradului de dizabilitate pe baza unui scor global care include scorul medical (bazat pe criterii medicale și psihologice) și scorul de funcționa re (scorul sintetic WHODAS+RO-2). Introducerea unei noi metodologii generale care combină evaluările medicale și cele legate de funcționare oferă o abordare mai holistică a evaluării dizabilității. Integrând scorul medical, care se bazează pe criterii legate de starea de sănătate și de afectări, cu scorul legat de funcționare obținut cu ajutorul WHODAS+RO, rezultă o imagine cuprinzătoare a bunăstării generale a unui individ și a provocărilor cu care se confruntă în viața de zi cu zi. Această perspectivă multifațetată permite o înțelegere a dizabilității, astfel încât aspectele anterior trecute cu vederea sau subestimate în modelele tradiționale primesc acum atenția cuvenită. Algoritmul de combinare pentru calcularea scorului general poate fi determinat doar empiric, pe baza datelor colectate în cadrul studiului-pilot. Mai jos sunt prezentate exemple de algoritmi de integrare a funcționării în evaluarea dizabilității din proiectele Băncii Mondiale din alte țări.76 Acestea arată că algoritmii de combinare a scorului medical cu scorul sintetic WHODAS pot varia în funcție de contextul național. Algoritmul A: o combinație discreționară a scorului medical și a scorului sintetic de funcționare. Conform acestei opțiuni, o persoană sau o comisie analizează scorurile medicale și pe cele WHODAS și evaluează nivelul de dizabilitate după cum consideră. Celelalte tipuri de algoritmi, B, C și D, sunt determinate statistic. Cadrul propus pentru evaluarea acestor opțiuni - construit pe baza literaturii de specialitate – are la bază principii științifice fundamentale care definesc credibilitatea oricărui proces de evaluare a dizabilității sau a capacității de muncă, și anume: o valabilitate - măsura în care opțiunea se bazează pe o evaluare reală a dizabilității; o fiabilitate - capacitatea opțiunii de a ajunge la aceeași concluzie pentru un caz specific evaluat de evaluatori diferiți; o transparență - măsura în care procesul de evaluare și rezultatele pot fi descrise și înțelese de toate părțile interesate; și o standardizare - măsura în care procesul rezistă la denaturări sau modificări în timp și de la o locație la alta. Algoritmul B - bazat pe medie: Scorul global de dizabilitate al unei persoane este determinat ca medie ponderată a scorului medical și a scorului sintetic WHODAS. Se testează mai multe combinații posibile de ponderare pornind de la premisa că scorurile medicale și de funcționare contribuie în grade diferite la o evaluare realistă și validă a dizabilității. Printre combinațiile posibile de ponderare se numără: • 75% scorul medical și 25% scorul sintetic WHODAS • 50% scorul medical și 50% scorul sintetic WHODAS • 25% scorul medical și 75% scorul sintetic WHODAS 76 De exemplu, Grecia, Letonia sau Lituania. 71 Algoritmul C - semnalizare: Acest algoritm nu presupune calcularea unui scor global, ci evidențiază discrepanțele dintre scorul medical și scorul sintetic WHODAS. Cazurile în care gravitatea dizabilității din scorul medical și scorul WHODAS diferă sunt „semnalizate” pentru mai multe informații sau reevaluare. Algoritmul D - augmentare: Această abordare se bazează pe ideea că în centrul evaluării dizabilității și a capacității de muncă se află problema medicală cu care trăiește persoana, dar, în același timp, această experiență este modificată de factori de mediu care trebuie luați în considerare pentru a crește sau ajusta scorul medical. Astfel, în funcție de valorile specifice ale scorului WHODAS, se determină statistic un coeficient (aici <1) care se aplică scorului medical. Toate metodele de mai sus reprezintă opțiuni posibile pentru analiza datelor din România în cadrul exercițiului pilot. Pentru a alege cel mai potrivit algoritm pentru o anumită populație , analizele iau în considerare răspunsurile la următoarele întrebări: • Câți solicitanți sunt eligibili pentru o încadrare în grad de dizabilitate ca urmare a aplicării algoritmului? • Câți solicitanți care nu erau eligibili înainte au devenit eligibili pentru o încadrare în grad de dizabilitate ca urmare a aplicării algoritmului? • Câți solicitanți ar pierde încadrarea/certificatul ca urmare a aplicării algoritmului? • Cine ar pierde și cine ar câștiga? (tipuri de cazuri) 4.1.2. Modificarea naturală a gradelor la reevaluare77 Nivelul de dizabilitate, așa cum se reflectă în certificatele acordate conform legislației în vigoare în România, este unul dinamic și variabil. În Figura 33 sunt prezentate rezultatele unei modificări a situației sau a stării de sănătate, sau la cerere, inclusiv în vederea aplicării prevederilor art. 32 alin. 58 sau 59 din Legea 263/2010 privind sistemul public de pensii. De-a lungul timpului, pe măsură ce persoanele sunt supuse reevaluărilor, apar modificări evidente în ceea ce privește gradul de dizabilitate în care sunt încadrați conform certificatelor pe care le primesc. Este imperativ să înțelegem aceste schimbări naturale pentru a ne asigura că orice reforme sau ajustări ale sistemului de evaluare se fac cu conștientizarea fluctuațiilor de bază. Figura 33: Evaluarea pentru reînnoirea unui certificat existent Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Notă. Evaluarea ca urmare a unei modificări a situației sau a stării de sănătate, sau la cerere, inclusiv pentru aplicarea dispozițiilor art. 58 sau 59 din Legea 263/2010 privind sistemul public de pensii. 77 Numim „schimbare naturală” o modificare a nivelului de dizabilitate în urma reevaluării conform criteriilor actuale. Atlfel s-ar numi „schimbare indusă de sistem”. 72 În cadrul proiectului nostru pilot, în urma reevaluării și fără reforme majore ale sistemului de evaluare, s-a înregistrat o modificare a gradului de dizabilitate la un procent semnificativ de 20% dintre persoane. Dintre aceștia, un procent notabil de 13% au fost încadrați într-un grad mai ridicat, ceea ce indică o evoluție sau o agravare a dizabilității lor. În schimb, 6% au fost încadrați într-un grad mai scăzut, ceea ce sugerează o îmbunătățire sau o eroare de calcul la evaluarea inițială. Pe măsură ce avansăm cu proiectarea reformei evaluării dizabilității, ar trebui să ținem cont de aceste cifre, care sugerează un nivel ridicat de schimbări naturale. Aceste cifre sunt semnificative din mai multe motive. În primul rând, ele evidențiază fluiditatea inerentă în evaluarea dizabilităților. Factori precum evoluția afecțiunilor medicale, posibila introducere a unui nou tratament medical sau chiar o simplă eroare umană în timpul evaluării inițiale pot contribui la aceste schimbări. În momentul în care luăm în considerare modificarea sistemului de evaluare sau a criteriilor pentru încadrarea într-un grad de dizabilitate, este esențial să comparăm orice schimbări rezultate cu aceste cifre existente. Schimbarea naturală de 20% este un reper fundamental. 4.2. Opțiuni de evaluare în cazul României 4.2.1. Opțiuni pentru utilizarea WHODAS pentru a include funcționarea în procesul de determinare a dizabilității România iese în evidență în contextul global prin abordarea sa destul de distinctă în ceea ce privește determinarea dizabilității. Spre deosebire de multe țări care își bazează evaluările pe gradul de deficiență, România a ales să evalueze gradul de handicap. Această diferență are implicații asupra procesului și rezultatelor combinării informațiilor medicale și de funcționare. Gradul de deficiență se referă, de obicei, la pierderea funcției organismului sau a structurii/părții corpului de către o persoană. Este adesea o măsură liniară și consecutivă, măsurând gravitatea deficienței pe un continuum. De exemplu, o persoană poate fi evaluată în baza procentului de pierdere a auzului sau a nivelului de limitare a mișcării unei articulații. Spre deosebire de multe țări care funcționează pe un spectru liniar, sistemul românesc clasifică indivizii în grupuri specifice pe baza deficienței medicale și a provocărilor cu care se confruntă. Cele cinci niveluri de handicap oferă un cadru structurat pentru nivelul de handicap. Fiecăruia dintre aceste niveluri îi corespund grade diferite de sprijin necesar, intervenții necesare și potențiale adaptări în contexte precum școala sau locul de muncă. De exemplu, o persoană aflată la un nivel inferior ar putea avea nevoie de asistență financiară minimă sau de modificări ale mediului, în timp ce o persoană aflată la un nivel superior beneficiază de mai mult sprijin financiar, de adaptări mai semnificative ale mediului de viață și de lucru și, în cele din urmă, de posibilitatea de a avea un asistent personal. Combinarea datelor WHODAS cu un grad medical de dizabilitate poate oferi o perspectivă detaliată asupra funcționării unei persoane și a provocărilor cu care se confruntă în viața de zi cu zi, mai precis, informații despre modul în care aceasta resimte starea de sănătate sau deficiențele în viața de zi cu zi și în mediul înconjurător. Integrarea datelor medicale cu cele WHODAS oferă șansa de a obține o înțelegere a dizabilității mai holistică și mai centrată pe persoană. Matricea de comparație între cele două scoruri evidențiază nivelul moderat de corespondență dintre cele două. Tabelul 14 prezintă matricea de comparație între evaluările medicale și evaluările WHODAS. Cifrele din tabel reprezintă procentul fiecărei combinații în raport cu întregul eșantion. Relația dintre scorurile WHODAS și evaluările medico-psihologice în contextul determinării dizabilității este aria noastră cheie pentru stabilirea unui algoritm care să combine evaluările medicale și cele de funcționare. La examinarea matricei de comparație, devine evident că există o corespondență moderată între cele două sisteme de evaluare. Mai exact, 49,3% dintre indivizi au primit același scor la ambele măsuri tori. Datele relevă faptul că o proporție aproape egală de persoane au scoruri diferite la evaluările WHODAS și la cele medicale. Mai exact, 22,27% au un scor WHODAS mai mare decât scorul medical, în timp ce 28,41% au un scor WHODAS mai mic decât scorul atribuit de evaluarea medicală. Aproximativ 8,27% din eșantion prezintă diferențe notabile între evaluările medicale și WHODAS . Adevărata îngrijorare apare atunci când ne uităm mai atent la cazurile care prezintă discrepanțe semnificative de la un tip de evaluare la alta. Acestea sunt persoane care, de exemplu, primesc un calificativ de dizabilitate 73 zero sau ușoară pe baza WHODAS, dar care sunt încadrate la dizabilități grave sau foarte grave de evaluarea medicală. Invers, există persoane cărora li se acordă un calificativ ușor în urma evaluărilor medicale, dar care sunt considerate grave sau foarte grave de WHODAS. Acest grup, care reprezintă un total de 8,27% din eșantion, prezintă un interes deosebit. În cadrul acestui grup, 3,52% au scoruri le WHODAS mai mari, iar 4,74% au scoruri mai mari la evaluările medicale. Tabel 14: Compararea evaluării WHODAS și a evaluării medico-psihologice Evaluarea WHODAS 32 Noua evaluare medico-psihologică Ușor Moderat Sever Complet Total Fără dizabilitate 0.61 3.25 2.71 0.09 6.67 Moderat 1.80 13.59 12.42 1.94 29.75 Sever 1.47 10.61 16.82 7.99 36.89 Foarte sever 0.27 1.78 6.33 18.31 26.69 Total 4.15 29.23 38.29 28.33 100.00 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Astfel de variații semnificative merită să fie luate în considerare . Acest grup este „semnalizat”, în ideea că aceste persoane necesită o examinare mai aprofundată sau o reevaluare pentru a rezolva disparitățile. Prezența lor subliniază nevoia de consecvență, claritate și validare încrucișată în evalu area dizabilității, subliniind importanța rafinării proceselor de evaluare. Este esențial să ne asigurăm că fiecare persoană primește o evaluare corectă, coerentă și precisă, iar rezolvarea acestor discrepanțe reprezintă un pas în direcția cea bună. Figura 34: Analiza procentului „semnalizat” pe grupuri Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Procentajele „semnalizate” în diferite categorii subliniază necesitatea unei abordări mai armonizate a evaluării. Înțelegerea cauzelor profunde ale acestor discrepanțe este esențială pentru a asigura evaluări medicale mai coerente și mai fiabile. Figura 34 o privire îndeaproape la specificul acestui procent „semnalizat”. Din punct de vedere al vârstei, 15% dintre cei sub 36 de ani intră în grupul „semnalizat”. Acest lucru indică faptul că segmentul mai tânăr al populației ar putea prezenta complicații specifice de natură medicală sau legate de evaluare, care merită atenție. Motivele ar putea fi multiple, de la schimbarea rapidă a stării de sănătate până la inconsecvențe în aplicarea parametrilor d e evaluare. Ceea ce nu ar trebui să ne 74 surprindă în condițiile în care e de așteptat ca persoanele mai tinere să funcționeze mai bine decât persoanele mai în vârstă cu aceleași diagnostice medicale, reprezentând poate o evoluție a bolii sau o stare de sănătate generală mai bună. Aceasta înseamnă că dacă se acordă o greutate mai mare evaluării implicite WHODAS față de evaluarea medico-psihologică, s-ar putea realoca prestațiile către persoanele mai în vârstă, care tind să aibă o funcționare mai deficitară. Din punct de vedere al genului, procentul „semnalizat” reprezentat de bărbați este de 10%, comparativ cu 8% dintre femei. În ceea ce privește tratamentele medicale, un procent de 15% dintre persoanele care au urmat un tratament temporar, fie în străinătate, fie în țară, este „semnalizat”. O astfel de statistică poate indica variații în ceea ce privește tratamentele, metodologiile sau tehnicile de evaluare între regiuni sau țări. Persoanele ale căror evaluări implicite WHODAS sunt semnificativ diferite de cele medico-psihologice au o probabilitate mai mare de a locui cu familia. „Semnalizarea” variază, de asemenea, în funcție de categoriile de afectări, unele grupuri prezentând niveluri semnificativ mai mari de discrepanță între evaluările medicale și WHODAS. Dacă ne concentrăm asupra funcțiilor și aparatelor specifice ale organismului, funcțiile pielii sunt „semnalizate” în procent de 15%. Acest lucru ar putea indica complexitatea și subiectivitatea pe care le implică evaluarea afecțiunilor dermatologice. Și la funcțiile aparatelor cardiovascular, hematologic, imunitar și respirator regăsim nivel ridicat de „semnalizare” (14%). În plus, aparatelor digestiv, metabolic și endocrin le corespunde un procent de „semnalizare” de 16%, ceea ce sugerează posibile dificultăți în evaluarea consecventă a afecțiunilor legate de aceste aparate. În final, funcțiile urogenitale sunt „semnalizate” în procent de 12%. 4.2.2. O strategie de categorizare triplă pentru combinarea evaluărilor medicale și a celor de tip WHODAS În abordarea disparităților dintre evaluările medicale și WHODAS, se propune o clasificare strategică a eșantionului în trei grupuri distincte. Grupul inițial, identificat ca „semnalizat”, cuprinde persoanele cu discrepanțe pronunțate între evaluările medicale și WHODAS. Caracteristicile unice ale acestui grup, în special neconcordanțele dintre rezultatele evaluărilor, subliniază necesitatea unei reevaluări sau reevaluări specializate. Recunoscând specificitatea situației lor, este imperativ să se conceapă un algoritm dedicat, adaptat evaluării acestor persoane, asigurându-se că nevoile și circumstanțele lor unice sunt abordate în mod adecvat. După cum s-a discutat anterior, acest grup reprezintă aproximativ 8,3% din eșantion. Grupul următor, care reprezintă 49,3% din eșantion, prezintă o corespondență precisă între scorurile lor medicale și scorurile WHODAS. Dată fiind concordanța între evaluări, în cazul acestor persoane, abordarea e simplă: ar trebui să li se fie încadrați în gradul de handicap rezultat direct din evaluări. O astfel de abordare directă reduce complexitatea și asigură un proces de evaluare rapid și eficient pentru aproape jumătate din eșantion. În cele din urmă, ne-am concentrat asupra celui de-al treilea grup, care constituie 42% din eșantion. Acest segment prezintă o variație de un nivel între evaluările medicale și WHODAS în sus sau în jos. Dat fiind că au scoruri apropiate și totuși există diferențe perceptibile, se impune o abordare nuanțată. Se propune elaborarea unui algoritm de agregare pentru aceste persoane, bazat pe o medie ponderată. Această metodă ar lua în considerare contribuțiile relative ale scorurilor WHODAS și ale scorurilor medicale. Metoda mediei ponderate oferă o abordare echilibrată a combinării evaluărilor medicale și celor WHODAS pentru cel de-al treilea grup de persoane în care diferența dintre evaluarea medicală și cea funcțională este mică. Folosind această tehnică, rezultatul evaluării este decis prin calcularea mediei ponderate a evaluării medicale și celei WHODAS și prin rotunjirea cifrei rezultate. Se pot aplica combinații distincte de ponderi, și anume 25-75%, 50-50% sau 75-25%, pentru a acorda prioritate unei evaluări în detrimentul celeilalte sau pentru a le pondera în mod egal pe amândouă, în funcție de contextul specific sau de cazul avut în vedere. Această metodologie asigură faptul că fiecare evaluare joacă un rol definitiv în evaluarea finală, oferind o perspectivă compozită, dar nuanțată, asupra nivelului de dizabilitate a unei persoane. 75 Figura 35: Combinarea evaluărilor medicale și WHODAS, folosind o abordare ponderată Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Pentru grupul cu o diferență mică între scorurile medicale și cele de funcționare, combinarea evaluărilor medicale și WHODAS folosind metode de medie ponderată oferă trei abordări distincte care acordă grade diferite de importanță fiecărui tip de evaluare. Figura 35 prezintă rezultatele combinării evaluărilor medicale și WHODAS prin asocierea de ponderi fiecărui tip de evaluare, pentru cel de-al treilea grup de persoane. Metodologia mediei ponderate propune trei alternative distincte pentru această combinație. În cadrul abordării 25% abordare medicală, evaluării medicale implicite i se atribuie o pondere de 25%, în timp ce evaluarea WHODAS deține o pondere de 75%. Ulterior, media rezultată este rotunjită pentru a deduce rezultatul evaluării. În cazul în care există o diferență considerabilă între evaluarea medico- psihologică și cea implicită WHODAS, evaluarea finală înclină mai mult spre scorul WHODAS. Metoda 50 -50, pe de altă parte, asigură un grad egal de importanță celor două tipuri de evaluări. În sfârșit, o altă variantă alocă o pondere de 75% evaluării medicale, ceea ce înclină semnificativ balanța spre evaluarea medicală în rezultatul final al evaluării. Metoda 50-50 prezintă cea mai mică divergență în comparație cu sistemul actual. Figura 36 prezintă defalcarea dizabilității prin diferite metode în comparație cu sistemul actual. Metoda 25% evaluarea medicală are rezultatele cele mai puțin grave și cea mai semnificativă deviere față de modelul existent. Deși metoda 75% evaluarea WHODAS prezintă cea mai mare concordanță cu distribuția actuală, aceasta prezintă totuși diferențe notabile. Metoda 50% evaluarea medicală oferă o distribuție a populației similară cu cea oferită de sistemul actual, sugerând că ponderea de 50 -50 poate fi optimă pentru a minimiza perturbarea generată de reformă. 76 Figura 36: Compararea metodei de agregare a diferențelor cu sistemul actual de evaluare a dizabilității Panoul A: Comparația 1 Panoul B: Comparația 2 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Dintre metodele de agregare propuse, metoda 50% evaluarea medicală produce cea mai mică perturbare, cu cel mai mic procent de beneficiari care pierd asistența personală și modificări minime ale încadrărilor în grad de dizabilitate. Figura 36 oferă o defalcare completă a celor două metode de agregare. Panoul A prezintă trei statistici cheie: pierderea preconizată a asistenței personale ca urmare a modificării gradului de încadrare, creșterea gradului de dizabilitate și scăderea nivelului de dizabilitate. Datele indică faptul că metoda 25% evaluarea medicală ar putea duce la pierderea asistenței personale de către 6,5% dintre beneficiari, metoda 75% evaluarea medicală sugerează o pierdere de 2,7%, iar metoda 50 -50%, o pierdere de doar 1,3%. Ultima metodă prezintă și cea mai mică creștere și scădere a gradului de dizabilitate. Panoul B le prezintă pe cele cu modificări semnificative ale gradelor de dizabilitate, metoda 50-50% provocând cele mai puține perturbări ale sistemului actual. Figura 37: Bugetul estimat (prestații în bani) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Un aspect esențial al analizei constă în compararea bugetelor estimate pentru cele trei opțiuni propuse. Pentru o analiză corectă, trebuie să stabilim anumite premise-cheie. În primul rând, pornim de la premisa că actualele prestații în bani, asociate unor grade specifice de invaliditate, nu se vor schimba după reformă. Acest lucru înseamnă că persoanele care sunt încadrate în cele din urmă într-un anumit grad de dizabilitate, prin aplicarea oricăreia dintre cele trei metode, vor primi aceeași valoare a prestației în bani asociată în prezent acelui grad de dizabilitate. O altă premisă-cheie este rezolvarea situației persoanelor din procentele 77 „semnalizate”. Având în vedere discrepanțele dintre evaluările acestora, presupunem că doar jumătate (sau 50%) dintre aceste persoane „semnalizate” vor avea dreptul la prestații. Acest procentaj reflectă incertitudinea inerentă legată de încadrarea lor și asigură o abordare conservatoare a alocării bugetului. Cheltuielile legate de asistența personală sunt substanțiale. Cu toate acestea, în economia acestei analize, le-am exclus, având în vedere că noul instrument ar putea influența distribuția. Rezultatul acestei analize este reprezentat vizual într- o figură, care prezintă bugetul total necesar în cadrul fiecăreia dintre cele trei opțiuni. Acest buget este „ponderat” în sensul că ia în considerare distribuția actuală a prestațiilor în bani și modul în care acestea ar putea fi redistribuite pe baza metodei de evaluare alese. Printr-o astfel de comparație, părțile interesate pot decide care opțiune este viabilă atât din punct de vedere financiar, cât și echitabilă pentru beneficiarii vizați. Plățile luate în considerare în cadrul analizei sunt următoarele: persoanele cu un grad ușor de dizabilitate primesc 72 de lei pe lună, cele cu un grad moderat primesc 449 de lei, iar persoanelor cu un grad sever li se alocă 600 de lei lunar. Pentru a pune în aplicare un sistem care să mențină coerența bugetară, integrând în același timp și evaluările medicale, și pe cele WHODAS, opțiunea 50% medicală și 50% WHODAS pare a fi cea mai viabilă. Prin această abordare echilibrată, se asigură că niciuna dintre evaluări nu este neglijată, iar implicațiile financiare corespund celor din cadrul existent. Figura 37 prezintă rezultatele micro-simulării. Prestația în bani lunară totală se ridică la aproximativ 18,9 milioane de lei pentru județele incluse în analiză. Opțiunea 25% medicală proiectează un buget total de 15,8 milioane de lei, opțiunea 50% medicală estimează 18,5 milioane de lei, iar opțiunea 75% medicală anticipează 16,2 milioane de lei. Metoda 50% medicală - 50% WHODAS este cea care oferă o aproximare foarte apropiată de bugetul actual. Rezumat al metodelor de simulare pe care le-am utilizat: Opțiunea 25% medicală, 75% WHODAS • Modificări de distribuție: Această metodă manifestă cea mai mare discrepanță în distribuție, ceea ce duce la modificarea gradului de dizabilitate în cazul unui număr substanțial de persoane. Aceasta se bazează în mare măsură pe evaluarea WHODAS, de unde ar putea reieși că criteriile WHODAS ar fi mai stricte sau că evaluează dizabilitatea într-un mod care identifică mai puține persoane cu grade ridicate de dizabilitate. • Pierderea asistenței personale: Înregistrează cea mai mare pierdere de asistență personală, ceea ce sugerează că persoanele, în special cele care se află la pragul dintre două grade de dizabilitate, ar putea avea parte de prestații reduse. • Monetar: Se preconizează un buget total de 15,8 milioane de lei, ceea ce indică o reducere semnificativă față de cheltuielile lunare actuale și indică o alocare mai prudentă a fondurilor. Opțiunea 50% medicală și 50% WHODAS: • Modificări de distribuție: Această metodă echilibrată prezintă cele mai bune rezultate în ceea ce privește modificările distribuției. Prin acordarea unei ponderi egale ambelor evaluări, rezultatul este o clasificare a dizabilității destul de asemănătoare cu sistemul existent. • Pierderea asistenței personale: Doar o mică proporție, 1,3%, este expusă riscului de a pierde asistența personală, cea mai mică dintre cele trei metode. • Monetar: Cu un buget anticipat de 18,5 milioane de lei, această abordare se apropie foarte mult de cheltuielile fiscale actuale, ceea ce sugerează o tranziție fiscală consecventă și fără probleme dacă va fi adoptată. Opțiunea 75% medicală și 25% WHODAS: • Modificări de distribuție: Poziționată între celelalte două, această metodă conduce la schimbări moderate ale clasificării dizabilității, arătând că, atunci când criteriile medicale sunt prioritizate, se obțin rezultate care se abat moderat de la distribuția actuală. • Pierderea asistenței personale: Se înregistrează o pierdere medie la nivelul asistenței personale în comparație cu celelalte metode. • Monetar: Bugetul estimat este de 16,2 milioane de lei. Deși este o creștere față de opțiunea 25% medicală, aceasta este totuși mai conservatoare în raport cu cheltuielile curente, sugerând o schimbare fiscală moderată. 78 Pentru factorii de decizie care doresc să implementeze un sistem care să mențină coerența bugetară, integrând în același timp evaluările medicale și WHODAS, opțiunea 50% medicală și 50% WHODAS pare a fi cea mai viabilă. Analizând costurile, modul în care sunt grupate persoanele și efectele potențiale asupra indivizilor, sperăm să găsim cea mai bună abordare pentru a combina evaluările medicale și cele de funcționare. Scopul nostru este de a lua decizii care să respecte bugetul, asigurându-ne în același timp că este selectată cea mai potrivită metodă. Această abordare asigură că niciuna dintre evaluări nu este trecută cu vederea, iar implicațiile financiare se aliniază îndeaproape cu cadrul existent. Metoda 50% medicală și 50% WHODAS se aliniază îndeaproape cu rezultatele fiscale și de distribuție actuale, în timp ce opțiunea 25% medicală este cea mai conservatoare, iar opțiunea 75% medicală se situează între cele două. Metoda 50-50%, în care evaluarea medicală și instrumentul WHODAS sunt echilibrate egal, s-a dovedit a fi cea mai eficientă. Aceasta se apropie cel mai mult de bugetul actual, cauzează o perturbare minimă a grupelor de dizabilitate și are ca rezultat cel mai mic număr de persoane care își pierd asistența personală. Procedura finală de determinare a dizabilității include următoarele etape: • Efectuarea de evaluări folosind atât instrumente medicale, cât și instrumente WHODAS. • Conversia rezultatelor WHODAS în puncte pe o scală de la 0 la 100, utilizând mecanismul RASCH pentru standardizare. • Stabilirea de criterii individuale bazate atât pe evaluările medicale, cât și pe scorurile WHODAS. • Combinarea scorului medical cu cel WHODAS pe baza următoarelor principii: o În cazul în care rezultatele medicale și WHODAS coincid, se atribuie acel grad de dizabilitate. o În cazul în care există o discrepanță mai semnificativă ( o diferență mai mare de un grad), persoana în cauză este trimisă pentru reevaluare sau revizuire a procesului de eva luare. o În cazurile în care există discrepanțe mici, folosim abordarea echilibrată a ponderii 50%-50%, calculând media punctajelor de la ambele evaluări pentru a determina gradul final de dizabilitate. Figura 38: Cine sunt „beneficiarii” reformei propuse Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Anumite grupuri, în special cei cu vârsta de peste 65 de ani, femeile, rezidenții din mediul rural și persoanele cu tulburări specifice, cum ar fi tulburările funcționale mintale, prezintă o creștere pronunțată a gradului de dizabilitate pe baza simulărilor noastre. Figura 38 prezintă ponderea persoanelor care au de câștigat în ceea ce privește creșterea gradului de dizabilitate în urma noii abordări. Anumite grupuri prezintă o creștere mai pronunțată decât altele a gradului de dizabilitate, pe baza simulărilor 79 noastre. În special, persoanele cu vârsta de 65 de ani și peste tind să înregistreze o creștere mai mare decât omologii lor mai tineri. În mod similar, femeile, rezidenții din rural, persoanele din centrele rezidențiale și persoanele care urmează un tratament temporar înregistrează, de asemenea, creșteri semnificative. În ceea ce privește tulburările specifice, impactul este cel mai pronunțat asupra persoanelor cu dificultăți de funcționare mintală și deficiențe neuro-musculare-scheletice. În plus, persoanele care sunt evaluate pentru prima dată și cele evaluate ca urmare a unei modificări a situației lor prezintă, de asemenea, creșteri substanțiale. 4.2.3. Compararea testării-pilot din România cu teste-pilot similare din alte țări În această secțiune se compară rezultatele studiului-pilot WHODAS (32 de întrebări) din România cu testele pilot WHODAS similare efectuate recent în Grecia, Letonia, Lituania, Bulg aria, Italia și Seychelles. Pentru o descriere detaliată a fiecărui studiu-pilot, a se vedea rapoartele aferente ale Băncii Mondiale, OCDE și OMS.78 Fiecare raport, pe lângă analiza bazată pe modelul psihometric Rasch WHODAS 32, include și opțiuni de includere a funcționării în sistemele lor de evaluare și determinare a dizabilității, precum și aranjamente administrative în acest sens. Obiectivul studiilor-pilot WHODAS a fost de a furniza dovezi empirice pentru includerea sistematică a funcționării în sistemele de evaluare și determinare a dizabilității din țările -pilot. În toate țările în care a fost pilotat WHODAS, evaluarea și determinarea dizabilității s -au bazat aproape exclusiv pe criterii medicale. Guvernele au urmărit să își reformeze sistemele de evaluare și determinare a dizabilității pentru a le alinia la înțelegerea dizabilității susținută de CDPD și CIF și la recomandările Comitetului pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Prin pilotarea WHODAS, acestea au căutat dovezi empirice pentru a susține reforma care va permite includerea sistematică a funcționării în evaluarea și determinarea dizabilității. Atunci când citiți această secțiune, trebuie să țineți cont de următoarele: • O versiune scurtă a WHODAS (12 itemi) a fost testată experimental în Grecia. • Numai populația adultă a fost inclusă în colectarea datelor de funcționare în toate proiectele-pilot. În Bulgaria, Letonia și Grecia, a fost inclusă întreaga populație adultă; în Seychelles, Lituania și Italia, a fost intervievată doar populația în vârstă de muncă (cu vârste diferite de pensionare obligatorie) (Tabel 15). • Spre deosebire de România, în alte țări în care WHODAS a fost testat, există un singur sistem public de evaluare a dizabilității, care se aplică atât persoanelor care beneficiază de asigurări sociale obligatorii (pe baza istoricului de muncă), cât și celor care nu sunt acoperite de acestea și care doresc să primească prestații de dizabilitate din partea asistenței sociale. Nu este cazul României, unde există două sisteme separate de evaluare și determinare a dizabilității: unul pentru asistența socială obligatorie legată de muncă, iar celălalt în cadrul Ministerului Muncii și Protecției Sociale (pentru care a fost elaborat acest raport) pentru populația neacoperită d e aceasta. • Cu excepția României, în cazul altor studii-pilot nu au fost utilizate ponderi ale populației. • În toate proiectele-pilot WHODAS, din cauza caracteristicilor populației incluse în proiect (populație adultă), elementele legate de educație și muncă au raportat un procent ridicat de date lipsă și au fost excluse din analiză. Prin urmare, în toate testele-pilot WHODAS, analiza psihometrică a fost efectuată pe 32 de întrebări (36 minus 4). • Doar în Grecia au fost incluse întrebări suplimentare în versiunea originală a WHODAS. Analiza psihometrică nu a confirmat validitatea și fiabilitatea acestora. 78 Rapoartele pentru Grecia și Seychelles pot fi puse la dispoziție, la cerere, de Banca Mondială și, respectiv, de OMS. Raportul OCDE pentru Italia este în curs de publicare. Rapoartele pentru Letonia, Lituania și Bulgaria sunt disponibile pe site-urile Băncii Mondiale și Comisiei Europene. A se vedea referințele complete în secțiunea „Referințe” din prezentul raport. 80 Tabel 15: Informații despre proiectele-pilot WHODAS desfășurate recent WHODAS Scor Rasch Modul interviu Intervalul de Versiunea testată WHODAS 0-100 - medie vârstă al psihometric participanților la studiul-pilot Grecia 12 itemi 46.2 Față în față cu un 16-97 (2018-2019) profesionist calificat Letonia 32 itemi 53.1 Interviu personal realizat de 18-99 (2020-2021) un profesionist calificat, în principal prin telefon, din cauza restricțiilor impuse de COVID 19. Lituania 32 itemi 38.6 Interviu personal realizat de 18-64 (2021) un profesionist calificat, în principal prin telefon, din cauza restricțiilor impuse de COVID 19. Bulgaria 32 itemi 47.15 Față în față cu un 16-97 (2022) profesionist calificat Seychelles 32 itemi 57.43 Față în față cu un 18-64 (2022-2023) profesionist calificat Italia 32 itemi 43.3 Față în față cu un 18-68 (2023) profesionist calificat România 32 itemi 32 itemi: 18 plus 2022-2023 34 itemi 49 (fără imputare); 52 (date (WHODAS 32 plus imputate pentru valori lipsă) Față în față cu un 2 itemi 32+2 itemi: profesionist calificat suplimentari) 51 (fără imputare); 54 (date imputate pentru valori lipsă) Sursa: Compilate de personalul Băncii Mondiale din rapoartele respective și dintr -un set de date pentru România. Populația care a participat recent la testarea -pilot a WHODAS a prezentat caracteristici socio- demografice relativ similare (Tabelul 16). Cu excepția Lituaniei, femeile au constituit majoritatea, aproximativ 55,0% din participanți. În toate cazurile, vârsta medie a fost de peste 50 de ani. Vârsta medie în România a fost cea mai mare (62,4 ani), cea mai mică fiind în Lituania și Italia (puțin peste 50 de ani). Numărul mediu de ani de educație finalizați a fost similar: 11-12 ani. Starea civilă a variat semnificativ în funcție de țară, dar majoritatea (cu excepția celor din Seychelles) erau căsătoriți. În final, marea majoritate a participanților duceau o viață independentă în comunitate, deși în Grecia, Letonia și Lituania, aproximativ o cincime dintre ei locuiau în regim de locuință asistată. Pe scurt, caracteristicile sociodemografice ale participanților la proiectele-pilot WHODAS recente indică faptul că persoanele încep din ce în ce mai mult să caute încadrarea într-un grad de dizabilitate la vârsta de 50 de ani, în medie mai multe femei decât bărbați fac acest lucru, au studii liceale, majoritatea sunt căsătorite și majoritatea trăiesc independent în comunitate. 81 Tabel 16: Selecție a unor caracteristici socio-demografice ale populației care a participat la testele-pilot recentre Grecia Letonia Lituania Seychelles Bulgaria România Italia Dimensiunea eșantionului 4502 2202 2,234 302 3 118 5654 3242 Sex, bărbați (%) 45.1 41.6 55.0 47.4 46.5 45.3 45.1 Vârsta - media anilor de 51.9 58.5 50.5 52.3 56.2 62.4 50.6 vârstă Ani de educație - medie 12.5 11.1 11.7 11.3 Starea civilă (%) Niciodată căsătorit 38.4 9.4 36.2 18.8 12.19 26.3 În prezent căsătorit 41.63 45.5 26.9 50.7 52.46 51.6 Separat 3.6 5.5 9.3 1.4 0.9 6.3 Divorțat 10.5 12.9 5.3 11.9 6.9 7.4 Văduvă 4.9 13.1 3.7 12.4 24.9 3.5 Coabitare 0.9 13.6 18.6 4.7 2.7 4.8 Condiții de viață (%) Independent în comunitate 81.4 81.1 82.7 99.3 97.0 92.3 Locuință asistată 18.0 18.8 17.3 0.5 2.8 7.5 Spitalizat 0.6 0.2 0.0 0.3 0.2 0.2 Sursa: Date compilate de personalul Băncii Mondiale din rapoartele menționate și dintr-un set de date pentru România. 82 5. Evaluarea nevoilor individuale or ul rele ver i pentru edici și psi olo i Evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor sunt procese foarte diferite, atât din punct de vedere metodologic, cât și administrativ. • Evaluarea dizabilității oferă o clasificare a statutului general de dizabilitate al individului. Practica internațională consideră evaluarea dizabilității ca fiind portalul inițial sau etapa de filtrare care determină ce persoane sunt eligibile pentru servicii, în funcție de statutul lor de dizabilitate. • Evaluarea nevoilor identifică în mod specific serviciile necesare de care persoana în cauză poate beneficia. Prin urmare, evaluarea nevoilor urmează în mod logic după evaluarea dizabilității: numai persoanele eligibile pentru servicii și beneficii pentru persoanele cu dizabilități vor beneficia de o evaluare a nevoilor pentru a identifica serviciile care le sunt necesare. Etapa de certificare (determinare) a dizabilității duce la obținerea statutului de persoană cu dizabilități și a certificatului de dizabilitate, ceea ce face ca persoana respectivă să devină eligibilă pentru anumite drepturi imediate (spre exemplu, asistența medicală gratuită). Însă, în cadrul metodologiei generale propuse în Livrabilul 2, acordarea accesului la anumite servicii, cum ar fi asistența personală, nu este automată, ci depinde de rezultatul unei evaluări a nevoilor individuale, o etapă separată care urmează certificării. Scopul evaluării nevoilor individuale este de a promova o mai mare autonomie pentru persoanele cu dizabilități, astfel încât acestea să se poată bucura de drepturile lor și să participe pe deplin la viața socială și economică. În consecință, această etapă este legată de accesul persoanelor la servicii, de managementul de caz al adulților cu dizabilități și de planificarea serviciilor la nivel local și național, așa cum arată infograficul de mai sus. Evaluarea nevoilor încorporează toate domeniile obligatorii (în lege) de evaluare care nu sunt acoperite de evaluarea dizabilității.79 Evaluarea nevoilor este voluntară ca să asigure libertatea de alegere și control a persoanelor cu dizabilități asupra propriei vieți, inclusiv asupra sprijinului primit, în acord cu CDPD. Evaluarea nevo ilor individuale este 79 Metodologia de evaluare a nevoilor este prezentată pe larg în Livrabilul 2 (Banca Mondială, aprilie 2022). Disponibil la: https://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/12/Livrabil-2_Set-de-criterii-medicopsihosociale-propuse.pdf. 83 inițiată la finalul etapei de evaluare a funcționării, prin informarea80 persoanei de către SECPAH și completarea Formularului de exprimare a interesului (FEI). Evaluarea nevoilor individuale este realizată doar în cazul în care persoana dorește, fapt consemnat în FEI. - FEI trebuie obligatoriu completat pentru fiecare persoană, chiar dacă aceasta declară că nu are interes în nici un modul de evaluare a nevoilor. - Fiecare persoană poate exprima interesul pentru unul sau mai multe module d e evaluare. - Interesul exprimat în FEI declanșează cererea SECPAH către SPAS pentru completarea Anexa_Asoc pentru persoane adulte cu dizabilități la ancheta socială. - Persoana se poate răzgândi și își poate schimba opțiunile din FEI la orice moment. Procedura propusă pentru evaluarea nevoilor Pașii din procedură au fost testați prin (Livrabilul 4) prevede următorii pași: studiul-pilot după cum urmează: (i) după ce SPAS transmite Anexa_Asoc, șeful SECPAH Pasul (i) nu a fost pilotat pentru că evaluarea desemnează un responsabil de caz care programează dizabilității și evaluarea nevoilor au fost interviurile. Data este comunicată SPAS care o transmite realizate în cadrul unei singure întâlniri cu solicitantului. Dacă este posibil, primăria/SPAS poate persoana și nu în două zile diferite, așa cum sprijini persoana cu acces la un computer conectat la prevede procedura. Internet (dacă persoana nu are), astfel încât interviurile să poată fi organizate online. (ii) evaluarea nevoilor este demarată cu primul contact Pasul (ii) nu a fost pilotat. În cadrul studiului, între solicitant și responsabilul de caz. Formularul M0 orice specialist SECPAH care recruta o reprezintă instrumentul corespunzător primului contact. persoană devenea implicit responsabilul cazului respectiv, pe perioada pilotării. (iii) responsabilul de caz este coordonatorul evaluării Pasul (iii) nu a fost pilotat pentru că, în cadrul nevoilor individuale și persoană de contact pentru studiului-pilot, evaluarea nevoilor putea fi solicitant. Responsabilul de caz se asigură că toate întreruptă oricând dacă persoana nu mai modulele de evaluare solicitate sunt completate, făcând dorea să continue sau era obosită. În plus, apel la diverse surse de informare și participând la chiar dacă persoana opta în FEI pentru mai interviurile față-în-față sau online cu solicitantul. De multe module, evaluarea nevoilor se putea asemenea, persoana primește și o Foaie informativă opri după finalizarea unui modul (oricare, la privind lista de dispozitive și echipamente asistive care se alegerea persoanei), în funcție de capacitatea găsesc în România, organizată în funcție de cele 16 tipuri și timpul disponibil atât ale persoanei de activități incluse în evaluare. evaluate, cât și ale evaluatorului. (iv) evaluare se încheie prin completarea PLIN de către Pas pilotat ca atare. responsabilul de caz împreună cu persoana și reprezentantul/familia acesteia. Evaluarea nevoilor individuale este modulară, fiind concepută în baza principiului CDPD conform căruia nu există o soluție/măsură care se potrivește tuturor: persoanele cu dizabilități au nevoi de sprijin și costuri diverse. Spre deosebire de evaluarea dizabilității, noul model de evaluare a nevoilor individuale ține cont că unele persoane cu dizabilități nu doresc sau nu au un nivel de dizabilitate care să le ca lifice pentru unul sau mai multe dintre diferitele tipuri de beneficii și servicii (disponibile sau preconizate a fi dezvoltate). De fapt, se preconizează că majoritatea solicitanților vor solicita sprijin sau de servicii în unul sau două domenii dintre cele incluse în evaluare, în timp ce doar câțiva vor dori/avea nevoie de o evaluare completă. 80 În cadrul studiului-pilot, informarea a fost limitată pentru a evita generarea unor așteptări nerealiste. O foaie informativă „Ce trebuie să știi despre evaluarea nevoilor individuale” care să vină în sprijinul specialiștilor SECPAH este disponibilă î n Anexa 7b din Livrabilul 4. 84 Spre exemplu, o evaluare completă este obligatorie doar pentru persoanele cu dizabilități care solicită admiterea într-un serviciu rezidențial/centru. În acest caz, evaluarea completă se încheie cu PLIN și este obligatoriu transmisă către un manager de caz pentru persoane adulte cu dizabilități care să decidă dacă persoana va fi referită sau nu către un centru și care centru anume. Evaluarea nevoilor include șase module, și anume: social, vocațional și educațional, asistență personală, adaptarea locuinței, decizie asistată și nevoile neacoperite de beneficii și servicii.81 În mod corespunzător, pentru fiecare modul de evaluare a fost elaborat un instrument spe cific, și anume: • Anexa_Asoc = Anexa pentru persoane adulte cu dizabilități la ancheta socială • M0 = Primul contact pentru evaluarea nevoilor individuale (nefolosit în cadrul studiului-pilot) • M1 = Nevoile de sprijin în sfera educației și muncii • M2 = Nevoile de asistență personală • M3 = Nevoile de adaptare a locuinței • M4 = Nevoile de sprijin în luarea deciziilor privind gestionarea resurselor economice • M5 = Inventarul nevoilor neacoperite de servicii și sprijin (inclus în PLIN) • PLIN = Planul Individualizat Module M1, M2, M3 și M4 se subsumează conceptului de viață independentă, înțeleasă ca alegere și control în viața de zi cu zi pentru persoanele cu dizabilități, în condiții de egalitate cu populația generală. Întregul pachet de instrumente propuse pentru evaluarea nevoilor: (a) are la bază categorii CIF, (b) se raportează la performanță și nu la capacitate, adică au în vedere ceea ce face de fapt o persoană, în viața sa de zi cu zi, în mediul său real de viață; (c) consideră voința persoanei ca factoru l personal cheie, în acord cu Art. 9 din CDPD. Instrumentele Anexa_Asoc și M1-M4 măsoară frecvența, intensitatea și tipul de sprijin care este necesar pentru a asigura un nivel de activități și participare în condiții egale cu ceilalți, în diferite domenii CIF de viață. Pentru fiecare domeniu CIF sunt selectate categorii/descriptori cu privire la activități și participare. Iar pentru fiecare dintre acestea, este explorat (i) ce poate face individul - ajutorul primit/factorii de facilitare, (ii) ce nu poate face individul – sprijinul neacoperit//barierele, precum și (iii) voința/planurile/preferințele individului. Rezultatele obținute prin pilotarea acestor instrumente sunt prezentate în secțiunile ce urmează. 5.1. Estimarea cererii pentru evaluarea nevoilor Acest subcapitol se bazează pe datele din Formularul de exprimare a interesului (FEI). Acesta a fost completat de practicianul SECPAH care a administrat și WHODAS+RO, pentru toate persoanele din eșantionul pilotului. Din total eșantion, doar 4% dintre persoane nu au optat pentru nici un modul M1-M4 și, în același timp, au refuzat să răspundă la M5 privind nevoile neacoperite de sprijin și servicii. Figura 39 arată că: • M2 - Cea mai mare cerere este pentru modulul M2 de asistență personală, pentru care au o ptat aproape o treime din eșantion. • M3 - Urmează cererea pentru modulul M3 referitor la nevoile de adaptare a locuinței, de care au fost interesați 6% dintre persoanele evaluate. • M1 și M4 - Modulele legate de educație și muncă (M1) sau decizie asistată ( M4) au fost selectate de circa 3% din eșantion. Ponderile au mai crescut ușor prin efortul specialiștilor SECPAH care au reușit să convingă încă 2% din eșantion, tineri de 18 -35 de ani, să participe la modulul M1 de evaluare. De asemenea, participanții la modulul M4 de decizie asistată a crescut cu 1% din eșantion la insistențele specialiștilor SECPAH, în cazul persoanelor cu probleme de sănătate mintală. 81 În reglementările în vigoare, evaluarea complexă a handicapului la adulți cuprinde șase domenii obligatorii de evaluare: social, medical, psihologic, aptitudini profesionale sau vocaționale, nivelul de educație și abilitățile și nivelul de integr are socială. (HG nr. 268/2007, art. 48, respectiv Ordinul nr. 2298/2012. art. 4). 85 Figura 39: Cererea pentru evaluarea nevoilor individuale, pe module (procente din total eșantion) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Procente din total eșantion, N=5.654 persoane din 15 județe. Date neponderate. Așa cum era previzionat, majoritatea persoanelor din eșantionul pilotului au optat în FEI pentru unul sau două module de evaluare M1-M4 (33%, respectiv 3,4% din eșantion; în plus, 2% au avut 3-4 opțiuni). Acesta poate fi și un efect al limitărilor legate de pilotare - întreaga evaluare (cu toate etapele) a fost realizată în cadrul unei singure întâlniri și aceasta după ce persoana era în prealabil evaluată conform legii actuale. Conform procedurilor, pentru toate cele 38,4% dintre persoanele din eșantionul pilotului care și-au exprimat interesul în FEI pentru unul sau mai multe module M1-M4, SECPAH ar fi trebuit să solicite realizarea Anexei_Asoc de la SPAS. Însă, studiul-pilot nu a fost proiectat să includă SPAS-uri. Prin urmare, acest pas nu a fost pilotat. Ca soluție, Anexa_Asoc a fost completată (doar parțial) cu datele existente la dosar, pentru 13% din eșantion, sau pentru 3% au fost realizate pe teren anchete sociale pe noul model Anexa_Asoc. Așadar, doar 16% au completată evaluarea socială în e-PLIN, în timp ce 22,4% au modulele de evaluare lipsite de informațiile ce trebuiau importate automat din Anexa_Asoc. 5.2. Evaluarea socială (Anexa_Asoc) Evaluarea socială, ca parte a procesului de identificare a nevoilor persoanei cu dizabilități, urmărește colectarea de informații care să contribuie la analiza factorilor personali si a factorilor de mediu, precum și a unor informații din sfera Activități si Participare (conform descrierii componentelor in CIF). Evaluarea socială este realizată pe baza unui nou model de Anexă pentru persoanele adulte cu dizabilități la ancheta socială (Anexa_Asoc) ce trebuie completată la nivelul SPAS. Anexa_Asoc a fost construită să înlocuiască modelul cadru reglementat în prezent.82 Din punct de vedere al modelului teoretic,83 Anexa_Asoc este aliniată la CIF și este concepută din perspectiva desfășurării activităților (și nu a capacității),84 adică arată ce fac efectiv persoanele, experiența lor reală în viața de zi cu zi, în contextul tuturor barierelor și al factorilor de facilitare legați de mediu cu care se confruntă. Anexa_Asoc a fost construită printr -un proces invers, pornind de la informațiile necesare pentru modulele M1 -M5 de evaluare a nevoilor, la care s-au adăugat informații generale referitoare la gospodăria persoan ei solicitante. Cu alte cuvinte, Anexa_Asoc furnizează informațiile din mediul de viață a persoanei, care sunt necesare pentru toate modulele de evaluare 82 Ancheta socială obligatorie pentru evaluarea în vederea încadrării în grad de handicap a adulților efectuată de către SPAS ar trebui să urmeze un model cadru standard, conform HG nr. 430/2008, Anexa 6. 83 În acord cu, Senatsverwaltung fur Integration, Arbeit und Soziales (2020) TIB Teilhabeinstrument Berlin, Teilhabeorientierte Individuelle Bedarfsermittlung. 84 Conform CIF, „dizabilitatea” reprezintă orice nivel de problemă sau dificultate întâmpinate în funcționarea într-un anumit domeniu, din perspectiva desfărșurării activităților. 86 a nevoilor individuale (M1-M5). Accentul cade pe identificarea răspunsurilor la întrebarea Cum putem elimina barierele și ce fel de sprijin este necesar? pentru fiecare persoană în parte. În prezent, ancheta socială este document solicitat la dosar pentru toate persoanele adulte care aplică pentru încadrarea în grad de handicap. Deci, toți solicitanți de încadrare în grad de handicap dispun la dosar de o anchetă socială.85 Anexa pentru persoane adulte cu dizabilități la ancheta socială (Anexa_Asoc) nu a fost pilotată în mod sistematic cu echipele SECPAH, ci a fost utilizată doar pentru unele cazuri (unde a putut fi realizată). În celelalte cazuri, specialiștii au completat (măcar parțial) Anexa_Asoc din e -PLIN cu informațiile disponibile în ancheta socială de la dosar. În completare, în paralel cu studiul-pilot, Anexa_Asoc a fost riguros pretestată de echipa BM în colaborare cu Colegiul Național al Asistenților Sociali din România (CNASR). Cu ajutorul CNASR, au fost selectați asistenți sociali care au voluntariat să testeze noua formă de Anexă_Asoc. Persoanele cu dizabilități evaluate au fost selectate fie de asistenți sociali din rândul clienților lor, fie în colaborare cu echipele județene SECPAH. La această activitate de testare au participat 66 de asistenți sociali, din 19 județe.86 Aceștia au evaluat 539 de persoane cu dizabilități (dintre care 179 au fost și înregistrate în aplicația e-PLIN). Rezultatele pe care le prezentăm în secțiunile ce urmează utilizează întregul lot de Anexe_Asoc completate în proiect, indiferent dacă sunt înregistrate în e-PLIN (din județele din pilot) sau nu (din județele în care activează asistenții sociali voluntari din CNASR). În total, sunt 2.065 de Anexe_Asoc completate de SECPAH în măsura informațiilor din dosare și 501 de Anexe_Asoc completate în teren, de asistenții sociali din CNASR, folosind noul instrument. 5.2.1. Rezultate descriptive selectate din Anexa_Asoc PARTICIPAREA PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI LA EDUCAȚIE ȘI FORMARE Dintre persoanele adulte cu dizabilități, 41-44% au completat învățământul obligatoriu sau un nivel de educație mai ridicat (Figura 40), în special persoanele cu grad ușor sau mediu de dizabilitate, din mediul urban. O pondere de 17-18% au urmat școala, dar au abandonat sau părăsit timpuriu educația, mai ales, persoanele cu grad accentuat sau grav de dizabilitate, din mediul rural. Un procent de 2-6% nu au fost niciodată înscriși într-o formă de educație, în timp ce 31-39% sunt non-răspunsuri. Se află în educație 1-2% dintre intervievați. Figura 40: Participarea la educație a persoanelor adulte cu dizabilități, în funcție de cine a completat Anexa_Asoc (procente din categorie) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar (N=2.065) sau completate pe teren de asistenți s ociali CNASR (N=501). 85 Realizată, cel puțin teoretic, pe modelul cadru prevăzut în HG nr. 430/2008, anexa 6. 86 Dintre aceste 19 județe, 8 județe și un sector din Municipiul București au făcut parte din studiul-pilot, iar alte 10 județe au fost din afara pilotului. 87 Dintre persoanele care au fost vreodată înscrise la școală, circa 98% au urmat o școală de masă și doar 2% o școală specială. Până la vârsta de 18 ani, doar în jur de 3% au beneficiat (sau beneficiază, în cazul respondenților de 16-17 ani) de un certificat de cerințe educaționale speciale (CES). Și numai în 3,5% dintre cazuri, persoana/familia își amintește să fi beneficiat vreodată de consiliere sau orientare școlară sau profesională. Participarea la formele de educație continuă pentru adulți este extrem de redusă. Nici o persoană intervievată nu a beneficiat de programul A Doua Șansă pentru adulți. Doar patru cazuri au primit educație la domiciliu și doar 2% au urmat cursuri de formare. Per total, doar 21% dintre persoanele adulte cu dizabilități intervievate au urmat, de-a lungul vieții, vreo formă de pregătire profesională finalizată cu o calificare sau un atestat. Situațiile de abandon sau părăsire timpurie a școlii au fost predominant (52% dintre acestea) decise de familie pentru că nu puteau să ajute, nu aveau bani, aveau nevoie de ajutor la muncă, le era rușine etc. În același timp, persoanele nu făceau față exigențelor, era prea dificil (ex. corigențe, repetenție etc.), în 21% dintre aceste situații și, mai rar (16%), persoanele au raportat că nu le plăcea, nu s-au putut integra/înțelege cu colegii, pe motiv de violență, bullying, furt, distrugerea de bunuri, stigmatizare etc. LEGĂTURA PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI CU PIAȚA MUNCII Doar 7% dintre persoanele intervievate desfășurau o muncă plătită87 în perioada de referință (Figura 41), în special persoane cu un grad ușor sau mediu de dizabilitate. O pondere de 43 -45% au avut cândva un loc de muncă, dar l-au pierdut sau s-au pensionat. Figura 41: Participarea persoanelor adulte cu dizabilități pe piața muncii, în funcție de cine a completat Anexa_Asoc (procente din categorie) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar (N=2.065) sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=501). Un procent de 10-17% nu au avut niciodată de-a lungul vieții o muncă plătită. Printre aceste persoane sunt suprareprezentate persoanele tinere (sub 35 de ani), cu grad accentuat sau sever de dizabilitate, de tip mental sau psihic, care trăiesc într-o familie, din mediul rural. Ca o regulă, persoanele care nu au fost înscris e sau au abandonat/părăsit timpuriu școala, precum și cele fără nici un fel de formare profesională au șanse semnificativ mai mari să se găsească printre cele care nu au avut niciodată un loc de muncă. Totuși, dacă folosim un concept mai cuprinzător pentru „muncă”, 9% dintre persoanele intervievate raportează că au desfășurat, în ultimele 12 luni, o muncă plătită, chiar și ocazional, pentru cel puțin o oră/săptămână. Ocupațiile sunt foarte variate, de la asistent personal pentru un membru de familie la comerciant, coafeză, agent de pază, agent de securitate, agent de vânzări, asistent medical, asistent management, bucătar, șofer, zilier în construcții, menajeră, economist, electrician, factor poștal, grefier, inginer, 87 Muncă plătită = orice tip de muncă care aduce venituri, formal (cu contract) sau informal, continuă, sezonieră sau ocazională, cu normă întreagă sau în timp parțial, la unități economice private, de stat, unități protejate sau către gospodării. 88 îngrijitor, manipulant, ofițer, ospătar, peisagist, preot, profesor etc. De asemenea, 14% dintre participanții la studiu au desfășurat în ultimele 12 luni muncă neplătită în gospodărie (activități casnice). FAMILIILE ÎN CARE TRĂIESC PERSOANE ADULTE CU DIZABILITĂȚI Informațiile din Anexa_Asoc se referă la gospodăria/comunitatea în care trăiește persoana evaluată. 88 Pentru persoanele cu dizabilități care trăiesc într-un serviciu rezidențial (conform HG nr. 867/2015), datele colectate au în vedere gospodăria/comunitatea de care aparține persoana, un de se va întoarce sau ar putea fi reintegrată după ieșirea din instituție. Familiile în care trăiesc persoane cu dizabilități sunt de mici dimensiuni. Figura 42 arată că, în lotul de Anexe_Asoc, majoritatea sunt gospodării de o persoană (23%) sau de două persoane (46.5%),89 fără copii (circa 90%). Figura 42: Numărul de persoane/copii din familiile persoanelor cu dizabilități (procente din total) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc c ompletate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.473 răspunsuri valide). În mai puțin de 5% dintre familiile cu persoane adulte cu dizabilități există membri adulți care nu au venituri proprii și depind economic de persoana cu dizabilități, iar în 7.5% dintre familii există 1-3 copii sub 18 ani aflați în îngrijirea persoanei cu dizabilități. SITUAȚIA ECONOMICĂ A FAMILIILOR ÎN CARE TRĂIESC PERSOANE ADULTE CU DIZABILITĂȚI Circa o jumătate dintre familiile persoanelor adulte cu dizabilități au beneficiat în ultimul an de indemnizația lunară și 35% de bugetul complementar, conform datelor din Tabelul A.3, Anexa 1. La acestea se adaugă pensia de invaliditate pentru aproape 18% dintre familii. Celelalte ben eficii sociale adresate dizabilității ajung la mai puțin de 10% dintre familiile cu persoane adulte cu dizabilități. Beneficiile sociale adresate sărăciei au o acoperire foarte limitată a acestor familii (Tabelul A.3, Anexa 1). Mai frecvente sunt doar ajutorul cu alimente (de la UE), pe care l-au primit 18% dintre familii, și ajutorul pentru încălzire (primit de 9.5% dintre familii). De altfel, riscul lor de sărăcie este relativ redus. Totuși, peste 4% sunt la risc de sărăcie extremă (fără hrană și încălzire), iar 3.3% nu primesc beneficiile de care ar avea nevoie, din motive diverse. Pe de altă parte, 30% dintre persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de scutire de impozit pentru veniturile din activități independente, salarii, pensii, veniturile din activități agricole, silvicultură și piscicultură. Aproape o treime (34%) au un card/cont bancar, în general pentru primirea pensiei. Sub 5% 88 În acest raport, termenii gospodărie și familie sunt interșanjabili. 89 Mărimea medie a gospodăriei este de 2,2 persoane. 89 dintre familii raportează existența unui credit bancar90 Datorii altele decât cele la utilități/chirie și decât ratele bancare (spre exemplu, datorii către rude, prieteni, vecini, cămătari etc.) raportează în jur de 1% dintre familii. În schimb, economii raportează 6% dintre aceste familii. Proprietăți precum alte case, firme, acțiuni, terenuri, vii, păduri, turme de animale, utilaje agricole au 10% dintre familii, iar persoana cu dizabilități evaluată este proprietar sau co-proprietar la una sau mai multe dintre proprietățile respective în peste jumătate (54%) dintre cazuri. Unul sau mai multe automobile dețin peste 21% dintre familii, la care persoana cu dizabilități este proprietar/co-proprietar. Dar, în foarte puține cazuri, mașina este adaptată nevoilor persoanei cu dizabilități (sub 3% dintre familii). În totalul de 2.141 răspunsuri valide sunt raportate d oar 7 cazuri de litigii, conflicte sau interese economice contrare între persoana cu dizabilități și familia cu care locuiește. 5.2.2. Concluziile referitoare la Anexa_Asoc Prin design, noul model de Anexă_Asoc corectează principalele probleme 91 legate de evaluarea socială. În prezent, datele pentru evaluarea socială nu sunt colectate în mod sistematic sau uniform, deși acestea provin preponderent din anchetele sociale elaborate de majoritatea SPAS-urilor pe baza modelului-cadru prevăzut în legislație.92 Anexa_Asoc nu a fost testată sistematic în cadrul studiului-pilot. Proiectul, prin modul în care a fost conceput, prevede elaborarea unui nou model de anchetă socială pentru persoanele adulte cu dizabilități și instruirea a 50 de asistenți sociali în completarea acestuia. Prin urmare, Anexa_Asoc nu a fost completată sistematic. Un procent de 40% din eșantionul pilotului are completată anexa socială. În majoritatea cazurilor (36,5%), Anexa_Asoc a fost completată parțial în măsura datelor disponibil e în anchetele sociale din dosare. Doar o minoritate (sub 3,5%) au fost administrate pe teren, de un asistent social (de la SPAS). În schimb, prin parteneriat cu Colegiul Național al Asistenților Sociali (CNASR), noul model a fost riguros pretestat, inclus iv prin vizită la domiciliu.93 Corespunzător, timpul mediu de completare a variat de la circa 30 minute, în cazul celor completate la birou pe baza dosarelor, respectiv în jur de 90 minute, în cazul celor aplicate integral, pe teren. Rezultatele pretestării au fost incorporate în noul pachet metodologic și urmează să fie integrate de CNASR în normele legate de practica asistentului social. Astfel, pretestarea a dovedit că Anexa_Asoc este un instrument util pentru culegerea informațiilor relevante din mediul de viață obișnuit al persoanei evaluate. Observațiile și ideile asistenților sociali CNASR privind întrebările al căror conținut trebuie îmbunătățit/schimbat au fost înglobate în versiunea finală a Anexei_Asoc. De asemenea, noua procedură a fost modificată astfel încât administrarea Anexei_Asoc să poată fi realizată modular, adaptat la nevoile, condițiile și preferințele persoanei evaluate, precum și la opțiunile acesteia pentru anumite module de evaluare a nevoilor (spre exemplu, dacă optează pentru modulul M1 se aplică doar secțiunea corespunzătoare, plus întrebările generale). În completarea activităților din proiect, CNASR are în plan introducerea a unei competențe specifice de evaluare socială a dizabilității, pentru asistenții sociali. În acest scop, CNASR va elabora un Ghid specific de intervenție al asistentului social în domeniul persoanelor cu dizabilități care va cuprinde, printre altele, instrucțiuni pentru utilizarea și aplicarea Anexei_Asoc alături de referințe specifice pentru practica asistentului social. 90 Credit ipotecar pentru locuință, credit pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, pentru adaptarea locuinței (de maxim 10.000 euro, cu dobândă subvenționată plătită de DGASPC), sau rate bancare, altele decât credit imobiliar. 91 Livrabilul 1 a arătat deja că în anchetele sociale existente, completitudinea și acuratețea informațiilor sunt nesatisfăcătoare, în special privind locuirea, situația economică a persoanei și serviciile comunitare, potrivit specialiștilor SECPAH. Rareori sunt disponibile informații despre contextul de viață al solicitantului, rutina zilnică, stilul de viață sau dificultățile cu care se confruntă. De altfel, din modelul-cadru de anchetă socială lipsește o secțiune care ar trebui să reflecte punctul de vedere al persoanei cu dizabilități, cum ar fi temerile și preocupările acesteia, modul în care ar dori să trăiască și planurile de viitor, vezi Banca Mondială (2021) România: Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. 92 HG nr. 430/2008, anexa 6. 93 Pe un număr de 539 de persoane cu dizabilități, dintre care 179 au fost din eșantionul pilotului și înregistrate în aplicația e-PLIN. 90 O schimbare majoră pe care o propune noua procedură este că Anexa_Asoc este solicitată doar pentru persoanele care obțin un certificat de încadrare în grad de dizabilitate și care își exprimă interesul (în FEI) pentru unul sau mai multe module de evaluare a nevoilor individuale. Spre deosebire, în prezent, ancheta socială realizată pe modelul-cadru reglementat este document obligatoriu din dosarul de încadrare pentru toți solicitanții de încadrare. A doua schimbare majoră este că solicita rea pentru Anexa_Asoc va fi trimisă de SECPAH către SPAS-uri, fără ca persoana să fie nevoită să depună cerere la SPAS, așa cum este în prezent. Iar, odată ce este finalizată, SPAS va avea responsabilitatea de a trimite Anexa_Asoc înapoi către SECPAH. Anexa Asoc, ca și ancheta socială, trebuie realizată de un asistent social sau un tehnician social sub supervizarea unui asistent social, după instruirea prealabilă în utilizarea noului instrument . Deși Anexa Asoc aduce îmbunătățiri față de modelul cadru în vigoare, calitatea datelor oferite de ancheta socială ar putea să nu crească dacă nu se găsesc soluții pentru deficitul de asistenți sociali de la nivel local. 94 Totuși, MMSS implementează în prezent un proiect finanțat din PNRR pentru dezvoltarea serviciilor integrate în comunitățile marginalizate, prin care urmează să fie angajate echipe comunitare (inclusiv asistenți sociali) în 2000 de localități. Acest proiect are potențialul de a rezolva problema lipsei de asistenți sociali în mare parte dintre comunele din țară. 5.3. M1 – Nevoile de sprijin în sfera educației și muncii Datele de intrare95 pentru modulul de evaluare a nevoilor M1 provin din Anexa_Asoc și din evaluarea dizabilității. Prezentarea rezultatelor modulului M1 este organizată în continuare în două secțiuni, prima centrată pe datele de intrare și a doua pe informațiile colectate în cadrul interviului de evaluare M1. 5.3.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M1 Să pornim de la starea de fapt reflectată de Anexa_Asoc. Din întregul lot96 de anchete sociale, 10,2% se referă la tineri cu dizabilități de 18-35 de ani.97 Figura 43 arată în ce măsură participă acești tineri în educație și pe piața muncii, și anume: • O mică parte (7,3%) dintre tineri sunt încă înscriși într -o formă de învățământ. • Aproape jumătate 47% desfășoară o muncă plătită, fie și ocazional, după ce au urmat școala pentru o perioadă (până au completat nivelul de educație obligatoriu sau mai mult, ori până au abandonat/părăsit timpuriu). Acest grup de tineri conține în egală măsură femei și bărbați, dar semnificativ mai mulți din mediul urban decât din mediul rural. Proporția acestui grup este de 52% în urban, față de 39% în rural, respectiv 47% la nivel național. • Un al treilea grup reprezintă ținta pentru servicii active pe piața muncii și/sau de educație/ formare continuă. Din acest grup fac parte 46% din lotul de tinerii cu Anexe_Asoc completate. o Pe de o parte, sunt tinerii care nu au fost niciodată sau au abandonat școala și nici nu au intrat pe piața muncii (26,7%). Această situație este semnificativ mai răspândită în rândul bărbaților (29% față de 23% dintre femei) și rezidenților în mediul rural (36% față de 20% dintre tinerii din urban). 94 În România, în prezent, doar aproximativ o treime din autoritățile locale au un serviciu public de asistență socială (SPAS) la nivel local, acreditat conform legii. În SPAS urbane, personalul implicat în activități de asistență socială este mai numeros, cu 1-10 angajați în orașele mici și 3-59 angajați în orașele mari, în timp ce în SPAS rurale, personalul scade la una sau două persoane. Structura orientativă a personalului SPAS, conform HG nr. 797/2017 (art. 4, alin. 2), este doar parți al implementată. Cel mai mare deficit este înregistrat în ceea ce privește persoanele responsabile cu furnizarea de servicii sociale și managerii de caz/responsabilii de caz pentru copiii și adulții cu dizabilități care trăiesc în familii. 95 Date precompletate automat în instrumentul online de colectare și management a datelor e-PLIN. 96 Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar (N=2.065) sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=501). 97 O pondere de 1,4% din lotul de Anexe_Asoc aparțin unor tineri de 15-17 ani. Aceștia sunt toți în educație. Cazurile au fost selectate pentru a testa anticipativ în ce măsură noua metodologie reduce ruptura dintre evaluarea la copii și la adulți și asigură o tranziție mai lină. 91 o Pe de altă parte, 19,4% sunt tineri care au absolvit învățământul obligat oriu, dar nu au intrat pe piața muncii (așa-numitele persoane casnice). Acest grup este suprareprezentant în rândul femeilor (22% față de 17% dintre bărbați), fără diferențe semnificative urban-rural. Deci, conform acestor date, măsurile active de integrare pe piața forței de muncă pentru persoanele adulte cu dizabilități ar trebui să fie țintite către aproximativ jumătate (46%) dintre tinerii de 18 -35 ani, cu măsuri specifice pentru bărbații din mediul rural, respectiv pentru femei, din urban și rural. Figura 43: Distribuția tinerilor cu dizabilități (18-35 de ani) în funcție de participarea în educație și pe piața muncii (procente din total) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc ale persoanelor cu dizabilități de 18 - 35 de ani, completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=206 răspunsuri valide). 5.3.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M1 Scopul modului de evaluare a nevoilor individuale M1 este de a crește accesul persoanelor adulte cu dizabilități la servicii active pe piața muncii și la serviciile de educație și formare continuă (formală și informală). Noutatea pe care o aduce modulul M1 este accentul pus pe ce poate și dorește/preferă persoana evaluată și nu pe ce nu poate. Astfel, în linie cu CDPD, M1 contribuie la schimbarea de paradigmă prin mutarea accentului de la incapacitatea de muncă la potențialul profesional al persoanelor adulte cu dizabilități. Modulul M1 se finalizează cu un document (certificat) de Profilul potențialui profesional, care poate fi util pentru identificarea unui loc de muncă potrivit sau a unei alternative de completare a educației.98 Profilul potențialului profesional este propus să înlocuiască actualul certificat de orientare profesională care nu oferă nici o informație ce ar putea servi persoanei cu dizabilități în accesarea serviciilor active de ocupare sau serviciilor educaționale. Instrumentul M1 este organizat în trei secțiuni. În primele două secțiuni sunt precompletate automat (în e-PLIN) informații selectate dintre cele deja obținute în Anexa_Asoc și evaluarea dizabilității (formularele F1 și F2). Secțiunea a 3-a colectează informații noi cu privire la potențialul profesional, abilități și preferințe, aspirațiile de viitor referitoare la educație, formare profesională și muncă, precum și nevoile de sprijin și adaptări pentru muncă ale persoanei evaluate. 98 Noile proceduri propun un termen de valabilitate de maxim doi ani pentru Profilul potențialului profesional. 92 Instrumentul corespunzător modulului M1 nu a fost conceput ca instrument de profil vocațional care potrivește o persoană cu un loc de muncă specific și nici ca un profil în pregătirea unei intervenții specifice. 99 Instrumentul M1 nu constituie nici instrument de consiliere vocațională și nici test de capacitate de muncă, ci a fost creat cu scopul de a servi ca: - oportunitate de încurajare și reflecție asupra potențialului și abilităților persoanei cu dizabilități - oportunitate de informare a persoanelor cu dizabilități cu privire la sfera muncii și educației - sinteză a unui pachet de informații care pot fi utile pentru oricare dintre tipurile de instrumente anterior menționate și pentru orice tip de angajare – formală, asistată sau voluntară (cu normă întreagă sau parțială). În cadrul studiului-pilot, modulul M1 a fost aplicat la 3% din eșantion, la cererea solicitantului, plus 2% din eșantion, la recomandarea insistentă a specialiștilor SECPAH (167, respectiv 100 persoane intervievate).100 Dintre acestea, circa un sfert au fost completate parțial, din motive diverse ce țin în principal de persoana evaluată. Profilul persoanelor care au beneficiat, în cadrul studiului-pilot, de modulul M1 de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera educației și muncii este disponibil în Tabelul A.4 din Anexa 1. Din perspectiva participării la educație și piața muncii (Figura 43), printre persoanele care au optat pentru modulul M1 (în cadrul FEI) sunt statistic suprareprezentate persoanele active, și anume cele care sunt sau au fost înscrise în învățământ și au o muncă plătită sau măcar muncă ocazională. Printre persoanele cărora SECPAH le -a recomandat insistent modulul M1 și care au acceptat evaluarea, sunt suprareprezentante persoanele care nu au intrat niciodată pe piața muncii (indiferent dacă au fost sau nu la școală), precum și tinerii elevi sau studenți. SCORUL DE POTENȚIAL PROFESIONAL Tabel 17: Scala de 12 itemi folosită pentru calculul scorului de potențial profesional (procente din total) Variante de răspuns: 0 1 2 3 4 NR 1. Vrea să ia parte la învățarea de lucruri noi 42.3 16.5 14.2 7.1 4.1 15.7 2. Deprinde ușor noi modele comportamentale 42.3 15.4 18.7 7.1 3.7 12.7 Variante de răspuns: 3. Poate copia acțiunile altei persoane 49.4 16.5 14.6 7.9 1.9 9.7 4. Își exprimă alegerile și refuzurile într-o 0. Singur(ă), fără probleme manieră potrivită 53.9 16.1 13.9 4.5 3.0 8.6 (fără sau cu dispozitive dacă 5. Este conștient/ă de propriile abilități/ nevoi 49.8 15.0 14.6 6.7 4.5 9.4 folosește) 6. Poate face față responsabilităților 42.3 17.6 16.9 9.4 5.6 8.2 1. Singur(ă), dar cu 7. Este conștient(ă) de lumea muncii dificultate ADICĂ, știe ce muncesc persoanele importante 2. Are nevoie de asistență precum familia, prietenii etc. 49.4 13.5 13.1 7.1 7.1 9.7 redusă (monitorizare, 8. Are aspirații profesionale 45.3 12.7 13.5 6.0 7.9 14.6 sugestii verbale/gestuale) 9. Este conștient/ă de riscuri și pericole 50.2 15.0 12.4 4.9 6.4 11.2 3. Doar cu asistență 10. Poate tolera schimbarea, criticile și/ sau intensivă din partea altcuiva frustrarea 40.4 18.0 17.2 5.6 6.4 12.4 4. Nu poate/ajutor integral 11. Înțelege valoarea banilor 61.0 10.9 6.7 6.7 5.2 9.4 NR = Non-răspuns 12. Își folosește timpul liber în mod constructiv ADICĂ, are interese/ hobby-uri, întâlniri cu prietenii, practică sport etc. 50.9 12.0 13.5 6.7 6.0 10.9 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente din răspunsuri valide, N=267 persoane din 15 județe. Date neponderate. 99 Conform legislației, evaluarea vocațională intră în atribuțiile AJOFM, instituție care deține situația locurilor de muncă și realizează medierea muncii. 100 În conformitate cu noile proceduri, M1 poate fi inițiat și de alte persoane sau organizații/instituții decât persoana evaluată, dar se desfășoară doar cu acordul acesteia. De asemenea, instrumentul M1 trebuie aplicat, de preferat, de o echipă multidisciplinară de specialiști SECPAH care poate include psihopedagogi, instructori de educație, pedagogi de recuperare, psihologi cu specializare în psihologia muncii și organizațională sau cu alte specializări, consilieri de orienta re în carieră, specialiști în angajare asistată (COR 263507) sau specialiști în evaluare vocațională (COR 263506). Dacă nu este posibil, interviul poate fi realizat și de responsabilul de caz singur. 93 Scorul de potențial profesional a fost calculat pe baza scalei de 12 itemi din Tabelul 17 . În primul pas, am verificat condiția de unidimensionalitate a scalei. O analiză factorială (componenta principală) a confirmat faptul că cei 12 itemi de mai sus formează un set unidimensional susținut de un factor latent unic. Extracția componentei principale rezultă într-un factor unic care explică 82% din varianța totală a răspunsurilor la acest set de întrebări (cu un coeficient de adecvare KMO=0.952 și Sig.<.001). În pasul doi, am construit scorul de potențial profesional ca indice Hofstede.101 Astfel, am obținut un scor care variază între un minim de -100 = persoana are nevoie de ajutor intensiv/integral pentru toți cei 12 itemi și un maxim de 100 = persoana poate realiza singură, chiar dacă cu oarecare dificultate, toți cei 12 itemi. Per total subeșantion evaluat cu instrumentul M1, indexul de potențial profesional are o valoare medie de 47,3. Scorul de potențial profesional -100 0 +100 MINIM = persoana are nevoie ... Medie = 47,3 MAXIM = persoana poate de ajutor intensiv/integral Mediana = 69,4 realiza singură, chiar dacă cu pentru toți cei 12 itemi Std. Dev. = 59,1 oarecare dificultate, toți cei 12 N=267 itemi Distribuția scorului de potențial profesional este puternic deplasată spre dreapta (valorile mari) ca efect al unui fenomen de auto-selecție a persoanelor cu dizabilități care optează pentru modulul de evaluare M1 (în FEI), în căutarea unui sprijin pentru a (re)intra, a se adapta sau a rămâne pe piața muncii. Totuși, aceeași tendință se observă și în rândul tinerilor convinși de către specialiștii SECPAH să participe la modulul M1, chiar dacă în rândul acestora predomină persoanele care nu au intrat niciodată pe piața muncii. Prin urmare, majoritatea persoanele adulte cu dizabilități evaluate cu instrumentul M1 fie sunt pe piața muncii, fie sunt la mică distanță de aceasta, s-ar putea adapta și ar putea desfășura diverse activități benefice pentru societate, în condițiile în care ar fi dezvoltate mai multe politici/măsuri de sprijin și creștere a accesibilității. Figura 44: Histograma scorului de potențial profesional în funcție de cine a inițiat modulul M1 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M1, N=267 persoane din 15 județe. Date neponderate. Linia de referință din grafic reprezintă curba normală. Între beneficiarii de evaluare pe modulul M1 există diferențe semnificative doar pe câteva dimensiuni. În pasul trei, am analizat diferențele de scor de potențial profesional între diferite categorii de persoane adulte 101 Formula folosită este (A-N)*(12-B)*100/144, unde A=răspunsurile egale cu 0 sau 1 (persoana poate realiza fără ajutor itemii din scală), N=răspunsurile de 3 sau 4 (persoana poate realiza doar cu ajutor intensiv sau integral itemii), B=răspunsurile neutre, egale cu 2 (persoana are nevoie de asistență redusă) sau non-răspuns. Am optat pentru un indice Hofstede tocmai pentru că folosește nu doar răspunsurile valide, ci și non-răspunsurile. 94 cu dizabilități, pe baza unei analize unidimensionale de varianță. Rezultatele sunt ilustrate în Figura 44. Astfel, distanța față de piața muncii este mai mare (potențialul profesional este considerabil mai redus) în cazul: - persoanelor vârstnice (65+ ani), - al persoanelor cu afectări ale funcțiilor mentale, - cu afectare/deficiență completă din cauza bolii (conform SCORM), - care raportează multiple limitări de activitate și restricții de participare și în alte domenii ale vieții (conform scorului WHODAS 32-itemi), - cu grad grav de dizabilitate (conform certificatului nou obținut pe lege, în paralel cu studiul-pilot), - care nu desfășoară nici un tip de muncă și - care se pot deplasa în afara casei/serviciului rezidențial doar cu însoțitor. Figura 45: Scorul mediu de potențial profesional pe categorii de persoane cu dizabilități din subeșantionul M1 (valori medii pe categorie) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Valori medii ale indexului de potențial profesional pe subeșantionul M1, N=267 persoane din 15 județe. Date neponderate. * Variantele de răspuns cu mai puțin d e 5 cazuri au fost eliminate. Graficul prezintă variabilele cu valori medii semnificativ diferite, conform unei analize unidimensionale de varianță (One-Way Anova), p<.001. 95 De remarcat, cu privire la categoriile în funcție de participarea la educație și piața muncii, singura diferență semnificativă se înregistrează între situațiile extreme , persoanele care nu au fost niciodată la școală (sau abandonat) și nici pe piața muncii și cele care au o muncă plătită. Scorul de potențial profesional nu variază semnificativ între femei și bărbați, între mediile de rezidență sau între județe, și nici nu depinde de nivelul de educație. Se observă o corelație negativă puternică între scorul de potențial profesional și scorul de funcționare, rezultat din WHODAS (32-itemi), precum și scorul medical și psihologic, acordat pe baza criteriilor revizuite.102 Cu alte cuvinte, cu cât persoana declară că îi este mai dificil să realizeze mai multe activități cotidiene, cu atât mai scăzut este potențialul său profesional. De asemenea, cu cât medicul SECPAH evaluează un nivel de afectare mai severă, cu atât potențialul profesional raportat de persoană este mai redus. Date suplimentare sunt necesare pentru a analiza influența specifică a bolilor menționate în literatura de specialitate ca posibile bariere pentru intrarea pe piața muncii sau păstrarea unui loc de muncă . Studiul-pilot a testat (în cadrul M1) o listă de 13 astfel de probleme de sănătate. Unele dintre aceste boli sunt prea slab reprezentate în subeșantionul M1 - astm, bronșită, dermatită, hepatită B, eczemă, defect de vorbire, sindrom Asperger/TSA, în timp ce altele nu fac o diferență statistic semnificativă - epilepsie, lipsa auzului, probleme de vedere, boli cardiace, boli rare. Doar prezența diabetului este asociată cu un scor de potențial profesional semnificativ mai mare și nu mai mic, cum era teoretic de așteptat. Acest rezultat este însă consistent cu scorul mai mare obținut și de bolile care afectează funcțiile sistemelor digestiv, metabolic și endocrin, dintre care diabetul face parte. Prin urmare, persoanele cu diabet, chiar dacă întâmpină unele dificultăți prin comparație cu persoanele fără probleme de sănătate, au șanse mai mari decât persoanele cu alte afectări (mai ales ale funcțiilor mentale) să intre pe piața muncii și să păstreze un loc de muncă. ABILITĂȚILE, PREFERINȚELE ȘI ASPIRAȚIILE Abilitățile și preferințele reprezintă a doua componentă înregistrată în documentul numit Profilul potențialului profesional cu care se finalizează modulul M1. Abilitățile și preferințele au fost evaluate pe baza scalelor din Tabelul 18. Imaginea de ansamblu cu privire la abilități indică faptul că majoritatea persoanelor evaluate cu modulul M1 nu sunt rezistente, nu le place să citească sau să lucreze cu cifre și nici cu bani, nu le place să ridice greutăți mari și preferă să muncească încet. În același timp, majoritatea lor știu să citească ceasul, știu să folosească telefonul mobil și le place să fie curat și îngrijit îmbrăcate. În mod deloc surprinzător, tinerii sub 35 de ani (fete și băieți), în mai mare măsură decât persoanele 36+ ani, au vedere bună, știu să citească ceasul, să lucreze la calculator, să folosească telefonul mobil, pot munci cu rapiditate, le plac sarcinile variate și le place să fie curat și îngrijit îmbrăcați. De asemenea, persoanele cu grad ușor sau moderat, spre deosebire de cele cu grad grav, raportează că sunt buni comunicatori și le place să își folosească mâinile, știu să lucreze la calculator, să folosească telefonul mobil, pot folosi un card bancar și bancomatul. Tabloul general al preferințelor (Tabelul 18) arată că majoritatea persoanelor evaluate pe modulul M1 preferă un loc de muncă liniștit, relaxat, cu muncă moderată, fără uniformă, în care lucrează 4 -5 ore pe zi, într-un spațiu de interior, curat/ordonat și călduros. Spre deosebire, cei mai tineri (sub 35 de ani), în mai mare măsură decât persoanele de 36+ ani, ar prefera să lucreze cu normă întreagă, inclusiv muncă manuală. Nevoia de a crește interesul în rândul tinerilor cu dizabilități pentru intrarea pe piața muncii, precum și de a dezvolta servicii de sprijin în acest scop, este subliniată și de aspirațiile pentru viitor exprimate de persoanele evaluate pe modulul M1. Circa un sfert dintre aceste persoane sunt interesate/și -ar dori/s- au gândit vreodată să înceapă sau să continue educația sau orice formă de formare profesională. În plus, circa o treime dintre aceste persoane sunt interesate/și-ar dori/s-au gândit vreodată să caute un (nou) loc de muncă, în principal, pentru a câștiga (mai mulți) bani. În total, 42% din subeșantionul M1 dorește să participe activ în sfera educație și muncii. Printre persoanele care doresc activare predomină pe de departe două categorii – tinerii elevi sau studenți și persoanele care au avut/au un loc de muncă ocazional (și au fost la școală, chiar dacă a abandonat). Caracteristica principală a acestui grup este un scor de potențial profesional peste medie (65 prin comparație cu 35, scorul celor care nu au aspirații profesionale, respectiv 47,3 media generală). Acesta este grupul care ar putea fi țintit de un program de activare și sprijin dedicat persoanelor adulte cu dizabilități. Lor le-ar plăcea să beneficieze de formare/loc de muncă în profesii foarte diverse de la bucătar la coafeză, maseur, asistent medic al, electrician, mecanic, jandarm, croitorie, 102 Coeficient Pearson PPscore – Scor global WHODAS = -0.486 (p<.001); PPscore – SCORM = -0.180 (p=.003). 96 marochinărie, spălătorie, vânzător, economist etc. În plus, marea lor majoritate arată că au nevoie de ajutor pentru a învăța lucruri noi sau pentru a găsi/păstra un loc de muncă, iar accesibilizarea/adaptarea locurilor de muncă este solicitată în anumite cazuri. 97 Tabel 18: Abilitățile și preferințele persoanelor cu dizabilități din subeșantionul M1 privind locul de muncă Abilități 1 2 3 4 5 6 Media Std. Dev AB1 Î i pl ce să î i folosesc âinile 48% 15% 22% 11% 3% 1% Nu î i pl ce să î i folosesc âinile 2.09 1.238 AB2 A vedere bună 61% 12% 17% 6% 3% 1% Am probleme de vedere 1.80 1.189 AB3 Am auz bun 65% 8% 18% 5% 4% 0% Am probleme de auz 1.75 1.164 AB4 Sunt un bun comunicator 30% 20% 22% 19% 5% 3% Nu comunic 2.58 1.373 AB5 Pot ridic reută i ri 8% 10% 10% 50% 10% 12% Nu- i pl ce să ridic reută i ri 3.81 1.327 AB6 Sunt re istent/ă 9% 12% 18% 41% 13% 7% Nu sunt pre re istent/ă 3.58 1.307 AB7 Î i pl ce să lucre cu cuvinte/căr i 20% 13% 16% 36% 5% 9% Nu- i pl ce să citesc 3.20 1.505 AB8 Î i pl ce să lucre cu cifre 16% 14% 13% 41% 8% 8% Nu- i pl ce să lucre cu cifre 3.37 1.462 AB9 Pot/î i pl ce să lucre cu b ni 18% 11% 16% 39% 7% 10% Nu pot/nu- i pl ce să lucre cu b ni 3.36 1.496 AB10 Știu să citesc ce sul 63% 11% 14% 7% 2% 4% Nu știu să citesc ce sul 1.84 1.320 AB11 Știu să lucre l c lcul tor 32% 12% 12% 29% 4% 11% Nu știu să lucre l c lcul tor 2.91 1.682 AB12 Știu să folosesc telefonul obil 59% 16% 13% 7% 2% 3% Nu știu să folosesc telefonul obil 1.86 1.278 AB13 Pot munci cu rapiditate 17% 16% 15% 34% 10% 8% Prefer să uncesc încet 3.27 1.495 AB14 Îmi plac sarcinile variate 23% 12% 17% 33% 9% 6% Î i pl ce să repet do r 1 s u 2 s rcini3.09 1.509 AB15 Î i pl ce să lucre fără să fiu sprijinit(ă) 23% 15% 12% 35% 7% 8% Prefer o uncă cu sprijin direct 3.10 1.557 AB16 Pot folosi un c rd b nc r și b nco tul 44% 13% 11% 19% 4% 9% Nu știu să folosesc un c rd b nc r s u b nco tul 2.53 1.685 AB17 Î i pl ce să fiu cur t și în rijit î brăc t 56% 12% 16% 11% 1% 4% i pre ătesc Nu pot sin ur(ă) să f c b ie/duș și să-2.00 ine cur te 1.355 Preferințe PF1 Mi- r plăce o uncă nu lă 28% 10% 22% 28% 6% 6% Prefer o uncă de birou 2.93 1.519 PF2 25% Mi- r plăce să lucre cu nor ă între ă (8 ore pe i) 7% 13% 36% 9% 11% s u do r în 1.635 Prefer să lucre cel ult 4-5 ore pe i 3.29 unele ile din s ptă ână PF3 La interior 58% 8% 20% 8% 3% 4% La exterior 2.00 1.391 PF4 Muncă st tică 43% 14% 21% 15% 5% 2% Deplasare 2.28 1.362 PF5 Loc de uncă din ic 13% 11% 12% 47% 10% 6% Loc de uncă rel x t 3.50 1.357 PF6 Loc de uncă călduros 55% 12% 22% 8% 2% 1% Loc de uncă răcoros 1.93 1.204 PF7 Loc de uncă o otos 4% 3% 12% 60% 11% 10% Loc de uncă liniștit 3.99 1.070 PF8 Loc de uncă cur t/ordon t 59% 11% 21% 6% 1% 3% Loc de uncă de ordon t 1.88 1.253 PF9 Muncă sus inută 8% 14% 16% 44% 10% 8% Muncă oder tă 3.59 1.299 PF10 Sp iu de uncă re 17% 13% 18% 39% 6% 7% Sp iu de uncă ic 3.25 1.415 PF11 În unifor ă 15% 6% 13% 48% 8% 11% ără unifor ă 3.60 1.440 PF12 Î i pl ce să lucre independent 27% 12% 16% 35% 4% 6% Prefer să lucre în ec ipă 2.96 1.510 PF13 Î i pl ce să folosesc tr nsportul în co un 26% 11% 17% 31% 5% 10% 3.06 în co1.597 Nu pot/nu î i pl ce să folosesc tr nsportul un Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Statistici pe total subeșantion M1, N=267 persoane din 15 județe. Date neponderate. 98 NEVOILE DE SPRIJIN ȘI ADAPTĂRI PENTRU MUNCĂ Ca o concluzie a evaluării, specialiștii SECPAH au notat recomandări în cadrul instrumentului M1 (Tabelul 19). Prima observație este ponderea mare a non -răspunsurilor, cazuri în care specialiștii SECPAH nu au știut ce ar putea să recomande. Tabelul 19 prezintă o evidență pentru nevoia de instruire a specialiștilor SECPAH cu privire la adaptările la locul de muncă (care sunt acestea, când și cui pot fi recomandate). Tabel 19: Recomandările SECPAH pentru subeșantionul M1: Ajutoare și adaptări care ar putea sprijini persoana în instruire și în activitățile profesionale (procente din total) Da Nu Nu Total știe NSA__1. Scaun special 9 63 28 100 NSA__2. Echipament care te ajută să vezi ecranul computerului. 6 66 28 100 NSA__3. Telefon special 7 64 29 100 NSA__4. Birou special 8 61 31 100 NSA__5. Preparator de muncă (cineva care te ajută să înveți sarcinile de lucru) 39 38 24 100 NSA__6. Interpret pentru limbajul semnelor 1 68 31 100 NSA__8. Modificarea și/sau adaptarea programului de lucru în conformitate cu potențialul funcțional al persoanei cu handicap (cf. art. 5, pct. 4. din Legea nr. 448/2006) 45 36 19 100 (*) NSA__7. Alte ajutoare și adaptări 1 69 30 100 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Procente din total subeșantion M1, N=267 persoane din 15 județe. Date neponderate. (*) Potrivit art. 83 din Legea nr. 448/2006, persoanele cu dizabilități încadrate în muncă au posibilitatea de a lucra mai puțin de 8 ore pe zi, în condițiile legii, în cazul în care beneficiază de o recomandare pentru program redus din partea unui medic de medicina muncii sau a CEPAH. În aceste cazuri, salarizarea se stabil ește în acord cu prevederile art. 106, alin. (2) din Codul muncii, prevederi care precizează faptul că „drepturile salariale se acordă proporțional cu timpul efectiv lucrat, raportat la drepturile stabilite pentru programul normal de lucru”. A doua observație este tendința specialiștilor SECPAH de a se limita la două recomandări, și anume preparator de muncă și adaptarea programului de lucru. Preparatorul de muncă este în general recomandat tinerilor (sub 35 de ani) și persoanelor cu afectări ale funcțiilor mentale, cu un scor de potențial profesional sub medie, mai ales celor care nu au avut de-a lungul vieții o muncă plătită. Modificarea și/sau adaptarea programului de lucru este de regulă recomandată persoanelor cu grad moderat de handicap mental, cu un scor de potențial profesional sub medie, care desfășoară formal o formă de muncă, mai ales din mediul rural. 5.3.3. Concluziile referitoare la modulul M1 În concluzie, instrumentul M1 este potrivit pentru scopul pentru care a fost creat, de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera educației și muncii. Instrumentul M1 se bazează pe informațiile din Anexa_Asoc, în principal, privind istoricul de participare la educație și pe piața muncii, bariere și factori de facilitare. Însă, colectează informații noi cu privire la potențialul profesional, abilități și preferințe, aspirațiile de viitor referitoare la educație, formare profesională și muncă, precum și nevoile de sprijin și adaptări pentru muncă ale persoanei evaluate. Instrumentul M1 a fost ușor de administrat și permite o măsurarea validă a potențialului profesional pe baza unui indice corelat semnificativ cu scorul de funcționare și scorul medical și psihologic . Administrarea instrumentului M1 nu a ridicat probleme nici pentru evaluatori și nici pentru persoa nele evaluate. Durata medie înregistrată automat în e-PLIN a fost de 17 minute.103 În studiul-pilot, nu au fost disponibile carduri ușor-de-înțeles pentru scalele de abilități și preferințe. Însă elaborarea unor astfel de carduri ar putea veni în ajutorul persoanelor cu afectări ale funcțiilor mentale. Instruirea specialiștilor SECPAH cu privire la modalitățile de adaptare a locului de muncă ar putea îmbunătăți secțiunea de recomandări. Este nevoie de date suplimentare pentru a înțelege influența (dacă există sau nu și cât este de mare) listei de 13 103 Valoare mediană de 15 și Std. Dev. de 12 minute, N=267. 99 boli care ar putea reprezenta bariere pe piața muncii. Strict pe baza datelor din studiul-pilot, această listă poate fi eliminată din instrument, deoarece nu aduce valoare semnificativă. Modulul de evaluare M1 se încheie cu un document denumit Profilul potențialului profesional, conceput să înlocuiască actualul certificat de orientare profesională. Profilul potențialului profesional va conține scorul de potențial profesional (răspunsurile la cei 12 itemi și scorul general), abilitățile și preferințele persoanei, așezate într-un format atrăgător (de diplomă). Acest document poate avea o valoare simbolică pentru persoanele cu dizabilități, dar, în contextul actual, cel mai probabil, va avea o valoare redusă pe piața muncii. Iar acest fapt se datorează în primul rând actualului aranjament instituțional între SECPAH /DGASPC și AJOFM. Între DGASPC și AJOFM nu există protocoale sau sistem de referire. Iar în cadrul AJOFM -urilor nu există un specialist desemnat special să se ocupă de persoanele cu dizabilități, oferind servicii de asistență celor care doresc să intre pe piața muncii, pentru a găsi și accesa pe cele mai potrivite din oferta de servicii existente. Până nu se îmbunătățește cooperarea și alocarea responsabilităților legale între aceste instituții (inclusiv la nivel național între ANPDPD și ANOFM), nu are cum să crească eficiența noului Profil al potențialui profesional (sau a oricărui alt tip de evaluare vocațională efectuată de SECPAH). Această provocare este cu atât mai mare dată fiind slaba prezență a oportunităților de angajare asistată, a unităților prote jate, a serviciilor de reabilitare ocupațională și, mai general, a serviciilor active pe piața muncii pentru grupurile vulnerabile. 5.4. M2 – Nevoile de asistență personală Modulul de evaluare M2 are în vedere toate formele de asistență personală definite de legea din România (Legea nr. 448/2006), și anume: • Asistent personal al persoanei cu handicap grav este persoana care supraveghează, acordă asistență și îngrijire copilului sau adultului cu handicap grav, pe baza planului de abilitare - reabilitare pentru copilul cu handicap, respectiv a planului individual de servicii (PIS) al persoanei adulte cu handicap (art. 5, pct. 6). • Asistentul personal profesionist (APP) - persoana fizică atestată care asigură la domiciliul său îngrijirea și protecția adultului cu handicap grav sau accentuat, aflat în condițiile precizate de lege. (art. 5, pct. 7). • Asistența vie include asistența animală, ca de exemplu, câinele-ghid. (art. 5, pct. 6). În prezent, evaluarea nevoilor pentru asistență personală este contopită cu evaluarea în vederea încadrării în grad de handicap și nu se bazează pe un instrument/metodologie specifică . Astfel, o persoană nu este doar clasificată în gradul grav de handicap, ci, simultan, i se și acordă/respinge dreptul la serviciul de asistență personală, în absența unei evaluări specifice și explicite. 104 Livrabilul 1 a arătat deja că modul în care se acordă acest drept, ca și modul în care este tratat accesul la serviciul de asistent personal,105 diferă substanțial între județe. Mai mult, datele pentru evaluarea nivelului de integrare socială (gradul de dependență)106 sunt colectate sporadic și inegal. Acest tip de evaluare este disponibil doar în 34 de județe și nu în toată țara. Iar, din perspectiva CIF, instrumentele folosite în prezen t pentru evaluarea nivelului de integrare socială sunt încă prea concentrate pe aspectele medicale, nu sunt suficient de participative și se bazează pe modele care trebuie revizuite pentru a include resursele persoanei, modul în care aceasta dorește să trăiască și factorii de mediu, pe lângă nevoile identificate prin evaluare. Ca un efect agregat, nemulțumirile legate de gradul de handicap se referă în special la decizia cu/fără asistent personal. Neacordarea asistentului personal reprezintă unul dintre mot ivele principale ale contestațiilor față de certificatul de handicap. Iar, contestațiile abundă nu doar la curțile de judecată din țară, ci și la Curtea Europeană a Drepturilor Omului. 104 Legislația prevede patru grade de handicap – ușor, mediu, accentuat și grav. În fapt însă, pe certificat, se consemnează două subtipuri de grad grav cu asistent personal și grad grav fără asistent personal. 105 Persoanele adulte cu handicap grav cu asistent personal pot opta pentru asistent personal sau indemnizație lunară de însoțitor, iar această opțiune se exprimă prin cerere scrisă înregistrată la DGASPC. 106 Unul dintre cele șase domenii obligatorii de evaluare, în conformitate cu HG nr. 268/2007, art. 48, respectiv Ordinul nr. 2298/2012. art. 4. 100 Ca noutate, metodologia generală dezvoltată în acest proiect propune separarea netă între evaluarea gradului de dizabilitate (și certificarea acestuia) și evaluarea nevoilor de asistență personală . În acest scop, evaluarea nevoilor individuale include modulul M2 dedicat asistenței personale. Acest modul este administrat de o echipă multidisciplinară de specialiști SECPAH, din care pot face parte asistenți sociali, psihologi, psihopedagogi, medici sau kinetoterapeuți. La acest interviu poate participa și reprezentantul legal/însoțitorul/familia persoanei. Evaluarea se efectuează în cadrul unui interviu față-în-față sau online. Evaluarea nevoilor de asistență personală este realizată pe baza unui instrument specific și după o procedură specifică. În primul rând, în cadrul proiectului a fost adoptat un nou cadru teoretic pe baza c ăruia a fost elaborat instrumentul M2. În termeni de procedură, echipele SECPAH au putut selecta liber persoanele evaluate cu instrumentul M2, cu recomandarea să fie prioritizate persoanele cu grad grav sau accentuat de handicap, care își exprimă interesul în acest sens (în FEI). Conform legii, persoanele cu grad ușor sau mediu de handicap nu sunt eligibile pentru asistență personală.107 Figura 46: Tipologia nevoilor și descriptorii CIF folosiți pentru modulul M2 de evaluare a nevoi lor de asistență personală Sursa: Adaptare după modelul de evaluare a nevoii de asistență personală care se asigură la cererea persoanei cu dizabilități de Institutul pentru Viață Independentă din Suedia. Pentru a măsura nevoile pentru asistență personală, instrumentul M2 este construit folosind tipologia nevoilor elaborată de Institutul pentru Viață Independentă din Suedia ,108 așa cum arată Figura 46. Modelul include patru tipuri de nevoi – personale, casnice, sociale și speciale. Apoi, pentru fiecare tip d e nevoi au fost selectate categoriile CIF relevante (respectiv descriptorii) pentru care sunt identificate informații despre timpul zilnic de sprijin, frecvența, itensitatea etc. Conform cadrului teoretic propus, asistența personală trebuie acordată persoanelor cu dizabilități cu nevoi de sprijin intensiv (sau integral) pentru activități diverse care se desfășoară în contexte variate de viață. Astfel, în noua metodologie, pentru a decide acordarea/respingerea asistenței personale se ține cont de următoarele aspecte culese pe baza instrumentului M2: 107 În prezent, conform legii, doar persoanele cu grad grav de handicap pot beneficia de asistent personal (din familie), în timp ce pentru asistentul personal profesionist (APP) sunt eligibile atât persoanele cu grad grav, cât și cu grad accentuat de handicap. 108 Institutul pentru Viață Independentă este un centru de dezvoltare a politicilor specializat în politici centrate pe consumatori menite să asigure libertatea de alegere, autodeterminare, respectul de sine și demnitatea persoanelor cu dizabilități. Este o organizație specializată, independentă, cu experiență în proiectarea și implementarea schemelor de plată directă pentru asistență personală, taxi și tehnologie asistivă. Link: https://www.independentliving.org/ 101 • intensitatea nevoilor de sprijin , mai ales dacă este nevoie de asistență non-stop; • frecvența nevoilor de sprijin - dacă este nevoie de asistență în fiecare zi, numai în unele zile sau pentru anumite activități; • dacă este nevoie doar de asistență acasă sau oriunde s-ar afla persoana cu dizabilități; • dacă nevoia de asistență privește un set specific de sarcini, cum ar fi ridicatul din pat sau mersul la culcare sau dacă este nevoie de asistență pentru o gamă largă de sarcini; • dacă anumite activități ar putea fi desfășurate mai ușor cu in echipament adecvat (cu echipamente asistive) sau de alte servicii, precum îngrijirile la domiciliu. Instrumentul M2 colectează date utile și pentru organizarea asistenței , despre intervalelele din zi în care asistența este necesară - numai ziua, numai noaptea, doar dimineața etc., timpul zilnic de ajutor/sprijin, rețeaua de sprijin (cine oferă ajutor în prezent), precum și preferințele persoanei cu dizabilități ce trebuie considerate în demersul de potrivire cu asistentul personal, când acesta nu este un membru de familie. În plus, instrumentul M2 conține și informații obținute din evaluarea dizabilității și din ancheta socială (Anexa_Asoc), care, în studiul-pilot, au fost precompletate automat în e-PLIN. 5.4.1. Scala nevoilor de asistență personală În cadrul studiului-pilot, modulul M2 a fost aplicat la 32% din eșantion (1.821 de persoane intervievate). Tabelul A.5 din Anexa 1 prezintă principalele caracteristici ale subeșantionului M2, și anume sunt suprareprezentate persoanele vârstnice (57%), căsătorite legal sau văduve, cu o afectare completă sau severă (conform SCORM), în special ale functiilor neuro-musculo-scheletice sau mentale, cu impact sever sau foarte sever asupra funcționării în viața de zi cu zi (conform scor WHODAS), cu un certificat de handicap (obținut în paralel cu studiul-pilot) cu grad accentuat sau grav. Conform modelului teoretic adoptat, estimarea nevoilor de asistență personală este realizată pe baza unei metrici (indice care variază între 0 și 100). Această metrică este construită pornind de la două seturi de indicatori pentru fiecare dintre cele trei tipuri de nevoi – personale, casnice și sociale. Primul set de indicatori, inclus în Tabelul 20, arată dacă un ajutor/sprijin este necesar și, dacă da, cu ce frecvență, pentru fiecare tip de activitate. Tabel 20: Scala de 16 activități (categorii CIF) pentru care a fost măsurată FRECVENȚA cu care este necesar sprijinul (procente din total) Variante de răspuns: 0 1 2 3 4 5 NP. NEVOILE PERSONALE (1) Igiena corporală 32.8 0 0.7 16.3 48.2 2 (2) Igiena intimă și folosirea toaletei 53 0.2 0 0.9 43.6 2.4 (3) Îmbrăcat/dezbrăcat 40 0 0.1 1.5 56.7 1.7 (4) Hrănire 52.5 0.1 0.1 1.2 45 1.1 Variante de răspuns: (5) Schimbarea poziției corpului, deplasarea prin casă sau ridicarea obiectelor, alte mișcări 48.8 0.1 0.3 2.9 46 1.9 0 = Deloc, nu are nevoie de (6) Comunicare 80.1 0.1 0.4 1.8 17.1 0.5 sprijin NC. NEVOILE CASNICE 1 = Mai rar de o dată pe (1) Efectuarea cumpărăturilor 4.7 0.5 12.8 60.7 20.4 0.8 lună (2) Prepararea hranei 9 0.1 0.7 7.4 81.9 0.9 2= De câteva ori pe lună, (3) Îndeplinirea treburilor casnice și îngrijirea dar nu în fiecare săptămână obiectelor de uz casnic 5 0.1 3.3 31.3 59.3 1 3 = De câteva ori pe (4) Îngrijirea sănătății și medicație 21.6 0.4 3.7 11.9 60.6 1.7 săptămână, dar nu în fiecare (5) Activități parentale 97.8 0 0.1 0.2 1.8 0.1 zi NS. NEVOILE SOCIALE 4 = În fiecare zi, dar nu în (1) Educație și muncă 98.7 0.1 0.1 0.1 1.0 0.0 fiecare oră (2) Gestionarea propriilor venituri 55.8 4 15.4 13.8 10.3 0.7 5 = În fiecare oră/ non-stop (3) Activități de timp liber 57.3 2.6 17 10.8 11.7 0.5 (4) Deplasarea în diferite locuri și folosirea transportului public 25.7 10.9 24.8 23.9 13.5 1.1 (5) Participarea la interacțiuni interpersonale 84.4 2.2 4.8 4.8 3.5 0.3 102 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente din răspunsuri valide, N=1.801 persoane, pentru NP; N=1.795, pentru NC; N=1.705, pentru NS. Date neponderate. Al doilea set de indicatori, inclus în Tabelul 21, se referă la intensitatea sprijinului necesar. Aceste date au fost culese prin intermediul Anexei_Asoc, care a fost completată (doar parțial) cu datele existente la dosar sau integral, pe teren, folosind noul model, așa cum explică subcapitolul 5.2. Prin urmare, pentru o treime dintre beneficiarii modulului M2 nu sunt disponibile datele despre intensitatea sprijinului necesar. Despre celelalte două treimi dintre beneficiarii modului M2, studiul-pilot oferă date despre frecvența și intensitatea sprijinului necesar, ce permit estimarea unui scor global al nevoii de asistență personală. 109 Tabel 21: Scala de 22 activități (categorii CIF) pentru care a fost măsurată INTENSITATEA sprijinului necesar (procente din total) Variante de răspuns: Cod CIF 0 1 2 3 NP. NEVOILE PERSONALE D510_ Îngrijirea personală (baie, duș, igiena, toaleta 28.3 17.8 16.3 37.6 20_40 personală, îmbrăcat) D530 Igiena intimă (controlul intestinal și vezical) 54.0 24.0 11.2 10.9 D410_ 15 Schimbarea și menținerea poziției corpului 38.4 19.2 23.5 18.9 D420a Folosirea toaletei și transferarea 49.6 12.1 17.0 21.3 Transferul în pat sau în scaunul rulant (a se Variante de răspuns D420b 49.2 17.3 20.3 13.1 specifice per indicator, de completa și în cazul persoanelor imobilizate la pat) D4551_a Folosirea scărilor 36.8 19.3 17.2 26.6 la 0-deloc la 3-complet D550 Hrănire 35.3 22.2 16.5 25.9 D330 Comunicarea 58.8 25.1 11.4 4.7 Spre exemplu, scala pentru D450_ 60_65. Mersul, NC. NEVOILE CASNICE deplasarea D620 Efectuarea cumpărăturilor 7.4 8.9 21.7 62.0 D630 Pregătirea hranei 11.3 13.4 6.9 68.4 D640 Activitățile casnice 8.6 17.3 20.4 53.7 0 = Se poate deplasa D570 Îngrijirea sănătății și administrarea medicației 25.7 26.7 9.2 38.4 independent, fără probleme D2304 A face față circumstanțelor schimbătoare 24.9 46.0 18.9 10.2 1 = Numai cu ajutor (baston, D240 A face față situațiilor stresante 32.2 40.3 21.6 6.0 susținută unilateral) NS. NEVOILE SOCIALE 2 = Numai cu ajutor (cadru, D230 Realizarea programului zilnic obișnuit 20.8 27.4 22.0 29.8 scaun rulant, susținută D860 Utilizarea banilor 46.6 17.9 11.4 24.1 bilateral), pe distanțe scurte Gestionarea resurselor economice/ Independența 3 = Nu poate realiza D865_ 70 29.4 11.4 16.1 43.1 economică activitatea sau este D160 Abilitatea de concentrare 31.8 29.7 28.0 10.5 imobilizat(ă) la pat. D450_ Mersul, deplasarea 45.8 19.7 16.2 18.4 60_65 D4708 A-și găsi drumul în comunitatea locală 33.6 9.6 3.5 53.2 D710 Relații sociale 30.1 39.8 15.8 14.2 D720 Controlul trăirilor 32.0 39.8 19.2 9.0 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente din răspunsuri valide, N=1.373 persoane. Date neponderate. Prin agregarea indicatorilor incluși în scalele din Tabelele 20 și 21 am construit scorul global al nevoilor de asistență personală. 109 Date complete sunt disponibile pentru 1.241 persoane, care reprezintă 21,5% din total eșantion pilot (sau 67% din subeșantionul M2). 103 5.4.2. Scorul global al nevoilor de asistență personală Determinarea scorului global a urmat un algoritm în trei pași. În primul pas, pentru fiecare tip de nevoi, am stabilit unidimensionalitatea printr-un set de șapte analize factoriale, așa cum arată Figura 47. Figura 47: Unidimensionalitatea scalelor și scorurile parțiale pentru fiecare tip de nevoi de sprijin FRECVENȚA cu care sprijinul INTENSITATEA sprijinului este necesar necesar NP. NEVOI Analiză factorială (componenta Analiză factorială (componenta PERSONALE principală) Coeficient principală) Coeficient de adecvare KMO=0.884 Pearson Coeficient de adecvare KMO=0.934 Sig.<.001 0.856 Sig.<.001 Factor unic care explică 65.92% din (Sig.<.001) Factor unic care explică 76.77% din varianța totală a răspunsurilor la cei 6 varianța totală a răspunsurilor la cei 8 indicatori corespunzători din Tabelul 11. indicatori corespunzători din Tabelul 12.  NPF1= Scor sumativ cu valori  NPF2= Scor factorial între 0 și 30. NC. NEVOI Analiză factorială (componenta Analiză factorială (componenta CASNICE principală) principală) Coeficient de adecvare KMO=0.724 Coeficient de adecvare KMO=0.841 Sig.<.001 Coeficient Sig.<.001 Factor unic care explică 57.9% din Pearson Factor unic care explică 67.99% din varianța totală a răspunsurilor la 0.604 varianța totală a răspunsurilor la cei 6 indicatori (1)-(4) corespunzători din (Sig.<.001) indicatori corespunzători din Tabelul 12. Tabelul 11. Itemul (5) Activități parentale  NCF2= Scor factorial a fost eliminat datorită lipsei de variație.  NCF1= Scor sumativ cu valori între 0 și 20. NS. NEVOI Analiză factorială (componenta Analiză factorială (componenta SOCIALE principală) principală) Coeficient de adecvare KMO=0.704 Coeficient de adecvare KMO=0.926 Sig.<.001 Coeficient Sig.<.001 Factor unic care explică 52.73% din Pearson Factor unic care explică 70.19% din varianța totală a răspunsurilor la 0.549 varianța totală a răspunsurilor la cei 8 indicatori (2)-(5) corespunzători din (Sig.<.001) indicatori corespunzători din Tabelul 12. Tabelul 11. Itemul (1) Educație și muncă a fost eliminat datorită lipsei de variație.  NCF2= Scor factorial  NSF1= Scor sumativ cu valori între 0 și 20. NEVOILE DE Analiză factorială (componenta principală). Coeficient de adecvare KMO=0.802, Sig.<.001 SPRIJIN Factor unic care explică 70.21% din varianța totală a setului de scoruri parțiale NPF1, NPF2, NCF1, NCF2, NSF1 și NSF2.  SCOR GLOBAL ASISTENȚĂ PERSONALĂ = (NPF1*NPF2) + (NCF1*NCF2) + (NSF1*NSF2) Scorul global a fost rescalat să varieze de la 0 la 100, unde: 0 – nu există nevoie de sprijin pentru nici o activitate 100 – nevoie de sprijin complet, pentru toate activitățile Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Analizele factorile au confirmat faptul că pe fiecare dintre cele trei tipuri de nevoi – personale, casnice și sociale – seturile de indicatori (categorii CIF) corespunzători formează câte un set unidimensional susținut de un factor latent unic. Așadar, în pasul doi, am construit scoruri parțiale pentru frecvența respectiv intensitatea sprijinului necesar pentru fiecare tip de nevoi. Cele șase scoruri parțiale au fost testate, de asemenea, că sunt susținute de un factor unic, care explică peste 70% din varianța totală. Prin urmare, în 104 pasul trei, am calculat scorul global al nevoilor de sprijin, pe formula din Figura 47. Apoi, pentru simplitate, scorul global a fost rescalat să varieze între fără nevoi de sprijin (valoarea zero) și nevoie de sprijin complet (valoarea 100). Distribuția scorului global este ilustrată în Figura 48. Figura 48: Histograma scorului global al nevoilor de sprijin (frecvența * intensitatea) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M2 valid (cu date complete), N=1.214 persoane din 15 județe. Date neponderate. Linia de referință din grafic reprezintă curba normală. Distribuția scorului global al nevoilor de sprijin este puternic deplasată spre stânga (valorile mici). Acest fapt este în acord cu compoziția subeșantionul M2 care conține în proporție de 42% persoane cu grad de dizabilitate cel mult accentuat. Oricum, acest subiect este explorat în secțiunea următoare. NOUL ALGORITM PROPUS PENTRU ACORDAREA ASISTENȚEI PERSONALE Pasul final este trecerea de la scorul gl obal ca variabilă continuă la criterii de acordare/respingere a asistenței personale. În acest scop, am stabilit pentru scorul global două praguri, în conformitate cu practica standard, și anume valoarea medie +- o deviație standard (M+/- 1 SD).110 Pragurile astfel stabilite, împart persoanele evaluate cu modulul M2 în următoarele trei categorii. • Prima categorie cuprinde 10% din subeșantionul M2 valid și corespunde deciziei: Nu se acordă asistență personală pentru persoanele cu scorul global mult sub medie. • A doua categorie reprezintă 20% din subeșantionul M2 valid și corespunde deciziei: Se acordă asistență personală pentru persoanele cu scorul global mult peste medie. A treia categorie include 70% din subeșantionul M2 valid și, pentru a lua o decizie, se impun condiții suplimentare. În acord cu noua definiție a asistenței personale, chiar dacă persoanele obțin un scor global moderat (în jurul mediei) de nevoi de sprijin, contează dacă nevoile sunt diverse și se referă la contexte variate de viață. Condiția suplimentară utilizată pentru a diferenția persoanele cu un scor global moderat are două componente care trebuie îndeplinite simultan: a) Nevoile de sprijin ale persoanei să aparțină de cel puțin două dintre cele trei tipuri de nevoi considerate – personale, casnice sau sociale.111 b) Persoana să aibă nevoi speciale sau comportamentale, constatate în cadrul evaluării medico - psihologice.112 110 Valorile corespunzătoare sunt M-1SD = 16,96 și M+1SD=51,22. 111 Din subeșantionul M2 valid, 81% respectă această condiție. 112 Din subeșantionul M2 valid, 39% dintre persoane au nevoi speciale medicale, 21% au nevoi speciale comportamentale și un total de 54% au nevoi speciale de orice natură. 105 Prin adăugarea acestei condiții, categoria de populație cu scor global moderat (70% din subeșantionul M2 valid) se subîmparte în un subgrup de 44% din subeșantionul M2 valid care nu primește asistență personală, pentru că nu îndeplinește condiția suplimentară, respectiv 26% cărora li se acordă asistența personală pentru că au un scor global moderat, dar de nevoi de tipuri diverse plus nevoi speciale. O analiză de varianță dovedește că cele trei categorii de populație astfel stabilite sunt semnificativ diferite pe toate dimensiunile relevante, așa cum se poate observa în Tabelul 22. Tabel 22: Diferențe semnificative între categoriile de persoane cărora li se acordă/respinge asistența personală, conform noii metodologii (valori medii pe categorie) Se acordă AP Se acordă AP Nu se acordă (scor moderat pentru scor Total asistență + condiție global peste subeșantion personală (AP) suplimentară) medie M2 valid Min Max N 651 314 249 1214 NPF1 – Frecvența sprijinului necesar pentru nevoi personale 5.84 11.52 21.60 10.54 0 30 NCF1 – Frecvența sprijinului necesar pentru nevoi casnice 11.30 13.79 14.63 12.63 0 20 NSF1 – Frecvența sprijinului necesar pentru nevoi sociale 2.95 5.04 7.15 4.35 0 20 NPF2 – Intensitatea sprijinului - necesar pentru nevoi personale -0.35 0.32 1.73 0.25 0.89 2.32 NCF2 – Intensitatea sprijinului - necesar pentru nevoi casnice -0.16 0.64 1.36 0.36 1.58 1.84 NSF2 – Intensitatea sprijinului - necesar pentru nevoi sociale -0.33 0.44 1.52 0.25 1.13 2.13 Scorul global al nevoilor de sprijin rescalat 0-100 23.63 34.09 61.44 34.09 0 100 Număr nevoi speciale medicale sau comportamentale 0.58 3.80 4.29 2.17 0 17 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Date neponderate. Valorile medii din tabel sunt statistic semnificativ diferite, conform unei analize de varianță (One-Way Anova) (p<.001). În concluzie, prin acest algoritm, persoanele cu dizabilități din studiul-pilot, cu evaluare M2, se distribuie astfel: • 54% care nu primesc asistență personală – pentru că au un scor global cel mult moderat și fără nevoi speciale • 46% care primesc asistență personală – pentru că au un scor global mult peste medie sau au un scor global moderat dar cu nevoi de sprijin diverse, în contexte variate de viață, inclusiv nevoi speciale medicale sau comportamentale. Despre persoanele care s-ar clasifica pentru asistență personală, am aflat în urma evaluării următoarele: o Numărul mediu de ore de asistență personală per beneficiar estimate pe zi variază după cum urmează: - 2-4 ore, pentru 18% dintre beneficiari - 5-8 ore, pentru 42% dintre beneficiari - 9-12 ore, pentru 11% dintre beneficiari - 13-24 de ore, pentru 29% dintre beneficiari. o Orele necesare de asistență se distribuie de-a lungul întregii zile; un sfert dintre beneficiari au nevoie de asistență și de-a lungul nopții (între orele 22 și 6). o Aproape 90% dintre beneficiari doresc să fie îngrijiți de familie (un membru al familiei) și familia dorește să îi îngrijească, dar doar o treime au o rețea de îngrijire care este adecvată și nu prezintă factori de risc de abuz sau neglijare a persoanei cu dizabilități. 106 o Un procent de 17% dintre beneficiari ar dori să trăiască în locuința unei persoane atestate ca asistent personal profesionist de la care să primească îngrijire și asistență. 5.4.3. Impactul adoptării noului algoritm de acordare a asistenței personale Acest subcapitol face o comparație între rezultatele noului algoritm propus pentru acordarea asistenței personale și situația curentă. Comparația este una ipotetică și presupune că pe lângă adoptarea noului algoritm, prin lege, persoanele cu un grad de dizabilitate accentuat sau grav (nu doar cu grad grav, cum este în prezent) ar deveni eligibile pentru toate formele de asistență personală. În aceste condiții, Tabelul 23 arată că 70,2% din eșantion ar rămâne cu situația din prezent chiar dacă noul algoritm ar fi adoptat. În plus, alte 5,3% sunt persoane care în prezent nu sunt eligibile pentru asistență personală și nici nu ar deveni eligibile în scenariul adoptării noului algoritm. Tabel 23: Rezultatele noului algoritm de acordare a asistenței personale comparată cu situația curentă (procente din total subeșantion M2 valid) Conform noului algoritm de acordare a asistenței personale TIPOLOGIE Se acordă Nu se acordă Se acordă AP AP pentru Gradul de dizabilitate pe asistență (scor moderat scor global Total certificatul (nou obținut personală + condiție peste subeșantion în paralel cu pilotarea) (AP) suplimentară) medie M2 valid 0 respingere/neincadrare 0.4 0.2 0.0 0.7 Nu sunt și nici nu ar 1 ușor 0.6 0.0 0.0 0.6 deveni eligibili 2 mediu 3.3 0.6 0.0 3.9 3 accentuat 30.3 8.3 1.1 39.7 CONSTANT CÂȘTIGĂ 4 grav 7.1 2.9 0.4 10.4 FĂRĂ AP AP CONSTANT 5 grav cu asistent personal 11.9 13.9 19.1 44.8 PIERD AP CU AP TOTAL 53.7 25.9 20.5 100.2 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M2 valid, N=1.214 persoane din 15 județe. Date neponderate. Celelalte 24,5% dintre persoanele din subeșantionul M2 își schimbă situația în relație cu asistența personală (AP): - 12,7% ar obține Dintre aceste cazuri a căror situație s-ar schimba favorabil au șanse AP, deși în prezent disproporționat de mari să facă parte persoane cu afectare severă a funcțiilor nu au mentale (conform medicului), care le afectează sever funcționarea în viața de zi cu zi (conform WHODAS), ceea ce face să aibă toate tipurile de nevoi de sprijin – personale, casnice și sociale, iar deplasarea în afara casei să se poate realiza doar cu însoțitor. - 11,8% nu ar mai În rândul persoanelor cărora nu li s-ar mai acorda AP au șanse disproporționat de primi AP, deși în mari să se regăsească persoane de 35-64 de ani, căsătorite legal, cu afectare foarte prezent îl au severă (conform SCORM) a funcțiilor sezoriale, ale sistemelor cardiovascular, hematologic, imunitar si respirator sau urogenitale. Nu există nici o altă diferență semnificativă față de distribuția generală din eșantion. 5.4.4. Concluziile referitoare la modulul M2 În concluzie, instrumentul M2 este potrivit pentru scopul pentru care a fost creat, de evaluare a nevoilor de asistență personală. Instrumentul M2 permite calculul unei metrici și a unui algoritm de acordare a asistenței personale. Analiza prezentată în acest raport a avut în vedere asistența personală fără 107 diferențiere între formele reglementate în România: APP, AP, asistenți vie sau indemnizație lunară de însoțitor.113 Mai multe scenarii trebuie încă testate pentru a dezvolta adaptări ale noului algoritm pe formele de asistență personală. Instruirea specialiștilor SECPAH în CIF ar putea ușura considerabil administrarea instrumentului M2. În cadrul studiului-pilot, durata medie de aplicare, înregistrată automat în e-PLIN, a fost de 23 minute.114 Instrumentul M2 folosește extensiv categoriile și descriptorii CIF. Chiar dacă durata de aplicare nu s -ar reduce considerabil, interviul ar putea fi desfășurat mai cursiv dacă evaluatorii ar cunoaște CIF și nu ar mai avea nevoie în permanență de listele de descriptori care acum sunt incluse în instrument. Instrumentul M2 permite calculul automat a unui scor global prin combinarea scorurilor pentru intensitatea și frecvența sprijinului necesar. În baza scorului global se poate crea o metrică pentru a estima nevoile de asistență personală. De asemenea, instrumentul este proiectat pentru a permite și identificarea segmentului de zi (schimbului) în care este nevoie de ajutor/sprijin și t ipurile de nevoi care trebuie acoperite (nevoile personale, casnice sau sociale), precum și o estimare a numărului de ore de asistență personală necesar. În România, în prezent, asistentul personal este (în cel mai bun caz) angajat pentru un număr convențional de 8 ore de muncă, deși în fapt poate să asigure asistență între 2 și 24 de ore , fără nici o diferențiere între asistenții care acoperă un set specific de sarcini versus asistenții ce asigură o gamă largă de activități. Atât timp cât serviciul de asistență personală nu este redefinit prin lege, serviciile de îngrijiri la domiciliu sunt încă insuficient dezvoltate, iar o abordare echitabilă nu poate fi asigurată (prin resurse umane și bugetare adecvate), evaluarea nevoilor de asistență personală este de preferat să se încheie cu un scor global în baza căruia specialiștii SECPAH să decidă doar dacă dreptul la asistență personală se acordă sau nu. Transformarea scorului global într-un număr estimat de ore necesare de ajutor/sprijin se poate adopta (în baza aceluiași instrument) mai târziu, după reformarea și întărirea serviciului de asistență personală. O consecință a separării gradul de dizabilitate de acordarea asistenței personale va fi nevoia de a decide cum se va proceda cu persoanele care au un grad de handicap grav cu asistent personal, cu termen de valabilitate permanent. Gradul de dizabilitate nu trebuie neapărat reevaluat, căci reflectă o afectare completă, ireversibilă. Însă nevoile se pot schimba substanțial dintr -o multitudine de motive. De aceea, noua metodologie propune ca asistentul personal să fie reevaluat (chiar și în cazul certificatelor permanente) și să poată fi acordat și pe termen scurt, spre exemplu 6 luni, 1 ani etc. Doar în cazurile cu un scor global al nevoilor de sprijin pes te medie combinat cu nevoi speciale să existe posibilitatea, după caz, ca specialiștii SECPAH să poată acorda asistența personală și pe o perioadă de 5 ani. Aceste propuneri de procedură nu au putut fi pilotate. Rămâne ca ANPDPD să ia decizia prin consens cu practicienii SECPAH/CEPAH și organizațiile persoanelor cu dizabilități. În termeni de schimbare de paradigmă, modulul de evaluare M2 propune trecerea de la asistența personală bazată aproape exclusiv pe familie (cum este în prezent) la dezvoltarea graduală a unei rețele de asistenți personali din afara familiei, angajați pe bază de contract, care prestează un număr de ore de îngrijire la domiciliul persoanei, în acord cu nevoile sale specifice. Acest sistem (de asistenți din afara familiei) este alternativa optimă în contextul mai general procesului de dezinstituționalizare. Chiar dacă implică costuri ridicate în faza de dezvoltare, are potențialul de a preveni numărul în creștere al cererilor pentru servicii sociale rezidențiale (centre de toate tipurile, inclusiv locuințe protejate) cu costuri asociate substanțiale. Așadar, în paralel cu modernizarea evaluării dizabilității ar trebui dezvoltat un alt proiect care să vizeze dezvoltarea rețelei de asistenți personali din afara familiei, care ar putea fi gestionată de ONG-uri, firme, DGASPC și primării. În acest scop, ar trebui regândite reglementările privind serviciul de asistență personală, 113 Persoanele adulte cu handicap grav cu asistent personal pot opta pentru asistent personal sau indemnizație lunară de însoțitor, iar această opțiune se exprimă prin cerere scrisă înregistrată la DGASPC. Aceste date sunt colectate de DGASPC- uri, dar nu sunt înregistrate într-o bază de date din care să poată fi extrase cu ușurință. Prin urmare, nu sunt disponibile la nivel național/județean date despre ponderea opțiunilor pentru indemnizații lunare (în loc de asistent personal). Din date obținute din 6 județe, proporția opțiunilor pentru indemnizații lunare pare să varieze între 30% și peste 90% dintre persoanele cu handicap grav cu asistent personal din județ. Nici în această privință nu există o abordare unitară la nivel național. 114 Valoare mediană de 20 și Std. Dev. de 9,5 minute, N=1.202. 108 cu diferențiere clară între serviciile furnizate de familie și serviciile furnizate de rețeaua de asistenți personal i din afara familiei (inclusiv APP). Reglementarea APP nu este suficientă și, deși răspunde unor nevoi specifice (ex., continuitatea serviciilor de asistență maternală la trecerea de la copii la adulți cu dizabilități), nu corespunde modelelor de bune practici internaționale. Modelul standard este un FSS cu asistenți angajați. FSS-ul face contract cu persoana cu dizabilități căreia îi furnizează servicii de asistență personală la domiciliu, contra cost. Contractul prevede clar numărul de ore de îngrijire, activitățile, schimbul (dimineața, după- amiaza, noaptea) și costul care trebuie suportat de către beneficiar. FSS -ul are responsabilitatea de a instrui, superviza, monitoriza asistenții personali și răspunde în fața legii pentru orice neregulă. SECPAH face evaluare nevoilor de asistență personală și decide numărul de ore și tipul de activități pentru care persoana are nevoie de sprijin, care se transformă în bani pe care persoana îi poate folosi pentru a achiziționa serviciile de la FSS. Pentru asistenții personali din familie sunt necesare reglementări speciale . Doar ei/ele pot asigura serviciile până se dezvoltă piața. Însă asistenții personali din familie nu beneficiază de sprijin, instruire, supervizare, management de caz etc., ci doar de un salariu minim de economie sau o indemnizație de însoțitor fără nici un alt drept. În plus, este extrem de importantă dezvoltarea serviciilor de asistență personală corelat cu serviciile de îngrijiri la domiciliu, astfel încât aceste servicii să poată fi achiziționate d e persoanele de dizabilități/autoritățile locale. Acest lucru este cu atât mai critic cu cât cohortele de asistenți personali sunt îmbătrânite și nu vor mai putea face față pe termen mediu-lung. 5.5. M3 – Nevoile de sprijin pentru adaptarea locuinței Datele de intrare115 pentru modulul de evaluare a nevoilor M3 provin din Anexa_Asoc. Prezentarea rezultatelor modulului M3 este organizată în continuare în două secțiuni, prima centrată pe datele de intrare și a doua pe informațiile colectate în cadrul interviului de evaluare M3. 5.5.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M3 Datele din acest subcapitol provin din Anexa_Asoc. Din întregul lot116 de anchete sociale, circa 90% aparțin unor persoane cu dizabilități care au locuință (persoana sau fa milia).117 Figura 49 arată în ce tip de locuințe trăiesc aceste persoane, pe medii de rezidență. În mediul rural, aproape toate persoanele evaluate stau într - o casă; doar 0,3% stau în locuințe semicolective, 1,3% stau la bloc, iar 0,2% într -un adăpost improvizat. Spre deosebire, în mediul urban, proporția locatarilor la bloc reprezintă 46%, iar cea a celor care locuiesc la casă este de 37,6%; 4,7% stau în locuințe semicolective și 0,1% într -un adăpost improvizat. Figura 49: Distribuția persoanelor cu dizabilități care au o locuință după tipul de locuință și mediul de rezidență (procente din categorie) 21.1 11.6 - nu se știe 1.3 46.0 - adăpost improvizat - locuințe colective 77.2 4.7 - locuințe semicolective 37.6 -case Rural Urban Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.316 din care 1.102 rural și 1.214 urban). 115 Date precompletate automat în instrumentul online de colectare și management a datelor e-PLIN. 116 Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar (N=2.065) sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=501). 117 Alte 3% se referă la persoane cu dizabilități care trăiesc în instituții, iar 7% sunt cazuri cu date lipsă. 109 În sistemul actual, datele privind locuința/locuirea provin din ancheta socială, în conformitate cu modelul-cadru prevăzut în legislație.118 Livrabilul 1 a arătat însă că aceste date nu sunt colectate sistematic sau uniform, iar completitudinea și acuratețea lor este nesatisfăcătoare, potrivit specialiștilor SECPAH. Ca soluție, noul model de Anexă pentru persoanele adulte cu dizabilități la ancheta socială ( Anex_Asoc) include o baterie consistentă de date despre condițiile de locuire, care să fie aplicată unitar la nivel național de către SPAS-uri. Acestea reprezintă datele de intrare pentru instrumentul de evaluare folosit în modulul M3 și includ informații despre: 1) Caracteristicile generale ale locuințelor și mediului fizic în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități 2) Dotarea locuințelor și utilizarea dotărilor de către persoana adultă cu dizabilități 3) Problemele de accesibilitate în interiorul locuințelor Rezultatele pe care le prezentăm în continuare au la bază 2.208 Anexe_Asoc cu date despre locuire, 119 dintre care 78% au fost completate de SECPAH în măsura informațiilor din dosare, iar 22% în teren, de asistenții sociali din CNASR, folosind noul instrument. Condițiile generale de locuire sunt ceva mai bune în mediul urban față de rural (Tabelul A.6 din Anexa 1). În semnificativ mai mare măsură, locuințele din rural (case) sunt mai vechi (29% - construite înainte de 1960), cu toaleta în curte (45%), neconectate la utilități (spre exemplu, 62% - canalizare, 82% - gaze) și încălzite cu sobe cu lemne/cărbuni (80%). Accesibilizarea clădirilor este redusă la nivel național, dar mai deficitară în mediul rural (98% dintre casele din rural nu dispun de rampă, lift sau platformă de accesibilizare). Locuințele sunt conectate la Internet doar în proporție de 27% în rural, față de 44% -61% dintre cele din mediul urban. Persoanele cu dizabilități deosebit de vulnerabile în caz de urgență reprezintă aproximativ 9% din populația adultă cu dizabilități. Aceste situații se referă la persoane cu dizabilități motorii care locuiesc la etaj într-o zonă cu risc de cutremur, persoane imobilizate la pat care locuiesc la parter într -o zonă inundabilă, persoane care locuiesc pe o stradă greu accesibilă pentru serviciile de transport de urgență sau aflate alte situații problematice în ceea ce privește asistența în caz de dezastre naturale sau în situații de urgență. Astfel de situații de vulnerabilitate variază între 7% dintre persoanele cu dizabilități ce stau la casă în mediul rural și 13% dintre locatarii la bloc din urban. În plus, 3% au locuințele situate într -o zonă izolată, greu accesibilă (procentul corespunzător este 5% dintre locuințele din rural și sub 2% în urban). Tabel 24: Locuințe cu risc de sănătate în care stau persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) Urban – Urban Semi- Urban - Rural - Case colective Blocuri Total Total - Număr 1102 491 57 558 2208 -% 100 100 100 100 100 Locuința este situată într-o zonă marginalizată 4.5% 1.9% * 3.4% 3.5% Familia nu are acces la sursă de apă necontaminată 6.6% 8.4% * 5.1% 6.9% Locuința prezintă oricare dintre următoarele probleme: scurgeri prin * 4.9% 2.5% 4.5% 4.3% acoperiș, pereți umezi, ferestre/dușumele putrede/ deteriorate Locuința nu este întreținută, nu este păstrată igiena ** 5.0% 3.9% * 2.7% 4.0% Locuința nu are spațiu special amenajat pentru prepararea și * 2.4% 1.0% 1.8% 2.0% păstrarea hranei Locuința nu are aparatura necesară (aragaz, plită, frigider) pentru * 2.2% 0.6% 0.5% 1.4% prepararea și păstrarea hranei În ultimele 6 luni s-a întâmplat ca un membru al gospodăriei să * doarmă în altă parte (pe podea, pe o laviță, în grajd etc.) din cauză că 1.4% 1.7% 1.4% 1.5% nu a avut loc într-un pat Fiecare pat nu este dotat cu toate echipamentele necesare * 2.5% 0.8% 0.9% 1.7% (cearceafuri, pături, perne etc.)? Total locuințe cu risc de sănătate (oricare dintre mai sus) 20.0% 16.9% 12.4% 15.6% 17.9% 118 HG nr. 430/2008, anexa 6. 119 Celelalte 358 de Anexe_Asoc nu conțin date despre locuire. Detalii despre Anexa_Asoc se găsesc în secțiunea 5.2. 110 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.208 răspunsuri valide). Notă: Celulele marcate în culoare arată valori semnificativ mai mari (p<.05). * Celule cu mai puțin de cinci cazuri. ** Evaluare subiectivă a asistenților sociali bazată pe observație directă în vizita la domiciliul persoanei. Aproape 18% dintre persoanele adulte cu dizabilități trăiesc în locuințe care prezintă r isc pentru sănătate (Tabelul 24). Acestea sunt locuințe situate într-o zonă marginalizată, care prezintă oricare dintre următoarele probleme: scurgeri prin acoperiș, pereți umezi, ferestre/dușumele putrede/ deteriorate, fără acces la o sursă de apă necontaminată, neîngrijite, fără un spațiu și dotările necesare pentru prepararea și păstrarea hranei sau pentru somn. Securitatea locuirii este mai ridicată în mediul rural , cu o pondere de 73% dintre locuințe aflate în proprietatea familiei, persoana cu dizabilități fiind proprietar sau co-proprietar (spre comparație, în mediul urban, procentul scade la 60%-70%, în funcție de tipul de locuință). Familiile care locuiesc la casă (în rural și urban) dispun în mai mare măsură de acte de proprietate nu doar pe locuință, ci și pe terenul pe care este construită aceasta (circa 90% comparativ cu circa 70% la bloc sau locuințe semicolective). Privitor la beneficiile legate de locuire, în jur de o treime dintre persoanele adulte cu dizabilități beneficiază de scutirea de la impozitul pe teren/locuință, indiferent de mediul de rezidență sau tipul de locuință. Scutire de la plata chiriei în locuințe sociale primesc foarte puține persoane adulte cu dizabilități dat fiind numărul foarte redus de locuințe sociale acordate acest ora. În mod deloc surprinzător, locuințele din mediul rural în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități sunt mai slab dotate decât cele din mediul urban , mai ales cu privire la smartphone, tabletă, calculator și smart TV. Dotările sunt nu doar mai frecvente în locuințele din mediul urban, ci sunt și mai folosite de persoanele adulte cu dizabilități, prin comparație cu mediul rural (Tabelul A.7 din Anexa 1). În total, 24% dintre persoanele adulte cu dizabilități, atât din rural cât și din urban, raportează prezența uneia sau mai multor problemele de accesibilitate în interiorul locuințelor în care trăiesc (Tabelul A.8 din Anexa 1).120 Cel mai frecvent (circa 9% din total eșantion), sunt raportate probleme de accesibilitate care îngreunează sau împiedică desfășurarea activității legate de accesul în locuință/plecarea din locuință și de accesul/folosirea spațiilor exterioare ale locuinței (balcoane, terase, grădini, curți), în special de locatarii la bloc. În interiorul locuinței, ponderi de 3%-7% raportează fiecare tip de problemă de accesibilitate, fără diferențe semnificative legate de tipul de locuință sau mediul de rezidență. Per total, scorul sumativ al problemelor de accesibilitate a locuinței variază între zero (nicio problemă) și 27. În medie, sunt r aportate 1,4 probleme per locuință,121 cu valori semnificativ mai mari doar pentru familiile la risc de sărăcie extremă și cele cu locuința într-o zonă izolată, greu accesibilă.122 Scorul problemelor de accesibilitate este corelat cu scorul riscurilor de sănătate (corespunzător aspectelor din tabelul 24). Cu cât problemele de accesibilitate din locuință sunt mai mari, cu atât mai multe sunt și riscurile de sănătate pe care locuința le prezintă.123 5.5.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M3 Scopul modulului de evaluare a nevoilor individuale M3 este de a muta accentul de la investiții în locuire asistată (la APP, centru sau în locuință protejată) la alocarea resurselor în sprijinirea familiilor care au în grijă o persoană adultă cu dizabilități pentru adaptarea locuinței. Noutatea pe care o aduce M3 este accentul pus pe identificare nevoilor de sprijin pentru adaptarea locuinței ale familiilor care au în grijă o persoană adultă cu dizabilități. Modulul M3 se finalizează cu un 120 Conform instrucțiunilor de completare a Anexei_Asoc, informațiile legate de problemele de accesibilitate ale locuinței sunt colectate de asistentul social (de la SPAS) prin observație directă, în cadrul vizitei la domiciliul persoanei. 121 Valoarea mediană este zero, Std. Dev. este 4.0, N=2.208. 122 Confirmată printr-o analiză de varianță unidimensională Anova (p<.001). 123 Coeficient Pearson de 0,12 (p<.001), N=2.208. 111 Profil de accesibilitate a locuinței și o concluzie a echipei SECPAH privind nevoia de sprijin în adaptarea locuinței.124 Instrumentul M3 este conceput pentru a genera un profil descriptiv al accesibilizării locuinței. Instrumentul permite calculul unui scorul sumativ al problemelor de accesibilitate și un scor al riscurilor de sănătate din locuință, așa cum am arătat în secțiunea anterioară. Însă, aceste scoruri se poate adopta (în baza aceluiași instrument) mai târziu, după ce este stabilit și în funcție de cum este definit un eventual program de vounchere/beneficii/granturi pentru adaptarea locuinței. Instrumentul M3 este organizat în două secțiuni. În prima secțiune sunt precompletate automat (în e- PLIN) informațiile despre locuire colectate (de SPAS) pe baza Anexa_Asoc. Secțiunea a doua colectează informații noi cu privire la aspirațiile și planurile de viitor privind locuința. În cadrul studiului-pilot, M3 a fost solicitat de 6% din eșantion (328 de persoane intervievate).125 Dintre acestea, 11% sunt completate parțial. Subeșantionul M3 din cadrul studiului-pilot cuprinde 35% persoane care stau la casă în mediul rural, iar din mediul urban 24% locuiesc la casă și 15% la bloc. 126 Persoanele din locuințe cu risc de sănătate sau cu probleme de accesibilitate sunt subreprezentate (sub 7%, respectiv 11% din subeșantionul M3). În schimb, sunt suprareprezentate statistic persoanele vârstnice de 65+ ani (53%) și persoanele cu dizabilități care sunt proprietar sau co-proprietar al locuinței (79%). ASPIRAȚIILE ȘI PLANURI DE VIITOR PRIVIND LOCUINȚA Marea majoritate a persoanelor adulte cu dizabilități intervievate în cadrul modulului M3 sunt mulțumite de aranjamentul curent de locuire, nu vor să se mute (87%), sau nu răspund (9%) pentru că nu s-au gândit la planuri de viitor în acest sens. Doar 4% din subeșantionul M3 vor să facă o schimbare. Cel mai frecvent, își doresc să trăiască cu aceeași oameni, dar familia să schimbe locuința. O mică parte iau în calcul posibilitatea de a fi îngrijiți într-un serviciu rezidențial, azil sau instituție medico-socială și numai cazuri izolate vor să se mute singuri sau cu partenerul/ partenera. Preferințele tutorelui/familiei sunt în deplin acord cu cele exprimate de persoanele cu dizabilități. Deci, situația dominantă este că atât persoana evaluată cât și familia doresc să continue să locuiască împreună. Interesul pentru un credit cu dobândă subvenționată pentru a crește gradul de adaptare a locuinței la nevoile specifice ale persoanei cu dizabilități este mai degrabă redus. Din total subeșantion M3, jumătate nu și-ar dori un credit sub nici o formă, 18% și-ar dori un credit dar nu și-l permit, iar 26% sunt indeciși. Ceilalți 6% își doresc și și-ar permite. În prezent, în cele 2.208 Anexe_Asoc cu date despre locuire, un singur caz a raportat că familia a luat un credit pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, pentru adaptarea locuinței (de maxim 10.000 euro, cu dobândă subvenționată plătită de DGASPC). Cererea pentru granturi sau vouchere pentru adaptarea locuinței, dacă ar deveni disponibile, este de aproximativ 21% dintre persoanele adulte cu dizabilități. Aceste persoane declară că ar aplica (probabil) pentru un astfel de grant/voucher. Spre deosebire, 67% au răspuns „nu” sau „probabil nu”, în timp ce ceilalți 13% sunt indeciși. Cele mai multe persoane care ar aplica pentru grant uri/vouchere ar folosi banii pentru a adapta baia/a construi o baie în interiorul casei, a monta bare de susținere, a îndepărta pragurile și a amenaja căile de acces în locuință. 124 Noile proceduri propun un termen de valabilitate de maxim cinci ani pentru Profilul de accesibilitate a locuinței. Acesta poate fi reînnoit oricând la cererea persoanei cu dizabilități sau a reprezentantului legal/însoțitorului//familiei care îngrijește persoana, în numele acesteia. 125 În conformitate cu noile proceduri, Modulul M3 este realizat la cererea persoanei cu dizabilități sau a reprezentantului legal/însoțitorului//familiei care îngrijește persoana, în numele acesteia. Evaluarea se realizează doar cu acordul persoanei evaluate. De asemenea, instrumentul M3 trebuie aplicat, de preferat, de o echipă multidisciplinară de specialiști SECPAH care poate include asistenți sociali, psihologi, medici sau kinetoterapeuți. Dacă nu este posibil, interviul poate fi realizat și de responsabilul de caz singur. Este recomandat ca la acest interviu să participe și reprezentantul legal/însoțitorul/familia persoanei. 126 Persoanele din mediul urban care trăiesc în locuințe semicolective sunt subreprezentate (1,5%), în timp ce despre restul subeșantionului M3 nu se cunoaște tipul de locuință. 112 RECOMANDĂRILE SECPAH LEGATE DE ADAPTAREA LOCUINȚEI La finalul modulul M3, specialiștii SECPAH trag concluziile interviului. Figura 50 arată rezultatele din studiul-pilot. Conform concluziilor SECPAH, subeșantionul se distribuie în trei părți aproape egale, dintre care o treime nu ar primi sprijin pentru adaptarea locuinței. Celelalte două treimi dintre persoanele intervievate ar primi sprijin integral sau parțial, dacă un astfel de sprijin ar deveni disponibil. Analiza concluziilor SECPAH pune în evidență faptul că specialiștii nu au ținut cont de aspectele legate de riscul de sănătate sau de problemele de accesibilizare a locuinței. Pentru corectitudine, menționăm că, în cadrul studiului-pilot, (i) cele două scoruri ca atare nu au fost disponibile evaluatorilor, (ii) ancheta socială pe noul model Anexa_Soc nu a fost completată sist ematic pentru toate persoanele evaluate (deci, o parte importantă dintre datele despre locuire au fost lipsă), iar (iii) numărul de cazuri din cele două grupuri menționate a fost subreprezentat în subeșantionul M3. Oricum, această distorsiune poate fi corectată prin instruirea evaluatorilor și introducerea unor reguli explicite referitoare la cele două scoruri și cum se folosesc acestea în recomandarea finală. Figura 50: Concluziile SECPAH legate de adaptarea locuinței (modulul M3 din studiul-pilot) (procente din total) CL1. Solicitantul are nevoie de sprijin în CL2. Sprijinul necesar are în vedere ...? adaptarea locuinței? Răspuns multiplu Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Procente din total subeșantion M3, N=328 persoane din 15 județe. Date neponderate. Suma barelor pe categorie depășește valoarea corespunzătoare din graficul „plăcintă” pentru că întrebarea CL2 permite răspuns multiplu. Evaluatorii SECPAH au avut tendința de a favoriza (a propune sprijin integral) persoanele din mediul rural (indiferent de sex și vârstă), care nu sunt în risc de sărăcie (extremă sau monetară) și declară că probabil ar solicita un eventual program de granturi/vouchere pentru adaptarea locuinței . E logic ca decizia să se bazeze pe aceste elemente, cu atât mai mult cu cât în treimea de subeșantion care nu va primi sprijin conform deciziei SECPAH sunt suprareprezentate persoanele care declară că nu ar solicita „cu siguranță”/„sub nici o formă” un grant/voucher/sau credit bancar pentru adaptarea locuinței. 5.5.3. Concluziile referitoare la modulul M3 În concluzie, instrumentul M3 este potrivit pentru scopul pentru care a fost creat, de evaluare a nevoilor de adaptare a locuinței. Instrumentul M3 se bazează pe informațiile din Anexa_Asoc, în principal, privind condițiile de locuire, și colectează informații noi cu privire la aspirațiile și planurile de viitor referitoare la locuință. Faptul că majoritatea datelor provin din Anexa_Asoc reprezintă simultan un punct slab și un punct forte al instrumentului M3. Punct slab pentru că M3 depinde substanțial de calitatea datelor de intrare, mai precis de responsabilitatea cu care asistentul social de la SPAS completează Anexa_Asoc. Oricum, în cadrul interviului M3, evaluatorul SECPAH poate verifica/corecta/completa informația cu ce află de la persoana 113 evaluată. Punct forte pentru că nu se bazează doar pe ce declară persoana cu dizabilități în cadrul interviului, ci are informații de încredere (teoretic) colectate prin observație directă în teren de către un specialist. Instrumentul M3 permite calculul unui scor de risc de sănătate și de probleme de accesibili tate a locuinței. Ambele scoruri sunt simple, calculate ca indici sumativi și au rolul de a sprijini SECPAH în prioritizarea cazurilor care au nevoi de sprijin cu adaptarea locuinței. Includerea celor două scoruri în sistemul online de colectare și management a informațiilor (e-PLIN, în studiul pilot) și instruirea specialiștilor SECPAH despre cum să folosească cele două scoruri sunt pași care trebuie realizați în procesul de scalare a noului pachet metodologic la nivel național. Instrumentul M3 a fost ușor de administrat. Pentru că interviul M3 dispune de datele factuale din Anexa_Asoc, interacțiunea evaluator-persoană cu dizabilități este scurtă și pe o temă de interes pentru viața de zi cu zi a persoanei evaluate (și familia sa). Durata medie înregistrată automat în e-PLIN a fost 10-15 minute.127 Modulul de evaluare M3 se încheie cu un document denumit Profil de accesibilitate a locuinței . Acest document nu constituie o cerință impusă de reglementări în vigoare, dar poate fi util în cazul în care persoana/familia aplică/obține un credit cu dobândă subvenționată pentru a crește gradul de adaptare a locuinței la nevoile specifice ale persoanei cu dizabilități.128 De asemenea, rezultatele modulului M3 pot fi folosite de persoanele cu dizabilități pentru a obține aprobarea colocatarilor pentru adaptarea clădirilor de locuințe colective. În plus, profilul de accesibilitate a locuinței ar putea fi un instrument folosit și pentru atestarea asistenților personali profesioniști care trebuie să asigure la domiciliul său îngrijirea persoanei cu dizabilități. Decizia de a introduce modulul M3 în pachetul de evaluare a nevoilor individuale este legată și de eventuala finanțare a unui program de vouchere/beneficii/granturi pentru adaptarea locuinței, în linie cu țintele 5, 15 și 20 din Planul operațional privind implementarea SNDPD „O Românie echitabilă”, 2022-2027.129 Un astfel de program nu doar că ar contribui la atingerea țintelor din SNDPD, dar ar putea îmbunătăți considerabil viața persoanelor cu dizabilități și a familiilor acestora. În plus, ar fi un mijloc eficient de a preveni instituționalizarea persoanelor cu dizabilități care trăiesc în familie și sunt îngrijite de vârstnici (mama, tatăl) care nu mai au putere. Dacă un astfel de program nu se dezvoltă, atunci modu lul de evaluare M3 nu aduce beneficii concrete persoanelor cu dizabilități. 5.6. M4 – Nevoile de sprijin în luarea deciziilor privind gestionarea resurselor economice Cu privire la luarea decizie, cele două regimuri - de sprijin și substitutiv - continuă să coexiste, deși în multe state ale lumii reglementările legale au fost recent revizuite sau adoptate în pregătirea sau ca urmare a ratificării Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi (CDPD). Astfel, persoanele cu dificultăți psihosociale pot fi asistate în luarea deciziilor prin: o măsuri de sprijin, o menținerea capacității juridice a majorului ocrotit sau 127 Std. Dev. de 4-5 minute, N=325. 128 Persoanele adulte cu handicap grav sau accentuat pot beneficia de credit a cărui dobândă se suportă din bugetul de stat, prin transferuri de la bugetul ANPD la bugetele DGASPC-urilor, în baza unui contract privind angajamentul de plată a dobânzii pentru achiziționarea unui singur autovehicul și pentru adaptarea unei locuințe conform nevoilor individuale de acces, cu condiția plății la scadență a ratelor creditului, dar și cu condiția ca valoarea creditului să nu depășească 10.000 de euro, iar returnarea creditului să nu depășească 10 ani. 129 Planul operațional privind implementarea SNDPD, Anexa 2. Ținta 5 = Măsuri pentru reducerea numărului de persoane cu dizabilități vulnerabile pentru că nu ar putea să evacueze locuința în cazul calamităților și altor situații de risc și urgențe umanitare; Ținta 15 = Tehnologii de acces și dispozitive asistive decontate prin surse de fonduri externe nerambursabile; Ținta 20 = Locuință socială sau beneficiu de locuire pentru persoanele cu încadrare în grad de handicap. 114 o aplicarea unor formule de reprezentare, dintre care unele aparțin regimului substitutiv cu efectul imediat al pierderii drepturilor civile, ceea ce contravine principiului libertății civile formulat în art. 12 al CDPD.130 În ceea ce privește rolul judecătorului, s-a subliniat faptul că evaluarea capacității de a declanșa măsuri ce vizează decizii asistate pentru persoanele cu tulburări neuropsihice se referă în primul rând la: 131 o competențele cognitive și procedurale generale: viața - supuse controlului judiciar independentă și managementul financiar o abilitățile procedurale: condusul unui automobil - supuse controlului judiciar de regulă doar în contextul tutelei o abilitățile cognitive specifice cu caracter predominant juridic: - rar sau foarte rar supuse consimțământul sexual, consimțământul pentru cercetări controlului judiciar științifice, consimțământul pentru intervenții medicale, exprimarea votului și a voinței testamentare Luarea deciziei și decizie asistată sunt concepte nou -introduse și în România, legate de adoptarea recentă a legii nr. 140 din 17 mai 2022 privind unele măsuri de ocrotire pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale și modificarea și completarea unor acte normative. Până în prezent, în contextul stabilirii tutelei și curatelei, capacitatea de decizie a unei persoane cu dizabilități era stabilită de Institutul de Medicină Legală (IML), dintr-o perspectivă predominant medicală. Modulul de evaluare M4 combină date medicale și psihosociale pentru a identifica nevoia de sprijin a persoanelor cu dizabilități pentru a se îngriji de resursele lor economice. Prin legea nr. 140/2022, legislația națională este aliniată la CDPD prin crearea unor instrumente juridice de sprijin și ocrotire adecvate pentru persoanele fizice cu dizabilități intelectuale și psihosociale care să asigure respectarea demnității, a drepturilor și libertăților, dar și a voinței, nevoilor și preferințelor acestora, precum și salvgardarea autonomiei lor. Datele de intrare132 pentru modulul de evaluare a nevoilor M4 provin din Anexa_Asoc. Prezentarea rezultatelor modulului M4 este organizată în continuare în două secțiuni, prima centrată pe datele de intrare și a doua pe informațiile colectate în cadrul interviului de evaluare M4. 5.6.1. Datele de intrare pentru modulul de evaluare a nevoilor M4 Cu privire la resursele economice, Livrabilul 1 a arătat deja că, în prezent, în cadrul anchetelor sociale,133 datele nu sunt colectate în mod sistematic sau uniform, iar calitatea acestora nu este satisfăcătoare, potrivit specialiștilor SECPAH. Din acest motiv, noul model de Anexă pentru persoanele adulte cu dizabilități la 130 Articolul 12. Recunoaştere egală în faţa legii. 1. Statele părţi reafirmă că persoanele cu dizabilităţi au dreptul la recunoaşterea, oriunde s-ar afla, a capacităţii lor juridice. 2. Statele părţi vor recunoaşte faptul că persoanele cu dizabilităţi se bucură de asistenţă juridică în condiţii de egalitate cu ceilalţi, în toate domeniile vieţii. 3. Statele părţi vor lua toate măsurile adecvate pentru a asigura accesul persoanelor cu dizabilităţi la sprijinul de care ar putea avea nevoie în exercitar ea capacităţii lor juridice. 4. Statele părţi se vor asigura că toate măsurile legate de exercitarea capacităţii juridice prevăd protecţia adecvată şi eficientă pentru prevenirea abuzurilor, conform legislaţiei internaţionale privind drepturile omului. O astfel de protecţie va garanta că măsurile referitoare la exercitarea capacităţii juridice respectă drepturile, voinţa şi preferinţele persoanei, nu prezintă conflict de interese şi nu au o influenţă necorespunzătoare, sunt proporţionale şi adaptate la situaţia persoanei, se aplică pentru cea mai scurtă perioadă posibilă şi se supun revizuirii periodice de către o autoritate competentă, independentă şi imparţială sau de către un organ juridic. Măsurile de protecţie vor fi proporţionale cu gradul în care asemenea măsuri afectează drepturile şi interesele persoanei. 5. În conformitate cu prevederile prezentului articol, statele părţi vor lua toate măsurile adecvate şi eficiente pentru a asigura dreptul egal al persoanelor cu dizabilităţi de a deţine sau moşteni proprietăţi, de a-şi gestiona propriile venituri şi de a avea acces egal la împrumuturi bancare, ipoteci şi alte forme de credit financiar şi se vor asigura că persoanele cu dizabilităţi nu sunt deposedate în mod arbitrar de bunurile lor. 131 Moye, J. and Marson, D.C. (2007), „Assessment of decision-making capacity in older adults: an emerging area of practice and research”, The Journals of Gerontology SeriesB: Psychological Sciences and Social Sciences, Vol. 62 No. 1, pp. 2-11 132 Date precompletate automat în instrumentul online de colectare și management a datelor e-PLIN. 133 În conformitate cu modelul-cadru prevăzut în HG nr. 430/2008, anexa 6. 115 ancheta socială (Anex_Asoc) include o baterie consistentă de date privind resursele economice, care să fie aplicată unitar la nivel național de către SPAS-uri. O prezentare succintă a situației economice a familiilor în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități este cuprinsă în secțiunea 5.2.1. Acestea reprezintă datele de intrare pentru instrumentul M4. 5.6.2. Rezultatele specifice ale instrumentului M4 Scopul modulului de evaluare a nevoilor individuale M4 este de a reprezenta un posibil instrument de evaluare validat pe populația din România corespunzător schimbării de paradigmă de la regim substitutiv la regim de sprijin cu privire la asistarea în luarea deciziilor pentru persoanele adulte cu dizabilități. Noutatea pe care o aduce M4 este accentul pu s pe identificarea competențelor cognitive și procedurale generale cu focus pe managementul financiar și, implicit, pe identificarea nevoilor de sprijin ale persoanei adulte cu dizabilități în luarea deciziilor legate de gestionarea resurselor economice. În acest scop, modulul M4 identifică nevoile de sprijin în luarea deciziilor pe cinci domenii, și anume: (i) înțelegerea și utilizarea banilor; (ii) cumpărăturile de zi cu zi și plățile lunare; (iii) gestionarea unui buget; (iv) administrarea proprietăților și a bunurilor de valoare; (v) vulnerabilitatea la escrocherii și comportamente la risc. Principalele rezultate pe fiecare domeniu de luare deciziei sunt descrise în secțiunile ce urmează. Modulul M4 se încheie cu o hotărâre SECPAH privind nevoia persoanei de asistență în luarea deciziilor referitor la gestionarea resurselor economice și în ce domeniu este necesar sprijinul (cumpărături, plata facturilor, administrare proprietăților etc.). Această evaluare poate fi utilă instanțelor în cazurile de instituire a consilierii judiciare sau tutelei speciale. 134 Instrumentul M4 este organizat în trei secțiuni. În prima secțiune sunt precompletate automat (în e-PLIN) informațiile despre venituri, cheltuieli și situația economică a gospodăriei colectate (de SPAS) pe baza Anexa_Asoc. Secțiunea a doua colectează informații noi despre competențele și nevoile de sprijin pe cele cinci domenii de luare a deciziei menționate anterior. A treia secțiune se ocupă de planurile de viitor ale persoanei cu dizabilități legate de resursele economice, alături de o autoevaluare referitoare la nevoia de ajutor în această privință. Modulul M4 se încheie cu decizia specialiștilor SECPAH privind nevoia persoanei de asistență în luarea deciziilor. Figura 51: Abilități relevante pentru gestionarea resurselor economice în rândul persoanelor care au fost evaluate cu modulul M4 (procente) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Procente din cazuri valide în subeșantionul M4. Date neponderate. În cadrul studiului-pilot, modulul M4 a fost aplicat la 3% din eșantion, la cererea solicitantului, plus 1% din eșantion, la recomandarea insistentă a specialiștilor SECPAH (173, respectiv 44 de persoane intervievate).135 Dintre acestea, circa un sfert au fost completate parțial, din motive diverse ce țin în principal 134 Noile proceduri propun un termen de valabilitate de maxim maxim trei ani (în concordanță cu durata reglementată pentru măsura de consiliere judiciară) și poate fi reînnoit oricând la cererea persoanei cu dizabilități sau a altor persoane sau organizații/instituții prevăzute în lege (art. 165). 135 În conformitate cu noile proceduri, Modulul M4 este realizat la cererea persoanei cu dizabilități sau a altor p ersoane sau organizații/instituții prevăzute în lege (art. 165). În cazul în care modulul M4 este inițiat la cererea altcuiva, evalua rea 116 de persoana evaluată. Modulul M4 se aplică persoanelor cu un certificat de dizabilitate care și -au exprimat interesul în acest modul (în FEI) și este recomandat insistent pentru persoanele cu grad grav de dizabilitate, în special cele cu dizabilități intelectuale și psihosociale (conform rezultatelor evaluării dizabilității). Profilul persoanelor care au beneficiat, în cadrul studiului-pilot, de modulul M4 de evaluare este disponibil în Tabelul A.9 din Anexa 1. Printre persoanele cărora SECPAH le-a recomandat insistent modulul M4 și care au acceptat evaluarea, sunt suprareprezentante persoanele vârstnice (65+ ani) cu afectare completă a funcțiilor mentale sau neuro-musculo-scheletice și cu un certificat permanent cu grad grav și asistent personal, imobilizați la pat. Oricum, indiferent dacă au solicitat evaluarea cu modulul M4 sau că au fost convinși să o accepte ș i indiferent de nivelul de educație, majoritatea persoanelor beneficiare de M4 nu au abilități relevante pentru gestionarea resurselor economice, precum cititul, aritmetica simplă, folosirea banilor, cardului sau bancomatului (Figura 51). Instrumentul M4 are la bază un cadru de referință pentru nevoia de ajutor în luarea deciziilor a persoanei cu dizabilități. M4 face distincție între domeniile care implică decizii punctuale (spre exemplu, cumpărarea sau vânzarea unei proprietăți, înstrăinarea unui bun valoros etc.) și domeniile care implică un proces continuu de decizie (spre exemplu, plata facturilor, efectuarea cumpărăturilor etc.). După analiza pe fiecare domeniu, concluzia generală este ghidată de un cadru de referință pentru nevoia de ajutor în luarea deciziilor a persoanei cu dizabilități, format din următoarele patru întrebări: a) Înțelege informațiile relevante în legătură cu propria situație? b) Reţine informațiile relevante? c) Utilizează și evaluează informațiile relevante pentru a ajunge la o alegere în cunoștință de cauză? d) Știe/poate să comunice această alegere? REZULTATE DESCRIPTIVE PENTRU CELE CINCI DOMENII DE LUARE A DECIZIEI Fiecare domeniu începe cu un set specific de întrebări și se încheie cu un item concluziv completat de evaluatori. În total, sunt șase itemi concluzivi (Tabel 25) pe baza cărora va fi construit scorul general al nevoii de decizie asistată. Tabel 25: Scala de șase itemi folosită pentru calculul scorului general de nevoie de decizie asistată Total subeșantion M4 217 100 D172 0. Nu are nici o dificultate în a face calcule 63 29 Abilitățile de 1. Po te f ce c lcule folosind dun re și scădere 45 21 calcul 2. Po te în ele e dun re și scădere folosind teri le concrete 19 9 3. Nu po te în ele e s u c lcul su e s u diferen e 85 39 0. Poate utiliza banii în mod responsabil – nu re dificultă i cu tr n c iile bănești D860 71 33 pentru ctivită ile ilnice; po te d o su ă ex ctă și po te verific restul 1. Po te d su corectă în func ie de pre ul produsului, d r re proble e cu Utilizarea esti re lucrurilor pe c re le po te cu păr cu o nu ită su ă de b ni 30 14 banilor 2. Po te do r sort b nii în func ie de v lo re 42 19 3. Nu în ele e ce sunt b nii 65 30 0. Po te f ce cu părături sin ur(ă), fără proble e în select re , pl t , D620 66 30 tr nsportul s u depo it re produselor și serviciilor neces re vie ii de i cu i 1. Preponderent sin ură, cu jutor oc ion l, de exemplu cu plata facturilor la Efectuarea utilită i 24 11 cumpărăturilor 2. Cu jutor p r i l, în od const nt 44 20 3. Depinde de lte perso ne pentru c i i ion re de bunuri și servicii 67 31 0. ără proble e po te econo isi b ni, păstr un cont b nc r, estion D865_70 proprietă ile și lte resurse econo ice person le, pentru si ur securit te 60 28 econo ică pentru nevoile pre ente și viito re se realizează doar cu acordul scris al persoanei evaluate. De asemenea, instrumentul M4 trebuie aplicat, de preferat, de o echipă multidisciplinară de specialiști SECPAH care poate include asistenți sociali, psihologi, psihopedagogi, medici sau kinetoterapeuți. Dacă nu este posibil, interviul poate fi realizat și de responsabilul de caz singur. Este recomandat ca la acest interviu să participe și reprezentantul legal/însoțitorul/familia persoanei. 117 Total subeșantion M4 217 100 1. Preponderent sin ură, cu jutor oc ion l 26 12 Gestionarea 2. Cu ajutor p r i l, în od const nt 43 20 resurselor economice 3. Tot l dependentă în estion re resurselor econo ice 66 30 SM4_RISC 0. ără proble e 68 31 Vulnerabilitate 1. Perso n credulă c re însă știe să ce ră sf turi c să se proteje e 21 10 la escrocherii 2. Perso nă credulă s u ult pre enero să cu b nii în nu ite condi ii 27 12 3. Victi ă pro pe si ură 72 33 0. Independent, persoana poate lua decizii care sunt în general conforme cu D177 47 22 Luarea stilul său de vi ă, v lorile și elurile s le deciziilor 1. Perso n po te lu deci ii si ure în situ ii f ili re/ de rutină, însă necesită legate de jutor în lu re deci iilor tunci când se confruntă cu s rcini s u situ ii noi 31 14 gestionarea 2. Perso n necesită jutor în -și inti, pl nific s u execut ctivită i de resursele rutină, c i r și când este vorb de situ ii de rutină f ili re 33 15 economice 3. Perso n necesită jutor din p rte ltcuiv în re jorit te ti pului sau tot timpul. 98 45 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Diferența până la 217 cazuri (sau 100%) pe fiecare întrebare reprezintă non-răspunsuri. Date neponderate. Domeniul înțelegerea și utilizarea banilor: Evaluarea a fost una practică. Echipa SECPAH a avut la dispoziție un plic cu bacnote și monede diverse. Persoana evaluată a fost rugată să recunoască bacnotele și monedele, să spună câți bani sunt în total, să facă calcule simple de adunare și scădere, precum și să dea exemple despre ce poate cumpăra cu suma respectivă. În urma interacțiunii, evaluatorii au tras concluzii cu privire la abilitățile de calcul și măsura în care persoana poate utiliza banii. Domeniul cumpărături de zi cu zi și plăți lunare: Evaluarea a fost una practică. Prima temă de discuție a fost efectuarea cumpărăturilor, dar sub 9% dintre persoanele din subeșantionul M4 își fac singure cumpărăturile. A doua temă a fost plata facturilor, însă și în această privință mai puțin de 14% dintre persoanele din subeșantionul M4 își plătesc singure facturile. A treia temă a fost una experimentală la care însă au putut să participe aproape toate persoanele evaluate. Echipa SECPAH a avut la dispoziție o factură de electricitate și a verificat dacă persoana evaluată înțelege ce scrie pe factură și știe să spună perioada acoperită de factură, suma ce trebuie plătită, data scadentă și cui/unde se poate adresa dacă are reclamații. În baza răspunsurilor primite, echipa SECPAH a completat itemul denumit efectuarea cumpărăturilor (din Tabelul 25). Domeniile gestionarea unui buget și administrarea proprietăților și a bunurilor de valoare: Evaluarea a verificat în ce măsură persoana evaluată își cunoaște și înțelege propria situație, din pers pectiva resurselor economice. Evaluatorii au confruntat răspunsurile persoanei evaluate cu informațiile (obiective) din Anexa_Asoc cu privire la: veniturile personale (cuantum, data și modalitatea în care primește banii), card/cont bancar (înțelege ce este, știe să utilizeze), rate bancare, datorii, economii, proprietatea asupra locuinței, automobil, alte proprietăți (știe dacă familia are sau nu, dacă este co-proprietar sau nu, știe să le aproximeze valoarea). Din subeșantionul M4, doar 12% gestionează bugetul familiei, 14% gestionează doar o alocație personală, în timp ce majoritatea (74%) nu gestionează nici un fel de buget. În baza răspunsurilor primite, evaluatorii SECPAH au completat concluziile în itemul denumit gestionarea resurselor economice. Domeniul vulnerabilitatea la escrocherii și comportamente la risc: Evaluarea a avut la bază câteva scenarii de escrocherii tipice, la care evaluatorii au analizat reacția persoanei. 136 Concluziile evaluatorilor au fost notate în itemul corespunzător. În fine, având în vedere toate informațiile obținute din interviu, evaluatorii au completat itemul luarea deciziilor legate de gestionarea resursele economice ca o concluzie generală. 136 Exemplu: Să spunem că persoana evaluată primește din partea unei persoane care pare de încredere propunerea de a cumpăra o ”lampă cu culori care vindecă toate bolile, care costă doar 500 de lei și poate fi plătită în cinci rate”. Ce ar face persoana? 118 SCORUL GENERAL AL NEVOII DE DECIZIE ASISTATĂ Scorul general a fost calculat pe baza celor șase itemi din Tabelul 25. În primul pas, am verificat condiția de unidimensionalitate a setului de șase itemi. O analiză factorială (componenta principală) a confirmat faptul că cei șase itemi formează un set unidimensional susținut de un factor latent unic. Extracția componentei principale rezultă într-un factor unic care explică 90,2% din varianța totală a răspunsurilor la acest set de întrebări (cu un coeficient de adecvare KMO=0.916 și Sig.<.001). În pasul doi, am construit scorul nevoii de decizie asistată ca indice sumativ. Astfel, am obținut un scor care variază între un minim de 0 și un maxim de 18, așa cum este ilustrat mai jos. Scorul nevoii de 0 2,7 9,8 16,9 +18 decizie asistată: Ce înseamnă: MINIM = Medie- Media Medie+1 SD MAXIM = persoana persoana nu are 1 SD are nevoie de ajutor nevoie de ajutor intensiv/integral % din 31% 16,3% 23,4% 29,3% subeșantionul M4 Distribuția scorului nevoii de decizie asistată este aglomerată la extreme (minim și maxim) ca efect al modului în care s-a format subeșantionul M4. Pe de o parte, sunt persoanele cu grad mediu sau accentuat de dizabilitate, care din curiozitate au optat pentru modulul de evaluare M4 (î n FEI). Pe de altă parte, sunt persoanele cu dizabilități intelectuale sau psihosociale, inclusiv imobilizate la pat, care la îndemnul reprezentantului legal/familiei sau la recomandarea insistentă a specialiștilor SECPAH au acceptat să participe. Figura 52: Histograma scorului general al nevoii de decizie asistată în funcție de cine a inițiat modulul M4 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M4 cazuri valide, N=184 persoane din 11 județe. Date neponderate. Linia de referință din grafic reprezintă curba normală. Se observă o corelație pozitivă puternică între scorul nevoii de decizie asistată și scorul de funcționare, rezultat din WHODAS (32-itemi), precum și scorul medical și psihologic, acordat pe baza criteriilor 119 revizuite.137 Cu alte cuvinte, cu cât persoana declară că îi este mai dificil să realizeze mai multe activități cotidiene, cu atât mai mare este și nevoia de ajutor a persoanei în a lua decizii legate de administrarea resurselor economice. De asemenea, cu cât medicul SECPAH evaluează un nivel de afectare mai severă, mai ales a funcțiilor mentale, cu atât nevoia persoanei de servicii de decizie asistată este mai mare. În m od similar, nevoia de decizie asistată este cu atât mai mare cu cât persoana are nevoi comportamentale speciale (auto - rănire, plecat pe străzi, comportamente ofensive sau violente față de alții, risc de abuz de alcool). 138 De asemenea, se înregistrează o corelație negativă semnificativă între scorul de potențial profesional și scorul general al nevoii de decizie asistată .139 Cu alte cuvinte, cu cât persoana are un potențial profesional mai ridicat (stabilit prin evaluarea cu modulul M1), cu atât mai redusă este nevoia sa de servicii de decizie asistată (adică, persoana este capabilă să își gestioneze resursele economice fără probleme). TIPOLOGIA ÎN FUNCȚIE DE NEVOIA DE SERVICII DE DECIZIE ASISTATĂ Tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată este construită prin recodificarea scorului general prezentat anterior folosind trei praguri, în conformitate cu practica standard, și anume valoarea medie + - o deviație standard (M+/- 1 SD).140 Pragurile astfel stabilite, împart persoanele evaluate cu modulul M4 în următoarele patru categorii, descrise în Tabelul A.10 din Anexa 1: - 29,3% din subeșantionul M4 au nevoie integrală de ajutor în luarea deciziilor. Probabilitate disproporționat de mare de a face parte din această categorie au persoanele de 65+ ani cu afectare completă a funcțiilor mentale și certificat permanent de dizabilitate, cu grad grav cu asistent personal, precum și persoane imobilizate la pat, în special din mediul rural. - 23,4% din subeșantionul M4 au nevoie parțială (dar peste medie, în anumite situații sau privințe) de ajutor în luarea deciziilor. Din această categorie fac parte cu precădere persoane de 65+ ani cu declin funcțional în progres, adică afectare moderată a funcțiilor mentale, cu certificat de dizabilitate cu grad mediu, valabil 12 luni, cu probleme de deplasare în afara casei (fie imobilizate, fie au nevoie de însoțitor), în special din mediul rural. Este de așteptat ca în absența unor intervenții de încetinire a declinului funcțional, această categorie de persoane să ajungă la nevoie integrală de sprijin pe termen scurt-mediu. - 31% din subeșantionul M4 nu au deloc nevoie de ajutor, iar 16,3% au nevoie de sprijin minimal (sau ocazional) în luarea deciziilor. În această categorie se găsesc în special persoane mai tinere (sub 65 ani), cu afectare moderată sau severă a altor funcții decât cele mentale, preponderent din mediul urban. Tipologia a fost validată prin confruntare cu autoevaluarea persoanelor evaluate. Figura 53 ilustrează rezultatul confruntării. Se observă suprapunerea între tipologia bazată pe scorul general al nevoii de decizie asistată și autoevaluarea persoanelor cu dizabilități, în cazul categoriilor extreme (persoanele care nu au nevoie de ajutor, respectiv cele care au nevoie de sprijin integral). În schimb, pentru persoanele cu nevoi parțiale, se înregistrează unele diferențe. Mai mult de jumătate dintre persoanele din categoria cu nevoi parțiale (peste medie) raportează că au nevoie de ajutor complet în toate privințele. Acesta este un rezultat al faptului că autoevaluarea persoanelor nu ține cont doar de starea de fapt de la momentul interviului (pe care o reflectă scorul general), ci și de istoricul personal .141 Persoanele care își autoevaluează nevoia de ajutor ca fiind mai mare decât cea rezultată din sc orul general sunt tocmai cele care raportează că, în ultimele 12 luni, lucrurile au evoluat negativ cu privire la luarea deciziilor. Adică, persoanele care au luat mai greu decizii/ au îndeplinit cu mai mare dificultate (cu mai multe erori, nereușite sau r ezultate 137 Coeficient Pearson M4score – Scor global WHODAS = +0.682 (p<.001); M4score – SCORM = +0.448 (p<.001). 138 Coeficient Pearson M4score – NXscor (nevoi comportamentale speciale) = +0.294 (p<.001); 139 Coeficient Pearson PPscore (din M1) – M4scor = -0.774 (p<.001). 140 Valorile corespunzătoare sunt Medie-1SD = 2,7, Medie=9,8 și și Medie+1SD=16,9. 141 Cu privire la evoluțiile din ultimele 12 luni, dintre persoanele cu nevoie integrală de ajutor, 85% nu își aduc aminte/nu pot aprecia, iar 11% raportează evoluții negative. Din categoria persoanelor cu nevoie parțială (dar peste medie), 33% nu își amintesc/sunt confuze, 19% au avut o evoluție plată, în timp ce 49% declară evoluții negative în luarea deciziei. În rândul persoanelor cu nevoie de sprijin minimal (sau ocazional), 13% nu își amintesc, 43% au avut o evoluție plată, iar 40% o evoluție negativă. Spre deosebire, printre persoanele fără nevoie de sprijin în luarea deciziei, 49% raportează o evoluție plată, 21% o evoluție negativă și 30% o evoluție pozitivă (adică au luat mai ușor decizii/au îndeplinit fără sau cu puține probleme sarcinile obișnuite). 120 nedorite) unele dintre sarcinile pe care făcea în mod obișnuit sau unele sarcini pe care le realiza înainte și la momentul interviului nu le mai putea îndeplini. Figura 53: Confruntarea între tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată și autoevaluarea persoanelor cu dizabilități cu privire la nevoia de ajutor (număr) Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M4 cazuri valide, N=184 persoane din 11 județe. Date neponderate. Tipologia bazată pe scorul general al nevoii de decizie asistată respectă cadrul de referință pentru nevoia de ajutor în luarea deciziilor a persoanei cu dizabilități , format din patru întrebări, așa cum arată Figura 54. Figura 54: Tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată și cadrul de referință Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Subeșantionul M4 cazuri valide, N=184 persoane din 11 județe. Date neponderate. 121 În absența scorului general al nevoii de decizie asistată, concluzia finală emisă de echipa SECPAH în cadrul studiului-pilot a fost mai degrabă corelată cu autoevaluarea persoanelor și evoluția din ultimele 12 luni, decât cu cadrul de referință și cu rezultatele obținute pe domeniile de evaluare . Acest rezultat subliniază nevoia de a asista echipa SECPAH prin calculul automat ș i disponibilitatea scorului general ca suport pentru concluzia finală. Desigur, specialiștii SECPAH trebuie în final să aibă libertatea de a lua hotărârea de la caz la caz, dar bazat pe o procedură și evidențe clare, care să asigure soluții personalizate, dar și tratamentul egal al tuturor persoanelor evaluate. DE CE TIP DE SPRIJIN ESTE NEVOIE ÎN LUAREA DECIZIEI Sprijinul necesar se referă la planuri ce implică bunuri de valoare sau proprietăți doar în cazuri izolate. Numai două dintre cele 184 persoane din subeșantionul M4 au de gând, în următoarele 12 luni, să vândă/cumpere o proprietate sau un bun de valoare, să investească o sumă de bani, să cumpere produse sau servicii cu o valoare mai mare de trei venituri totale lunare, să primească sau lase o moștenire, să facă un credit bancar sau să ia un împrumut de la o instituție financiară sau de la rude/prieteni/vecini. Cel mai frecvent, sprijinul este necesar cu privire la activitățile curente de la efectuarea cumpărăturilor de zi cu zi, la plățile lunare, plata taxelor și impozitelor, gestionarea bugetului sau administrarea bunurilor. Dacă persoanele care au nevoie integrală de ajutor raportează că au nevoie de asistență totală pentru majoritatea activităților, persoanele cu nevoi parțiale solicită, în general , monitorizare, sugestii verbale/gestuale, sfaturi sau asistență ocazională. 5.6.3. Concluziile referitoare la modulul M4 În concluzie, instrumentul M4 este potrivit pentru scopul pentru care a fost creat, de evaluare a nevoilor de sprijin în luarea deciziilor legate de gestionarea resurselor economice. Instrumentul M4 se bazează pe informațiile din Anexa_Asoc în privința veniturilor, cheltuielilor și resurselor economice ale gospodăriei. Totuși, majoritatea informațiilor sunt culese în cadrul interviului de evaluare. Nevoile de sprijin în luarea deciziilor sunt măsurate în baza unui cadru de referință, pe cinci domenii de la înțelegerea și utilizarea banilor la cumpărăturile de zi cu zi, gestionarea unui buget, administrarea proprietăților, vulnerabilitatea la escrocherii, precum și planurile de viitor referitoare la resursele economice. Instrumentul M4 a fost ușor de administrat. Pentru că interviul M4 dispune de datele factuale din Anexa_Asoc, interacțiunea evaluator-persoană cu dizabilități este scurtă și pe o temă de interes pentru viața de zi cu zi a persoanei evaluate (și familia sa). Durata medie înregistrată automat în e-PLIN a fost 20 minute.142 Instrumentul M4 permite calculul unui scor general al nevoii de ajutor în luarea deciziei, precum și a unei tipologii. Acestea nu au fost disponibile în cadrul studiului-pilot. Pentru viitor, scorul și tipologia aferentă ar trebui să fie determinate automat și să devină disponibile echipei SECPAH în timp real, pentru a servi la fundamentarea concluziei finale. Modulul M4 se încheie cu o hotărâre SECPAH privind nevoia persoanei de asistență în luarea deciziilor referitor la gestionarea resurselor economice și în ce domeniu este necesar sprijinul (cumpărături, plata facturilor, administrare proprietăților etc.). Această evaluare poate fi utilă instanțelor în cazurile de instituire a consilierii judiciare sau tutelei speciale. Introducerea acestui modul de evaluare este legată de înființarea serviciilor de decizie asistată care este prevăzută în acord cu legea nr. 140/2022 și cu ținta 6 din Planul operațional privind implementarea SNDPD „O Românie echitabilă”, 2022-2027.143 Dacă serviciile de decizie asistată nu se dezvoltă, atunci acest modul de evaluare nu aduce beneficii concrete persoanelor cu dizabilități. 5.7. PLIN – PLanul INdividualizat În conformitate cu noua metodologie de evaluare complexă a dizabilității, etapa de evaluare a nevoilor individuale se încheie cu un instrument care specifică activitățile și serviciile de care adultul cu 142 Std. Dev. de 11 minute, N=207. 143 Planul operațional privind implementarea SNDPD, Anexa 2. Ținta 6 = Până în 2027, cel puțin 17.000 persoane cu dizabilități beneficiază de servicii de asistență și suport pentru luarea unei decizii, în cadrul unui program pilot. 122 dizabilități are nevoie în procesul de integrare socială . Acesta este Planul Individualizat (PLIN) care a fost conceput să înlocuiască actualele PIRIS și PIS. PLIN este completat de responsabilul de caz SECPAH pentru toți beneficiarii de evaluare a nevoilor individuale, indiferent de câte și ce module au fost completate. PLIN este o sinteză a concluziilor evaluării nevoilor individuale. Astfel, PLIN include: • Date esențiale despre persoană (unde trăiește, dacă urmează vreo formă de învățământ sau formare profesională, dacă desfășoară o formă de muncă, dacă trăiește într -o familie aflată la risc de sărăcie monetară sau extremă, dacă are în îngrijire copii sub 18 ani sau există membri ai familiei care nu au venituri proprii și depind economic de persoana cu dizabilități, precum și date despre certificatul de dizabilitate) • Concluziile și recomandările preluate din fiecare dintre modulele de evaluare M1 -M4 • Modulul M5 reprezintă un inventar al serviciilor și beneficiilor de care persoana are nevoie în procesul de de integrare socială: care sunt recomandate, de care beneficiază efectiv și pe care le dorește (și le asumă) pentru următoarele 12 luni. 5.7.1. Datele de intrare pentru PLIN În cadrul e-PLIN, Planul Individualizat este precompletat automat cu date selectate din formularul de înregistrare (formularul F0), din Anexa_Asoc, precum și concluziile modulelor M1 -M4 de evaluare a nevoilor. Toate aceste subiecte au fost deja prezentate în subcapitolele anterioare. În plus, în modulul M5 - Inventarul nevoilor neacoperite de servicii și sprijin sunt importate serviciile recomandate de specialiștii SECPAH în cadrul etapelor anterioare de evaluare (Tabel 26). Tabel 26: Datele de intrare în modulul M5 (din PLIN) și sursele de unde provin acestea A. B. C. Recomandare Persoana a beneficiat în Persoana intenționează/ specialist/drept în lege ultimele 12 luni dorește să beneficieze în următoarele 12 luni Da Nu Da Nu Servicii recomandate de medic și Se importă automat din F1 Se completeză pe baza Se completeză pe baza psiholog în cadrul F1_Evaluarea interviului, doar dacă interviului, doar dacă medicală și psihologică coloana A=1 coloana A=1 Servicii care sprijină viața Se completează de expertul Se completeză pe baza Se completeză pe baza independentă144 recomandate de SECPAH care completează interviului, doar dacă interviului, doar dacă specialiștii SECPAH, în baza PLIN coloana A=1 coloana A=1 rezultatelor obținute la modulele M1-M4 de evaluare a nevoilor Alte servicii rezultate din Se completează de expertul Se completeză pe baza Se completeză pe baza evaluarea nevoilor SECPAH care completează interviului, doar dacă interviului, doar dacă PLIN coloana A=1 coloana A=1 Gratuități, subvenții și scutiri, Se completează de către Se importă automat din Se completează pe baza conform legii SECPAH, conform Anexa_Asoc interviului, doar dacă reglementărilor actuale coloana A=1 Beneficii sociale adresate x Se importă automat din x dizabilității și sărăciei Anexa_Asoc (vezi analiza în secțiunea 5.2.4.) 5.7.2. Rezultatele specifice ale PLIN – Nevoile acoperite și neacoperite de servicii Pe lângă rolul de centralizare a rezultatelor tuturor etapelor de evaluare, PLIN aduce și informații noi prin modulul M5 - Inventarul nevoilor neacoperite de servicii și sprijin . Noutatea pe care o aduce PLIN este că ia în considerare voința persoanei ca factor personal cheie, în acord cu Art. 9 din CDPD. Astfel, în 144 Ținta 19 din Planul operațional privind implementarea SNDPD „O Românie echitabilă”, 2022-2027: Până în 2027, funcționează cel puțin 300 de servicii în comunitate, care sprijină viața independentă a persoanelor cu dizabilități. 123 modulul M5, nu sunt înregistrate doar recomandările specialiștilor SECPAH, ci și dacă persoana a beneficiat sau nu de serviciul/sprijinul respectiv în ultimele 12 luni, alături de voința persoanei – dacă intenționează/dorește sau nu să beneficieze de serviciul/sprijinul respectiv în următoarele 12 luni. Datele furnizate de PLIN pot fi folosite la nivelul individual sau la nivelul agregat al comunității (UAT, județ, național). • La nivel individual, PLIN nu este un plan de intervenție, ci doar punctul de pornire pentru elaborarea unui plan de intervenție de către un manager de caz. De asemenea, PLIN nu trebuie confundat cu un plan de reabilitare care trebuie realizat de medicul de reabilitare/ psiholog. • La nivel agregat, modulul M5 contribuie la schimbarea de paradigmă în evaluarea dizabilității prin faptul că poate fundamenta planificarea serviciilor la nivel local, județean, național și poate oferi dovezi solide pentru a determina extracostul dizabilității. Astfel, prin agregarea datelor din modulul M5 la nivel de unitate administrativ-teritorială, județ și național se pot cuantifica nevoile specifice de servicii și beneficii ale persoanelor adulte cu dizabilități. Acestea se pot folosi pentru a elabora planuri de dezvoltare a noi servicii pentru persoanele cu dizabilități, fundamentate pe dovezi. Structura datelor din PLIN (modulul M5) a fost concepută pentru a permite o estimare a nevoilor acoperite/ neacoperite de servicii. În acest scop, variabila - persoana a beneficiat de serviciul/sprijinul respectiv în ultimele 12 luni (coloana B din tabelul 25) este considerată a fi un proxy pentru nevoia acoperită. Formula folosită pentru estimarea nevoilor neacoperite este următoarea: Nevoia neacoperită estimată pentru serviciul X = Persoane pentru care serviciul X este recomandat de specialist (col A) – proxy nevoi coperită (col B) – persoane care nu inten ione ă/ doresc să beneficie e de serviciul X în ur ăto rele 12 luni (col C). Pentru simplitate, formula propusă estimează nevoia absolută prin raportare doar la persoanele care nu au beneficiat în ultimele 12 luni de serviciul X, dar cărora, pentru următoarele 12 luni, le-a fost recomandat serviciul X (de specialiștii SECPAH) și intenționează să îl utilizeze. Folosind această abordare, datele din modulul M5 permit, pentru fiecare tip de serviciu: - Estimarea nevoii neacoperite la nivel agregat - Identificarea caracteristicilor populației cu nevoi neacoperite - Identificarea distribuției geografice pentru maparea nevoii neacoperite. Rezultatele pe care le prezentăm în continuare au la bază datele colectate în studiul-pilot în primele 6 luni ale anului 2023 (1 ianuarie-30 iunie 2023). În această perioadă, PLIN a fost completat pentru 61% din eșantionul pilotului (3.459 persoane). Tabelul A.9 din Anexa 1 prezintă nevoia acoperită și estimarea nevoii neacoperite de servicii, agregate la nivelul celor 15 județe implicate în studiul-pilot, pentru perioada de referință. Un exemplu de agregare la nivel județean este furnizat în Anexa 3 pentru județul Arad. Conform Tabelul A.9 din Anexa 1, ponderea persoanelor cu nevoi neacoperite de servicii variază între un minim de 0.1%, pentru locuire asistată/locuințe protejate, și un maxim de 20% din subeșantionul pilotului pentru 1 ianuarie-30 iunie 2023, pentru serviciile de consiliere psihologică. Dintre serviciile incluse în PLIN, secțiunile următoare prezintă spre ilustrare analize aprofundate pentru câteva servicii selectate, și anume consiliere psihologică, evaluare psihologică gratuită, reabilitare medicală, echipa mobilă și dispozitive și echipamente asistive. CONSILIERE PSIHOLOGICĂ Serviciu recomandat de specialiștii SECPAH: 45% din subeșantionul pilotului pentru 1 ianuarie-30 iunie 2023 124 Nevoia acoperită: 12% Persoanele care au beneficiat de consiliere psihologică în ultimele 12 luni sunt în semnificativ mai mare măsură tineri de 15-24 de ani, cu afectări ale funcțiilor mentale, raportate cu precădere în județele Caraș - Severin, Dolj, Mureș și Sibiu. Nevoia neacoperită: 20% Principalele caracteristici specifice persoanelor cu nevoi neacoperite de consiliere psihologică includ o afectare severă (conform SCORM) a funcțiilor mentale, cu impact sever asupra vieții cotidiene (conform scorului de funcționare), cu grad grav de handicap înregistrat pe certificat, obținut la prima evaluare de -a lungul vieții (desfășurată în paralel cu studiul-pilot), care locuiesc în mediul urban, mai ales din județele Arad și Giurgiu. Unde este mai mare nevoia neacoperită: Număr UAT JUD persoane MUNICIPIUL GIURGIU GR 185 MUNICIPIUL ARAD AR 41 MUNICIPIUL CONSTANTA CT 19 MUNICIPIUL SIBIU SB 18 MUNICIPIUL BACAU BC 16 MUNICIPIUL BUCURESTI B 15 MUNICIPIUL ZALAU SJ 12 Încă 163 de localități cu mai puțin de 10 cazuri Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Date neponderate pentru 15 județe. EVALUARE PSIHOLOGICĂ GRATUITĂ Serviciu recomandat de specialiștii SECPAH: 21,9% din subeșantionul pilotului pentru 1 ianuarie-30 iunie 2023 Nevoia acoperită: 4,4% Persoanele care au beneficiat de evaluare psihologică gratuită în ultimele 12 luni sunt în semnificativ mai mare măsură tineri de 25-34 de ani, cu afectări ale funcțiilor mentale, cu consecințe foarte severe asupra funcționării, persoane cu certificat permanent (obținut în paralel cu studiul-pilot), persoane imobilizate la pat, raportate cu precădere în județele Sălaj (rural), Olt (rural), Sibiu (urban) și sectorul 3 al Municipiului București. Nevoia neacoperită: 15,4% Principalele caracteristici specifice persoanelor cu nevoi neacoperite de evaluare psihologică gratuită includ afectare severă (conform SCORM) a funcțiilor mentale, cu impact sever asupra vieții cotidiene (conform scorului de funcționare), care se pot deplasa în afara locuinței doar cu însoțitor, care locuiesc în mediul rural, mai ales din județele Arad, Bacău, Caraș-Severin, Sălaj, Sibiu și sectorul 2 al Municipiului București. Unde este mai mare nevoia neacoperită: Număr UAT JUD persoane MUNICIPIUL ARAD AR 46 MUNICIPIUL SIBIU SB 40 MUNICIPIUL BACAU BC 25 MUNICIPIUL ZALAU SJ 24 MUNICIPIUL RESITA CS 12 MUNICIPIUL BUCURESTI B 11 Încă 215 de localități cu mai puțin de 10 cazuri Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Date neponderate pentru 15 județe. REABILITARE MEDICALĂ, INCLUSIV ÎN STAȚIUNE BALNEARĂ145 Serviciu recomandat de specialiștii SECPAH: 38% din subeșantionul pilotului pentru 1 ianuarie-30 iunie 2023 145 Un profil similar are serviciul RRC4. Centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip ambulatoriu. 125 Nevoia acoperită: 12% Persoanele care au beneficiat de reabilitare medicală în ultimele 12 luni sunt în semnificativ mai mare măsură persoane cu afectări complete (conform SCORM) ale funcțiilor neuro -musculo-scheletice și ale miscărilor aferente, cu consecințe foarte severe asupra funcționării, persoane cu certificat de grad accentuat sau grav cu asistent personal (obținut în paralel cu studiul-pilot), persoane imobilizate la pat, raportate cu precădere în județele Bacău (rural), Dolj, Mureș, Olt (rural), Sălaj (rural) și sectorul 1 al Municipiului București. Nevoia neacoperită: 19% Principalele caracteristici specifice persoanelor cu nevoi neacoperite de reabilitare medicală includ afectare severă (conform SCORM) a funcțiilor mentale sau a funcțiilor neuro-musculo-scheletice și ale miscărilor aferente, cu impact foarte sever asupra vieții cotidiene (conform scorului de funcționare), care se pot deplasa în afara locuinței doar cu însoțitor, mai ales din județele Arad și Giurg iu (urban). Unde este mai mare nevoia neacoperită: Număr UAT JUD persoane MUNICIPIUL GIURGIU GR 195 MUNICIPIUL ARAD AR 75 MUNICIPIUL BUCURESTI B 24 MUNICIPIUL BACAU BC 14 MUNICIPIUL ZALAU SJ 12 MUNICIPIUL CONSTANTA CT 11 MUNICIPIUL VASLUI VS 10 Încă 194 de localități cu mai puțin de 10 cazuri Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Date neponderate pentru 15 județe. ECHIPA MOBILĂ Serviciu recomandat de specialiștii SECPAH: 10,7% din subeșantionul pilotului pentru 1 ianuarie-30 iunie 2023 Nevoia acoperită: 0,9% Nu este disponibil un profil al beneficiarilor dat fiind numărul prea mic de persoane care au beneficiat de servicii la domiciliu prin echipa mobilă în ultimele 12 luni. Nevoia neacoperită: 9,1% Principalele caracteristici specifice persoanelor cu nevoi neacoperite de servicii la domiciliu prin echipa mobilă includ afectare a funcțiilor neuro-musculo-scheletice și ale miscărilor aferente sau a funcțiilor mentale, cu impact sever sau foarte sever asupra vieții cotidiene (conform scorului de funcționare), care se pot deplasa în afara locuinței doar cu însoțitor, cu un grad cel puțin accentuat în certificatul de handicap (obținut în paralel cu studiul-pilot), mai ales din județele Arad, Bacău și sectorul 1 al Municipiului București. Unde este mai mare nevoia neacoperită: Număr UAT JUD persoane MUNICIPIUL ARAD AR 81 MUNICIPIUL BUCURESTI B 11 MUNICIPIUL BACAU BC 16 Încă 82 de localități cu mai puțin de 10 cazuri Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Date neponderate pentru 15 județe. DISPOZITIVE ȘI ECHIPAMENTE ASISTIVE De-a lungul întregii perioade de pilotare (11 luni), echipele SECPAH au recomandat pentru 23% dintre persoanele din studiul-pilot dispozitive medicale, tehnologiile și dispozitivele asistive destinate recuperării unor deficiențe organice sau funcționale în ambulatoriu (Tabelul 27). Cel mai frecvent, au fost recomandate dispozitivele de mers și voucherele pentru persoanele cu dizabilități pentru facilitarea inserției pe piața muncii. Toate celelalte tipuri de dispozitive și tehnologii au fost recomandate doar pentru un număr mic de persoane. 126 Tabel 27: Dispozitive și tehnologie asistivă recomandate de SECPAH pe perioada studiului-pilot (11luni) % 5. Dispozitivele medicale, tehnologiile și dispozitivele asistive destinate reabilitării unor deficiențe organice sau funcționale în ambulatoriu 19.0 (oricare dintre cele de mai jos) A. PACHETUL DE BAZĂ 1. Dispozitive de protezare în domeniul O.R.L. 0.8 2. Dispozitive pentru protezare stomii 1.2 3. Dispozitive pentru retenție sau/și incontinență urinară 0.5 4. Proteze pentru membrul inferior 1.0 5. Proteze pentru membrul superior 0.1 6. Orteze 0.1 7. Încălțăminte ortopedică 0.1 8. Dispozitive pentru deficiențe vizuale 0.9 9. Echipamente pentru oxigenoterapie și ventilație noninvazivă 1.3 10. Dispozitive pentru terapia cu aerosoli 0.0 11a. Dispozitive de mers - Cârje, baston; Cârje cu sprijin subaxilar/cot; Triciclu; Cadre de mers; 7.3 11b. Dispozitive de mers - Scaun rulant pentru utilizator activ; Scaun rulant, manual; Scaun rulant, manual, cu sprijin 5.8 postural; Scaun rulant, electric 12. Proteză externă de sân 0.2 B. PACHETUL UE de servicii pentru pacienții din statele membre ale Uniunii Europene (...) în baza Regulamentului (CE) nr. 883/2004 al Parlamentului European și al Consiliului și pentru pacienții din statele 1.3 cu care România a încheiat acorduri, înțelegeri, convenții sau protocoale internaționale cu prevederi în domeniul sănătății. 6. Alte tehnologii si dispozitive asistive si tehnologii de acces. De exemplu, cele vizate de subvențiile sub formă de voucher pentru persoanele cu dizabilități pentru facilitarea 8.4 inserției pe piața muncii (cod MySMIS 130164) care se acordă prin DGASPC-uri. Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022 -30 iunie 2023. Procente din total eșantion, N=5.654 persoane. Date neponderate. Pe de altă parte, Tabelul A.11 din Anexa 1 arată că, cel puțin pentru primele șase luni ale anului 2023, nevoia pentru dispozitive și tehnologii asistive este în mare parte acoperită, în timp ce nevoia neacoperită se referă la doar circa 4% din eșantionul pilotului. Aceste rezultate necesită analize suplimentare. pentru că, cel mai probabil, sunt afectate de nivelul redus de instruire a specialiștilor SECPAH cu privire la diversitatea de dispozitive și tehnologii asistive care au devenit disponibile și utilitatea acestora pentru persoanele cu diferite probleme de sănătate. De asemenea, ponderea relativ ridicată a persoanelor cu dizabilități care nu intenționează/doresc să folosească dispozitivele și tehnologiile asistive recomandate de SECPAH necesită un studiu dedicat pentru a afla ce anume motivează/explică reticența persoanelor cu dizabilități și prin ce mijloace poate fi minimizată aceasta. 5.7.3. Concluziile referitoare la PLIN și evaluarea nevoilor În concluzie, instrumentul PLIN este potrivit pentru scopul pentru care a fost creat, de centralizare a rezultatelor și recomandărilor din evaluare nevoilor. Instrumentul PLIN nu doar încheie demersul de evaluare, dar este construit astfel încât să prezinte o bază solidă de informații atât pentru managementul de caz pentru persoane adulte cu dizabilități, la nivel individual, cât și pentru planificarea dezvoltării de noi servicii sociale, la nivel agregat. În plus, transmiterea PLIN poate ajuta la ordonarea activităților de monitorizare a situației persoanelor cu dizabilități care trăiesc în familie, care cad în responsabilitatea SPAS - urilor.146 Modulul M5 din PLIN permite estimarea nevoilor acoperite/neacoperite de servicii pentru persoanele cu dizabilități. Datele din M5 nu doar că iau în considerare voința persoanei evaluate, în acord cu CDPD, ci 146 Alături de PLIN, o Fișă de monitorizare pentru PLIN (M&E PLIN), pentru uzul reprezentanților SPAS, a fost inclusă în Livrabilul 4. 127 permit și identificarea caracteristicilor populației cu nevoi neacoperite, precum și cartografierea acestora la nivel de unitate administrativ-teritorială. Instrumentul PLIN a fost ușor de administrat. Pentru că o mare parte dintre informațiile incluse în PLIN sunt precompletate automat, interviul nu a fost împovărător nici pentru persoana evaluată și nici pentru evaluator. Durata medie înregistrată automat în e-PLIN a fost 22 minute.147 Pentru moment, finalitatea evaluării nevoilor individuale este redusă. Managementul de caz pentru persoane adulte cu dizabilități care să folosească PLIN este subdezvoltat. Serviciile sociale pentru persoane adulte cu dizabilități sunt insuficiente. Comunitățile din mediul rural sunt insuficient dezvoltate și nu pot oferi sprijinul de care au nevoie persoanele cu dizabilități și familiile acestora. Accesibilitatea la mediul fizic și informațional este încă foarte limitată. Gradul de conștientizare și împuternicire la nivelul persoanelor cu dizabilități este redus. În acest mediu puțin favorabil, evaluarea nevoilor cu modulele M1 -M4, așa cum propune noul pachet metodologic, are șanse reduse de a produce pe termen scurt un impact semnificativ de creștere a accesului persoanelor cu dizabilități la serviciile de care au nevoie și de îmbunătățire efectivă a calității vieții acestora. Însă, adoptarea evaluării nevoilor pregătește sistemul pentru toate schimbările în desfășurare ale cadrului legal și oferă fundamentul pe care se poate maximiza „profitul” în termeni de folosire a banilor existenți (în PNRR, POIDS, fonduri europene etc.) în scopul dezvoltării nu doar a unor servicii, ci a celor mai necesare servicii pentru persoanele adulte cu dizabilități, așa cum promite și Strategia Națională „O Românie echitabilă”, 2022-2027. Studiul-pilot a dovedit că persoanele cu dizabilități sunt deschise să coopereze la identificarea nevoilor neacoperite de servicii care să fundamenteze dezvoltarea de noi servicii sociale.148 Iar datele din modulul M5 pot servi elaborării de planuri de dezvoltare de noi servicii, fundamentate pe dovezi. În acest scop, este propusă finalizarea instrumentului M5 cu un Raport județean (eventual și Rapoarte pentru municipiile mai mari) care să prezinte rezultatul analizelor agregate referitoare la nevoile neacoperite, Aceste rapoarte ar trebui să fie distribuite anual de DGASPC către Consiliul Județean și primăriile din județ. Un exemplu de Raport Județean pentru județul Arad este prezentat A nexa 3. 147 Valoare mediană de 20, Std. Dev. de 11 minute, N=3.235. 148 Conform procedurilor, persoanele evaluate puteau refuza completarea modulului M5 din PLIN. În total, doar 6,5% din eșantion a refuzat completarea modulului M5. 128 6. Remarci finale Studiul-pilot a adus informații importante pentru eventuala adoptare a noului pachet metodologic la nivel național. Cu privire la adoptarea noii schițe de procedură unitară de evaluare, primul rezultat relevant este faptul că fiecare echipă județeană a aplicat-o cu variații specifice. În primul rând, variațiile județene au fost determinate de resursele umane și materiale (spații, echipamente) disponibile la nivel județean. Spre exemplu, unele echipe nu dispun de medic, altele au management deficitar, altele își desfășoară activitatea pe un hol, fără alte spații. Fapt este că echipele județene cu resurse umane insuficiente sau incomplete ca specializare au obținut, în general, performanțe mai slabe decât celelalte echipe.149 Totuși, pilotul a dovedit că în astfel de situații, dacă există voință de participare se pot găsi soluții cu rezultate satisfăcătoare. În al doilea rând, variațiile județene sunt rezultatul faptului că noua procedură nu se aplică în vid și nici nu poate fi aplicată peste, ci doar împreună cu practicile existente. Adică, fiecare echipă are deja niște practici împământenite create în timp, în baza modului în care au interpretat/înțeles legislația existentă. 150 Livrabilul 1 a arătat cu claritate că practicile existente sunt doar în mică parte formalizate în proceduri instituționale. Și, indiferent dacă sunt formalizate în proceduri sau nu, practicile existente diferă sensibil între județe. În aceste condiții, în cadrul studiului-pilot, noua procedură unitară propusă a fost combinată cu elemente ale practicilor existente.151 Așa au rezultat variațiile județene din modurile diferite în care echipele au combinat noua procedură pilotată cu practicile împământenite. Conform rezultatelor, echipele județene care aplicau practici curente conflictuale cu cele propuse în noul pachet pilotat au obținut rezultate considerabil mai slabe decât celelalte județe. În principal, județele care fac evaluarea pentru încadrarea în grad de handicap doar pe baza dosarelor, în absența interacți unii directe cu persoana, pentru cele mai multe cazuri evaluate. Aceste echipe județene au întâmpinat dificultăți serioase cu aplicarea noii proceduri unitare, căci nu au putut recruta participanți și nici aplica instrumentele de lucru care presupun un interviu cu persoana evaluată. Prin urmare, adoptarea noului pachet (criterii, instrumente, procedură unitară) propus poate fi realizată cu succes doar dacă sunt asigurate resursele umane și materiale necesare unei bune funcționări, iar echipele județene beneficiază nu doar de instruire, ci și de asistență și sesiuni de lucru în comun (schimb de experiență) care să le ajute în conștientizarea diferențelor, motivul acestora și posibile alternative sau alte moduri de a rezolva problemele și de a face lucrurile într-un mod eficace. 1. SECPAH ar trebui să fie format din 9+ specialiști pentru a asigura aplicarea eficace a noului pachet metodologic (criterii, instrumente și procedura unitară) propus Studiul-pilot a demonstrat că noul pachet metodologic propus nu doar că este fezabil, dar poate fi implementat cu succes dacă SECPAH are în componență 9+ specialiști, obligatoriu cu cel puțin un medic de specialitate.152 Numărul de specialiști din SECPAH nu este în sine un bun indicator de performanță. Spre exemplu, echipa Olt, cu doar opt specialiști și volumul de muncă cel mai mare din țară, a înregistrat în cadrul pilotului performanțe mai bune decât alte județe cu echipe cu mai mulți specialiști și un volum de muncă mai mic de jumătate din cel din Olt. Diferența ține de coordonarea echipei SECPAH, lucrul în echipă, suportul primit din partea managementului DGASPC, cooperarea dintre SECPAH și CEPAH la nivel de județ, precum și voința de participare și de a contribui la modernizarea sistemului. Acest rezultat este cu atât mai relevant cu cât echipele județene au pilotat noul pachet de lucru ca muncă suplimentară la sarcinile curente de serviciu, în condițiile 149 Performanțele au fost definite ca număr de cazuri evaluate pe noul pachet metodologic, pe lună. 150 Conform art. 1, alin. 2 din Ordinul nr. 2298/2012 privind aprobarea Procedurii-cadru de evaluare a persoanelor adulte în vederea încadrării în grad și tip de handicap, DGASPC „va elabora proceduri proprii, detaliate, pentru activitatea de evaluare a persoanelor adulte în vederea încadrării în grad și tip de handicap”. 151 Spre exemplu, medicii au reinterpretat criteriile revizuite din perspectiva rutinei curente, echipele de evaluare au fost formate conform practicilor existente și nu conform noii proceduri propuse, instrumentele au fost completate pe suport hârtie și abia apoi introduse în e-PLIN pentru că anumiți membri nu știu să folosească computerul etc. 152 Echipele din Dolj, Sălaj și Constanța au înregistrat performanțe excelente în cadrul studiului-pilot. 129 unui volum de muncă deja semnificativ. Mai mult, această muncă suplimentară a fost neplătită, deși a presupus nu doar efort suplimentar, ci și o schimbare substanțială de mod de gândire și abordare a cazurilor, prin comparație cu rutina zilnică. Cu toate acestea, estimarea necesarului de personal pe baza timpilor efectivi de evaluare, pe noua procedură propusă și cu noile instrumente, indică faptul că pentru un județ cu circa 400 de persoane evaluate lunar, SECPAH ar trebui să dispună de 9+ specialiști pentru a asigura un flux optim de lucru. Livrabilul 1 a arătat că în prezent, numărul de specialiști angajați per SECPAH variază considerabil între județe (de la 5 la 22), dar în general este insuficient. Așadar, primul pas în adoptarea noului pachet metodologic ar trebui să fie o actualizare a analizei necesarului de personal și completarea SECPAH -urilor prin angajarea de specialiști acolo unde numărul este prea mic. 2. Compoziția SECPAH trebuie să țină cont de distribuția distorsionată a volumului de muncă în funcție de specializările membrilor Raportul de diagnoză153 deja a arătat că, în vederea unei schimbări de paradigmă de la abordarea medicală la cea holistică, combinația actuală de expertiză tehnică nu este aliniată la CIF, nici la nivelul CEPAH și nici la nivelul SECPAH. Medicii de familie si medicii de medicină generală predomină, în timp ce specialiștii în expertiza medicală a capacității de muncă și medicii de medicină fizică și de reabilitare sunt foarte puțini. Prezența într-o mai mare măsură a acestor specialiști ar fi benefică pentru îmbunătățirea utilizării noilor instrumente de evaluare complexă, precum și pentru recomandarea unor servicii/beneficii optime pentru persoanele cu dizabilități. Creșterea numărului de medici la nivel de SECPAH este necesară cu atât mai mult dacă se ține cont că în cele mai multe județe SECPAH include un singur medic de specialitate. În consecință, volumul de muncă per medic este foarte ridicat, fiind practic egal cu numărul total de dosare evaluate din județ.154 Prin urmare, este recomandat ca SECPAH să aibă în componență 9+ specialiști, între care cel puțin doi medici, un medic de medicină fizică și reabilitare și un al doilea medic cu o altă specializare , care nu doar să asigure evaluarea medicală, ci și să participe la evaluarea funcționării pe baza CIF, precum și evaluarea nevoilor (mai ales modulele M2 și M4). În acest mod, s-ar corecta și distribuția distorsionată a volumului de muncă între membrii echipei. De asemenea, performanțele SECPAH s-ar putea îmbunătăți prin includerea cel puțin a unui specialist instruit în managementul de caz pentru persoanele adulte cu dizabilități. 3. Oricum toți specialiști SECPAH, CEPAH și SPAS au nevoie de instruire atât în CIF și CDPD, cât și în noul pachet metodologic În general, formarea personalului este foarte redusă la toate nivelurile, SPAS, SECPAH, și CEPAH, după cum a fost prezentat în Livrabilul 1. Formarea privind CIF este, de asemenea, extrem de limitată. Cunoștințele personalului SECPAH și CEPAH despre CIF sunt prea limitate pentru a înțelege pe deplin transformările sistemice care ar veni cu schimbarea paradigmei de la una medicală la una holistică. Prin urmare, sensibilizarea și formarea specialiștilor SECPAH și CEPAH este hotărâtoare, pentru că ar putea la fel de bine să avans eze reforma sau să ducă la eșecul sau inversarea ei. Totuși, performanțele obținute de echipele județene în cadrul studiului-pilot sunt o dovadă a faptului că noul pachet metodologic propus poate fi aplicat în toate județele din țară, dacă se oferă echipel or SECPAH/CEPAH formarea și asistența adecvată. Nevoia de formare a fost subliniată și de asistenții sociali participanți la pretestarea noului format de anexă pentru persoane cu dizabilități la ancheta socială. În plus, instruirile specialiștilor SECPAH ar trebui să acopere și teme privind adaptările la local de muncă, dispozitivele și echipamentele asistive, precum și adaptarea locuinței. 4. Pentru o bună funcționare, SECPAH ar trebui să aibă un secretariat, adică încă 1 -2 angajați suplimentari cu rol de suport 153 Ibid. 154 Spre exemplu, există județe cu 7.200 de dosare evaluate pe an. Aceasta înseamnă aproximativ 600 de dosare evaluate în fiecare lună, adică aproximativ 30 de dosare pe zi lucrătoare și 3,75 de dosare în fiecare oră de lucru, ceea ce permite aproximativ 16 minute pe dosar evaluat, în condiții de muncă continuă. 130 Conform Livrabilului 1 și informațiilor colectate din studiul-pilot, specialiștii SECPAH desfășoară și multe alte activități pe lângă evaluare – de la primirea și înregistrarea dosarelor la manipularea dosarelor, arhivarea acestora, introducerea datelor în computer etc. Tocmai în acest sens, șefii SECPAH când menționează nevoia de personal suplimentar se referă nu doar la specialiști, ci și la arhivari profesioniști, persoană specializată în servicii sociale, secretari, specialiști în administrație publică sau comunicare, precum și operatori de date. La nivel de SECPAH/CEPAH nu este prevăzut niciun specialist în IT, administrare de date sau analiză de date, și nici operatori de date. În lipsa acestor resurse umane și în condiții de volum mare de muncă, g estionarea deficitară a datelor, calitatea scăzută a datelor, precum și slaba utilizarea a acestora sunt rezultate previzibile. 5. Pentru ca specialiștii SECPAH să își poată îndeplini atribuțiile în bune condiții, SECPAH ar trebui să dispună de spații adecvate, echipamente corespunzătoare și un sistem informatic adecvat de management a informațiilor Pentru ca specialiștii din SECPAH să poată pune în aplicare noua procedură propusă au nevoie de spații adecvate, inclusiv pentru interviuri, pentru întâlnirile de echipă sau pentru stocarea documentelor, precum și de echipamente funcționale (inclusiv imprimante, scanere, telefoane mobile, tablete sau laptopuri). În același timp, așa cum am mai precizat, noul pachet metodologic nu poate fi aplicat în mod eficace decâ t cu suportul unei aplicații TIC dedicate evaluării. În prezent, automatizarea proceselor este foarte limitată (dacă există). Majoritatea activităților legate de evaluarea gradului de handicap sunt pe suport de hârtie. Pentru a soluționa această lacună, ANPDPD implementează în prezent un proiect finanțat de UE pentru dezvoltarea unui Sistem Național de Management privind Dizabilitatea (SNMD). 155 Însă, SNMD nu conține un modul sau facilități dedicate evaluării. Așadar, dezvoltarea unei aplicații TIC pe modelul e-PLIN (care să poată fi integrată cu SNMD) rămâne una dintre problemele ce trebuie rezolvată înainte de adoptarea noului pachet metodologic. 6. Campanie publică de informare și conștientizare adresată populației cu dizabilități În fine, în încheiere, adoptarea și scalarea noului pachet metodologic la nivel național va trebui să țină cont de atitudinea generală a populației cu dizabilități din România, care asimilează dizabilitatea cu boala și sprijinul cu bani. Așadar, reforma va trebui precedată de o campanie extinsă de informare, educare, comunicare care să explice în termeni ușor de înțeles noua abordare și beneficiile reformei. 155 Obiectivul general al proiectului este de a elabora și implementa o platformă națională centralizată pentru colectarea, stocarea și distribuirea informațiilor despre persoanele cu dizabilități (adulți și copii) către autoritățile publice centrale și locale, beneficiari individuali și parteneri instituționali. Mai multe detalii la: http://anpd.gov.ro/web/wp- content/uploads/2019/10/ANUNT-WEB-final-ANPD-v2.pdf 131 Referințe bibliografice Albu C., Albu A., Petcu I. (2000) Asistență în familie a persoanei cu deficiență funcțională, Iași: Ed . Polirom. Albu C., Albu A., Tiberiu V. (2004) Kinetoterapia pasivă, Iași: Ed. Polirom. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2004) AAIDD Supports Intensity Scale. Disponibil la: https://www.aaidd.org/sis ANPDPD (2021) Raport de analiză-documentare privind criteriile medico-psihosociale pentru persoanele adulte cu dizabilități. Propuneri privind modificarea și completarea criteriilor medico-psihosociale formulate de către diferite instituții, petenți, comisii de evaluare și serviciile de evaluare complex. Decembrie 2021. ANPDPD (2021) Buletin Statistic privind Protecția Persoanelor cu Dizabilități, 1.01-31.12.2020. Available at: https://mmuncii.ro/j33/images/buletin_statistic/dizab_sem_I_2022.pdf Arnould, C.; Barral, C.; Bouffioulx, E.; Castelein, P.; Chiriacescu, D.; Cote, A. (2012a). Mécanismes d’évaluation du handicap: quels enjeux pour l’élaboration des politiques sociales aujourd’hui, à la lumière de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées? Rapport final. Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap. Arnould, C.; Barral, C.; Bouffioulx, E.; Castelein, P.; Chiriacescu, D.; Cote, A. (2012b). Mécanismes d’évaluation du handicap: quels enjeux pour l’élaboration des politiques sociales aujourd’hui, à la lumière de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées? Support d’application issu de la recherche: outil d’analyse des mécanismes d’évaluation du handicap. Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap. Australia National Disability Services, People with disabilities and Supported Decision Making, A guide for NDIS providers in NSW. Disponibil la: https://www.nds.org.au/resources/people-with-disability-and-supported-decision- making-in-the-ndis-a-guide-for-nsw-providers Banca Mondială (2015) Greece Social Welfare Review. Review of Disability Assessment in Greece. Banca Mondială (2016-2017), Evaluarea dizabilității, Japan PHRD Technical Assistance Grant to Support Disability and Development. Banca Mondială (2018) Implementation Completion and Results Report (ICR) on a Small Grant in the amount of US 1.71 Million to Romania for an Improved Policy Making and Institutional Framework for People with Disability Project (P128150) Banca Mondială (2021) Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. Disponibil la: https://mmuncii.ro/j33/images/Documente/Minister/WB_Evaluarea-dizabilitatii_raport-diagnoza_28_10_2021.pdf Banca Mondială (2021) Raport de diagnoză a sistemului actual de evaluare a dizabilității. Banca Mondială. Available at: https://mmuncii.ro/j33/images/Documente/Minister/WB_Evaluarea-dizabilitatii_raport- diagnoza_28_10_2021.pdf Banca Mondială (2022) Livrabilul #2. Set de criterii medico- psihosociale propuse pentru modernizarea evaluării complexe a dizabilității, https://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/07/Livrabil-2_Set-de-criterii- medicopsihosociale-propuse.pdf Banca Mondială (2022) Livrabilul 3. Noi instrumente de lucru propuse pentru o evaluare modernizată a dizabilității, https://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/10/P171157_Output3_06sept2022_RO.pdf Banca Mondială (2023) Livrabilul 4. Raport cu recomandări privind o procedură de evaluare complexă a persoanelor cu dizabilități, https://anpd.gov.ro/web/wp- content/uploads/2022/10/P171157_Output3_06sept2022_RO.pdf Banca Mondială (2022) Livrabilul 5. Raport intermediar cu recomandări privind determinarea dizabilității și evaluarea nevoilor, https://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/10/P171157_Output3_06sept2022_RO.pdf Bălteanu V. (2002) Terapia ocupațională și ergoterapia, Iași: Ed. Altius Academi. Bickenbach, J.; Posarac, A.; Cieza, A.; Kostanjsek, N. (2015).”Assessing Disability in Working Age Population, A Paradigm Shift from Impairment and Functional Limitation to Disability Approach.” World Bank. Disponibil la: 132 http://documents.worldbank.org/curated/en/2015/06/24660032/assessingdisability-working-age-population- paradigm-shift-impairment-functional-limitationdisability-approach Bond, T. G., & Fox, C. M. (2001). Applying the Rasch model: Fundamental measurement in the human sciences. Lawrence Erlbaum Associates Publishers. Burkeman, O. (2012) Help!: How to Be Slightly Happier, Slightly More Successful and Get a Bit More Done, Bath : AudioGO. Carlozzi NE, Kratz AL, Downing NR, Goodnight S, Miner JA, Migliore N, Paulsen JS. Validity of the 12-item World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) in individuals with Huntington disease (HD). Qual Life Res. 2015 Aug;24(8):1963-71. Chang KH, Liao HF, Yen CF, et al. Association between muscle power impairment and WHODAS 2.0 in older adults with physical disability in Taiwan. Disabil Rehabil 2015; 37:712–720. Chi WC, Liou TH, Wennie Huang WN, Yen CF, Teng SW, Chang. (2013).“IC: Developing a Disability Determination Model Using a Decision Support System in Taiwan: A Pilot Study.” Journal of the Formosan Medical Association, 112(8):473–481. Chiriacescu, D.; Barral, C.; Carlyne, A.; Bouffioulx, E.; Castelein, P.; Cote, A.. (2015). “Analysing Disability Assessment Procedures in the Light of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A Proposed Methodological Guide.” Alter, 9(1):34-50. Chiu et al. (2013). “Implementing Disability Evaluation and Welfare Services Based on the Framework of International Classification of Functioning, Disability and Health: Experiences in Taiwan.” BMC Health Services Research. Disponibil la: http://www.biomedcentral.com/1472-6963/13/416 Chiu TY, Yen CF, Chou CH, et al. (2014) Development of traditional Chinese version of World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 36—item (WHODAS 2.0) in Taiwan: validity and reliability analyses. Res Dev Disabil 2014; 35:2812–2820. Comănescu, G. M., Predescu, C. și Stanciu, M. (2014) Studiu de caz. Vocația și integrarea în muncă. Studiu realizat în cadrul proiectului “Abilitățile Contează – Implementarea Clasificării Internaționale a Funcționării, Dizabilității și Sănătății în serviciile de incluziune socială pentru persoanele utilizatoare de scaune rulante din România” implementat de Fundația Motivation România în parteneriat cu Swiss Paraplegic Research. București: Sovis Print. Disponibil la: http://motivation.ro/wp-content/uploads/2016/02/Studiu-de-caz_Voca%C8%9Bia-%C8%99i- integrarea-%C3%AEn-munc%C4%83.pdf Cote, Alexandre. (2018). “Disability Assessment in the Light of the UNCRPD.” Presented at the Disability-related Financial Instruments in Light of EU LAW and UNCRPD Seminar, Trier. Disponibil la: http://www.era- comm.eu/uncrpd/kiosk/pdf/seminar_documents/s_c_418DV84.pdf Dan M. (2005) Introducere în terapia ocupațională, Oradea: Ed. Universității. Federici, Stefano, Bracalenti, Marco, Meloni Fabio & Juan V. Luciano (2016): World Health Organization disability assessment schedule 2.0: An international systematic review, Disability and Rehabilitation, DOI: 10.1080/09638288.2016.1223177. Finger M., Escorpizo R., Bostan C., De Bie R.. Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ): Development and preliminary psychometric evidence of an ICF-based questionnaire for vocational rehabilitation. Journal of Occupational Rehabilitation.2014 Sep;24(3):498-510. Disponibil la: https://www.myworq.org/questionnaire_en.php Fougeyrollas, P., Noreau, L., St-Michel, G. și Boschen, K. (2008) Measure of the Quality of the Environment. Version 2.0, RIPPH/INDCP, Québec. Disponibil la: https://ripph.qc.ca/en/documents/mqe/what-is- mqe/#:~:text=The%20Measure%20of%20the%20Quality,their%20abilities%20or%20personal%20limitations Garin Olatz, Jose Luis Ayuso-Mateos, Josué Almansa, Marta Nieto, Somnath Chatterji, Gemma Vilagut, Jordi Alonso, Alarcos Cieza, Olga Svetskova, Helena Burger, Vittorio Racca, Carlo Francescutti, Eduard Vieta, Nenad Kostanjsek, Alberto Raggi, Matilde Leonardi, Montse Ferrer Garin et al. Research Validation of the "World Health Organization Disability Assessment Schedule, WHODAS-2" in patients with chronic diseases Health and Quality of Life Outcomes 2010, 8:5. Gold LH. DSM-5 and the assessment of functioning: the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0).. J Am Acad Psychiatry Law. 2014;42(2):173-81. 133 Katz S, Downs TD, Cash HR, Grotz RC. (1970) Progress in development of the index of ADL. Gerontologist 1970; 10:20. Disponibil la: https://www.alz.org/careplanning/downloads/katz-adl.pdf Küçükdeveci AA, Kutlay Ș, Yıldızlar D, Öztuna D, Elhan AH, Tennant A.The reliability and validity of the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS-II) in stroke. Disabil Rehabil. 2013 Feb;35(3):214-20. Lauria, A., Benesperi, B., Costa, P., Valli, F. (2019) Designing Autonomy at Home. The ADA Project. An Interdisciplinary Strategy for Adaptation of the Homes of Disabled Persons. Disponibil la: https://www.researchgate.net/publication/333719298_Designing_Autonomy_at_Home_The_ADA_Project_An_Inter disciplinary_Strategy_for_Adaptation_of_the_Homes_of_Disabled_Persons Lawton MP, Brody EM. (1969) Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. Gerontologist 1969; 9:179. Disponibil la: https://www.alz.org/careplanning/downloads/lawton-iadl.pdf Luciano JV, Ayuso-Mateos JL, Aguado J, Fernandez A, Serrano-Blanco A, Roca M, Haro JM. The 12-item World Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHO-DAS II): a nonparametric item response analysis. BMC Med Res Methodol. 2010 May 20;10:45. Luciano JV, Ayuso-Mateos JL, Fernandez A, Aguado J, Serrano-Blanco A, Roca M, Haro JM. Utility of the twelve-item World Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHO-DAS II) for discriminating depression "caseness" and severity in Spanish primary care patients. Qual Life Res. 2010 Feb;19(1):97-101. Luciano JV, Ayuso-Mateos JL, Fernández A, Serrano-Blanco A, Roca M, Haro JM. Psychometric properties of the twelve item World Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHO-DAS II) in Spanish primary care patients with a first major depressive episode. J Affect Disord. 2010 Feb;121(1-2):52-8. Magistrale G, Pisani V, Argento O, Incerti CC, Bozzali M, Cadavid D, Caltagirone C, Medori R, DeLuca J, Nocentini U. Validation of the World Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHODAS-II) in patients with multiple sclerosis.. Mult Scler. 2015 Apr;21(4):448-56. Mactaggart I, Kuper H, Murthy GVS, Oye J, Polack S (2016) Measuring Disability in Population Based Surveys: The Interrelationship between Clinical Impairments and Reported Functional Limitations in Cameroon and India. PLoS ONE 11(10): e0164470. Mackenzie, J.A., Wilkinson, K.A. (2020) Assessing mental capacity, A handbook to guide professionals from basic to advanced practice, New York: Routledge. Marx BP, Wolf EJ, Cornette MM, Schnurr PP, Rosen MI, Friedman MJ, Keane TM, Speroff T. Using the WHODAS 2.0 to Assess Functioning Among Veterans Seeking Compensation for Posttraumatic Stress Disorder. Psychiatr Serv. 2015 Dec 1;66(12):1312-7. Laia Mas-Expósito, Juan Antonio Amador-Campos, Juana Gómez-Benito, Lluís Lalucat-JoThe World Health Organization Short Disability Assessment Schedule: a validation study in patients with schizophrenia Comprehensive Psychiatry, Volume 53, Issue 2, 2012, pp. 208-216. Nottinghamshire Healthcare Profil vocațional, Positive about mental health and learning disability, NHS Foundation Trust. Disponibil la: https://www.nottinghamshirehealthcare.nhs.uk/services-l Pash, A, Trapani G. (2013) Lifehacker: the guide to working smarter, faster, and better, Hoboken, N.J.: Wiley. Jesús de Pedro-Cuesta, Ángel Alberquilla, Javier Virués-Ortega, Montserrat Carmona, Enrique Alcalde-Cabero, Graciela Bosca, Fernando López-Rodríguez, Pilar García-Sagredo, Luis García-Olmos, Carlos H. Salvador, José Luis Monteagudo ICF disability measured by WHO-DAS II in three community diagnostic groups in Madrid, Spain Gaceta Sanitaria, Volume 25, Supplement 2, 2011, pp. 21-28. Pell, E. (2019) Supported decision making New York: evaluation report of an intentional pilot, Hunter College, The Research Foundation CUNY. Disponibil la: https://sdmny.hunter.cuny.edu/wp-content/uploads/2019/12/Pell- SDMNY-Report-2019.pdf Posarac, A., Fellinghauer, C., Bickenbach, J. (2021) Options for Including Functioning into Disability and Work Capacity Assessment in Lithuania, World Bank Report. Disponibil la: https://socmin.lrv.lt/uploads/socmin/documents/files/Lithuania_Including%20functioning%20into%20DA_Final_Au gust%202021.pdf Raggi A, Albanesi F, Gatti V, Andrich R, Leonardi M. Detecting changes following the provision of assistive devices: utility of the WHO-DAS II. Int J Rehabil Res. 2010 Dec;33(4):306-10. 134 Sbenghe, T. (1996) Recuperarea medicală la domiciliu pentru medicul de familie, București: Editura Medicală. Sbenghe, T. (2002) Kineziologie Știința mișcării, București: Editura Medicală. Scott KM, Ormel J. Modified WHODAS-II provides valid measure of global disability but filter items increased skewness. J Clin Epidemiol. 2008 Nov;61(11):1132-43. Selb M, Escorpizo R, Kostanjsek N, Stucki G, Üstün B, Cieza A. A guide on how to develop an International Classification of Functioning, Disability and Health Core Set. Eur J Phys Rehabil Med. 2015 Feb;51(1):105-17. Epub 2014 Apr 1. PMID: 24686893. Senatsverwaltung fur Integration, Arbeit und Soziales (2020) TIB Teilhabeinstrument Berlin, Teilhabeorientierte Individuelle Bedarfsermittlung. Disponibil la: https://www.berlin.de/sen/soziales/besondere- lebenssituationen/menschen-mit-behinderung/eingliederungshilfe-sgb-ix/bedarfsermittlung-tib/ Shu-Jen Lu, Tsan-Hon Liou, Chia-Feng Yen, Feng-Hang Chang, Yen-Ling Chen, Reuben Escorpizo, David R. Strauser, Ay-Woan Pan. Determinants of Employment Outcome for the People with Schizophrenia Using the WHODAS 2.0 Journal of Occupational Rehabilitation (2019) 29:375–383. Shih-Wei Huanga, Wen-Chou Chid, Kwang-Hwa Change, Chia-Feng Yeng, Hua-Fang Liaoh, Reuben Escorpizoj, Tsan-Hon Lioua. World health organization disability assessment schedule 2.0 as an objective assessment tool for predicting return to work after a stroke, Diability and Rehabilitation 2018, 40(21): 2592–259. Spreadburry, K., Hunbard, R. (2020) The adult safeguarding practice handbook, Bristol: Policy Press. Tiberiu V. și Pendefunda, L. (1992) Recuperarea bolnavului hemiplegic adult, Iași: Ed. Contact International. Tennant A, Conaghan PG. (2007) The Rasch measurement model in rheumatology: what is it and why use it? When should it be applied, and what should one look for in a Rasch paper? Arthritis Rheum. 2007 Dec 15;57(8):1358-62. doi: 10.1002/art.23108. PMID: 18050173. Ustun TB, Somnath Chatterji, Nenad Kostanjsek, Jürgen Rehm, Cille Kennedy, Joanne Epping-Jordan, Shekhar Saxena, Michael von Korffe, Charles Pull. Developing the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 T in collaboration with WHO/NIH Joint Project Bull World Health Organ 2010; 88:815–823. Ustun TB, Ayuso-Mateos JL, Chatterji S, Mathers C, Murray CJ (2004) Global burden of depressive disorders in the year 2000. Br J Psychiatry 184: 386–392. Virtual DS și EUSE (2014) Profil vocațional. Instrumente pentru ocuparea forței de muncă sprijinită. Ghid simplificat. Disponibil la: http://www.euse.org/index.php/resources/supported-employment-toolkit Von Korff M, Crane PK, Alonso J, Vilagut G, Angermeyer MC, et al. (2008) Modified WHODAS-II provides valid measure of global disability but filter items increased skewness. J Clin Epidemiol 61: 1132–1143. Von Korff M1, Crane PK, Alonso J, Vilagut G, Angermeyer MC, Bruffaerts R, de Girolamo G, Gureje O, de Graaf R, Huang Y, Iwata N, Karam EG, Kovess V, Lara C, Levinson D, Posada-Villa J, Galindo-Garre F, Hidalgo MD, Guilera G, Pino O, Rojo JE, Gómez-Benito J. (2015) Modeling the World Health Organization Disability Assessment Schedule II using non-parametric item response models.. Int J Methods Psychiatr Res. 2015 Mar;24(1):1-10. Xenouli, Georgia, Kostis Xenoulis, Pavlos Sarafis, Dimitris Niakas, Evangelos C. Alexopoulos Validation of the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II) in Greek and its added value to the Short Form 36 (SF-36) in a sample of people with or without disabilities, Disability and Health Journal.10 (3): 518-23. Yu-Hao Lee, Kwang-Hwa Chang, Reuben Escorpizo, Wen-Chou Chi, Chia-Feng Yen, Hua-Fang Liao, Shih-Wei Huang, Tsan-Hon Liou. Accuracy of the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) score as an objective assessment tool for predicting return-to-work status after head and neck cancer in male survivors, Supportive Care in Cancer (2019) 27:433–441. Yen CF, Hwang AW, Liou TH, et al. Validity and reliability of the Functioning Disability Evaluation Scale-Adult Version based on the WHODAS 2.0—36 items. J Formos Med Assoc 2014; 113:839–849. World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. World Health Organization. (2010). Measuring Health and Disability: Manual for WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0). 135 World Health Organization. (2013). How to Use the ICF: A Practical Manual for Using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Exposure Draft for Comment. Geneva: WHO. World Health Organization. (2017). Technical Meeting on Disability Assessment. Meeting Report. World Health Organization. Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Disponibil la: https://www.who.int/classifications/icf/whodasii/en/ World Health Organization’s International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD-10 Version: 2016). Disponibil la: https://www.who.int/classifications/icd/icdonlineversions/en/ Alte surse: https://icd.who.int/dev11/l-icf/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f2011053685 https://cupdf.com/document/rom-cat-final.html Institutul de Proiectare, Cercetare si Tehnică de Calcul în Construcții IPCT SA - Normativ pentru adaptarea clădirilor civile și spațiilor urbane aferente la exigentele persoanei cu handicap - Indicativ NP 0512001 Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. https://rkrattsbaser.gov.se/sfst?bet=1993:387 Mental Capacity Act 2005, UK, https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents Ordinul MMFPPV-MS-MEC nr. 1985/1305/5805/2016. 136 Lista tabelelor, figurilor, infograficelor LISTA TABELELOR Tabel 1: Domeniile și descriptorii CIF.............................................................................................................................................................................. 17 Tabel 2: Evaluarea dizabilității și evaluarea nevoilor .................................................................................................................................................. 20 Tabel 3: Profilul echipelor județene participante la studiul-pilot .......................................................................................................................... 29 Tabel 4: Etapele și județele implicate în studiul-pilot ................................................................................................................................................ 30 Tabel 5: Eșantionul pilotului versus populația evaluată în 12 județe ................................................................................................................... 30 Tabel 6: Tabelul sintetic al funcțiilor evaluate în documentele psihologice din dosarele de cerere de încadrare, pe dimensiuni (procente din total dosare) ................................................................................................................................................................................................ 39 Tabel 7: Exemple de informații cu privire la funcțiile evaluate, existente în documentele psihologice din dosarele de cerere de încadrare (procente din total dosare) ............................................................................................................................................................................. 40 Tabel 8: Descrieri ale eșantionului studiului-pilot....................................................................................................................................................... 44 Tabel 9: Prevalența afecțiunilor de sănătate în populația studiată în funcție de categoria de afecțiuni CIM-10 .................................. 45 Tabel 10: Itemii WHODAS 2.0 pentru formularul lung de 36 de itemi ................................................................................................................ 55 Tabel 11: Frecvențele și procentele ponderate ale răspunsurilor WHODAS 36 ................................................................................................ 57 Tabel 12: Frecvențele și procentele ponderate ale răspunsurilor pentru itemii suplimentari WHODAS .................................................. 58 Tabel 13: Repere WHODAS personalizate, cazul României ..................................................................................................................................... 64 Tabel 14: Compararea evaluării WHODAS și a evaluării medico-psihologice ................................................................................................... 74 Tabel 15: Informații despre proiectele-pilot WHODAS desfășurate recent ....................................................................................................... 81 Tabel 16: Selecție a unor caracteristici socio-demografice ale populației care a participat la testele-pilot recentre .......................... 82 Tabel 17: Scala de 12 itemi folosită pentru calculul scorului de potențial profesional (procente din total) ........................................... 93 Tabel 18: Abilitățile și preferințele persoanelor cu dizabilități din subeșantionul M1 privind locul de muncă ...................................... 98 Tabel 19: Recomandările SECPAH pentru subeșantionul M1: Ajutoare și adaptări care ar putea sprijini persoana în instruire și în activitățile profesionale (procente din total) ................................................................................................................................................................ 99 Tabel 20: Scala de 16 activități (categorii CIF) pentru care a fost măsurată FRECVENȚA cu care este necesar sprijinul (procente din total) ........................................................................................................................................................................................................................................ 102 Tabel 21: Scala de 22 activități (categorii CIF) pentru care a fost măsurată INTENSITATEA sprijinului necesar (procente din total) ................................................................................................................................................................................................................................................... 103 Tabel 22: Diferențe semnificative între categoriile de persoane cărora li se acordă/respinge asistența personală, conform noii metodologii (valori medii pe categorie) ...................................................................................................................................................................... 106 Tabel 23: Rezultatele noului algoritm de acordare a asistenței personale comparată cu situația curentă (procente din total subeșantion M2 valid)........................................................................................................................................................................................................ 107 Tabel 24: Locuințe cu risc de sănătate în care stau persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) .......................................... 110 Tabel 25: Scala de șase itemi folosită pentru calculul scorului general de nevoie de decizie asistată .................................................... 117 Tabel 26: Datele de intrare în modulul M5 (din PLIN) și sursele de unde provin acestea ........................................................................... 123 Tabel 27: Dispozitive și tehnologie asistivă recomandate de SECPAH pe perioada studiului-pilot (11luni) ......................................... 127 LISTĂ TABELE ANEXE Tabel A. 1: Există în documentele medicale analizate informații suficiente/complete pentru a completa FMED cu privire la ...? (procente din total dosare) .............................................................................................................................................................................................. 141 Tabel A. 2: Există în documentele psihologice analizate informații suficiente/complete pentru a completa FPSI cu privire la ...? (procente din total dosare) .............................................................................................................................................................................................. 142 137 Tabel A. 3: Riscul de sărăcie și beneficiile bănești pe care le primesc familiile persoanelor adulte cu dizabilități (pocente) .......... 142 Tabel A. 4: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M1 de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera educației și muncii ..................................................................................................................................................................................................................................... 143 Tabel A. 5: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M2 de evaluare a nevoilor de asistență personală ........... 145 Tabel A. 6: Caracteristici generale ale locuințelor în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) ................. 146 Tabel A. 7: Dotarea locuințelor și utilizarea dotărilor de către persoanele adulte cu dizabilități (procente pe coloană) .................. 147 Tabel A. 8: Probleme de accesibilitate în interiorul locuințelor în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) ................................................................................................................................................................................................................................................... 148 Tabel A. 9: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M4 de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera luării deciziei ................................................................................................................................................................................................................................................... 149 Tabel A. 10: Tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată a persoanelor cu dizabilități din subeșantionul M4 (procente) .... 151 Tabel A. 11: Exemple de servicii din PLIN și nevoia neacoperită la nivelul agregat al celor 15 județe implicate în studiul-pilot, în perioada 1 ianuarie-30 iunie 2023 (procente din populație) ................................................................................................................................ 152 Tabel A. 12: Ținta și fiabilitatea instrumentului de 41 de întrebări...................................................................................................................... 155 Tabel A. 13: WHODAS extins (41 de întrebări) Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționare diferențiată a itemilor la început............................................................................................................................................................. 157 Tabel A. 14: extins (dificultățile itemilor WHODAS cu 41 de întrebări, potrivirea, dependențele locale ale itemilor și funcți onarea diferențială a itemilor după ajustări) ............................................................................................................................................................................. 158 Tabel A. 15: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemil or la început .................................................................................................................................................................................................................................... 161 Tabel A. 16: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor după ajustări .................................................................................................................................................................................................................................... 162 Tabel A. 17: Țintirea și fiabilitatea celor 32 de itemi WHODAS ............................................................................................................................ 162 Tabel A. 18: Tabel de transformare pentru WHODAS 32 pe baza datelor ponderate reprezentative la nivel național..................... 163 Tabel A. 19: Trei itemi suplimentari care afectează în mod negativ performanța instrumentului de colectare a datelor privind funcționarea (WHODAS 36 plus ROM)......................................................................................................................................................................... 165 Tabel A. 20: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor la nivelul stelei .......................................................................................................................................................................................................................... 169 Tabel A. 21: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor după ajustări (crearea de testlet)............................................................................................................................................................................................... 169 Tabel A. 22: Țintirea și fiabilitatea itemilor WHODAS 32+2 .................................................................................................................................. 170 Tabel A. 23: Tabelul de transformare pe baza Rasch pentru WHODAS 32+2 ................................................................................................. 170 LISTA FIGURILOR Figura 1: Pași pentru evaluarea complexă a dizabilității ........................................................................................................................................... 20 Figura 2: Comparație între eșantionul pilotului și populația totală evaluată de SECPAH în perioada de referință (11 luni): Principalele caracteristici socio-demografice (procente) ................................................................................................................................................................. 32 Figura 3: Comparație între eșantionul pilotului și populația totală evaluată de SECPAH în perioada de referință (11 luni): Principalele caracteristici ale certificatului de handicap obținut în urma evaluării conform legii, în paralel cu pilotul (procente).......................... 33 Figura 4: Aprecierea calității datelor din documentele medicale din dosarele de cerere de încadrare (procente) .............................. 38 Figura 5: Aprecierea calității datelor din documentele psihologice din dosarele de aplicație (procente) ............................................... 41 Figura 6: Distribuția populației în funcție de scorul medico-psihologic ............................................................................................................. 46 Figura 7: Distribuția în funcție de frecvența scorului principal de diagnosticare ............................................................................................. 46 Figura 8: Tulburări psihice în funcție de tipul de diagnostic principal și secundar .......................................................................................... 47 Figura 9: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul de tulburări .................................................................................................... 48 Figura 10: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul de evaluare și de certificatul de handicap primit ............................ 48 138 Figura 11: Distribuția categoriilor de afectare în funcție de tipul și valabilitatea certificatului de handicap primit.............................. 49 Figura 12: Scorul medico-psihologic pe populație în funcție de caracteristicile demografice .................................................................... 49 Figura 13: Scorul medico-psihologic pe județe (procente din subeșantionul județean) ............................................................................... 50 Figura 14: Comparație între evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației actuale ....................................................... 51 Figura 15: Concordanța dintre evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației în vigoare ............................................ 51 Figura 16: Distribuția răspunsurilor la fiecare întrebare (fără imputări)............................................................................................................... 60 Figura 17: Compararea evaluării actuale a dizabilității în conformitate cu legislația în vigoare și scorul WHODAS ............................ 62 Figura 18: Compararea evaluării anterioare a dizabilității și a scorului WHODAS ........................................................................................... 62 Figura 19: Distribuția scorurilor WHODAS în funcție de evaluarea conform legislației actuale .................................................................. 63 Figura 20: Distribuția scorurilor WHODAS .................................................................................................................................................................... 63 Figura 21: Distribuția populației în funcție de criteriile WHODAS ........................................................................................................................ 64 Figura 22: Ponderea persoanelor cu dizabilitate severă pe baza evaluării WHODAS, pe categorii ........................................................... 65 Figura 23: Concordanța dintre evaluarea implicită WHODAS și evaluarea conform legislației actuale.................................................... 66 Figura 24: Concordanța dintre evaluarea implicită WHODAS și noua evaluare medicală............................................................................. 66 Figura 25: Concordanța dintre evaluarea implicită WHODAS și evaluarea conform legislației actuale.................................................... 66 Figura 26: Comparație între evaluarea medico-psihologică și evaluarea conform legislației actuale ....................................................... 67 Figura 27: Compararea evaluării medico-psihologice a dizabilității și a scorului WHODAS ........................................................................ 68 Figura 28: Distribuția scorurilor WHODAS în funcție de evaluarea medico-psihologică a dizabilității ..................................................... 68 Figura 29: Funcția empirică de distribuție cumulativă a scorurilor WHODAS în funcție de evaluarea medico -psihologică a dizabilității ............................................................................................................................................................................................................................... 68 Figura 30: Relația netezită între scorurile WHODAS și vârsta la fiecare nivel de evaluare medico-psihologică .................................... 68 Figura 31: Efectul prezenței reprezentantului legal/participantului/familiei la interviul WHODAS ............................................................ 69 Figura 32: Scorul WHODAS pe populație în funcție de caracteristicile demografice...................................................................................... 70 Figura 33: Evaluarea pentru reînnoirea unui certificat existent .............................................................................................................................. 72 Figura 34: Analiza procentului „semnalizat” pe grupuri ........................................................................................................................................... 74 Figura 35: Combinarea evaluărilor medicale și WHODAS, folosind o abordare ponderată ......................................................................... 76 Figura 36: Compararea metodei de agregare a diferențelor cu sistemul actual de evaluare a dizabilității............................................. 77 Figura 37: Bugetul estimat (prestații în bani) ............................................................................................................................................................... 77 Figura 38: Cine sunt „beneficiarii” reformei propuse ................................................................................................................................................. 79 Figura 39: Cererea pentru evaluarea nevoilor individuale, pe module (procente din total eșantion) ....................................................... 86 Figura 40: Participarea la educație a persoanelor adulte cu dizabilități, în funcție de cine a completat Anexa_Asoc (proc ente din categorie) ................................................................................................................................................................................................................................. 87 Figura 41: Participarea persoanelor adulte cu dizabilități pe piața muncii, în funcție de cine a completat Anexa_Asoc (procente din categorie) ................................................................................................................................................................................................................................. 88 Figura 42: Numărul de persoane/copii din familiile persoanelor cu dizabilități (procente din total) ........................................................ 89 Figura 43: Distribuția tinerilor cu dizabilități (18-35 de ani) în funcție de participarea în educație și pe piața muncii (procente din total) .......................................................................................................................................................................................................................................... 92 Figura 44: Histograma scorului de potențial profesional în funcție de cine a inițiat modulul M1 ............................................................. 94 Figura 45: Scorul mediu de potențial profesional pe categorii de persoane cu dizabilități din subeșantionul M1 (valori medii pe categorie) ................................................................................................................................................................................................................................. 95 Figura 46: Tipologia nevoilor și descriptorii CIF folosiți pentru modulul M2 de evaluare a nevoilor de asistență personală ......... 101 Figura 47: Unidimensionalitatea scalelor și scorurile parțiale pentru fiecare tip de nevoi de sprijin ....................................................... 104 Figura 48: Histograma scorului global al nevoilor de sprijin (frecvența * intensitatea)................................................................................ 105 139 Figura 49: Distribuția persoanelor cu dizabilități care au o locuință după tipul de locuință și mediul de rezidență (procente din categorie) ............................................................................................................................................................................................................................... 109 Figura 50: Concluziile SECPAH legate de adaptarea locuinței (modulul M3 din studiul-pilot) (procente din total) .......................... 113 Figura 51: Abilități relevante pentru gestionarea resurselor economice în rândul persoanelor care au fost evaluate cu modulul M4 (procente) .............................................................................................................................................................................................................................. 116 Figura 52: Histograma scorului general al nevoii de decizie asistată în funcție de cine a inițiat modulul M4 ..................................... 119 Figura 53: Confruntarea între tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată și autoevaluarea persoanelor cu dizabilități cu privire la nevoia de ajutor (număr).............................................................................................................................................................................................. 121 Figura 54: Tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată și cadrul de referință ...................................................................................... 121 LISTĂ FIGURI ANEXĂ Figura A. 1: Există în documentele psihologice analizate informații pentru a completa FPSI cu privire la concluzii și recomandări? (procente din total dosare) .............................................................................................................................................................................................. 142 Figura A. 2: Distribuțiile scorurilor brute ale WHODAS extins, fără și cu date imputate: ............................................................................. 154 Figura A. 3: Dependențele locale ale itemilor înainte de crearea testleturilor (instrument cu 41 de întrebări).................................... 156 Figura A. 4: Harta itemilor persoanei pentru instrumentul cu 41 de întrebări, înainte de ajustări (crearea tesletelor) ...................... 156 Figura A. 5: Harta itemilor persoanei pentru instrumentul de 41 de întrebări, după ajustări (crearea de testlets) ............................. 157 Figura A. 6: Distribuțiile scorurilor brute ale WHODAS propriu-zis (original) (32 de itemi), fără și cu date imputate ....................... 159 Figura A. 7: Harta elementelor persoanei înainte de ajustări ................................................................................................................................ 160 Figura A. 8: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor .......................................................................................................................... 161 Figura A. 9: Un model statistic pentru testarea celor 45 de itemi WHODAS+RO bazat pe analiza factorială în două etape (componentă principală) ................................................................................................................................................................................................. 164 Figura A. 10: Distribuția scorurilor brute ale WHODAS 32+2 ............................................................................................................................... 166 Figura A. 11: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor ....................................................................................................................... 167 Figura A. 12: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor ....................................................................................................................... 168 Figura A. 13: Dependențele locale ale elementelor înainte de crearea testleturilor ..................................................................................... 168 LISTA INFOGRAFICELOR Infografic 1: Noul proces în patru etape al evaluării complexe a dizabilității și pachetul metodologic corespunzător dezvoltat în cadrul proiectului .................................................................................................................................................................................................................. 22 Infografic 2: Sinteza activităților din proiect ................................................................................................................................................................. 23 Infografic 3: Propunerea de nou pachet de instrumente de lucru pentru evaluarea complexă a dizabilității bazată pe CIF și CDP D ..................................................................................................................................................................................................................................................... 25 LISTA CASETELOR Caseta 1: Recomandări și constatări specifice legate de criteriile medicale ...................................................................................................... 46 140 Anexe Anexa 1. Date statistice Tabel A. 1: Există în documentele medicale analizate informații suficiente/complete pentru a completa FMED cu privire la ...? (procente din total dosare) INFO DESPRE AFECTARE/DEFICIENȚĂ Descriere succintă a Diagnostic Diagnostice simptomatologiei principal secundare prezente 1 Informația există și permite o bună evaluare 83.7 55.3 67.2 2 Informația există, dar NU este suficientă 16.3 27.3 23.9 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 0 13.4 8.7 4 Informația nu există și nu este necesară 0 4.1 0.2 ... denumirea bolii 0 Nu 4.1 26.4 1 Da 95.9 73.6 ... codul CIM10 0 Nu 75.7 84.7 1 Da 24.3 15.3 INFO DESPRE DURATA AFECTĂRII/ Perspectivele de DEFICIENȚEI evoluție a Istoricul simptomelor sau Istoricul patologiei manifestărilor patologiei medicale specifice medicale principale diagnosticului 1 Informația există și permite o bună evaluare 27.8 49.5 18.9 2 Informația există, dar NU este suficientă 30.9 50.5 21.1 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 0 49.4 4 Informația nu există și nu este necesară 41.2 10.6 Simptome sau Efecte INFO DESPRE CONSECINȚE ASUPRA VIEȚII manifestări secundare ale DE ZI CU ZI cauzate de tratamentului diagnostic și care afectează care au afectat desfășurarea desfășurare de de activități activități de de către către persoană persoană 1 Informația există și permite o bună evaluare 46 2.9 2 Informația există, dar NU este suficientă 27.7 4.8 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 25.8 77.5 4 Informația nu există și nu este necesară 0.5 14.8 ... frecvența 0 Nu 66.3 1 Da 33.7 ... intensitatea 0 Nu 49.9 1 Da 50.1 ... domeniul afectat 0 Nu 31.3 1 Da 68.7 RECOMANDĂRILE MEDICULUI … tratamentul 1 Informația există și permite o bună evaluare 61.4 2 Informația există, dar NU este suficientă 26.9 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 11.0 4 Informația nu există și nu este necesară 0.7 ... medicația 0 Nu 17.5 1 Da 82.5 ... proceduri 0 Nu 68.1 terapeutice 1 Da 31.9 141 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele medicale din dosarele de aplicație (N=418). Tabel A. 2: Există în documentele psihologice analizate informații suficiente/complete pentru a completa FPSI cu privire la ...? (procente din total dosare) Descriere succintă INFO DESPRE AFECTARE/DEFICIENȚĂ a Diagnostic Diagnostice simptomatologiei principal secundare prezente 1 Informația există și permite o bună evaluare 33.5 15.1 9.7 2 Informația există, dar NU este suficientă 17.8 13.4 10.2 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 48.1 62.9 77.4 4 Informația nu există și nu este necesară 0.5 8.6 2.7 ... denumirea bolii 0 Nu 57.5 78.5 1 Da 42.5 21.5 ... codul DSM5 0 Nu 97.3 98.4 1 Da 2.7 1.6 INFO DESPRE DURATA AFECTĂRII/ Istoricul DEFICIENȚEI Istoricul patologiei patologiei medicale medicale principale 1 Informația există și permite o bună evaluare 5.4 14.1 2 Informația există, dar NU este suficientă 8.6 85.9 3 Informația nu există, deși ar fi necesară 86 4 Informația nu există și nu este necesară 0 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele psihologice din dosarele de aplicație (N=186). Figura A. 1: Există în documentele psihologice analizate informații pentru a completa FPSI cu privire la concluzii și recomandări? (procente din total dosare) Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Documentele psihologice din dosarele de aplicație (N=186). Tabel A. 3: Riscul de sărăcie și beneficiile bănești pe care le primesc familiile persoanelor adulte cu dizabilități (pocente) Familia a beneficiat în ultimele 12 luni Beneficii sociale adresate dizabilității (%) BDZ1 Indemnizație lunară pentru persoanele cu dizabilități 49.8 BDZ2 Buget personal complementar pentru persoanele cu dizabilități 35.1 BDZ3 Salariu asistent personal 6.6 142 Familia a beneficiat în ultimele 12 luni Beneficii sociale adresate dizabilității (%) BDZ4 Indemnizație lunară (în locul asistentului personal - AP) pentru grad de handicap grav cu 9.5 AP, alții decât nevăzătorii BDZ5 Indemnizație de însoțitor pentru adultul cu handicap vizual grav 1.2 PDZ2 Pensie de invaliditate 17.7 BBDZ Stimulent de integrare socială oferit de Primăria Municipiului București 0.1 Beneficii sociale adresate sărăciei VMG ... ajutor social (venit minim garantat) 3.8 ASF ... alocație pentru susținerea familiei 1.2 URG ... ajutor de urgență 1.1 LMN ... ajutor pentru încălzirea locuinței (subvenție căldură, lemne) 9.5 ALUE ... a primit alimente de la primărie (UE) 18.4 MEAL ... de serviciile unei cantine sociale, masă caldă, masă pe roți 0.7 La risc de sărăcie RISC1a Familie aflată la risc de sărăcie monetară Dacă venitul total înregistrat pe membru de familie este sub ISR = 525,5 lei (VPP<525,5 4.2 lei). FRG În iarna trecută, familia nu și-a permis să încălzească locuința cel puțin de câteva ori pe 3.8 lună și au dormit în frig (include zilnic, săptămânal)? HNGR În ultimele 6 luni, familia nu a avut hrană suficientă pentru toți membrii și unii membri au 3.4 rămas nemâncați cel puțin de câteva ori pe lună (include zilnic, săptămânal)? RISC1b Familie aflată la risc de sărăcie extremă 4.2 Dacă FRG=1 sau HNGR=1. RISC1c Familie cu venituri reduse care nu primește beneficii adresate sărăciei, din diferite motive 3.3 Dacă venitul total înregistrat pe membru de familie este sub ISR = 525,5 lei (VPP<525,5 lei) și familia nu a beneficiat de sprijin (VMG și ASF și URG și LMN și ALUE și MEAL=0). Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.167). Tabel A. 4: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M1 de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera educației și muncii Nr. cazuri % X_FM1. Persoane cu dizabilități pentru care a fost completat Modulul 1, din care: 267 100 - parțiale 61 23 - complete 206 77 X_FEI0M1. Modulul a fost ...: - completat la cererea solicitantului 167 63 - recomandat insistent pentru tinerii 18-35 ani 100 37 PROFILUL PERSOANELOR DIN EȘANTIONUL PILOTULUI PENTRU CARE A FOST COMPLETAT M1 SEX. Sex - masculin 142 53 - feminin 125 47 AGE_REC1. Grupe de vârstă: - sub 18 ani 36 13 - 18-35 ani 138 52 - 36-64 ani 68 25 - 65+ ani 25 9 SCORM. Scorul medical care indică o afectare a funcțiilor și structurilor organismului … - ușoară 19 7 - moderată 116 43 - severă 98 37 143 Nr. cazuri % - completă 34 13 CAP1. Diagnosticul principal – funcția afectată - functiile mentale 78 29 - functiile senzoriale 21 8 - functiile fonatorii si de comunicare verbala 1 0 - functiile sistemelor cardiovascular, hematologic, imunitar si respirator 28 10 - functiile sistemelor digestiv, metabolic si endocrin 40 15 - functiile urogenitale 15 6 - functiile neuro-musculo-scheletice si ale miscarilor aferente 64 24 - functiile pielii 3 1 - multiple capitole 5 2 - nu se stie 12 4 ECD3a. Gradul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - ușor 7 3 - mediu 57 21 - accentuat 156 58 - grav 19 7 - grav cu asistent personal 24 9 - respingere/neincadrare 3 1 ECD3B. Tipul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - handicap fizic 66 25 - handicap somatic 79 30 - handicap auditiv 11 4 - handicap vizual 6 2 - handicap mintal 31 12 - handicap psihic 43 16 - handicap asociat 20 7 - handicap HIV/SIDA 14 5 - handicap boli rare 1 0 - handicap surdocecitate 1 0 ECD3C. Valabilitatea certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - 12 luni 86 32 - 24 luni 112 42 - permanent 65 24 ECD1. Tipul de evaluare - prima evaluare de-a lungul vieții pentru încadrarea în grad de handicap 100 37 - evaluarea pentru înnoirea unui certificat existent 164 61 - evaluare ca urmare a unei schimbări de situație sau de stare de sănătate, sau la cerere 3 1 URBRUR. Mediu de rezidență - urban 166 62 - rural 101 38 PERSOANE PENTRU CARE A FOST COMPLETATĂ Anexa_Asoc 186 70 OUTSC. Educație - nu a fost niciodată de-a lungul vieții înscrisă într-o formă de învățământ 5 2 - a mers la școală, dar a abandonat sau părăsit timpuriu școala (înainte de a completa 45 17 învățământul obligatoriu) - a completat învățământul obligatoriu sau un nivel de educație mai ridicat 83 31 - este încă într-o formă de învățământ (formal) 22 8 EDNOW. Persoana urmează vreo formă de învățământ sau formare profesională - da 22 8 - nu 133 50 OUTLM. Legătura cu piața muncii - nu a avut niciodată de-a lungul vieții o muncă plătită 58 22 - avut (cândva sau din când în când), dar acum nu mai desfășoară nici o activitate plătită 78 29 - desfășoară în prezent muncă plătită 19 7 OCNOW. În prezent, persoana desfășoară o formă de muncă (de orice tip)? - da 77 29 - nu 78 29 144 Nr. cazuri % TRA2. Deplasarea în afara casei/serviciului rezidențial - singur(ă), fără însoțitor 76 28 - ocazional cu însoțitor 46 17 - numai cu însoțitor 36 13 - nu se deplasează, este imobilizat(ă) 0 0 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Date neponderate. Tabel A. 5: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M2 de evaluare a nevoilor de asistență personală Nr. % cazuri MM2. Modulul a fost completat ...: 1821 100 PROFILUL PERSOANELOR DIN EȘANTIONUL PILOTULUI PENTRU CARE A FOST COMPLETAT M2 SEX. Sex - masculin 882 48.4 - feminin 939 51.6 AGE_REC1. Grupe de vârstă: - sub 18 ani 23 1.3 - 18-35 ani 103 5.7 - 36-64 ani 646 35.5 - 65+ ani 1049 57.6 SCIV. Starea civilă 1 căsătorit(ă) legal 880 48.3 2 concubin(ă) 54 3.0 3 văduv(ă) 521 28.6 4 divorțat(ă) 114 6.3 5 separat(ă)/despărțit(ă) în fapt 23 1.3 6 necăsătorit(ă) (de-a lungul vieții) 229 12.6 SCORM. Scorul medical care indică o afectare a funcțiilor și structurilor organismului … - ușoară 15 0.8 - moderată 245 13.5 - severă 606 33.3 - completă 954 52.4 CAP1. Diagnosticul principal – funcția afectată - functiile mentale 436 23.9 - functiile senzoriale 77 4.2 - functiile fonatorii si de comunicare verbala 22 1.2 - functiile sistemelor cardiovascular, hematologic, imunitar si respirator 185 10.2 - functiile sistemelor digestiv, metabolic si endocrin 118 6.5 - functiile urogenitale 253 13.9 - functiile neuro-musculo-scheletice si ale miscarilor aferente 678 37.2 - functiile pielii 11 0.6 - multiple capitole 12 0.7 - nu se stie Scorul de funcționare (scor Rasch WHODAS 32 itemi) 1.00 Fara dizabilitate 29 1.6 2.00 Moderată 138 7.6 3.00 Severă 838 46.0 4.00 Foarte severă 647 35.5 ECD3a. Gradul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - ușor 10 0.5 - mediu 63 3.5 - accentuat 673 37.0 - grav 191 10.5 - grav cu asistent personal 867 47.6 - respingere/neincadrare 12 0.7 145 Nr. % cazuri ECD3B. Tipul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - handicap fizic 540 29.7 - handicap somatic 558 30.6 - handicap auditiv 0 0.0 - handicap vizual 67 3.7 - handicap mintal 238 13.1 - handicap psihic 161 8.8 - handicap asociat 215 11.8 - handicap HIV/SIDA 9 0.5 - handicap boli rare 4 0.2 - handicap surdocecitate 0 0.0 ECD3C. Valabilitatea certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - 12 luni 655 36.0 - 24 luni 472 25.9 - permanent 674 37.0 ECD1. Tipul de evaluare - prima evaluare de-a lungul vieții pentru încadrarea în grad de handicap 861 47.3 - evaluarea pentru înnoirea unui certificat existent 842 46.2 - evaluare ca urmare a unei schimbări de situație sau de stare de sănătate, sau la cerere 118 6.5 URBRUR. Mediu de rezidență - urban 925 50.8 - rural 896 49.2 TRA2. Deplasarea în afara casei/serviciului rezidențial - singur(ă), fără însoțitor 135 7.4 - ocazional cu însoțitor 268 14.7 - numai cu însoțitor 663 36.4 - nu se deplasează, este imobilizat(ă) 263 14.4 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Date neponderate. Tabel A. 6: Caracteristici generale ale locuințelor în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total Total - Număr 1102 491 558 57 2208 -% 100 100 100 100 100 LOCAN. Anul în care a fost construită clădirea 1 înainte de 1960 29 21 11 16 22 2 între 1960-1990 63 68 79 72 69 3 după 1990 7 8 8 7 7 LIFT. Clădirea este dotată cu: 1 Platformă ridicătoare scări 0 0 0 0 0 2 Lift în care încape un cărucior 0 1 7 9 2 3 Lift în care nu încape un cărucior 0 0 2 0 0 4 Rampă utilizabilă 1 1 4 4 2 5 Rampă neutilizabilă (cu panta peste 8% sau care nu are în față o zonă 0 0 1 0 0 de manevra de 1,50x1,50m) 0 Nu este dotată cu nimic 98 94 86 82 94 GEOL__1. Persoană cu dizabilități motorii care locuiește la etaj într-o 0 1 3 2 1 zonă cu risc de cutremur GEOL__2. Persoană imobilizată la pat care locuiește la parter într-o zonă 0 1 1 0 0 inundabilă GEOL__3. Persoană care locuiește pe o stradă greu accesibilă de către 1 0 1 0 1 serviciile de transport de urgență GEOL__4. Alte situații problematice în ceea ce privește asistența în caz de 4 5 7 2 5 dezastre naturale sau în situații de urgență GEOL__0. Nu există vulnerabilități în caz de urgență 93 92 87 88 91 146 Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total CAMN. Familia consideră că numărul de camere din locuință satisface 94 93 95 86 94 nevoile sale specifice RISCH. Locuința prezintă oricare dintre următoarele probleme: scurgeri prin acoperiș, pereți umezi, ferestre/dușumele putrede/ 5 2 4 2 4 deteriorate OBSL. Locuința este întreținută, este păstrată igiena 94 95 97 96 95 UTILL. Locuința este conectată la… - electricitate 99 99 99 98 99 - canalizare 38 76 97 98 63 - gaze 18 63 92 93 49 - apă curentă 71 89 97 98 82 - rețea TV prin cablu 90 94 96 95 92 - Internet 27 44 50 61 37 LIZ. Locuința se află într-o zonă izolată, greu accesibilă 5 2 2 0 3 GEOZM. Locuința este situată într-o zonă marginalizată 4 2 3 2 4 WC. WC-ul este situat: 1 în interiorul locuinței 54 80 98 96 72 2 în curte 45 20 2 2 28 HEAT. Încălzirea locuinței este: 0 fără încălzire 0 0 1 2 0 1 încălzire centrală 10 21 46 44 22 2 sobe cu lemne/cărbuni 80 44 4 5 51 3 centrală proprie pe gaze 10 34 48 47 26 4 cu combustibil lichid 0 0 0 0 0 PROPL. Proprietate asupra locuinței în care trăiește familia 1 Proprietatea familiei, persoana cu dizabilități este proprietar sau co- 73 68 70 60 70 proprietar 2 Proprietatea familiei, persoana cu dizabilități nu este proprietar/co- 25 28 22 25 25 proprietar 3 Cu chirie la privat (familia plătește chirie) 1 2 5 7 2 4 Cu chirie la stat (de ex. locuință socială) sau cu chirie zero (de la * 1 3 * 1 angajator, ONG etc.) 5 Locuință ocupată fără acordul proprietarului sau fără drepturi legale * * 0 * 0 HACT. Familia are acte pe locuință 91 92 89 82 91 TACT. Familia are acte pe terenul pe care este construită locuința? 91 89 73 67 85 LOCB1. Familia beneficiază de scutirea de la impozitul pe 32 33 31 30 32 teren/locuință LOCB2. Familia beneficiază de scutirea de la plata chiriei în locuințe * * 2 * 1 sociale Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.208 răspunsuri valide). Notă: Celulele marcate în culoare arată valori semnificativ mai mari (p<.05). Eventualele diferențe până la 100% sunt non-răspunsuri. * Celule cu mai puțin de cinci cazuri. Tabel A. 7: Dotarea locuințelor și utilizarea dotărilor de către persoanele adulte cu dizabilități (pro cente pe coloană) Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total Total - Număr 1102 491 558 57 2208 -% 100 100 100 100 100 Sistemul/ dispozitivul respectiv este disponibil în locuință DL1. Sisteme de ridicare/mutare a persoanei cu dizabilități 1 * 2 * 1 DL2. Sisteme mecanice pentru ferestre, usi, jaluzele sau alte sisteme de * 3 3 6 3 automatizare a locuinței e11511. Sisteme de control al indivizilor asupra mediului în care locuiesc 1 1 2 * 1 147 Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total e11512. Sisteme de facilitare a locuirii / desfășurării activităților casnice 2 2 3 * 2 e11513. Aragaz cu inducție, frigider, mobilier adaptate 14 15 19 14 16 DCIT1. Telefon mobil 81 84 83 81 82 DCIT2. Smartphone 34 48 51 51 42 DCIT3. Tabletă 8 12 17 9 11 DCIT4. Calculator sau laptop 12 22 25 30 18 DCIT5. Smart TV 27 42 50 40 37 DCIT6. Radio, TV 84 84 82 84 84 Persoana cu dizabilități sau îngrijitorul său principal folosește sistemul/dispozitivul respectiv DL1. Sisteme de ridicare/mutare a persoanei cu dizabilități * * 1 * 1 DL2. Sisteme mecanice pentru ferestre, usi, jaluzele sau alte sisteme de * 2 2 4 3 automatizare a locuinței e11511. Sisteme de control al indivizilor asupra mediului în care locuiesc 1 1 1 * 1 e11512. Sisteme de facilitare a locuirii / desfășurării activităților casnice 1 2 2 * 1 e11513. Aragaz cu inducție, frigider, mobilier adaptate 10 10 16 9 12 DCIT1. Telefon mobil 70 72 73 75 71 DCIT2. Smartphone 25 35 43 44 32 DCIT3. Tabletă 5 6 13 7 7 DCIT4. Calculator sau laptop 8 14 19 26 13 DCIT5. Smart TV 24 37 45 39 32 DCIT6. Radio, TV 77 75 73 79 76 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.208 răspunsuri valide). Notă: Celulele marcate în culoare arată valori semnificativ mai mari (p<.05). * Celule cu mai puțin de cinci cazuri. Tabel A. 8: Probleme de accesibilitate în interiorul locuințelor în care trăiesc persoane adulte cu dizabilități (procente pe coloană) Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total Total - Număr 1102 491 558 57 2208 -% 100 100 100 100 100 Persoana cu dizabilități folosește (autonom sau asistat) sau ar dori să folosească spațiul respectiv PA1_A. Calea de acces la intrarea în locuință 51 61 47 37 52 PA1_B. Intrarea în locuință/ieșirea din locuință 51 61 47 39 52 PA2_A. Deplasarea între diferitele niveluri ale casei 19 18 22 19 19 PA2_B. Deplasarea între diferitele spații (aflate la aceași nivel) 70 78 71 68 72 PA3_A. Calea de acces la spațiile exterioare ale locuinței 76 80 77 72 77 PA3_B. Deplasarea în spațiile exterioare ale locuinței 75 81 76 72 77 PA4. Accesul la masă/spațiul destinat luării meselor 77 83 83 81 80 PA5_A. Folosirea chiuvetei din bucătărie 55 73 79 77 65 PA5_B. Folosirea aragazului 48 57 65 72 55 PA5_C. Folosirea cuptorului 39 50 59 67 47 PA5_D. Folosirea frigiderului 63 74 76 75 69 PA5_E. Folosirea mobilierului de bucătărie 66 76 78 72 71 PA6_A. Calea de acces la toaletă, dacă aceasta este în curte 47 39 27 30 40 PA6_B. Așezarea pe toaletă 68 74 68 68 69 PA6_C. Folosirea toaletei 65 75 72 68 69 PA7_A. Folosirea chiuvetei din baie 49 70 82 79 63 PA7_B. Transferul la bideu/cadă/duș 47 69 81 75 61 PA7_C. Folosirea bideului - vas de toaletă sau capac de toaletă 39 58 67 74 51 PA7_D. Folosirea căzii/dușului 49 70 84 79 63 148 Urban – Semi- Rura Urban Urban - colectiv l - Case Blocuri e Total PA8_A. Transferul la pat și alte echipamente pentru odihnă 80 85 87 84 83 PA9. Luarea/înlocuirea hainelor din/în dulapuri, șifonier, comodă 59 69 73 68 65 PA10_A. Deschiderea/închiderea ferestrelor 55 67 70 72 62 PA10_B. Deschiderea porților/ușilor din interior 61 71 74 74 67 PA10_C. Comunicarea cu vizitatorii aflați la exterior 63 70 74 63 67 PA10_D. Deschiderea/închiderea sistemelor de protecție solară 45 57 64 63 53 PA10_E. Controlarea și reglarea sistemelor de încălzire și de răcire 50 58 65 63 56 PA11. Îngrijirea animalelor de companiei și grădinilor 34 32 22 40 31 Problemă de accesibilitate care îngreunează sau împiedică desfășurarea activității PA1_A. Calea de acces la intrarea în locuință 9 7 13 * 9 PA1_B. Intrarea în locuință/ieșirea din locuință 9 6 12 11 9 PA2_A. Deplasarea între diferitele niveluri ale casei 3 3 4 * 3 PA2_B. Deplasarea între diferitele spații (aflate la aceași nivel) 6 5 6 * 6 PA3_A. Calea de acces la spațiile exterioare ale locuinței 9 8 10 * 9 PA3_B. Deplasarea în spațiile exterioare ale locuinței 8 7 10 * 9 PA4. Accesul la masă/spațiul destinat luării meselor 5 5 7 * 5 PA5_A. Folosirea chiuvetei din bucătărie 4 4 5 * 4 PA5_B. Folosirea aragazului 4 3 5 * 4 PA5_C. Folosirea cuptorului 3 4 4 * 4 PA5_D. Folosirea frigiderului 4 4 5 * 4 PA5_E. Folosirea mobilierului de bucătărie 4 4 4 * 4 PA6_A. Calea de acces la toaletă, dacă aceasta este în curte 7 5 2 * 5 PA6_B. Așezarea pe toaletă 7 6 5 * 6 PA6_C. Folosirea toaletei 6 6 5 * 6 PA7_A. Folosirea chiuvetei din baie 3 4 4 * 4 PA7_B. Transferul la bideu/cadă/duș 6 8 7 14 7 PA7_C. Folosirea bideului - vas de toaletă sau capac de toaletă 2 4 3 11 3 PA7_D. Folosirea căzii/dușului 6 9 8 14 7 PA8_A. Transferul la pat și alte echipamente pentru odihnă 4 5 4 * 4 PA9. Luarea/înlocuirea hainelor din/în dulapuri, șifonier, comodă 4 5 5 11 5 PA10_A. Deschiderea/închiderea ferestrelor 4 4 4 * 4 PA10_B. Deschiderea porților/ușilor din interior 4 4 3 * 4 PA10_C. Comunicarea cu vizitatorii aflați la exterior 3 5 4 12 4 PA10_D. Deschiderea/închiderea sistemelor de protecție solară 3 3 4 * 3 PA10_E. Controlarea și reglarea sistemelor de încălzire și de răcire 5 4 4 * 4 PA11. Îngrijirea animalelor de companiei și grădinilor 3 3 2 * 3 Sursa: Studiul-pilot Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității. Anexe_Asoc completate de SECPAH în baza documentelor din dosar sau completate pe teren de asistenți sociali CNASR (N=2.208 răspunsuri valide). Notă: Celulele marcate în culoare arată valori semnificativ mai mari (p<.05). * Celule cu mai puțin de cinci cazuri. Tabel A. 9: Subeșantionul studiului-pilot care a beneficiat de modulul M4 de evaluare a nevoilor de sprijin în sfera luării deciziei Nr. cazuri % 217 100 X_FM4. Persoane cu dizabilități pentru care a fost completat Modulul 1, din care: - parțiale 48 22 - complete 169 78 X_FEI0M4. Modulul a fost ...: - completat la cererea solicitantului 173 80 - recomandat insistent pentru tinerii 18-35 ani 44 20 PROFILUL PERSOANELOR DIN EȘANTIONUL PILOTULUI PENTRU CARE A FOST COMPLETAT M4 SEX. Sex - masculin 94 43 149 Nr. cazuri % - feminin 123 57 AGE_REC1. Grupe de vârstă: - sub 18 ani 11 5.1 - 18-35 ani 14 6.5 - 36-64 ani 69 31.8 - 65+ ani 123 56.7 SCORM. Scorul medical care indică o afectare a funcțiilor și structurilor organismului … - ușoară 8 4 - moderată 70 32 - severă 70 32 - completă 69 32 CAP1. Diagnosticul principal – funcția afectată - functiile mentale 85 39 - functiile senzoriale 6 3 - functiile fonatorii si de comunicare verbala 2 1 - functiile sistemelor cardiovascular, hematologic, imunitar si respirator 11 5 - functiile sistemelor digestiv, metabolic si endocrin 9 4 - functiile urogenitale 26 12 - functiile neuro-musculo-scheletice si ale miscarilor aferente 71 33 - functiile pielii 1 0 - multiple capitole 0 0 - nu se stie 6 3 ECD3a. Gradul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - ușor 5 2 - mediu 31 14 - accentuat 80 37 - grav 21 10 - grav cu asistent personal 80 37 - respingere/neincadrare 0 0 ECD3B. Tipul certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - handicap fizic 53 24 - handicap somatic 47 22 - handicap auditiv 1 0 - handicap vizual 4 2 - handicap mintal 46 21 - handicap psihic 35 16 - handicap asociat 28 13 - handicap HIV/SIDA 1 0 - handicap boli rare 0 0 - handicap surdocecitate 0 0 ECD3C. Valabilitatea certificatului (nou) primit în paralel cu studiul-pilot - 12 luni 59 27 - 24 luni 79 36 - permanent 79 36 ECD1. Tipul de evaluare - prima evaluare de-a lungul vieții pentru încadrarea în grad de handicap 104 48 - evaluarea pentru înnoirea unui certificat existent 104 48 - evaluare ca urmare a unei schimbări de situație sau de stare de sănătate, sau la cerere 9 4 URBRUR. Mediu de rezidență - urban 121 56 - rural 96 44 PERSOANE PENTRU CARE A FOST COMPLETATĂ Anexa_Asoc 161 74 TRA2. Deplasarea în afara casei/serviciului rezidențial - singur(ă), fără însoțitor 28 13 - ocazional cu însoțitor 37 17 - numai cu însoțitor 59 27 - nu se deplasează, este imobilizat(ă) 28 13 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. 150 Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Date neponderate. Tabel A. 10: Tipologia în funcție de nevoia de decizie asistată a persoanelor cu dizabilități din subeșantionul M4 (procente) Nevoie de Nevoie de ajutor Nu are ajutor în anumite Nevoie nevoie de ocazional, situatii/ privinte, integrală Total Total ajutor sub medie peste medie de ajutor % N TOTAL 57 30 43 54 184 % 31.0 16.3 23.4 29.3 100 Vârstă 16-35 29 24 * 33 100 21 36-64 ani 60 15 16 9 100 55 65+ ani 17 16 29 39 100 108 SCORM. Scorul medical și psihologic, conform criteriilor revizuite 2. afectare moderată 39 21 33 * 100 57 3. afectare severă 49 18 18 16 100 57 4. afectare completă 8 8 20 64 100 64 CAP1. Diagnosticul principal - Afectarea 1. Functiile mentale * 12 34 49 100 74 6. Functiile urogenitale 70 25 * 0 100 20 7. Functiile neuro-musculo-scheletice si 32 20 22 25 100 59 ale miscarilor aferente Alte funcții 69 * * * 100 26 Scor global Rasch WHODAS (32 itemi) 2. moderată 72 20 * * 100 25 3. severă 44 22 27 8 100 78 4. foarte severă * 9 25 61 100 75 ECD3a. GRADUL certificatului nou obtinut în paralel cu pilotul 2. mediu 38 23 31 * 100 26 3. accentuat 45 18 26 11 100 66 4. grav 53 * 26 0 100 19 5. grav cu asistent personal 9 9 17 65 100 69 ECD3c. VALABILITATEA certificatului nou obtinut în paralel cu pilotul 1. 12 luni 19 17 39 26 100 54 2. 24 luni 54 23 11 12 100 65 3. permanent 18 9 23 49 100 65 URBRUR. Mediul de rezidență 0. rural 19 15 29 37 100 79 1. urban 40 17 19 24 100 105 TRA2. De obicei, cum se deplasează persoana 0. singur(ă), fără însoțitor 79 * * * 100 24 1. ocazional cu însoțitor 66 17 * * 100 29 2. numai cu însoțitor 28 18 32 22 100 50 Nu se deplasează, este imobilizat(ă) * * 30 48 100 23 Rezultatul modulului de evaluare M2 - fără modulul M2 32 22 29 17 100 41 - nu se acordă asistență personală (AP) 69 13 15 * 100 48 - se acordă AP (scor moderat + condiție * 35 25 25 100 20 suplimentară) - se acordă AP pentru scor global peste * * 25 65 100 20 medie Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. 151 Notă: Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Variantele de răspuns cu mai puțin de 15 cazuri au fost eliminate. * Celule cu mai puțin de 5 cazuri. Celulele marcate în culoare reprezintă valori statistic semnificativ mai mari (valori reziduale ajustate, p<.05). Date neponderate. Tabel A. 11: Exemple de servicii din PLIN și nevoia neacoperită la nivelul agregat al celor 15 județe implicate în studiul-pilot, în perioada 1 ianuarie-30 iunie 2023 (procente din populație) Persoana a Recoman- beneficiat Persoana dare = NEVOIA dorește să NEVOIE SECPAH ACOPERITĂ beneficieze NEACOPERITĂ Da Nu Da Nu Da Nu A B C =A-B-C Servicii recomandate de medic și psiholog în cadrul F1_Evaluarea medicală și psihologică EVM4_1. Servicii medicale specializate (consult la medic 83 15 64 10 72 2 17 specialist, operație, investigații etc.) EVM4_2. Tratament medicamentos curent 97 3 78 9 85 3 16 EVM4_3. Reabilitare (recuperare) medicală, inclusiv in stațiune 38 60 12 24 29 7 19 balneară EVM4_4. Servicii medicale de îngrijiri la domiciliu (finanțate 12 87 5 6 7 3 4 de CNAS) EVM4_5. Dispozitivele medicale, tehnologiile și dispozitivele asistive destinate recuperării unor deficiențe organice sau 21 78 13 6 15 5 3 funcționale în ambulatoriu EVM4_6. Alte tehnologii si dispozitive asistive si tehnologii de 6 93 4 2 4 2 1 acces EVM4_10. Bilet gratuit de tratament balnear individual 23 76 3 18 16 5 14 EVM4_11. Bilet gratuit de tratament balnear cu asistent 18 80 2 15 12 5 11 personal/ însoțitor EVM4_7. Consiliere psihologică 45 53 12 29 28 13 20 EVM4_8. Psihoterapie individuală sau de grup 22 75 5 15 14 6 12 EVM4_9. Tratament medicamentos curent de sănătate 31 67 18 11 24 5 9 mintală EVM4_80. Alte servicii psihologice/terapii (logopedie, 14 84 2 10 9 4 8 ergoterapie, meloterapie etc.) Servicii care sprijină viața independentă recomandate de specialiștii SECPAH, în baza rezultatelor obținute la modulele M1-M4 de evaluare a nevoilor 86. RRC1. Centru pentru viață independentă 4.0 1.9 2.1 3.1 0.8 1.3 2 SIM23. Servicii de îngrijire la domiciliu altele decât cele 83. 7.1 1.3 5.8 6.3 0.8 5.1 finanțate de CNAS 6 RRC2. Servicii la domiciliu destinate persoanelor adulte cu 10. 80. 0.9 9.8 9.9 0.7 9.1 dizabilități prin echipa mobilă 7 2 87. RRC3. Centru de zi 3.7 0.6 3.1 3.1 0.6 2.5 1 RRC4. Centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip 10. 80. 2.1 7.9 9.2 0.6 7.3 ambulatoriu 0 7 Alte servicii rezultate din evaluarea nevoilor 21. 68. RAS1. Evaluare psihologică gratuită 4.4 17.5 19.4 2.1 15.4 9 9 87. RAS2. Consiliere/reabilitare vocațională 3.8 0.6 3.2 2.9 0.8 2.4 0 88. RAS3. Angajare asistată 2.4 0.4 2.0 1.9 0.4 1.5 5 RAS4. Mediere pe piața muncii și sprijin în găsirea unui loc de 86. 3.8 0.5 3.3 3.0 0.8 2.5 muncă din partea AJOFM/ALOFM 9 87. RAS5. Consiliere/reabilitare socială 3.9 0.6 3.3 3.3 0.4 2.9 0 152 Persoana a Recoman- beneficiat Persoana dare = NEVOIA dorește să NEVOIE SECPAH ACOPERITĂ beneficieze NEACOPERITĂ Da Nu Da Nu Da Nu 88. RAS6. Decizie asistată 1.9 0.3 1.5 1.5 0.3 1.2 9 RAS7. Ajutor public judiciar în materie civilă (asistență juridică 89. 1.2 0.3 0.9 0.8 0.4 0.5 gratuită) 5 RAS8. Centre rezidențiale precum CRRN, CIA, CABR, publice 88. 2.0 0.9 1.1 1.3 0.6 0.5 sau private 8 89. RAS9. Locuire asistată/locuințe protejate 1.0 0.3 0.6 0.5 0.5 0.1 8 97. RAS10. Alte servicii care sprijină viața independentă 2.4 0.3 2.1 2.0 0.5 1.6 6 Sursa: Banca Mondială, Pilot MODDiz, date e-PLIN. Notă: Perioada de referință 1 ianuarie-30 iunie 2023. Procente din total cazuri cu PLIN, N=3.459 persoane din 15 județe. Date neponderate. 153 Anexa 2. Analiza tehnică a instrumentelor WHODAS PROPRIETĂȚI METRICE ALE WHODAS EXTINSE – WHODAS+RO (WHODAS32 + 9 ÎNTREBĂRI SUPLIMENTARE = 41 DE ÎNTREBĂRI) Deși din punct de vedere tehnic nu este corect, pentru claritate și simplitate, vom numi instrumentul cu 41 de întrebări care a fost testat în România versiunea extinsă a WHODAS sau WHODAS +RO. Trebuie remarcat faptul că noțiunea de WHODAS poate fi utilizată doar pentru WHO Disability Assessment Schedule (versiunea cu 36 și 12 itemi). Orice itemi suplimentari fac ca chestionarul să nu fie WHODAS, ci un instrument diferit. Figura A.2 prezintă distribuția scorului brut al celor 41 de întrebări, fără sau cu imputare de date. Liniile roșii arată cuantila distribuției de 25%, linia punctată albastră reprezintă mediana, iar linia verde cuantila distribuției de 75%. Imputarea nu afectează distribuția scorului. Figura A. 2: Distribuțiile scorurilor brute ale WHODAS extins, fără și cu date imputate: Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Instrumentul de 41 de întrebări a fost testat psihometric, aplicând cele șapte ipoteze de măsurare de bază. Testarea a arătat că mai mulți dintre itemii nou-incluși nu se potriveau în domeniile conceptuale ale WHODAS, 4 dintre ei nefiind suficient de potriviți la început. Dependențele locale ale itemilor, mai ales în funcție de domeniu, și multidimensionalitatea, au necesitat ajustarea abordării de analiză. A fost aleasă o strategie de agregare pe domenii, deoarece aceasta a respectat designul conceptual preconizat al WHODAS. A rămas o dependență locală semnificativă între D2 - Deplasarea și D3 - Îngrijirea de sine, precum și D1 - Înțelegerea și comunicarea și D4 - Relaționarea cu oamenii. Aceste domenii au fost, de asemenea, agregate. Această ajustare, prin agregare, așa cum s-a procedat anterior în proiectele pilot anterioare ale Băncii Mondiale, a dus, cu ajutorul itemilor suplimentari, la un indice de separare a persoanelor (fiabilitate) insuficient. Mai jos, prezentăm rezultatele testării analizei Rasch, ipoteză cu ipoteză. (1) Direcționarea scalei (tabelul A.10) nu s-a îmbunătățit odată cu ajustările, adică dificultățile itemilor devenind mai centrate pe nivelul mediu de funcționare. În special, separarea Persoană (PSI = 0,67), după agregare, este insuficientă, ceea ce indică faptul că scorul nu mai este capabil să discrimineze nivelurile de funcționare. Figura A.4 și Figura A.5 prezintă distribuțiile parametrilor itemului și Persoanei. 154 Tabel A. 12: Ținta și fiabilitatea instrumentului de 41 de întrebări Start Agregate pe domenii Dificultate Abilitate Dificultate Abilitate Media 0.36 1.34 -0.01 0.66 SD -0.01 1.83 -0.03 0.16 PSI 0.97 0.67 Cronbach α 0.98 0.86 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. (2) Analiza a evidențiat numeroase elemente dependente local (figura A.3). Aceste dependențe ale itemilor cresc estimările de fiabilitate (PSI = 0,97, Cronbach = 0.98). După ajustarea pentru dependențele locale ale itemilor, fiabilitatea a scăzut la PSI = 0,67 și Cronbach = 0,86, ceea ce reprezintă un nivel insuficient al separării persoanei, indicând că metrica nu poate discrimina nivelurile de funcționare, cel puțin atunci când se ajustează luând în considerare domeniile instrumentului. (3) La început, toți itemii au prezentat praguri ordonate: pentru un instrument atât de lung și cu multe opțiuni de răspuns, aceasta este o constatare rară și surprinzătoare (Figura A.4). Explicația probabilă este modul în care a fost realizat sondajul: intervievatorii au primit o descriere detaliată a fiecărui item și a fiecărei opțiuni de răspuns, explicând, de exemplu, ce înseamnă o dificultate moderată la un item, de exemplu, "Să mă îmbrac". (4) În condițiile în care Infit și Outfit sunt așteptate sub 1,2, la început se pot observa câteva elemente nepotrivite, majoritatea fiind foarte aproape de pragul de 1,2 (tabelul A.11). Itemii cu abateri peste cut-off sunt D1.9 (MSQOutfit =1,21) sunt D2.6 (MSQOutfit =1,49; MSQInfit = 1,37), D2.7 (MSQOutfit = 1,74, MSQInfit = 1.38), D4.3 (MSQInfit = 1,25), D4.5 (MSQOutfit = 1,40; MSQInfit = 1,40), D6.3 (MSQOutfit = 1,35; MSQInfit = 1,35) și D6.9 (MSQOutfit = 1. 96; MSQInfit = 1,75). Din acești itemi neadaptați, jumătate dintre ei fac parte din cei nouă itemi nou incluși (D1.9, D2.6, D2.7, D6.9). Tabelul A.11 prezintă statisticile de potrivire pentru itemii înainte de agregarea în testleturi bazate pe domenii. După agregarea itemilor dependenți, testleturile nu au prezentat nicio subadaptare pe baza statisticilor Infit și Outfit (tabelul A12). Cu toate acestea, statisticile de potrivire au fost toate sub 0,6, indicând o supraadaptare (tabelul A12). Supraadaptarea înseamnă că testleturile nu discriminează bine nivelurile de funcționare de mijloc, ci doar nivelurile de funcționare foarte scăzute sau foarte ridicate. (5) Analiza componentelor principale a indicat o grupare a itemilor pe domenii, rezultând o multidimensionalitate, cu o 1 valoare proprie de 7,6 și o valoare 2 valoare proprie de 4,56. După ajustări, respectiv agregarea itemilor în funcție de domeniile WHODAS, s -a obținut o valoare 1 valoarea proprie a scăzut la 1,22 și valoarea proprie a 2 eigenvalue la 1,05 și ar susține unidimensionalitatea. 155 Figura A. 3: Dependențele locale ale itemilor înainte de crearea testleturilor (instrument cu 41 de întrebări) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Figura A. 4: Harta itemilor persoanei pentru instrumentul cu 41 de întrebări, înainte de ajustări (crearea tesletelor) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 156 Figura A. 5: Harta itemilor persoanei pentru instrumentul de 41 de întrebări, după ajustări (crearea de testlets) Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Tabel A. 13: WHODAS extins (41 de întrebări) Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționare diferențiată a itemilor la început Articolul Outfit1 Infit1 Item DIF LID3 D1.1 0.77 0.8 0.65 D1_2, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6, D1_7, D1_8, D1_9 Vârstă, sex D1.2 0.72 0.79 0.6 D1_1, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6, D1_7, D1_8, D1_9, D4_2 Vârsta D1.3 0.66 0.73 0.34 D1_1, D1_2, D1_4, D1_5, D1_6, D1_7, D1_8, D1_9, D4_2 Vârsta D1.4 0.64 0.69 0.09 D1_1, D1_2, D1_3, D1_3, D1_7, D1_8 Vârsta D1.5 1.07 1.16 1.4 D1_1, D1_2, D1_3, D1_6, D1_8, D1_9, D4_1, D4_3, D6_3 Vârsta D1.6 0.99 1.05 1.22 D1_1, D1_2, D1_3, D1_5, D1_7, D1_8, D1_9, D4_1, D4_2, D4_3 Vârsta D1.7 0.85 0.89 0.2 D1_1, D1_2, D1_3, D1_4, D1_6, D1_6, D1_8 Vârsta D1.8 0.94 0.95 0.44 D1_1, D1_2, D1_3, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6, D1_7, D1_9, D4_3 Vârsta D1.9 1.21 1.13 1 D1_1, D1_2, D1_3, D1_5, D1_6, D1_6, D1_8 Vârsta D2.1 1.06 1.05 -0.17 D2_2, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1 Vârsta D2.2 0.99 0.99 0.81 D2_1, D2_3, D2_4, D2_4, D2_5, D2_6, D2_7, D2_8, D3_1, D3_2 Vârsta D2.3 0.79 0.87 0.97 D2_1, D2_2, D2_4, D2_5, D2_6, D2_7, D2_8, D3_1, D3_2 Vârsta D2.4 0.78 0.8 0.45 D2_1, D2_2, D2_3, D2_5, D2_6, D2_8, D3_1, D3_2 Vârsta D2.5 1.13 1.15 -0.69 D2_1, D2_2, D2_3, D2_4, D2_8, D2_8 Vârsta D2.6 1.49 1.37 1.28 D2_2, D2_3, D2_4, D2_7, D3_2, D3_3, D3_3 Vârsta D2.7 1.74 1.38 1.45 D2_2, D2_3, D2_6, D3_2, D3_3, D3_3, D3_5 Vârsta D2.8 0.81 0.86 0.03 D2_2, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1 Vârsta D3.1 0.54 0.6 0.6 D2_1, D2_2, D2_3, D2_4, D2_8, D3_2, D3_4, D3_5 Vârsta D3.2 0.55 0.62 0.94 D2_2, D2_3, D2_4, D2_6, D2_7, D3_1, D3_3, D3_3, D3_5 Vârsta D3.3 0.91 0.98 1.75 D2_6, D2_7, D3_2, D3_5 D3.4 0.85 0.8 0.01 D3_1, D3_6, D5_3 D3.5 0.7 0.78 1.57 D2_7, D3_1, D3_2, D3_3, D3_3 D3.6 0.74 0.8 0.11 D3_4 D4.1 0.82 0.89 1 D1_5, D1_6, D4_2, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.2 0.79 0.86 0.84 D1_2, D1_3, D1_6, D4_1, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.3 1.1 1.25 1.82 D1_5, D1_6, D1_8, D4_1, D4_2, D6_3 Vârsta D4.4 0.9 0.96 0.18 D4_1, D4_2 Vârsta D4.5 1.4 1.4 -0.65 Vârsta D5.1 0.63 0.59 -0.55 D5_2, D5_3, D5_4 Vârstă, sex D5.2 0.66 0.62 -0.59 D5_1, D5_3, D5_4 Vârstă, sex 157 Articolul Outfit1 Infit1 Item DIF LID3 D5.3 0.7 0.65 -0.75 D3_4, D5_1, D5_2, D5_4 Vârstă, sex D5.4 0.7 0.65 -0.82 D5_1, D5_2, D5_3 Vârstă, sex D5.5 D5.6 D5.7 D5.8 D6.1 0.6 0.65 -0.32 D6_2, D6_8 Vârsta D6.2 0.86 0.88 0.23 D6_1, D6_3, D6_9 D6.3 1.35 1.35 0.78 D1_5, D4_3, D6_2, D6_9 Vârsta D6.4 0.87 0.9 -0.34 D6_5, D6_6, D6_6, D6_7, D6_8 Vârsta D6.5 0.85 0.92 -0.68 D6_4, D6_6, D6_7 Vârsta D6.6 0.98 1 -0.45 D6_4, D6_5, D6_7, D6_8 Vârsta D6.7 0.87 0.92 -0.64 D6_4, D6_5, D6_6, D6_6, D6_8 Vârstă, sex D6.8 0.64 0.69 -0.26 D6_1, D6_4, D6_6, D6_6, D6_7, D6_9 D6.9 1.96 1.75 0.91 D6_2, D6_3, D6_8 Vârsta Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Tabel A. 14: extins (dificultățile itemilor WHODAS cu 41 de întrebări, potrivirea, dependențele locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor după ajustări) WHODAS Item Dezordine LID3 DIF4 Etichetă Item Outfit1 Infit1 DIF Praguri Testlet 1 D1.1-D1.6 & D4.1-D4.5 0.55 0.36 0.02 n.a.2 nu Vârsta Testlet 2 D2.1-D2.5 & D3.1-D3.4 0.53 0.35 0.01 n.a.2 nu Vârsta Testlet 3 D5.1-D5.4 0.48 0.50 -0.08 n.a.2 nu Vârstă, sex Testlet 4 D6.1-D6.8 0.48 0.41 -0.01 n.a.2 nu Vârsta Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 1 Infit și Outfit așteptate sub 1,2 pentru absența underfit-ului 2 În cazul testlets, adică al elementelor agregate local dependente, nu se mai așteaptă ordonarea pragurilor. 3 Dependența locală de item (LID) semnificativă cu r > 0,2 4 Funcționarea diferențială a itemilor (DIF) În concluzie, versiunea extinsă a WHODAS nu a îndeplinit toate cele 7 ipoteze de bază de măsurare pentru a fi considerată solidă din punct de vedere psihometric, cu scoruri totale pe scară de interval care pot fi utilizate pentru măsurarea dizabilității. Testarea ipotezelor nu a putut confirma capacitatea metrică de a discrimina nivelurile de funcționare. Versiunile WHODAS cu 36/12 itemi sunt instrumente de sine stătătoare, coerente din punct de vedere intern, care au fost dezvoltate pe parcursul a mai mulți ani de teste extinse înainte de a se găsi o compoziție validă și fiabilă și eficientă din punct de vedere al timpului și al costurilor a itemilor CIF Activities and Participation. Robustețea psihometrică a WHODAS a fost coroborată în sute de studii științifice (Federici et al. 2017). Adăugarea de itemi la un astfel de instrument ar necesita urmarea aceluiași proces de încercări și testări pentru a determina ce versiune a chestionarului de colectare a informațiilor privind funcționarea îndeplinește ipotezele psihometrice de bază de măsurare. Studiile WHODAS ale Băncii Mondiale efectuate în Letonia, Lituania și Bulgaria (Banca Mondială 2018-2021) au testat performanța psihometrică a instrumentelor elaborate în aceste țări pentru a colecta date privind funcționarea și niciunul nu a trecut de ipotezele de testare psihometrică. Acest lucru nu înseamnă că acele instrumente nu au fost utile și, într -adevăr, au colectat informații valoroase, dar performanța psihometrică nu a confirmat capacitatea lor metrică de a măsura dificultățile de funcționare ale persoanelor. Cu alte cuvinte, țările nu trebuie să utilizeze WHODAS dacă nu doresc să o facă și pot foarte bine să își dezvolte propriile versiuni ale instrumentelor bazate pe CIF pentru a colecta date privind funcționarea în vederea evaluării dizabilității; cu toate acestea, aceste instrumente ar trebui să fie valide și fiabile din punct de vedere psihometric. 158 PROPRIETĂȚI METRICE ALE ORIGINALULUI SAU ALE WHODAS PROPRIU-ZIS (WHODAS 32) După cum s-a explicat, instrumentul de colectare a datelor de funcționare din România a inclus versiunea de 36 de itemi a WHODAS 2.0. Pentru claritate, ne vom referi la aceasta ca fiind WHODAS propriu-zis. Analiza psihometrică prezentată mai jos a inclus 32 de itemi după excluderea item ilor cu un procent ridicat de date lipsă. Investigăm dacă poate fi derivat un scor total al instrumentului WHODAS propriu -zis cu proprietăți de scară de interval. Figura A.6 prezintă distribuția scorului WHODAS fără și cu imputarea datelor. Liniile roșii arată cuantila distribuției de 25%, liniile punctate albastre reprezintă mediana, iar liniile verzi cuantila distribuției de 75%. Figura A. 6: Distribuțiile scorurilor brute ale WHODAS propriu-zis (original) (32 de itemi), fără și cu date imputate Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. La fel ca în cazul versiunii cu 41 de itemi, WHODAS propriu-zisă cu 32 de itemi a prezentat o multidimensionalitate pronunțată. În cele ce urmează se va raporta rezultatul analizei psihometrice a WHODAS original cu 32 de itemi, la început și după ajustări. Modelul final a păstrat cei 32 de itemi, cu domeniile agregate folosind o abordare bazată pe domenii, orientată conceptual, care păstrează structura instrumentului de evaluare. Tabelul A.13, Tabelul A.14 și Tabelul A.15 prezintă rezultatele detaliate ale analizei Rasch. Tabelul A.13 și Tabelul A.14 prezintă statisticile esențiale de potrivire pentru ite mii WHODAS originali la început și după ajustările metrice bazate pe rezultatele analizei cu modelul de credite parțiale. Întreaga scală a arătat multidimensionalitate, cu o tendință puternică a itemilor de a se încărca prin domeniile WHODAS. Cu toate acestea, câțiva itemi s-au încărcat în mod încrucișat, iar câțiva itemi nu prezentau dependențe (Figura A6). Multidimensionalitatea cauzată de dependențele itemilor WHODAS a fost ajustată mai întâi prin agregarea itemilor în testlets pe baza structurii domeniilor WHODAS. Deoarece a rămas o dependență locală semnificativă, au fost agregate, de asemenea, tesletele D2 - Getting around și D3 - Self-care, precum și D1 - Understanding and Communicating și D4 - Getting along with people. Această strategie de ajustare a funcționat bine, cu o bună fiabilitate. Câțiva itemi au prezentat o inadaptare la început cu valori infit și outfit > 1,2; testleturile care se ajustează pentru dependențele itemilor au prezentat o potrivire bună. Tabelul A.13 prezintă statisticile de fiabilitate ale abordării inițiale după agregarea itemilor pentru toate dependențele dintre domenii, fără imputare și cu imputare de date. În rezumat, s -au observat următoarele: 1. Direcționarea scalei (tabelul A.15) s-a îmbunătățit odată cu ajustările, adică dificultățile itemilor au devenit mai centrate pe nivelul mediu de funcționare, ceea ce indică faptul că scorul este capabil să discrimineze nivelurile de funcționare. 2. După ajustarea pentru dependențele locale ale itemilor, fiabilitatea a fost PSI = 0,89 și Cronbach = 0,89, ceea ce înseamnă un nivel bun de fiabilitate, ceea ce indică faptul că metrica poate discrimina bine între nivelurile de funcționare. 3. Cu excepția unui singur item, și anume D4.5 Funcții sexuale?, toți itemii au prezentat praguri de dificultate perfect ordonate. Figura A.6 prezintă harta itemilor persoanei cu pragurile itemilor. 159 4. Corelațiile dintre reziduurile analizei au indicat dependențe locale puternice între cei 32 de itemi ai WHODAS 2.0 (a se vedea figura A.7), cu o tendință de asociere a itemilor chestionarului din același domeniu. Pentru a depăși aceste dependențe, itemii au fost grupați în testlets, mai întâi prin luarea în considerare a structurii pe capitole, și anume: D1 - Înțelegerea și comunicarea, D2 - Deplasarea, D3 - Îngrijirea de sine, D4 - Relaționarea cu oamenii, D5 - Activități de viață, D6 - Participarea în societate. Deoarece s-a constatat în continuare o corelație reziduală semnificativă între D1 - Înțelegerea și comunicarea) și D4 - A se înțelege cu oamenii, precum și D2 - Deplasarea - și D3 - Îngrijirea de sine, acestea au fost, de asemenea, agregate. 5. În versiunea cu 32 de itemi a fost găsit un singur item care nu se potrivește deloc, și anume D6.3, Cât de mult v-ați confruntat cu probleme în a trăi cu demnitate din cauza atitudinilor și acțiunilor altora? ( = 1.47, = 1.5). După agregarea itemilor dependenți, testleturile nu au prezentat nicio subadaptare pe baza statisticilor Infit și Outfit (tabelul A.15). 6. DIF a fost testat pentru sex și vârstă. În modelul final, toate testele au prezentat o anumită DIF pentru grupurile de vârstă. Acest lucru nu este neașteptat, deoarece nivelurile de funcționare și de dizabilitate sunt influențate de vârstă, astfel încât unii itemi sunt în mod s istematic mai problematici pentru respondenții mai în vârstă și nu ar face decât să susțină sensibilitatea itemilor la îmbătrânirea funcționării. 7. În cele din urmă, analiza componentelor principale a indicat o grupare a itemilor pe domenii, rezultând o multidimensionalitate, cu o 1 valoare proprie de 6,6 și o valoare 2 valoare proprie de 3,85. După ajustări, respectiv agregarea itemilor în funcție de domeniile WHODAS, s -a obținut o valoare 1 valoarea proprie a scăzut la 1,77 și valoarea proprie a 2 valoarea proprie la 1,24 și a susținut unidimensionalitatea. Figura A. 7: Harta elementelor persoanei înainte de ajustări Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. *indică praguri dezordonate 160 Figura A. 8: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. *indică praguri dezordonate. Tabel A. 15: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor la început WHODAS Outfit1 Infit1 Item LID3 DIF4 Nr. Item DIF D1.1 0.81 0.84 0.83 D1_2, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6 Vârstă, sex D1.2 0.78 0.83 0.79 D1_1, D1_3, D1_4, D1_4, D1_5, D1_6 Vârsta D1.3 0.71 0.77 0.5 D1_1, D1_2, D1_4, D1_5, D1_6, D4_2 Vârsta D1.4 0.71 0.75 0.27 D1_1, D1_2, D1_3 Vârsta D1.5 1.19 1.24 1.57 D1_1, D1_2, D1_3, D1_6, D4_1, D4_3, D6_3 Vârsta D1.6 1.09 1.13 1.39 D1_1, D1_2, D1_3, D1_5, D4_1, D4_2, D4_3 Vârsta D2.1 1.13 1.08 0.01 D2_2, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1 Vârsta D2.2 1.11 1.07 1.02 D2_1, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1, D3_2 Vârsta D2.3 0.9 0.94 1.21 D2_1, D2_2, D2_4, D2_5, D3_1, D3_2, D3_3, D3_3 Vârsta D2.4 0.86 0.87 0.64 D2_1, D2_2, D2_3, D2_5, D3_1, D3_2 Vârsta D2.5 1.2 1.2 -0.55 D2_1, D2_2, D2_3, D2_4 Vârsta D3.1 0.59 0.64 0.82 D2_1, D2_2, D2_3, D2_3, D2_4, D3_2, D3_4 Vârsta D3.2 0.6 0.66 1.15 D2_2, D2_3, D2_4, D3_1, D3_3 Vârsta D3.3 1.03 1.07 2 D2_3, D3_2 Vârsta D3.4 0.9 0.84 0.18 D3_1 D4.1 0.86 0.93 1.15 D1_5, D1_6, D4_2, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.2 0.8 0.89 1 D1_3, D1_6, D4_1, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.3 1.16 1.3 1.97 D1_5, D1_6, D4_1, D4_2, D6_3 Vârsta D4.4 0.92 0.99 0.32 D4_1, D4_2 Vârsta D4.5 1.44 1.45 -0.55 Vârsta D5.1 0.61 0.58 -0.4 D5_2, D5_3, D5_4 Vârstă, sex D5.2 0.65 0.6 -0.44 D5_1, D5_3, D5_4 Vârstă, sex D5.3 0.67 0.63 -0.59 D5_1, D5_2, D5_4 Vârstă, sex D5.4 0.68 0.64 -0.67 D5_1, D5_2, D5_3 Vârstă, sex D6.1 0.61 0.66 -0.16 D6_2 Vârsta D6.2 0.9 0.93 0.38 D6_1, D6_3 D6.3 1.41 1.43 0.92 D1_5, D4_3, D6_2 Vârsta D6.4 0.87 0.9 -0.24 D6_5, D6_6, D6_6, D6_7, D6_8 Vârsta D6.5 0.85 0.91 -0.61 D6_4, D6_6, D6_7 Vârsta 161 D6.6 0.97 1 -0.38 D6_4, D6_5, D6_7, D6_8 Vârsta D6.7 0.86 0.91 -0.57 D6_4, D6_5, D6_6, D6_6, D6_8 Sex, vârstă D6.8 0.67 0.72 -0.12 D6_4, D6_6, D6_7 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Tabel A. 16: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor după ajustări Etichetă WHODAS Outfit1 Infit1 Iteml Dezordine LID3 DIF4 Nr item DIF Praguri Testlet 1 D1.1-D1.6 & D4.1- 0.81 0.86 0.2 n.a.2 nu Vârsta D4.5 Testlet 2 D2.1-D2.5 & D3.1- 0.71 0.76 0.14 n.a.2 nu Vârsta D3.4 Testlet 3 D5.1-D5.4 0.74 0.72 -0.14 n.a.2 nu Vârstă, sex Testlet 4 D6.1-D6.8 0.69 0.71 -0.05 n.a.2 nu Vârsta Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 1 Infit și Outfit așteptate sub 1,2 pentru absența underfit-ului 2 În cazul testlets, adică al elementelor agregate local dependente, nu se mai așteaptă ordonarea pragurilor. 3 Dependența locală de item (LID) semnificativă cu r > 0,2 4 Funcționarea diferențială a itemilor (DIF) Tabel A. 17: Țintirea și fiabilitatea celor 32 de itemi WHODAS Start Agregarea elementelor pe domenii Media SD Media SD Dificultate 0.25 1.45 0.04 0.84 Abilitate 0 1.91 0 0.42 PSI Alpha PSI Alpha Fiabilitate 0.97 0.98 0.89 0.88 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. În cele din urmă, după ce am stabilit validitatea și fiabilitatea psihometrică a WHODAS 32, am generat Tabelul de transformare bazat pe analiza Rasch (Tabelul A.16) care oferă transformarea scorurilor, inclusiv estimările capacității Rasch la scară logit, dar permite în principal recodificarea scorurilor de la cei 32 de itemi WHODAS într-o măsurătoare cu scară de interval, solidă din punct de vedere psihometric. Sunt necesare tr ei etape pentru a obține un scor de interval 0-100: (1) însumarea celor 32 de itemi WHODAS într-un scor brut WHODAS, (2) căutarea valorii de sub coloana "scor WHODAS" în tabelul de transformare de mai jos (Tabelul A.16) și (3) punctarea scorului WHODAS 0-100 corespunzător. Tabelul de transformare poate fi integrat cu ușurință într-o evaluare WHODAS computerizată, cu o atribuire automată a scorului 0 -100 normalizat la scorurile brute WHODAS. Algoritmul de transformare a scorului: Pasul 1: se calculeaza scorul brut prin însumarea răspunsurilor la 32 de itemi WHODAS (fără D5.5 până la D5.8, muncă și educație), Pasul 2. se obține din tabelul de transformare valoarea corespunzătoare, Etapa 3: sistemul atribuie nivelul de dizabilitate WHODAS pe baza indicatorului normalizat. 162 Tabel A. 18: Tabel de transformare pentru WHODAS 32 pe baza datelor ponderate reprezentative la nivel național WHODAS Rasch 0-100 WHODAS* Rasch* 0-100* Scor Logit Scor Scor Logit Scor 32 -1.44 0 96 0.09 56 33 -1.23 8 97 0.1 56 34 -1.13 11 98 0.11 57 35 -1.06 14 99 0.12 57 36 -1 16 100 0.13 57 37 -0.96 18 101 0.14 58 38 -0.92 19 102 0.15 58 39 -0.88 20 103 0.16 58 40 -0.85 22 104 0.17 59 41 -0.81 23 105 0.18 59 42 -0.78 24 106 0.19 59 43 -0.75 25 107 0.2 60 44 -0.72 26 108 0.21 60 45 -0.69 27 109 0.22 60 46 -0.66 28 110 0.23 61 47 -0.63 30 111 0.24 61 48 -0.6 31 112 0.25 62 49 -0.57 32 113 0.26 62 50 -0.54 33 114 0.27 62 51 -0.52 34 115 0.28 63 52 -0.49 35 116 0.29 63 53 -0.47 35 117 0.3 63 54 -0.44 36 118 0.32 64 55 -0.42 37 119 0.33 64 56 -0.4 38 120 0.34 65 57 -0.38 38 121 0.35 65 58 -0.36 39 122 0.36 66 59 -0.35 40 123 0.38 66 60 -0.33 40 124 0.39 66 61 -0.32 41 125 0.4 67 62 -0.3 41 126 0.41 67 63 -0.28 42 127 0.42 68 64 -0.27 43 128 0.44 68 65 -0.26 43 129 0.45 69 66 -0.24 44 130 0.46 69 67 -0.23 44 131 0.48 70 68 -0.21 45 132 0.49 70 69 -0.2 45 133 0.5 71 70 -0.19 46 134 0.52 71 71 -0.17 46 135 0.53 72 72 -0.16 46 136 0.54 72 73 -0.15 47 137 0.56 73 74 -0.14 47 138 0.57 73 75 -0.13 48 139 0.58 74 76 -0.11 48 140 0.6 74 77 -0.1 49 141 0.61 75 78 -0.09 49 142 0.63 75 79 -0.08 49 143 0.64 76 80 -0.07 50 144 0.66 76 81 -0.06 50 145 0.67 77 82 -0.05 51 146 0.69 78 83 -0.04 51 147 0.71 78 84 -0.03 51 148 0.73 79 85 -0.01 52 149 0.75 80 86 0 52 150 0.77 80 87 0.01 53 151 0.79 81 88 0.02 53 152 0.81 82 89 0.03 53 153 0.84 83 90 0.04 54 154 0.87 84 91 0.05 54 155 0.91 85 163 92 0.06 54 156 0.95 87 93 0.06 55 157 1 89 94 0.07 55 158 1.08 92 95 0.09 55 159 1.19 96 96 0.09 56 160 1.31 100 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. ANALIZA FACTORIALĂ ÎN DOI PAȘI (COMPONENTE PRINCIPALE) - VALIDAREA ADĂUGĂRII ÎNTREBĂRILOR WHODAS Pentru a corobora (sau a pune la îndoială) rezultatele modelului bazat pe Rasch, setul de date al testului pilot a fost analizat cu ajutorul unei analize factoriale în doi pași (componentă principală). Figura A.9 prezintă modelul statistic, care a fost construit folosind datele neponderate ale eșan tionului de test pilot. Figura A. 9: Un model statistic pentru testarea celor 45 de itemi WHODAS+RO bazat pe analiza factorială în două etape (componentă principală) Items Loadings LATENT FACTORS Loadings D1.1 0.905 D1.2 0.919 D1.3 0.903 Domain 1 - ONE FACTOR D1.4 0.841 Understanding and communication D1.5 0.834 Cumulative variance explained % D1.6 0.849 72.717 DRO1.7 0.827 KMO=0.928. Sig <.001 0.85 DRO1.8 0.829 DRO1.9 0.755 D2.1 0.877 D2.2 0.898 Domain 2 - ONE FACTOR D2.3. 0.9 Mobility/ Activities in the nearby environment D2.4 0.893 Cumulative variance explained % D2.5 0.761 75.241 DRO2.6 * KMO=0.817. Sig <.001 DRO2.7 * 0.838 DRO2.8 * D3.1 0.921 Domain 3 - ONE FACTOR D3.2 0.938 Personal Autonomy/ Self-Care D3.3 0.844 Cumulative variance explained % D3.4 0.718 73.04 DRO3.5 0.883 KMO=0.851. Sig <.001 0.912 GLOBAL SCORE - ONE FACTOR DRO3.6 0.804 Disability level of the person as a whole Cumulative variance explained % D4.1 0.884 Domain 4 - ONE FACTOR 0.829 71.24 D4.2 0.914 Interpersonal relationships KMO=0.887. Sig <.001 D4.3 0.828 Cumulative variance explained % D4.4 0.845 63.645 D4.5 0.408 KMO=0.810. Sig <.001 D5.1 0.978 Domain 5 - ONE FACTOR D5.2 0.985 Day-to-day activities: 5(1) Household activities 0.776 D5.3 0.987 Cumulative variance explained % D5.4 0.982 96.636 KMO=0.840. Sig <.001 D6.1 0.772 D6.2 0.833 D6.3 0.759 Domain 6 - ONE FACTOR D6.4 0.824 Social participation D6.5 0.814 Cumulative variance explained % 0.854 D6.6. 0.821 63.747 D6.7 0.809 KMO=0.917. Sig <.001 D6.8 0.811 DRO6.9 0.738 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Analiză bazată pe răspunsuri valide, N=5 553 de dosare. Date neponderate. Notă: Patru din cei 36 de itemi WHODAS (privind activitățile de zi cu zi: D5(4) Activități profesionale sau școlare) nu sunt incluse din cauza procentului mare de date lipsă (aproximativ 90%). Întrebările suplimentare în limba română sunt marcate cu portocaliu și au acronimul DRO. 164 Modelul statistic prezentat în figura A.9 confirmă validitatea celor 32 de itemi WHODAS. Toți itemii din cadrul unui domeniu specific au modele similare de răspunsuri; aceștia "se îmbină" pentru a crea un construct. Altfel spus, pentru fiecare domeniu de viață, există o (și numai o) variabilă latentă (factor) care poate explica interrelațiile dintre itemii corespunzători. Factorii latenți explică între 63% și aproape 97% din variația totală a setului de itemi corespunzători. Mai mult, în etapa următoare, o (și numai o) variabilă subiacentă (nivelul de handicap al unei persoane în ansamblu) explică peste 71% din varianța celor șase factori latenți. Toți coeficienții statistici sunt foarte semnificativi. Rezultatele reflectă faptul că setul de categorii CIF incluse în WHODAS 2.0 a fost generat statistic și a fost validat în sute de studii empiric e, dovedindu-se în mod constant că este valid și fiabil. În plus, este relevant pentru toate bolile, inclusiv pentru tulburările mentale, neurologice și de dependență (WHODAS măsoară dizabilitatea, așa cum este înțeleasă de CIF și de CRPD, indiferent de afecțiunea sau deficiența de sănătate care stă la baza acesteia). În ceea ce privește cei nouă itemi suplimentari, Figura A.9 arată că doar doi itemi adaugă valoare la versiunea WHODAS cu 32 de itemi, și anume: • DRO 3.5 - Spălarea feței și a dinților și • DRO 3.6 - Îngrijirea propriei sănătăți, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice. Patru elemente - DRO 1.7, 1.8, 1.9 și 6.9 - nu dăunează modelului și nici nu adaugă o valoare semnificativă. Ei "atârnă împreună" cu itemii originali în cadrul domeniului de funcționare, dar au cea mai mică încărcare din setul dat de itemi. În aceste condiții, sugerăm să nu includem acești patru itemi pentru a menține interviul cât mai simplu și mai scurt posibil (fără a pierde niciuna dintre calitățile psihometrice ale instrumentului). Celelalte trei elemente - DRO 2.6, 2.7 și 2.8 - dăunează modelului. Dacă sunt incluși, se găsesc doi factori latenți pentru domeniul mobilitate/activități în mediul apropiat, așa cum se arată în tabelul A.17. Tabel A. 19: Trei itemi suplimentari care afectează în mod negativ performanța instrumentului de colectare a datelor privind funcționarea (WHODAS 36 plus ROM) Măsura KMO de adecvare a 0.868 eșantionării. Sig. <.001 Variația Sumele de Rotație totală extracție a Sumele de explicată (% încărcărilor rotație ale cumulat) pătrate încărcărilor Factor Factor pătrate Încărcările pe item: PC1 PC2 Factor PC1 D2.1. Statul în picioare pentru perioade lungi de 64.817 41.377 timp, cum ar fi 30 de minute? 0.821 Factor PC2 77.935 77.935 D2.2. Să te ridici în picioare după ce ai stat jos? 0.894 D2.3. Vă deplasați în interiorul locuinței dumneavoastră? 0.899 D2.4. Ieșiți din casă? 0.877 D2.5. Mersul pe jos pe o distanță lungă, cum ar fi un kilometru? 0.71 0.547 DRO 2.6. Ridicarea unui obiect sau mutarea unui obiect dintr-un loc în altul, cum ar fi o cană sau o cutie? 0.797 -0.454 DRO2.7. Utilizarea mâinii și a degetelor pentru a manipula sau a da drumul unui obiect mic, cum ar fi o monedă? 0.767 -0.503 DRO2.8. Folosiți transportul public? 0.638 0.432 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Perioada de referință 1 august 2022-30 iunie 2023. Analiză bazată pe răspunsuri valide, N=5 557 de dosare. Date neponderate. PROPRIETĂȚILE METRICE ALE WHODAS 32+2 RO ITEMI (VERSIUNEA CU 34 DE ÎNTREBĂRI A INSTRUMENTULUI) În urma rezultatelor analizei de grup, s-a aplicat o analiză psihometrică a modelului Rasch la versiunea de 34 de itemi a instrumentului: WHODAS 32 + itemii ROM DRO 3.5 - Spălarea feței și a dinților și DRO 3.6 - Îngrijirea propriei sănătăți, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice. Rezultatele sunt prezentate mai jos. 165 Figura A.10 prezintă distribuția scorului brut WHODAS 34 fără și cu imputare de date. Liniile roșii arată cua ntila distribuției de 25%, linia punctată albastră reprezintă mediana, iar linia verde cuantila distribuției de 75%. La fel ca în cazul WHODAS 32, imputarea nu afectează foarte mult scorul median al WHODAS 34. Figura A. 10: Distribuția scorurilor brute ale WHODAS 32+2 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Tabelul A.18 și Tabelul A.19 prezintă statisticile esențiale de potrivire pentru itemii WHODAS 32+2 la început și după ajustările metrice bazate pe rezultatele analizei cu modelul de credite parțiale. Întreaga scală a arătat multidimensionalitate, cu o tendință puternică a itemilor de a se încărca prin domeniile WHODAS. Cu toate acestea, câțiva itemi s-au încărcat în mod încrucișat, iar câțiva itemi nu prezentau dependențe (Figura A.13). Multidimensionalitatea cauzată de dependențele itemilor WHODAS 32+2 a fost ajustată mai întâi prin agregarea itemilor în testlets pe baza structurii de domenii WHODAS 32+2. A rămas o dependență locală semnificativă între D2 - Getting around și D3 - Self-care, precum și între D1 - Understanding and Communicating și D4 - Getting along with people. Aceste domenii au fost, de asemenea, agregate. Această strategie de ajustare a funcționat bine, cu o bună fiabilitate. Câțiva itemi au prezentat o inadaptare la început cu valori infit și outfit > 1,2, cu toate acestea, testele care se ajustează pentru dependențele dintre itemi au prezentat o potrivire bună. Tabelul A.20 prezintă statisticile de fiabilitate ale abordării de pornire după agregarea itemilor pentru toate dependențele dintre domenii, fără imputare și cu imputare de date. În cele ce urmează se prezintă mai detaliat rezultatul analizei psihometrice a WHODAS cu 32 + 2 itemi, la început și după ajustări - așa-numita abordare finală. Abordarea finală a fost aleasă pentru că este cea mai eficientă și prezintă proprietăți metrice bune. Modelul final a păstrat cei 32 + 2 itemi, cu domeniile agregate folosind o abordare bazată pe domenii, orientată conceptual, care păstrează structura instrumentului de evaluare. Tabelul A.18, tabelul A.19 și tabelul A.20 (care include țintirea și fiabilitatea cu date imputate) prezintă statisticile Rasch detaliate. 1. Direcționarea scalei (tabelul A.20) s-a îmbunătățit odată cu ajustările, adică dificultățile itemilor devenind mai centrate pe nivelul mediu de funcționare. 2. Dependența itemilor în analiza cu cei 32+2 itemi WHODAS a umflat estimările de fiabilitate (PSI = 0,97, Cronbach = 0.98). După ajustarea pentru dependențele locale ale itemilor, fiabilitatea a scăzut la PSI = 0,89 și Cronbach = 0,88, ceea ce reprezintă un nivel bun de fiabilitate, ceea ce indică faptul că metrica poate discrimina bine între nivelurile de funcționare. 3. Cu excepția unui singur item, și anume D4.5 Funcții sexuale?, toți itemii au prezentat praguri de dificultate perfect ordonate. Figura A.11 prezintă harta itemilor persoanei cu pragurile itemilor. 4. Corelațiile dintre reziduurile analizei au indicat dependențe locale puternice între cei 32 de i temi ai WHODAS (a se vedea figura A.13), cu o tendință de asociere a itemilor chestionarului din același domeniu. A fost utilizat un cut-off pentru LID corespunzător LID mediu + 0,2 (Christensen, Makransky și Horton 2017). Pentru a rezolva aceste dependențe, itemii au fost agregate, ținând cont de structura capitolelor, și anume: D1 - Înțelegerea și comunicarea, D2 - Deplasarea, D3 - Îngrijirea de sine, D4 - Relaționarea cu oamenii, D5 - Activități de viață, D6 - Participarea în societate. S-a constatat în 166 continuare o corelație reziduală semnificativă între D1 - Înțelegerea și comunicarea și D4 - A se înțelege cu oamenii, precum și între D2 - Deplasarea și D3 - Îngrijirea de sine, care au fost, de asemenea, agregate. 5. În condițiile în care Infit și Outfit sunt așteptate sub 1,2, la început se pot observa câteva elemente nepotrivite, majoritatea fiind foarte aproape de pragul de 1,2. Itemii cu abateri mai puternice sunt D4.3 Să te înțelegi cu persoanele care îți sunt apropiate? ( = 1,32), D4.5 Activități sexuale? ( = 1.5, = 1,45), și D6.3 Cât de mult ați avut probleme în a trăi cu demnitate din cauza atitudinilor și acțiunilor altora? ( = 1.45, = 1.45). După agregarea itemilor dependenți, testleturile nu au prezentat nicio subadaptare pe baza statisticii Infit și Outfit. 6. DIF a fost testat pentru sex și vârstă. În modelul final, toate testele au prezentat o anumită DIF pentru grupurile de vârstă. Acest lucru nu este neașteptat, deoarece nivelurile de funcționare și de dizabilitate sunt influențate de vârstă, astfel încât unii itemi sunt în mod sistematic mai problematici pentru respondenții mai în vârstă. 7. În cele din urmă, analiza componentelor principale a indicat o grupare a i temilor pe domenii, rezultând o multidimensionalitate, cu o 1 valoare proprie de 6,7 și o valoare 2 valoare proprie de 4,01. După ajustări, respectiv agregarea itemilor în funcție de domeniile WHODAS, s -a obținut o valoare 1 valoarea proprie a scăzut la 1,71 și valoarea proprie a 2 valoarea proprie la 1,25 și a susținut unidimensionalitatea. Figura A. 11: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. *indică praguri dezordonate 167 Figura A. 12: Harta itemilor persoanei după crearea testleturilor Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. Figura A. 13: Dependențele locale ale elementelor înainte de crearea testleturilor Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 168 Tabel A. 20: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor la nivelul stelei Item LID3 DIF4 Articolul Outfit1 Infit1 DIF D1.1 0.83 0.86 0.68 D1_2, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6 Vârstă, sex D1.2 0.80 0.85 0.63 D1_1, D1_3, D1_4, D1_5, D1_6, D4_2, D4_3 Vârsta D1.3 0.73 0.79 0.35 D1_1, D1_2, D1_4, D1_5, D1_6, D4_2 Vârsta D1.4 0.72 0.76 0.08 D1_1, D1_2, D1_3, D1_6 Vârsta D1.5 1.22 1.27 1.49 D1_1, D1_2, D1_3, D1_6, D4_1, D4_2, D4_3, D6_3 Vârsta D1.6 1.13 1.16 1.30 D1_1, D1_2, D1_3, D1_4, D1_5, D4_1, D4_2, D4_3 Vârsta D2.1 1.15 1.10 -0.20 D2_2, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1 Vârsta D2.2 1.13 1.08 0.85 D2_1, D2_3, D2_4, D2_5, D3_1, D3_2 Vârsta D2.3 0.90 0.94 1.02 D2_1, D2_2, D2_4, D2_5, D3_1, D3_2, D3_3, D3_3 Vârsta D2.4 0.86 0.87 0.46 D2_1, D2_2, D2_3, D2_5, D3_1, D3_2 Vârsta D2.5 1.21 1.21 -0.77 D2_1, D2_2, D2_3, D2_4 Vârsta D3.1 0.57 0.62 0.63 D2_1, D2_2, D2_3, D2_3, D2_4, D3_2, D3_5 Vârsta D3.2 0.58 0.64 0.99 D2_2, D2_3, D2_4, D3_1, D3_3, D3_3, D3_5 Vârsta D3.3 0.97 1.04 1.87 D2_3, D3_2, D3_5 D3.4 0.88 0.83 -0.03 D3_6 D3.5 0.76 0.84 1.68 D3_1, D3_2, D3_3 D3.6 0.77 0.83 0.10 D3_4 D4.1 0.87 0.95 1.06 D1_5, D1_6, D4_2, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.2 0.82 0.90 0.89 D1_2, D1_3, D1_5, D1_6, D4_1, D4_3, D4_4, D4_4 Vârsta D4.3 1.18 1.32 1.94 D1_2, D1_5, D1_6, D4_1, D4_2, D6_3 Vârsta D4.4 0.95 1.01 0.17 D4_1, D4_2 Vârsta D4.5 1.45 1.45 -0.77 Vârsta D5.1 0.62 0.58 -0.61 D5_2, D5_3, D5_4 Vârstă, sex D5.2 0.65 0.60 -0.65 D5_1, D5_3, D5_4 Vârstă, sex D5.3 0.68 0.63 -0.81 D5_1, D5_2, D5_4 Vârstă, sex D5.4 0.69 0.64 -0.88 D5_1, D5_2, D5_3 Vârstă, sex D5.5 D5.6 D5.7 D5.8 D6.1 0.61 0.67 -0.36 D6_2 Vârsta D6.2 0.93 0.95 0.24 D6_1, D6_3 D6.3 1.45 1.46 0.84 D1_5, D4_3, D6_2 Vârsta D6.4 0.88 0.91 -0.36 D6_5, D6_6, D6_6, D6_7, D6_8 Vârsta D6.5 0.87 0.93 -0.73 D6_4, D6_6, D6_7 Vârsta D6.6 0.99 1.02 -0.48 D6_4, D6_5, D6_7, D6_8 Vârsta D6.7 0.88 0.93 -0.69 D6_4, D6_5, D6_6, D6_6, D6_8 Vârstă, sex D6.8 0.67 0.73 -0.28 D6_4, D6_6, D6_7 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN Tabel A. 21: Dificultăți ale itemilor WHODAS, potrivire, dependențe locale ale itemilor și funcționarea diferențială a itemilor după ajustări (crearea de testlet) Etichetă WHODAS Outfit1 Infit1 Item DIF Dezordine LID3 DIF4 Nr. articol Praguri Testlet 1 D1.1-D1.6 & D4.1- 0.84 0.88 0.20 n.a.2 nu Vârsta D4.5 Testlet 2 D2.1-D2.5 & D3.1- 0.66 0.70 0.14 n.a.2 nu Vârsta D3.4 Testlet 3 D5.1-D5.4 0.75 0.73 -0.14 n.a.2 nu Vârstă, sex Testlet 4 D6.1-D6.8 0.72 0.73 -0.05 n.a.2 nu Vârsta Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 1 Infit și Outfit așteptate sub 1,2 pentru absența underfit-ului 2 În cazul testlets, adică al elementelor agregate local dependente, nu se mai așteaptă ordonarea pragurilor. 3 Dependența locală de item (LID) semnificativă cu r > 0,2 169 4 Funcționarea diferențială a itemilor (DIF) Tabel A. 22: Țintirea și fiabilitatea itemilor WHODAS 32+2 Medie Medie Start Agregarea elementelor pe domenii Dificultate 0.29 1.46 0.04 0.82 Abilitate -0.01 1.93 -0.01 0.42 PSI Alpha PSI Alpha Fiabilitate 0.97 0.98 0.89 0.88 Testarea psihometrică bazată pe modelul Rasch a arătat că WHODAS cu 32 + 2 itemi este la fel de bună ca versiunea cu 32 de itemi. Astfel, adăugarea a două întrebări la WHODAS 32: DRO 3.5 - Spălatul pe față și pe dinți și DRO 3.6 - Îngrijirea propriei sănătăți, cum ar fi o dietă echilibrată sau efectuarea unor exerciții fizice, nu va afecta validitatea psihometrică și fiabilitatea instrumentului, deoarece acestea se încadrează bine în domeniul la care sunt atașate. Pe baza rezultatelor testelor psihometrice, am generat tabelul de transformare a scorurilor (tabelul A.21), inclusiv estimările capacității Rasch la scară logit. Tabelul permite recodificarea scorurilor de la itemii WHODAS 32+2 într-o măsurătoare cu scară de interval, solidă din punct de vedere ps ihometric. Tabel A. 23: Tabelul de transformare pe baza Rasch pentru WHODAS 32+2 WHODAS 2.0 Rasch 0-100 WHODAS 2.0* Rasch* 0-100* Scor Logit Scor Scor Logit Scor 32 -1.27 0 101 0.12 58 33 -1.08 8 102 0.12 58 34 -0.99 12 103 0.13 58 35 -0.92 14 104 0.14 59 36 -0.87 17 105 0.15 59 37 -0.83 18 106 0.16 59 38 -0.79 20 107 0.17 60 39 -0.76 21 108 0.17 60 40 -0.73 23 109 0.18 60 41 -0.7 24 110 0.19 61 42 -0.67 25 111 0.2 61 43 -0.64 26 112 0.21 61 44 -0.61 27 113 0.22 62 45 -0.58 29 114 0.22 62 46 -0.56 30 115 0.23 62 47 -0.53 31 116 0.24 63 48 -0.51 32 117 0.25 63 49 -0.48 33 118 0.26 64 50 -0.46 34 119 0.27 64 51 -0.44 35 120 0.28 64 52 -0.42 35 121 0.29 65 53 -0.4 36 122 0.3 65 54 -0.38 37 123 0.31 65 55 -0.36 38 124 0.32 66 56 -0.34 39 125 0.33 66 57 -0.33 39 126 0.34 67 58 -0.31 40 127 0.35 67 59 -0.3 40 128 0.36 67 60 -0.28 41 129 0.37 68 61 -0.27 42 130 0.38 68 62 -0.26 42 131 0.39 69 63 -0.24 43 132 0.4 69 64 -0.23 43 133 0.41 70 65 -0.22 44 134 0.42 70 66 -0.21 44 135 0.43 71 67 -0.2 45 136 0.44 71 68 -0.18 45 137 0.45 71 170 WHODAS 2.0 Rasch 0-100 WHODAS 2.0* Rasch* 0-100* Scor Logit Scor Scor Logit Scor 69 -0.17 46 138 0.46 72 70 -0.16 46 139 0.47 72 71 -0.15 46 140 0.48 73 72 -0.14 47 141 0.5 73 73 -0.13 47 142 0.51 74 74 -0.12 48 143 0.52 74 75 -0.11 48 144 0.53 75 76 -0.1 49 145 0.54 75 77 -0.09 49 146 0.56 76 78 -0.08 49 147 0.57 76 79 -0.07 50 148 0.58 77 80 -0.06 50 149 0.59 77 81 -0.05 51 150 0.6 78 82 -0.04 51 151 0.62 78 83 -0.04 51 152 0.63 79 84 -0.03 52 153 0.65 80 85 -0.02 52 154 0.66 80 86 -0.01 52 155 0.68 81 87 0 53 156 0.69 81 88 0.01 53 157 0.71 82 89 0.02 53 158 0.73 83 90 0.03 54 159 0.75 84 91 0.03 54 160 0.77 85 92 0.04 54 161 0.8 86 93 0.05 55 162 0.82 87 94 0.06 55 163 0.85 88 95 0.07 56 164 0.89 89 96 0.07 56 165 0.93 91 97 0.08 56 166 0.98 93 98 0.09 57 167 1.06 97 99 0.1 57 168 1.14 100 100 0.11 57 32 0 0 Sursa: Banca Mondială, MODDiz Pilot, date e-PLIN. 171 Anexa 3: Model de Raport județean privind nevoile neacoperite ale persoanelor adulte cu dizabilități RAPORT JUDEȚEAN PRIVIND NEVOILE NEACOPERITE DE SERVICII ȘI SPRIJIN JUDEȚUL ARAD 1. PROFILUL PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI EVALUATE Tabel 1: Caracteristicile persoanelor cu dizabilități evaluate Număr Numărul total de persoane cu dizabilități evaluate 388 Distribuția persoanelor cu dizabilități în funcție de sex - masculin 164 - feminin 224 Distribuția persoanelor cu dizabilități în funcție de vârstă - tineri (18-35 ani) 43 - adulți (36-64 ani) 192 - vârstnici (65 ani și peste) 153 Distribuția persoanelor cu dizabilități în funcție de gradul dizabilității - respingere/neîncadrare 53 - ușor 2 - mediu 45 - accentuat 161 - grav 45 - grav cu asistent personal 82 Distribuția persoanelor cu dizabilități în funcție de tipul dizabilității - handicap fizic 111 - handicap somatic 77 - handicap auditiv 3 - handicap vizual 8 - handicap mintal 40 - handicap psihic 35 - handicap asociat 56 - handicap HIV/SIDA 5 - handicap boli rare 0 - handicap surdocecitate 0 - lipsă informații 53 Distribuția persoanelor cu dizabilități în funcție de locul unde trăiește - persoană singură 62 172 - într-o familie (se include APP) 320 - într-un serviciu rezidențial 5 - în detenție 0 - temporar la tratament în străinătate/țară 1 - altă situație 0 Tabel 2: Distribuția teritorială a persoanelor cu dizabilități evaluate Denumire UAT Număr MUNICIPIUL ARAD 124 ORAS CHISINEU-CRIS 10 ORAS CURTICI 4 ORAS INEU 10 ORAS LIPOVA 12 ORAS NADLAC 5 ORAS PECICA 9 ORAS PINCOTA 8 ORAS SANTANA 13 ORAS SEBIS 9 ALMAS 2 APATEU 2 ARCHIS 4 BELIU 3 BIRZAVA 4 BOCSIG 6 BUTENI 3 CARAND 2 CHISINDIA 1 CONOP 2 COVASINT 2 CRAIVA 1 DEZNA 1 DIECI 2 DOROBANTI 3 FANTINELE 5 FELNAC 3 FRUMUSENI 3 GHIOROC 7 GRANICERI 2 GURAHONT 2 HALMAGIU 4 IGNESTI 1 IRATOSU 2 LIVADA 3 MACEA 4 173 OLARI 3 PAULIS 5 PEREGU MARE 1 PILU 2 PLESCUTA 1 SAGU 2 SAVIRSIN 2 SECUSIGIU 10 SEITIN 5 SELEUS 5 SEPREUS 1 SICULA 5 SIMAND 10 SINTEA MARE 4 SIRIA 8 TAUT 3 TIRNOVA 3 VARADIA DE MURES 2 VINGA 10 VLADIMIRESCU 11 ZABRANI 4 ZADARENI 4 ZARAND 3 ZERIND 1 ZIMANDU NOU 5 Harta 1: Numărul persoanelor cu dizabilități evaluate, pe unități administrativ -teritoriale 2. SITUAȚIA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI EVALUATE Tabel 3: Date privind situația socială a persoanelor cu dizabilități evaluate Număr Număr total de persoane cu dizabilități evaluate, pentru care a fost completată ancheta socială, 285 din care: - din familii aflate la risc de sărăcie monetară 4 - din familii aflate la risc de sărăcie extremă 3 - cu membri ai familiei care nu au venituri proprii și care depind economic de persoana cu dizabilități 16 - cu copii sub 18 ani în îngrijire 27 - urmează vreo formă de învățământ sau formare profesională 1 - desfășoară o formă de muncă (de orice tip) 88 Număr total de persoane cu diabilități evaluate, care în ultimele 12 luni au beneficiat de următoarele beneficii sociale adresate dizabilității: - indemnizație lunară pentru persoanele cu dizabilități 56 - buget personal complementar pentru persoanele cu dizabilități 56 - salariu asistent personal 5 174 - indemnizație lunară (în locul asistentului personal - AP) pentru grad de handicap grav cu AP, alții decât 9 nevăzătorii - indemnizație de însoțitor pentru adultul cu handicap vizual grav 1 - pensie de invaliditate 47 - stimulent de integrare socială oferit de Primăria Municipiului București - Număr total de persoane cu diabilități evaluate, care în ultimele 12 luni au beneficiat de următoarele beneficii sociale adresate sărăciei: - ajutor social (venit minim garantat) 13 - alocație pentru susținerea familiei 0 - ajutor de urgență 0 - ajutor pentru încălzirea locuinței (subvenție căldură, lemne) 11 - a primit alimente de la primărie (UE) 23 - de serviciile unei cantine sociale, masă caldă, masă pe roți 0 175 3. INVENTARUL NEVOILOR NEACOPERITE DE SERVICII ȘI SPRIJIN Tabel 4: Distribuția persoanelor cu dizabilități evaluate, în funcție de serviciile recomandate de specialiști în urma evaluării și serviciile de care au beneficiat în ultimele 12 luni Număr de persoane cu dizabilități evaluate care… … au primit … își doresc să … au beneficiat Nevoia recomandare beneficieze în în ultimele 12 neacoperită specialist/ drept în următoarele 12 luni (B) lege (A) luni (C) Da Nu Da Nu Da Nu (Col. A = Da) – Număr total persoane cu dizabilități evaluate 388 Dacă Col. A=Da Dacă Col. A=Da (Col. B=Da) – (Col. C=Nu) Servicii medicale și psihologice 1. Servicii edic le speci li te (consult l edic speci list, oper ie, investi ii etc.) 218 169 217 0 217 0 1 2. Tratament medicamentos curent 380 6 379 0 379 0 1 3. Re bilit re (recuper re) edic lă, inclusiv in st iune b lne ră 227 160 26 200 223 3 218 4. Servicii medicale de îngrijiri la domiciliu (fin n te de CNAS) 47 340 3 44 44 3 41 5. Dispo itivele edic le, te nolo iile și dispo itivele sistive destin te recuperării unor deficien e or nice s u 140 246 136 3 138 1 3 func ion le în bul toriu 6. Alte tehnologii si dispozitive asistive si tehnologii de acces 5 382 3 1 4 0 2 7. Consiliere psi olo ică 153 233 19 133 148 3 131 8. Psi oter pie individu lă s u de rup 44 342 4 39 42 2 38 80. Alte servicii psihologice/terapii (logopedie, ergoterapie, meloterapie etc.) 43 344 1 42 41 2 40 9. Tr t ent edic entos curent de sănăt te int lă 105 282 102 3 104 1 2 10. Bilet gratuit de tratament balnear individual 95 292 8 86 91 3 84 11. Bilet gratuit de tratament balnear cu sistent person l/ înso itor 99 288 4 95 99 0 95 Servicii care sprijină viața independentă 1. Centru pentru vi ă independentă 5 379 0 5 5 0 5 2. Servicii de în rijire l do iciliu ltele decât cele fin n te de CNAS 100 287 1 99 98 1 98 3. Servicii l do iciliu destin te perso nelor dulte cu di bilită i prin ec ip obilă 252 135 0 252 252 0 252 4. Centru de zi 43 344 0 43 43 0 43 5. Centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip ambulatoriu 154 232 0 154 154 0 154 176 Număr de persoane cu dizabilități evaluate care… … au primit … își doresc să … au beneficiat Nevoia recomandare beneficieze în în ultimele 12 neacoperită specialist/ drept în următoarele 12 luni (B) lege (A) luni (C) Da Nu Da Nu Da Nu Alte servicii rezultate din evaluarea nevoilor 1. Ev lu re psi olo ică r tuită 157 230 2 154 157 0 155 2. Consiliere/re bilit re voc ion lă 37 349 0 37 36 1 36 3. An j re sist tă 31 356 0 31 31 0 31 4. Mediere pe pi uncii și sprijin în ăsire unui loc de uncă din p rte AJO M/ALO M 46 340 0 46 46 0 46 5. Consiliere/re bilit re soci lă 45 342 0 45 44 1 44 6. Deci ie sist tă 6 381 0 6 6 0 6 7. Ajutor public judici r în terie civilă ( sisten ă juridică r tuită) 1 385 0 1 1 0 1 8. Centre re iden i le precu CRRN, CIA, CABR, publice s u priv te 3 383 1 2 3 0 2 9. Locuire sist tă/locuin e protej te 3 383 0 3 2 1 2 10. Alte servicii c re sprijină vi independentă 8 380 0 8 7 1 7 Gratuități, subvenții și scutiri, conform legii 1. Scutire i po it pe venit pentru perso nele cu ndic p r v s u ccentu t, pentru veniturile din ctivită i 217 67 46 168 217 3 168 independente, s l rii, pensii, veniturile din ctivită i ricole, silvicultură și piscicultură? 2. Credit pentru perso nele cu ndic p r v s u ccentu t pentru d pt re locuin ei (de xi 10.000 euro, cu 54 230 0 54 21 33 21 dobândă subven ion tă plătită de DGASPC) 3. Scutire de l i po itul pe șină 102 182 2 36 80 22 78 4. Cardul-le iti ie de p rc re pentru perso ne cu di bilită i 275 9 18 63 249 25 232 5. Gr tuit te pentru tr nsportul urb n de supr f ă și etrou, pentru perso nele cu ndic p r v și ccentu t 223 61 23 88 214 8 192 6. Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, în limita costului unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II- , cu utobu ele s u cu n vele pentru tr nsport fluvi l, pentru 12 călătorii dus-întors 219 65 51 159 213 6 162 pe an calendaristic ( ndic p r v) și 6 călătorii ( ndic p ccentu t) 7. Scutire de l i po itul pe teren/locuin ă 277 7 64 191 270 6 207 8. Scutire de l pl t c iriei în locuin e soci le 35 248 0 1 9 26 9 9. Bilete de intrare la spect cole, u ee, nifestări rtistice 52 232 2 50 37 10 40 Notă: Eventu lele diferen e dintre su (col DA + col NU) până l tot l (pri linie) repre intă non-răspunsuri. 177 Tabel 5: Distribuția persoanelor cu dizabilități evaluate, în funcție de serviciile recomandate de specialiști în urma evaluării și de vârstă Tineri Adulți Vârstnici (18-35 ani) (36-64 ani) (65+) Număr total persoane cu dizabilități evaluate 43 192 153 Servicii medicale și psihologice 1. Servicii edic le speci li te (consult l edic speci list, oper ie, investi ii etc.) 27 109 82 2. Tratament medicamentos curent 40 189 151 3. Re bilit re (recuper re) edic lă, inclusiv in st iune b lne ră 24 113 90 4. Servicii edic le de în rijiri l do iciliu (fin n te de CNAS) 3 15 29 5. Dispo itivele edic le, te nolo iile și dispo itivele sistive destin te recuperării 6 56 78 unor deficien e or nice s u func ion le în bul toriu 6. Alte tehnologii si dispozitive asistive si tehnologii de acces 2 2 1 7. Consiliere psi olo ică 25 68 60 8. Psi oter pie individu lă s u de rup 7 28 9 80. Alte servicii psihologice/terapii (logopedie, ergoterapie, meloterapie etc.) 11 21 11 9. Tr t ent edic entos curent de sănăt te int lă 19 44 42 10. Bilet gratuit de tratament balnear individual 9 55 31 11. Bilet r tuit de tr t ent b lne r cu sistent person l/ înso itor 10 43 46 Servicii care sprijină viața independentă 1. Centru pentru vi ă independentă 3 2 0 2. Servicii de în rijire l do iciliu ltele decât cele fin n te de CNAS 5 36 59 3. Servicii l do iciliu destin te perso nelor dulte cu di bilită i prin ec ip obilă 23 116 113 4. Centru de zi 6 21 16 5. Centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip ambulatoriu 8 73 73 Alte servicii rezultate din evaluarea nevoilor 1. Ev lu re psi olo ică r tuită 26 71 60 2. Consiliere/re bilit re voc ion lă 26 11 0 3. An j re sist tă 23 8 0 4. Mediere pe pi uncii și sprijin în ăsire unui loc de uncă din p rte 30 16 0 AJOFM/ALOFM 5. Consiliere/re bilit re soci lă 16 22 7 6. Deci ie sist tă 2 2 2 7. Ajutor public judici r în terie civilă ( sisten ă juridică r tuită) 0 1 0 8. Centre re iden i le precu CRRN, CIA, CABR, publice s u priv te 0 0 3 9. Locuire sist tă/locuin e protej te 0 1 2 10. Alte servicii c re sprijină vi independentă 4 3 1 Gratuități, subvenții și scutiri, conform legii 1. Scutire impozit pe venit pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, pentru 29 93 95 veniturile din ctivită i independente, s l rii, pensii, veniturile din ctivită i agricole, silvicultură și piscicultură? 2. Credit pentru perso nele cu ndic p r v s u ccentu t pentru d pt re locuin ei 7 27 20 (de xi 10.000 euro, cu dobândă subven ion tă plătită de DGASPC) 3. Scutire de l i po itul pe șină 16 59 27 4. Cardul-le iti ie de p rc re pentru perso ne cu di bilită i 31 130 114 178 Tineri Adulți Vârstnici (18-35 ani) (36-64 ani) (65+) 5. Gr tuit te pentru tr nsportul urb n de supr f ă și etrou, pentru perso nele cu 28 98 97 ndic p r v și ccentu t 6. Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, în limita costului 28 96 95 unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II-a, cu autobuzele sau cu n vele pentru tr nsport fluvi l, pentru 12 călătorii dus-întors pe an calendaristic ( ndic p r v) și 6 călătorii (handicap accentuat) 7. Scutire de l i po itul pe teren/locuin ă 32 128 117 8. Scutire de l pl t c iriei în locuin e soci le 6 16 13 9. Bilete de intr re l spect cole, u ee, nifestări rtistice 18 27 7 Tabel 6: Distribuția persoanelor cu dizabilități evaluate, în funcție de serviciile recomandate de specialiști în urma evaluării și de gradul dizabilității Ușor Mediu Accentuat Grav Număr total persoane cu dizabilități evaluate 2 45 161 127 Servicii medicale și psihologice 1. Servicii edic le speci li te (consult l edic speci list, oper ie, investi ii 2 27 88 63 etc.) 2. Tratament medicamentos curent 2 44 158 126 3. Re bilit re (recuper re) edic lă, inclusiv in st iune b lne ră 2 35 85 72 4. Servicii edic le de în rijiri l do iciliu (fin n te de CNAS) 0 2 5 38 5. Dispo itivele edic le, te nolo iile și dispo itivele sistive destin te recuperării 1 9 42 76 unor deficien e or nice s u func ion le în bul toriu 6. Alte tehnologii si dispozitive asistive si tehnologii de acces 0 0 2 2 7. Consiliere psi olo ică 2 14 67 49 8. Psi oter pie individu lă s u de rup 0 2 20 14 80. Alte servicii psihologice/terapii (logopedie, ergoterapie, meloterapie 0 2 20 14 etc.) 9. Tr t ent edic entos curent de sănăt te int lă 0 3 47 45 10. Bilet gratuit de tratament balnear individual 1 23 34 15 11. Bilet r tuit de tr t ent b lne r cu sistent person l/ înso itor 1 5 43 43 Servicii care sprijină viața independentă 1. Centru pentru vi ă independentă 0 0 3 1 2. Servicii de în rijire l do iciliu ltele decât cele fin n te de CNAS 0 6 19 73 3. Servicii la domiciliu destinate persoanelor adulte cu di bilită i prin ec ip 1 29 99 90 obilă 4. Centru de zi 2 6 16 9 5. Centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip ambulatoriu 0 21 68 52 Alte servicii rezultate din evaluarea nevoilor 1. Ev lu re psi olo ică r tuită 1 16 74 57 2. Consiliere/re bilit re voc ion lă 0 6 22 7 3. An j re sist tă 0 5 20 5 4. Mediere pe pi uncii și sprijin în ăsire unui loc de uncă din p rte 0 7 28 8 AJOFM/ALOFM 5. Consiliere/re bilit re soci lă 1 8 18 9 6. Deci ie sist tă 0 0 3 3 179 Ușor Mediu Accentuat Grav 7. Ajutor public judici r în terie civilă ( sisten ă juridică r tuită) 0 0 1 0 8. Centre re iden i le precu CRRN, CIA, CABR, publice s u priv te 0 0 0 2 9. Locuire sist tă/locuin e protej te 0 0 2 1 10. Alte servicii c re sprijină vi independentă 0 2 4 2 Gratuități, subvenții și scutiri, conform legii 1. Scutire impozit pe venit pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, 0 3 114 98 pentru veniturile din ctivită i independente, s l rii, pensii, veniturile din ctivită i ricole, silvicultură și piscicultură? 2. Credit pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat pentru adaptarea 0 0 60 22 locuin ei (de xi 10.000 euro, cu dobândă subven ion tă plătită de DGASPC) 3. Scutirea de la impozitul pe șină 0 10 44 36 4. Cardul-le iti ie de p rc re pentru perso ne cu di bilită i 1 33 117 96 5. Gr tuit te pentru tr nsportul urb n de supr f ă și etrou, pentru perso nele 0 5 117 96 cu ndic p r v și ccentu t 6. Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, în limita 0 4 117 96 costului unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II-a, cu utobu ele s u cu n vele pentru tr nsport fluvi l, pentru 12 călătorii dus-întors pe an calendaristic ( ndic p r v) și 6 călătorii ( ndic p ccentu t) 7. Scutire de l i po itul pe teren/locuin ă 1 33 115 97 8. Scutire de l pl t c iriei în locuin e soci le 0 0 17 16 9. Bilete de intr re l spect cole, u ee, nifestări artistice 0 3 28 14 Tabel 7: Distribuția teritorială a persoanelor cu dizabilități evaluate în funcție de serviciile recomandate de specialiști Servicii de îngrijire la Denumire UAT Servicii de recuperare** Centre rezidențiale*** domiciliu* MUNICIPIUL ARAD 33 77 2 ORAS CHISINEU-CRIS 5 8 0 ORAS CURTICI 2 2 0 ORAS INEU 5 5 0 ORAS LIPOVA 4 9 0 ORAS NADLAC 0 3 0 ORAS PECICA 4 7 1 ORAS PINCOTA 3 7 0 ORAS SANTANA 5 9 0 ORAS SEBIS 5 7 0 ALMAS 0 1 0 APATEU 1 2 0 ARCHIS 2 3 0 BELIU 1 3 0 BIRZAVA 1 1 0 BOCSIG 1 3 0 BUTENI 0 1 0 CARAND 0 1 0 180 Servicii de îngrijire la Denumire UAT Servicii de recuperare** Centre rezidențiale*** domiciliu* CHISINDIA 1 1 0 CONOP 0 2 0 COVASINT 0 1 0 CRAIVA 0 1 0 DEZNA 0 1 0 DIECI 0 2 0 DOROBANTI 2 2 1 FANTINELE 4 3 0 FELNAC 1 2 0 FRUMUSENI 0 3 0 GHIOROC 3 5 0 GRANICERI 0 1 0 GURAHONT 0 2 0 HALMAGIU 2 4 0 IGNESTI 0 1 0 IRATOSU 0 1 0 LIVADA 1 3 0 MACEA 0 4 0 OLARI 0 1 0 PAULIS 0 5 0 PEREGU MARE 0 1 0 PILU 0 1 0 PLESCUTA 0 1 0 SAGU 0 0 0 SAVIRSIN 0 1 0 SECUSIGIU 4 7 0 SEITIN 1 2 0 SELEUS 3 4 0 SEPREUS 0 0 0 SICULA 2 2 0 SIMAND 2 9 1 SINTEA MARE 1 3 0 SIRIA 3 6 0 TAUT 1 1 0 TIRNOVA 0 2 0 VARADIA DE MURES 0 2 0 VINGA 5 7 0 VLADIMIRESCU 3 7 0 ZABRANI 0 2 0 ZADARENI 0 3 0 181 Servicii de îngrijire la Denumire UAT Servicii de recuperare** Centre rezidențiale*** domiciliu* ZARAND 2 1 0 ZERIND 0 1 0 Total 114 260 5 Notă: *Serviciile la domiciliu includ: servicii medicale de îngrijiri la domiciliu (finanțate de CNAS) și servicii de îngrijire la domiciliu altele decât cele finanțate de CNAS. ** Serviciile de recuperare includ: reabilitare (recuperare) medicală, inclusiv in stațiune balneară și centru de servicii de recuperare neuromotorie de tip ambulatoriu. *** Centrele rezidențiale includ: centre rezidențiale precum CRRN, CIA, CABR, publice sau private și locuire asistată/locuințe protejate. Harta 2: Numărul total de persoane cu dizabilități evaluate la nivel de unitate administrativ-teritorială în funcție de serviciile recomandate de specialiști 182 Anexa 4: Sintaxe utilizate pentru curățarea și analiza datelor ...............................................CORECTURE FM1.......................... .......... CROSSTABS CROSSTABS /TABLES= AGE by FM1 /TABLES=UTILL__1 UTILL__2 UTILL__3 UTILL__4 UTILL__5 UTILL__6 BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS CROSSTABS /TABLES= AGE by FEI0M1 /TABLES=UTILL__1 UTILL__2 UTILL__3 UTILL__4 UTILL__5 UTILL__6 BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=count COLUMN ASRESID /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS ................. /TABLES= PDZ20 by FEI0M1 CROSSTABS /FORMAT=AVALUE TABLES /TABLES=DTRI BY LOCTIP_REC /STATISTICS=CHISQ /FORMAT=AVALUE TABLES /CELLS=COUNT /STATISTICS=CHISQ /COUNT ROUND CELL. /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS ......... /TABLES= FM1 by FEI0M1 /FORMAT=AVALUE TABLES CROSSTABS /STATISTICS=CHISQ /TABLES=APA BY LOCTIP_REC /CELLS=COUNT /FORMAT=AVALUE TABLES /COUNT ROUND CELL. /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT CROSSTABS /COUNT ROUND CELL. /TABLES= AVED by FM1 /FORMAT=AVALUE TABLES ...... /STATISTICS=CHISQ CROSSTABS /CELLS=COUNT /TABLES=BUC ARGZ PAT BY LOCTIP_REC /COUNT ROUND CELL. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ FRE OLD_FM1. /CELLS=COUNT the values of "a" we have coded with -1 /COUNT ROUND CELL. IF FEI0M1 IS -7, BUT HAS M1 - I PUT CODE 1 - ON REQUEST ........... CROSSTABS COMPUTE FM1=OLD_FM1. /TABLES=PATC LIZ GEOZM BY LOCTIP_REC FRE FM1. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ COMPUTE FEI0M1=OLD_FEI0M1. /CELLS=COUNT FRE FEI0M1. /COUNT ROUND CELL. FRE OLD_FEI0M1. ...... CROSSTABS CROSSTABS /TABLES=WC HEAT PROPL BY LOCTIP_REC /TABLES= FM1 by AVED /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS ......................PREDICTORS................... /TABLES=WC HEAT PROPL BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES FRE SEX AGE_REC AGE_REC1 age6 AFAM SCIV SCORM OUTSC EDNOW URBRUR JUD /STATISTICS=CHISQ ECD3A ECD3B ECD3C. /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID /COUNT ROUND CELL. COMPUTE AGE_REC=0. DO IF AGE<36. .............. RECODE AGE_REC (0=1). CROSSTABS END IF. /TABLES=HACT TACT LOCB1 BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES DO IF AGE>35. /STATISTICS=CHISQ RECODE AGE_REC (0=2). /CELLS=COUNT END IF. /COUNT ROUND CELL. FRE AGE_REC. ........................... value labels AGE_REC CROSSTABS 1 '17-35 YEARS OLD /TABLES=HACT TACT LOCB1 BY LOCTIP_REC 2 '36+ YEARS'. /FORMAT=AVALUE TABLES FRE AGE_REC. /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID 183 ......... /COUNT ROUND CELL. ....... ............ CROSSTABS /TABLES=LOCB2 BY LOCTIP_REC value labels /FORMAT=AVALUE TABLES AGE_REC1 /STATISTICS=CHISQ 1 '<18 YEARS OLD /CELLS=COUNT 2 '18-35 YEARS OLD /COUNT ROUND CELL. 3 '36-64 YEARS OLD 4 '65+ YEARS'. .................. HOME FURNISHING.............. FRE AGE_REC1. COMPUTE X_DL1_2=DL1_2. COMPUTE X_DL2_2=DL2_2. COMPUTE DIF=AGE-ASOC_AGE_P0. COMPUTE X_e11511_2=e11511_2. FRE DIF. COMPUTE X_e11512_2=e11512_2. COMPUTE X_e11513_2=e11513_2. COMPUTE X_DCIT1_2=DCIT1_2. FRE SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM OUTSC EDNOW URBRUR JUD ECD3A ECD3B COMPUTE X_DCIT2_2=DCIT2_2. ECD3C. COMPUTE X_DCIT3_2=DCIT3_2. COMPUTE X_DCIT4_2=DCIT4_2. ..................PROFILE OF THOSE FOR WHOM M1 HAS BEEN COMPLETED................................. COMPUTE X_DCIT5_2=DCIT5_2. COMPUTE X_DCIT6_2=DCIT6_2. USE ALL. COMPUTE filter_$=((X_FM1>0)). FRE X_DL1_2 X_DL2_2 X_e11511_2 X_e11512_2 X_e11513_2 X_DCIT1_2 X_DCIT2_2 VARIABLE LABELS filter_$ 'X_FM1>0 (FILTER)'. X_DCIT3_2 X_DCIT4_2 X_DCIT5_2 X_DCIT6_2. VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. FORMATS filter_$ (f1.0). .................. FILTER BY filter_$. EXECUTE. CROSSTABS /TABLES=DL1_1 DL2_1 e11511_1 e11512_1 e11513_1 DCIT1_1 DCIT2_1 DCIT3_1 CROSSTABS DCIT4_1 DCIT5_1 DCIT6_1 BY LOCTIP_REC /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 AFAM SCORM OUTSC EDNOW OUTLM URBRUR /FORMAT=AVALUE TABLES JUD CAP1 ECD3A ECD3B ECD3C EVM5W EVM4_2 TRA2 by X_FM1 /STATISTICS=CHISQ /FORMAT=AVALUE TABLES /CELLS=COUNT /STATISTICS=CHISQ /COUNT ROUND CELL. /CELLS=COUNT ASRESID /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS /TABLES=X_DL1_2 X_DL2_2 X_e11511_2 X_e11512_2 X_e11513_2 X_DCIT1_2 CROSSTABS X_DCIT2_2 /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 AFAM SCORM OUTSC EDNOW OUTLM URBRUR X_DCIT3_2 X_DCIT4_2 X_DCIT5_2 X_DCIT6_2 BY LOCTIP_REC JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C EVM5W EVM4_2 TRA2 by X_FM1 /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. ............................ACCESSIBILITY PROBLEMS............ .............................ABOUTINTERVIEWU...................... fre PA1_A_1 USE ALL. PA1_B_1 COMPUTE filter_$=((FM1>0)). PA2_A_1 VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. PA2_B_1 VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. PA3_A_1 FORMATS filter_$ (f1.0). PA3_B_1 FILTER BY filter_$. PA4_1 EXECUTE. PA5_A_1 PA5_B_1 FRE INT11 INT11_A. PA5_C_1 FRE INT13. PA5_D_1 FRE INT13_A. PA5_E_1 FRE INT12__1 INT12__2 INT12__3 INT12__4. PA6_A_1 FRE MOT1 MOT10 MOT11 MOT12. PA6_B_1 PA6_C_1 CROSSTABS PA7_A_1 /TABLES= MOT1 by FEI0M1 PA7_B_1 /FORMAT=AVALUE TABLES PA7_C_1 /STATISTICS=CHISQ PA7_D_1 /CELLS=COUNT PA8_A_1 /COUNT ROUND CELL. PA8_B_1 PA9_1 CROSSTABS PA10_A_1 /TABLES= AGE by MOT1 FEI0M1 PA10_B_1 /FORMAT=AVALUE TABLES PA10_C_1 /STATISTICS=CHISQ PA10_D_1 /CELLS=COUNT PA10_E_1 /COUNT ROUND CELL. PA11_1. ......................................EDUCATION AND TRAINING.................... fre USE ALL. PA1_A_2 COMPUTE filter_$=((X_ASOCYES>0 | X_ASOCYES<0)). PA1_B_2 VARIABLE LABELS filter_$ '(X_ASOCYES>0 | X_ASOCYES<0 (FILTER)'. PA2_A_2 184 VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. PA2_B_2 FORMATS filter_$ (f1.0). PA3_A_2 FILTER BY filter_$. PA3_B_2 EXECUTE. PA4_2 PA5_A_2 FRE OUTSC. PA5_B_2 PA5_C_2 CROSSTABS PA5_D_2 /TABLES= SEX AGE6 AFAM SCORM CAP1 EDNOW OUTLM URBRUR JUD ECD1 ECD3A PA5_E_2 ECD3B ECD3C by OUTSC PA6_A_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA6_B_2 /STATISTICS=CHISQ PA6_C_2 /CELLS=COUNT ASRESID PA7_A_2 /COUNT ROUND CELL. PA7_B_2 PA7_C_2 CROSSTABS PA7_D_2 /TABLES=Sex AGE6 AFAM SCORM CAP1 EDNOW OUTLM URBRUR JUD ECD1 ECD3A PA8_A_2 ECD3B ECD3C BY OUTSC PA8_B_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA9_2 /STATISTICS=CHISQ PA10_A_2 /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID PA10_B_2 /COUNT ROUND CELL. PA10_C_2 PA10_D_2 fre OUTSC TIPSC__1 TIPSC__2 TIPSC__3 TIPSC__4 TIPSC__5 TIPSC__6. PA10_E_2 FRE CES1 SFATE. PA11_2. FRE ABN1. CROSSTABS FRE SCH1 SCH2 EDNOW. /TABLES=PA1_A_1 PA1_B_1 ..................LINK TO THE LABOR MARKET.............................. PA2_A_1 PA2_B_1 USE ALL. PA3_A_1 COMPUTE filter_$=((FM1>0)). PA3_B_1 VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. PA4_1 VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. PA5_A_1 FORMATS filter_$ (f1.0). PA5_B_1 FILTER BY filter_$. PA5_C_1 EXECUTE. PA5_D_1 PA5_E_1 FRE OUTLM. PA6_A_1 PA6_B_1 CROSSTABS PA6_C_1 /TABLES=Sex AGE6 AFAM SCORM CAP1 EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD1 ECD3A PA7_A_1 ECD3B ECD3C BY OUTLM PA7_B_1 /FORMAT=AVALUE TABLES PA7_C_1 /STATISTICS=CHISQ PA7_D_1 /CELLS=COUNT ROW PA8_A_1 /COUNT ROUND CELL. PA8_B_1 PA9_1 CROSSTABS PA10_A_1 /TABLES=Sex AGE6 AFAM SCORM CAP1 EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD1 ECD3A PA10_B_1 ECD3B ECD3C BY OUTLM PA10_C_1 /FORMAT=AVALUE TABLES PA10_D_1 /STATISTICS=CHISQ PA10_E_1 /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID PA11_1 BY LOCTIP_REC /COUNT ROUND CELL. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ FRE OCUP1. /CELLS=COUNT row asresid /COUNT ROUND CELL. ............................. ................... CROSSTABS CROSSTABS /TABLES=OUTLM BY OCUP1 /TABLES=PA1_A_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA1_B_2 /STATISTICS=CHISQ PA2_A_2 /CELLS=COUNT PA2_B_2 /COUNT ROUND CELL. PA3_A_2 PA3_B_2 CROSSTABS PA4_2 /TABLES= ASOC_OCUP BY OCNOW PA5_A_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA5_B_2 /STATISTICS=CHISQ PA5_C_2 /CELLS=COUNT PA5_D_2 /COUNT ROUND CELL. PA5_E_2 PA6_A_2 CROSSTABS PA6_B_2 /TABLES= OCCUP1 BY OCNOW PA6_C_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA7_A_2 /STATISTICS=CHISQ PA7_B_2 /CELLS=COUNT PA7_C_2 185 /COUNT ROUND CELL. PA7_D_2 PA8_A_2 CROSSTABS PA8_B_2 /TABLES=OUTLM BY OCNOW PA9_2 /FORMAT=AVALUE TABLES PA10_A_2 /STATISTICS=CHISQ PA10_B_2 /CELLS=COUNT PA10_C_2 /COUNT ROUND CELL. PA10_D_2 PA10_E_2 CROSSTABS PA11_2 BY LOCTIP_REC /TABLES=OCUP2 BY OCNOW /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS .........................................................EPLIN.......M5..........UNMET NEEDS........................ /TABLES=OCUP4 BY OUTLM /FORMAT=AVALUE TABLES DATASET ACTIVATE DataSet1. /STATISTICS=CHISQ USE ALL. /CELLS=COUNT COMPUTE filter_$=(JAN23 = 1). /COUNT ROUND CELL. VARIABLE LABELS filter_$ 'JAN23 = 1 (FILTER)'. VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. CROSSTABS FORMATS filter_$ (f1.0). /TABLES=OCUP4 BY OCUP1 FILTER BY filter_$. /FORMAT=AVALUE TABLES EXECUTE. /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT FRE EVM4_1 EVM4_2 EVM4_3 EVM4_4 EVM4_5 EVM4_6 EVM4_10 EVM4_11 EVM4_7 /COUNT ROUND CELL. EVM4_8 EVM4_9 EVM4_80. .................................................. FRE X_EVM41_B X_EVM42_B X_EVM43_B X_EVM44_B X_EVM45_B X_EVM46_B X_EVM410_B X_EVM411_B X_EVM47_B X_EVM48_B X_EVM49_B X_EVM480_B. FRE OCUP1. FRE X_EVM41_C X_EVM42_C X_EVM43_C X_EVM44_C X_EVM45_C X_EVM46_C CROSSTABS X_EVM410_C X_EVM411_C X_EVM47_C X_EVM48_C X_EVM49_C X_EVM480_C. /TABLES=Sex AGE_REC AGE_REC1 SCORM EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD3A ECD3B ECD3C BY OCUP1 /FORMAT=AVALUE TABLES ............... /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT ROW FRE RRC1_A SIM23_A RRC2_A RRC3_A RRC4_A RAS1_A RAS2_A RAS3_A RAS4_A /COUNT ROUND CELL. RAS5_A RAS6_A RAS7_A RAS8_A RAS9_A RAS10_A. CROSSTABS FRE RRC1_B SIM23_B RRC2_B RRC3_B RRC4_B RAS1_B RAS2_B RAS3_B RAS4_B /TABLES=Sex AGE_REC AGE_REC1 SCORM EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD3A RAS5_B RAS6_B RAS7_B RAS8_B RAS9_B RAS10_B. ECD3B ECD3C BY OCUP1 /FORMAT=AVALUE TABLES FRE RRC1_C SIM23_C RRC2_C RRC3_C RRC4_C RAS1_C RAS2_C RAS3_C RAS4_C /STATISTICS=CHISQ RAS5_C RAS6_C RAS7_C RAS8_C RAS9_C RAS10_C. /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID ................ /COUNT ROUND CELL. FRE SDZ_A CRED11_A CAR3_A CAR4_A OUTT1_A OUTT2_A LOCB1_A LOCB2_A .................. RAB1_A. FRE OCNOW. FRE X_SDZ X_CRED11 X_CAR_3 X_CAR_4 X_OUTT1 X_OUTT2 X_LOCB1 X_LOCB2 CROSSTABS X_RAB1. /TABLES=Sex AGE6 SCORM EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C BY OCNOW FRE SDZ_C CRED11_C CAR3_C CAR4_C OUTT1_C OUTT2_C LOCB1_C LOCB2_C /FORMAT=AVALUE TABLES RAB1_C. /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT ROW /COUNT ROUND CELL. .............................................RAPORT JUDETEAN ARAD........... CROSSTABS USE ALL. /TABLES=Sex AGE6 SCORM EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B COMPUTE filter_$=(JAN23 = 1 & JUD=2). ECD3C BY OCNOW VARIABLE LABELS filter_$ 'JAN23 = 1 & JUD=2 (FILTER)'. /FORMAT=AVALUE TABLES VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. /STATISTICS=CHISQ FORMATS filter_$ (f1.0). /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID FILTER BY filter_$. /COUNT ROUND CELL. EXECUTE. CROSSTABS /TABLES=Sex AGE_REC AGE_REC1 SCORM EDNOW OUTSC URBRUR JUD ECD3A FRE SEX. ECD3B ECD3C BY OCUP1 FRE AGE6. /FORMAT=AVALUE TABLES FRE ECD3A. /STATISTICS=CHISQ FRE ECD3B. /CELLS=COUNT COLUMN FRE ECD2_B. /COUNT ROUND CELL. FRE AFAM. .............................................. ................................ASPIRATIONS AND PLANS FOR THE FUTURE..................... GET .........................................AVED.................. 186 the values of "a" we have coded with -1 FILE='E:\_WB WHODAS part2\data\ePLIN_extra_Vars6_7_8_merged_withweights.sav'. CROSSTABS DATASET NAME DataSet1 WINDOW=FRONT. /TABLES= AVED by FM1 /FORMAT=AVALUE TABLES VALUE LABELS jud 2 'ARAD' 4 'BACĂU' 11 'CARAȘ -SEVERIN' 13 'CONSTANȚA' 16 /STATISTICS=CHISQ 'DOLJ' 21 'IALOMIȚA' 26 'MUREȘ' 28 'OLT' /CELLS=COUNT 31 'SALAJ' 32 'SIBIU' 41 'SECTOR 1' 43 'SECTOR 3' 52 'GIURGIU'. /COUNT ROUND CELL. VALUE LABELS urbrur 0 'Rural' 1 'Urban'. VALUE LABELS sciv 1 'legally married' 2 'cohabiting' 3 'widowed' 4 'divorced' 5 COMPUTE AVED=OLD_AVED. 'separated/divorced in fact' 6 'not married (throughout life)'. FRE AVED. VALUE LABELS afam 0 'Single person' 1 'In a family (includes APP)' 2 'In a residential service (HG no. 867/2015) public or private' USE ALL. 3 'In detention' 4 'Temporarily in treatment abroad/country' 5 'Other situation'. COMPUTE filter_$=((FM1>0)). VALUE LABELS step 0 'No' 1 'Yes, professional personal assistant (PA)' 2 'Yes, personal VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. assistant (PA)' VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. 3 'Yes, pet assistance' 4 'Yes, monthly allowance instead of PA - severe disability with FORMATS filter_$ (f1.0). PA'. FILTER BY filter_$. VALUE LABELS scorm 1 'mild' 2 'moderate' 3 'severe' 4 'complete'. EXECUTE. VALUE LABELS outsc 0 ' Has never been enrolled in any form of education throughout her life' FRE AVED. 1 'Went to school but dropped out or left school early (<10 classes)' 2 'Completed compulsory education or higher' USE ALL. 7 'It is still in a form of (formal) education'. COMPUTE filter_$=((FM1>0 & AVED=1)). VALUE LABELS outlm 0 'Never had a paid job in his life' VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 & AVED=1 (FILTER)'. 1 'Had, but now no paid work' VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. 2 'Currently in paid work'. FORMATS filter_$ (f1.0). FILTER BY filter_$. **PROFESSIONAL POTENTIAL. EXECUTE. VARIABLE FREQUENCIES=pp1 pp2 pp3 pp4 pp5 pp6 pp7 pp8 pp9 pp10 pp11 pp12 /ORDER=ANALYSIS. FRE AVED_1. FRE AVED_2. RECODE pp1 (CONVERT) INTO pp1num. FRE AVED_3. RECODE pp2 (CONVERT) INTO pp2num. FRE AVED_4 RECODE pp3 (CONVERT) INTO pp3num. RECODE pp4 (CONVERT) INTO pp4num. USE ALL. RECODE pp5 (CONVERT) INTO pp5num. COMPUTE filter_$=((FM1>0)). RECODE pp6 (CONVERT) INTO pp6num. VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. RECODE pp7 (CONVERT) INTO pp7num. VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. RECODE pp8 (CONVERT) INTO pp8num. FORMATS filter_$ (f1.0). RECODE pp9 (CONVERT) INTO pp9num. FILTER BY filter_$. RECODE pp10 (CONVERT) INTO pp10num. EXECUTE. RECODE pp11 (CONVERT) INTO pp11num. RECODE pp12 (CONVERT) INTO pp12num. CROSSTABS /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM CAP1 OUTSC EDNOW OUTLM URBRUR CROSSTABS JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by AVED /TABLES=pp1 BY pp1num /FORMAT=AVALUE TABLES /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS /TABLES=pp12 BY pp12num CROSSTABS /FORMAT=AVALUE TABLES /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM OUTSC EDNOW OUTLM URBRUR JUD /CELLS=COUNT ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by AVED /COUNT ROUND CELL. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ VARIABLE FREQUENCIES=pp1num pp2num pp3num pp4num pp5num pp6num /CELLS=COUNT ROW pp7num pp8num pp9num pp10num pp11num /COUNT ROUND CELL. pp12num /ORDER=ANALYSIS. CROSSTABS /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM CAP1 OUTSC EDNOW OUTLM OCNOW **PPscore. URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by AVED COUNT count_ppalone=pp1num pp2num pp3num pp4num pp5num pp6num /FORMAT=AVALUE TABLES pp7num pp8num pp9num pp10num pp11num /STATISTICS=CHISQ pp12num (0 thru 1). /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID COUNT count_pphelp=pp1num pp2num pp3num pp4num pp5num pp6num /COUNT ROUND CELL. pp7num pp8num pp9num pp10num pp11num pp12num (2 thru 3). CROSSTABS COUNT count_ppno=pp1num pp2num pp3num pp4num pp5num pp6num pp7num /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM CAP1 OUTSC EDNOW OUTLM OCNOW pp8num pp9num pp10num pp11num URBRUR JUD ECD3A ECD3B ECD3C by AVED pp12num (-1, 4). /FORMAT=AVALUE TABLES EXECUTE. /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT COLUMN **PPscore. /COUNT ROUND CELL. COMPUTE comp_ppscore=((count_ppalone-count_pphelp) * (12-count_ppno) * 100) / (12*12). ...........................AVW...................................... EXECUTE. FRE AVW. the values of "a" we have coded with -1 DESCRIPTIVE VARIABLES=ppalone count_ppalone pphelp count_pphelp ppno count_ppno ppscor comp_ppscore COMPUTE AVW=OLD_AVW. /STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX. 187 USE ALL. **replace PPscore with missing if all vars are missing. COMPUTE filter_$=((FM1>0)). DO IF (MISSING(pp1num) & MISSING(pp2num) & MISSING(pp3num) & VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. MISSING(pp4num) & MISSING(pp5num) & VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. MISSING(pp6num) & MISSING(pp7num) & MISSING(pp8num) & MISSING(pp9num) FORMATS filter_$ (f1.0). & MISSING(pp10num) & FILTER BY filter_$. MISSING(pp11num) & MISSING(pp12num)). EXECUTE. RECODE comp_ppscore (0=SYSMIS). END IF. FRE AVW. RELIABILITY USE ALL. /VARIABLES=pp1num pp2num pp3num pp4num pp5num pp6num pp7num COMPUTE filter_$=((FM1>0 & AVW=1)). pp8num pp9num pp10num pp11num VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 & AVW=1 (FILTER)'. pp12num VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. /SCALE('ppscore_check') ALL FORMATS filter_$ (f1.0). /MODEL=ALPHA. FILTER BY filter_$. **alpha = 0.98. N=252 cases. EXECUTE. **ENABLED. FRE AVW_1. VARIABLE FREQUENCIES=ab1 ab2 ab3 ab4 ab5 ab6 ab7 ab8 ab9 ab10 ab11 ab12 FRE AVW_2. ab13 ab14 ab15 ab16 ab17 FRE AVW_3. /ORDER=ANALYSIS. FRE AVW_4. RECODE ab1 (CONVERT) INTO ab1num. RECODE ab2 (CONVERT) INTO ab2num. CROSSTABS RECODE ab3 (CONVERT) INTO ab3num. /TABLES= AGE_REC AGE_REC1 by AVW_1 RECODE ab4 (CONVERT) INTO ab4num. /FORMAT=AVALUE TABLES RECODE ab5 (CONVERT) INTO ab5num. /STATISTICS=CHISQ RECODE ab6 (CONVERT) INTO ab6num. /CELLS=COUNT RECODE ab7 (CONVERT) INTO ab7num. /COUNT ROUND CELL. RECODE ab8 (CONVERT) INTO ab8num. RECODE ab9 (CONVERT) INTO ab9num. CROSSTABS RECODE ab10 (CONVERT) INTO ab10num. /TABLES= OCNOW by AVW RECODE ab11 (CONVERT) INTO ab11num. /FORMAT=AVALUE TABLES RECODE ab12 (CONVERT) INTO ab12num. /STATISTICS=CHISQ RECODE ab13 (CONVERT) INTO ab13num. /CELLS=COUNT RECODE ab14 (CONVERT) INTO ab14num. /COUNT ROUND CELL. RECODE ab15 (CONVERT) INTO ab15num. RECODE ab16 (CONVERT) INTO ab16num. CROSSTABS RECODE ab17 (CONVERT) INTO ab17num. /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM CAP1 OUTSC EDNOW OUTLM URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by AVW CROSSTABS /FORMAT=AVALUE TABLES /TABLES=ab1 BY ab1num /STATISTICS=CHISQ /FORMAT=AVALUE TABLES /CELLS=COUNT ROW /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. /COUNT ROUND CELL. CROSSTABS /TABLES=ab13 BY ab13num CROSSTABS /FORMAT=AVALUE TABLES /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM CAP1 OUTSC EDNOW OUTLM OCNOW /CELLS=COUNT URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by AVW /COUNT ROUND CELL. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ VARIABLE FREQUENCIES=ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID ab7num ab8num ab9num ab10num /COUNT ROUND CELL. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num /ORDER=ANALYSIS. .....................................PROFESSIONALPOTENTIAL............................ RELIABILITY USE ALL. /VARIABLES=ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num ab9num ab10num IN PLACE OF "a" AM PUS -1 ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num /SCALE('abil_check') ALL FRE PP1. /MODEL=ALPHA. FRE PP2. *alpha = 0.922, N = 236. FRE PP3. FRE PP4. ***PCA. FRE PP5. *KMO = 0.901 > 0.6. FRE PP6. *3 factors have eigenvalues > 1 = > 3 factor solution. FRE PP7. FACTOR FRE PP8. /VARIABLES ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num FRE PP9. ab9num ab10num FRE PP10. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num FRE PP11. /MISSING LISTWISE FRE PP12. /ANALYSIS ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num ab9num ab10num USE ALL. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num COMPUTE filter_$=((FM1>0)). /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION VARIABLE LABELS filter_$ 'FM1>0 (FILTER)'. /FORMAT SORT VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. /PLOT EIGEN FORMATS filter_$ (f1.0). /MINERIGEN(1) ITERATE(25) FILTER BY filter_$. /EXTRACTION PC 188 EXECUTE. /ROTATION NOROTATE /METHOD=CORRELATION. FRE PP1. FRE PP2. **same but with VARIMAX rotation. FRE PP3. FACTOR FRE PP4. /VARIABLES ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num FRE PP5. ab9num ab10num FRE PP6. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num FRE PP7. /MISSING LISTWISE FRE PP8. /ANALYSIS ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num FRE PP9. ab9num ab10num FRE PP10. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num FRE PP11. /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION ROTATION FRE PP12. /FORMAT SORT /PLOT EIGEN /MINERALIZED SCRIPT(1) ITERATED(25) COUNT PPalone= PP1 PP2 PP3 PP4 PP5 PP6 PP7 PP8 PP9 PP10 PP11 PP12 (0 THRU /EXTRACTION PC 1). / ITERATED SCRIPT(25) FRE PPalone. /ROTATION VARIMAX /METHOD=CORRELATION. COUNT PPhelp= PP1 PP2 PP3 PP4 PP5 PP6 PP7 PP8 PP9 PP10 PP11 PP12 (2,3). FRE PPhelp. **if we select only 1 factor, it explains approx 46.2% of the variance of the vars & variables AB1 AB2 AB3 AB5 & AB6 have factor loading < 0.6 (between 0.3 & 0.48). COUNT PPno= PP1 PP2 PP3 PP4 PP5 PP6 PP7 PP8 PP9 PP10 PP11 PP12 (-1,4). *KMO = 0.901, Bartlett's test with p <0.001. FRE PPno. FACTOR /VARIABLES ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num ab9num ab10num COMPUTE X=PPalone-PPhelp. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num FRE X. /MISSING LISTWISE /ANALYSIS ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num ab9num ab10num COMPUTE Y=12-PPno. ab11num ab12num ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num FRE Y. /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION ROTATION /FORMAT SORT COMPUTE PPscor=X*Y*100/144. /PLOT EIGEN FRE PPscor. /CRITERIA FACTORS(1) ITERATE(25) /EXTRACTION PC ......... / ITERATED SCRIPT(25) COMPUTE PPscor= ((PPalone-PPhelp)*(12-PPno)*100)/144. /ROTATION VARIMAX FRE PPscor. /SAVE REG(ALL) .......... /METHOD=CORRELATION. CROSSTABS **recoding according to table colour - 1-3 = 1, 4-6 = 0. /TABLES= AGE_REC1 AGE_REC by PP1 RECODE ab1num ab2num ab3num ab4num ab5num ab6num ab7num ab8num /FORMAT=AVALUE TABLES ab9num ab10num ab11num ab12num /STATISTICS=CHISQ ab13num ab14num ab15num ab16num ab17num (1 thru 3=1) (4 thru 6=0) INTO /CELLS=COUNT ROW ab1num_bin ab2num_bin /COUNT ROUND CELL. ab3num_bin ab4num_bin ab5num_bin ab6num_bin ab7num_bin ab8num_bin ............ ab9num_bin ab10num_bin ab11num_bin ab12num_bin ab13num_bin ab14num_bin ab15num_bin ONEWAY ppscor BY SEX ab16num_bin ab17num_bin. /ES=OVERALL EXECUTE. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /MISSING ANALYSIS CROSSTABS /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /TABLES=ab1num BY ab1num_bin /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /FORMAT=AVALUE TABLES /CELLS=COUNT ONEWAY ppscor BY AGE_REC1 /COUNT ROUND CELL. /ES=OVERALL /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY COMPUTE abilities_scorsum=SUM(ab1num_bin, ab2num_bin, /MISSING ANALYSIS ab3num_bin, ab4num_bin, ab5num_bin, ab6num_bin, ab7num_bin, ab8num_bin, /CRITERIA=CILEVEL(0.95) ab9num_bin, ab10num_bin, /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). ab11num_bin, ab12num_bin, ab13num_bin, ab14num_bin, ab15num_bin, ab16num_bin, ab17num_bin). ONEWAY ppscor BY SCORM EXECUTE. /ES=OVERALL /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY **PREFERRED. /MISSING ANALYSIS VARIABLE FREQUENCIES= pf1 pf2 pf3 pf4 pf5 pf6 pf7 pf8 pf9 pf10 pf11 pf12 pf13 /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /ORDER=ANALYSIS. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE pf1 (CONVERT) INTO pf1num. ONEWAY ppscor BY CAP1 RECODE pf2 (CONVERT) INTO pf2num. /ES=OVERALL RECODE pf3 (CONVERT) INTO pf3num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE pf4 (CONVERT) INTO pf4num. /MISSING ANALYSIS RECODE pf5 (CONVERT) INTO pf5num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE pf6 (CONVERT) INTO pf6num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE pf7 (CONVERT) INTO pf7num. RECODE pf8 (CONVERT) INTO pf8num. ONEWAY ppscor BY EVM5W RECODE pf9 (CONVERT) INTO pf9num. /ES=OVERALL RECODE pf10 (CONVERT) INTO pf10num. 189 /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE pf11 (CONVERT) INTO pf11num. /MISSING ANALYSIS RECODE pf12 (CONVERT) INTO pf12num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE pf13 (CONVERT) INTO pf13num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). CROSSTABS ONEWAY ppscor BY EVM4_2 /TABLES=pf1 BY pf1num /ES=OVERALL /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /CELLS=COUNT /MISSING ANALYSIS /COUNT ROUND CELL. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) CROSSTABS /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /TABLES=pf13 BY pf13num /FORMAT=AVALUE TABLES ONEWAY ppscor BY OUTSC /CELLS=COUNT /ES=OVERALL /COUNT ROUND CELL. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /MISSING ANALYSIS VARIABLE FREQUENCIES=pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) pf8num pf9num pf10num /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). pf11num pf12num pf13num /ORDER=ANALYSIS. ONEWAY ppscor BY EDNOW /ES=OVERALL RELIABILITY /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /VARIABLES=pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num /MISSING ANALYSIS pf9num pf10num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) pf11num pf12num pf13num /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /SCALE('pref_check') ALL /MODEL=ALPHA. ONEWAY ppscor BY OUTLM *alpha = 0.868, N = 237. /ES=OVERALL /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY ***PCA. /MISSING ANALYSIS *KMO = 0.853 > 0.6. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) *3 factors have eigenvalues > 1 = > 3 factor solution. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). FACTOR /VARIABLES pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num ONEWAY ppscor BY OCNOW pf9num pf10num /ES=OVERALL pf11num pf12num pf13num /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /MISSING LISTWISE /MISSING ANALYSIS /ANALYSIS pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) pf9num pf10num /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). pf11num pf12num pf13num /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION ONEWAY ppscor BY URBRUR /FORMAT SORT /ES=OVERALL /PLOT EIGEN /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /MINERIGEN(1) ITERATE(25) /MISSING ANALYSIS /EXTRACTION PC /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /ROTATION NOROTATE /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /METHOD=CORRELATION. ONEWAY ppscor BY ECD1 **same but with VARIMAX rotation. /ES=OVERALL FACTOR /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /VARIABLES pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num /MISSING ANALYSIS pf9num pf10num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) pf11num pf12num pf13num /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /MISSING LISTWISE /ANALYSIS pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num ONEWAY ppscor BY ECD3A pf9num pf10num /ES=OVERALL pf11num pf12num pf13num /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION ROTATION /MISSING ANALYSIS /FORMAT SORT /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /PLOT EIGEN /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /MINERALIZED SCRIPT(1) ITERATED(25) /EXTRACTION PC ONEWAY ppscor BY ECD3B / ITERATED SCRIPT(25) /ES=OVERALL /ROTATION VARIMAX /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /METHOD=CORRELATION. /MISSING ANALYSIS /CRITERIA=CILEVEL(0.95) **if we select only 1 factor, it explains about 40% of the variance of the variables PF1 /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). PF4 & PF12 have factor loading < 0.6 (although >=0.5). *KMO = 0.853, Bartlett's test with p <0.001. ONEWAY ppscor BY ECD3C FACTOR /ES=OVERALL /VARIABLES pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY pf9num pf10num /MISSING ANALYSIS pf11num pf12num pf13num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /MISSING LISTWISE /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /ANALYSIS pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num pf9num pf10num ONEWAY ppscor BY tra2 pf11num pf12num pf13num /ES=OVERALL /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION ROTATION /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /FORMAT SORT /MISSING ANALYSIS /PLOT EIGEN /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /CRITERIA FACTORS(1) ITERATE(25) 190 /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /EXTRACTION PC / ITERATED SCRIPT(25) ONEWAY ppscor BY cap1 /ROTATION VARIMAX /ES=OVERALL /SAVE REG(ALL) /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /METHOD=CORRELATION. /MISSING ANALYSIS /CRITERIA=CILEVEL(0.95) **recoding according to the colour in the template - 1-3 = 1, 4-6 = 0. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE pf1num pf2num pf3num pf4num pf5num pf6num pf7num pf8num pf9num pf10num pf11num pf12num ........................................... SKILLS AND PREFERENCES.............. pf13num (1 thru 3=1) (4 thru 6=0) INTO pf1num_bin pf2num_bin pf3num_bin pf4num_bin pf5num_bin USE ALL. pf6num_bin pf7num_bin pf8num_bin pf9num_bin pf10num_bin pf11num_bin COMPUTE filter_$=((X_FM1>0)). pf12num_bin pf13num_bin. VARIABLE LABELS filter_$ 'X_FM1>0 (FILTER)'. EXECUTE. VALUE LABELS filter_$ 0 'Not Selected' 1 'Selected'. FORMATS filter_$ (f1.0). CROSSTABS FILTER BY filter_$. /TABLES=pf1num BY pf1num_bin EXECUTE. /FORMAT=AVALUE TABLES /CELLS=COUNT fre AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 AB16 /COUNT ROUND CELL. AB17. COMPUTE preferences_scorsum=SUM(pf1num_bin, pf2num_bin, DATASET ACTIVATE DataSet1. pf3num_bin, pf4num_bin, pf5num_bin, pf6num_bin, pf7num_bin, pf8num_bin, DESCRIPTIVE VARIABLES=AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 pf9num_bin, pf10num_bin, AB13 AB14 AB15 AB16 AB17 pf11num_bin, pf12num_bin, pf13num_bin). /STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX. EXECUTE. ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 **Hofstede version of the preferences scale. AB16 AB17 BY AGE_REC COUNT count_lowpref=pf1num_bin, pf2num_bin, /ES=OVERALL pf3num_bin, pf4num_bin, pf5num_bin, pf6num_bin, pf7num_bin, pf8num_bin, /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY pf9num_bin, pf10num_bin, /MISSING ANALYSIS pf11num_bin, pf12num_bin, pf13num_bin (1 thru 3). /CRITERIA=CILEVEL(0.95) COUNT count_highpref=pf1num_bin, pf2num_bin, /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). pf3num_bin, pf4num_bin, pf5num_bin, pf6num_bin, pf7num_bin, pf8num_bin, pf9num_bin, pf10num_bin, ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 pf11num_bin, pf12num_bin, pf13num_bin (4 thru 6). AB16 AB17 BY SEX COUNT count_medpref=pf1num_bin, pf2num_bin, /ES=OVERALL pf3num_bin, pf4num_bin, pf5num_bin, pf6num_bin, pf7num_bin, pf8num_bin, /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY pf9num_bin, pf10num_bin, /MISSING ANALYSIS pf11num_bin, pf12num_bin, pf13num_bin (3, 4). /CRITERIA=CILEVEL(0.95) EXECUTE. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). COMPUTE preference=((count_lowpref-count_highpref) * (13-count_medpref) * 100) ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 / (13*13). AB16 AB17 BY SCORM EXECUTE. /ES=OVERALL /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY **RECEIPT & USE MONEY. /MISSING ANALYSIS VARIABLE FREQUENCIES= exp11 exp12 exp13 exp14 exp21 exp21_a exp21_b exp22 /CRITERIA=CILEVEL(0.95) exp22_a exp22_b exp22_c exp23_a exp23_b exp23_c /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). exp23_d exp31_a exp31_b exp31_c exp32 exp33_a exp33_b exp33_c exp34 exp35_a exp35_b exp35_c exp36_a ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 exp36_b exp41_a exp41_b exp41_c exp41_d exp41_e exp41_f exp41_g exp42_a AB16 AB17 BY ECD3A exp42_b exp42_aa exp43_a /ES=OVERALL exp43_b exp51 exp52 exp53 exp54 exp55 exp61 exp62 exp63 exp64 exp65 /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /ORDER=ANALYSIS. /MISSING ANALYSIS /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp11 (CONVERT) INTO exp11num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp12 (CONVERT) INTO exp12num. RECODE exp13 (CONVERT) INTO exp13num. ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 RECODE exp14 (CONVERT) INTO exp14num. AB16 AB17 BY OUTSC RECODE exp21 (CONVERT) INTO exp21num. /ES=OVERALL RECODE exp22 (CONVERT) INTO exp22num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE exp23_a (CONVERT) INTO exp23a_num. /MISSING ANALYSIS RECODE exp23_b (CONVERT) INTO exp23b_num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp23_c (CONVERT) INTO exp23c_num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp23_d (CONVERT) INTO exp23d_num. RECODE exp31_a (CONVERT) INTO exp31a_num. ONEWAY AB1 AB2 AB3 AB4 AB5 AB6 AB7 AB8 AB9 AB10 AB11 AB12 AB13 AB14 AB15 RECODE exp31_b (CONVERT) INTO exp31b_num. AB16 AB17 BY OUTLM RECODE exp31_c (CONVERT) INTO exp31c_num. /ES=OVERALL RECODE exp32 (CONVERT) INTO exp32num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY *EXP32 must be recoded. /MISSING ANALYSIS RECODE exp33_a (CONVERT) INTO exp33a_num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp33_b (CONVERT) INTO exp33b_num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp33_c (CONVERT) INTO exp33c_num. .................. RECODE exp34 (CONVERT) INTO exp34num. RECODE exp35_a (CONVERT) INTO exp35a_num. FRE PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13. RECODE exp35_b (CONVERT) INTO exp35b_num. RECODE exp35_c (CONVERT) INTO exp35c_num. DESCRIPTIVE VARIABLES=PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 RECODE exp36_a (CONVERT) INTO exp36a_num. /STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX. RECODE exp36_b (CONVERT) INTO exp36b_num. 191 RECODE exp41_a (CONVERT) INTO exp41a_num. ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY AGE_REC RECODE exp41_b (CONVERT) INTO exp41b_num. /ES=OVERALL RECODE exp41_c (CONVERT) INTO exp41c_num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE exp41_d (CONVERT) INTO exp41d_num. /MISSING ANALYSIS RECODE exp41_e (CONVERT) INTO exp41e_num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp41_f (CONVERT) INTO exp41f_num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp41_g (CONVERT) INTO exp41g_num. RECODE exp42_a (CONVERT) INTO exp42a_num. ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY AGE_REC1 RECODE exp42_b (CONVERT) INTO exp42b_num. /ES=OVERALL RECODE exp42_aa (CONVERT) INTO exp42aa_num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE exp43_a (CONVERT) INTO exp43a_num. /MISSING ANALYSIS RECODE exp43_b (CONVERT) INTO exp43b_num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp51 (CONVERT) INTO exp51num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp52 (CONVERT) INTO exp52num. RECODE exp53 (CONVERT) INTO exp53num. ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY SEX RECODE exp54 (CONVERT) INTO exp54num. /ES=OVERALL RECODE exp55 (CONVERT) INTO exp55num. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY RECODE exp61 (CONVERT) INTO exp61num. /MISSING ANALYSIS RECODE exp62 (CONVERT) INTO exp62num. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp63 (CONVERT) INTO exp63num. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). RECODE exp64 (CONVERT) INTO exp64num. RECODE exp65 (CONVERT) INTO exp65num. CROSSTABS ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY SCORM /TABLES=exp11 BY exp11num /ES=OVERALL /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /CELLS=COUNT /MISSING ANALYSIS /COUNT ROUND CELL. /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). CROSSTABS /TABLES=exp62 BY exp62num /FORMAT=AVALUE TABLES ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY ECD3A /CELLS=COUNT /ES=OVERALL /COUNT ROUND CELL. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY CROSSTABS /MISSING ANALYSIS /TABLES=exp41_g BY exp41g_num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) /FORMAT=AVALUE TABLES /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY OUTSC VARIABLE FREQUENCIES=exp11num exp12num exp13num exp14num exp21num /ES=OVERALL exp22num exp23a_num exp23b_num /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp32num /MISSING ANALYSIS exp33a_num exp33b_num exp33c_num /CRITERIA=CILEVEL(0.95) exp34num exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). exp41a_num exp41b_num exp41c_num exp41d_num exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num exp43a_num exp43b_num ONEWAY PF1 PF2 PF3 PF4 PF5 PF6 PF7 PF8 PF9 PF10 PF11 PF12 PF13 BY OUTLM exp51num exp52num exp53num exp54num exp55num /ES=OVERALL /ORDER=ANALYSIS. /STATISTICS DESCRIPTIVE HOMOGENEITY /MISSING ANALYSIS /CRITERIA=CILEVEL(0.95) RECODE exp32num (3=0) (1 thru 2=1) INTO exp32num_rec. /POSTHOC=BTUKEY ALPHA(0.05). VARIABLE LABELS exp32num_rec 'Dummy'. ...................NEED SUPPORT AND ADAPTATIONS FOR WORK................. RECODE exp51num (0=1) (1=0) INTO exp51num_rev. VARIABLE LABELS exp51num_rev 'Reversed scale'. fre NSA__1 NSA__2 NSA__3 NSA__4 NSA__5 NSA__6 NSA__7 NSA__8. RECODE exp52num (0=1) (1=0) INTO exp52num_rev. VARIABLE LABELS exp52num_rev 'Reversed scale'. CROSSTABS RECODE exp53num (0=1) (1=0) INTO exp53num_rev. /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM EVM5W EVM4_2 TRA2 CAP1 OUTSC VARIABLE LABELS exp53num_rev 'Reversed scale'. EDNOW OUTLM OCNOW URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by NSA__5 RECODE exp54num (0=1) (1=0) INTO exp54num_rev. /FORMAT=AVALUE TABLES VARIABLE LABELS exp54num_rev 'Reversed scale'. /STATISTICS=CHISQ RECODE exp55num (0=1) (1=0) INTO exp55num_rev. /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID VARIABLE LABELS exp55num_rev 'Reversed scale'. /COUNT ROUND CELL. RECODE exp11num exp12num exp13num exp14num exp21num exp22num CROSSTABS exp23a_num exp23b_num /TABLES= SEX AGE_REC AGE_REC1 SCORM EVM5W EVM4_2 TRA2 CAP1 OUTSC exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp33a_num EDNOW OUTLM OCNOW URBRUR JUD ECD1 ECD3A ECD3B ECD3C by NSA__8 exp33b_num exp33c_num exp34num /FORMAT=AVALUE TABLES exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num exp41a_num /STATISTICS=CHISQ exp41b_num exp41c_num exp41d_num /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num /COUNT ROUND CELL. exp43a_num exp43b_num exp61num exp62num exp63num exp64num exp65num exp32num_rec exp51num_rev .....................................................FEI....................................... exp52num_rev exp53num_rev exp54num_rev exp55num_rev (-7 thru -1=SYSMIS). COMPUTE AGE6=0. DO IF AGE<25. VARIABLE FREQUENCIES=exp11num exp12num exp13num exp14num exp21num RECODE AGE6 (0=1). exp22num exp23a_num exp23b_num 192 END IF. exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp33a_num exp33b_num exp33c_num exp34num DO IF AGE>24 & AGE<35. exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num exp41a_num RECODE AGE6 (0=2). exp41b_num exp41c_num exp41d_num END IF. exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num exp43a_num exp43b_num exp61num DO IF AGE>34 & AGE<65. exp62num exp63num exp64num exp65num exp32num_rec exp51num_rev RECODE AGE6 (0=3). exp52num_rev exp53num_rev END IF. exp54num_rev exp55num_rev /ORDER=ANALYSIS. DO IF AGE>64 & AGE<75. RECODE AGE6 (0=4). RELIABILITY END IF. /VARIABLES=exp11num exp12num exp13num exp14num exp21num exp22num exp23a_num exp23b_num DO IF AGE>74 & AGE<85. exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp32num_rec RECODE AGE6 (0=5). exp33a_num exp33b_num exp33c_num exp34num END IF. exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num exp41a_num exp41b_num exp41c_num exp41d_num DO IF AGE>84. exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num RECODE AGE6 (0=6). exp43a_num exp43b_num END IF. /SCALE('expall_check') ALL FRE AGE6. /MODEL=ALPHA. *alpha = 0.96, N = 94 - with series exp5* & exp6*. value labels *alpha = 0.962, N = 102 - with exp5* series. AGE6 *alpha = 0.96, N = 129 - without series exp5* & exp6*. 1 '<16-24 YEARS OLD 2 '25-34 YEARS'. **PCA just to have an idea how they fit together because the number of cases is too 3 '35-64 YEARS OLD low anyway. 4 '65-74 YEARS OLD ***PCA. 5 '75-84 YEARS *6 factors have eigenvalues > 1 = > 6 factor solution. 6 '85+ ANI'. FACTOR FRE AGE6. /VARIABLES exp11num exp12num exp13num exp14num exp21num exp22num exp23a_num exp23b_num exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp33a_num CROSSTABS exp33b_num exp33c_num exp34num /TABLES= Sex age6 SCIV URBRUR AFAM ECD1 ECD3a ECD3b ECD3c SCORM cap1 exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num exp41a_num BY x_fei0m1 exp41b_num exp41c_num exp41d_num /FORMAT=AVALUE TABLES exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num /STATISTICS=CHISQ exp43a_num exp43b_num /CELLS=COUNT exp32num_rec /COUNT ROUND CELL. /MISSING LISTWISE /ANALYSISexp11num exp12num exp13num exp14num exp21num exp22num CROSSTABS exp23a_num exp23b_num /TABLES= Sex age6 SCIV URBRUR AFAM ECD1 ECD3a ECD3b ECD3c SCORM cap1 exp23c_num exp23d_num exp31a_num exp31b_num exp31c_num exp33a_num BY x_fei0m2 exp33b_num exp33c_num exp34num /FORMAT=AVALUE TABLES exp35a_num exp35b_num exp35c_num exp36a_num exp36b_num exp41a_num /STATISTICS=CHISQ exp41b_num exp41c_num exp41d_num /CELLS=COUNT exp41e_num exp41f_num exp41g_num exp42a_num exp42b_num exp42aa_num /COUNT ROUND CELL. exp43a_num exp43b_num exp32num_rec CROSSTABS /PRINT UNIVARIATE INITIAL CORRELATION SIG KMO EXTRACTION /TABLES= Sex age6 SCIV URBRUR AFAM ECD1 ECD3a ECD3b ECD3c SCORM cap1 /FORMAT SORT BY x_fei0m3 /PLOT EIGEN /FORMAT=AVALUE TABLES /MINERIGEN(1) ITERATE(25) /STATISTICS=CHISQ /EXTRACTION PC /CELLS=COUNT /ROTATION NOROTATE /COUNT ROUND CELL. /METHOD=CORRELATION. CROSSTABS **I will explore the way that smaller groups of variables are connected to each other, /TABLES= Sex age6 SCIV URBRUR AFAM ECD1 ECD3a ECD3b ECD3c SCORM cap1 according to the dimensions mentioned in the questionnaire. BY x_fei0m4 *most likely, there are more scales in the EXP set of questions. /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT global gestiune "E:\_WB\_WB WHODAS part2\gestiune" /COUNT ROUND CELL. global eplin "E:\_WB22 Disability_Var8\Baze rezultate Stata" global whodas2 "E:\_WB\_WB WHODAS part2" CROSSTABS /TABLES= Sex age6 SCIV URBRUR AFAM ECD1 ECD3a ECD3b ECD3c SCORM cap1 **#pop BY x_fei0m5 import excel using "$gestiune/toata populatia evaluata pe lege Aug2022- /FORMAT=AVALUE TABLES Iun2023.xlsx", first clear /STATISTICS=CHISQ ren _all, lower /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. su varsta tab jud varsta if varsta <0 fre sex. list jud data_completarii data_nasterii varsta if varsta < 0 fre age6. list jud data_completarii data_nasterii varsta if varsta ==. fre sciv. fre urbrur. replace data_nasterii = subinstr(data_nasterii, "/20", "/19", 1) if varsta <0 fre afam. replace data_nasterii = subinstr(data_nasterii, ",", "/", .) if varsta == . fre ecd1. gen dn_date = date(data_nasterii, "MDY") if varsta < 0 193 fre ecd3a. replace dn_date = date(data_nasterii, "DMY") if varsta == . fre ecd3b. gen datacompl_date = date(data_completarii, "DMY") if varsta < 0 & jud == "SECTOR fre ecd3c. 3" fre cap1 replace datacompl_date = date(data_completarii, "MDY") if varsta < 0 & jud == fre scorm. "Sibiu" fre x_fei0m1 x_fei0m2 x_fei0m3 x_fei0m4 x_fei0m5. replace datacompl_date = date("04/04/2023", "MDY") if varsta ==. & jud == "Bacau" & regexm(data_completarii, "4-Apr") ..................................................ASOC................EDUCATION.............. format dn_date datacompl_date % d COMPUTE DIF_AGE=AGE-AGE_P0. list dn_date data_nasterii if varsta <0 FRE DIF_AGE. list dn_date data_nasterii if varsta ==. gen age = age(dn_date, datacompl_date) CROSSTABS list dn_date data_nasterii datacompl_date age varsta if varsta <0 /TABLES= AGE BY OUTSC list dn_date data_nasterii datacompl_date age varsta if varsta ==. /FORMAT=AVALUE TABLES replace varsta = age if varsta <0 /STATISTICS=CHISQ replace varsta = age if varsta ==. /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. keep if varsta >=18 & varsta <. CROSSTABS /TABLES= NIVE_P0 BY OUTSC table (jud), stat(frequency) /FORMAT=AVALUE TABLES replace jud = proper(jud) /STATISTICS=CHISQ replace jud = "Giurgiu" if jud == "Giuirgiu" /CELLS=COUNT replace jud = "Bucuresti Sector 1" if jud == "Sector 1" /COUNT ROUND CELL. replace jud = "Bucuresti Sector 3" if jud == "Sector 3" drop if jud == "Sector 2" drop if jud == "Vaslui" CROSSTABS table (jud), stat(frequency) /TABLES= EDNOW BY OUTSC collect style header result, level(hide) /FORMAT=AVALUE TABLES collect style header jud, title(hide) /STATISTICS=CHISQ collect style cell, border( all, pattern(nil) ) /CELLS=COUNT collect preview /COUNT ROUND CELL. collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet(IPW) cell(A4) modify drop age dn_date datacompl_date CROSSTABS recode varsta (0/17=1 "<18")(18/34.99 = 2 "18-34")(35/64.99=3 "35-64")(65/max = 4 /TABLES= EDNOW BY SCH2 "65+"), gen(age_cat) /FORMAT=AVALUE TABLES *tab varsta age_cat, mi /STATISTICS=CHISQ bysort age_cat: su varsta //ok /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. gen urban = 1 if urb_rur == "1" replace urban = 0 if urb_rur == "2" lab def urban 1 "Urban" 0 "Rural" .............................................MUNCA........................ lab val urban urban CROSSTABS /TABLES= AGE BY OUTLM tab urb_rur urban, mi /FORMAT=AVALUE TABLES list jud loc sat if urb_rur == "" /STATISTICS=CHISQ replace urban = 0 if regexm(sat, "2") == 1 & urban == . /CELLS=COUNT replace urban = 1 if regexm(sat, "1") == 1 & urban == . /COUNT ROUND CELL. list jud loc sat if urb_rur == "" & urban == . replace urban = 0 if inlist(sat, "Bogata") & jud == "Bacau" & urban == . replace urban = 0 if inlist(sat, "NEGRENI", "SLAVENI") & jud == "Olt" & urban == . CROSSTABS replace urban = 0 if inlist(sat, "Agirbiciu") & jud == "Sibiu" & urban == . /TABLES= OCCUP1 BY OUTLM replace urban = 1 if inlist(sat, "POTCOAVA FALCOENI") & urban == . //sat ce apartine /FORMAT=AVALUE TABLES de oras /STATISTICS=CHISQ replace urban = 1 if inlist(sat, "Medias") & urban == . //oras /CELLS=COUNT tab jud if urb_rur == "" & urban == ., mi //70 din Bacau & 1 din Arad fara denumire /COUNT ROUND CELL. localitate tab urb_rur if urban == . replace urban = 0 if urb_rur == "Rural" CROSSTABS list jud loc sat if urb_rur == "CALOPAR" //comuna din Dolj /TABLES= OCCUP1 BY OCNOW replace urban = 0 if urb_rur == "CALOPAR" & urban == . /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ tab1 age_cat urban sex, mi nolab /CELLS=COUNT replace sex = "1" if sex == "B" /COUNT ROUND CELL. list data_nasterii sex if !inlist(sex, "1", "2", "") //those born after 2000 have 5 or 6 as the first figure in CNP indicating the sex gen sex2 = 1 if inlist(sex, "1", "5", "10") CROSSTABS replace sex2 = 2 if inlist(sex, "2", "6") /TABLES= OCCUP1 BY OCCUP2 tab sex sex2, mi /FORMAT=AVALUE TABLES lab def sex 1 "M" 2 "F" /STATISTICS=CHISQ lab val sex2 sex /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. table (jud)(urban age_cat sex2), stat(freq) nototals collect style header result, level(hide) collect style header jud age_cat urban sex2, title(hide) CROSSTABS collect preview /TABLES= OCNOW BY OCUP2 collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet("Ponderare esantion dizab") /FORMAT=AVALUE TABLES cell(P5) modify /STATISTICS=CHISQ table (jud[.m])(urban[0 1] age_cat[2 3 4] sex2[1 2]), stat(freq) 194 /CELLS=COUNT collect style header result, level(hide) /COUNT ROUND CELL. collect style header jud age_cat urban sex2, level(hide) collect style header jud age_cat urban sex2, title(hide) collect preview CROSSTABS collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet("Ponderare esantion dizab") /TABLES= OUTLM BY OCUP4 cell(Q21) modify /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ **ePLIN /CELLS=COUNT **# ePLIN /COUNT ROUND CELL. use "$eplin/ePLIN_extra_Vars6_7_8_merged.dta", clear ren _all, lower **intra in analiza acum: Arad, Bacau, CS, Dolj, Giurgiu, Ialomita, Mures, Olt, Salaj, ............................................................ACCESIBLISATION OF HOUSING................................ Sector 1, Sector 3, Sibiu, Constanta tab urbrur //1 "U" 0 "R" keep if inlist(jud, 2, 4, 11, 16, 52, 21, 26, 28, 31, 41, 43, 32, 13) CROSSTABS su age /TABLES= LOCYES BY LOCTIP keep if age >=18 & age <. /FORMAT=AVALUE TABLES tab jud, mi /STATISTICS=CHISQ lab list JUD /CELLS=COUNT gen numejud = "" /COUNT ROUND CELL. replace numejud = "Arad" if jud == 2 replace numejud = "Bacau" if jud == 4 replace numejud = "Caras-Severin" if jud == 11 fre LOCYES. replace numejud = "Constanta" if jud == 13 FRE LOCTIP. replace numejud = "Dolj" if jud == 16 replace numejud = "Ialomita" if jud == 21 CROSSTABS replace numejud = "Mures" if jud == 26 /TABLES= LOCYES LOCTIP BY URBRUR replace numejud = "Olt" if jud == 28 /FORMAT=AVALUE TABLES replace numejud = "Salaj" if jud == 31 /STATISTICS=CHISQ replace numejud = "Sibiu" if jud == 32 /CELLS=COUNT replace numejud = "Vaslui" if jud == 37 /COUNT ROUND CELL. replace numejud = "Bucuresti Sector 1" if jud == 41 replace numejud = "Bucuresti Sector 3" if jud == 43 CROSSTABS replace numejud = "Giurgiu" if jud == 52 /TABLES= LOCAN BY URBRUR tab jud numejud, mi /FORMAT=AVALUE TABLES table numejud, stat(freq) /STATISTICS=CHISQ collect style header result, level(hide) /CELLS=COUNT collect style header numejud, title(hide) /COUNT ROUND CELL. collect style cell, border( all, pattern(nil) ) collect preview FRE LOCTIP_REC. collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet(IPW) cell(D4) modify CROSSTABS recode age (0/17=1 "<18")(18/34 = 2 "18-34")(35/64=3 "35-64")(65/max = 4 "65+"), /TABLES=URBRUR LOCTIP BY LOCTIP_REC gen(age_cat) /FORMAT=AVALUE TABLES tab age age_cat, mi /STATISTICS=CHISQ *tab jud if age_cat == 1 /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. tab1 age_cat urbrur sex, mi nolab gen sex2 = 1 if inlist(sex, 1, 5, 7) replace sex2 = 2 if inlist(sex, 2, 6) tab sex sex2, mi CROSSTABS lab def sex 1 "M" 2 "F" /TABLES=LOCAN BY LOCTIP_REC lab val sex2 sex /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ table (numejud)(urbrur age_cat sex2), stat(freq) nototals /CELLS=COUNT collect style header result, level(hide) /COUNT ROUND CELL. collect style header numejud age_cat urbrur sex2, title(hide) collect preview collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet("Ponderare esantion dizab") cell(A5) modify CROSSTABS table (numejud[.m])(urbrur[0 1] age_cat[2 3 4] sex2[1 2]), stat(freq) /TABLES=LOCAN BY LOCTIP_REC collect style header result, level(hide) /FORMAT=AVALUE TABLES collect style header numejud age_cat urbrur sex2, level(hide) /STATISTICS=CHISQ collect style header numejud age_cat urbrur sex2, title(hide) /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID collect preview /COUNT ROUND CELL. collect export "$whodas2/calcul ponderi.xlsx", sheet("Ponderare esantion dizab") ................. cell(B21) modify CROSSTABS /TABLES=LIFT BY LOCTIP_REC import excel using "$whodas2/calcul ponderi_new_final.xlsx", sheet("Restructured /FORMAT=AVALUE TABLES d_finalweight_nat") first clear /STATISTICS=CHISQ rename _all, lower /CELLS=COUNT drop if urban == "Total" /COUNT ROUND CELL. su finalweight_newdata CROSSTABS gen weightratio = `r(max)'/`r(min)' /TABLES=LIFT BY LOCTIP_REC tab weightratio /FORMAT=AVALUE TABLES drop weightratio /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT COLUMN ASRESID su finalweight_olddata /COUNT ROUND CELL. gen weightratio = `r(max)'/`r(min)' 195 ..................... tab weightratio CROSSTABS drop weightratio /TABLES=GEOL__1 GEOL__2 GEOL__3 GEOL__4 GEOL__0 BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES ren age_cat age_cat_string /STATISTICS=CHISQ gen urbrur_correct = 1 if urban == "Urban" /CELLS=COUNT replace urbrur_correct = 0 if urban == "Rural" /COUNT ROUND CELL. gen age_cat = 2 if age_cat_string == "18-34" replace age_cat = 3 if age_cat_string == "35-64" ........ replace age_cat = 4 if age_cat_string == "65+" CROSSTABS gen sex_correct = 1 if sex == "M" /TABLES=CAMN BY LOCTIP_REC replace sex_correct = 2 if sex == "F" /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ tab urban urbrur, mi /CELLS=COUNT tab age_cat_string age_cat, mi /COUNT ROUND CELL. tab sex sex_correct, mi ........ keep urbrur age_cat sex_correct finalweight* CROSSTABS save "$whodas2/weights_nat", replace /TABLES=RISCH BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. ........... CROSSTABS /TABLES=OBSL BY LOCTIP_REC /FORMAT=AVALUE TABLES /STATISTICS=CHISQ /CELLS=COUNT /COUNT ROUND CELL. 196 Proiect cofinanțat de Fondul Social European prin Programul Operațional Capacitate Administrativă 2014-2020! Titlu proiect: „Modernizarea sistemului de evaluare a dizabilității în România" Cod proiect: SIPOCA/SMIS2014+: 719/129751 Beneficiar: Ministerul Muncii și Solidarității Sociale Data publicării: Octombrie 2023 Conținutul acestui material nu reprezintă în mod obligatoriu poziția oficială a Uniunii Europene sau a Guvernului României. Material distribuit gratuit 197